Thursday, November 12, 2009

Making choices. - 日々の選択。

"It is our choices...that show what we truly are,
far more than our abilities."
- J.K. Rowling

"私達が本当に誰であるかは、能力よりも何よりも、
[どうやって生きるかという]日々の選択によって決まる。"
- J.K. ロウリング

Awesome blue Seattle sky from our window today!
(Sorry Chris & Ruth - but you got to see Seattle in its natural state :P)
今日は抜けるような青い空のシアトルです。うちの窓からの写真^^

Sometimes we see someone who is far smarter than we are (and I don't mean "smart" in school), and realize how stupid we've been. Such was the case with me yesterday.

Sure, it's a tough season for those with fibromyalgia -- each time I wake up I feel like someone must have beaten me up in my sleep, and wonder from my painful joints if I've developed arthritis to go along with my other stuff.

Sure, my chronic infections (EBV or mono/HHV6) are still active, and I've had fever each time I moved around. So I've done the bare minimum in terms of stretching and such, saying, "I'm hurting too much, & I have a fever."

But I have the luxury of choice.

I can choose to do my stretching, knowing if I don't stretch enough, my muscle may weaken and hurt more in the future. (Not receiving proper advice, there are people with FMS who become severely disabled this way.)

Others don't have that luxury.

Yesterday, I watched a Japanese TV documentary on NHK about two 14-year olds. One of them, a boy, has congenital muscular dystrophy, and the other one, a girl, has cerebral palsy. Both of them discovered boccia (a.k.a. bocce), a Paralympic sport that can be played from a wheelchair, and practice really hard to compete in the Youth Paralympics.

As I watched the boy stretch his muscles every day with his mother's help, I realized I was really spoiled. "Ouch, ow, ow," he cries, because it really hurts to stretch his rapidly weakening muscles, but he is smiling, and his mom is smiling. They know if they don't go through the painful ritual, the only road is down -- he would eventually be immobilized completely. But they have a goal, and are joyfully, sometimes tearfully, working toward that goal. In the little choice they have, they are choosing to make the best of it.

In my defense, I'm new at this -- I've only been sick for a few years, and they have over a decade of experience on me. But still, I felt stupid, because I am blessed to have all kinds of choices. I have a choice to walk on my own feet, I have a choice to stretch, I have a choice to set various goals and live joyfully.

Yet I hadn't taken advantages of those choices lately.

So I need to remind myself: No matter how sick I might feel, I still have choices. And I need to choose to make the best of each day I live.

-A

Another (not so great, I know) pic from our window -- of a maple tree. Pretty!
(あまり上手く撮れてませんが)これも窓から。きれいなメープルの紅葉!

時に、自分よりずーっと賢い人(学校の勉強とかじゃないよ)が世の中にいるのを見て、自分はつくづくアホだなあ、と気付かされます。私はかなりアホなのでそれは頻繁にあることなのですが、そんなことがまた昨日ありました。

この季節、線維筋痛症の患者が自分に同情するのは簡単なこと。毎朝起きるたびに、「何?!寝てる間に誰かにボコボコにされたの?!」って思うくらい痛いし、リュウマチも併発したか?と思うくらい関節はギシギシ痛い。

それに加えて単核症 (mono/EBV) と HHV6 ウィルスの慢性感染がなかなか良くならないので、ちょっと動くたびに熱が出る。だから甘えて、最近ストレッチとか、最小限しかしてませんでした。「痛い痛い、熱がある」って。

でも気付いたんです、それが選択できるってこと自体贅沢なんだって。

ストレッチするかしないか私は選ぶことができて、しなかったら筋肉が衰えて、次はまたもっと痛くなる・・・かも知れない。(きちんとした治療アドバイスなしにそうしてきて、線維筋痛症で動けなくなって車椅子になる人もいます。)

そんな選択の余地がない人達もいる。

昨日、(再放送かな?)NHKで、ヒューマンドキュメンタリー「ふたりの14歳~ボッチャ 自立への階段~」という番組を見ました。二組の親子が出てきて、両方お子さんが14歳。そのうちの一人、男の子は生まれつき筋ジストロフィーを患っており、女の子のほうは脳性マヒなので、二人とも車椅子、介護なしには生活できません。その二人とご家族が、ボッチャという車椅子でもできるスポーツに出会って、懸命に練習してユースパラリンピック出場を目指す様子を追ったものでした。

男の子のほう、高阪大喜くんが毎日お母様に手伝ってもらってストレッチをする様子を見て、「私はなんて甘ったれだったんだろう」と思わずにはいられませんでした。筋ジストロフィーで筋萎縮が起きるスピードは速いですし避けて通れないものです。「いたい、いてててて!」と言ってはいますが、彼とお母さんはこれを毎日これを笑いながらやります。やらないという選択肢はないのです。やらなければ、完全に動けなくなる日がどんどん近づいてきてしまう。でも目標があることもあり、ときどき悔しくて泣くようなことがあっても、トレーニングは喜びに満ちあふれている。選択肢がわずかな中で彼らは、ベストを尽くすことを選んでいるのです。

ちょっと言い訳をするとすれば、私が病気初心者(3年~?)というぐらいか。彼らは若いけれど、病気とともに生きることに関しては10年以上先輩。見習うことがあるのは当たり前です。それでも、自分はアホだったな~と思いました。私にはほんとうにいろいろな選択肢があるのに、恵まれているのに、ブーたれていたから。自分の足で歩くことも選べるし、ストレッチすることも選べるし、様々な目標を立てて、幸せに生きていくことを選べる。

それなのに、最近は恵まれていることより悪いことのほうにフォーカスして、いろいろな選択ができることに感謝していなかった。(-_-;)

だから自分に言い聞かせなくてはなりません。どんなに具合が悪かろうと、私にはその1日をどうやって生きるか選択肢があるのだと。できるだけ自分に良いことを選んで、1日1日を大事に過ごしたいとと思います。

*おわり* 長いのに読んでくれてありがとう!\(^o^)
-英

おまけ
(Extra)

Only in Seattle...? We found this cute Vespa w/ a coffee cup holder!
いかにもシアトル?可愛いべスパにコーヒー用のカップホルダーが付いているのを発見!