The fight is on! - 戦闘中だ～！

A bit like a flu shot on steroids, an immunoglobulin injection temporarily makes you sicker for at least a few days. (Apparently it's 50/50 whether you get sick or not, and I fell in the lucky camp that gets sick.)

As such, I feel more beaten up than usual, complete with the stuffy head and painful glands. That's good, though--it means the stuff is working, right?

I imagine cute antibody troops with their armor, battling it out against the virus troops inside my body. In a headache-y, ear-ringing haze, I'm visualizing the antibody troops coming out victorious (as seen below) as I continue this treatment. (Perhaps the ringing in my ears is the battle cry.)

We may not be able to do much for our anniversary/my birthday weekend, but oh well. I want to get better for the years to come.

-A

(Yea yea, I know these are different versions of MK...
Just wanted to get the "FIGHT!" visual in)

人抗グロブリン（ＩｇＧ）の注射をした後、２～３日は
具合が悪くなるそうです。（インフルエンザの注射を
パワーアップしたみたいなものかしら。。。）
実際具合が悪くなるかどうかは半々らしいのですが、
ラッキーなことに具合の悪くなるグループだったよう。

そんなわけでいつもよりさらに痛いところに、リンパ腺が
腫れて頭がなんだか詰まってる状態が加わりました。
でもそれは効いてる証拠だから、いいことですよね？

体の中で、かぶと、よろいを着けてウィルス軍団と闘っている、
（なぜか２頭身で可愛い）抗体の軍隊を想像しています。
ボヘラーっとして耳鳴りがする頭の中で、この治療を
続けるうちに抗体の軍隊が(上の絵のように）勝つところを
イメトレ。　（耳鳴りが喊声なのかも。）

結婚記念日兼誕生日の週末にはあんまり何も
出来ないかも知れないけれど、まあいっかー。
これからのために良くなる方が大事ですもんね。

-英

Does Michael Jackson have fibromyalgia?! - マイケル・ジャクソンは線維筋痛症かも？！

Weather: Was cloudy, but sunny right now! 64°F
Energy Level: 3 out of 10 (hovering low...)
Mood: 4/10
Health: 3/10 (achy all over, but the IV made it a little better)


Went to get the first of immunogobulin shots, an anti-viral IV, and a muscle-relaxing/pain-reducing IV today. (A week late because of some nurse shortage at the clinic.) Depending on how I tolerate it, we'll determine how often we'll do an immunoglobulin injection therapy. Hopefully this will help me kick out the chronic infections.

The Fibromyalgia & Fatigue Center is a fragrance-free clinic, meaning they ask you not to wear any perfume. For those readers who don't have fibromyalgia, I should explain that fibromyalgia tends to heighten senses, including smell, so fibromyalgia patients often react badly to perfumes (headache, nausea, etc.).

I've always been sensitive to smells (for a long time when I was little I couldn't fall asleep without a towel acting as a filter), but I used to be able to wear certain perfumes. Nowadays, I can wear almost none--some made with natural essential oils can be OK on good days, but even then those I can tolerate are few and far in between. Chemically produced ones are certainly out.

I was merrily sitting in a reclining chair getting an IV today, and a smell hit me. It was faint that it could've been a scented lotion, but I came down with a massive headache and nausea.

Luckily I had a scarf around my neck and a blanket, so I covered up my face. At first I didn't want to say anything, because I didn't want anyone to feel bad--but I was obviously distressed, so my nurse asked me what was wrong. I confessed, and it got a little better after a while. I think it was the new nurse's lotion.

For a few minutes I couldn't hold back my tears that kept falling from my eyes. I was thinking: Why do I have to be so darn sensitive? Can't I go anywhere without getting sick? (Sometimes I run into a cosmetic section of a store, which tend to be really stinky, get what I want, and run out--most of the time I shop online.) Then after about five minutes, I got over feeling sorry for myself. Who am I kidding? It's kind of like being pregnant. My life is really not bad--pretty nice, in fact.

Then I started wondering: What if Michael Jackson has fibromyalgia? Could that be the explanation for those masks he wears (which match his outfits)? Maybe he gets sick from smelling things. All these years he's been treated like he's eccentric for wearing them. (I suppose there were other eccentricities, too, but those aside.) I suddenly felt bad for him.

Of course, there could be other reasons why he wears a mask. Maybe he doesn't want to catch a disease or something. Next time when you see him, though, please be kind about his mask.

-A

天候: 曇ってたのが今は晴れ！ 17°C
元気度（勢い）: 3/10 （低空飛行中・・・）
気分: 4/10
体調: 3/10 （全身ひどく痛かったけれど、点滴で少し良くなった！）

一回目の人免疫グロブリン（ＩｇＧ）の注射と、抗ウィルスの点滴、
それと線維・筋肉をリラックスさせて痛みを和らげる点滴を
しに行きました。　（看護婦さんの人手が足りなかったとかで
一週間遅れた。）　反応によって、どの位の間隔で注射を
続けていくか頻度を決めるそうです。　これに助けられて
慢性感染状態から抜け出せるといいな。

線維筋痛症のクリニックはフレグランス・フリーのクリニックなので、
患者さんは香水などつけないで来てください、と言われて
います。　ここで線維筋痛症を患ってない方に一言補足を
させて頂くと、線維筋痛症になると嗅覚も含めて
いろいろな感覚が非常に敏感になるので、患者が
香水などを嗅ぐと具合が悪くなることが多いのです。
（偏頭痛や悪心など。）

昔から鼻は利いたほうですが（小さい頃は一時期タオルを
フィルター代わりに鼻と口にあてないと眠れなかったし）、
以前は特定の香水ならつけられました。
最近はほとんどダメです。　自然のエッセンシャルオイルで
作ったもので数種類、気分のいいときだけつけられるものは
ありますが、そういう機会もなかなかありません。
化学合成で作ったものは必ずと言っていいほどだめ。

今日ゆったり点滴を受けていたところ、そんな香りが鼻に
潜入してきました。　そんなに強い香りではなかったので、
香り付きのハンドローションかも知れません。　
すぐに頭が割れるような頭痛と吐き気がおそってきました。

幸運なことに首にスカーフを巻いていたのと毛布を
かけてもらっていたので、それをフィルターにしようと
顔に引き上げてみましたが止まりません。

近くの人に悪かったと思わせたくはなかったので
最初は黙っていましたが、明らかに気分が悪くなったのを
見てとって看護婦さんにどうしたのか聞かれ、
白状してしまいました。

しばらくして部屋の香りが薄れました。
新しい看護婦さんのつけたローションだったのかも。

数分間、情けなくなってぽろぽろ涙が出てしまいました。
考えていたのは、「なんでこんな敏感じゃなきゃいけないの？
どこにも行けないじゃないこんなことじゃ！」というようなこと。
（化粧品売り場などは現に大抵ダダーッと入って、買うものを
買って走って出るし、殆どの買い物は最近オンラインだし。）

でも５分ほどして、「何ぜいたく言ってんのよ」と立ち直りました。
妊娠したらこういうことが多いって聞いたし、快適な暮らしも
させて頂いてるし。　頭の中で、「いい人生じゃないのー、
アホな役に立たないことを考えるのはやめなさーい」と。

それで関係ない（くだらない？）ことを考え始めました。
マイケル・ジャクソンは、もしかして線維筋痛症なのか？！
それがあの、いつもかぶっている（そしてしっかりお洋服と
合ってる）マスクの原因なのでは・・・。

あのマスクのせいで変わり者みたいにずっと言われて
きたけど、いろいろ嗅ぐと具合が悪くなるのかも。
（変わり者と言われるのは他の原因もあるだろうが。。。）
なんだか可哀相に思えてきました。

まあ勝手に考えてますが、他の理由でマスクを
つけてるのかもね～、変な病気をもらいたくないとか。
でも、今度彼を見たら、優しい気持ちでマスクを
見てあげてくださいね。

-英

Deep thoughts about cute shoes - 靴に関する深（くな）い考え。

I had a lovely lunch at P.F. Chang's yesterday (it's not the greatest restaurant on the earth, but hey, it has a gluten-free menu) and happened to walk through the adjacent Nordstrom. There, I realized how much I loved shoes. Just the sight and smell (yes, smell. I think it's leather and glue) excited me. It's a good thing I was in a hurry to get to a doctor's appointment.

I know I'm supposed to have deeper reasons, but is it so bad if one of my motivations for getting better was to be able to wear cute shoes again (without hurting too much)?

-A

昨日は楽しくＰ．Ｆ．チャングで昼食を食べさせていただき
（おすすめのレストランという訳ではないけれどグルテンフリーの
メニューがある！と聞いたので）、すぐ隣のノードストロムの中を
通り抜ける機会がありました。

そして気付いたのは、はあ私って靴が好きなのね～ということ。
視覚に入ってきて、匂い（そう匂い。革と靴に使うのりかなあ）を
嗅いだだけで、うわぉ見たい触りたい！と興奮してしまった・・・。
（お医者さんのところに行くのに急いでてよかった。）

もっと意義のある理由があるべきなのはわかるけど、
良くなりたいと思う理由のひとつが
（ひどく痛いことなく）「またかわいい靴を履きたい」って
いうのはダメかな～。 （-＾〇＾-）

-英

Things about life that we learn from plants - 植物から学ぶこと。

Weather: Cloudy/occasional showers; 57°F
Energy Level: 3.5 out of 10 (improving!!)
Mood: 5/10
Health: 3/10

Not the greatest picture
of the survivor plant this evening.
あんまりいい写真ではないけれど、
暗がりで撮ったつわものの写真。

I would be the first to admit that I'm not the most nurturing person when it comes to plants. Neither is Daniel, so we have killed many an innocent plant in our life together. So, keeping a few things alive (zinnia, mini tomatoes, & lavender) in our window sill has been a proud accomplishment. (Never mind that zinnia may be one of the easiest thing to grow.)

A couple of weeks ago when my parents were here, I cut off a couple of the stems off the zinnia plant, since some of them didn't seem to be faring well, not getting enough faint Seattle sun in the crowded pot. They were put in a little vase, maybe 3-4 inches across at the base. I'd paid very little attention since--I may have changed water once or twice. Today, I noticed they seemed to be thriving somehow. So I raised my heavy behind to change water. When I lifted these little flowers--no more than a few inches tall--I let out a yelp.

As I dragged them out I saw: At the bottom, they were growing looooong shaggy roots, longer than what's at the top, coiling at the bottom of this tiny vase. They were trying to make the most out of the shallow water. I wasn't expecting that. I thought cut flowers die if left to their own devices. I was immensely impressed.

This led me to think. Plants don't whine or complain, and when no one is looking, they are making the most out of their situation. They are being creative, growing roots and twisting their bodies in every which way to reach the sun and water. So creative! Such thirst for life!

When I talked about this with Daniel in amazement and awe, he recalled a small tree we saw at about the same time when these flowers began their second life. When we went to this waterfront restaurant with my parents, he noticed a small tree growing out of an old wooden post at the end of the pier. The tree seed, when it landed that post, didn't say: "Well, this sucks; this isn't a normal soil. I'm just going to give up being a tree." Instead it said, "This seems possible. I'll put my roots down here and here where the post seems soft, and I'll try my best!" And it became a tree.

Nowadays during some unforeseen snags in life, I feel that kind of flexibility and creativity are needed in my life: meeting myself where I am, wherever that is, and making the best of it however possible--even enjoying the process at times.

Just as teachers may find themselves learning from the students, I am learning from the plants I helped grow from the seeds. I thought I was giving them life, when in fact they were giving life lessons to me.

-A

天候: 曇りときどき雨； 14°C
元気度（勢い）: 3.5/10 （上昇中!!）
気分: 5/10
体調: 3/10

植物の世話をするのは、ぽーっとした性格も手伝って
はっきり言って苦手です。

ダニエルもそうなので、二人で暮らしていて
殺してしまった観葉植物は数知れず。
そんな私達なので、今年の春から窓際で育てた
百日草、プチトマトとラベンダーがまだ生きていることは
奇跡に近く、ひそかに誇りに思っています。
（百日草って育てるのはすごい簡単らしいですが。）

二週間ほど前両親が来ていたときかすぐ後、
百日草の小さな鉢の中で　シアトルのほのかな日の光に
あまり当たれない背の低いお花を切って、ちいさな花瓶に
入れました。

その後水を１回か２回替えたかも知れませんが、
例によってあまり彼らのことを考えることはありませんでした。
そして今日ふと見ると、何週間か経ったあとで
小さなお花は未だ生き生きしているのです。

ああ悪かったお水を替えよう、と思い重い腰を上げ、
その数本のお花を花瓶から持ち上げて、思わず
キャーッと叫んでしまいました。

お花の付け根からズルズル出てきたのは、
長ーい、上に出ているお花よりずっと長い、ぼさぼさの
根っこ。　浅くなってしまった水を吸おうと、
花瓶の底でくるっと一回りか二回りしていたようです。　

びっくりしました。　切花は、花瓶の水を
替えてやらなければ死ぬものと思っていたからです。
なんて強い生き物なんだろうと感動しました。

これには考えさせられました。
植物って何も不満も言わないし泣きもしないけれど、
誰も見ていないところで、自分達のおかれた状況が
どんなに厳しくてもなんとかしてみようと工夫しているのです。
今ある小さな茎の長さでだめなら根っこを伸ばして、
向きをいろいろ変えて工夫して、日に当たろうとしたり、
水に触れようとしている。　すごい生命力！

このことをダニエルと話したところ、彼はこのお花達が第二の
人生を始めたのと同じ頃にふたりで見た木を思い起こしました。
海辺のレストランに私の両親とみんなで食べに行ったとき彼は、
桟橋の先にあった古い杭に生えている小さな木を見つけて
感心していたのです。　その木もしかり。

その木の種は、風に吹かれて地面ではなく
木の杭のてっぺんに到着して、「あ、こりゃだめだ、
木になるのはあきらめよう」とは言いませんでした。
（想像）「うん、これはいけるかも。　やわらかそうな
古い杭だからなんとか根を下ろしてやってみよう」と言って、
入り込める隙間すべてに入って、木になったのです。

体調が良くない今、そんな柔軟な姿勢、生命力が必要だなあ、と
感じます。　自分のおかれた状況を嘆くのではなく
あるがまま受け入れて、時には楽しみながら、
創造力をこらして出来るだけのことをする。

教師が、自分は人に教えるんだと思いながら実は
生徒に教わっていたことに気づくように、私も
生かしていたと思っていた植物に生き方を教わっています。

-英

Hazards of being polite - 恥ずかしがって遠慮してはあかんのら～

Weather: Overcast; 61°F (Again! It must mean it's 16 in Celsius)
Energy Level: 2.5 out of 10
Mood: 4/10
Health: 2.5/10Human beings are not unlike Pavlov's dogs. Now that I rolled around on the floor with excruciating stomach pain last night from eating something, I'm instinctively afraid to eat. But the advantage of being human is that we can at least try to reason ourselves and hopefully dissociate such fear from the neutral context, which is eating in this case.

I bet I know what happened. We attended a luncheon/reception in a very formal/Japanese setting yesterday. My personality becomes more timid when I'm operating in a Japanese context speaking Japanese, probably in an attempt to be more polite and conforming. So I didn't ask about ingredients in every dish I was eating - I did pick what looked safe (fruits, sushi w/ no soy sauce, what looked to be aroid - a Japanese potato - cooked just in dashi or Japanese soup stock) and asked about the safe-looking chicken (cooked with garlic, salt, pepper), but I wasn't overly explicit. The asking took the staff member to go ask the head chef in the kitchen; it seemed like a lot of trouble and I didn't want to be the fussy one. I think I also picked up the aroid dish with the same serving chopsticks used to pick up the stewed meat next to it (most likely cooked with soy sauce).

The result is that I was sweating beads and tangled with pain for hours; I almost considered going to the emergency room (the pain started to subside after 2-3 hours, but I was still up till 5 AM). I'm still in pain. Being polite was not worth this much trauma.

The lesson: Have a thicker skin and be assertive. That way the next meal wouldn't make me cringe just at the thought of eating.

-A

天候: どんより曇り・・・16°C
元気度（勢い）: 2.5/10　
気分: 4/10
体調: 2.5/10

本能的な反応だけ見てとると、人間とパブロフの犬は
そう変わりはありません。　

ゆうべ何かを食べたことによりお腹が痛くて、床を転げまわる
状況に陥った私は、本能的に怖くて食べたくなくなりました。

でもここで人間であることの利点は、論理的（？）に考えて
恐れの感情と、本来中性であるべき食べるという状況を
（願わくば）引き離そうと考えられることです。

推論。
昨日、けっこうフォーマルで日本的な昼食会・レセプションに
出席したのですが、食べた料理の原料を厳密にチェック
しませんでした。

日本語を話して日本的な場にいると、行儀良くしようと思うのか、
順応しようと思うのか、性格が普段より大人しくなってしまいます。

安全そうな食べ物（果物、醤油やたれ抜きのお寿司、だし汁だけで
煮たと思われる里芋）を選んで、さらに安全そうだけど分からないもの
（にんにく、塩コショウで味付けしたチキン）については聞いて
調べてもらったものの、神経質な面倒くさいひとに見られるのが嫌で、
全部明白にはしませんでした。
（スタッフの人が厨房の料理長に聞きに行ったりするので
長くかかるし恥ずかしかった。）

さらに、同じ皿の中、隣にあった煮物（多分醤油が入っていた）を
取るのと同じとり箸で里芋を取ってしまったのが命取りだったかも。

その結果、夜中油汗をかいて何時間も体中痛い目に
遭うこととなり、救急外来に行って痛み止めを点滴して
もらおうかなーと思うほど（2~3時間ほどしてだんだん収まって
きたけれど朝5時まで眠れなかった）苦しむことになりました。
今日もまだ少し痛い ( -_-)

お行儀良く遠慮することに、これと見合う価値はありません。

結論。
面の皮をもっと厚くすること。
次に食事するときに身をすくませずにすむように。

-英

Aki Matsuri (Fall Festival) 2007! - 秋祭り ２００７！

Weather: Sunny; 61°F (It's 61 in Fahrenheit and 16 in Celsius - backwards! Isn't that cool?)
Energy Level: 2.5 out of 10
Mood: 3/10
Health: 2.5/10
This weekend is Eastside Aki Matsuri (Aki = fall, Matsuri = festival), the local Japanese fall festival which is in its 10th year! We got involved with the organization shortly after we moved here. I've managed to talk Daniel into doing the poster/T-shirt/program artwork for the organization with my rudimentary art direction, so his artwork is all over town and now people are wearing them! How exciting.

I've always loved festivals, and I get excited. How can you not? There are drums, songs, dances, games, a beautiful tea house constructed, food (although I can't eat much of it now), and all sorts of people and kids. It's kind of hard to rein in myself.

Having felt badly I couldn't contribute more during the past year, I was determined to volunteer at least some yesterday. The day before I wasn't feeling all that well so Daniel was skeptical if I'd make it, but miraculously, I woke up feeling OK. The plan was that Daniel would volunteer at the T-shirt sale booth for the afternoon, with me providing "morale support" (i.e. taking frequent breaks).

It was fun telling people about our design and the symbolism involved - I was too excited to share Daniel's work with the world. Predictably (although I really meant to take breaks), I didn't take much break. As a result, all my limbs (down to my palms, under nails, finger pads and toes) and back feel like someone's inserting needles into them. And I'm back to being dizzy. Oops. (My legs were swelling so bad my really loose socks' elastics were digging in about 1/4 inch all around - which didn't rebound after taking a bath, massaging, etc. - felt like an old lady.)

What I found hard was that people kept telling me I looked to be doing great. Perhaps it was meant to be a compliment, but I didn't know how to respond when someone said, "I'm glad! You look like you're doing just fine!" How do I respond to that? I didn't want to tell them, "Well, it hurts just standing here talking to you." I don't want any pity-fest, or make people feel bad. So I just smiled and said, "Thank you, I'm getting better." This made me feel like I'd be just plain lazy if I wasn't working. I need to learn to be more selfish if I wanted to get better.

I feel badly that I'm not there again today - my heart wants to be there day and night, helping out. I guess by trying to get better I'd be able to help out future causes. For now, I need to recover from yesterday.

-A

P.S. If anyone reads this in Seattle/Eastside today, head to Bellevue Community College!
More info: Eastside Nihon Matsuri Association

天候: 晴れ　16°C
元気度（勢い）: 2.5/10　
気分: 3/10
体調: 2.5/10

今週末２日間は、地域の方に日本文化とお祭りを楽しんで
いただける第十回イーストサイド秋祭りです。
引っ越してきてほどなくまとめ役の方々にお会いして、
お手伝いをさせて頂いています。　（といっても私はあまり
出来ていないけれど。）　ダニエルに頼んでポスター、
Ｔシャツ、プログラムのデザインを手伝ってもらったので、
街中に彼のデザインが貼ってあり、昨日からはみんなが
着て歩いています。　嬉しーい。

昔からお祭り好きなので、わくわくしてしまいます。
太鼓に、踊りにゲーム、仮設したデモ用の素敵な茶室、
食べ物（殆ど食べられないけど）に、子供が駆け回る人ごみ。
自分の手綱を引いておとなしくしているのは難しいです。

昨年中全くと言っていいほどお手伝いが出来ず悪ーいと
思っていたので、体調がどうであれ初日ちょっとはボランティアする
心づもりでした。　前日あまり体調が良くなかったのでダニエルは
「来なくていいよー」と言っていたのですが、奇跡的（？）に当日
起きた当初は悪くない気分！　プランとしては、ダニエルが
午後Ｔシャツを売るブースでボランティアするのをサイドラインから
サポートする（休憩を頻繁にとる）という予定だったのですが・・・。

ダニエルの描いた絵の意味の説明や、来ていただいたお客様と
お話するのに夢中になって、ついついあまり休憩せずに時間が
過ぎてしまいました。　その結果、手のひら、爪の下、指先、
爪先にいたるまで手足、さらには背中も、誰かが針を刺して
くれてるような感触です。　そしてクラクラ。　ウップス。
（足はむくんでしまって、ゆるーい靴下を履いていったにも
関わらず５ミリくらいくいこんだ痕がお風呂に入ろうがマッサージ
しようが取れなかった。。。　おばあさんかいな私は。）

困ったのは、会う人会う人に「良かった、お元気そうで」と
言われたこと。　ほめ言葉（？）なのかも知れないのですが、
なんて答えたらいいんでしょう？　哀れみを受けたくはないし、
悪いと思わせたくもないので、「うーん、ここに立って話してるのも
痛くて辛いんですけど」とは言えないし。　笑って、「はあ、
お陰さまでだんだん良くなってきました」と言うしかありません。

でもそう言うと、なんだか働かなかったら怠け者、みたいな
気分に駆られてしまいました。　良くなる為には、わがままになるのを
覚えないといけないのかも。

今日もお手伝いできなくて申し訳ないです。
気持ちとしては、朝から晩までお手伝いしたいんだけど。
良くなろうとすることで将来のお手伝いができる、と
思うしかありません。　今のところ、昨日のダメージから
回復しようとするのがやっとです。

-英

P.S. シアトル近郊に住んでらっしゃる方がこれを今日読んだら、
良かったらベルビューコミュニティカレッジに行ってみてください。
ヨーヨー釣りなどできます。
詳細: Eastside Nihon Matsuri Association

Being an "immunocompromised host" - 「免疫不全宿主」?!

Weather: Sunny; 64°F
Energy Level: 2.5 out of 10
Mood: 4/10
Health: 3/10

I'm like a great hotel for viruses!
ウィルスのホテルだよ～ん。

When you say "immunocompromised host," it sounds so hospitable. Apparently I'm a hospitable person, even to viruses. I've been feeling especially run down lately, and at least a part of the mystery has been solved. Just got back the latest blood test result, and turns out I'm still harboring Epstein-Barr virus (EBV) and HHV6 (Human Herpesvirus Type 6) infections. Eek. Got something else I didn't have before. (Although I'd been told I had a cytomegalovirus infection before, so you could say it's an even exchange.)

These are both viruses most adults (90-95%) have in their body, having been exposed to it in the first couple of years in their lives. People with healthy immune system don't have to worry about them - they tend to activate only in an immunocompromised host. Activated HHV6 has been linked to fun things like lymphoma (which is also linked to celiac disease), chronic fatigue syndrome (CFS), Sjogren's Syndrome, and MS.

So what I'm hearing is that I should take care of this somehow soon, since my body doesn't seem to be capable of doing the job on its own. I'm lucky to find out these things before things get out of hand, and to be able to do something about it. (I think my dead grandmothers and aunt are watching over me, too, along with my family and friends who are alive - thank you everone!) According to the clinic's recommendation, I decided the immunoglobulin (IgG) shots would be the way to go. I have an appointment to get that started along with the anti-viral IV next week. Like flu shots, I may feel a little sicker afterward for a short while, but hopefully will see an improvement over time. I'll keep you posted!

-A

天候: 晴れ　18°C
元気度（勢い）: 2.5/10　
気分: 4/10
体調: 3/10

「免疫不全宿主」って言うと、なんかお客を拒まない親切なひとの
ようですが、ウィルスに対して親切でもしょうがありませんねー。

ここのところ特にブヘーッと疲れてる感じだったのですが
（ゆうべは薬を持った手を持ち上げて口に持ってくるのが
おっくうだった・・・）その謎がちょっとだけ解けました。

最近やった血液検査の結果が戻ってきたのですが、
ＥＢウィルス（ＥＢＶ）に慢性感染し続けているのと、
それに加えて、ヒトヘルペスウイルス６（ＨＨＶ６/
既に知られている８種のヒトヘルペスウイルス属の１つ。
小児突発性発疹を引き起こす）も活性化しているそうな。
うーん、前よりお客さんが増えてしまったのかー。

ＥＢＶ も ＨＨＶ６ も成人の９０～９５％が既に体内に持っている
（赤ちゃん、１～２歳のときに感染するらしい）ウィルスですが、
免疫不全宿主のところでだけ活性化するそうです。
活性化した ＨＨＶ６ はリンパ腫（セリアック病が悪化してもなる）、
慢性疲労症候群（ＣＦＳ）、シェーグレン症候群、また ＭＳ
（多発性硬化症）などと関連づけられているとのこと。

今のうちにやっつけとかなければ、ということですね。
もっと事態が悪化する前にこういうことが判明して、
対処できるのはとてもラッキーなことです。
（きっと運が強いんだわ、と勝手に思っている。
生きてるみんなに加えて、死んだおばあちゃん達や伯母が
守ってくれてるのかも。　みんなありがとう！）

以前説明された中で一番効きそうな人免疫グロブリン（ＩｇＧ）の
注射を薦められたので、来週から抗ウイルス成分の点滴と
併せてチャレンジしてみようと思います。
インフルエンザの注射をしたときのように、多分直後は毎回
具合が悪くなるそうですが、最終的にはいい方向に向かうのが狙い。
どうなることやら、レポートしますねー。

-英

Note to self - 自分へのメモ（ほんとに）

↑ She doesn't like flashes so she squints.
She's not evil. I swear.

Note to future self (seriously - so I don't forget):

Do not start any project, esp. one involving a massive amount of medical paperwork, upon wakening, prior to taking thyroid and cortisol pills. No need to start the day uphill.

-A

忘れないように未来の自分にメモ。

起き抜けに（つまりは甲状腺の薬とコルチゾールを
飲む前に）、医療関係の書類整理のような
一大プロジェクトをはじめるのはアホ極まりない
（打ちひしがれること必至）。　
ので、これからは午後にはじめること。

~~~((( -_-)フラー

-英

がんばらないこと - Trying not to try too hard

天候: 羊雲がきれいな晴れ　24°C
元気度（勢い）: 2.5/10　
気分: 5/10
体調: 3/10
ちょっと疲れてしまって、寝床でこれをゆっくり書いています。

なーんて言ったり、昨日書いたような泣き言を言ったり
すると両親や友人が心配するかと考え、書くのやっぱり
やめようかなー、といつも思います。　でも勝手ながら
セラピーになるし、同じ病気の方にも読んで頂くので、
「ホホホ、私ったらいつも元気で前向きで機嫌いいのよー」
と書いても嘘っぽいし（大嘘）、あんまり参考にならないかと、
正直にそのまんま気持ちや学んだことを書いています。

諏訪中央病院で地域に密着した医療を推進、確立された
鎌田實氏の「あきらめない」という本を読み終えて、
（考えてみたらこれだけでも進歩！前は手と腕と首が痛いのと
目まいで読書どころじゃなかった。　文庫本は軽くていいですね）
心に響くこと、医療、また現代社会における家族のあり方に
ついて「そう、私もそう考えていました！」と共感することが
いろいろとありました。

（いろいろな形のケアを実践された元病院長の言うことなので、
説得力があります。　中のエッセイには、余命３ヶ月と言われて
その後子供のため１年８ヶ月生きたお母さんの話や、従姉妹の夫に
関係を強いられて大学卒業直前にシングルマザーになった女性の
話など、想像を絶する状況に負けなかったひとがたくさん
出てきますが、それを見て鎌田医師が感ずることがいいです。）

例えば、現代医療では病気になった人の体のその局所しか
見ず、その人またその家族を「まるごと」看ることがない、
ということ。　また、団塊世代以降は家族ひとりひとりが自立して
生活するのにこだわって、家族がみんなバラバラになってしまい、
支えあうのが難しくなったが、それはミステイクかも、ということ。
あと、死を病としてとらえるのは特定の文化に限られている、
という点など。　

なかでも一番今の心に響いたのは、あとがきの中で
「がんばる」という言葉についておっしゃっていることです。

　「がんばろう」、と言っている間は一本の道しか見えない。
その道から逸れてはいけない、落ちこぼれてはいけないという
意識が働きつづける。たくさんのストレスを背負う。
心が疲れる。
　ところが、「がんばらない」と、「ない」という積極的な
強い口調の二文字をつけて言った瞬間、
道は一本でなくて、三つも四つもあることがわかる。
出世すること、世の中で成功すること、有名になることだけが
人生ではないと気づく。

そして病気や逆境に負けない人はこの「がんばらない」と、
「あきらめない」、「希望を持ち続ける」ことが揃っているようだ、
と本のなかでおっしゃっています。

私はどうもこれまで、「頑張ります！」と言うことが多かったようです。
好きな数学のように（それにも道は実はいろいろあるのですが）、
これをこうすればこうなる、というような直線的な見方で
治療に取り組んでいました。

短気なこともあるのですが、それで効果が見られないと、
憤慨してもっとがんばってみようと、ストレスを溜めて
からまわりしていたような気がします。
人間の体はそんなに単純ではありませんし、
わかっていない部分、つまりは可能性もほかに
いっぱいあるのに。

以前日本からアメリカに来たばかりの方に、
「日系のアメリカ人の方、特に一世、二世は、
今の日本人より日本人らしい気概があることが
多いんですよ、昔、彼らが移住してきた時点での日本を
受け継いでいらっしゃるから」と説明したことが
ありましたが、私自身がよく考えたらちょっと古い
日本人なのかも知れません。　

９０年代に日本経済が落ち込んでからは
「がんばる」ことがもうあまり流行らないのに、
私の中身は「がんばらなあかん、がんばれば
結果が出るんだから」という、体育会系、
一辺倒の気質だったのでしょう。

一瞬、「これから頑張り過ぎないように頑張ります」
とか書いて締めくくろうとして笑ってしまいました。
肩肘をはらないよう、回り道の人生も楽しんで
受け入れていけるよう、柔軟な心持でいられるよう、
心がけようと思います。悲しみと同様、時間が癒して
くれることもあるのでしょうから。

-英

追伸　こんなことを考える余裕があるのも
まわりの皆様のおかげで、ありがたいことです。
もっと苦しい生活や孤独な環境のの中で、立ち止まって
考える暇もなく病気をされる方もいらっしゃるでしょうに、
ぼおっとする時間をいただいて感謝しています。　
私を支えてくださっている皆さん、ありがとうございます。


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Health: 3/10

I wore myself out a bit lately, so I'm dabbling with writing in bed.

After I say things like that or when I whine in the middle of the night like I did yesterday, I often think about stopping myself, because I hate to make people like my family and friends worry. But it does end up being therapeutic, and when I think about those who read my blog with similar ailments, I don't want to really cover up anything. I don't want to say "Hi! I'm well and hopeful and chipper all the time!" - that would simply not be true, and it would be a disservice to those who may want to peer into my experience. So I tell it like it is; how I feel, what I've learned.

I just finished reading a Japanese "bunko" (= pocket-sized - basically paperback, but much smaller & lighter than the American version!) book, Akiramenai (Not Giving Up), written by Minoru Kamata. (Come to think of it, this in itself is a huge improvement. Before, holding a book was a huge chore with the pain in my hands/arms/neck, and I was way too dizzy to finish reading one.) Dr. Kamata was the long-time director of a municipal hospital in the mountain town of Suwa in Japan; he has long (30 years) advocated and worked for community-based medical care, better end of life care, more holistic medicine, and better in-home care in his community and beyond.

The book was a collection of his essays chronicling his thoughts and encounters with patients and friends who simply would not give up hope - a lot of them with illnesses like terminal cancer; one of them was a single mother who was in her fourth year of college (one term short of graduating) when she found out she was pregnant from being raped by her cousin's husband. He has seen thousands of patients, often to their deaths, so this was not a light read.

There were a lot of things in this book which made me go, "I've been thinking of that, too!" (Except he said it better with more credibility.)

For example, he pointed to the fact that modern medicine tends to only look at the body part at which they consider the illness to be occurring, and the fact doctors fail to see the whole individual and further, such as effects of the illness on patient's family. He talked about the modern family dynamics in which the emphasis is on living independent lives away from each another, and the fact that this made caring for one another difficult. He also talked about how death is regarded as a feared problem or an illness in modern Japan (same here) - and how this is cultural; in other cultures death is a part of everyday life, a natural course, not something people are afraid of.

The one thing that spoke to me the most is what he said in his afterword, about the word ganbaru. The Japanese word ganbaru can mean "to try hard/with all one's might," "to stick it out," "to endure," etc.

"While you are saying "I will ganbaru (try hard)," you only see one path. You are constantly afraid to go off that single path; you are nervous to somehow not follow it. This is stressful on you. Your mind/heart will be exhausted.

But, once you say to yourself "ganbaranai (I won't ganbaru/try hard)," you realize that the path is not just one, but there are three or four [or more]. You begin to realize, climbing up the ranks in your career, being successful in the conventional sense, or becoming a bigger name is not all there is to life."

In the book, he goes on to say that those who overcome impossible obstacles tend to have these characteristics in common: They "ganbaranai (don't try too hard)," "akiramenai (don't give up)," and they stay hopeful for possibilities.

The first two seem to contradict each other at the first glance, but when you realize the first - ganbaranai - is about accepting your current situation and not trying to change it too hard or too quickly, it makes sense. You would still live mindfully and do what you can.

I have been saying "ganbarimasu!" (I will try really hard!) a lot. Just like my favorite subject of mathematics (although there are in fact many paths to the same solution in that subject as well), I've been approaching my health situation in a very linear fashion - expecting certain results from certain actions. (If I do this, this will affect this, and thus will result in this.)

The fact I'm impatient contributed to this. When I didn't see expected results I became indignant, and said I would more ganbaru (try harder). Probably that stressed me out - both mind and body. Human body is very complicated, and there are a lot of things we don't know on this day. There are a ton of possibilities, but I tended to simplify for my sanity.

I used to explain to people from Japan that Japanese American people (especially issei & nisei, or the first and second generations) often carry on more Japanese virtues than the Japanese today, because their virtues are of the Japan captured at the time of their immigration. Now that I think about it, I have become that: someone who carried on the same kind of mentality people had in Japan from the 70s to 90s (although I have far fewer virtues than those who migrated before me).

Japan was experiencing a great economic growth at that time, and as a result, the mentality was that the harder you tried, you would be rewarded. To "ganbaru" was a huge virtue. After the 90s, when the economy collapsed, it became less emphasized as apathy prevailed for a while. To add to my frozen enthusiasm, I was things like the team captain, class president, etc., etc. - I was the person giving pep talks. Now I have to down-pep-talk myself (ah, the irony).

I laughed at myself when I started finishing this post with something like "I will try harder not to try too hard." (Deep breath) I will relax. I will enjoy a different, perhaps windy path. I will be mindful of accepting the current situation. I will accept that perhaps like sorrow, some things just take time to heal.

-A

P.S. I'm grateful that I'm able to ponder such things because of all the support I have from Daniel, my family, Daniel's family, and our friends. I'm sure there are people who come down with a health problem under a much dire, isolated situation, who can't even stop to think. I am blessed. To all of you who are propping me up, thank you.