In pursuit of elusive sleep -- vol. 1

One good thing about having been sick for 3 years is that I've come to appreciate the most basic human functions. Like, breathing and sleeping. :D

Last night I didn’t get a good night’s sleep, hence, my body aches all over down to my fingers. What I didn’t know until recently was that I must not have gotten much deep sleep in my life.

Believe it or not, Sarah Palin was the catalyst in my quest for sleep (honest).

I'll explain. One day in 2008, shortly before the big election, I was getting an anti-viral IV infusion at the Fibromyalgia and Fatigue Center. There was another woman sitting next to me, also getting an IV. She was chatty and was talking about various things. As the conversation turned to the election, she started saying how she thought Sarah Palin was a great choice for Vice President.

…Let’s just say we had some different opinions about Ms. Palin. (I tend to think “She seems like a nice lady” is not a good enough qualification for Vice President, considering where “He seems like someone I can have a beer with” got us.) So our loose, fibromyalgia-based friendship had a rocky start. But we kept talking, and as the conversation turned to the subject of sleep, she said something quite interesting.

Ms. S: My tongue is too big for my mouth.
Me: Come again?
Ms. S: My mouth is too crowded, because I have a small jaw. I was diagnosed with a light case of sleep apnea about a year ago, but wearing a CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) machine didn’t help. So I’m working with this famous dentist in Tacoma (WA).

Dentist? For fibromyalgia? It was an interesting story. She went to see this renowned dentist for an evaluation (which I believe cost several hundred dollars by itself), and was told that what's in her mouth—teeth, tongue and other fleshy parts—were too big for her small mouth, and that was the reason for her apnea, which developed to fibromyalgia.

The doctor’s solution involved wearing his patented custom-made device (in your mouth) at all times, day and night at first, then eventually just when you sleep, in order to “re-orient everything in your mouth.” This supposedly allowed you to breathe and sleep better, resulting in increased oxygen intake. His theory was that increased oxygen intake, coupled with better sleep, cures fibromyalgia and chronic fatigue.

I thought, huh, how interesting. I thought I'd heard most of the wacky theories and treatments (one even involved a neck surgery), but I hadn't heard that one. The most interesting part to me was that she was thin and fit by American standards. My previous conception of sleep apnea involved slightly overweight people, whose flesh kind of got in the way in the back of their throats. An avid equestrian, Ms. S was clearly in shape.

“How do you know your tongue is too big?” I asked. Ms. S said, “First, your tongue is always touching the roof of your mouth. Second, when you look at the front tip of your tongue, it always looks kind of scalloped because it’s pressed hard against your teeth.”

Hmmm. I’d been called a tongue thruster (someone who pushes her teeth forward with tongue; so much so it screws up the teeth placement) by dentists. I’d also been told by acupuncturists and doctors of Chinese medicine that I had a scalloped tongue almost every time I saw them. I thought it meant I was bloated or something. And my tongue is always taking up much of my mouth space, touching the roof of my mouth at all times (when I have my mouth closed). So I started wondering, “Does this apply to me?”

But her story sounded crazy—she was going to place her faith in this doctor, because nothing else worked, and pay him $20,000 (or something like that) for this treatment. “Oh, but it’s actually a good deal, because it includes all the testing and follow-up appointments, as well as adjustments he makes for this device.”

At that point, my faint interest diminished—what kind of decent doctor asks for $20,000 upfront? I also didn’t know what’s supposed to be the “normal” mouth orientation.

“How did you find out about your apnea?” I asked. She told me she had what’s called a sleep study done at Virginia Mason Hospital's Sleep Disorder Center. That sounded like something covered by our insurance, so I took a mental note. Maybe I could first figure out if I have a similar problem.

There, my quest for sleep began—because we disagreed about Sarah Palin.

-A

(To be continued…)

[I’ll write in Japanese once I get my new laptop!]

I can't be chipper all of the time - いつも前向きでいるのは難しい。

(From now on, I'm not going to note my mood or energy level or anything when I write in the middle of the night - since it's bound to be not great.)

The nighttime, coupled with pain, is such an effective invitation for dark thinking.

My logical side tells me that things will be better in the morning, yet, my heart has a hard time listening to it. Everyone else (well, except for others with insomnia or similar problems) is fast asleep, and I hear an ambulance in the distance. I hope whoever needed the care is OK.

My feet are throbbing in pain with each heartbeat I feel like I have extra hearts in there. I casually mentioned to my massage therapist yesterday that the circulation in my feet felt congested and made me feel nauseous; he immediately offered handstand as a solution. Hmm, how would I do that when my hands and wrists and arms and shoulders are in pain as well? (I know he meant well. I do elevate my feet with multiple pillows.)

My emotional side is strapped down with guilt. The guilt that I hurt. the guilt that I need to go see so many doctors and spend money on medicine. The guilt I can't do more around the house. The guilt I haven't worked for so long. (My common sense tells me that if I were a hiring manager, I wouldn't want to hire someone who gets exhausted, sweaty, light-headed and confused after 1-2 hours.) I even tried listening to meditation tapes specifically designed to help me forgive myself, but it was no use.

Then my doubts for my medical care pop up. As much as I like my doctors and they are supposed to be among the best, everyone is eager to fit me into the mold of their practice. They all promise an improvement, but often seem perplexed about my case. Just how much improvement? There is no telling, and I think a lot of it is up to me. The best I can do is feed myself well, exercise, stay optimistic, sleep, and hope I would boost things like my natural killer cells.

So I know in my head, this nighttime exercise of beating myself up is really in vain. It's more difficult for my heart to understand. I truly hope I can look back at this in the future and laugh at myself. :-/

-A

（夜中に体調とか気分とか書いても悪いに決まってるので、
これから書かないことに決めた。）

夜中の暗さと痛みというのは、くらーいことを考え出すのに
最高のカクテルである。

自分の中の論理的な声は、「朝になればまた気分も変わるよ」と
言うのだが、これになかなか心が聞き耳を持たない。
他のひとはみんな（不眠症のひとや似たような状況のひとは
別として。でも猫も含む）寝息をたてて寝ており、
起きているわたしには遠く救急車のサイレンなぞ聞こえる。
急患のひとが大丈夫になるといいなあ、と思う。

足はうっ血しているような感触で、ずきずき鼓動とともに
痛く、まるで足に心臓があるように感じる。
こんなときは悪心で眠れないので、
昨日マッサージセラピストのジョナサンにそれとなく
自分でこんなときどうセルフケアできるか聞いて
みたのだが、「逆立ちしたらどうかな」と言われて
ガックリ。　手も手首も腕も肩も痛いというのに
どないしろっちゅーねん。
（悪気がないのはわかってるけど。
幾つもの枕で足はたかーくしている。）

感情的な声のほうは、罪悪感でいっぱい。
痛いことに罪悪感。　医者にいろいろ通って
医療と薬にお金がかかることに罪悪感。
家事をもっとてきぱきできないことに罪悪感。
（もともと得意なほうじゃないけど。）
ずっと働いていないことに罪悪感。
（常識的に考えて、わたしが雇用主だったら、
１~２時間働いただけで疲れ果てて汗を噴き出して
目まいがして混乱する従業員はほしくないと思う。）
苦し紛れに「自分を受け入れられるようになるめい想」
とかいうテープも聞いてみたけれどダメ。

で、自分は出来ることを全てしているのか、
受けている治療に対して疑問がわいてくる。
かかっている医師はみんなその道で「出来る」と言われる
人達で気に入ってはいるけれど、彼女らの行う治療は
どうしてもそのクリニックでスタンダードとなっていることに
偏る。　改善する筈、と言われるのだが、それと同時に
「もっと良くなるはずなんだけどなあ、今度はどうしよう」と
いうような顔も見せる。　どれだけ改善できるのだろうか。
それはわからない。　わたしが自分ですること、
またとる姿勢も大きく影響するのだろう。
いま出来る最善のことは、栄養をバランス良く摂って、
適度な運動をし、希望を持ち、眠って、
ナチュラルキラー細胞などを増やす努力をすること。

だから、こんな悩んでいることは役に立たないことだと
頭では分かっている。 心に悟らせるのは難しい。

こんなことを書いていたのをあとで見て、ハハハ、
こんな時もあったっけね、と笑えるようになりたいものだ。

-英

Becoming a bouncy ball - スーパーボールになろう

It's about 3 in the morning. I woke up with screaming pain everywhere and can't possibly sleep - I was very much looking forward to going on a Safeco Field Tour with my parents today if possible, but may not make it. Sad.

I subscribe to an email service that sends out quotes as "Daily Thought." (Some of them can be silly, but hey, different strokes for different folks.) Yesterday I got this:

"Success is how high you bounce when you hit bottom. "
— George Smith Patton

Cool. If that's the case, (while I'm sure there's a further bottom than this in this big world of ours and my plight is really not that bad) I'll visualize myself as a bouncy ball (a pretty purple one), but maybe even better. Instead of keeping up to 90% of its kinetic energy, I'll strive to come up even higher.

-A

午前３時過ぎ、シアトルでは涼しい朝です。
あちこちとんでもなく痛くなって目が覚めて、眠れたものではありません。

今日は出来たら両親とセーフコ・フィールド場内ツアーに同行したかった
のですが、無理かも。　くすん。

ものによってはためになるかと思い、メールで毎日名言
（・・・ときにはしょーもないものもありますが、様々な人が
名言と感じ入るものは色々違いますからねー）を着信するサービスに
入ってるのですが、昨日来たのはこんなものでした。

"Success is how high you bounce when you hit bottom. "
— George Smith Patton

「成功というものは、奈落の底まで行ってから、
どれだけ跳ね返って来るかで決まる」　（ジョージ・スミス・パットン）
というような感じでしょうか、日本語で言うと。

（まだまだこの程度で奈落の底ではありませんが）そうですよね。　
そうだとしたら、自分をスーパーボールだとイメトレしようっと。
（紫の可愛いやつ！）
で、スーパーボールなら運動エネルギーの９０％とか維持する
ところ、前よりもっと高く跳ね返れるように頑張ります。

-英

The skinny on Lyrica - ライリカについての情報

Weather: Cloudy w/ Rain Showers; 65°F
Energy Level: 4 out of 10
Pain Level: 4-5 out of 10 (a HUGE improvement since Wednesday!)
Mood: Pretty darn good

↑ View outside
our balcony.

I love the Seattle sky when it’s cloudy like today, about to rain with moments notice. I find this kind of weather calming and soothing. Maybe it’s all the different shades of green we can see – and we do have lots of green around here despite living in a city. (Once I was touring the famed Portland Japanese Garden in rain – I personally believe this one is the best Japanese garden in the U.S., supported by the fierce volunteer corps – and the volunteer tour guide said, “You are lucky! You can see more subtle shades of green on a rainy day than a sunny day; it gives the Garden that much more depth.” It’s very true. Green is often too washed out on a sunny day.)

Well my musings aside, when it was recently approved I'd said I would ask my doctor about Lyrica, and I did, so here's the skinny from Dr. Marti, who is at Seattle Fibromyalgia & Fatigue Center.

Me: "So, have you been getting a lot of questions about Lyrica?"
Dr. Marti: "Oh yes, of course - it's the *first* approved medicine!" (With her hands swinging up in the air.)

So yes, those in-the-know do know. What she said is basically this: it's not a miracle drug, and it doesn't work for everyone. She has used it on some patients in the past (even before approval, that is), and while it does help some patients, it's not typically her first choice. The reason is that one of its primary side effects is edema, or water retention, and a lot of FMS patients have thyroid dysfunction which also causes edema. So it could kind of add to the problem in a lot of cases. Another common side effect is constipation, which can also be a problem with many patients with GI or thyroid issues (like me!).

That said, it does help promote deep sleep, so if the patient is not having the above problems and is having trouble sleeping, it could be a good fit. It does address pain but would not correct any underlying issues, so the treatment plan needs to be comprehensive to address the unique etiology of the patient.

Ooh, now the sun is starting to shine. Maybe I'll see a rainbow today!
-A

天候: はな曇り（ときどき雨）; 18°C
元気度: 4/10
痛み度: 4~5/10　（水曜日に比べたらすごい良くなった！）
気分: けっこうご機嫌。

今日はいかにもシアトルらしい、今にも泣きそうなはな曇りの日。
個人的にこういう日は気分が落ち着いて好きです。
光が弱いお陰で、木々の微妙な緑色が見えるせいかも知れません。
幸運なことに、けっこう都会（？）に住んでいるにも関わらず、
まわりに緑が多いのでそれに癒されます。

（昔一度雨の日に、アメリカにある日本庭園の中では多分ぴか一の
ポートランドにある日本庭園をまわったことがあるのですが、そのとき
ボランティアのガイドさんは「今日はラッキーですよ！　雨の日は、
晴れの日に見られない微妙な緑色がいろいろ見られるから、それだけ
お庭を鑑賞できる度合いが増します。」とおっしゃいました。　
ポジでいいなあ。　でもほんとだと思います。　それにこの辺出身の人は
雨が好きだし、降っても傘もささず気にしませんね。）

そんな独り言はともかくとして、以前ライリカが認可された際に
こんどお医者さんに聞いてみまーす、と言ったので、聞いてきました。
これはちなみにシアトルにある線維筋痛症・慢性疲労症候群クリニックの
マーティ先生のお答えです。

あ：　「ところで、ライリカについて沢山質問が飛び交ってますか？」
マーティ先生：　「もちろん。　だって、一番最初に認可されたんですからね！」
（みんな大騒ぎ～、と言うべく両手を挙げてひらひらさせつつ）

そう、その辺のお医者さんは知らなくても、知る人は知っているのです。　
彼女が言うには、やはり「治る」という特効薬ではないし、場合によっては
不適切な処方になることもあるので、注意が必要ということ。
認可される前も彼女は自分の患者に処方したことがあるが、
一番最初に検討する薬ではないこと。

というのも、ライリカの一番よくある副作用の一つは浮腫、またはむくれる
ことだから。　FMS患者の多くは甲状腺機能が異常になっていることが多く、
そのせいで体がすでにむくれ気味になってしまっている人が多いので、
それに輪をかけるような薬は不向きということです。　（例えば私には不向き。）
また、甲状腺機能のかげんで食べ物の消化がうまくいっていないときに、
ライリカの副作用で便秘がひどくなってしまう患者も多いとのこと。

とは言え、人によっては深い睡眠をとる助けになるので、
患者によってはいい薬になる場合もある、ということです。
ただ痛みは軽減するにしろ、体がどうして悪くなったかの根本的な原因を
解決する薬ではないので、それだけでは治療になりません。
身体機能がくるった要因は患者それぞれに違うので、それを治していく
総体的な治療のなかで、人によっては補助的な薬になり得る、ということです。

雲の合間からちょっとだけ日が射してきました。
今日は虹が見られるかも知れません。

-英

I'm alive and (slept) well - 生きてます。。。

Weather: Cloudy/Some Showers, 63°F
Energy Level: 3 out of 10

↑ Since I'm bad at keeping a "health journal" that my doctor recommends to keep, I thought I'd keep records here.

Someone wondered if I was alive, since I hadn't posted in a while. I am alive. I had a bit of a flare-up - this week has been tough. I woke up earlier this week feeling like I got run over by a truck, and then my menace, Mr. (Ms.?) Migraine had shown up, threatening to split my skull. I did learn from the booklet they gave us at FMS Research Program that I can't take relapses/flare-ups personally as failures, so I remained hopeful.

I had recovered somewhat by Thursday afternoon, and a good night sleep last night did me a world of good. Sleep is so important although it's hard to get for us FMS sufferers.

I picked up a good tip from a friend, which I'd like to share: have your melatonin pills by your bed, and when you wake up too early in the morning, take another one.

I take these doctor-prescribed melatonin supplement pills every night, which contain Melatonin, GABA, Valerian (root) extract, Scullcap (leaf), Passion flower (aerial), Chamomile (flower), L-Theanine, and 5-HTP. I'm told to take anywhere between 2-6, but since I want to take as little as possible, I've been trying to only take 2-3 (equaling .5 mg of Melatonin). It didn't seem to matter how many I took though, because with little correlation to the dosage I kept waking up way before sunrise, after I'd go to sleep at 2 AM. Last night I took a couple more at 4:30 AM when I woke up - and I was able to go back to sleep! Yay. Thank you, Gwynn!

So instead of 1 out of 10 (not able to get up), I'm at 3 out of 10. I'll take any gain I can get.
-A

天気: 曇り/ときどき雨, 17°C
元気度: 3 （10点満点)

↑ お医者さんが健康日誌をつけると良いですよーとおっしゃっていたのですが、
日記をつけるのはなにぶん苦手なのでここに記録してみます。

最近書き込みがなかったため「おーい生きてる？」と聞かれましたが、
おかげさまで生きております。
今週はちょっとつらい週でした。
ある日トラックに轢かれたような（轢かれたことないけど）感じで
起きて、その後下り坂、しかも宿敵の偏頭痛さんが出現！
頭が割れるかと思った。

でも症状の突発を自分の不出来・失敗と思って落ち込んではいけない、と
ちけんグループの勉強会で学んだので、ポジに生きていくことにしました。

幸い木曜午後にはだんだん頭痛が薄れて来、
ゆうべやっと眠れたおかげで今日は少し元気です。
睡眠って本当に大事ですね～。
でも他のＦＭＳ患者の皆さんと同様、
一晩眠るのは難しいです。

知り合いの方からいいヒントを教えて頂いたので、
ここに書きとめておきます。
寝床のそばにメラトニンの錠剤を置いておいて、
夜や早朝起きてしまったときに駄目押しの一～二錠
飲むとまた眠れる場合が多いということ。

私の場合、お医者様にもらったメラトニンの入ったサプリ錠剤を
毎晩飲むのですが（メラトニン、GABA（ガンマアミノ酸）、
吉草根（カノコソウ）、スカルキャップ、トケイソウ、カモミール、L-テアニン、
5-HTP（L-5水酸化トリプトファン）が入っています）、
2~6錠飲むようにと言われたものの、出来るだけ頼りたくないので
最近は2~3錠だけ飲むようにしていました。　
（3錠でメラトニン0.5ｍｇになります。）
あまり服用量に関係なく、2時ごろ寝ても夜明けにどうしても
目が覚めてしまっていたからです。

そこでお友達の言った通り、明け方起きてしまったときに
数錠飲んでみたところ、本当に眠れたのです。　
やった～。　（グウェンありがとう！）

ということで、１０点満点のうち１の元気度（起き上がれない～）が、
３ぐらいに上がりました。
上昇する限り、いくら少しの違いでも嬉しいです。

The tortoise and the hare - ウサギと亀

Woke up after almost exactly 2 hours of sleep.


It was a horrid dream and muscle spasms that woke me up. I was dreaming I was trying to reach for my topical medication for pain, which I needed in reality. In the dream I had taken some bad combination of drugs which made debilitating numbness trickle down from my head, slowly taking over my whole body. To make matters worse, Daniel next to me was expressing some physical change of his own - it was contagious!

Sometimes our worst fears subconsciously creep into our dreams.

I'd watched my ex-mother-in-law through her last stages of MS. At the end, she was paralyzed from her neck down, with very little control over her fingers on just one hand. But cruelly, pain and discomfort remained. Prevalence of MS in Colorado, where we lived, happens to be higher than usual for some unknown reason, just like Washington state; so my ex was always worried that I might get it one day.

Sharon was a proud woman who'd put herself through school in her middle age and landed herself a good career before she became bed bound. I loved her spirit and looked up to her. She was active all her life - she loved riding horses and hiking; she bowled in a league and loved playing softball. When her knee buckled and her leg went limp for the first time, she was running to the first base.

She hated to be helpless and it drove her mad she had to ask for help from others. She was used to being in charge; she was a caretaker of others; she was the dependable one. The fact she depended on us ate her away.

While my illnesses are not even close to MS in terms of being life threatening (as FMS by itself almost never kills and celiac disease is almost always treatable when caught early enough), that helplessness must be where my fears lie.

I was used to taking care of myself and others; I was used to being in charge. I started out as a weak child, but I worked hard at becoming stronger, making myself a leader in different teams. I hate the fact that I'm now the weak link.

When I was looking after my mother-in-law, I wished she'd be less fussy about being helped, and now I know exactly how she felt. Helpless. I feel like a wind can blow and make it so that I suddenly can't walk further.

I participated in different forms of athletics all my life, and I tend to subscribe to "no pain, no gain" philosophy. The fear of becoming helpless was driving me to walk further, to maybe overdo the exercises for the fibromyalgia study when my body was still recovering from EBV/mono infection. Hence the pain that disturbs sleep.

I'm learning. I need to back off myself. I need to learn to be a tortoise.

...And there goes the birds.

P.S. Thanks to the rainy weather, I was able to go back to sleep some more. :-) Maybe I'll take it easy today.

2時間だけ寝たあと、ばっちり目が覚めてしまいました。

悪夢と痛み、けいれんのせい。
夢の中で、痛み止めと抗けいれんに効果のある塗り薬をとろうとするのですが、
何か良くない薬の飲み合わせのせいで、頭の先からだんだん痺れて、
体が麻痺していくのです。しかもそれは何故かうつってしまい、
隣に寝ているダニエルもなんだか体の変化を訴える。

きっと、自分が今一番恐れていることが、
意識下から夢に忍び込むのですね。

以前結婚していたとき、義理の母がＭＳ（多発性硬化症）だったのを
看病してその影響を目の当たりにしました。

彼女の場合は首から下ほとんど全部麻痺してしまい、
最期には何本の指かだけときたま思うように動かせるだけ。
でも残酷なことに、痛みや痺れなどの不快感は続く毎日でした。

何故か前住んでいたコロラド州ではＭＳの発症例が他より多く
（ワシントン州もそうですが）、前の旦那が私もいつか発症するんじゃと
おどおどしていたのを覚えています。

義母のシャロンは誇り高い女性でした。
子育てをしている間に少しずつ大学・大学院へと通い、
いい仕事を勝ち取ったあとの発病。
強い精神の持ち主で、どうやって生きてきたか話すたび
お手本にしたいと思いました。

病気をする前は生涯通じて非常にアクティブで、
乗馬やハイキングを愛し、リーグに入って
ボウリングとソフトボールを楽しんでいました。
４０代はじめ、ソフトボールの試合で１塁に走ろうとしていた最中、
突然膝ががくんと落ち脚がだるくなって走れなくなったとのことでした。

彼女はひとに弱みを見せるのが嫌いで、
周りに助けを乞うことがいやな性格でした。
周りの世話役として、しっかり者として人生を過ごしてきたからです。
私たちに寄りかかざるを得ないことがとてもつらいようでした。

私の病気はＭＳのように命に関わるものではないので、
彼女のとてつもない不安とは比べようがありません。
（ＦＭＳは治らなくてもそれだけで死に至ることはありませんし、
セリアック病も早期発見すればがんなどに発展することはなく、
グルテンフリーの生活を続ける限り、また悪化はしません。）
でも、同じような無力感が私の恐れていることなのだと思います。

シャロンほどのしっかり者ではありませんが、
自分の身の回りのことは（ほどほどに）自分でしてきて、
周りに気を配り世話焼きをする側で行動してきたからです。
小さい頃は細くて体もそんなに強くなかったのですが、
頑張って努力して、スポーツではチームキャプテンなどにもなれました。

それだけに、こうして今「弱い者」になったのが悔しいのです。

義母を看病しているときは、「もうしょうがないんだから、
素直にお世話させてくれればいいのに」と思いましたが、
（残念なことに）彼女がこの世にいない今、
気持ちが痛いほど分かります。　

無力感、弱者になった気分。
風がふうっと気まぐれで吹けば
痛くなって歩けなくなるかもしれない、と恐れること。

体育会系のクラブに所属し、学校以外でも
スポーツを続けてきた私は、「痛くなければ強くならない」と思ってきました。

無力に、弱者になるのを恐れて、そのせいで
リサーチに参加する上での運動を、少しやりすぎたのかも知れません。
ＥＢウィルスとサイトメガロウイルスに感染して単核症になっていたのに、
それを乗り越えようとするあまりプッシュし続けたのが
裏目に出たのかも。　だからきっとやってくる、眠りを防ぐ痛み。

アホですが、学習しています。　ちょっと引くこと。
良くなるためには亀になること。

はぁ、また鳥がさえずってきました。

P.S. 雨のおかげてまたちょっと眠れました。　今日はちょっとゆっくりします。

Anchorage Marathon, here I come! (OMG I wonder if I can walk tomorrow) - アンカレッジマラソン、やるぞー！( 明日歩けるかな?)

I get asked a lot, "So, how are you doing nowadays?"
(I always would like to answer, "just fab!")

While it's well-intended and much appreciated, this is actually a very hard question to answer for people with fibromyalgia, because the answer varies so much from day to day, week to week.

Case in point:
A couple of weeks ago, for a few days I was feeling OK except intermittent aches and pains. So I was boasting: "I want to do a marathon again! Maybe I'll run the one in Anchorage in a couple of years! I've never been to Alaska, it seems fun."

Last night, after I did the aerobic exercise for the fibromyalgia study group, I had such burning pains through my legs, it literally felt like someone stuck a hot iron under my skin, all along my muscles and tendons. It made me cry. I thought, "what if I end up in a wheelchair?" Daniel had to soothe me to sleep.

With pains running through my whole body, I forced myself to sleep with help of a muscle relaxant and melatonin supplement. Thanks to the rainy weather in Seattle, I was able to sleep past sunrise, logging in 8 hours of sleep. (Yay!)

Now, I still hurt, but not as much, and I am newly hopeful.

A gentleman I met at the fibromyalgia clinic said rain seems to make it worse for him. (That seems bad in a place like Seattle.) Thankfully, for me that doesn't seem to be the case. I'm still trying to figure out what can help and what may affect it.

For today, I feel like I can walk. And for that I'm grateful.

As Scarlett O'Hara says, "After all, tomorrow is another day."

Or I just need a Segway on bad days.
-A

よく、「最近、どう調子は？」と聞かれるのですが・・・
（気持ちとしてはいつでも「ばっちり!」と言いたい。）

心配して聞いてくださることなので勿論ありがたいのですが、
線維筋痛症の人にとっては、これは実は難しい質問です。
その週、または日によって、変動が大きいから。

そのいい例。

2週間ほど前、調子がほどほどに良かったので、
「またマラソンしたいなー。　アンカレッジマラソンに参加しよう！
アラスカは行ったことないしきれいで楽しそう。
2年くらいで出来るんじゃないかな～」などと
私はほざいていました。

そしてゆうべ。
線維筋痛症のリサーチプログラムの為に有酸素運動をした後、
脚全体が燃えるように痛くて、まるで筋肉と靭帯にそって、
皮膚の下に熱い鉄片を押し付けられているようでした。

なんだか悔しくて涙が出てきて、同時に
「車椅子でしか動けないようになったらどうしよう」と
不安になりました。
ダニエルが慰めてくれて、やっと落ち着きました。

体中痛いのを出来るだけリラックスさせて、
筋弛緩剤とメラトニンの入った薬を飲み、
無理矢理眠りました。

シアトルの雨のお陰で、日の出にも気付かず、
8時間の睡眠。　（いぇーい。）

今朝。
痛いけれど、昨日よりは良くなって、
また希望を感じます。

線維筋痛症クリニックで会った人の中には、
雨の日はいつもより具合が悪い、という人もいました。
（雨の多いシアトルでそれは大変そう。）
ラッキーなことに、私の場合雨は影響しない・・・と思います。

まだ、何がいったい影響するのか、
何が助けになるのか、研究している最中です。

今日は、「また歩ける！」と思います。
それに感謝。

明日は明日の風が吹く、ってかー。

それか、具合の悪いときセグウェイがあればいいんだわ～。