Rainy and Sunny Days of My Life.

We had an absolutely gorgeous sunny day on Saturday, and now for the entire week until next Saturday, the forecast is rain. Typical Seattle.

Personally, I don't mind rain. Neither does Daniel. We kind of like looking at it outside our bay window - it gives trees many different shades of green, more so than a washed-out sunny day.

The only drawback is that rain hurts. On a day like this, I'm reminded how much fibromyalgia can hurt. I'm not sure if it's due to the low air pressure or the wetness or the temperature (or combination of all three), but a cold rainy day tends to hurt like hell. I feel like I went to some masochistic boot camp and did a day-long circuit training in the mud yesterday, subsequently beaten with a stick at a Zen temple, after being a couch potato for 20 years. My whole body is sore from head to toe, resulting in walking gingerly to protect the bottom of my feet.

There is a silver lining to all this, however. My noticing this pain means that I don't hurt like this all the time. I used to wake up feeling like this almost everyday, and that's not the case anymore. My pain is more localized and manageable much of the time without heavy drugs. Now that's progress.

Like the many shades of green we can see in the rain, today I can see many shades of pain. On some sunny (or adrenaline-laced) days, the shades of pain are washed out and less visible. But it weren't for the rainy days, we wouldn't know how great sunny days are, would we?

So I'm thankful, on this rainy day, for the sunny and rainy days of my life.

-A

二日前の土曜日は快晴、素晴らしく青い空でしたが、

今週は土曜日までずっと雨の予報です。さすがシアトル。

個人的には、雨は嫌いではありません。ダニエルも然り。

出窓の側に座り、外の雨を眺めるのが好きです。

色が全て一段明るくなり褪せてしまう晴れの日よりも、

雨の日は微妙に異なる、木々の様々な緑色が見えます。

雨の困るところは、体が痛くなること。

こんな日は、線維筋痛症がどれだけ痛いか思い知らされます。

低気圧のせいなのか、湿気のせいなのか、低い気温のせいなのか、

それともそれらが全部相まってのことなのか分かりませんが、

寒い雨の日はとんでもなく痛いです。どんな感じかというと、

20年くらい運動不足でいた後に、足をとられる泥の中で

ビリーズブートキャンプ（←古い）に参加し、

筋肉痛になった後、禅寺に行ってバシバシ叩かれた・・・

という非常にマゾなイメージです（笑）。

文字通り頭から爪先まで痛いので、

こんな日は足の裏もかばって、

カーペットの上もそろそろ〜っと歩きます。

でもこんな状況にも、希望の光はあります！

というのは、今日はすごく痛い日、と特定できるということは、

他の日はこれほど痛くないということだからです。

以前は、毎日のように起きるとこんな感じでした。

でも今は、強い薬を飲むこともなく、

痛みももっと部分的でなんとかなる。

これは大変な進歩です。

雨が降っていると色々な明るさの緑が見えるように、

今日はいろいろな種類の痛さを感じます。

晴れている日やアドレナリン・ドーパミンが

たくさん出ている日には、痛みはは色褪せて見えない。

でも雨の日がなかったら、晴れの日もありがたく感じませんよね。

すごく前より良くなっていることに気付かなかったかも。

だから今日こんな雨の日は、晴れの日、そして雨の日も、

ありがたいんだなあ、と思うのです。

-英

一歩一歩、前に進むこと。 -- One foot in front of the other.

(Sorry about the long post... it's two months' worth, hahaha.
長くてごめんナサイ。2ヶ月分なんだもん、って言い訳になってないけど。）

はっ、と気付いたら、2ヶ月更新していなかった。

すみません　m(__)m

書くことがなかった訳では、ナイ。

線維筋痛症(FMS)、慢性疲労症候群(CFS)、セリアック病などと診断されてから2年経ったのだが、懸命に治療をして、思ったほど成果が出ていない気がしたので、それを認めるのが口惜しくって落ち込んでいたのだ。

クリニックに来ている人の中には10年、20年、30年と FMS・CFS とお付き合いしている人もいるので、私はまだラッキー（？）なほうなのだけれど。

そんな私の悩みなどちっぽけに思える事件が最近、起こった。

ほんの10日ほどの間に知り合いが2人、自らの手で命を断ってしまったのである。

ショックだった。

2人とも親しい友人と呼べるほど知っていたわけではないのだが、そのうちの1人は親しくなりかけだったけれどなかなか会えなかった、という状況だったので、果てしない罪悪感におそわれた。　ちょっと落ち着いてきた頃にもう1人の方が亡くなったので、まさにダブルパンチ、両側から頭をでっかいハンマーですこーんと殴られて、ぽかーんと穴があいてしまったような気分が続いている。

一番やるせないのは、多分それがうつによるもので、個人的な経験から、うつ病は治るものだと分かっているからだ。　そして良くなりかけ、ちょっと元気になった頃があぶない、ということも分かっている。 治るとはいえ、本人が「治りたい」と願い、総合的な、そして継続的な治療を続けないと、再発しやすい病気でもある。　（薬だけでは治らないし、時たまの心理療法（カウンセリング）だけでもなかなか治らない。）　

その「ほんとうに治りたい」というところまでたどり着くまでに、大抵かなり時間がかかる。　自身や、家族がふだん強かったり、プライドが高ければ特にそうだ。　だんだんまわりの世界が色をなくし、灰色になっていくのに、「私／うちは大丈夫、自分の力でなんとかなる」と考えてしまう。

すると今まであった感覚はだんだん麻痺していって、毎日が同じ灰色の日になる。　体は重く、自分の体がどこで終わって外の世界がどこで始まるのかぼんやりしてくる。　起きてるのも寝てるのも、生きてるのも死んでるのもあまり変わらなく思えてくる。　自分の体に傷をつけても痛くなくなる。　心の痛みよりずっと楽だからだ。　そして多くの場合眠れなくなる。　何日も眠れないと、ホルモンバランスは崩れ、気持ちはもっとあやふやになってきて、判断力がなくなってしまう。

私の場合、若いときそれで死にそうになった。　セリアック病患者は栄養不足もあってうつ病になることが多いそうだが、他にも高校生の時点で、[言葉ができなかった]＋[顔面複雑骨折して顔半分マヒでブス]＋[落ち込んで過食したら15キロほど太った]＋[寮の個室で孤立]＋[暴行にあう]＝という殆ど完璧なレシピも手伝い、人と接しているときはなんとかかんとか喋れる、でも一人になるとくらーくなる日々が続いた。　

（それに日本の英語の教科書って、"How are you?" "I'm fine, thank you!" か "So so" と、まあまあ元気なときの挨拶しか教えてくれなかったので、「落ち込んでいる～」とか、「ストレス～」とか言えるまでに何年もかかった。　今も条件反射で、機嫌の悪いときでも、殆ど "I'm good!" とか "Fine!" になってしまう。　笑）

20代はじめのあるとき、1週間ほどよく眠れなかったあと、3~4日一睡もできなかったことがあった。　頭はがんがんクラクラ、頭痛薬ももう効かず、判断力がそこでもうなくなっていて、眠れさえしたら、その時間は人生ばら色になるような気がした。　意外と真面目な性格なので、なんでこんなことになっちゃったんだろう、私なんてめんどくさい奴、この世界にいないほうがいいかもね、と時々頭をよぎったことは否めないが、決して自殺しようとしたわけでは、ない。　とにかく眠りたかった。　あとはよく覚えていない。

起きたときは、真っ白な病院の中にいて、胃を炭で洗浄されて黒い液体を吐いている真っ最中だった。　「へ？何が起こってるの？」というのが最初の反応。　（悪いイカスミでも食べたかと思った。）　どうも、あまりに眠りたくていつもより多く薬を口に入れて、これでもっと眠れるかなと台所にあったカンパリかなにかを飲んで（一口だったと思った）、わけがわからない状態になり、さらに薬とアルコールをガーッと飲んだらしい。　酔っ払っただけなら良かった（？）のだが、抗うつ剤が大量に混じったことで錯乱状態になって、その後ぐったり起きなくなったらしい。　発見したハウスメイト（命の恩人）には非常にお気の毒なことであった。

病院では当然自殺を図ったと思い込まれて、やさしい看護師さんが「生きていればいいこともあるよ」とか毎日こんこんと語り聞かせてくれた。　しばらく狐につままれたような気分だったが、退院時体重が80パウンド（36キロくらい？）に落ちてたことも考えると、あまりいい状態ではなかったのであろう。　（その後太るまで栄養ドリンクを飲みなさいと言われて律儀に毎日飲んだのだが、そのときはグルテンだの乳製品だのにアレルギーだと知らなかったので、ほとんどアレルギー成分でできてるような飲み物を体が思いっきり受けつけなかった。。。　ハハハ。　おかゆで生き返ったけど）

知らなかったのは、「自殺」とか「自殺未遂」、「自分でやったケガ」と判断されると、保険が全く適用されないこと。　オチ -> 救急車代から救命士の人件費、心臓の専門医の問診から入院費から検査から、全て実費の請求書が、何ヶ月か後に次々と届き始めましたとさ。　うん百万単位の借金を分割払いにしてもらって払うのに5~6年かかったので、いくら眠れなくても落ち込んでいても、こういう行動は絶対にお薦めできません！　自分も（生きてたら）まわりも（どっちにしろ）ひじょーに大変です。　生命保険あるし～、とか思っても、自殺で保険金＝お葬式代は出ません。　そうなる前に誰かに相談しましょう！！

これで懲りたので、こんなしょーもない私を愛してくれる家族や優しい看護師さん、命の恩人たちのためにも、その後私は「治ろう！」と、お医者さんの言うことをよく聞く患者になりました。　（って言うか、お金の無駄だと分かったからかも。。。　予防のほうが何かあってからの治療よりよほど安い、と身をもって知ったのです。）

・・・とお金のことはさておき、そんなことがあったので余計に、なんでもっと苦しんでた人達のこと気付いてあげられなかったんだろう、と胸が痛くなったわけです。　でも離れていて電話やメールだけだと、外から見えないことって沢山ある、というのが今度の教訓。　「大丈夫、元気よ～」って言われても、「ほんとかな～」としばらく疑り深くなっちゃいそう。

うつ病の発症は、30代が一番多いそうです。　（女性の場合はホルモンバランスが崩れてくる時期だからかしら～。）　世界で一番規模の大きい精神疾患の研究所である NIMH（National Institute of Mental Health - 国立精神疾患研究機関）によると、アメリカでは人口の 9.5% 、実に10人に1人がうつ病にかかっているそうです。　診療をうけていない人口を含めると、もっと多いことになる。　アメリカではもうすぐ保険法の改正で、精神疾患と身体疾患に対する保険適用限度の差がなくなります。　（ワシントン州の法律ではすでにそうなっています。）　これで、精神疾患治療に対するイメージは少し変わるでしょうか。

うつ病は日本では「心の風邪」とか呼ぶそうですが、風邪もそのままにして悪くなると肺炎になって死んでしまうかも知れないし、うつ病もしかり。　アメリカでは保険がなくて十分な治療が受けられない人もたくさんいる。　うつになった人がみんな、ひどい風邪やインフルエンザになったときのように、気軽に（？）診療を受けられるのが私の夢です。　セリアック病や睡眠障害のように、他の疾患が関係してる場合もあるし。

人生の中では、前に進むのがすごーく難しく感じられる日もある。　時にはどう歩くものなのか忘れてしまうかも。　ダニエルは、そんな日は、「I just put one foot in front of the other」、つまり、頑張って右足を左足の前に、そして次は左足を右足の前においてみて、それをたんたんと繰り返すのだ、と言います。　そうしているうちに素敵な場所も見つかって、また歩き方も思い出す。　時にはスピードが遅くても、そうして一歩一歩前に進んでいればいいのだと。

なんだか歩いてもどうどうまわりしていたように思えた春の始まりでしたが、何でも話せる家族、そしていい友人に囲まれて本当にわたしは幸運だ～、またトロくても歩いていこう、と思った一週間でした。

私のお友達、家族へ：　ひとりで落ち込んでいることがあったら、泣いててなにも話せなくてもいいから、死ぬ前に連絡ください！！！　きっと同じようなことで悩んだことがあるのはあなただけじゃない。　一歩一歩、少しずつでも歩くうちに、いいことが必ずあります。

- 英

I recently realized I hadn’t posted in a couple of months.

Oops.

It’s not as though I didn’t have things to write about. No, that wasn’t it.

It was because the time was coming up on my two-year anniversary of various diagnoses – fibromyalgia (FMS), chronic fatigue syndrome (CFS), and celiac disease. I’ve put in various efforts for these two years, but I felt as though I wasn’t making as much of a progress as I’d hoped, and I was depressed about that. I really didn’t want to talk about it.

When I put it in a perspective, though, I meet others who’ve lived with these conditions for multiple decades, so I should maybe feel lucky. Should, would, could. Keywords of guilt!

But just then…

A couple of incidents happened recently, and they made my little dilemma seem miniscule.

Within days of each other, two people I know took their own lives.

They were both “tough” women, and I was shocked, like electric shocks ran through me.

I wasn’t that close to either of them. With one of them, though, I was developing a friendship. I couldn’t see her as often as I’d hoped, so I was tormented by strong sense of guilt for a while. I was almost settling down after her memorial service, and the news came in about the other person. I felt as if my head had been hit with a huge hammer from both sides in succession, leaving huge holes. I’ve felt like my brain (and heart) had been put through a blender. It really hurts.

I think what’s eating me up the most is the fact that they were both probably going through severe depression, and the fact that I personally know depression is treatable. (I also know that it's most dangerous when the person is starting to feel a bit better and have a little energy.) But – and this is a big but – the person, not family or friends, has to feel she/he wants to continue treatment and get better. And the treatment plan must be holistic, consistent, and comprehensive. Pills by themselves usually don’t quite do the job, and psychotherapies on their own have limited reach.

Usually, the hardest part is reaching that point, where the afflicted person feels he/she wants to fully get better. It takes some time. If that person and their family are known as “strong,” or if they are too proud, it becomes that much harder. Despite the fact the world becomes more and more gray and lose more and more color each day, they think to themselves, “I'm fine. I/We’ve always been strong. I/We will deal with it.”

Then the numbness sets in. Everyday becomes a gray day. The body becomes heavy, and it becomes difficult to decipher where your body ends and the world begins. Being awake or asleep, dead or alive, doesn’t seem to make much of a difference. It doesn’t hurt anymore to hurt your own body, because the pain in the heart is so much more. And you often lose sleep. As you haven’t slept for days, your hormones go out of whack, you can’t tell what you’re feeling anymore, and your judgment goes out the window.

I almost died feeling like that when I was young. They say celiac disease patients, before they’re diagnosed, often become depressed (makes sense if your whole body including the brain isn’t getting nutrients). In my case, I had an almost perfect recipe for depression in addition to that: [Can’t speak the language and can’t communicate] + [Bashed my face and with half of it paralyzed, felt completely ugly] + [Overate feeling depressed and gained about 30 pounds] + [Isolated in a single-person dorm room reminiscent of a jail cell] + [Assaulted]. I was a walking zombie, a “functional depressed.” I could form complete sentences when I was with people, but my heart was in a complete darkness once alone.

After a while, the depressed state becomes the norm. Once upon a time in my early 20s, I'd had a particularly rough week, unable to sleep. After being awake for 3 or 4 straight days and nights, my head was dizzy and ringing. Headache medicines did no good. I’d lost any sense of good judgment – it seemed, to my dizzy head, if I could only sleep, that time would be completely delightful. A utopia. I’ll admit, in the past with my (surprisingly) serious personality, the thought had crossed my mind a few times: “What have I become? I’m such a mess, the world would be probably better off without me.” But I swear, at that time, all I wanted was sleep. I wasn’t trying to kill myself. I don’t remember much else about what happened.

It seemed like the mission was accomplished, because everything became dark. When I woke up, it was under blaring fluorescent lights, in a very white hospital room. My mouth was spewing out black liquids as they washed my stomach with charcoal. (I thought, for a moment, maybe I ate bad squid ink pasta or something.) My first reaction was, “Why am I here and what’s happening???” From what I gathered later, it seems, I first took some “extra” antidepressant pills, thinking they might help me sleep. Then I chased those with some liquor, thinking that might further aid my sleeping. That mix apparently made me lose control, I went nuts, and followed up with more pills and alcohol. Apparently when my poor housemate (to whom I owe my life) got home, I was screaming things he couldn't understand, and later became limp. To this day I feel very badly about what he had to go through.

At the hospital, understandably, they determined I was suicidal. I was bewildered by this and couldn’t understand why people were so nice to me. A very gentle nurse would come by every day and tell me, “If you stay alive, things will get better, surely.” I wasn’t fully aware, but considering I’d dropped to about 80 pounds by the time I was discharged, I must have been in a pretty bad shape. (Then they told me to drink those protein drinks like Ensure until I gained weight – not knowing back then I was allergic to things like dairy ingredients and gluten, my body seemed not to accept them. Lol. I eventually recovered on rice porridge.)

What I didn’t know was that when such an incident is considered to be suicide, suicide attempt, or self-inflicted injury, insurance doesn’t cover any treatment. So the lesson was learned: After I recovered, numerous bills started arriving. Ambulance transportation, EMT’s pay, a cardiologist’s 5-minute visit, hospital stay, tests and supplies – I was to pay tens of thousands of dollars. I was on a payment plan for several years.

So the gist of this story is: I really don’t recommend staying depressed and losing sleep and becoming crazy. For you (if you stay alive) and those around you (either way), things will be haaaard! Even if you think “Oh, my life insurance will pay out and pay for the funeral,” insurance companies don’t pay when you commit suicide! Before you do such things, talk to someone!!!

After my own lesson, for those who love me/the nice nurse/those who saved my life, I decided I’d really be serious about my treatment. I became a really good patient who listened to her doctors, and got over my depression for the most part. (Well, I mostly learned that prevention is much cheaper than treatment of a catastrophic event.)

The economics of depression aside, since I’d gone through such periods in my life, I’ve felt especially badly that I couldn’t spot someone else’s depression. But when we live far away from one another and communicate by just phone or email, there are a lot of things we can’t see. For a while, I might become suspicious when someone says they’re "fine" or “OK,” because that’s what my two friends said.

On average, the initial onset of depression is said to be most common in people's 30s. According to National Institute of Mental Health (NIMH), at any given time, 9.5% of the American population is depressed. That’s about 1 in 10 people. If you include those who are not reporting their depression, it would probably be more. The good news is that legally, it would soon be illegal at the Federal level to limit insurance coverage for mental health treatments compared to treatment for other conditions. In other words, mental health treatment will gain the same status as other "physical" illnesses. (In Washington state this is already a reality.) I hope this will remove the certain stigma associated with mental illnesses.

In Japan they say depression is “a cold of the heart.” A bad cold or flu can develop into pneumonia and kill people, and so can depression. In the U.S., there are a ton of people who are uninsured or underinsured, who can’t get appropriate treatment. My dream is that all depressed people can someday have easy and prompt access to treatment, like when people go to clinics for bad colds or flu. Who knows, like me, they might also be affected by celiac disease or sleep disorders (I keep saying this, but more on this later)!

In life, it may seem reeeeally hard to go forward on some days. Some days we might even forget how to walk forward. Daniel says, on days like that, “I just put one foot in front of the other.” Then keep going. As we keep going, we find nice places again, and remember how to walk again. Sometimes we might be slow, but what matters is that we keep going.

At the beginning of this spring, I was feeling as though I was walking in circles. But during this past week, I realized, once again, how fortunate I am. I have a family with whom I can talk about most everything, and I’m surrounded by great friends. Even if I’m slow, I will keep walking forward.

To my friends and family: If you are feeling depressed alone, even if you feel like you can’t say anything because you’re just crying, PLEASE call me before you die!!! You are not alone in feeling that way. As we walk forward, one foot in front of the other, we will find a better place.

-A

Reckless is (or used to be) my middle name -- 無謀でも、いい。（たまには）

Have you ever tried to jump off the top of a jungle gym when you were little? Go down a big slide with your head first? Run and jump off the halfway landing of a staircase? Climbed too tall a tree? Climbed a school fence? My favorite "stupid" thing was pushing a swing as high as possible and jumping off into a prepared pile of leaves. Stupid, but so much fun!

I think I either tried or accomplished all of the above in my early days of kindergarten and elementary school. Needless to say I was told no, and I have gotten mangled on multiple occasions. Now I feel bad for my mom, for having to deal with my dirty and torn school uniforms day after day.

I'm not sure if I would've been diagnosed with ADHD if I had been born years later (or in the U.S.), but I couldn't sit still for the life of me. I could keep my attention for like a minute, and after that I was looking out the window and dreaming about what to climb next. On my report card, there was always a mark taken off for lack of patience :D Considering how many classes I skipped because I got too antsy (I also figured out how to imitate my mom's writing to write excuse notes... sorry mom!), it's a miracle they didn't fail me then. (Thank you, generous teachers. You probably knew I was writing those notes.)

Now that I've grown up (or maybe I just got tired) I don't have nearly as much an urge to climb trees, though I still do. As adults, we become much more afraid of consequences: of looking stupid, of being injured, or of becoming sick. That's good most of the time, because it's inherent in our nature to protect ourselves. When that's bad is when your fear is holding you back to reach your potential.

Sure, doctors may still tell me to avoid big crowds, my mom would probably be worried, and Daniel is probably skeptical if I'd be able to recover. But imagining the rush I got jumping off a jungle gym (which may not be such a hot idea -- I realize that), I got a round-trip bus ticket to Vancouver to see my friends! I know, it's not that far, but this is a big deal after being nearly bedridden half of the time for two years. I'll take my chances, because I feel like I almost can.

I'm getting an IV for nutrition/pain management and an energy injection tomorrow, too, so that would certainly help. If I'm feeling dead, I'll just rest over there!

I'll try to take it easy when I'm there -- I'll try to spend my days there like I do here as much as possible. Two to three marbles a day. I hear they are having some power outage, too (though that may be fixed by the time I'm there), in downtown, so that might contribute to having a slow life as well. (Weird I don't find power outages annoying now, because it's about my speed.)

Maybe the rush of adrenaline and dopamine would boost my immune system and bring up my white blood cell count! Who knows?

-A

小さい頃、ジャングルジムのてっぺんから
飛び降りてみようと思ったことはありますか？
高い滑り台で頭から先に滑ってみようとか。
階段の踊り場からダダダーッと助走をつけて
飛び降りてみたことは？　高すぎる木に
登ってどうやって降りようかなーと考えたり、
学校の塀をよじ登ったりしましたか？
一番のお気に入りは、ブランコを出来るだけ
高くこいで、なるたけ上から、作っておいた
落ち葉の山めがけてジャンプしたことかなあ。　
（アホだけど楽しかった、、、。）

多分、幼稚園と小学校の間に、
挙げたこと全部を試みたか、やったと
思います。　そりゃあダメって言われたし、
生傷も絶えませんでした。
かぎ裂き、泥だらけの制服で毎日
帰ってくる私に、母はまたか、とため息を
ついたでしょうね。ごめんなさい　m(__)m

もう少しあとに生まれていたら
多動性障害とか言われていたのかも
知れませんが、小さい頃また、
中学高校になっても、じっと座っていることが
難しくてしょうがありませんでした。
１〜２分は話を聞いていられるのですが、
その後はぼーっと外の木や塀を眺め、
登りたい衝動に駆られる。
小学校の通知表にはいつも、
「根気がない」というところに
印がついていたような。

少し年を経て、母の筆跡や文体を
真似して届けを出すようになって
（お母さんごめんなさい！！）、
授業もかなりさぼったし、学校の
看護婦さんのところにも随分行ったし、
落第しなかったのが不思議ですね。
（きっと先生方は私が書いたの知って
らしたんでしょうね。　先生ありがとう。）

大きくなって（単に疲れたのか？）、
前ほどには「おお今外に行って木に
登りたい！」とか思わなくなりましたが
（ちょっとやっぱりなるけど）。

大人になると私達は、こんなことを
したらどんな影響があるか、と
心配するようになります。
こんなことしたら馬鹿みたい、とか、
そんなことしたら怪我をする、とか、
これをやったら病気になる、とか。

自分の身を守るということは
本能的な、必要なことなので
それはいいのですが、
心配しすぎて身動きがとれなくなっちゃう
こともあると思う。

医者は「まだ人ごみとか避けた方が」って
言うだろうし、母は「やだなー心配だなー」って
言うだろうし、ダニエルも私が行った後
果たしてすぐ復活（？）できるのか懐疑的。

でも！友人に会いに行くのに、
バンクーバー行きの往復バス券、
買っちゃったんです。　フフフ。　ワクワク、
ジャングルジムのてっぺんから
飛び降りようと目論んでたときみたいな気持ち。
（それはあんまりいいアイデアじゃ
なかったって分かってるけどー。）

そんなに遠くじゃあないけれど、
ずっと半分寝たきりみたいに
なってた身としては、大冒険。
いけそうかなと思ってる時に、
チャンスはつかみたいから。

明日栄養と疼痛管理の点滴も
するし、エネルギーがちょっと
上がる注射もしてもらうので、
なんとかなるでしょう！
（ならなかったら向こうで寝てれば
いいんだもん。）

行ったら、ゆっくり出来るだけ
普段通り過ごそうと思います。
一日２〜３個のビー玉。
何やら停電もしてるって言うし
（行くまでには直ってるかな）、
スローライフにそれも貢献するかも。

これでワクワクして、アドレナリンや
ドーパミンが放出されて、免疫不全に
いいかも知れないし、白血球の数も
上がるかも知れないし・・・。
人間の体って不思議だから、
分からないですよね？　(^◇^)

-英

Yearning to spread my wings -- どこまで出来るか試したい気持ち。

Another beautiful summer in Seattle is upon us, and I'm amazed everyday how beautiful the sky is.

But.

I feel... trapped.

I tell myself, by all accounts I should be happy. I'm blessed enough that I have time to take care of myself, so I can get better. I live in a wonderful place, with a wonderful husband, with wonderful cats, surrounded by caring friends. All four (!) of our parents are coming to visit this summer. (Thank you!)

Maybe it's the fact everyone travels more in summer. I hear of people's summer plans, and I hear that pesky voice in the back of my head. "I love to travel, too!"

I've been avoiding any rides longer than 30-40 minutes for the past two years for the most part, because the vibration from bumps on the road hurt a lot. While my pain is better managed now with different tactics, the fact it hurts hasn't changed. As even sitting in a movie theater for 2 hours would make me very sore, going on a plane seemed to be out of the question. (Good for lessening my carbon footprint, though! :D)

Now I'm questioning that judgment: If I'm hurting anyway, does it matter if I'm traveling and hurting at the same time?

Undoubtedly any prolonged trip would cost me dearly in the following days, but is avoiding long(er) trips altogether worth feeling trapped? That's my current golden question, because I'm pondering if I want to go see a friend in Vancouver who's just lost her brother unexpectedly and is there for a couple of weeks to make arrangements. A mere three hours away (well, more like four by bus/train, since I couldn't drive that long). I keep hearing her voice on the phone, "I wish I could see you."

I don't know the right answer at this time. I'm hoping it'll come to me. I feel like a penguin, flopping its little wings on the side, wondering if I am in fact a bird... "Maybe I can fly if I really wanted to?" Penguins accomplish amazing things in their lifetime, traveling long miles, don't they? Maybe I can, too.

-A

またまたやって来た気持ちのいいシアトルの夏。
毎日青い空を見上げるたび、
「こんなにきれいでいいのかなあ」と思う私。

でも。

拭いきれない閉塞感。

幸せであるべきなのに、と思うんです。

いいお医者さんに手を尽くしてもらって、
養生できる環境にあること。

便利ないい場所に住んで、優しい旦那様がいて、
かわいい猫がいて、良くしてくれる友人がいる。

しかも、４人の両親（！）がみーんな今年の夏は
訪ねて来てくれる。　（ありがとうございます！）

夏はまわりの人の旅行や予定が増えるせいかなあ。
「今年の夏は何をするの、どこに行くの？」
「ここそこに行くんだ～。」という会話が増えて、
頭の後ろのほうで、「私も旅行は好き～」
「どっか行きたい～」という声が押さえきれない。　(-_-)

道から伝わってくる振動が痛くて、ここ２年ほど
３０～４０分以上の移動はたいてい避けてきました。
ありとあらゆる手で痛みの度数は減りましたが、
痛い事実は変わりません。

映画館で２時間座っているのが辛い状態で、
飛行機などで旅行・・・なんていうのは
夢のまた夢に思えました。
（エコでは、ある。）

しかし最近、自分の判断を疑う毎日。
どうせ痛いのなら、旅行してて痛いのも
同じようなものなのでは？！

長時間の移動をした後に（文字通り）
えらい痛い目にあうのは間違いないけど。
疲れもするだろうけれど、それをいっさい避けて
通ることって、この閉塞感と見合うことなのかなぁ。

最近、ずっと会えていない長年の友人の弟さんが
突然亡くなって、彼女がたった３時間しか離れていない
（運転は無理だからバスで行ったら４時間）、
バンクーバーに来ていることを考えている私。
「いる間に会えたら嬉しいけど」って言った声が
耳から離れない。　(；-_-) =3 フゥ

疑問がぐるぐる頭の中をまわってます。

正しい答えは今は分かりません。
ポッ、と電球みたいに頭に浮かべばいいのに。

「私はほんとに鳥なのかな～」と小さな翼を
パタパタさせているペンギンみたいな気分です。
「ひょっとしてひょっとしたら飛べるかな？」と。
でもペンギンって、すごーい距離を移動して、
（すさまじいけど）すごい人生を送るんですよね・・・。

私もペンギンになれるかな。

-英

I can wear cute shoes (sometimes). -- 可愛い靴が履ける（ときもある）。

↑
Maybe in another 10 years I'll work my way up to this.
１０年後にこのくらい履けるかな？

I can't believe I went without posting for over a month! Sorry. I was -- well, living, and that didn't leave me with much extra energy to write on my blog. STILL fighting sinusitis. (Plus EBV and HHV6. Think mono and roseola and sinus infection rolled into one convenient package! Don't worry, I'm not contagious.)

Then I started experiencing a writer's block; since I haven't said anything in a while, I started feeling like I should make a comeback with something fantastic. (This must be what Michael Jackson must feel like before coming out with a new album. Who knew having fibromyalgia/chronic fatigue syndrome would allow me to sympathize with MJ?)

Of course, such expectations are all in my head (a.k.a. part of my neurosis), so I decided to start again, break the ice, with something silly.

My feet and legs haven't stopped hurting, but sometimes on good days, I can now wear shoes with some heels! (For a few hours, provided I'm sitting most of the time, but still.)

I think I worked my way back up to about 2.5 inch heels. This may not seem like a big deal to some, but for someone like me who likes all sorts of shoes, this is a momentous achievement.

I suffer more than usual on following days, but it's so worth it, to have an outfit with matching shoes. Silly, I know, but it's something that makes me happy.

I'll save talking about being able to carry a purse for another time. :-P

-A

ぼーっとしていたら、１ヶ月以上もブログを更新せず過ぎてしまいました。 すみません！

普通に生活、をしようとしていたのですが、それだけで精一杯で、書く元気があまりありませんでした。

副鼻腔炎は未だ治らず。　EBウイルスとHHV6も退治できてないので、単核症と、バラ疹と、副鼻腔炎が仲良く共存しているというようなことです。　（するなよぉ～。　うつりはしないから安心してね。）

それでしばらく書かなかったので、カムバックをするのに何かすごいことを書かなきゃいけないような気になってきて、手が余計止まってしまいました。（マイケルジャクソンがアルバムを出そうかな～と思うときってこんな感じかな？　線維筋痛症と慢性疲労症候群が、MJと私の距離を縮めるとは夢にも見なかったわ～。）

なーんてね。　そんなことは自分の頭の中で考えてるだけのことなので、緊張（神経症？）をときほぐすべく、あほなことからまた書き始めましょう。

足と脚が痛いのは治りませんが、日によって、調子がいい日なら、低いヒールのある靴がまた履けるようになりました！　（数時間だけね。　そのほとんどの時間座っていれば。）

６センチくらいのかかとの靴なら履けるようになってきました。　これって普通の人にしてみたらあんまり大した話じゃないかも知れないけれど、かわいい靴が好きな私としては、達成感（？）は大きいです。

その後何日かちょっとつらくても、お洋服と合った靴を履けるということは嬉しいんです～。　ばかみたいって分かってるけど、小さな幸せ。

ハンドバッグをまた持てるようになってきた、という話は、別の機会にとっておくことにしましょう。。。

-英

My Christmas wish, granted - クリスマスの願い、かなった

↑Ender (left) and Momo are friends.

Sometimes, our wishes are granted in different forms.

Before yesterday, I was thinking something pathetic like:
"My one Christmas wish would be to one day wake up without pain all over."

Unless a miracle happens (which I'm not ruling out), this is not very realistic. And as I watched the stressed-out crowd on the bus the other day--mostly women--making their trip from the local food bank to a shelter at the church, I realized pain comes in many forms, as well. Aside from the obvious physical pain, I'm pretty darn fortunate.

Then I got my Christmas gift early last night: Ender!

Ender is a forever-tiny cat we had to give up, because when we merged our two families (Daniel+2 cats and Aya+2 cats), two of the cats felt so threatened they kept beating up Ender. So now she lives with our friend Pete.

Pete is going out of town, so we get to watch Ender for several days (we'll protect her in the bedroom, away from the other cats).

Usually when our cats walk on me it hurts a lot, so I have to reluctantly make them get off me. But Ender is so little and light, it doesn't hurt nearly as much when she hops on me. I love all our cats, but Ender is so darling and special. I missed her very much.

So really, I got my wish in a different form. I've got a cat who hurts me less for Christmas! Thank you, Santa.

-A

願いが、自分の考えていたのと違うかたちで叶うのってよくあることです。

昨日まで、「クリスマスひとつある願いは、
全身痛いことなく起きられるようになること」とか、
哀れっぽいことを考えていました。

奇跡がおきない限り（おこることもあるからあきらめてないけど）、
これはちょっと現実的ではありません。

先日バスの中で、食糧配給所から教会が営むシェルターに
移動するおそらくホームレスの女性達を多く見ていて、
痛みというのもいろいろな形があるものだ、と思いました。
私は体が痛いけれど、その他の面ではすごく恵まれていて、
それを忘れちゃいけないな、と。

そんなことを考えていたら昨日の夜、
ちょっと早いクリスマスプレゼント、エンダーが届きました。

エンダーは大人になってもいつまでも小さい猫です。
ダニエルと私が２匹づつ連れ子（連れ猫？）つきで
同居してから、１年以上たっても他の猫にいじめられるので、
泣く泣く養子に出したのでした。
今は友達のピートと幸せに暮らしています。

ピートがクリスマスに実家に帰るというので、
エンダーが一週間ほど里帰りしてくることになりました。
（別室にとどめておいて他の猫から守ります。）

他の猫がのしのし体の上に登ってくると痛～いので、
一緒に寝たいけれど「ごめんね」と言って
降りてもらわねばなりません。
エンダーはものすごく軽いので、乗ってきても
それほど痛くありません。
うちの猫はみんな大好きですが、小さくて不憫に
思うせいもあるのか、エンダーは特にいとおしく思えます。

クリスマスの願いが、違うかたちでかないました。
一緒に寝ても痛くない猫、というかたちで。
サンタさん、ありがとう。

-英

The skinny on Lyrica - ライリカについての情報

Weather: Cloudy w/ Rain Showers; 65°F
Energy Level: 4 out of 10
Pain Level: 4-5 out of 10 (a HUGE improvement since Wednesday!)
Mood: Pretty darn good

↑ View outside
our balcony.

I love the Seattle sky when it’s cloudy like today, about to rain with moments notice. I find this kind of weather calming and soothing. Maybe it’s all the different shades of green we can see – and we do have lots of green around here despite living in a city. (Once I was touring the famed Portland Japanese Garden in rain – I personally believe this one is the best Japanese garden in the U.S., supported by the fierce volunteer corps – and the volunteer tour guide said, “You are lucky! You can see more subtle shades of green on a rainy day than a sunny day; it gives the Garden that much more depth.” It’s very true. Green is often too washed out on a sunny day.)

Well my musings aside, when it was recently approved I'd said I would ask my doctor about Lyrica, and I did, so here's the skinny from Dr. Marti, who is at Seattle Fibromyalgia & Fatigue Center.

Me: "So, have you been getting a lot of questions about Lyrica?"
Dr. Marti: "Oh yes, of course - it's the *first* approved medicine!" (With her hands swinging up in the air.)

So yes, those in-the-know do know. What she said is basically this: it's not a miracle drug, and it doesn't work for everyone. She has used it on some patients in the past (even before approval, that is), and while it does help some patients, it's not typically her first choice. The reason is that one of its primary side effects is edema, or water retention, and a lot of FMS patients have thyroid dysfunction which also causes edema. So it could kind of add to the problem in a lot of cases. Another common side effect is constipation, which can also be a problem with many patients with GI or thyroid issues (like me!).

That said, it does help promote deep sleep, so if the patient is not having the above problems and is having trouble sleeping, it could be a good fit. It does address pain but would not correct any underlying issues, so the treatment plan needs to be comprehensive to address the unique etiology of the patient.

Ooh, now the sun is starting to shine. Maybe I'll see a rainbow today!
-A

天候: はな曇り（ときどき雨）; 18°C
元気度: 4/10
痛み度: 4~5/10　（水曜日に比べたらすごい良くなった！）
気分: けっこうご機嫌。

今日はいかにもシアトルらしい、今にも泣きそうなはな曇りの日。
個人的にこういう日は気分が落ち着いて好きです。
光が弱いお陰で、木々の微妙な緑色が見えるせいかも知れません。
幸運なことに、けっこう都会（？）に住んでいるにも関わらず、
まわりに緑が多いのでそれに癒されます。

（昔一度雨の日に、アメリカにある日本庭園の中では多分ぴか一の
ポートランドにある日本庭園をまわったことがあるのですが、そのとき
ボランティアのガイドさんは「今日はラッキーですよ！　雨の日は、
晴れの日に見られない微妙な緑色がいろいろ見られるから、それだけ
お庭を鑑賞できる度合いが増します。」とおっしゃいました。　
ポジでいいなあ。　でもほんとだと思います。　それにこの辺出身の人は
雨が好きだし、降っても傘もささず気にしませんね。）

そんな独り言はともかくとして、以前ライリカが認可された際に
こんどお医者さんに聞いてみまーす、と言ったので、聞いてきました。
これはちなみにシアトルにある線維筋痛症・慢性疲労症候群クリニックの
マーティ先生のお答えです。

あ：　「ところで、ライリカについて沢山質問が飛び交ってますか？」
マーティ先生：　「もちろん。　だって、一番最初に認可されたんですからね！」
（みんな大騒ぎ～、と言うべく両手を挙げてひらひらさせつつ）

そう、その辺のお医者さんは知らなくても、知る人は知っているのです。　
彼女が言うには、やはり「治る」という特効薬ではないし、場合によっては
不適切な処方になることもあるので、注意が必要ということ。
認可される前も彼女は自分の患者に処方したことがあるが、
一番最初に検討する薬ではないこと。

というのも、ライリカの一番よくある副作用の一つは浮腫、またはむくれる
ことだから。　FMS患者の多くは甲状腺機能が異常になっていることが多く、
そのせいで体がすでにむくれ気味になってしまっている人が多いので、
それに輪をかけるような薬は不向きということです。　（例えば私には不向き。）
また、甲状腺機能のかげんで食べ物の消化がうまくいっていないときに、
ライリカの副作用で便秘がひどくなってしまう患者も多いとのこと。

とは言え、人によっては深い睡眠をとる助けになるので、
患者によってはいい薬になる場合もある、ということです。
ただ痛みは軽減するにしろ、体がどうして悪くなったかの根本的な原因を
解決する薬ではないので、それだけでは治療になりません。
身体機能がくるった要因は患者それぞれに違うので、それを治していく
総体的な治療のなかで、人によっては補助的な薬になり得る、ということです。

雲の合間からちょっとだけ日が射してきました。
今日は虹が見られるかも知れません。

-英

Getting used to looking like a nutjob - 気違いみたいに見られることに慣れること。

Weather: Cloudy; 65°F
Energy Level: 3.5 out of 10 (climbing!)
Mood: Kind of sad :-(
(...Maybe feeling the aftereffects of gluten and feeling bad has something to do with it, though.)


Up to this point, other than the brief period in my life when I had a fixed broken cheekbone and half my face paralyzed, (I think) I've looked pretty normal to others for the most part.

Now that I've opened up the Pandora's box that is flavoring/coloring in foods and drinks, eating out or just getting a simple drink from a coffee shop has suddenly become increasingly difficult - most of the time I look like a crazy person.

I'll give you an example.

Today I was at the UW clinic to meet with the healthcare psychologist and physical therapist for the FMS Research Program. I found out I had 15 minutes between the two separate meetings, so I figured I'd get myself a cup of tea at the little coffee shop inside the clinic.

I guess I should've aimed for something simple like black tea or water, but being a variety seeker, inevitably I craved Chai tea. (I have some irregular heartbeat or something, so my doctor told me to avoid coffee - decaf or normal - which makes my heartbeat funky.) But here's the question: what's in their Chai mix? (The sticky point being every place could use something different.)

So I asked (I figured this info would come in handy in the future) to see the ingredients on the huge pump bottle they brought out, and there they were, those evil two words: "natural flavoring." What does that come from? For all you know, it could come from malt (barley) or glutamate (wheat). Damn it.

Then I moved onto the tea list. Chinese White Plum - that sounds good. Can I see the ingredients list? The employees don't even know where that might be located - oh, it's on the individual tea bags, not on the box. I pull out a tea bag. "Natural Flavor." Never mind; that doesn't work, either. Orange Spice? That doesn't work, either. Okay, I'll just have English Breakfast (decaf), please.

By this time there are people in the line looking at me - I let some people go ahead, but in their busy lives, they are clearly annoyed and don't have time for this nonsense. They're probably thinking, "what's this paranoid lady doing?" I feel like turning back to explain to everyone - "You see, I have this thing called celiac disease, and I have to be very careful or I'd get sick." But then they're probably not that interested in the reason for my craziness, and they might also think, "Then why don't you just get water or something? Why didn't you bring something with you?"

I guess I still want spontaneity in my life, as well as variety (also I can't plan for everything). But how do I balance that with being looked at like a crazy person each time I seek new/varied experience?

Daniel has shared with me much of the trauma, I must say. When I'm feeling not up to getting up and about, he sometimes gets me food from the nearby Japanese restaurant. He's had to ask a lot of questions - each time we learned something new about a potential gluten-containing ingredient. "Is your rice vinegar made with all rice, or with other grains?" "Do you pickle your own ginger or do you buy in bulk?" (if bought from a wholesaler it almost always contains "flavors/amino acids.") "Does your wasabi contain any wheat?"

(I couldn't really blame restaurant employees if they thought we are a pain in a butt. I might have thought the same thing a decade or so ago in my youth, when I had been a restaurant employee, if such a customer had shown up.)

A lot of times, restaurant employees are not the best English speakers, whether we go to a Thai or Vietnamese or Japanese restaurant (although at least at Japanese restaurants I can try to explain - even then it's hard to get the concept across). So when we say "gluten," it doesn't really register. "Wheat" goes much easier, but the thing is, it's not just wheat. Also with imported foods, labeling is not the best, either.

Asking to see their bottle of fish sauce seems a bit over the top, so we usually ask, "is there any wheat in it?" - knowing in the back of our heads that question may not cover all the bases. We need to learn about food preparations and ingredients much more, so we can foresee what might be dangerous in a dish. Otherwise at every place I might have to order a plain lump of chicken with a side of steamed vegetables. Appetizing, no?

I've also bought and tried these "dining cards" which describe gluten and celiac disease in different languages, so I can show it to restaurant staff. A lot of times they just glance at it, not really read it, and kind of give us a weird look saying, "so what do you want exactly?" I'm sure they're being as helpful as their time allows. I feel like shrinking at that point, imagining them thinking, "so why did you decide to eat out as opposed to eating in?"

And cooking has not been the easiest of things to do with fibromyalgia. It hurts my legs and feet to stand; hurts my wrist and back to reach and get ingredients out; hurts my neck and back to bend over to wash things; hurts my fingers to hold the knife; hurts my arms to chop; hurts my shoulders to watch over pots. By the end my body is aching everywhere, and I sometimes feel like "why did I start this, again?"

So I might eat (gluten-free) cereal for lunch. Either that or I'll just have to learn to grow a thicker skin, so I'm used to being looked at like a nutjob (being a variety-seeking glutton, I have a feeling that's what I need to do). I am learning how to cope with pain better and also relax my muscles so I don't brace myself and tense up before/with pain (which results in more sore muscles) - so maybe I'll feel good enough on some days to cook.

Maybe I'll watch that old movie, "Mixed Nuts," although I don't even remember what it's about. At least I'll be distracted from pain for a bit, and maybe I could feel like I can be a happy nut.
-A

天候: 曇り; 18°C
元気度: 3.5/10 (ちょっと上昇中!)
気分: ちょっと悲しいかも :-(
(・・・でもグルテンを食べたことで体の調子が悪いのが気分に影響してるのかも知れない。)

恐らく今まで（若いときちょっとの間頬骨をこっぴどく折ったのを治して
顔が半分麻痺してた以外は）、私は見た目ごく普通のひとだったと思う。

でも「調味料」と「着色料」という２つのパンドラの箱を開けてしまったおかげで、
突如、外食するにしても、カフェで単に飲み物を注文するにしても、
被害妄想を持った変なひとのように見えることが多くなった。

そのいい例。

今日はワシントン大学のFMS治療法研究プログラムの一環で、
健康管理カウンセラーと理学療法士と会う予約があったのだが、
２つの予約の間に１５分ほど間があると行ってから分かったので、
クリニックの中にあるコーヒーカウンターでお茶でも飲むことにした。

さてここからが問題。　（普通の紅茶かお水にしとけば良かったんだけど。）
お医者さんによると不整脈だかなんだかで、普通のコーヒー（カフェインフリーも
かなりカフェインがあるそうな）は飲めない。　いろいろその時によって
気分が変わるたちなので、今日はチャイティーが飲みたくなった。
しかしチャイティーは既成のミックスから作られる。
ここのチャイミックスには何が入っているのだろう？　
調味料は含まれているのか？　（カフェによっても違うからまたややこしい。）

そこで、この情報はまた来たときに役立つだろうとも思い、原材料に何が
含まれているか聞くことにする。　もちろん従業員は、何が入っているかなんて
知ったこっちゃない。大きな業務用の入れ物を見せてもらう。　
そこには憎むべき言葉：「天然調味料」。　("natural flavors")　
いったい「天然調味料」ってなんやねん？　
麦芽関連の甘味料かも知れないし、小麦関連の調味料かも知れない。　
（グルタミン酸とか。）　残念。

今度は紅茶のリストに移ることにする。　チャイニーズホワイトプラムティー・・・
それ美味しそうね。　原材料リスト見せてもらえる？　従業員はそれが
どこにあるか知らない。　ティーバッグの内袋にあるのを発見。　
それを引っ張り出して見る。　はあ、これも「天然調味料」入り、駄目でした。　
オレンジスパイスはどうかしら？　これも駄目でした。　
うーん、ごめんなさい、じゃあなんでもないイングリッシュ・ブレックファストに
させていただきます。

こうして一つ一つ見ていくたび、後ろの列の人達はいったい何をしとるんだ、と
いう感じでじろじろ見る。　お先にどうぞ、と言っても、みんな忙しそうに、
こんなナンセンスにつきあってる暇はないわ、という感じで見る。　

多分、「いったいこの被害妄想にとりつかれてるような女は何をしているんだ」
とでも思っているだろう。　振り向いて、「ごめんなさい、セリアック病という
自己免疫疾患で、気をつけないと具合が悪くなるんです」とでも
言いたいけれど、あんまり意味がないだろうし、説明しても「じゃあなんで
ミネラルウォーターとかもっと簡単なものを注文するか、自分でなんか
持ってこないのよ？」と思われるのがおちだと思う。

でもなんでも予測して計画をたてられるわけじゃないし、自発性のある
生活がしたい。　ときにはふっと暇が出来たときにお茶のひとつも飲みたい。　
そんな人並の自由やいつも同じではない体験を求める気持ちと、
それを求める度に気違いみたいに見られることとのバランスをとるのは難しい。

ダニエルは私のそんな苦い経験を一緒に、というか、私のいないところでも
分かち合ってくれている。　私が体調が悪くてあんまり料理をしたり出かける
状態でないときに、近所の日本食レストランなどから大丈夫そうなものを
買ってきてくれるから。　これまでレストランの人に、グルテンについて
新しいことを学ぶたび、いろいろな質問をしてくれてきた。　
「こちらで使っているお酢はお米と水だけの米酢ですか、それとも
穀物酢ですか？」　「ガリはこちらで漬けてらっしゃるんでしょうか、それとも
卸業者から買ってらっしゃるんでしょうか？」（これは卸業者から仕入れる場合
アミノ酸・調味料が入っているから。）　「わさびには乳化剤とかで小麦が
入ってるんでしょうか？」

（面倒くさい客だな～、と思われてもしょうがないと思う。
私も昔レストランで働いていたときにこんな客が来たら、
う～ん面倒だ、と思ったかも知れない。）

おうおうにして、特にアジア系のレストランでは全ての従業員が流暢な
英語を話す訳ではないので、「グルテン」というところからよくよく
説明せねばならない。（日本人なら日本語で説明をしようとすることは
出来るけれど、例え言葉のバリヤーがなくてもコンセプトをなかなか
分かってもらえないことが多い。）　「グルテン」と言うと、「はあ？」とくるし、
「小麦」は分かってもらえる場合が多いけれど、小麦だけではないので
話がややこしい。しかも輸入された原料の場合、原材料のリストも
いい加減なので話がもっとややこしくなる。

「ちょっとお宅の魚醤のビンを見せて下さい」とかいちいち言って
出してきてもらうのもなんだか気がひけるので、大抵の場合、
「小麦は入ってないですよね？」で済ませてしまってきた。　
でも頭の中では、それだけではまだかなり危うい部分がある、
と分かっているのだけれど。　

多分いろいろな料理の調理法や、使われる材料、調味料について、
私自身がいろいろ勉強する必要があるのだと思う。
そうでなければ、行く場所行く場所、なんにも調味料をつけないで
焼いた鶏肉と、これまたなにも味をつけない蒸した野菜でも頼む羽目になる。　
それはあんまり食欲をそそるものではない。

いろいろな言語で「グルテン」がどんなものに入っているか説明してある
カードなども買ってみたけれど、たいていの場合レストランのスタッフは
それをさっと見て、変な顔をし、「それで、いったいどんなものが
食べられないわけ？」と聞いてくるのがオチ。　そうよね、忙しいのに、
そんなにふんふん、と詳しく勉強していられないよね、と思う。
この時点で私は穴があったら入りたくなる。　きっと、「こんなにややこしいなら
なんで家で食べないで、外食しに来たわけ？」と言われてるようで。

でも、線維筋痛症になってから、料理をするのも並大抵のことではなくなった。
台所に立つには足（と脚）が痛むし、材料を棚や冷蔵庫から取るには手首や
背中が痛む。　野菜を洗うのに前かがみになると首や腰が痛むし、包丁を
持つのは指が痛い。　ものを切るのには腕が痛むし、お鍋やフライパンを
見ていると肩が痛む。　料理をし終わる頃には体中ひどく痛くなって、
「なんでこんなことやり始めたんだろう？」と後悔することが多い。

だからお昼ご飯には、（幸いグルテンフリーの）シリアルでも食べようかな、
と思ってしまったりする。　気違いのように扱われるのに慣れるには、もっと
ずうずうしくなることが必要だ。　（いろいろ食べるのが好きな私としては、
それより道がないと思う。）　「痛い！」と思ったときに肩をすぼめたり、
筋肉や関節を緊張させたりするとよけい凝って痛くなるので、
どうしたら筋肉を意図的にリラックスできるか、痛みとどうしたら
気持ち的にもっと仲良く共存していけるかも、勉強している最中。　
それが上手くなっていけば、気分が比較的良くて、
鼻歌を歌いながら料理ができる日も来るだろう。

昔の映画、「ミックスド・ナッツ」（ナッツは気違いとかちょっと変な人、という
意味もあるので、いろんな変な人、とナッツ・ミックスとかけた洒落。
変な人がいっぱい出てくる）でも見ようかな～。　どんな話かもよく
覚えていないけれど、痛みからの気分転換にはなるだろうし、
幸せな気違いならまあいいか、と思えるかも知れないから。

I'm alive and (slept) well - 生きてます。。。

Weather: Cloudy/Some Showers, 63°F
Energy Level: 3 out of 10

↑ Since I'm bad at keeping a "health journal" that my doctor recommends to keep, I thought I'd keep records here.

Someone wondered if I was alive, since I hadn't posted in a while. I am alive. I had a bit of a flare-up - this week has been tough. I woke up earlier this week feeling like I got run over by a truck, and then my menace, Mr. (Ms.?) Migraine had shown up, threatening to split my skull. I did learn from the booklet they gave us at FMS Research Program that I can't take relapses/flare-ups personally as failures, so I remained hopeful.

I had recovered somewhat by Thursday afternoon, and a good night sleep last night did me a world of good. Sleep is so important although it's hard to get for us FMS sufferers.

I picked up a good tip from a friend, which I'd like to share: have your melatonin pills by your bed, and when you wake up too early in the morning, take another one.

I take these doctor-prescribed melatonin supplement pills every night, which contain Melatonin, GABA, Valerian (root) extract, Scullcap (leaf), Passion flower (aerial), Chamomile (flower), L-Theanine, and 5-HTP. I'm told to take anywhere between 2-6, but since I want to take as little as possible, I've been trying to only take 2-3 (equaling .5 mg of Melatonin). It didn't seem to matter how many I took though, because with little correlation to the dosage I kept waking up way before sunrise, after I'd go to sleep at 2 AM. Last night I took a couple more at 4:30 AM when I woke up - and I was able to go back to sleep! Yay. Thank you, Gwynn!

So instead of 1 out of 10 (not able to get up), I'm at 3 out of 10. I'll take any gain I can get.
-A

天気: 曇り/ときどき雨, 17°C
元気度: 3 （10点満点)

↑ お医者さんが健康日誌をつけると良いですよーとおっしゃっていたのですが、
日記をつけるのはなにぶん苦手なのでここに記録してみます。

最近書き込みがなかったため「おーい生きてる？」と聞かれましたが、
おかげさまで生きております。
今週はちょっとつらい週でした。
ある日トラックに轢かれたような（轢かれたことないけど）感じで
起きて、その後下り坂、しかも宿敵の偏頭痛さんが出現！
頭が割れるかと思った。

でも症状の突発を自分の不出来・失敗と思って落ち込んではいけない、と
ちけんグループの勉強会で学んだので、ポジに生きていくことにしました。

幸い木曜午後にはだんだん頭痛が薄れて来、
ゆうべやっと眠れたおかげで今日は少し元気です。
睡眠って本当に大事ですね～。
でも他のＦＭＳ患者の皆さんと同様、
一晩眠るのは難しいです。

知り合いの方からいいヒントを教えて頂いたので、
ここに書きとめておきます。
寝床のそばにメラトニンの錠剤を置いておいて、
夜や早朝起きてしまったときに駄目押しの一～二錠
飲むとまた眠れる場合が多いということ。

私の場合、お医者様にもらったメラトニンの入ったサプリ錠剤を
毎晩飲むのですが（メラトニン、GABA（ガンマアミノ酸）、
吉草根（カノコソウ）、スカルキャップ、トケイソウ、カモミール、L-テアニン、
5-HTP（L-5水酸化トリプトファン）が入っています）、
2~6錠飲むようにと言われたものの、出来るだけ頼りたくないので
最近は2~3錠だけ飲むようにしていました。　
（3錠でメラトニン0.5ｍｇになります。）
あまり服用量に関係なく、2時ごろ寝ても夜明けにどうしても
目が覚めてしまっていたからです。

そこでお友達の言った通り、明け方起きてしまったときに
数錠飲んでみたところ、本当に眠れたのです。　
やった～。　（グウェンありがとう！）

ということで、１０点満点のうち１の元気度（起き上がれない～）が、
３ぐらいに上がりました。
上昇する限り、いくら少しの違いでも嬉しいです。

Becoming my own healthcare manager - 自分のケアマネージャーになる

(My hands/wrists and arms hurt too much to continue onto the Japanese part... sorry; I'll do that when I can. / 手と腕が痛くなって日本語の部分が出来ませんでした。　また少しよくなったら書き足します。　悪しからず。)

One of the first things I did when I figured out I had fibromyalgia (FMS) last year was to try to find a fibromyalgia research program nearby. Luckily, I found one at the clinic run by University of Washington, (almost) right next door from where I live!

Why? I know some people are afraid they'd be guinea pigs in a research program. It was because I was feeling so crappy after our wedding in September, I was desperate for any help (I also had a scary day that summer when I couldn't even cross one crosswalk without excruciating pain in some muscle and stopping, so that really freaked me out). And because there was so little information out there about how to feel better when you have FMS. There are standard blah blah blah's about what happens, what the symptoms are (it hurts all over your body, you're tired all the time, you become even more of a space cadet from "fibro brain fog"), but not much on what could be the cause (they don't know exactly) or what makes you feel/get better. (Except for pain meds and SSRI/SNRIs which may or may not help you suppress the pain.)

Fibromyalgia seems VERY common. By some estimates, 8 to 12 million people in the U.S. have it. That's like 1 in 22-33 people, which is about the size of a normal person's social circle. So naturally, every time I talk to someone, it seems they know someone who's had it ("oh, my mom's friend has that;" "yeah you know, so-and-so has that"). Not to make light of any cancer by any means, because cancer is devastating, but that's much more common than, say, breast cancer. About 4 to 6 times more common.

So why is there no public awareness campaign, colored ribbon, or charity walks (or whatever) for this disease, which takes away life-as-you-know-it from so many people? My theory is that no one dies from it. It's much more traumatic to see someone die; or see them go through chemo therapy, be in excruciating discomfort from treatments for a period, lose hair and/or lose a breast, than seeing someone with FMS whose symptoms are invisible and persistent. People with FMS probably stop complaining after a while about their relentless pain all over the body all day every day, afraid to alienate friends and family. All our body parts are still intact. So we don't have those friends/family advocating for their lost ones or lost body parts.

(To prove this point, when a famous Japanese former news anchor killed herself supposedly because of her agony with FMS, a flurry of attention was paid to the condition right after.)

Another thing is, very few people get completely better from it, so there are no "survivors" who are pumped up to advocate for the remaining/upcoming patients. People with FMS are always tired and in pain, and a lot of times blood flow to the brain decreases that they feel like they may not be as sharp as they used to feel (my theory is your brain is busy reacting to the "ItHurtsItHurtsItHurtsItHurtsItHurts OuchOuchOuchOuchOuch" thoughts that it has little room left). When you're tired, in pain AND feeling dumb, it's kind of hard to lead a great public awareness campaign.

Also since the condition varies so greatly from one person to the next, which means each person's etiology is very individual, there is little hope that we can create a drug or "cure" to help all FMS patients. It's a complex, often mysterious series of symptoms, which affects more than one body part. It's not like Viagra, where they could say, "Look! We made your penis stand up!" That means the big drug companies are not that motivated to put money into it or create public awareness about the condition (have you noticed that a lot of PR campaign about a condition usually comes after some drug comes out?).

All of this results in poor information distribution, and less awareness in the medical community. Although it is a distinct set of symptoms and it's known that FMS patients' central nervous system is somehow affected in a particular way to screw up our pain mechanism, a lot of doctors still call it a "waste basket diagnosis," or something that's "all in her/his head." Some say it's "difficult to diagnose," but I've learned that for a doctor who knows what she/he is doing, they can take a systematic approach and diagnose you fairly easily (it may take time and lots of tests, but it is very clear).

This is kind of understandable, considering in modern medicine, doctors are encouraged to have only one "specialty," whether that be neurology or surgery or family medicine. As any specialist's practice is focused in one area, doctors tend to dismiss what doesn't fit in the mold/thinking of their particular practice. Most of the time we see a family practice physician who is required to know a bit about hundreds of conditions if not thousands, and since most of them don't come across an FMS patient very often, it's only fair that they may not be most up-to-date about it (although some doctors are willing to learn more than others). A lot of the doctors have heard about it, read about it in some journal, which may or may not be up-to-date. So rather than "I've seen a lot of this, I know what to do," it's more like, "I've heard that this may or may not work for some FMS patients."

While I really liked my naturopath, I realized, and he realized, that his expertise may be limited in order to stabilize my urgent symptoms and possible underlying infections. He was diligent enough to test me for - and find out - my vitamin D deficiency and Epstein-Barr virus (EBV) infection, but wasn't really comfortable to interpret the EBV data as he hadn't seen enough of it.

So I figured, I need to get myself close to the source of FMS information - the people who are actively trying to find out what works. (This was before I found my doctor at Fibromyalgia and Fatigue Center, who is working to stabilize my immune deficiency.) I wasn't the type to sit back and wait to see if someone would deliver some latest drug to me via an ad in REDBOOK magazine. I'd have to become an expert myself, so I can manage my care and symptoms, choose what treatments I want - I need to become my own health care manager, not a passive patient!

The big drug companies may not be interested, but NIH is concerned enough to make a grant for fibromyalgia research, and there are people at Univ. of Washington (UW) Fibromyalgia Research Program who cared enough to apply for that grant. And their research program doesn't involve drugs; it's more about effects of self-management of pain through progressive stretching/strengthening exercises and proven pain management techniques, so the pain doesn't get worse and hopefully get better. The program also teaches us to kind of trick our brain, so it would be distracted from pain, so to speak. They also taught us: Endorphins we can make our body produce is more powerful than any opiates, even morphine; so if we can trick our body to produce it, their theory is that it must help our pain with no side effects. Sounds good to me. (It also helps that it's not one of those double-blind studies, so everyone who participates get the most effective program.)

I Google'd them, contacted them and signed up a long time ago (like 6 months ago), but because I was recovering from an acute Epstein-Barr virus infection (a.k.a. mono), they had to have me wait for more than the normal 8-week waiting period (they were afraid my body was too weak to start the exercises). So I just started a couple of weeks ago. We meet with a health psychologist and physical therapist every week for 8 weeks, to learn better pain management skills (tricks of the trade).

One of the problems with FMS patients is that since it hurts everywhere all the time, it becomes hard to get up and move about (sometimes it feels like someone's inserting needles into my feet/legs/hands/arms/back/neck - other times they're sore - other times it feels like some broken glass particles are going through my veins every time the blood pumps). Just like when you wear a cast on a broken leg or arm, not moving around weakens/shortens your muscles, bones and other soft tissues. Then moving becomes even harder, and soreness worse when you do move (since the pain is kind of amplified in an FMS patient's brain). This vicious cycle continues, and for some, becomes a road to disability.

So one of the study's premises is to keep your flexibility and mobility through exercise - every day, no matter how much it hurts. So I end up stretching/strengthening my various body parts for about 30 minutes every day, going through breathing exercises to relax all my muscles, and doing an aerobics exercise for 20-30 minutes every day (started from 6 minutes/day), hopefully to increase over time. Theoretically, certain exercises help us produce more endorphins, so we may hurt less in the future. It doesn't sound like much, but when your body feels like you've just ran a marathon on all fours while having a bad flu, it becomes an epic journey.

I guess sometimes the best thing you can do is to put one foot in front of the other, and hope that leads to a better place. :-)

P.S. A bonus: I must become really, really healthy at the end of this, even if it hurts! Yay!

P.P.S. (Post June 21) Now that Lyrica (see my post on June 25) from Pfizer has been approved by FDA for fibromyalgia treatment, I bet we'll see ads popping up, asking us: "Can you have fibromyalgia?"

The price of shoe shopping? - ショッピングの代償？

...Hmm, maybe I spoke too soon. Now I feel like I got run over by a truck, or like I have a cold on top of the normal flu-like feeling. Every body part is creaky and painful. And I'm cold despite the warm weather. Blast.

But it was still worth it!
-A

・・・参った。
インフルエンザのその上に風邪をひいたような感じ。
晴れてるのに寒ーい。
それかバスに轢かれたような。
屋根裏から久々に出したマリオネットみたい。全部痛くて軋んでる。
いてててて。

でも楽しかったからいいかー。

Vive La Nordstrom - ノードストロム万歳

(Nordstrom is obviously feminine, isn't it?)

Daniel might say I have an unhealthy obsession with shopping, and particularly, shopping for shoes or at Nordstrom. I don't deny it.

My roommate in college, Julia, may agree - except she was right up there with me. One Xmas, Julia and I presented each other a magnet in the shape of a Nordstrom card and a license plate frame that read "I'd rather be shopping at Nordstrom;" we hugged, and both said, "You know me so well." (OK, so we bought them together. I'm not even mentioning late-night Super Kmart runs at 1 AM when our daytime shopping urge wasn't satiated. Good times.)

Years ago when I was asked if I was willing to move to Colorado, one of my questions was, "There'll be a Nordstrom there, right?" (Luckily, a new one was being constructed at that time, and now thanks to my endless campaigning to the communities around me, they have two.) So you see, there is not much hope for change.

As I was moving back to Seattle after a 15-year hiatus, I was soooo happy to come back to the mother ship: The Flagship Nordstrom in downtown Seattle!

So naturally, one of the most detrimental affects of my illness has been my inability to endure shopping trips - especially to Nordstrom. I can't drive for long without overwhelming fatigue and pain; can't stand car rides much of the time; I wear out quickly and start becoming sweaty when trying things on, etc. As a result, I've gotten way too familiar with the UPS delivery man (a.k.a. online shopping). I realize that's better for environment and everything, but it's just not the same.

I had been hesitant to make any social plans, afraid to have to cancel because of a bad day. But when my friend Eve said she wanted to go shoe shopping (out of all things!) I just couldn't resist. I hadn't really gone shopping in months and the cabin fever was getting to me. Just going to doctors' appointments doesn't count as having a social life. AND Nordstrom was having their Half Yearly Sale, which made my heart skip a beat.

I'm starting to learn from all the literature given to me that an important thing is to have a fall back plan, because if I hold myself to standards of the past (e.g. all-day outing) I would inevitably fail.

Since Eve is a very nice person, I knew I could tell her honestly what's going on. So:
- I asked Eve to drive and didn't offer to meet somewhere - she met me at my place.
- We planned for a short-ish shopping day on Sunday after ample pampering (such as manicure with hand massage).
- I had multiple back-up plans (if I get exhausted, I can (1) call the day off; (2) not go shopping and end the day on a good note after the manicure, being happy we got to catch up; or (3) call Daniel to come pick me up so Eve can keep shopping, so I wouldn't kill myself feeling bad to cut her shopping short).
- Wore my flat Keds instead of the perfect wedge heels which went with the outfit better.

Too many times I wanted to do things in exactly the same manner as I used to do them, which resulted in disappointments. If I stuck out with just one rigid plan and felt miserable doing it, making myself sick in the process, I'd be less likely to participate in anything in the future, and that would be even more annoying. So as selfish as it may seem, I decided to become honest about my needs and possible outcomes (plural).

I think that reduced the stress level - I had one of the best days I'd had in months. So we hit the downtown Nordstrom, among a few other spots, and came home with the bounty: Eve's new shoes she'll wear to a wedding, which go with the gorgeous silk dress her husband brought home from China. It was very satisfying.

After taking a nap yesterday, I am a bit more tired today than usual with a few more aches and pains, but not bad! It's not killing me for once. If I have to get over it for the next couple of days, I'd take it, because it was totally worth it. I believe adrenalin and endorphin (which is said to reduce pain, right?) were released as a result of shopping. Maybe someone should turn this in to a research: Effect of Successful Shopping Trips in Fibromyalgia Patients.

They say men are hunters, but I think women are hunters of pretty things.

Thanks Eve and Daniel for your support. Here's to great girlfriends and partners.
-A

(ノードストロムは多分女性名詞ですよね？)
日本の方へ：ノードストロムはこちらのデパートです。
一番お気に入りのデパートと置き換えて読んで下さい。

ダニエルに言わせると、私はショッピング中毒かも。　
特に靴とノードストロムでのショッピング。　否認はしません。

大学の時一緒に住んでいたジュリアも同じことを言うかも分かりませんが、
少なくとも彼女は同類だったといえます。

とあるクリスマス、お互いにあげたプレゼントの中には、
ノードストロムのカードを模ったマグネットと、
「（今ここにいるよりは）ノードストロムでショッピングしてる方がよっぽど好き」
と書いてあるナンバープレートのフレーム。
ハグしつつ、「私のことわかってくれてるのね」と言いあったものです。
（一緒に買ったんだけど。）

１０年ほど前、コロラドに引っ越さない？と聞かれたときに考えたのは、
「そこにはノードストロムはあるんでしょうね？」ということですから、
救いようがありません。
（そのときコロラドのノードストロム第１号は工事中。
私が周りのみんなにお勧めしたおかげで、
今はめでたく２軒あります。）

シアトルに今回また１５年ぶりに舞い戻る際にも、
ノードストロム本店に帰れる！と喜んだものでした。

というわけで（しょうもない）、体調を崩して一番つらいことの一つは、
ショッピングに、特にノードストロムに自由に行けないこと。

運転するのも車に乗るのも大抵つらいし、すぐに疲れてしまって、
試着なんてしようものなら汗がすぐにじんできます。
そんなこんなで、宅急便のお兄さんと必要以上に
顔見知りになってしまいました。
（オンラインショッピングとも言う。）

環境の為には通販でお買い物したほうが
車で出かけるよりいいって言いますけど、
やっぱりお店に行くのとはちょっと違います。

具合が突然悪くなるのを恐れて、
お友達と出かける計画をたてるのはここのところずっと避けていました。
でもここ何ヶ月かショッピングなしに閉じこもりきりで我慢も限界。
お友達のイブが「靴探しに一緒に行かない？」と言ってきたときには、
二つ返事。　だって、お医者さんと病院に通うだけでは、
社会と接しているとは言いかねますし気が滅入ります。
ときに、ノードストロムの半期決算セールは真っ最中！
バーゲン好きの血が燃える！　しかも靴探し！

いろいろ線維筋痛症や慢性の痛みに関する文献を通じて、
物事が上手くいかなかった際の計画をたてておくことが大事と
だんだんわかってきました。
今までと同じに事を進めようと思ったら（一日中出かけるとか)、
上手くいかないのが必至だから。

イブはとってもいい人なので、正直に全部打ち明けられます。
そこで、いろいろ計画を練りました。

• 自分で運転してそれだけで疲れることのないよう、
  彼女に運転してもらって迎えにきてもらう。
• 一日中出かけるのではなく、日曜日午後から、
  短時間のショッピングを計画。　しかもネイルサロンで
  手をマッサージしてもらって十分リラックスしてから。
• 疲れてしまったときの為に、いくつもプランを用意。
  （１）　もし無理だったら最初から行かない。
  （２）　途中で疲れてしまったらネイルサロンで
  　　　話ができたことを喜び、そこまでで止めておく。
  （３）　ダウンタウンに行ってから疲れてしまったら、
  　　　イブはそのままショッピングを続けられるよう
  　　　ダニエルに迎えに来てもらうことにする。
  　　　（そうしないと悪いと思って無理するかも知れないから。）
  
• 洋服とばっちり合うウェッジヒールの靴ではなく、
  ちょっとださくても快適なケッズのぺたんこ靴を履いていく・・・など。
  

今までは、具合の悪くなる前のように何かしたいと
思っても出来ずがっかりすることばかり。　
以前と同じ調子で計画を立てても現実的ではないし、
その後体調が悪化すれば落胆して余計引きこもってしまいます。

ですからかなりわがままのようですが、
しょうがないので自分のニーズと、ありがちな結果（複数）を
最初からオープンに検討してみました。

多分こうすることで、ストレスを防げた面が多かったと思います。
ダウンタウンのノードストロムとお店いくつかに
久しぶりに行って、獲物を捕らえてきました。
イブが今月お友達の結婚式に行くとき履ける、
ご主人が中国で作ってきてくれたドレスにぴったりの靴。
すごく満足！

昨日帰ってきてお昼寝し、
一夜明けて今日、少しいつもよりも疲れて
あちこち痛くはありますが、死にそうではありません。
むこう２～３日で回復できるとしたら、行った価値はありました。

ショッピングのおかげで、
アドレナリンとエンドルフィンが分泌されて
痛み止めになったのかも！　(^-^)
ひらめき：　誰か、「線維筋痛症患者における
成功したショッピングの効用」というような研究をすべきなのでは？

ステレオタイプで言うと昔から男性は狩人とされてきましたが、
女性はきれいなもの、素敵なものを捜し求める狩人だと思います。

イブとダニエル、ありがとう。
いい友達とパートナーに乾杯。

The tortoise and the hare - ウサギと亀

Woke up after almost exactly 2 hours of sleep.


It was a horrid dream and muscle spasms that woke me up. I was dreaming I was trying to reach for my topical medication for pain, which I needed in reality. In the dream I had taken some bad combination of drugs which made debilitating numbness trickle down from my head, slowly taking over my whole body. To make matters worse, Daniel next to me was expressing some physical change of his own - it was contagious!

Sometimes our worst fears subconsciously creep into our dreams.

I'd watched my ex-mother-in-law through her last stages of MS. At the end, she was paralyzed from her neck down, with very little control over her fingers on just one hand. But cruelly, pain and discomfort remained. Prevalence of MS in Colorado, where we lived, happens to be higher than usual for some unknown reason, just like Washington state; so my ex was always worried that I might get it one day.

Sharon was a proud woman who'd put herself through school in her middle age and landed herself a good career before she became bed bound. I loved her spirit and looked up to her. She was active all her life - she loved riding horses and hiking; she bowled in a league and loved playing softball. When her knee buckled and her leg went limp for the first time, she was running to the first base.

She hated to be helpless and it drove her mad she had to ask for help from others. She was used to being in charge; she was a caretaker of others; she was the dependable one. The fact she depended on us ate her away.

While my illnesses are not even close to MS in terms of being life threatening (as FMS by itself almost never kills and celiac disease is almost always treatable when caught early enough), that helplessness must be where my fears lie.

I was used to taking care of myself and others; I was used to being in charge. I started out as a weak child, but I worked hard at becoming stronger, making myself a leader in different teams. I hate the fact that I'm now the weak link.

When I was looking after my mother-in-law, I wished she'd be less fussy about being helped, and now I know exactly how she felt. Helpless. I feel like a wind can blow and make it so that I suddenly can't walk further.

I participated in different forms of athletics all my life, and I tend to subscribe to "no pain, no gain" philosophy. The fear of becoming helpless was driving me to walk further, to maybe overdo the exercises for the fibromyalgia study when my body was still recovering from EBV/mono infection. Hence the pain that disturbs sleep.

I'm learning. I need to back off myself. I need to learn to be a tortoise.

...And there goes the birds.

P.S. Thanks to the rainy weather, I was able to go back to sleep some more. :-) Maybe I'll take it easy today.

2時間だけ寝たあと、ばっちり目が覚めてしまいました。

悪夢と痛み、けいれんのせい。
夢の中で、痛み止めと抗けいれんに効果のある塗り薬をとろうとするのですが、
何か良くない薬の飲み合わせのせいで、頭の先からだんだん痺れて、
体が麻痺していくのです。しかもそれは何故かうつってしまい、
隣に寝ているダニエルもなんだか体の変化を訴える。

きっと、自分が今一番恐れていることが、
意識下から夢に忍び込むのですね。

以前結婚していたとき、義理の母がＭＳ（多発性硬化症）だったのを
看病してその影響を目の当たりにしました。

彼女の場合は首から下ほとんど全部麻痺してしまい、
最期には何本の指かだけときたま思うように動かせるだけ。
でも残酷なことに、痛みや痺れなどの不快感は続く毎日でした。

何故か前住んでいたコロラド州ではＭＳの発症例が他より多く
（ワシントン州もそうですが）、前の旦那が私もいつか発症するんじゃと
おどおどしていたのを覚えています。

義母のシャロンは誇り高い女性でした。
子育てをしている間に少しずつ大学・大学院へと通い、
いい仕事を勝ち取ったあとの発病。
強い精神の持ち主で、どうやって生きてきたか話すたび
お手本にしたいと思いました。

病気をする前は生涯通じて非常にアクティブで、
乗馬やハイキングを愛し、リーグに入って
ボウリングとソフトボールを楽しんでいました。
４０代はじめ、ソフトボールの試合で１塁に走ろうとしていた最中、
突然膝ががくんと落ち脚がだるくなって走れなくなったとのことでした。

彼女はひとに弱みを見せるのが嫌いで、
周りに助けを乞うことがいやな性格でした。
周りの世話役として、しっかり者として人生を過ごしてきたからです。
私たちに寄りかかざるを得ないことがとてもつらいようでした。

私の病気はＭＳのように命に関わるものではないので、
彼女のとてつもない不安とは比べようがありません。
（ＦＭＳは治らなくてもそれだけで死に至ることはありませんし、
セリアック病も早期発見すればがんなどに発展することはなく、
グルテンフリーの生活を続ける限り、また悪化はしません。）
でも、同じような無力感が私の恐れていることなのだと思います。

シャロンほどのしっかり者ではありませんが、
自分の身の回りのことは（ほどほどに）自分でしてきて、
周りに気を配り世話焼きをする側で行動してきたからです。
小さい頃は細くて体もそんなに強くなかったのですが、
頑張って努力して、スポーツではチームキャプテンなどにもなれました。

それだけに、こうして今「弱い者」になったのが悔しいのです。

義母を看病しているときは、「もうしょうがないんだから、
素直にお世話させてくれればいいのに」と思いましたが、
（残念なことに）彼女がこの世にいない今、
気持ちが痛いほど分かります。　

無力感、弱者になった気分。
風がふうっと気まぐれで吹けば
痛くなって歩けなくなるかもしれない、と恐れること。

体育会系のクラブに所属し、学校以外でも
スポーツを続けてきた私は、「痛くなければ強くならない」と思ってきました。

無力に、弱者になるのを恐れて、そのせいで
リサーチに参加する上での運動を、少しやりすぎたのかも知れません。
ＥＢウィルスとサイトメガロウイルスに感染して単核症になっていたのに、
それを乗り越えようとするあまりプッシュし続けたのが
裏目に出たのかも。　だからきっとやってくる、眠りを防ぐ痛み。

アホですが、学習しています。　ちょっと引くこと。
良くなるためには亀になること。

はぁ、また鳥がさえずってきました。

P.S. 雨のおかげてまたちょっと眠れました。　今日はちょっとゆっくりします。

Celebrating small successes - 小さな成功を喜ぶこと。

TGIF!

I want to give a quick shout-out to the ladies who are in the UW Fibromyalgia Study group (I'll write more on this on another day), in case any of you stopped by.

You are almost getting through another week! Congrats and good job! AND it's a beautiful day to boot. (Can you tell from my cheery tone that I got some sleep?)

I tend to be goal- and big-picture-oriented myself, so often times I feel like I'm accomplishing nothing. But I think there is a lot to be said for celebrating small successes, especially when trying to get better.

Those of you in the study, I'm proud of you/us that we got through another week, with added exercises and such. And all of us showed up. I know very well it's often hard to drive or even take a ride as a passenger to travel. It shows the commitment to better health!

If you are having a bad day, look here:
www.cuteoverload.com
Awww. Despite what Landmark Theatres would like us to believe ("The language of film is universal," was it?), I think an even more universal language is cuteness.

If that weren't enough, try the Cuteness Trifecta section. Personally, I cannot stay grumpy after looking at this section.

Only if the G8 leaders looked at Akagami the ham while debating about missile stations.
-A

P.S. And DON'T do too much on the weekend... Remember, pacing... (I'm mostly telling myself.)

P.P.S.

The Royalty Theory
by Janet Hulme, MA, PT

"People with fibromyalgia are descendants of royalty.
How do I know this? Well, because they are more acutely aware of
everything, sound, light, touch, and smell. They could not possibly lift
or clean and of course they need a heat pad and a massage."

金曜日！ （「花金」とか、いまどきまだ言うのかな～?）

この場を借りて、ワシントン大学の
線維筋痛症リサーチプログラムに参加している皆さんにご挨拶。
（このリサーチグループに関しては後日また記述します。）

もうちょっとで、また一週間無事に過ごしました！
お疲れ様です。　その上きれいな晴れ日！
（陽気さかげんから、ゆうべは前より眠れたの、分かります～？）

個人的に、ゴールやプロジェクト、大きな達成を
目指してしまうことが多く、よく何にもしていないような気になるのですが。
小さな成功を喜ぶことは、特に体調を良くしようと努力しているとき、
大事だと思います。

リサーチに参加している皆さん、また一週間頑張ったこと、
誇りに思います。　運動量も増やしたし、大変でした。
運転したり、単に乗り物に乗って移動するのもつらいことが多いのに、
ミーティングは全員出席！　良くなろうという決心がうかがえます。

もし今日調子が悪かったら、これを見て。
www.cuteoverload.com
Landmark Theatres は「映画の言葉は世界的」（って日本語でも言うの。
「世界共通」とか、もうちょっと気の利いた訳は思いつかなかったんだろうか）
とのたまいますが、きっともっと共通なのは「可愛さ」でしょう。

もしそれでも機嫌が良くならなかったら、
駄目押しの「可愛さ三冠王」を。
個人的には、これを見た後は笑わずにいられません。

G8 サミットの首領がみんな、ミサイルステーションとか議論する前に
ハムのあかがみ君を見ればいいのに～。

P.S. 週末いっぺんにいろいろやりすぎないよう気をつけましょう。
あとで疲れを出して痛い目にあうから～。 （自分に言っている。）

P.P.S.

王室説
理学療法士　ジャネット・フルム

「線維筋痛症を患う人は王室の子孫か生まれ変わりに違いない。
なんでそんなこと分かるかって？　彼らは普通の人より
音や、光、手触り、匂い、すべてに関する感覚が優れているし、
頑張っても物を持ち上げることも、掃除することも出来ないもの。
それを考えたら、熱治療とマッサージが必要なのは当たり前。」
っていうのは冗談ですけどね　(^_^)