Saturday, March 29, 2008

Progress: One marbles to two marbles -- 1つのビー玉から2つになった進歩。

If one activity (e.g. grocery shopping, going to a doctor, taking a walk) was represented as a marble, how many marbles do you have in a day?

One of the tips I got from the fibromyalgia study was to imagine that you have a certain number of marbles (probably less than the normal population) in a bowl, and that you spend your marbles by moving from the original, "available" bowl to another, "spent" bowl. Once all the marbles are gone from the original bowl, you should stop.

A little over a year ago, I'd say I had zero marble on many days. I couldn't get up from bed. Other days I had one marble to spend. I'd go grocery shopping, and I'd be done for the day. I'd get together with a friend, and I was down for a few days. All I could manage was making it to doctors' appointments to figure out what's going on.

Then between last January and March, I was diagnosed with fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, and celiac disease. I started treatment with the fibromyalgia clinic last April, and went on gluten-free diet at the end of March.

Progress comes slowly, but it is there (this I need to tell myself). Now, on most days I have two marbles to spend. On good days, even three! Hey, that's a 100%-200% improvement! If I were a company, my stocks should be skyrocketing.

But if I go over my allotment, or do an activity that requires two to three marbles all at once (e.g. going out to eat and then seeing a play, symphony, etc., coupled with taking buses or driving), I have less marbles on following days.

I think it's also helping that I'm getting a nutrition IV every week, especially since I seem to have lost about 10 pounds while fighting multiple opportunistic infections. (I wasn't particularly that tiny before, so I'm not really underweight yet. I'm OK, but my chest goes away!!)

I try to pace myself, but often, I've had to say no to planned social activities when I felt a bit too spent, so I wouldn't be down for weeks. I love people, so this has been hard. In the past couple of months, I've been trying to see more friends and schedule activities I enjoy for my spirit (music, play, movies, tea with friends, etc.), and I feel terrible when I can't make it.

Thank you to all my friends (you know who you are) -- for always being so understanding, and standing by my side. Please know, if I had a choice, I'd get together with you (or write you or call you) much more often.

I'm recharging; I hope I continue to make progress. I dream of coming days when I have enough marbles to fill a small bowl :-)


(日本語訳は疲れたのでちょっと後で。。。Japanese to come later. I just spent about 0.5 marble.)

[そして余分なビー玉がないまま、あっという間に一週間+! Oops!]


「無理をしないよう、一日に使えるエネルギーをビー玉に置き換えて(多分普通の人より数は少ないけれど)、それがボウルの中に入っていると想像します。 そして何かしてビー玉を一個使うたび、「使用済み」側のボウルに移していきます。 もとのボウルにあったビー玉がなくなってしまったところで、それ以上無理をせず休みましょう。」

1年ちょっと前、ほとんどの日、私のビー玉の数は0でした。 ベッドから起き上がるのが出来るか出来ないか。 その他のときは、一つビー玉があるくらい。 スーパーに行ってお買い物をして、帰ってきてバターン。 ちょっとお友達とランチをして、その後数日お休み。 (悪いカードをひいた双六みたい。) ほとんどのエネルギーは、数々のお医者さんに行って、何でこういう風なのか解明しようとするのに費やしていました。

そして去年の1月から3月にかけて、いくつか答えが出てきました。 まず痛くてたまらないのが線維筋痛症、そして疲れて何もできないのが慢性疲労症候群、そしてお腹が痛くなって偏頭痛のもとで栄養不良にになったのがセリアック病。 (アポがそれまでとれなかった)4月に線維筋痛症・慢性疲労症候群専門のクリニックで治療を始め、3月にはグルテンフリー(と乳製品と卵フリー)の食事療法を始めました。

進歩はゆっくりですが、着実にあると思います(自分に言い聞かせてる)。 だって最近を振り返って見ると、ほとんどの日には2つくらいビー玉があります。 調子のいい日には、3つあるかも! それって、100~200%の向上です。 もしこれが株式会社だったら、株がすごい上がるところです。


毎週続けている栄養点滴も、助けになっていると思います。 慢性感染と戦うのにエネルギーを使ってしまうせいかここ何ヶ月かで10パウンドほど体重が減ってしまったので、なんとかある肉はとっておこうとしております。 (もともと大柄だから痩せすぎということはないけれど、胸がなくなる~。)

できるだけ安定したペースで過ごそうと思っても、予期できずビー玉が突然少ない日もあるので、その後週単位でダウンしないよう、予定していた約束が果たせないこともあります。 ここ何ヶ月か、引きこもらないよう、できるときは、自分の気持ちが盛り上がるような好きなことをいろいろするようにしてきましたが(音楽、劇、映画、お友達とお茶、などなど)、人好きなので、行けないときはつらいです。 それにすっごく悪くてしょうがありません。

私の周りの優しい方々、いつもおおらかにご理解くださって、できるときに付き合って下さって、支えて下さって、ありがとうございます。 もしできるものなら、もっと頻繁に手紙を書いたり電話したり会ったりしたいこと、身勝手ですけど知っていてください。

充電中で、すこーしずつ良くなってきています。 たとえ小さいボウルでも、将来ビー玉の数が増えて、もう少し盛れることを夢見ています。 (^_^)



Thursday, March 27, 2008

Losing weight? w/o meaning to -- ダイエットしてないんだけど。。。

I don't personally own this one, but aren't Japanese bras cuter?

Now that I'm back in the blogsphere and have established I'm often not capable of writing anything deep or meaningful, I feel much better.

I'm justifying this by thinking that many people with my conditions experience what's commonly known as brain fog, and that they may feel better by knowing I'm in a foggy state. :-P

I've been noticing that my pants are getting looser lately, and I'm rather curious to go back to see the doctor and step on a scale. (We don't own one.) I was muttering last summer I thought I gained weight, but it seems it was just a case of edema from my thyroid gland not working properly. My weight had mostly stayed the same, and I'm eating as much as ever, so I'm not sure what's happening now. Maybe I'm still not absorbing nutrition properly from my small intestine. (Or, maybe my flesh just shifted downward due to gravity. In time I'll have really fat feet!)

The downsides of (inadvertently and possibly) losing weight in your mid-30s:
  1. It seems you only lose from the top and not from the bottom. Not good if you don't have much on the top to begin with.
  2. It's disconcerting to see the ribs on chest and midsection, especially since I'm neither Mary-Kate or Ashley.
  3. You notice some previously unknown wrinkles on your face.
  4. I may have to buy new clothes. (Although this could potentially be construed as a positive.)
The upsides (?) of losing weight:
  1. I can take off some pants without unbuttoning, saving me time.
  2. I no longer have to ask, "Do I look fat in these pants?"
  3. I may be able play on monkey bars again.
  4. My nice husband thinks he should cook me even more nutritious food.
I now have a good collection of bras in various sizes, and American sizing is becoming too big on me! Which led me to shop on Japanese websites (shipped to my mother), which led her to ask, "[getting this many bras,] does Daniel ever ask you, 'how many breasts do you really have?'"

Fortunately, I have a very understanding husband who enjoys my pseudo fashion shows of new arrivals (thus far). I'm a lucky girl. And no, I don't have 20 breasts, thank you very much.





骨太で日本人にしては結構大柄の私ですが、なんだか最近ジーンズやチノパンがゆるくなってしょうがありません。 うちに体重計はないので、次に主治医に会ったとき、体重を計ってみるのが楽しみです(痩せたかもしれないからではなく、好奇心で)。

去年の夏、太ってやだ〜、とぶつぶつ言っていましたが、実はその時期には体重はそんなに変移しておらず、甲状腺機能の低下で、むくんでいただけでした。 今までと同じで食欲だけはいつもあってたっぷり食べてるのに、なんなんでしょう。 まだ、小腸から栄養が吸収できてないのかな。 (それか、単に重力に逆らえず肉が下方面に移動しただけなのか?  そのうち足がシュレックみたいに大きくなるのかも)

  1. 上半身だけ痩せて、下半身はあまり変わらない。もともと貧弱な上半身の場合特に困ります。
  2. 胸の上と下、両方あばらが見えるのはちょっと嫌。 オルセン姉妹じゃあるまいし。
  3. 顔の、今までなかったところにしわができたような気がする。
  4. お洋服が合わないので新しい服が必要かも。 (これはプラスととれることもあるかも知れないけど)
  1. ジーンズなどによってはボタンを外さずに脱げるので急いでいたら時間の節約になる
  2. 「このパンツ、太って見える?」と聞かなくて済む
  3. また運梯で遊べるかもしれない。
  4. 優しい旦那様がもっと栄養のあるものを料理してくれようとする
サイズが変移するおかげで、いろいろなサイズのブラジャーコレクションができました。 アメリカのものだとなんだか大きくてすかすかする(寂しい・・・)ので、日本の通販サイトで買ったものを実家に送って母に転送してもらうのですが(お母さんありがとう)、去年からバーバファミリーのようにいろいろ変わってきたのを個人輸入エージェントとして体験した彼女は、「ダニエルさんに、'いったい君は胸がいくつあるの?'とか聞かれない?」と心配していました。 (もっともな心配。)

幸運なことに、私のだんな様はとても理解があり、(今のところ)新着ファッションショーをエンジョイしてくれます。 ありがたいことですね〜。 なにかの副作用で胸が20個になったわけではないので、ご心配なく!


Wednesday, March 26, 2008

I can wear cute shoes (sometimes). -- 可愛い靴が履ける(ときもある)。

Maybe in another 10 years I'll work my way up to this.

I can't believe I went without posting for over a month! Sorry. I was -- well, living, and that didn't leave me with much extra energy to write on my blog. STILL fighting sinusitis. (Plus EBV and HHV6. Think mono and roseola and sinus infection rolled into one convenient package! Don't worry, I'm not contagious.)

Then I started experiencing a writer's block; since I haven't said anything in a while, I started feeling like I should make a comeback with something fantastic. (This must be what Michael Jackson must feel like before coming out with a new album. Who knew having fibromyalgia/chronic fatigue syndrome would allow me to sympathize with MJ?)

Of course, such expectations are all in my head (a.k.a. part of my neurosis), so I decided to start again, break the ice, with something silly.

My feet and legs haven't stopped hurting, but sometimes on good days, I can now wear shoes with some heels! (For a few hours, provided I'm sitting most of the time, but still.)

I think I worked my way back up to about 2.5 inch heels. This may not seem like a big deal to some, but for someone like me who likes all sorts of shoes, this is a momentous achievement.

I suffer more than usual on following days, but it's so worth it, to have an outfit with matching shoes. Silly, I know, but it's something that makes me happy.

I'll save talking about being able to carry a purse for another time. :-P


ぼーっとしていたら、1ヶ月以上もブログを更新せず過ぎてしまいました。 すみません!


副鼻腔炎は未だ治らず。 EBウイルスとHHV6も退治できてないので、単核症と、バラ疹と、副鼻腔炎が仲良く共存しているというようなことです。 (するなよぉ~。 うつりはしないから安心してね。)

それでしばらく書かなかったので、カムバックをするのに何かすごいことを書かなきゃいけないような気になってきて、手が余計止まってしまいました。(マイケルジャクソンがアルバムを出そうかな~と思うときってこんな感じかな? 線維筋痛症と慢性疲労症候群が、MJと私の距離を縮めるとは夢にも見なかったわ~。)

なーんてね。 そんなことは自分の頭の中で考えてるだけのことなので、緊張(神経症?)をときほぐすべく、あほなことからまた書き始めましょう。

足と脚が痛いのは治りませんが、日によって、調子がいい日なら、低いヒールのある靴がまた履けるようになりました! (数時間だけね。 そのほとんどの時間座っていれば。)

6センチくらいのかかとの靴なら履けるようになってきました。 これって普通の人にしてみたらあんまり大した話じゃないかも知れないけれど、かわいい靴が好きな私としては、達成感(?)は大きいです。

その後何日かちょっとつらくても、お洋服と合った靴を履けるということは嬉しいんです~。 ばかみたいって分かってるけど、小さな幸せ。