A New Year and Back on the Earth - 地球に帰ってくる新年！

(For those of you who are curious:

this letter means "road" or "path.")

Happy New Year!

In Japan, a lot of people whip out their brush, paper, and ink, then do calligraphy on January 2nd, writing letters, poems, new years resolutions or haikus as their first and pristine effort of the year. They call it Kakizome (first writing). This is my Kakizome, in the form of a blog post!

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I recently read an interview of Laura Hillenbrand, who is the author of the novel Seabiscuit: An American Legend. It turns out, she was struck by chronic fatigue syndrome (CFS) too when she was 19 and in college. The time was 1987. She was exhausted, felt ill, and could barely get up because of severe vertigo. That state has continued till this day with ups and downs.

CFS is still little understood (researches have attributed it to various chronic infections in the past, but none of that has been proven to be the direct cause), but it was even less understood back then.

It took several years for doctors to diagnose her--she was first diagnosed with strep throat, stress, laziness, anorexia, depression, or even an "attitude problem." Jay Leno was calling it "the yuppie flu" on TV and making fun of it. It must have been devastating when she could barely move from the overwhelming fatigue, and all she wanted was to get up and be well again.

She says that her friends and family just expected that she would get better and go back to college--go back to where she was, and resume her old life. When that didn't happen, her friends, probably busy with their own lives, seemed to forget about her, and her family "offered a collective shrug." The only person who offered real support and kept her afloat was her college boyfriend, who later became her husband.

She describes the feeling of isolation: “It’s like you go to another place, like you’re not on this planet anymore,” “You reach a level of despair and suffering where you just don’t feel like the rest of the world.” She also says of the way she saw herself: "For a long time I felt stuck at 19 forever, stuck in the way people saw me."

I know those feelings all too well, and it made me cry.

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When I started this blog back in 2007, I almost had those same expectations as her family and friends. I was newly diagnosed with fibromyalgia syndrome (FMS), CFS, and celiac disease, and I thought to myself: "I'll beat these things, emerge victorious, and resume my life."

I think "resume" is the key word here that should never have been used. I never accepted that the life I have been living since then was the very life I got and ought to be living. I looked at my illness as a temporary state--a pause of sorts in my life. I looked at it as a setback that held me back from my true state, to which I would go back.

2010 was a tipping point, in that I became truly frustrated that this "temporary state" had lasted for so long. When it's been over 3 years, it seemed no longer reasonable to call it a pause. I presumed my family and friends probably expected me to get better in a couple of years, and since I couldn't do so, I felt like I was letting them down. My other presumption was that I was only an acceptable person in my old state: healthy, with a career and/or school to go to, zipping around from place to place with purpose.

Like Ms. Hillenbrand, I felt like I dropped from the face of the earth, like I wasn't part of the rest of the world anymore. My expectation of "what should be me" was stuck in 2006 before I first got sick; I used to think I'd go back to that version of me, and somehow make up for the time I lost in between. Except that wasn't really possible. And in a state of depression, I assumed that was everyone else's expectation, too.

Of course, many of these presumptions were mine. My family and friends have been far more supportive than the experience Ms. Hillenbrand describes, and luckily, I was diagnosed with various conditions far more quickly than she was. Yet, the feelings that accompany chronic illnesses transcend time, culture and place. One of the most prominent is the tremendous feeling of guilt that you are not getting all better to go back to being the person that you were before you got sick.

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So my new year resolution is this: Less guilt! And to celebrate the life that I have. I'll try to throw out the presumptions and self-imposed timelines, and cherish what I do have: A comfortable life with a husband who loves me in a town we both love, loving family and friends, and three loving cats who've been with us through thick and thin. I also have my mind that lets me write. I couldn't ask for much more than that.

Life is not perfect. Even when I hurt physically or feel exhausted, I will embrace that as my present state and work with the hand I've been dealt with. I will be Me: Version 2011, and no longer look back to the old Me: V. 2006.

-A

明けましておめでとうございます。m(__)m

舌足らずなブログに寄っていただきありがとうございます。

今年もまたよろしくお願いします！

日本では正月２日に書き初めをしますが（日本にいてもしないけど）、

久々のブログ更新というかたちで書き初めにかえたいと思います。

（また長くてすみません！）

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この間、トビー・マグワイアが主演した映画「シービスケット」の

原作本の作者であるローラ・ヒレンブランド氏のインタビューを読みました。

彼女も、大学に行っている19歳のときに慢性疲労症候群（CFS）を発病し、

とてつもない倦怠感にみまわれ、いつもめまいがしたため起き上がることも

なかなかできなかったそうです。1987年に発病して以来少し良くなったり

悪くなったりを繰り返しましたが、今もなかなか家から出られないという話でした。

CFSは今でもあまり理解されていない病気です。最近になっていろいろな

慢性感染との関連性が研究されていますが、直接の原因は究明されていませんし、

確立された治療法もありません。1980年代には殆ど理解されていなかったと

いっていいでしょう。

彼女がきちんと診断されるまで、5〜6年はかかったそうです。

連鎖球菌性咽頭炎ではないかとか、単に怠け者なのではとか、拒食症、鬱、

または、単に人生に対する態度の問題だとか、彼女はいろいろな診断、偏見を

うけました。その頃、テレビ番組の中でコメディアンのジェイ・レノは、

CFSのことを「金持ちのインフルエンザ」と呼び笑っていました。

（余裕があるからかかっていられる、という意味のジョーク。

慢性の病気を患って、余裕がある人なんて滅多にいませんが。）

自分ではどうしようもない倦怠感から起き上がれず、健康になって

歩き回りたかった彼女にとって、それがどんなにつらかったことでしょうか。

大学の友人や家族は、彼女は多分すぐに良くなって大学に復学し、すべてが

もとに戻るものだと思っていました。それが起こらなかったとき、みんな

それぞれの生活で忙しかったのでしょうが、友人にはだんだんと忘れられ、

家族には「まあ、どうしようもないからしょうがないね」、という感じで

放っておかれたそうです。唯一そばについていてサポートしてくれたのは

大学時代のボーイフレンド、後に夫となるフラナガン氏でした。

彼女はずっと長年感じた孤立感をこのように表現していました。「私がもう

この惑星にはいないかのように、どこかに行ってしまったかのように思われる

のよね。」「絶望感と苦しみの中で、まわりの世の中の一部ではなくなって

しまったように思える。」　そして自分をどのように見ていたかについて、

「ずっと、自分のなかの時間が19歳の自分で止まってしまっていたの。

それが、まわりの人間がみとめた自分だった」

その気持ちが痛いほど分かって、読んでいて涙が出ました。

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2007年にこのブログを始めたとき、私も自分に対して、彼女の友人や家族が

持ったような期待をもっていました。線維筋痛症（FMS）、慢性疲労症候群（CFS）、

セリアック病と診断を受け、こう考えていたのです。「病気かあ。そんなのには

（すぐ）打ち勝って、また元の生活を回復するから平気！」

この「回復」であるとか、「取り戻す」とかいう言葉がくせ者だったのですね。

（だいたい人生、ずっと同じ状態であることなんかないんだし。）考えてみると、

毎日過ごしていて、それが今の自分の生活であるということを、自分のなかで

受け入れていませんでした。頭のどこかで、一時的な状態であると思っていた。

すごろくで言ったら、一回休み、の休止状態だと。今の生活が、自分に課した

「あるべき自分」に到達／回帰する前の、障害物であるかのように考えていました、

ここ何年かずっと。

2010年はつらい年でした。この「一時的な状態」が長く続いて、3年もすると、

休止状態とは言っていられなくなったからです（苦笑）。家族や友人は多分、

1〜2年で良くなるものだと思ってただろうな、と考え、とすると、それが

できなかった自分がもどかしくて悪く思える。そして自分の頭の中でまた勝手に

とらわれたのは、年齢的にも（だいたいは）健康で、仕事をしたり勉強したり

（人によっては育児をしたり）して、かけずりまわっていなければ駄目、

という強迫観念。（考えてみれば、他人にはあまり関係ないので、じゃあ

しなかったから何？ってことになるんですけどね。）

ヒレンブランド氏と同じく、地球上から落っこちてしまったような、世の中の

一部ではなくなってしまったかのような気持ちになっていました。

「あるべき自分」の姿は、病気になる前に見た2006年の自分のまま。そこに戻って、

そして遅れてしまった分を取り戻して・・・と考えていたのが、もうそれが

できないところまで来てしまった。そして鬱々としていた中で、まわりの人間も、

私が2006年当時の元気な状態に戻るものと思っている、と勝手に考えていました。

もちろん、こうした推定の多くは自分の頭で勝手に生み出したものです。

私の家族や友人は、ヒレンブランド氏の話よりもはるかに思いやりをもって

支え励ましてくれますし、幸運なことに、診断された環境ももっと速やかでした。

とは言え、慢性的な病気にともなう感情には時代、文化、場所を問わず

共通するものがあります。中でもひときわ強く感じるのは、猛烈な罪悪感。

良くならず、病気になる前の自分に戻れない、という自責の念です。

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そこで新年の目標としてかかげるのは、できるだけ自分を責めない！ということ。

そして、今自分が持っているもの、ある生活に感謝して大切にするということ。

勝手にまわりが何を考えているか推定するのはやめて、いついつまでに治る、

とかいう時間や状態を設定・予測することもやめて、いまの生活を大事にします。

考えてみると、文句は言えないくらい色々たくさん持っているのです。

大事にしてくれるだんな様との、好きな街での快適な生活、愛情深い家族と友人、

辛いときも幸せなときもいつも一緒にいてくれた猫たち。

何もかもパーフェクトな人生なんてありません。たとえ体が痛くても、

疲れて動けなくても、そのときどきの状態を受け入れて、これが今の自分だから

大切にしていこうと思います。2006年バージョンの自分をふりかえることはやめて、

2011年バージョン、今の自分で今年はやっていきます。

英

Happy Thanksgiving 2010!

Happy Thanksgiving! I hope everyone had a lovely turkey day yesterday. We had a wonderful feast at our friends David & Eve's, and I was ever so thankful Eve made the turkey and amazing stuffing gluten-, dairy-, and egg-free.

We brought some stewed Kabocha squash and cranberry pear crisp; after freaking out that the "crisp" didn't turn out so crisp (I followed the recipe's instructions but it didn't turn out!), I also baked the back-up brownies (literally Plan "B").

After 4 years of living with fibromyalgia/chronic fatigue syndrome, there are some things you learn: If you put in too much effort/energy into something beforehand, you cannot enjoy the party!

So I was trying to preserve as much energy as possible. I cooked the squash the day before, and asked for help as much as I can from Daniel. I skipped blowdrying my hair and putting on any makeup, took extra cortisol, and gave myself a Vitamin B injection. Even then, after the Plan B mishap (lol), I was slightly in over my head.

Back in the day, I used to go all out for the big T-day. I'd brine the turkey overnight in the special concoction overnight, prepare some exotic stuffing, cook buttermilk & bacon mashed potatoes and other usual suspects, bake the special cranberry bread, and prepare a couple of pies plus maybe a pumpkin chocolate cheesecake. (OK, writing this, now I realize that may have been a bit much.)

I wanted everyone to be happy. And I reveled in seeing people enjoy the feast.

As I don't have the energy or wherewithal (it usually really hurts after I do some cooking) right now, the hardest thing is to restrain myself and not give into the desire to contribute more to the feast/party. Because that would result in not being able to enjoy the company.

This is really hard for me. On top of bringing what I can eat, I almost want to bring really decadent stuff that I can't eat but others can. Which at this point is impossible.

I guess the lesson here is that unless you are healthy and happy yourself, it's really damn difficult to make others happy. I'm not as afraid to ask for help from others anymore, so that certainly helps for regular occasions, but I do hope I get better enough to host a Thanksgiving dinner one day in the future. For now, I'll try to give myself a permission to be a perpetual, but grateful, guest.

-A

P.S. It's been said that many fibromyalgia patients are former type-A overachievers - maybe a part of it comes from wearing down your adrenal functions too much too quickly. Maybe I was a Thanksgiving overachiever - maybe it is good to relax and enjoy simpler things. :P

Things are looking up! - 今年は上向きな予感。

Image by andrewdfrank.
Click to enlarge -- it's a great picture.

I've had another appointment with my endocrinologist -- and guess what? My free Triiodothyronine (T3 thyroid hormone) and TSH (thyroid stimulating hormone) levels came back NORMAL. I don't remember how long it's been since I got my last "normal" thyroid test results. One (or three or four) less pill to take? I'd take that! (Now that I know a bit more, it seems my hormone imbalances mostly stem from pituitary gland -- as TSH is produced by pituitary gland's order.)

I don't know if my thyroid glands were rudely woken up by 7 weeks of not taking thyroid medications (shock therapy??), or if additional hydrocortisone is helping, but this gives me hope -- in that maybe my body doesn't have to be screwed up forever in every gland we look at.

The nagging questions remain, though -- then why do I keep hosting opportunistic, chronic infections? (I've had a sore throat since September of last year -- wait -- was it September of 2008? Not sure.) Why do I keep hurting? But asking such things might be like riding on a time machine and going all the way back to my childhood, adolescence, and younger years -- since it might have been a cumulative effect -- so I don't have to have all the answers, as long as I keep feeling better bit by bit.

Maybe it's the quality of sleep -- maybe I'm not getting enough stage 4 sleep (a.k.a. deep sleep). (In one study, healthy college-age subjects were woken up every time they entered into stage 4 sleep, thus depriving them of deep sleep. Otherwise they were allowed to sleep. After about a week of doing this, most of them developed fibromyalgia-like symptoms like widespread pain. Isn't that interesting?) Or, is my small intestine still not healed enough to absorb nutrition & turn it into energy?

The lucky thing is, Dr. Patrick Wood, former LSU professor and head of LSU Fibromyalgia Research Department and Clinic, current scientific advisor for the National Fibromyalgia Association, has come to Pacific Rheumatology Associates in Renton. (Renton is south of Seattle, between Seattle and Tacoma.) And I have an appointment with him next week! (I was in front of the line, since I got in contact with them last year, hoping to see their other doctor, Dr. Holman, who'll be concentrating on his reseach.) This rheumatology clinic specializes in and only see fibromyalgia patients. Finally, a scientific expert! Plus Dr. Wood's services are covered (as far as I know thus far) by our excellent insurance.

I had been working with Fibromyalgia and Fatigue Center in Bellevue, which is known for following their medical director, Dr. Jacob Teitelbaum's protocol. While they were helpful in getting clues to my body's various mishaps, due to high turnover in their staff, I was onto my 4th doctor (in less than 3 years) -- and that doctor recently quit.

After my 1st doctor, I wasn't confident if the following doctors could be considered experts on the subject; and my most recent doctor quitting was my final straw. Since their treatments are only partially covered by insurance (often reimbursements were miniscule), we ended up spending a lot of money there. I'm still thankful, though, because they probably kept my chronic infections at bay with all those IVs and immunogloblin shots; That meant I didn't have to reach the point of acute adrenal crisis, which I had no idea about, and I could've died from that.

...Although it is disturbing that they once considered treating me with hGH (human growth hormone), which often causes adrenal crisis in unsuspecting adrenal insufficiency patients -> comatose -> death.

Well, see, it goes to show how lucky I am. I think my grandmother's and my aunt's spirits (and many people's prayers) are protecting me. So thank you!

My sleep doc (who happens to be the director of Virginia Mason Sleep Disorders Center! He gets extra points for being married to a Mainer) is tweaking my sleep meds, so maybe that would help my sleep and stop the hand tremors I've been having. (Those of you whose emails I couldn't respond to in a timely fashion, sorry -- every time I got tired, my hand pain and tremors got worse. It took me 3.5 hrs to write this easy post.)

I have another thyroid test and an appointment with my endocrinologist in 2 weeks -- and for once I'm excited to get test results back. Will they be normal again?

I feel like things are starting to look up. Last year was a rough year (<- evident from the number of posts), because I thought I was getting better but rather got slightly worse. This year I'm getting top-notch medical care (Dr. Wood is just starting to see patients -- I couldn't have timed it better), and getting all sorts of answers. It's cloudy outside, but my heart is filled with warmth and thankfulness. :-)

And thank you, those of you close to me, (and those who prayed for me even though we're not that close) for patiently supporting me and encouraging me -- I couldn't have done it alone.

-A (who's sorry about another long post!)


また内分泌系の専門医のところへ行ってきました。先週甲状腺ホルモンの再々再々再々再（笑）検査をするために血液を採取したのですが、なんとなんと！トリヨードサイロニン（Triiodothyronine、T3とも呼ばれる、最も強力な甲状腺ホルモンで、体温、成長、心拍数などを含めた体内のほぼ全ての過程に関与している）と、甲状腺刺激ホルモン（thyroid stimulating hormone、TSHと呼ばれ、甲状腺に働きかけ甲状腺ホルモンの分泌を促す）のレベルが、両方「正常」。これは夢？？？ほっぺをつねりたくなりました。薬を飲まなくていいってこと？それが一番嬉しいかも。 0(^-^)0

（考えてみたら、TSHは下垂体からの信号によって分泌されるので、いつも何かしら下垂体が関わっているみたい。お豆サイズのくせにやってくれるな、下垂体。）

7週間の薬断ちが「おいヤバいぞ」と甲状腺を叩き起こしてくれたのか（ショック療法？）、副腎関係の治療が功を奏してくれたのか分かりませんが、新たな希望が生まれました。なにか内分泌器官を診るたびに何らかのトラブルを見つける、というパターンから抜け出せるかも知れない。

でもちょっと気になることは、、、甲状腺が働いているのに、何故しつこい慢性感染が続くのか？と去年の9月からずーっと水玉模様の喉が痛い自分は考えてしまうのです (あれ？一昨年の9月だったかも・・・。）。なんで体が痛いのが続くのかも。

その答えは一生分からないかも知れません。でも雪のように昔から積もり積もって支えきれなくなって、屋根からどしゃっ、と落ちたような現象かも知れないし、タイムマシーンに乗って子供の頃からなにがあったかをつきとめるような疑問なので、全部分からなくてもいいです、少しずつ良くなっていけば。

ひとつの可能性としては、睡眠障害のせいで一番深いレベル4（ゲームみたい）の睡眠が出来ていないのかも。（ある研究では、ピチピチ健康体の大学生を集め、そのうち半分の人達に対してはステージ4の睡眠に入りそうなときにいちいち起こして、ステージ1〜3の睡眠しかとれないようにしたそうです。なんかいじわるっぽいけど。そうしたらものの1週間ほどで、起こされている学生グループのほうは、線維筋痛症のような症状（全身にわたる痛みなど）が現れたそうな。睡眠って大事なんですね〜。）

それか、セリアック病でダメージを受けた小腸がまだ回復中で、栄養が吸収されていない・エネルギーに変換されていないという可能性もあります。あーややこしい。

でも幸運なことに、パトリック・ウッド先生という、以前ルイジアナ州立大で線維筋痛症のリサーチとクリニックの主任を勤めていた医師が、ご近所のクリニック（Pacific Rheumatology Associates）にやって来るのです。公式には2月中旬からウッド先生は診察を始めます、ということになっているのですが、私は去年からそのクリニックのホルマン先生（これから研究に専念するらしい）に診てもらいたくて連絡をとっていたので、なんと来週（1月最後の週）に診ていただけるのです〜。ついに、研究を重ねてきたエキスパートに診てもらえる。しかも（分かっている限りでは）保険が使える！

前々から、線維筋痛症／慢性疲労症候群センターというところで治療を受けていたのは親しい方ならご存知の通りですが、そこは（有名・リッチになってハワイに住んでいる）ジェイコブ・タイテルバーム先生という、FMS/CFS の分野では著名な医師の治療法を実践する、というところでした。そこでさまざまなヒントは得たものの、スタッフの入れ替わりが激しく、3年足らずの間に4人の医師（と5〜6人の看護士）にかかりました。そのたびぜーんぶ説明しなければならないし（これが疲れる・・・慢性疲労症候群を良くするところ、っていうのが皮肉）、1人目のお医者様のあとはなんか私のほうがいろいろ知ってるかも、と思うような感じでした。しかも今月、4人目のドクターが辞めるというのです。

クリニックは前払いで（しかも高い）、保険会社に書類を提出してもスズメの涙のような額しか出してもらえず、ずいぶんそこでお金を使いました。それでも感謝はしています。そこでの治療のおかげでいろいろ学びましたし、慢性感染も、もっとひどくなるかも知れなかったのを、栄養・坑ウィルスの点滴やガンマグロブリンの注射などで、ひどくなる手前で抑えていてくれたのだろうと思うからです。高熱を出して急性副腎不全（副腎クリーゼ）とかになっていたら、対応策を何も知らなくてそのままあの世へ・・・ってこともあり得たことですし。

・・・でも一時は、ヒト成長ホルモン（hGH、human growth hormone）も試してみる？とか言われたこともあったっけ。。。「いえそれはなんか怖いのでやめときます」と言って良かった〜。慢性副腎皮質機能低下症＋hGH って組み合わせは、多数の人が急性副腎不全 -> 昏睡 -> 死、となるらしいです。

というようなことを考え合わせると、私はとてもラッキーだったんだ〜、と思わざるを得ません。祖母と伯母が天国？から見守ってくれているのと、多くの人に祈っていただいているお陰だと思います。あらためてありがとうございます！ m(__)m

私の睡眠障害専門の先生（会う前は知らなかったけれどバージニア・メイソン病院の睡眠障害科の主任だった）も睡眠導入剤をいろいろ細かく調整しようとしているので、それが深い睡眠の助けとなって、手の震えも止まるかも。（メールにすぐお返事できていない方々、申し訳ありません！最近疲れると特に手が痛くなるのと、それまでよりもっとブルブル震えてしまうんです。。。実際これを書くのに3時間半かかってしまいました。）

また再来週、薬を飲まなくてもやっていけるかどうか、甲状腺ホルモンの検査をします。テストの結果が楽しみなんて不思議！また正常反応が出るかな〜。

なんだか運気が上向きになってきた感じがします。去年は、進歩してるかな〜、と思ったところになんだか前より調子が悪くなってしまったのでつらい年でした（<- ブログ更新の数から見てもわかる）。今年はなんだか次々と一流の専門医にかかれるし（ウッド先生は患者をとり始めたばかり！ですから、なんとも完璧なタイミングでした）、答え／治療方法も出てきています。まだ1月なのに幸先がいいです（関係ないけど懸賞も2つ当たったし！）。算命学を勉強した親友みっちゃんによると、2月4日以降は晴れて天中殺があけるそうですし。

外は曇りですが、心の中はあたたかく感謝の気持ちでいっぱいです。
＼(^0^)／

私と仲の良い皆さん（そんなに親しくない方も祈ってくださって）、思ったより長くなってしまった療養期間中、いつも支え、励ましてくださってありがとうございます。自分ひとりだったらきっと、とっくのとうにくじけてしまっていました。　m(_ _)m

- あや（また長くなってごめんなさい！）

新年、新診断、心新たに - New year, new diagnoses, new hope

宝船がみなさんに幸せを運んで来ますように！
I hope Takarabune (Treasure Ship) brings you much happiness!

一週間ほど遅れてしまいましたが、明けましておめでとうございます。
m(__)m（おそいって～。）　皆様、いつも進行がおそーーーい
このブログにいらしていただいてありがとうございます。
皆様の新年が幸せで何より健康★であることを祈っております。

私の年明けは・・・30、31日と続けて出かけたのがたたって、
寝込むとまではいきませんがお正月はのびておりました。
（でも大晦日にすごーくおいしい食事を大好きなレストランで
させて頂いたので、そこはとっても幸せでした。）

またしても初詣を逃した！！！　(T_T) ウルウル
でも椿神社、ちょーっと遠いんですよね。。。
（30分以上車に乗るのは振動が体に響いて
痛いのでちょっとキツイ。）

しかーし！
今年は、去年より遠出（＞30分）ができるようになりそう。

続いていた貧血がきっかけで、また新しいことが
去年の暮れに見つかったのです。

お医者さんに言われて内分泌系の専門医に行ったところ、
二次性副腎（皮質）機能低下症（アジソン病と症状は
殆ど同じなので二次性／続発性アジソン病と呼ばれる時も
あるけれど、厳密に言うとアジソン病のように原因が副腎
ではなくおそらく下垂体にある）とやらであることが判明。
（でもＭＲＩの結果、下垂体周辺に腫瘍等はなかった
　＝ラッキー。）

副腎障害の症状はというと：

• 脱力、全身倦怠、過度の疲労
• 起立性低血圧（立ちくらみ）
• 食欲不振，悪心，嘔吐，下痢または便秘
• 代謝低下
• 寒さに耐えられない（耐寒性低下）
• 目眩（→コルチゾールが不足すると失神）
• 体重減少、脱水
• 低血圧
• 筋力の低下（重たいものが持てなかったのはそういうことか！）
• 神経過敏、うつ病
• 低血糖
• 頭痛
• 生理不順または欠如、、、などなど。

失神と脱水以外だいたい全部当たってる！って
自慢にならないけど、、、(^^ゞ　ポリポリ

欠乏しているグルココルチコイド（コルチゾール）
の補充をするため、今まで飲んでいたのと同じ
ヒドロコルチゾンという薬を投与して治療するのですが、
今まで飲んでいた量の2~3倍ほど必要だったことも判りました。
（10~15→35mg／日）

要するに車だったら、コンピューター（脳の下垂体）から
「おーいガソリンが必要だよーん」という信号が全然
他の部分に届いていなくて、ガス欠のまま走ってた状態。

急性疾患（高熱とか怪我とか手術とか）の場合には
副腎クリーゼと言って、体が緊急事態に対応するために
余分に出す筈のグルココルチコイドが出ないため、
補充してあげないと命に関わることになり得るとか。
（火事場の○○ 力が自力で出せないってこと。）

で、「意識がなかったりしたらこの薬飲んでるから、
こうやって助けてね」みたいなブレスをすることになりました。

・・・判るまえに何事もなくてこれもラッキーだった。

残念なことに、これを治療したからといって
線維筋痛症や慢性疲労症候群が治る、と
いうわけではないらしいのですが、適正な薬の量が
定まってくれば、エネルギーがアップしそうです。
（１型の糖尿病のひとがインシュリンを注射するのと同じで、
もともと体が作っているホルモンを補充するので、
副作用は殆どない・・・ということなのですが、
どうなるんでしょうね。）

こんどは再来週、甲状腺機能の再検査。
6週間以上薬を飲まずに体から抜かなくては
ならないので、待ってるあいだすこーしつらいですが、
それで後々気分が良くなるなら大賛成！

今回わかったのですが、ひとつ自己免疫疾患が
あるひと（セリアック病、１型糖尿病など）は、他にも
あることが多いそうです。　例えば副腎皮質機能低下症と、
甲状腺機能低下症が両方見られる場合（多腺性機能不全症候群）
ほぼ半々の確立で１型（先天性）糖尿病も起こるそうなので、
それが今の所ないのもラッキーと言えるかも。

（ラッキー三乗だぁ！）

なので、お医者様によると自己免疫性の起因だろう、とのこと。

乞うご期待！？　体調が許すかぎり（できるだけ）更新・報告しますね～。

今年もよろしくお願いいたします。

- あや

☆日米かわいい赤ちゃんほっぺコンテスト☆
かのくん ↑ かわいすぎでしょ〜。
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I'm about a week behind, but better late than never -- happy new year!!!

Thank you so much to those of you who have the patience to stop by my blog, which gets updated exeeeeedingly slowly sometimes. :P I wish you much happiness, and more than anything, *health* in the new year.

My new year holiday was... well, let's just say it was spent peacefully indoors. I had a Dr's appointment on the 30th and a dinner date on the 31st, resulting in a dreaded two-days-in-a-row outings, so naturally I was knocked out for a few days. Nothing horrible. No death, no fuss. And thanks to our family's extraordinary kindness, we got to have a very extravagant (almost too much so) New Year's Eve special dinner at my most favorite restaurant, so I was a happy knocked-out girl.

(Holly Smith, the chef at Cafe Juanita, once again delivered the goods by making me a superb gluten-, egg-, dairy-free dinner -- unbelievably good. I felt so special!)

Once again, I failed to go to the local shrine for a traditional new-year visit... Oh well. (-_-) The shrine is kind of far away (maybe 50 minutes away?), making the trip rather prohibitive when I'm not feeling well. (Taking the vibration from bumps on the road for more than 30 minutes usually results in painful days afterward.)

But! I might be able to extend the distance which I can travel (currently at less than 30 min) this year!

Because of the persistent low white and red blood cell counts (aka abnormal aneeemia that's not caused by iron deficiency), my PCP sent me to an endocrinologist. After a few poking, lying and waiting, more poking (aka ACTH stimulation test) and an MRI, it turned out I have what's called secondary adrenal deficiency. It's sometimes called secondary Addison's since the symptoms are the same, but origins differ: In Addison's disease, the adrenal glands are underactive and unable to produce enough adrenal hormones (cortisol & aldosterone). In secondary (sometimes tertiary) adrenal insufficiency, the problem lies more in the (hypothalamic-)pituitary-adrenal axis function, resulting in not enough cortisol output (the pituitary gland is not producing enough signal, ACTH, to prompt corticol output). Ah, how a pea-sized gland can be in charge of so much that happens in the body! (It sends orders to most other glands, earning its nickname "the master gland." Sounds almost devious, doesn't it?)

In plain speak, if I were a car, the main computer (or the electrical parts after you turn the key) wasn't telling the car it needs gas. So I wasn't getting gas -- with the engine (& other parts of the car) running on an empty tank. That seems bad for the car, doesn't it.

According to the MRI, there are no tumors or obvious blockage around my pituitary gland, so that was lucky.

Symptoms of secondary adrenal insufficiency (which I've had most of, except fainting!) are:

• chronic, worsening fatigue
• muscle weakness (It explains why Daniel had to carry my purse all the time! I love a man who's not uncomfortable carrying a purse.)
  
• loss of appetite, weight loss
• nausea, vomiting, diarrhea, and/or constipation
  
• low blood pressure that falls further when standing, causing dizziness or fainting
• irritability and depression
• hypoglycemia, or low blood glucose
• headache
• sweating
• in women, irregular or absent menstrual periods

So in order to replace the lacking glucocorticoid hormone, cortisol, I'm supposed to take about 2.3-3.5 times hydrocortisone (currently 35mg/day) compared to what I was taking (10-15mg/day). In case anyone's wondering, apparently my insufficiency is not caused by having taken small amount of cortisol, because the amount I took was way too small to cause damage.

Also of note: In case of emergency (high fever, injury, etc.) or surgery, apparently I need help of extra hydrocortisone, because cortisol is a stress hormone designed to enable my body to handle additional stress. If I don't get that extra bit, I could go into what's commonly known as Addisonian crisis, or adrenal crisis, sending me into a coma or other life-threatening states.

...I ordered one of those medical ID bracelets right away. I'm so lucky nothing had happened before I found out!

Unfortunately, being able to treat this condition doesn't mean that it's a cure-all for fibromyalgia or chronic fatigue syndrome. They can coexist. However, once the proper dosages of medications are determined, I'm likely to get more energy! Hoping doesn't hurt! (Since taking hydrocortisone is replacing the body's natural hormone -- like type I diabetes patients taking insulin -- there should not be serious long-term side effects. Fingers crossed.)

The next up comes thyroid testing (whoo hoo), the week after next. I have to have been off thyroid medication for 6 weeks in order to get accurate results, so I'm prohibited to take my thyroid pills. This makes me sluggish and bloated, but if that means feeling better later, I'm all for it!

Another discovery (although I knew this in my peripheral knowledge through studying type I diabetes) was that when a person has one autoimmune disease, she/he is much more likely to have another (Celiac, type I diabetes, etc.). So my Dr. thinks my condition is of an autoimmune origin. When a person has both 1) adrenal insufficiency/Addison's and 2) thyroid dysfunction, (polyglandular deficiency syndrome/PDS type II) apparently it's very common (like, 50%+) to have type I diabetes, so in that regard, once again I'm very lucky thus far.

(Writing this, I've realized I'm lucky to the third power!)

Stay tuned... I'll (at least try to) keep you updated!

Wish me luck ;-)

- A

私が自分の髪を好きになった訳。- How I came to like my hair.

「人間の欲って、果てしないものだねぇ」と、昔母がよく、何かと物を欲しがる私に言った。

（今もかわいい靴とか欲しくなると、それを思い出しどきっとする・・・。　笑）

最近、それは本当だなあ、ととみに思う。

人間は欲張りで、ないものねだりだ。　衣、食、住がひととおり揃うと、今持っていないものがなんだか欲しくなってしまう。

それはもっといい車であったり、もっと大きい家であったり。　シワのない顔（そんなのあるのか？！）、欧米の人なら日焼けした肌、アジアの女性ならそれは真っ白な肌であったりする。　（これはバカンスの余裕があるとか、使用人がいて箱入りとかいう階級社会に所以してるのだろうが。。。）

今日、天然パーマでうねうねしている、茶色く細くて量の少ない自分の髪の毛を乾かしながら、そんなことを考えていた。

もともとちりちりふわふわしていたものが年をとってから余計うねうねしてきたのだが、カールとかになるほどでもない。　昔から日本人に多いまっすぐストレートな、黒くて多い髪質が羨ましく、ほとんどの場合まっすぐにブロードライしてきた。

３０代半ばになって最近、やっと自分の髪の毛が好きになってきた。　まっすぐにブローするのに体力がいるので疲れていて出来ないことも多くて、だんだんそのままでもいいか、と思うようになった。　ウエーブつけるのにわざわざパーマかける人もいるくらいだし（そういう風にきれいにはならないのだが）、と開き直ってきた。

自分の髪が好きになってきたのには他の理由もある。

去年、小学校低学年のときとても仲が良かった友人と２０年ぶりくらいに話をし、彼女が１３歳くらいのときから、全身脱毛症に悩まされてきたことを知った。　これも私のセリアック病と同じで、自分の細胞を間違って攻撃してしまう自己免疫疾患の一種らしいのだが、眉毛もまつげもなくなってしまった彼女からしてみたら、毛深いとか髪の毛が薄いとか天パーだとかいう私の悩み（？）は、贅沢なお話なのだ。

そこで、彼女に直接何をしてあげられるということはないが、彼女のような脱毛症やがん患者の少年少女で、自費でかつらを買えない子達に人毛で出来たかつらをプレゼントする団体に、自分の髪を伸ばして寄付しようかな、と考えた。

でもこんな細っちくてうねうねの髪の毛でいいのかな？と、ずっとコンプレックスがあった私は、（彼も元がん患者の）ヘアスタイリストのティムさんに、「私の髪は寄付してもいいような髪かしら？」と聞いてみた。

返ってきたのは、「何言ってんの、あやの髪はいい髪だよ！　カールもすぐ作れるし、そんなにカーリーじゃないから真っ直ぐに伸ばそうと思えばそう出来るし、スタイルし易い、守備範囲の広いいい髪だよ。　君の髪で作ったカツラに当たる子は幸せさー。」と、とてもポジティブなお言葉。　そんな風に考えたことはなく、まっすぐじゃない、カーリーでもない、量がない、と、ないものねだりばかりしていた。　ものは本当に見ようである。

カツラをひとつ作るには何人もの髪の毛が必要なので、他の人のものと混じる訳だが、少ない私の髪でも、伸ばせば誰かの前髪ぐらいにはなれるかも知れない。　と思って、今は成長が遅い髪をなんとか伸ばそうとしている（それにこうして公言しておけば、切りたくなる誘惑にも勝てるかも）。

そんなふうに、物事にはいろいろな側面、見方がある。　例えばうちはアメリカの家にしたら狭いが、その分光熱費は安く、いつもあたたかい。 甲状腺機能低下症で手足がいつも冷たい私にはとてもありがたい。　大きい家に住めば収納スペースが増えていいだろうが、寒そうだし、守るものも経費も増える。　たとえばこの景気で失業して、自分の家でなく安アパートに住む、ということになった場合、前の家が大きくて落差が激しかった場合なんだか寂しくなりそうだが、もともと狭いところに住んでいたら、そんなにショックではないだろう。

なーんて言うと、物欲のない生活、物の少ない生活を奨励しているようだが、自分の生活・性格はそれからかなりかけ離れている（笑）。　そりゃあ物が少ない生活のほうが潔くっていいのだが、自他ともに認めるショップアホリックの自分を変えるのは難しい。　かわいい靴は私のプロザックだから～。

という訳で（どういう訳だか。。。こじつけっぽいなあ）、ちょっとのご褒美／贅沢は、いいと思う。　自分やまわりの人をちょっと幸せにするもの、例えば趣味のもの、本、お花、プレゼント、音楽、おいしい物、友達と飲むお茶。　自分でやれる事、変えられるもの（なにかに関する能力とか）に関しては、貪欲でもいいと思うし。　自分が幸せでないとまわりも幸せにできないから。

なにかをなくすことによって学ぶ幸せもあり、病気になることも決して無駄でもないし損でもない。　まえは当たり前に思っていたこと　-　例えば喉が痛くなく飲み込めることや、体が痛いことなく起き上がれること、座れること、歩けること、走れること。　それらがとても有り難いことなのだと、ここ数年で学んだ。　まえは高いレストランでデザートを食べても、「う～んここのデザートはいまいちね～」（<- 自分が料理下手なくせに生意気・上目線。）とか言ってたのが、乳製品・卵・小麦を食べられないと分かってからは、ココナッツミルクで出来たアイスや、乳化剤の入ってない板チョコを食べられるだけで奇跡のようで、すごーい贅沢をしてる気分。

病気やアレルギーは、いろいろなことでブーブー言ってないものねだりをしていた私への、神様のプレゼントなのかも知れない。

- 英

Growing up, as I frequently wanted a new something, my mother would say: "Ah, humans' greed knows no limits."

(When I desire a new purse or a cute pair of shoes, these words haunt me to this day... lol.)

Lately I've been thinking those words were very true.

We are often greedy and desirous of things we don't already have. Once we have basic food, shelter and clothing, we're always seeking that something extra.

It could be a nicer car or a bigger house. It could be a wrinkle-less face (can such a thing exist?!); if you are pale Caucasians you want "sun-kissed" tanned skin, whereas Asian women want pale skin. (I guess this came about from the long-standing classism, where the rich could vacation in exotic resorts or, in Asia, the rich could have helpers that they didn't need to labor outside.)

Today, as I was drying my thin, brown and wavy hair, I was thinking about such things.

My hair has become more wavy as I got older, but it's not committed enough to be called curly. It's mostly fuzzy and goes in random directions. As I grew up in Japan, I was always envious of the typical Japanese hair type: full, thick, straight and black. There aren't too many curly-haired people there. Most of the time, I blow-dried it straight.

In my mid-30s, I've come to like my hair more. Since I often don't have enough energy to blow-dry my hair, I've kind of let it be on many days (when I'm feeling well enough to shower). I've come to think, "Hey, people pay good money to perm their hair, to make it curly."

There are also other reasons I've come to appreciate my hair.

Last year, I had a chance to talk to a friend from elementary school -- we were close when we were in 2nd grade, and we hadn't talked to each other in decades. I happened to learn that she had struggled with alopecia since age 13. Alopecia universalis (hair loss of whole body) is an autoimmune disease like my celiac disease -- your body attacks your own cells for no known reason. To someone like her -- who lost all her hair including her eyebrows and eyelashes -- my gripes about having thin wavy hair or unwanted body hair are, in short, luxury.

After learning about her condition, I thought about growing and donating my hair to one of those organizations that give real-hair wigs to kids struggling with alopecia or going through chemotherapy.

But I wondered: Is my hair nice enough? I always had a complex about my hair being thin and uncommitted-ly wavy. So I asked my hairstylist, Tim (who happens to be a cancer survivor), "Is my hair nice enough to donate...?"

His answer was an enthusiastic "Yes!" He radiates optimism, and I love him for it. "Of course! You have nice hair. Are you kidding? You can curl it easily if you wanted to, you can blow dry it straight easily if you wanted to. What you have is nice, versatile hair. Whoever gets your hair would be very lucky." I never thought of it that way. I was always wanting things I didn't have: straight hair, curlier hair, or more hair. I had nice hair all along. He made me realize it's all in how you look at something -- in this case my hair.

To make a wig, they need hair from multiple persons. So if donated, my hair will be mixed with others' hair. As such, even my thin hair, when grown, could be somebody's bangs or something :-) After hearing Tim's words, I decided to grow out my "nice" hair. (I'm hoping that by publicly saying this, I wouldn't be tempted to chop it off as I usually am when it goes past my shoulders.)

There are many ways to look at one thing. For instance, our place is small (636 sq. ft.) by American standards, but it's energy efficient -- so the heating cost is low and it's always warm. (This is nice for me, because I'm always cold from hypothyroidism!) We could have a bigger house, and more storage space is nice, but it seems cold in bigger houses, and there would be more expenses and more to keep up/protect. In this economy we could lose a job, and if you have to move to a small apartment instead of your own place, it seems more shocking if the move is from a big house. As it is, such a move doesn't seem that traumatic for us.

When I babble about such things it may seem like I'm promoting a virtuous lifestyle absent of materialism. I wish I could (I do realize less stuff makes life simpler), but as a known shopaholic, I couldn't really change myself that much. Cute shoes are my Prozac!

I don't really have a logic to back it up, but I think a little luxury is a good thing. Little things that makes us, and those around us, a little happier -- like our hobbies, books, flowers, little gifts, good food, or tea/coffee you have with your friends. I also think it's all right to be a little greedy about things you can do or change about yourself (like your ability to do something). Because if you aren't happy yourself, you can't make others happy either.

Sometimes, we learn about happiness by losing something. So it's not exactly a waste or loss to be sick. Things I used to take for granted -- for example, being able to swallow without pain, being able to get up without pain, being able to sit, walk, or run -- I learned those are precious. Before, I would go out to a nice restaurant and critique the dessert chef (kind of obnoxious when you think about it, considering I'm not much of a good cook myself). After learning I couldn't eat dairy, eggs or wheat, eating a scoop of coconut milk ice cream or a dark chocolate bar seems so decadent and awfully luxurious.

Maybe, just maybe, these conditions and allergies were gifts of wisdom from up above, to a girl who was whining about things she didn't have.

- A

More info:
A real-hair wig can cost as much as $1,200 or more.

Locks of Love: A nonprofit organization that provides free hairpieces to financially disadvantaged children in the U.S. and Canada under age 18 suffering from long-term medical hair loss from any diagnosis.

Pantene Beautiful Lengths: A campaign (launched by Pantene & the Entertainment Industry Foundation) that encourages people to grow, cut and donate their hair to create free, real-hair wigs for women who've lost their hair due to cancer.

一歩一歩、前に進むこと。 -- One foot in front of the other.

(Sorry about the long post... it's two months' worth, hahaha.
長くてごめんナサイ。2ヶ月分なんだもん、って言い訳になってないけど。）

はっ、と気付いたら、2ヶ月更新していなかった。

すみません　m(__)m

書くことがなかった訳では、ナイ。

線維筋痛症(FMS)、慢性疲労症候群(CFS)、セリアック病などと診断されてから2年経ったのだが、懸命に治療をして、思ったほど成果が出ていない気がしたので、それを認めるのが口惜しくって落ち込んでいたのだ。

クリニックに来ている人の中には10年、20年、30年と FMS・CFS とお付き合いしている人もいるので、私はまだラッキー（？）なほうなのだけれど。

そんな私の悩みなどちっぽけに思える事件が最近、起こった。

ほんの10日ほどの間に知り合いが2人、自らの手で命を断ってしまったのである。

ショックだった。

2人とも親しい友人と呼べるほど知っていたわけではないのだが、そのうちの1人は親しくなりかけだったけれどなかなか会えなかった、という状況だったので、果てしない罪悪感におそわれた。　ちょっと落ち着いてきた頃にもう1人の方が亡くなったので、まさにダブルパンチ、両側から頭をでっかいハンマーですこーんと殴られて、ぽかーんと穴があいてしまったような気分が続いている。

一番やるせないのは、多分それがうつによるもので、個人的な経験から、うつ病は治るものだと分かっているからだ。　そして良くなりかけ、ちょっと元気になった頃があぶない、ということも分かっている。 治るとはいえ、本人が「治りたい」と願い、総合的な、そして継続的な治療を続けないと、再発しやすい病気でもある。　（薬だけでは治らないし、時たまの心理療法（カウンセリング）だけでもなかなか治らない。）　

その「ほんとうに治りたい」というところまでたどり着くまでに、大抵かなり時間がかかる。　自身や、家族がふだん強かったり、プライドが高ければ特にそうだ。　だんだんまわりの世界が色をなくし、灰色になっていくのに、「私／うちは大丈夫、自分の力でなんとかなる」と考えてしまう。

すると今まであった感覚はだんだん麻痺していって、毎日が同じ灰色の日になる。　体は重く、自分の体がどこで終わって外の世界がどこで始まるのかぼんやりしてくる。　起きてるのも寝てるのも、生きてるのも死んでるのもあまり変わらなく思えてくる。　自分の体に傷をつけても痛くなくなる。　心の痛みよりずっと楽だからだ。　そして多くの場合眠れなくなる。　何日も眠れないと、ホルモンバランスは崩れ、気持ちはもっとあやふやになってきて、判断力がなくなってしまう。

私の場合、若いときそれで死にそうになった。　セリアック病患者は栄養不足もあってうつ病になることが多いそうだが、他にも高校生の時点で、[言葉ができなかった]＋[顔面複雑骨折して顔半分マヒでブス]＋[落ち込んで過食したら15キロほど太った]＋[寮の個室で孤立]＋[暴行にあう]＝という殆ど完璧なレシピも手伝い、人と接しているときはなんとかかんとか喋れる、でも一人になるとくらーくなる日々が続いた。　

（それに日本の英語の教科書って、"How are you?" "I'm fine, thank you!" か "So so" と、まあまあ元気なときの挨拶しか教えてくれなかったので、「落ち込んでいる～」とか、「ストレス～」とか言えるまでに何年もかかった。　今も条件反射で、機嫌の悪いときでも、殆ど "I'm good!" とか "Fine!" になってしまう。　笑）

20代はじめのあるとき、1週間ほどよく眠れなかったあと、3~4日一睡もできなかったことがあった。　頭はがんがんクラクラ、頭痛薬ももう効かず、判断力がそこでもうなくなっていて、眠れさえしたら、その時間は人生ばら色になるような気がした。　意外と真面目な性格なので、なんでこんなことになっちゃったんだろう、私なんてめんどくさい奴、この世界にいないほうがいいかもね、と時々頭をよぎったことは否めないが、決して自殺しようとしたわけでは、ない。　とにかく眠りたかった。　あとはよく覚えていない。

起きたときは、真っ白な病院の中にいて、胃を炭で洗浄されて黒い液体を吐いている真っ最中だった。　「へ？何が起こってるの？」というのが最初の反応。　（悪いイカスミでも食べたかと思った。）　どうも、あまりに眠りたくていつもより多く薬を口に入れて、これでもっと眠れるかなと台所にあったカンパリかなにかを飲んで（一口だったと思った）、わけがわからない状態になり、さらに薬とアルコールをガーッと飲んだらしい。　酔っ払っただけなら良かった（？）のだが、抗うつ剤が大量に混じったことで錯乱状態になって、その後ぐったり起きなくなったらしい。　発見したハウスメイト（命の恩人）には非常にお気の毒なことであった。

病院では当然自殺を図ったと思い込まれて、やさしい看護師さんが「生きていればいいこともあるよ」とか毎日こんこんと語り聞かせてくれた。　しばらく狐につままれたような気分だったが、退院時体重が80パウンド（36キロくらい？）に落ちてたことも考えると、あまりいい状態ではなかったのであろう。　（その後太るまで栄養ドリンクを飲みなさいと言われて律儀に毎日飲んだのだが、そのときはグルテンだの乳製品だのにアレルギーだと知らなかったので、ほとんどアレルギー成分でできてるような飲み物を体が思いっきり受けつけなかった。。。　ハハハ。　おかゆで生き返ったけど）

知らなかったのは、「自殺」とか「自殺未遂」、「自分でやったケガ」と判断されると、保険が全く適用されないこと。　オチ -> 救急車代から救命士の人件費、心臓の専門医の問診から入院費から検査から、全て実費の請求書が、何ヶ月か後に次々と届き始めましたとさ。　うん百万単位の借金を分割払いにしてもらって払うのに5~6年かかったので、いくら眠れなくても落ち込んでいても、こういう行動は絶対にお薦めできません！　自分も（生きてたら）まわりも（どっちにしろ）ひじょーに大変です。　生命保険あるし～、とか思っても、自殺で保険金＝お葬式代は出ません。　そうなる前に誰かに相談しましょう！！

これで懲りたので、こんなしょーもない私を愛してくれる家族や優しい看護師さん、命の恩人たちのためにも、その後私は「治ろう！」と、お医者さんの言うことをよく聞く患者になりました。　（って言うか、お金の無駄だと分かったからかも。。。　予防のほうが何かあってからの治療よりよほど安い、と身をもって知ったのです。）

・・・とお金のことはさておき、そんなことがあったので余計に、なんでもっと苦しんでた人達のこと気付いてあげられなかったんだろう、と胸が痛くなったわけです。　でも離れていて電話やメールだけだと、外から見えないことって沢山ある、というのが今度の教訓。　「大丈夫、元気よ～」って言われても、「ほんとかな～」としばらく疑り深くなっちゃいそう。

うつ病の発症は、30代が一番多いそうです。　（女性の場合はホルモンバランスが崩れてくる時期だからかしら～。）　世界で一番規模の大きい精神疾患の研究所である NIMH（National Institute of Mental Health - 国立精神疾患研究機関）によると、アメリカでは人口の 9.5% 、実に10人に1人がうつ病にかかっているそうです。　診療をうけていない人口を含めると、もっと多いことになる。　アメリカではもうすぐ保険法の改正で、精神疾患と身体疾患に対する保険適用限度の差がなくなります。　（ワシントン州の法律ではすでにそうなっています。）　これで、精神疾患治療に対するイメージは少し変わるでしょうか。

うつ病は日本では「心の風邪」とか呼ぶそうですが、風邪もそのままにして悪くなると肺炎になって死んでしまうかも知れないし、うつ病もしかり。　アメリカでは保険がなくて十分な治療が受けられない人もたくさんいる。　うつになった人がみんな、ひどい風邪やインフルエンザになったときのように、気軽に（？）診療を受けられるのが私の夢です。　セリアック病や睡眠障害のように、他の疾患が関係してる場合もあるし。

人生の中では、前に進むのがすごーく難しく感じられる日もある。　時にはどう歩くものなのか忘れてしまうかも。　ダニエルは、そんな日は、「I just put one foot in front of the other」、つまり、頑張って右足を左足の前に、そして次は左足を右足の前においてみて、それをたんたんと繰り返すのだ、と言います。　そうしているうちに素敵な場所も見つかって、また歩き方も思い出す。　時にはスピードが遅くても、そうして一歩一歩前に進んでいればいいのだと。

なんだか歩いてもどうどうまわりしていたように思えた春の始まりでしたが、何でも話せる家族、そしていい友人に囲まれて本当にわたしは幸運だ～、またトロくても歩いていこう、と思った一週間でした。

私のお友達、家族へ：　ひとりで落ち込んでいることがあったら、泣いててなにも話せなくてもいいから、死ぬ前に連絡ください！！！　きっと同じようなことで悩んだことがあるのはあなただけじゃない。　一歩一歩、少しずつでも歩くうちに、いいことが必ずあります。

- 英

I recently realized I hadn’t posted in a couple of months.

Oops.

It’s not as though I didn’t have things to write about. No, that wasn’t it.

It was because the time was coming up on my two-year anniversary of various diagnoses – fibromyalgia (FMS), chronic fatigue syndrome (CFS), and celiac disease. I’ve put in various efforts for these two years, but I felt as though I wasn’t making as much of a progress as I’d hoped, and I was depressed about that. I really didn’t want to talk about it.

When I put it in a perspective, though, I meet others who’ve lived with these conditions for multiple decades, so I should maybe feel lucky. Should, would, could. Keywords of guilt!

But just then…

A couple of incidents happened recently, and they made my little dilemma seem miniscule.

Within days of each other, two people I know took their own lives.

They were both “tough” women, and I was shocked, like electric shocks ran through me.

I wasn’t that close to either of them. With one of them, though, I was developing a friendship. I couldn’t see her as often as I’d hoped, so I was tormented by strong sense of guilt for a while. I was almost settling down after her memorial service, and the news came in about the other person. I felt as if my head had been hit with a huge hammer from both sides in succession, leaving huge holes. I’ve felt like my brain (and heart) had been put through a blender. It really hurts.

I think what’s eating me up the most is the fact that they were both probably going through severe depression, and the fact that I personally know depression is treatable. (I also know that it's most dangerous when the person is starting to feel a bit better and have a little energy.) But – and this is a big but – the person, not family or friends, has to feel she/he wants to continue treatment and get better. And the treatment plan must be holistic, consistent, and comprehensive. Pills by themselves usually don’t quite do the job, and psychotherapies on their own have limited reach.

Usually, the hardest part is reaching that point, where the afflicted person feels he/she wants to fully get better. It takes some time. If that person and their family are known as “strong,” or if they are too proud, it becomes that much harder. Despite the fact the world becomes more and more gray and lose more and more color each day, they think to themselves, “I'm fine. I/We’ve always been strong. I/We will deal with it.”

Then the numbness sets in. Everyday becomes a gray day. The body becomes heavy, and it becomes difficult to decipher where your body ends and the world begins. Being awake or asleep, dead or alive, doesn’t seem to make much of a difference. It doesn’t hurt anymore to hurt your own body, because the pain in the heart is so much more. And you often lose sleep. As you haven’t slept for days, your hormones go out of whack, you can’t tell what you’re feeling anymore, and your judgment goes out the window.

I almost died feeling like that when I was young. They say celiac disease patients, before they’re diagnosed, often become depressed (makes sense if your whole body including the brain isn’t getting nutrients). In my case, I had an almost perfect recipe for depression in addition to that: [Can’t speak the language and can’t communicate] + [Bashed my face and with half of it paralyzed, felt completely ugly] + [Overate feeling depressed and gained about 30 pounds] + [Isolated in a single-person dorm room reminiscent of a jail cell] + [Assaulted]. I was a walking zombie, a “functional depressed.” I could form complete sentences when I was with people, but my heart was in a complete darkness once alone.

After a while, the depressed state becomes the norm. Once upon a time in my early 20s, I'd had a particularly rough week, unable to sleep. After being awake for 3 or 4 straight days and nights, my head was dizzy and ringing. Headache medicines did no good. I’d lost any sense of good judgment – it seemed, to my dizzy head, if I could only sleep, that time would be completely delightful. A utopia. I’ll admit, in the past with my (surprisingly) serious personality, the thought had crossed my mind a few times: “What have I become? I’m such a mess, the world would be probably better off without me.” But I swear, at that time, all I wanted was sleep. I wasn’t trying to kill myself. I don’t remember much else about what happened.

It seemed like the mission was accomplished, because everything became dark. When I woke up, it was under blaring fluorescent lights, in a very white hospital room. My mouth was spewing out black liquids as they washed my stomach with charcoal. (I thought, for a moment, maybe I ate bad squid ink pasta or something.) My first reaction was, “Why am I here and what’s happening???” From what I gathered later, it seems, I first took some “extra” antidepressant pills, thinking they might help me sleep. Then I chased those with some liquor, thinking that might further aid my sleeping. That mix apparently made me lose control, I went nuts, and followed up with more pills and alcohol. Apparently when my poor housemate (to whom I owe my life) got home, I was screaming things he couldn't understand, and later became limp. To this day I feel very badly about what he had to go through.

At the hospital, understandably, they determined I was suicidal. I was bewildered by this and couldn’t understand why people were so nice to me. A very gentle nurse would come by every day and tell me, “If you stay alive, things will get better, surely.” I wasn’t fully aware, but considering I’d dropped to about 80 pounds by the time I was discharged, I must have been in a pretty bad shape. (Then they told me to drink those protein drinks like Ensure until I gained weight – not knowing back then I was allergic to things like dairy ingredients and gluten, my body seemed not to accept them. Lol. I eventually recovered on rice porridge.)

What I didn’t know was that when such an incident is considered to be suicide, suicide attempt, or self-inflicted injury, insurance doesn’t cover any treatment. So the lesson was learned: After I recovered, numerous bills started arriving. Ambulance transportation, EMT’s pay, a cardiologist’s 5-minute visit, hospital stay, tests and supplies – I was to pay tens of thousands of dollars. I was on a payment plan for several years.

So the gist of this story is: I really don’t recommend staying depressed and losing sleep and becoming crazy. For you (if you stay alive) and those around you (either way), things will be haaaard! Even if you think “Oh, my life insurance will pay out and pay for the funeral,” insurance companies don’t pay when you commit suicide! Before you do such things, talk to someone!!!

After my own lesson, for those who love me/the nice nurse/those who saved my life, I decided I’d really be serious about my treatment. I became a really good patient who listened to her doctors, and got over my depression for the most part. (Well, I mostly learned that prevention is much cheaper than treatment of a catastrophic event.)

The economics of depression aside, since I’d gone through such periods in my life, I’ve felt especially badly that I couldn’t spot someone else’s depression. But when we live far away from one another and communicate by just phone or email, there are a lot of things we can’t see. For a while, I might become suspicious when someone says they’re "fine" or “OK,” because that’s what my two friends said.

On average, the initial onset of depression is said to be most common in people's 30s. According to National Institute of Mental Health (NIMH), at any given time, 9.5% of the American population is depressed. That’s about 1 in 10 people. If you include those who are not reporting their depression, it would probably be more. The good news is that legally, it would soon be illegal at the Federal level to limit insurance coverage for mental health treatments compared to treatment for other conditions. In other words, mental health treatment will gain the same status as other "physical" illnesses. (In Washington state this is already a reality.) I hope this will remove the certain stigma associated with mental illnesses.

In Japan they say depression is “a cold of the heart.” A bad cold or flu can develop into pneumonia and kill people, and so can depression. In the U.S., there are a ton of people who are uninsured or underinsured, who can’t get appropriate treatment. My dream is that all depressed people can someday have easy and prompt access to treatment, like when people go to clinics for bad colds or flu. Who knows, like me, they might also be affected by celiac disease or sleep disorders (I keep saying this, but more on this later)!

In life, it may seem reeeeally hard to go forward on some days. Some days we might even forget how to walk forward. Daniel says, on days like that, “I just put one foot in front of the other.” Then keep going. As we keep going, we find nice places again, and remember how to walk again. Sometimes we might be slow, but what matters is that we keep going.

At the beginning of this spring, I was feeling as though I was walking in circles. But during this past week, I realized, once again, how fortunate I am. I have a family with whom I can talk about most everything, and I’m surrounded by great friends. Even if I’m slow, I will keep walking forward.

To my friends and family: If you are feeling depressed alone, even if you feel like you can’t say anything because you’re just crying, PLEASE call me before you die!!! You are not alone in feeling that way. As we walk forward, one foot in front of the other, we will find a better place.

-A

I ate GF delivery pizza! (& didn't get sick!)

This is my 100th post on this blog! Hooray!

For those of you who were wondering if I was alive, I am... I'm trying to get used to sleeping with a machine that puffs air up my nostrils. (Which has been taking away my sleep, which in turn makes me hurt more and be tired.) The hope is such that it will, eventually, improve my health. I shall explain more in another post.

Right now, I'm excited about having had pizza on Valentine's Day!


Having delivery pizza may not seem like the most romantic Valentine's date, but for us, it was the ultimate luxury... A few companies like Bob's Red Mill and Ener-G make gluten-free pizza crust mix/pre-made shells, but GF delivery pizzas are still few and far in between. I once went to pick up a GF + egg-free pizza at a restaurant near Kirkland, but the crust tasted like cardboard, and I felt crushed. :( (It also didn't help that I was bringing it to attend a gourmet pizza-baking party.)

Then recently, Daniel spotted this sign in our neighborhood: "Garlic Jim's Famous Gourmet Pizza: Gluten-Free Pizza now available!"

Still, I was cautiously optimistic, because things that say "gluten-free" could still have dairy or eggs in them. Usually eggs are the culprit.

So I wrote in to their website to inquire. To my delight, the GF crust they make is dairy- and egg-free! This was music to my ears.

They don't offer any vegan (i.e. dairy-free) cheese alternative, but the company rep told me the pizzas would still be good without cheese (with just the sauce).

So we took the plunge. We were so glad we did -- it was the best tasting gluten-free, egg-free crust we've tasted to date! AND we can get the pizzas delivered!

I used to be a bit of a pizza snob and didn't exactly jump to order delivery pizzas in the past, but two years of deprivation can do wonders...

Happy belated Valentine's Day!

-A

Another piece of puzzle, found -- また見つかった、パズルのヒント。

If I were a medical detective, I might have found my case to be quite intriguing and fun.

Most doctors don't have that much time to spend on one patient to unravel the mystery that is a human body -- so pieces of information are found little by little, very slowly. Even then, finding something is exciting.

I just found out yesterday that the mercury level in my body is quite high -- off-the-chart-high. (Literally. They had a bar chart on the lab result sheet, and my result went off the "very elevated" range; the doctor said it was the highest level she'd seen. This is one of those times where you really don't want to come in on top.) I also have an elevated level of lead.

I don't really know how this happened, because it's not like I ate more tuna than an average Japanese person. It's not even my favorite fish. :-/

One thing Daniel and I could think of was the old form of dental amalgams. Most likely due to celiac disease, I had very little enamel on my teeth as a child and as an adult, so I'd had basically melting teeth and extensive dental work all my life. Needless to say, I've had lots of metal in my mouth, though all the metal crowns have been replaced now.

Signs of mercury contamination can include fatigue, lack of physical endurance, headaches, and immune suppression, possibly immune dysregulation. It can advance to tremors and incoordination, anemia, psychoses, manic behaviors, possibly autoimmune disorders, renal dysfunction or failure. (In other words, it's a good thing I found this out now.)

Hmmm. Suspicious, very suspicious! It would make sense, if one of the reasons I couldn't get rid of my chronic infections was immune suppression from mercury. I was frustrated recently by the fact my white blood cell count keeps dropping, so if I can help elevate it by getting rid of mercury, that would be good news.

I'll start on a detoxifying agent (DMSA) for a couple of months to see if that helps. (It'll make me nauseated, but oh well. No pain, no gain.) Wish me luck! The hard part will be limiting certain kids of sushi...

-A

もし私が、医学的観点から謎解きをする探偵だったら、
自分の事件（病気）はけっこう面白かったんではないかと思います。

お医者様はたいてい、そんなに一件の事件（一人の体）に割く
時間がありませんから、ヒント、または答えは、ゆっくり
少しずつ見つかるようです。　それだけに、何かまた
見つかるのはちょっと心躍りますね～。

昨日「これはどうだ?!」とやってみた検査の結果が出て、
体内の水銀汚染濃度がえらく高いことが分かりました。
（棒グラフになってたんだけど、高すぎて、グラフを
はみ出してしまった。　先生も「きっと今まで見た中で
一番高いわ～」とか。 そんなんで一番になりたくない。）
なぜか鉛の汚染度も高いそうな。

ほかの日本人よりマグロとかを多く食べてきたわけでは
ありませんし、何故かは良く分かりません。
（一番好きな魚というわけじゃないし。）

ひとつダニエルと私で考え付いたことは、
｛しかよう｝古い虫歯にかぶせた歯科用アマルガムくらい。

多分セリアック病のおかげで、大多数の
乳歯も永久歯もエナメル層がちゃんと形成されなかった
私の歯は、いつも溶けてるも同然でした。
歯医者さんにはこってりお世話になって、
口の中はいつも金属だらけだったかも。
最近全部変えましたが。

水銀汚染の症状はいろいろありますが、
｛しんたい じきゅうりょく｝少し挙げてみると、倦怠感、身体持久力の低下、
頭痛、免疫抑制、免疫調節異常、などなど。
｛きんにく｝さらにエスカレートすると、体の震え、筋肉の協調運動失調、
貧血、精神病、躁鬱、自己免疫疾患、腎機能障害そして、
腎不全などになります。　（見つけて良かったね～、ということ。）

う～む、ワトソン君、これはあやしいですよ～。
もしこの免疫抑制が、いろいろな慢性感染が治らない
要因の一つであったなら、ちょっと説明がつきます。
最近白血球が少しずつ減少していてめげていたので、
もしこれに手を打つことで免疫力が上がるなら、
そんなに嬉しいことはないです。

これから２ヶ月ほど、DMSAというジメルカプトコハク酸を
用いて、水銀と鉛が体外に出るようキレーション療法に
挑んでみます。　（気持ち悪くなるけど、良薬口に苦し、
ってことで。）　一番つらいのは、種類によってお寿司を
避けなきゃいけないことかも・・・。

- 英

Progress: One marbles to two marbles -- １つのビー玉から２つになった進歩。

If one activity (e.g. grocery shopping, going to a doctor, taking a walk) was represented as a marble, how many marbles do you have in a day?

One of the tips I got from the fibromyalgia study was to imagine that you have a certain number of marbles (probably less than the normal population) in a bowl, and that you spend your marbles by moving from the original, "available" bowl to another, "spent" bowl. Once all the marbles are gone from the original bowl, you should stop.

A little over a year ago, I'd say I had zero marble on many days. I couldn't get up from bed. Other days I had one marble to spend. I'd go grocery shopping, and I'd be done for the day. I'd get together with a friend, and I was down for a few days. All I could manage was making it to doctors' appointments to figure out what's going on.

Then between last January and March, I was diagnosed with fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, and celiac disease. I started treatment with the fibromyalgia clinic last April, and went on gluten-free diet at the end of March.

Progress comes slowly, but it is there (this I need to tell myself). Now, on most days I have two marbles to spend. On good days, even three! Hey, that's a 100%-200% improvement! If I were a company, my stocks should be skyrocketing.

But if I go over my allotment, or do an activity that requires two to three marbles all at once (e.g. going out to eat and then seeing a play, symphony, etc., coupled with taking buses or driving), I have less marbles on following days.

I think it's also helping that I'm getting a nutrition IV every week, especially since I seem to have lost about 10 pounds while fighting multiple opportunistic infections. (I wasn't particularly that tiny before, so I'm not really underweight yet. I'm OK, but my chest goes away!!)

I try to pace myself, but often, I've had to say no to planned social activities when I felt a bit too spent, so I wouldn't be down for weeks. I love people, so this has been hard. In the past couple of months, I've been trying to see more friends and schedule activities I enjoy for my spirit (music, play, movies, tea with friends, etc.), and I feel terrible when I can't make it.

Thank you to all my friends (you know who you are) -- for always being so understanding, and standing by my side. Please know, if I had a choice, I'd get together with you (or write you or call you) much more often.

I'm recharging; I hope I continue to make progress. I dream of coming days when I have enough marbles to fill a small bowl :-)

-A

（日本語訳は疲れたのでちょっと後で。。。Japanese to come later. I just spent about 0.5 marble.）

[そして余分なビー玉がないまま、あっという間に一週間＋！　Oops!]

唐突ですが、もし、ひとつひとつなにか行動すること（お買い物とか、お医者さんに行くとか、お散歩とか）をそれぞれ1個のビー玉に置き換えるとしたら、あなたは一日何個分ビー玉をお持ちですか？

線維筋痛症の治療研究グループに参加したとき、勉強したことの中にこんなことが書いてありました。
「無理をしないよう、一日に使えるエネルギーをビー玉に置き換えて（多分普通の人より数は少ないけれど）、それがボウルの中に入っていると想像します。　そして何かしてビー玉を一個使うたび、「使用済み」側のボウルに移していきます。　もとのボウルにあったビー玉がなくなってしまったところで、それ以上無理をせず休みましょう。」

１年ちょっと前、ほとんどの日、私のビー玉の数は０でした。　ベッドから起き上がるのが出来るか出来ないか。　その他のときは、一つビー玉があるくらい。　スーパーに行ってお買い物をして、帰ってきてバターン。　ちょっとお友達とランチをして、その後数日お休み。　（悪いカードをひいた双六みたい。）　ほとんどのエネルギーは、数々のお医者さんに行って、何でこういう風なのか解明しようとするのに費やしていました。

そして去年の１月から３月にかけて、いくつか答えが出てきました。　まず痛くてたまらないのが線維筋痛症、そして疲れて何もできないのが慢性疲労症候群、そしてお腹が痛くなって偏頭痛のもとで栄養不良にになったのがセリアック病。　（アポがそれまでとれなかった）４月に線維筋痛症・慢性疲労症候群専門のクリニックで治療を始め、３月にはグルテンフリー（と乳製品と卵フリー）の食事療法を始めました。

進歩はゆっくりですが、着実にあると思います（自分に言い聞かせてる）。　だって最近を振り返って見ると、ほとんどの日には２つくらいビー玉があります。　調子のいい日には、３つあるかも！　それって、１００～２００％の向上です。　もしこれが株式会社だったら、株がすごい上がるところです。

でも無理してその日支給されたビー玉以上の行動をしたり、いっぺんに２～３個使ってしまった場合（例えば友達と食事をしてその後に演劇とか交響楽団とかを見にいって、さらにそれと移動時間を足すと確実に越えてしまいます）、その後の日々のビー玉の数が減るわけです。

毎週続けている栄養点滴も、助けになっていると思います。　慢性感染と戦うのにエネルギーを使ってしまうせいかここ何ヶ月かで１０パウンドほど体重が減ってしまったので、なんとかある肉はとっておこうとしております。　（もともと大柄だから痩せすぎということはないけれど、胸がなくなる～。）

できるだけ安定したペースで過ごそうと思っても、予期できずビー玉が突然少ない日もあるので、その後週単位でダウンしないよう、予定していた約束が果たせないこともあります。　ここ何ヶ月か、引きこもらないよう、できるときは、自分の気持ちが盛り上がるような好きなことをいろいろするようにしてきましたが（音楽、劇、映画、お友達とお茶、などなど）、人好きなので、行けないときはつらいです。　それにすっごく悪くてしょうがありません。

私の周りの優しい方々、いつもおおらかにご理解くださって、できるときに付き合って下さって、支えて下さって、ありがとうございます。　もしできるものなら、もっと頻繁に手紙を書いたり電話したり会ったりしたいこと、身勝手ですけど知っていてください。

充電中で、すこーしずつ良くなってきています。　たとえ小さいボウルでも、将来ビー玉の数が増えて、もう少し盛れることを夢見ています。　(^_^)

（真夜中したもので、ほんとに英語を訳した～という感じの日本語ですみません！）

-英

Losing weight? w/o meaning to -- ダイエットしてないんだけど。。。

↑
I don't personally own this one, but aren't Japanese bras cuter?
これは持ってないけど、日本の下着のほうがかわいいですよね〜。

Now that I'm back in the blogsphere and have established I'm often not capable of writing anything deep or meaningful, I feel much better.

I'm justifying this by thinking that many people with my conditions experience what's commonly known as brain fog, and that they may feel better by knowing I'm in a foggy state. :-P

I've been noticing that my pants are getting looser lately, and I'm rather curious to go back to see the doctor and step on a scale. (We don't own one.) I was muttering last summer I thought I gained weight, but it seems it was just a case of edema from my thyroid gland not working properly. My weight had mostly stayed the same, and I'm eating as much as ever, so I'm not sure what's happening now. Maybe I'm still not absorbing nutrition properly from my small intestine. (Or, maybe my flesh just shifted downward due to gravity. In time I'll have really fat feet!)

The downsides of (inadvertently and possibly) losing weight in your mid-30s:

1. It seems you only lose from the top and not from the bottom. Not good if you don't have much on the top to begin with.
2. It's disconcerting to see the ribs on chest and midsection, especially since I'm neither Mary-Kate or Ashley.
   
3. You notice some previously unknown wrinkles on your face.
4. I may have to buy new clothes. (Although this could potentially be construed as a positive.)

The upsides (?) of losing weight:

1. I can take off some pants without unbuttoning, saving me time.
2. I no longer have to ask, "Do I look fat in these pants?"
3. I may be able play on monkey bars again.
4. My nice husband thinks he should cook me even more nutritious food.

I now have a good collection of bras in various sizes, and American sizing is becoming too big on me! Which led me to shop on Japanese websites (shipped to my mother), which led her to ask, "[getting this many bras,] does Daniel ever ask you, 'how many breasts do you really have?'"

Fortunately, I have a very understanding husband who enjoys my pseudo fashion shows of new arrivals (thus far). I'm a lucky girl. And no, I don't have 20 breasts, thank you very much.

-A

ブログワールドに久々に戻ってきて、自分はあほなことをしばしば書くひとなんです、と確立（？）して、ちょっと気が楽になりました。

でも、私と同じような病状の人は俗に言われる「ブレイン・フォグ」、あんまり考えることがしずらい状態をよく体験するので、そういう人が読んだら、「あ、この人もぼーっとしてるのね」と共感できるのでは？と勝手に正当化しています。

今日はしてもいないダイエットのお話。

骨太で日本人にしては結構大柄の私ですが、なんだか最近ジーンズやチノパンがゆるくなってしょうがありません。　うちに体重計はないので、次に主治医に会ったとき、体重を計ってみるのが楽しみです（痩せたかもしれないからではなく、好奇心で）。

去年の夏、太ってやだ〜、とぶつぶつ言っていましたが、実はその時期には体重はそんなに変移しておらず、甲状腺機能の低下で、むくんでいただけでした。　今までと同じで食欲だけはいつもあってたっぷり食べてるのに、なんなんでしょう。　まだ、小腸から栄養が吸収できてないのかな。 （それか、単に重力に逆らえず肉が下方面に移動しただけなのか？ 　そのうち足がシュレックみたいに大きくなるのかも）

３０半ばのおばはんになって、（もしかしたら）痩せたことのマイナス面：

1. 上半身だけ痩せて、下半身はあまり変わらない。もともと貧弱な上半身の場合特に困ります。
2. 胸の上と下、両方あばらが見えるのはちょっと嫌。　オルセン姉妹じゃあるまいし。
   
3. 顔の、今までなかったところにしわができたような気がする。
4. お洋服が合わないので新しい服が必要かも。 （これはプラスととれることもあるかも知れないけど）

プラス（？）面：

1. ジーンズなどによってはボタンを外さずに脱げるので急いでいたら時間の節約になる
2. 「このパンツ、太って見える？」と聞かなくて済む
3. また運梯で遊べるかもしれない。
4. 優しい旦那様がもっと栄養のあるものを料理してくれようとする

サイズが変移するおかげで、いろいろなサイズのブラジャーコレクションができました。　アメリカのものだとなんだか大きくてすかすかする（寂しい・・・）ので、日本の通販サイトで買ったものを実家に送って母に転送してもらうのですが（お母さんありがとう）、去年からバーバファミリーのようにいろいろ変わってきたのを個人輸入エージェントとして体験した彼女は、「ダニエルさんに、'いったい君は胸がいくつあるの？'とか聞かれない？」と心配していました。　（もっともな心配。）

幸運なことに、私のだんな様はとても理解があり、（今のところ）新着ファッションショーをエンジョイしてくれます。　ありがたいことですね〜。　なにかの副作用で胸が２０個になったわけではないので、ご心配なく！

-英

Return of Aunt Flo - 還ってきたお月様。

Weather: A beautiful sunny day after snow! 40°F
Energy Level: 3 out of 10
Mood: 4/10
Health: 2.5/10

I hesitated to write about this because there are male friends and family members who read my blog, but I figured they're all adults and they can handle it. Also if there are people out there in a similar situation as mine, they might appreciate they're not alone.

I'm not sure of the reason, but for quite a while I didn't get what I could call a "regular" period.

When I was a teenager, I cursed at the fact I was a girl and I had to deal with such a thing once a month. But when it goes away, it's kind of sad. Especially since I'm not at the age to expect to lose it yet, I kind of felt like I was half the woman.

My moon time wasn't completely gone -- it would show inkling of it, like a few rain drops. And it would stop. Then a few more rain drops. Like my body was trying to do it, but couldn't quite bring itself to produce the whole deal.

My body may have been under massive stress because of the celiac disease. I've heard, with undiagnosed celiac disease, many women experience infertility and repeated miscarriages; it would only make sense the effects spread to periods too. My progesterone level, taken last April right after I went on gluten-free diet, was less than that of post-menopausal women.

I took progesterone medication and used a cream, but for the past 10 months or so I've been on gluten-free diet, that still didn't quite do it. Perhaps my body didn't have enough resource.

Then, with the new year came a surprise -- a few days of regular moon time! Yay! I felt like I was beginning to become whole, again. Though it could be the new progesterone medication, maybe I'm beginning to absorb more nutrients!

With older researches, they used to think the atrophied villi (the little fingers in small intestine that absorb nutrition) from celiac disease should come back within months of beginning gluten-free diet. With newer researches, now they say while the most obvious symptoms (stomach cramps, etc.) usually go away within months, the atrophied villi would usually take up to 24 months to recover and some may not completely come back.

So it takes time.

Being gluten-free has become easier over time. Eating out while avoiding cross-contamination is still a challenge, but we feel like we see more and more gluten-free options available even at mainstream grocery stores. I feel quite lucky that I found out when I did, when there is abundant information about celiac disease and gluten-free diet both in print and on the Internet. I can't imagine what it would've been like if there was no Internet!

(Gluten-free diet seems to be even in vogue. I recently found out that a friend of mine went on it to be more health-conscious, not so much for medical reasons.)

I also find it lucky that I found out before I really tried to become pregnant. It could have been really stressful, without knowing the cause, if I had miscarriage after miscarriage (or not become pregnant at all). I do want children someday if I could, so it's good to learn what may be keeping me from being fully nourished. (Even if that doesn't happen, it's good for myself!)

The first real moon time in a long time kind of exhausted me, but it made me giddy and happy (so much so I called my mom in the middle of the night -- daytime in Japan).

I continue to have a slight cold (continuing since before Christmas) with my wimpy immune system, hence fewer blog posts lately, but I'm alive with moon time!

Welcome back, Aunt Flo.

-A

天候: 雪のあときれいな晴れ！ 4°C
元気度（勢い）: 3/10　
気分: 4/10
体調: 2.5/10

男性のお友達や家族も私のブログを読んでくださることがあるので、
お月様タイム（とシアトルのナチュラル志向タイプは呼ぶ）のことを
書くのは当初気がひけたのですが、みんな大人だし、
もし似たような状況の人が読んだら「私だけじゃないんだ～」と
思えるかなと思い、書くことにしました。

理由は定かではありませんが、長いあいだ、「普通の」
お月様タイムはありませんでした。

１０代の頃は、女の子に生まれて１ヶ月に一回面倒だなあ、と
文句を言ったものです。　でもなくなってみるとなんだかさびしい。
まだなくなる歳でもないので、自分の一部が欠けたような気分でした。

私のお月様タイムは完全になくなった訳ではありませんでした。
１ヶ月に一回、訪ねてきたい意思のようなものは見受けられました。
一粒二粒降ってきて、「やっぱりやーめた」と止まってしまう雨みたい。
体としてはそうしたいのだけれど、舞台に出てきたものの、
「あ、やっぱりちょっと無理でした。お粗末さんでした～」と
ひっこんでしまう芸人みたいな感じ。

セリアック病のせいで栄養がうまく吸収できず、体にストレスが
溜まったのでしょう。　グルテンフリーの食生活を始める前の
セリアック病の女性は、不妊症や流産を繰り返すそうですから、
生理に影響するのもうなずけます。　昨年４月、グルテンフリーに
なった直後にプロゲステロン（黄体ホルモン）のレベルを検査した
ときは、更年期後の女性よりも低いレベル、と言われたので、
生理がヘンテコリンなのも納得しました。

薬でプロゲステロンを摂ってみたりしましたが、グルテンフリーに
なってからここ１０ヶ月ほども、満月のお月様タイムは来ませんでした。
体にそれだけのことをする資源がなかったようです。

そして新年になって、まるでプレゼントのように、数日間お月様が
訪ねてきました。　イェイ！　新しいプロゲステロンのお薬のせいかも
知れませんが、体が栄養を少し能率的に吸収し始めたのでは？と
楽観的に考えています。

古い情報だと、セリアック病のせいで萎縮・死んでしまった小腸の絨毛
（栄養を吸収する小さい指のような組織）はグルテンフリーの食生活を
始めれば何ヶ月かでもとに戻る、というようなことでしたが、
もっと最近のリサーチによると、一番明らかな症状（腹痛など）は
数ヶ月で著しく減るものの、腸絨毛は２４ヶ月くらいまでかかるか、
または完全には戻らない、ということです。

長期戦、ということですね。

グルテンフリーの生活をするのもかなり慣れてきました。

外食するときなどにグルテンの交差汚染（なにかを切った包丁で
私の食べるものを切るとか）を防ぐのは未だ難しいことですが、
普通のグロサリーストアなどでも、「グルテンフリー」のオプションが
どんどん増えてきている感があります。　活字でもインターネットでも
グルテンフリーの情報がたくさんある、いまの時代に診断された
私は、本当にラッキーだと思います。　インターネットがなかったら
どうしていたか、想像もつきません！

（それに、グルテンフリーのダイエットはひそかに流行している
みたいです。　友人で、糖尿病ではあるものの病気には関係なく、
健康のためにとグルテンフリーのダイエットを始めた人もいます。）

それに幸運だったと思うのは、子供を作ろう！とか頑張るまえに
診断されたこと。　もしそうでなくって、原因も知らずになぜか
流産を繰り返したり不妊症だったら、すごいストレスになっていた
ことでしょう。　将来、できるかはわからないけれど、できたら
子供が欲しいなあと思うので、栄養吸収の妨げになっている
要因をいま発見しておくことはいいことだったと思います。
（子供はできなくても、将来の自分のためにも！）

久しぶりのお月様タイムは疲れましたが、なんだか変だけれど
ドキドキワクワクして嬉しくなってしまいました。　
（日本では日中だったものの、思わず夜中に母に電話してしまいました。）

免疫不全のせいか、クリスマス前からの風邪が治らなくて
ブログの更新も休んでしまいましたが、お月様タイムが来るほど
生きていますのでご心配なく！

フローおばさん（スラングではとも言う）、お帰りなさい。

-英

Happy New Year 2008! - 謹賀新年

"Night and Day"
by Germaine Arnaktauyok

Happy New Year to everyone out there!

Sorry I've been MIA for a while... for the past couple of weeks I've been under the weather. Chills and slight fevers had dominated my first days of the year. I was wrapped up in the quilt Sandy made us for our wedding, playing our new Wii, sniffling (and icing my hands from Wii soreness).

On the New Year Day I had wanted to go to the local Japanese shrine to make new year wishes, but that would have to wait.

This year, 2008 happens to be a year of rat, which is my year :-) (Those of you who know Chinese zodiacs can figure out my age...) So it's bound to be good, right?

As the calendar turns its page, it's always tempting to summarize and reflect upon the past year (and make resolutions for the new year, which never works). As 2007 was drawing to a close, the words I was thinking were "night and day" (partly because my lovely mom-in-law gave me a gorgeous glass bead pendant aptly so titled).

Night and Day
When people use this phrase, the connotation is that the day would bring light and would be much better than night. I beg to differ. Like yin and yang, one can only exist with the other, and night is needed for day. I thought of 2007 as my night, when I had to rest my body and find out what it needed.

It's much more difficult to realize how good things are when you don't have a night period. Case in point: when I was in high school, I managed to crush my cheekbone into my face in an accident. The ensuing reconstruction surgery, while expertly performed, left my eyelid droopy and the right side of my face paralyzed. For a few years, I'd wondered if I'd ever look normal (the terms I thought at the time were "not freakish"). I couldn't smile on the right side of my face, and you could always see the red flesh under my right eye. (Then my long-distance-ex promptly dumped me, which meant the end of life to a sixteen-year-old.)

Fortunately, the combination of a great plastic surgeon, young cells, and my mother's prayers worked in my favor, and today I can smile on both sides of my face. People say they can barely tell I had plastic surgery. I look in the mirror each day and smile, just to check it still works. And I thank my lucky stars. If I hadn't had that experience, I probably would have dreaded that I have large pores every time I looked at the mirror (which I do) and ended at that.

Dusk and Night
When I think back to all the warning signs my body was emitting (lack of tooth enamel, low energy even in youth, depression, month-long migraines, stomachaches, etc.), I think it was maybe a long dusk. An introduction to my restful period this past year. And I can't thank everyone enough for how supportive they have been in this period.

Excitedly planning a Japanese wedding and having to cancel it could not have been an easy thing to go through for my mom, as well as Daniel's family who planned to fly to Japan to attend. My friends who were planning to attend have been as understanding as my family. Daniel was always at my side, encouraging me to do whatever's best for my body. Then my parents flew to Seattle this past summer instead to check on me. Everyone close to me has been nothing short of amazing, including friends here who read my blog.

(Incidentally, I've learned who are truly nice people -- the absence of my previously held fancy job title and lack of clout in a new town very effectively filter out fair-weather friends.)

I've also made some new friends; friends whom I wouldn't have met otherwise. In short, I've absorbed love from every direction, when my body was feeble. I really look at night as a nurturing period.

Dawn -- before Day?
It seems greedy and far-fetched to expect to one day wake up and feel like Popeye (although I wouldn't mind that). So my hope for 2008 is that it will be a dawn period, when I catch glimpses of tangerine-colored light. Once upon a time, before I was born, my parents thought about naming me Akatsuki, which is Japanese for dawn. It was either Aya or Akatsuki. (Aya is probably easier to say, though Akatsuki would've been a cool name too.) Maybe I'll live up to my second name candidate this year!

In this transition period, I'd like to thank everyone who has supported me when I've been at my weakest. (You’ve been like Death Eaters when Voldemort was just a feeble lump of flesh! I will return to my mission of world domination! Okay, maybe a bad example.) I wish you a wonderful year to come, as wonderful as you all have been to me.

-A

明けましておめでとうございます！

しばらくご無沙汰してしまってすみません。

ここ２週間ほど体調を崩してしまい、年末、お正月はプルプル寒気と微熱。　結婚祝いにサンドラさんが作ってくれたキルトに包まれて、グスグスいいながらクリスマスに入手した Wii と戯れていました。　（そしてその後痛い手を冷やすアホな毎日。）

元旦には、近郊にある神社（あるんですよこれが）に行って初詣をしたかったのですが、その元気はありませんでした。　また今度行こうっと。

今年は子年。　年女です。　年女って、いいことあるんですよねきっと？

暦が変わる時期には、過去一年を振り返ってみたり、新年の決意（たいてい続かない）、とか、考えてみたくなるものです。　義母にクリスマスで頂いたガラス細工のペンダントの題名が「夜と昼」だったこともあって、２００７年の終わりに 考えていたのは、夜と昼、陰陽、といったことでした。

夜と昼 (Night and Day)
英語で Night and Day と言うとき、昼は明かりがあって夜と比べずっといい、という意味合いが強いのですが、陰陽というように、どちらも必要なのだと考えさせられた一年でした。　２００７年は、休んで、体に何が必要なのか覚えて与える、夜でした。

夜、または陰がないと、昼の陽がどれだけ明るくてありがたいものなのか考えずらいものだと思います。　高校生のとき事故で頬骨を骨折・陥没させて手術をしたことがありましたが、その後は顔の右半分が麻痺してしまい、顔半分は笑えませんでした。　右目はいつもアッカンベー状態。　数年間、ジロジロ見られない普通の顔に戻れるのかなあ、と心配したものです。　（そのすぐ後、長距離恋愛をしていた彼にアッサリ振られたのも１６歳の自分には死ぬほどショックだった。）

幸運なことに、手術をした外科医の腕が良かったのと、若い細胞、そして母の祈りのお陰で、顔の両側で今は笑えるようになりました。　会う人には、手術したことがあるなんて分からない、と言われます。　毎日鏡を見る度、ニコッと笑ってみて、ああ、まだ両側で笑える、良かった、と幸運に感謝します。　もし若いときの暗い経験がなかったら、鏡を見る度、「ああ毛穴が大きい」（と思うけど）と嘆くだけだったと思います。

夕暮れと夜
ずっと前から体が発信していた警戒信号（歯のエナメル層がなかったこと、若いときから疲れていたこと、鬱、１ヶ月続いた偏頭痛、腹痛など）を考えると、長い夕暮れだったのかな、と思います。　ここ１年休んだ、夜の序曲。　その夜の暗い時期に、支えて下さった皆さんにお礼の言いようもありません。

ひとり駆けずり回って日本での結婚式の準備を色々としてくれた母。　それを私の体調のせいで全部キャンセルするのは簡単なことではなかったと思います（ごめんなさい！）。　それに 日本にみんなで行く準備をしてくれたダニエルの家族。　出席してくれる予定だった友人もみんな、不便より先に心配してくれました。　ダニエルも、私の体調第一と、ここ一年ライフスタイルを変えてくれ、夏には二人で初めて訪ねてくれた両親。　近しい人みんな、ブログを読んで下さる方々も含め、驚くほど良くしていただきました。

（病気をすると、どの人が本当にいい人なのか分かります。　前はあったけれど今はない肩書きや、引っ越して無くなった影響力、それに関わらず良くしてくださる方々と、いい時だけの友達との違いが顕著に現れます。）

病気をしたことで、そうでなかったら会っていなかったであろうお友達にも恵まれました。　体が弱っているときに、あらゆる方向から愛を感じとりました。　ですから、夜（陰）は、養生するとき、心も体も栄養を吸う時期だと思います。

昼の前の暁
今年ある日突然起きて、ポパイのように元気になるというのはちょっと欲張りだし現実的でもなさそうです（それでも私はいいんだけど）。　２００８年は、陽が出てくる前の、うす蜜柑色の光がところどころ見えてくる、暁のような時期になるといいな、と思います。　むかしむかし私が生まれる前、両親は私の名前を暁とつけようかな、と考えたそうです。　英か暁。　（言うのはあやのほうが簡単だけれど、あかつきもオリジナルでいい名前ですね。）　今年は、私の名前の第２候補に似合うように、と願います。

一番弱った過渡期に私を支えてくださった皆さんに、心から御礼申し上げます。　（ ヴォルデモートがパンダの赤ちゃんみたいに無力な肉塊だったときも支えてくれた デス・イーターみたい！　そして私は世界征服の道に戻れるのよ〜。　あ、これはちょっと良くない例でした。　失礼。）　素敵なみなさんにとって、同じくらい素敵な年でありますように！

-英

It's okay to feel crummy sometimes - ときどきは落ち込んでもいい。

Weather: Cloudy... 37°F
Energy Level: 2 out of 10
Mood: 3/10... cloudy here too
Health: 3/10

A while ago, my wonderful mother-in-law Joline sent us a link to an article she heard on NPR, aptly titled, "A Positive Outlook Is Overrated." The article was written by Barbara Held, a professor of psychology and social studies at Bowdoin College (yay, Daniel's alma mater).

The message was basically this: We're all taught to always have a positive outlook on life, look on the bright side of things; this makes us feel doubly bad when we can't, and sometimes we are allowed to feel crummy. And "feeling bad is not automatically the same as being mentally ill."

I needed this message, because, I tried really hard the last week, but I couldn't be cheerful. I hurt everywhere and was exhausted. As I approach the end of the year, I've felt the frustration that I'm not feeling better. I want to have enough energy to be a somewhat productive member of the society, so I did everything that I heard I should do throughout the year, but I'm not feeling all that much better. When I couldn't sleep, I tried writing down a whole bunch of things I felt thankful for. Then when I didn't feel better, I felt guilty.

Maybe I'll buy prof. Held's book, Stop Smiling, Start Kvetching: A 5-Step Guide to Creative Complaining. Sounds like something I need right now. Though, I've got so many books to read: some on celiac disease, some on gluten-free diet, some on fibromyalgia and chronic fatigue syndrome, and still some more on autoimmune diseases. I guess I'm overwhelmed, because a lot of times I'm too tired and dizzy to read. (And these books are not exactly entertaining.)

For now, I might just watch the cat hotpot video my friend Michiko sent me a while back... I hope this makes up for my whining! (Sorry about that.)
[Warning: extremely cute.]


[Caption]
- Instruction review: Place clay pots on the floor and wait for them to enter & sleep.
- (1 cat each) Regular size serving.
- (Tabby) Cats with a wild personality would not go in.
- (2 cats) Big size serving. -> (2 cats x 2) Big size serving x 2.
- Migrations may occur, resulting in serving size changes.
- Needless to say, use pots you wouldn't actually use for cooking, since they wouldn't wash their feet before going in.
- Try not to interfere with conflicts between kitties.
- Watch out for boil-overs.
- It's more efficient to have many clay pots. (Also this widens kitties' choices.)
- (2+ cats) Special jumbo size serving.
- (3+ cats) Extreme mega size serving.
- Move carefully after you've made sure they're fast asleep.
- If you place things like plates, chopsticks and beers around the table, it would be more festive.
- Cat hotpot full course menu. (Warning: If they realize they're on the table, that may become a habit.)

-A

天候: 曇り。　また寒い 3°C
元気度（勢い）: 2/10
気分: 3/10　（ちょっと気持ちも曇り）
体調: 3/10

ハァ～。

少し前に、とっても優しい義理の母が、ラジオで聞いた記事のリンクを
送ってくれました。　メーン州ボウデン大学（ダニエルの母校！）で、
心理学と社会学の教授をしている　バーバラ・ヘルド女史の書いた、
「ポジティブ思考は過大評価されている」というもの。

彼女が言っていたのは、アメリカでは特に、いつもいつも物事の
良い面を見て、ポジティブに生きていこうという考えが主流だが、
人間そうできないときもある、ということ。　落ち込んでいるときに
そういう考え方でいなきゃ、と思うと余計そうできない自分に
罪悪感を覚えて逆効果。　

落ち込んでいる、というのは自動的に精神疾患がある、というのと
違うので、たまには落ち込む自分を許してあげることが必要、と
いうようなお話でした。

今日はこの教訓をうんうん、と読む必要がありました。

先週から頑張ってポジに生きよう、と努力したのでしたが、
どうしても気分が良くならなかったからです。
体中痛くってそれに疲れ果ててしまい、年の瀬が迫ってきて、
もっと前より気分が良くない自分が嫌になってしまいました。

ちゃんと少しは社会貢献というか社会参加していけるように
なりたくて、ここ一年いろいろ良いと言われることを
片っぱしからやってきたのでしたが、あまり劇的には
良くなりませんでした。　（短気？）　眠れなかった夜中、
ノートに色々感謝すべきことを沢山書いてみたものの、
沈んだ気分はそのままで、罪悪感を覚えました。

ヘルド教授の書いた、「ヘラヘラ笑うのを止めて、
建設的な不満を言おう」という本を買って読もうかな、とも
思いましたが、読む本がこれまた何冊もあって圧倒されています。

セリアック病の本、グルテンフリー食事療法の本、
線維筋痛症の本、慢性疲労症候群の本、自己免疫疾患の本。
それぞれ何冊か読みかけ・読んでいないのがあります。
（医学関係の本ってつまんないし～。）
さらに大抵疲れてクラクラしていて、本なぞ読む気に
ならないのが問題。　参りました。

とりあえず、友人のみち子さんが前送ってくれた「猫鍋」ビデオを
観てなごもうと思います。。。

情けないことばかり言ってごめんナサイ。　ちゃん、ちゃん。

-英