Um, can you say that in the earthling language? - それって地球語では何て言うの～？

Weather: Sunny! Clear! 76°F!
Energy Level: 3 out of 10
Mood: comme ci, comme ça (been on a French kick lately... maybe I'll study it again)
Health: Eek. Alive. I always vow not to overdo it on weekends, but I end up recovering from weekends during the week...

↑ The look I'm going for.

I've been trying to clean out my cosmetics drawer, so not to negate all my other treatments. This is hard.

I'm a sucker for cutely-packaged cosmetics. I think this addiction was exacerbated by the fact my late aunt used to lure me with department store gift certificates (a certified shopaholic, she had a "savings" account with department stores, which resulted in store merchandise certificates at the end of a term = more shopping) in my youth. Unable to afford über-overpriced shoes or clothing in a Japanese department store with these store notes, I usually stocked up on shiny cosmetics.

Having moved to a short walking distance away from a Sephora store (for those of you who don't know, it's like FAO Schwartz of cosmetics) and a drugstore, I've racked up a healthy collection of lip stuff. I don't wear much makeup usually, but some of them make me feel happy just looking at them and playing with them once in a while. The cosmetics drawer was like my toy box.

Until now. Now it contains potential poison.

My super nice parents(-in-law) in Maine sent me this definitive book on celiac disease, written by the director of Celiac Disease Center at Columbia University and a science writer who has celiac disease. I've been reading bits of it when I'm not dizzy, and in it they talk about cosmetics.

The book says I can't have any lip stuff with gluten in it, because you ingest much of lipstick/lip balm/lip gloss. Makes sense now that they mention it - if less than 250 mg of gluten can set me back, this could be bad. (There seem to be conflicting opinions about skincare products, body shampoo, etc., depending on whom you ask in which country - for now I'm avoiding obviously wheat-y, barley-y, oat-y personal care products.)

Hmm.

I've obviously thrown out most of the packaging of what I'd bought in the past. Am I going to spend hours on the phone with each cosmetics company? It hardly seems worth it. But some of them are my favorite colors!

I've written to a couple of companies, one of which is M•A•C Cosmetics. Apparently, even if something is in a same product line, each color has different formulation. So I need to ask about each color.

You typically get a response like this (no, they didn't highlight the wheat part red) - FYI, "Lip Conditioner" is just a fancy lip balm:

=========================================================
Thank you for taking the time to contact us and for your interest in M.A.C.

In response to your inquiry, here are the ingredients for Lip Conditioner
SPF 15.

Lip Conditioner SPF 15
ACTIVE INGREDIENTS: OCTINOXATE 7.50% [] OCTISALATE 5.00%
INGREDIENTS: PETROLATUM [] RICINUS COMMUNIS (CASTOR) SEED OIL [] POLYBUTENE [] MICROCRYSTALLINE WAX \CERA MICROCRISTALLINA\CIRE MICROCRISTALLINE [] ETHYLENE/PROPYLENE/STYRENE COPOLYMER [] HYDROGENATED POLYISOBUTENE [] FRAGRANCE (PARFUM) [] SILICA [] PRUNUS AMYGDALUS DULCIS (SWEET ALMOND) OIL [] BUTYROSPERMUM PARKII (SHEA BUTTER) [] PERSEA GRATISSIMA (AVOCADO) OIL UNSAPONIFIABLES [] TRITICUM VULGARE (WHEAT) GERM OIL [] CHAMOMILLA RECUTITA (MATRICARIA) FLOWER OIL [] ASTROCARYUM MURUMURU BUTTER [] TOCOPHERYL ACETATE [] RETINYL PALMITATE [] LECITHIN [] SQUALANE [] CHOLESTEROL [] SACCHARIN [] TETRAHEXYLDECYL ASCORBATE [] POLYETHYLENE [] POLYDECENE []
BUTYLENE/ETHYLENE/STYRENE COPOLYMER [] TRIETHOXYCAPRYLYLSILANE [] VANILLIN [] BHT [] TITANIUM DIOXIDE (CI 77891)

We trust the above addresses your concern. We hope that we have the
opportunity to serve you in the near future.

Sincerely,

Fanta Kamara
Global Consumer Communications
=========================================================

Who knew a lip balm could contain so many things? (And what the heck is ASTROCARYUM MURUMURU BUTTER anyway?) This makes you appreciate that ice cream commercial they used to have, where the kids are trying to pronounce ingredients in one of the ice creams and the other one is made from milk, sugar, etc.

During these exchanges, I learned:
triticum vulgare (wheat) germ oil/extract = bad
hordeum vulgare (barley) extract = bad

Then I came across a list of suspect grain-containing cosmetics ingredients on one of the forums at Celiac.com (this was included in a response to someone else from Garnier, and as you can see, it doesn't include hordeum vulgare - so it's not a complete list):

• Avena Sativa (Oat) Kernel Flour (ha, this must be where Aveeno comes from!)
  
• Cyclodextrin
• Dextrin
• Dextrin Palmitate
• Hydrolyzed Malt Extract
• Hydrolyzed Oat Flour
• Hydrolyzed Vegetable Protein
• Hydrolyzed Wheat Flour
• Hydrolyzed Wheat Gluten
• Hydrolyzed Wheat Protein
• Hydrolyzed Wheat Protein/PVP Crosspolymer
• Hydrolyzed Wheat Starch
• Maltodextrin
• Secale Cereale (Rye) Seed Flour
• Triticum Vulgare (Wheat) Germ Extract
• Triticum Vulgare (Wheat) Germ Oil
• Triticum Vulgare (Wheat) Gluten
• Triticum Vulgare (Wheat) Starch
• Wheat Amino Acids
• Wheat Germ Glycerides
• Wheat Germamidopropalkonium Chloride
• Wheat Protein
• Wheatgermamidopropyl Ethyldimonium Ethosulfate
• Yeast Extract

Yikes!

For those of you who might be curious:

• M.A.C. SlimShine Lipstick in color Elegant contains hordeum vulgare (barley) extract, triticum vulgare (wheat) germ extract and soybean extract = REALLY BAD
• M.A.C. SlimShine Lipstick in color Bare contains ascorbyl palmitate (corn) and caprylic/capric triglyceride (soy) = Seems OK
  
• M.A.C. PlushGlass in color Nice Buzz does not contain gluten (yay)
  
• M.A.C. CremeStick Liner in colors Creme O' Spice, Gengerroot, & Sublime Culture, do not contain gluten (yay)
  

Although, as I called other companies, they basically told me they can't guarantee anything to be gluten-free unless it specifically says so. (Perhaps there might be cross contamination/possible change in product formulas?)

Maybe I'll stick to a plain beeswax lip balm and this Bare lipstick for a while. Apparently the more "long-lasting formula" a lipstick is, the more likely it would be to contain wheat (or barley). So Gwynn, who also can't eat gluten, was telling me when you get the organic/all natural stuff with no gluten, it lasts for about 1 hour (tops) and it seems to be gone from your lips. (Goes to show how much of the stuff you ingest.)

So maybe I won't be a red-lipped siren. Oh well. Whenever I put on makeup I looked like a kid playing with mom's makeup most of the time anyway; so maybe this is another blessing in disguise, to simplify my life...

-A
(Again too tired to do the Japanese part - maybe tomorrow!)

P.S. Yay, all Softlips lip protectants are gluten-free!

P.P.S. Note to self or others who may be interested: Maybe you can start a business making gluten-free cosmetics.

天候: 快晴！ 24°C
元気度: 3/10
気分: まあまあです。
体調: うーん・・・生きてる。　毎回、「週末に活動しすぎないようにしようっと」と
思うのですが上手くいきません。　毎週、週末のツケをウイークデーに払ってます。

他の治療を無駄にしないよう、化粧品を整理しようとしています。
なかなか進みません。

かわいいコスメにとことん弱い私。
もともと弱いところに、亡くなったおばがデパートのお買い物クラブで
積み立てて増えた分の商品券をくれることが多かった若い頃。
お洋服や靴を買える金額でもなかったので、
（堅実に下着とか靴下でも買えば良かったのでしょうが・・・）
ワクワクして、綺麗なケースに入ってくる化粧品を
買いためたものです。
（カラスと同じでキラキラしてるものに弱いのかも）

化粧品のデパートのようなセフォラのお店と、ドラッグストアから
歩いて５分のところに引っ越したことも助けて、
リップグロスやリップクリーム、口紅など、ずいぶんあります。
そんなに頻繁にお化粧をする訳でもないのですが、
コスメの入った引き出しはおもちゃ箱か絵の具のようなもので、
つけてみたり、開けてみたりするだけで楽しいんですよねー。

と、それは今までの話。　実はその中に私には毒となるものが
入っていたのでした。

最近、メーン州に住むとても優しい義父母が、
コロンビア大学のセリアック病センターの所長と、
自身がセリアック病持ちの科学ジャーナリストの女性とで
共著したとても詳しい本を送ってくれました。

めまいがひどくない時に少しずつ読んでいるのですが、
その中で、著者は化粧品について少し書いています。

その本によると、グルテンの入ったリップクリーム、リップグロス、
口紅は厳禁。　というのは、口につけるものは大部分が
消化器官に入ってしまうから。
（２５０ミリグラム以下のグルテンでも症状が戻ってしまう、と
言うのですから、そう言われてみれば当然ですね。）

肌から吸収される他の化粧品や医薬部外品（ファンデーションとか
ボディーシャンプーとか）については意見が分かれるようで、
この本には書いてないのですが、南半球（オーストラリア）や
イギリスの本には避けたほうが無難、と書いてあります。
今のところ明らかに麦類の入ったものは避けていますが。

うーん。

以前買ったものについては箱や説明書は殆ど捨てて
しまっています。　あるものあるもの全てについてあちこちの
化粧品会社に電話したりするとなると、かなり時間がかかりそうで
気が遠くなりますねー。
でも、中にはお気に入りもあるし・・・。

てな訳で（どういう訳なんだか）M･A･C など、いくつかの化粧品会社に
問い合わせてみました。　面倒なことに、例え同じ商品でも、
色によって原料が違うので、１色ごとに問い合わせなければならないそう。

メールのお問い合わせフォームを送ると、大抵こんな回答が返ってきます。
（小麦の部分を赤くしたのは私）　これは、リップクリームについて。　
（日本語下手なのは許して下さい。　大雑把な意訳。）

=========================================================
この度はM.A.C.にお問い合わせをいただきありがとうございます。

お問い合わせいただきました　リップ コンディショナー 15　につきましては、
下記の成分表をご参照ください。

リップ コンディショナー 15
（・・・訳そうと思いましたが、持ってる辞書には載っていない単語が
たくさんありましたー。　お許しを！）
ACTIVE INGREDIENTS（活性成分）:　OCTINOXATE 7.50% [] OCTISALATE 5.00%
INGREDIENTS （添加物）: PETROLATUM （ワセリン） [] RICINUS COMMUNIS (CASTOR) SEED OIL （ヒマシ油）　[] POLYBUTENE [] MICROCRYSTALLINE WAX （微結晶ワックス？）\CERA MICROCRISTALLINA\CIRE MICROCRISTALLINE [] ETHYLENE/PROPYLENE/STYRENE COPOLYMER [] HYDROGENATED POLYISOBUTENE [] FRAGRANCE (PARFUM)（香料） [] SILICA（シリカ） [] PRUNUS AMYGDALUS DULCIS (SWEET ALMOND) OIL （スィートアーモンド油）[] BUTYROSPERMUM PARKII (SHEA BUTTER) （シアバター） [] PERSEA GRATISSIMA (AVOCADO) OIL （アボカド油） UNSAPONIFIABLES [] TRITICUM VULGARE (WHEAT) GERM OIL （小麦胚芽油） [] CHAMOMILLA RECUTITA (MATRICARIA) FLOWER OIL [] ASTROCARYUM MURUMURU BUTTER [] TOCOPHERYL ACETATE [] RETINYL PALMITATE [] LECITHIN （レシチン） [] SQUALANE （スクアラン） [] CHOLESTEROL （コレステロール？） [] SACCHARIN （サッカリン） [] TETRAHEXYLDECYL ASCORBATE [] POLYETHYLENE [] POLYDECENE []
BUTYLENE/ETHYLENE/STYRENE COPOLYMER [] TRIETHOXYCAPRYLYLSILANE [] VANILLIN （バニリン） [] BHT （ブチル化ヒドロキシトルエン、酸化防止剤）[] TITANIUM DIOXIDE (CI 77891) （二酸化チタン）

こちらでご質問にお答え出来たかと存じます。
またのお越しをお待ちしております。　（？）
=========================================================

リップクリームって複雑なのですねー。
生物学、化学と、植物学に通じてれば全部分かるかも。
（でも一体、ASTROCARYUM MURUMURU BUTTERって
なんやねん？）

昔、二人の子供と二種類のアイスクリームを並べて、
一人の子はその内の一つのアイスの原料リストを読もうとするのですが
発音できなくて、もう一人の子と別のアイスクリームの方は
「ぎゅうにゅう、さとう、・・・」と読んでいくコマーシャルがありましたが、
それを彷彿させる内容です。

こういった問い合わせを繰り返して、少なくとも次のことが分かりました。
triticum （コムギ属） vulgare （植物学で胚芽という意味のようだ）
germ oil/extract = 小麦胚芽油または抽出物＝ダメ
hordeum vulgare extract = 大麦胚芽（？）抽出物＝ダメ

そんなことを調べている内に、 Celiac.com の掲示板の一つに、
化粧品の成分に入っていると良くない原料のリストがありました。
これは他の人の問い合わせに対する回答として
Garnier から返ってきたものですが、見て判るとおり
hordeum vulgare extract （上記参照）は入ってませんし、
完全なリストではありません。

• Avena Sativa (Oat) Kernel Flour （エンバク粉）
  
• Cyclodextrin （シクロデキストリン）
• Dextrin （デキストリン）
• Dextrin Palmitate （パルミチン酸デキストリン？）
• Hydrolyzed Malt Extract （麦芽エキス加水分解物）
• Hydrolyzed Oat Flour （エンバク粉加水分解物）
• Hydrolyzed Vegetable Protein （植物タンパク質加水分解物）
• Hydrolyzed Wheat Flour （小麦粉加水分解物）
• Hydrolyzed Wheat Gluten （小麦グルテン加水分解物）
• Hydrolyzed Wheat Protein （小麦タンパク質加水分解物）
• Hydrolyzed Wheat Protein/PVP Crosspolymer （ポリビニルピロリドン・クロスポリマー）
• Hydrolyzed Wheat Starch （小麦デンプン加水分解物）
• Maltodextrin （マルトデキストリン）
• Secale Cereale (Rye) Seed Flour （ライ麦粉？）
  
• Triticum Vulgare (Wheat) Germ Extract （小麦胚芽抽出物）
• Triticum Vulgare (Wheat) Germ Oil （小麦胚芽油）
• Triticum Vulgare (Wheat) Gluten （小麦グルテン）
  
• Triticum Vulgare (Wheat) Starch （小麦デンプン）
• Wheat Amino Acids （小麦アミノ酸？）
  
• Wheat Germ Glycerides （小麦胚芽脂肪酸）
• Wheat Germamidopropalkonium Chloride （小麦胚芽の何か・・・塩化物。訳せませーん）
  
• Wheat Protein （小麦タンパク）
  
• Wheatgermamidopropyl Ethyldimonium Ethosulfate （これもギブアップ）
  
• Yeast Extract （酵母エキス）

（目まいもするせいか気が遠くなってきました。　
訳する力・体力不足でごめんなさい。）

いくつか、M.A.C.の製品について興味のある方用：

• M.A.C. スリムシャイン　リップスティック　エレガント（色名）は
  大麦胚芽抽出物と小麦胚芽抽出物が入っているので絶対ダメ！
  
• M.A.C. スリムシャイン　リップスティック　ベア（色名）には
  明らかに悪いものは入っていません。　コーンと大豆が主成分。
  
• M.A.C. プラッシュガラス　ナイス バズ（色名）にはグルテンは
  入っていません。
  
• M.A.C. クリームスティック ライナー 　クリーム オー スパイス、
  サブライム カルチャー　にはグルテンは入っていません。
  

ただ、いつも言われるのは、「グルテンフリー」と特に書いていない限り、
保障はできません！ということ。　工場で他のグルテンの入った原料と
生産ラインを共にしたり、成分が変わるからでしょうか。

蜜ろう（ビーズワックス）が主成分の単純なリップクリームと、
これは大丈夫、という口紅だけで過ごすのが賢明ということですね。
大抵、「つきが長持ち」と書いてある口紅には小麦・大麦胚芽関連の
成分が入っていることが多いそうです。
セリアック病ではありませんがグルテンの食べられないお友達の
グウェンさんによると、グルテンの入っていなさそうな口紅は
だいたい一時間足らずでぜーんぶ口から取れてしまっているそうです。　
（それだけ口・消化器官にに入っていってるってことですね。）

という訳で、赤いセクシーな口はあんまり向いてないようです。
まあ、お化粧するとなんだか子供がお祭りにお化粧してるみたい、と
思わないこともなかったので、生活をもっとシンプルに、という
おぼしめしでしょうか。

-英

P.S. アメリカで売ってる Softlips （メンソレータムが昔日本で売ってた、
スリムタイプの薬用リップクリームですね。　日本にはもうないみたい）は
全品グルテンフリーと会社のサイトに書いてあります。　
特にお気に入りではないけれど、良かった。

P.P.S.　（将来の自分か、他の誰でも興味がある人にメモ）　グルテンフリーの
化粧品会社を始めたら、私みたいな人に結構売れるのでは？　駄目かなあ。

Getting used to looking like a nutjob - 気違いみたいに見られることに慣れること。

Weather: Cloudy; 65°F
Energy Level: 3.5 out of 10 (climbing!)
Mood: Kind of sad :-(
(...Maybe feeling the aftereffects of gluten and feeling bad has something to do with it, though.)


Up to this point, other than the brief period in my life when I had a fixed broken cheekbone and half my face paralyzed, (I think) I've looked pretty normal to others for the most part.

Now that I've opened up the Pandora's box that is flavoring/coloring in foods and drinks, eating out or just getting a simple drink from a coffee shop has suddenly become increasingly difficult - most of the time I look like a crazy person.

I'll give you an example.

Today I was at the UW clinic to meet with the healthcare psychologist and physical therapist for the FMS Research Program. I found out I had 15 minutes between the two separate meetings, so I figured I'd get myself a cup of tea at the little coffee shop inside the clinic.

I guess I should've aimed for something simple like black tea or water, but being a variety seeker, inevitably I craved Chai tea. (I have some irregular heartbeat or something, so my doctor told me to avoid coffee - decaf or normal - which makes my heartbeat funky.) But here's the question: what's in their Chai mix? (The sticky point being every place could use something different.)

So I asked (I figured this info would come in handy in the future) to see the ingredients on the huge pump bottle they brought out, and there they were, those evil two words: "natural flavoring." What does that come from? For all you know, it could come from malt (barley) or glutamate (wheat). Damn it.

Then I moved onto the tea list. Chinese White Plum - that sounds good. Can I see the ingredients list? The employees don't even know where that might be located - oh, it's on the individual tea bags, not on the box. I pull out a tea bag. "Natural Flavor." Never mind; that doesn't work, either. Orange Spice? That doesn't work, either. Okay, I'll just have English Breakfast (decaf), please.

By this time there are people in the line looking at me - I let some people go ahead, but in their busy lives, they are clearly annoyed and don't have time for this nonsense. They're probably thinking, "what's this paranoid lady doing?" I feel like turning back to explain to everyone - "You see, I have this thing called celiac disease, and I have to be very careful or I'd get sick." But then they're probably not that interested in the reason for my craziness, and they might also think, "Then why don't you just get water or something? Why didn't you bring something with you?"

I guess I still want spontaneity in my life, as well as variety (also I can't plan for everything). But how do I balance that with being looked at like a crazy person each time I seek new/varied experience?

Daniel has shared with me much of the trauma, I must say. When I'm feeling not up to getting up and about, he sometimes gets me food from the nearby Japanese restaurant. He's had to ask a lot of questions - each time we learned something new about a potential gluten-containing ingredient. "Is your rice vinegar made with all rice, or with other grains?" "Do you pickle your own ginger or do you buy in bulk?" (if bought from a wholesaler it almost always contains "flavors/amino acids.") "Does your wasabi contain any wheat?"

(I couldn't really blame restaurant employees if they thought we are a pain in a butt. I might have thought the same thing a decade or so ago in my youth, when I had been a restaurant employee, if such a customer had shown up.)

A lot of times, restaurant employees are not the best English speakers, whether we go to a Thai or Vietnamese or Japanese restaurant (although at least at Japanese restaurants I can try to explain - even then it's hard to get the concept across). So when we say "gluten," it doesn't really register. "Wheat" goes much easier, but the thing is, it's not just wheat. Also with imported foods, labeling is not the best, either.

Asking to see their bottle of fish sauce seems a bit over the top, so we usually ask, "is there any wheat in it?" - knowing in the back of our heads that question may not cover all the bases. We need to learn about food preparations and ingredients much more, so we can foresee what might be dangerous in a dish. Otherwise at every place I might have to order a plain lump of chicken with a side of steamed vegetables. Appetizing, no?

I've also bought and tried these "dining cards" which describe gluten and celiac disease in different languages, so I can show it to restaurant staff. A lot of times they just glance at it, not really read it, and kind of give us a weird look saying, "so what do you want exactly?" I'm sure they're being as helpful as their time allows. I feel like shrinking at that point, imagining them thinking, "so why did you decide to eat out as opposed to eating in?"

And cooking has not been the easiest of things to do with fibromyalgia. It hurts my legs and feet to stand; hurts my wrist and back to reach and get ingredients out; hurts my neck and back to bend over to wash things; hurts my fingers to hold the knife; hurts my arms to chop; hurts my shoulders to watch over pots. By the end my body is aching everywhere, and I sometimes feel like "why did I start this, again?"

So I might eat (gluten-free) cereal for lunch. Either that or I'll just have to learn to grow a thicker skin, so I'm used to being looked at like a nutjob (being a variety-seeking glutton, I have a feeling that's what I need to do). I am learning how to cope with pain better and also relax my muscles so I don't brace myself and tense up before/with pain (which results in more sore muscles) - so maybe I'll feel good enough on some days to cook.

Maybe I'll watch that old movie, "Mixed Nuts," although I don't even remember what it's about. At least I'll be distracted from pain for a bit, and maybe I could feel like I can be a happy nut.
-A

天候: 曇り; 18°C
元気度: 3.5/10 (ちょっと上昇中!)
気分: ちょっと悲しいかも :-(
(・・・でもグルテンを食べたことで体の調子が悪いのが気分に影響してるのかも知れない。)

恐らく今まで（若いときちょっとの間頬骨をこっぴどく折ったのを治して
顔が半分麻痺してた以外は）、私は見た目ごく普通のひとだったと思う。

でも「調味料」と「着色料」という２つのパンドラの箱を開けてしまったおかげで、
突如、外食するにしても、カフェで単に飲み物を注文するにしても、
被害妄想を持った変なひとのように見えることが多くなった。

そのいい例。

今日はワシントン大学のFMS治療法研究プログラムの一環で、
健康管理カウンセラーと理学療法士と会う予約があったのだが、
２つの予約の間に１５分ほど間があると行ってから分かったので、
クリニックの中にあるコーヒーカウンターでお茶でも飲むことにした。

さてここからが問題。　（普通の紅茶かお水にしとけば良かったんだけど。）
お医者さんによると不整脈だかなんだかで、普通のコーヒー（カフェインフリーも
かなりカフェインがあるそうな）は飲めない。　いろいろその時によって
気分が変わるたちなので、今日はチャイティーが飲みたくなった。
しかしチャイティーは既成のミックスから作られる。
ここのチャイミックスには何が入っているのだろう？　
調味料は含まれているのか？　（カフェによっても違うからまたややこしい。）

そこで、この情報はまた来たときに役立つだろうとも思い、原材料に何が
含まれているか聞くことにする。　もちろん従業員は、何が入っているかなんて
知ったこっちゃない。大きな業務用の入れ物を見せてもらう。　
そこには憎むべき言葉：「天然調味料」。　("natural flavors")　
いったい「天然調味料」ってなんやねん？　
麦芽関連の甘味料かも知れないし、小麦関連の調味料かも知れない。　
（グルタミン酸とか。）　残念。

今度は紅茶のリストに移ることにする。　チャイニーズホワイトプラムティー・・・
それ美味しそうね。　原材料リスト見せてもらえる？　従業員はそれが
どこにあるか知らない。　ティーバッグの内袋にあるのを発見。　
それを引っ張り出して見る。　はあ、これも「天然調味料」入り、駄目でした。　
オレンジスパイスはどうかしら？　これも駄目でした。　
うーん、ごめんなさい、じゃあなんでもないイングリッシュ・ブレックファストに
させていただきます。

こうして一つ一つ見ていくたび、後ろの列の人達はいったい何をしとるんだ、と
いう感じでじろじろ見る。　お先にどうぞ、と言っても、みんな忙しそうに、
こんなナンセンスにつきあってる暇はないわ、という感じで見る。　

多分、「いったいこの被害妄想にとりつかれてるような女は何をしているんだ」
とでも思っているだろう。　振り向いて、「ごめんなさい、セリアック病という
自己免疫疾患で、気をつけないと具合が悪くなるんです」とでも
言いたいけれど、あんまり意味がないだろうし、説明しても「じゃあなんで
ミネラルウォーターとかもっと簡単なものを注文するか、自分でなんか
持ってこないのよ？」と思われるのがおちだと思う。

でもなんでも予測して計画をたてられるわけじゃないし、自発性のある
生活がしたい。　ときにはふっと暇が出来たときにお茶のひとつも飲みたい。　
そんな人並の自由やいつも同じではない体験を求める気持ちと、
それを求める度に気違いみたいに見られることとのバランスをとるのは難しい。

ダニエルは私のそんな苦い経験を一緒に、というか、私のいないところでも
分かち合ってくれている。　私が体調が悪くてあんまり料理をしたり出かける
状態でないときに、近所の日本食レストランなどから大丈夫そうなものを
買ってきてくれるから。　これまでレストランの人に、グルテンについて
新しいことを学ぶたび、いろいろな質問をしてくれてきた。　
「こちらで使っているお酢はお米と水だけの米酢ですか、それとも
穀物酢ですか？」　「ガリはこちらで漬けてらっしゃるんでしょうか、それとも
卸業者から買ってらっしゃるんでしょうか？」（これは卸業者から仕入れる場合
アミノ酸・調味料が入っているから。）　「わさびには乳化剤とかで小麦が
入ってるんでしょうか？」

（面倒くさい客だな～、と思われてもしょうがないと思う。
私も昔レストランで働いていたときにこんな客が来たら、
う～ん面倒だ、と思ったかも知れない。）

おうおうにして、特にアジア系のレストランでは全ての従業員が流暢な
英語を話す訳ではないので、「グルテン」というところからよくよく
説明せねばならない。（日本人なら日本語で説明をしようとすることは
出来るけれど、例え言葉のバリヤーがなくてもコンセプトをなかなか
分かってもらえないことが多い。）　「グルテン」と言うと、「はあ？」とくるし、
「小麦」は分かってもらえる場合が多いけれど、小麦だけではないので
話がややこしい。しかも輸入された原料の場合、原材料のリストも
いい加減なので話がもっとややこしくなる。

「ちょっとお宅の魚醤のビンを見せて下さい」とかいちいち言って
出してきてもらうのもなんだか気がひけるので、大抵の場合、
「小麦は入ってないですよね？」で済ませてしまってきた。　
でも頭の中では、それだけではまだかなり危うい部分がある、
と分かっているのだけれど。　

多分いろいろな料理の調理法や、使われる材料、調味料について、
私自身がいろいろ勉強する必要があるのだと思う。
そうでなければ、行く場所行く場所、なんにも調味料をつけないで
焼いた鶏肉と、これまたなにも味をつけない蒸した野菜でも頼む羽目になる。　
それはあんまり食欲をそそるものではない。

いろいろな言語で「グルテン」がどんなものに入っているか説明してある
カードなども買ってみたけれど、たいていの場合レストランのスタッフは
それをさっと見て、変な顔をし、「それで、いったいどんなものが
食べられないわけ？」と聞いてくるのがオチ。　そうよね、忙しいのに、
そんなにふんふん、と詳しく勉強していられないよね、と思う。
この時点で私は穴があったら入りたくなる。　きっと、「こんなにややこしいなら
なんで家で食べないで、外食しに来たわけ？」と言われてるようで。

でも、線維筋痛症になってから、料理をするのも並大抵のことではなくなった。
台所に立つには足（と脚）が痛むし、材料を棚や冷蔵庫から取るには手首や
背中が痛む。　野菜を洗うのに前かがみになると首や腰が痛むし、包丁を
持つのは指が痛い。　ものを切るのには腕が痛むし、お鍋やフライパンを
見ていると肩が痛む。　料理をし終わる頃には体中ひどく痛くなって、
「なんでこんなことやり始めたんだろう？」と後悔することが多い。

だからお昼ご飯には、（幸いグルテンフリーの）シリアルでも食べようかな、
と思ってしまったりする。　気違いのように扱われるのに慣れるには、もっと
ずうずうしくなることが必要だ。　（いろいろ食べるのが好きな私としては、
それより道がないと思う。）　「痛い！」と思ったときに肩をすぼめたり、
筋肉や関節を緊張させたりするとよけい凝って痛くなるので、
どうしたら筋肉を意図的にリラックスできるか、痛みとどうしたら
気持ち的にもっと仲良く共存していけるかも、勉強している最中。　
それが上手くなっていけば、気分が比較的良くて、
鼻歌を歌いながら料理ができる日も来るだろう。

昔の映画、「ミックスド・ナッツ」（ナッツは気違いとかちょっと変な人、という
意味もあるので、いろんな変な人、とナッツ・ミックスとかけた洒落。
変な人がいっぱい出てくる）でも見ようかな～。　どんな話かもよく
覚えていないけれど、痛みからの気分転換にはなるだろうし、
幸せな気違いならまあいいか、と思えるかも知れないから。

"Flavoring" = Russian roulette - 「調味料」の、バカ！

Weather: Fair!; 62°F
Energy Level: 3 out of 10

Yes, mom (in Calais), I am still somewhat "sunburned" :-) My also gluten intolerant friend Gwynn was wise in saying, "[After going through similar mistakes] I'd decided, 10 minutes of pleasure - I don't care how good - is not worth 4 days of my life." (As told to me after the bulgogi incident - which she called "a little R&D.")

I have been extremely sleepy and drained, and reading one of my favorite blogs Gluten-Free Girl, I realized other celiacs feel extreme sleepiness too when they eat gluten - among other things.

I get asked a lot what contains gluten, and Shauna James (the Gluten-Free Girl - one of my inspirations for this blog), being a writer, explains much better than I would in her "what the heck is gluten anyway?" post, so if I may, I'll skip typing virtually the same thing. (I might ask her if I can translate it someday for the Japanese portion of this blog, though.)

One thing I learned from her post (I'd read it before, but not with as much attention) is that food manufacturers are NOT required to list things they put ON the food. Yes, they are required to list what's IN the food, but not ON the food. If, say, Junior Mints candies' ingredients don't look bad to me, the candies could still be dusted with wheat or similar flour to prevent sticking. Yes. Even if they are corn tortillas, they could be dusted with wheat flour! Shauna once got sick from TWO Starbucks chocolate-covered coffee beans, which didn't list anything suspicious as an ingredient. Blast. So now I'm officially paranoid of any packaged food that comes in pieces.

Now that I've really felt the punishment (day 3+ and my stomach is still growling at me with each breath), I've been scrutinizing things in our fridge. Not that I didn't do that before, when I was diagnosed - but I must admit I have a soft spot for import foods, namely, Asian (Japanese, Korean, etc.) foods, so I was a little easy on them. ("This is probably OK...")

If everything went by the U.S. standards enforced starting in 2004 (or was it 2005?), things containing one of the eight major allergens would list any wheat used in the ingredients list, but that's not the end of the story, so I have to read every letter. (Wheat allergy is not equal to celiac since we can't eat gluten.) Because as Shauna says, other than the obvious sources like wheat, barley, rye, oats (oat grains themselves should not contain gluten but most oats are contaminated as they are processed/grown in the same places as wheat; you can get gluten-free oats here however), spelt (people with wheat allergy can eat spelt but not celiacs), durum, couscous, semolina, kamut, and triticale, gluten can be in things like (in no particular order):

• alcohol
• grain vinegar
• fillers in processed meat, frozen foods
  
• soy sauce (except wheat-free tamari)
• miso (can often contain barley)
  
• caramel coloring
• "natural" and artificial flavors
• modified food starch
• MSG
• lecithins
• textured vegetable protein in veggie meats
• emulsifiers
• drugs and vitamins
• maltodextrin ("most" in the U.S. is made from corn - imported foods are more mysterious - but why take the chance when it's not clear?)
  
• "amino acids"

The actual list of everything forbidden is about two pages long, so I won't bore you here.

And food labels will not say on there what these things may be derived from (i.e. barley for caramel coloring). So one day last month after I got sick(er), we panicked when we realized we bought a bottle of juice that said "natural flavors." Juice! You would think I can drink those care-free, but not always. I called some companies to ask what these "natural flavors" were made from; some were helpful, but other times the customer service reps sounded unsure - so I just avoid those.

Then there are other companies like Ricola (which I love when I have sore throat), who say on their website that their product is "99% gluten-free." (They are basically saying, "well, we didn't tell you it was 100% gluten-free!" to cover their butts in case someone gets sick.) What the heck does that mean? I'm guessing they may or may not dust the candies with flour or another similar substance.

The thing that plagues me the most is "flavors" or "amino acids" that are rampant in Asian foods. One of those amino acids can be glutamate (a.k.a. glutamic acid). Yes, the name sounds ominous, and it is indeed bad news. It's something used to make MSG, but can also be used as a standalone flavoring. In 1908 this famed chemistry professor at Tokyo Imperial University (now University of Tokyo, my dad's alma mater), Kikunae Ikeda, found that one of the chemical roots behind umami (savoriness) in konbu seaweed was glutamate, and also patented the manufacture of MSG (in 1909 with a Japanese company, Ajinomoto).

Some in Japan say that "flavor enhancer" (or MSG) was one of the 10 greatest inventions from Japan. I respect that his intellectual curiosity led him to this discovery, but I despise what happened afterward (some of this is very personal of course)! We all know that chemically produced MSG is bad for us and kills our taste buds - why, why did they have to make it into a runaway product?

The original patented product - Ajinomoto - does not seem to contain gluten, as they say their "amino acids" are derived from cane sugar. (It contains "food starch," though, which makes it a gluten suspect.) But there are a slew of other companies in Japan and China (largest producer around) who make glutamate from a wheat-derived source or other similar grains. To make matters worse, imported foods don't adhere to the same standards as the foods in the U.S., so the labels are always sketchy. It may say "flavor," it may say "amino acids," or sometimes it says nothing at all but may still have these things. (I look at Japanese food products whose labels I can read, and I can often spot a discrepancy between the Japanese version of ingredient list and the English version - so I imagine the situation is similar for other Asian products.)

Just when did people decide that everything needed additional "flavoring"? Weren't natural flavors of things enough? I think this is a lesson in greed: too much of a good thing is bad.

I'm respecting my maternal grandmother more and more nowadays (although for years she made these "wellness pills" partially from eggs which I was unknowingly allergic to - she only wanted best for us). When I was little, she took me to this co-op workshop where we learned how added coloring was unnecessary and bad for us, and she was a stickler for everything natural. Packaged ramen? Tragedy! Packaged candies? Eat fruits.

Grandmothers do know the best.

Tonight I've discovered my beloved umeboshi (salted, pickled plums) and other things in our fridge contained "amino acids." (Just exactly WHAT amino acids?) My trash may be bigger tomorrow, but for now I'm fantasizing I can still eat them if I so desire.
-A

P.S. To those of you who are diagnosed with mysterious "irritable bowel syndrome" (IBS) and/or migraines: Under a nutritionist/dietitian's guidance, you might try going without one of suspect food allergens one by one, or gluten in an "elimination diet" - a lot of undiagnosed celiacs are misdiagnosed with IBS and migraines.

P.P.S. I think I found the culprit in Ricola candies - "color (caramel)"!!! I don't know how I missed that before. They present themselves like such an all-natural-ish company - with all those swiss herbs - yet they had to add coloring. Dang it.

天候: 晴れ！ 17°C
元気度: 3/10

引き続き体で学んでいます。

知り合いの（彼女もグルテンが食べられない）グエンさんの言うとおり。
「私も失敗をしたあと自分に言い聞かせたのは、
１０分間の楽しみには、いくら美味しくてもよ、４日間の人生を
無駄にするほどの価値はないってこと。」
（さらにブルゴギ事件を「ちょっとした戦略開発研究ね～」とも。）

判断力を欠いて焼肉を食べて以来
ほにゃら～っと眠くていつもより疲れてしょうがなかったのですが、
私の好きな Gluten-Free Girl （グルテンフリーガール）の
ブログを読んでいて、他のセリアック病の人も
グルテンを食べるとこうなることが分かりました。

グルテンって何に入ってるの？と聞かれることが多いのですが、
グルテンフリーガールのショーナ・ジェームズさんは作家ということもあり
私より説明が上手なので、同じことを繰り返すよりは
彼女の書き込みを見てください。　（疲れてて怠けている。）
what the heck is gluten anyway?　（グルテンっていったい何？）
今度許可がもらえたら、日本語に訳してみようかとも思います。

前も読んだのですが、注意深く読んでいなかったらしく、
今日彼女の書き込みから学んだことは、
食品製造業者はその食品の中に含まれている
原材料は明記する義務があるものの、
まぶしたものなど、その表面についているものについては
同じ義務がないこと。

ヒェ～。
例えば、粒チョコレートなどを買った場合、
チョコ同士がくっつかないように少し粉をまぶす
場合があるので、たとえ原材料を見て大丈夫、と
思っても危ないということです。
現にショーナさんはスタバのチョココーヒー豆を食べて（二粒！）
具合が悪くなったそう。　（原材料に悪いものはなかった。）
コーントルティーヤなどを買っても、
ひっつかないよう小麦粉が使われているかも
しれないということ。　ショック。
なんか包装されている全てのものが危うく見えてきました。

焼肉を食べた罪に対する罰を体感しつつ、
（３日目だけどまだお腹は息をする度グルグル怒っている。）
冷蔵庫の中をもう少し慎重に点検してみました。
前も診断されたときに同じことはしたつもりだったのですが、
アジア系の食べ物が好きな私としては、
「うーん、これは多分大丈夫よね～」と
日本から来たものやアジア系スーパーで買ったものには
ちょっと甘かったのです。　（捨てたくなかった。）

２００４年（２００５年だったかな？）からアメリカでは、
出来るだけ、食品製造業者は一番多い８つのアレルギー源を
使ったら原材料リストに明記するよう法律が変わりました。
（あんまり厳しい罰がある訳でもないので１００％信用は出来ない。）
だから小麦はその中に入っているのですが、
セリアック病と小麦アレルギーとはまた違うので、
セリアックと診断されたからにはグルテンを食べないよう
原料を１個１個全て読む必要があります。

ショーナさんの言うように、見て明らかな
小麦、大麦、はと麦（はと麦自体にはグルテンは含まれないものの、
小麦と一緒に生産・処理加工されていることが殆どなので
避けなければいけない。　でもグルテンフリーのはと麦が買える
サイトはあり。　そば麦も同じ工場で処理加工
されている場合混じっていてダメ）、ライ麦、スペルト小麦、
デュラム小麦、クスクス、セモリナ、カムート、ライ小麦の他に、
グルテンは下記のようなものにも隠れています。

• アルコール
• 穀物酢
• 麦芽、小麦胚芽
  
• 冷凍食品やちくわなどに使われる充てん剤
  
• 醤油　（小麦を使わないたまり醤油を除く）
• 味噌　（麦が入っていたりする）
  
• 着色料、カラメル色素
  
• 調味料
• 食品用でんぷん
• グルタミン酸ナトリウム
• レシチン
• 植物たん白
• 乳化剤
• ビタミン剤も含む医薬品
• マルトデキストリン　（北米で作られているものはとうもろこし原料のものが多いものの、全てではなく、海外、特にアジアで生産されたものは不明なことが多い。）
  
• アミノ酸

実際避けなければいけないもののリストは２ページにわたるので、
ここでは全部書きません。　（こちらを参照）

原材料のラベルには上記のようなもの（例えばカラメル色素は麦が原料）が
いったい何の原料から作られているのかは書いてありませんから、
話がややこしくなります。

そんなことがあるので、先月いつもより具合が悪くなったとき、
食べた物を全てチェックして原材料に「天然調味料」と書いてある
ジュースを発見したときはちょっと二人でパニックを起こしました。
まさか、 ジュースが体に悪いとは思わなかったからです。
飲み物くらい気にしないで飲めても、と思いますが、
そういう訳にもいきません。

そこでジュースの製造・販売元に何件か電話をかけて、
「この "natural flavors" の原料は何？」と聞いたのですが、
お客様相談室係のひとが分かっている場合もあれば、
なんだかあやしい場合もあります。
あやふやな場合はそのジュースは避けなければ
いけません。

他に、ハーブキャンディ（喉が痛むとき好きなんだけど）を
作っているリコラ社などの場合は、ホームページに
「当社の商品は９９％グルテンフリーです」などと
書いてあります。　それって・・・と思うのですが、
誰か具合が悪くなったら罪を逃れられるよう、
逃げ道を作っているのかな、とも思います。

一番困るのは、アジア系の食品、特に日本食に多い
「調味料」または「アミノ酸等」です。
そう書いてある場合、グルタミン酸が入っている
可能性が非常に高いから。

グルタミン酸はお察しの通り、グルタミン酸ナトリウム（MSG）を
作る原料です。　１９０８年に東京帝国大学の池田菊苗教授が
昆布の旨み成分の一部がグルタミン酸であることを発見、
１９０９年特許をとって「味の素」の誕生となった訳ですが・・・

旨み調味料の発見は日本の１０大発明の一つ、とか
いう説もありますが、（個人的な要素が強いけど）
私は悲しい！　化学を探求するものとして、
昆布の旨みを研究しよう、と思ったのは尊敬できるの
ですが、その後なぜ商品化されて大ヒットしてしまったのでしょう。
合成調味料は体にも悪いし、味覚を麻痺させてしまうのに。

元祖「味の素」自体のアミノ酸はサトウキビを化成させて
作られるようなので大丈夫かも知れないのですが、
（でも「食品用でんぷん」も入っているので詳しくは不明）
日本や中国（もちろんアジアで一番多い生産量）で
作られているアミノ酸系調味料のグルタミン酸の中には
小麦や他の穀物から作られるものも多く、その場合
グルテンがばっちり入っていることになります。

さらに、アメリカに他国から輸入される食品の場合
国内で生産される食品と同じ規制が課せられないので、
原材料のリストはだんだんあやしくなってきます。
（日本語は読めるので英語版と日本語版の
原材料リストを比べてみると、間違いや
いいかげんな表記がよく見つかります。中国語のもので
漢字を見ると、他のアジア諸国から輸入される食品も
表記が全部合っていない場合が多いみたいです。）

どうして、いつ人は、自然の食べ物が持っている
味の上に「調味料」が必要だと決めたんでしょうね。
これは、いくら良いものでも、自然に反して量が多すぎれば
体に害になるという、欲に関する教訓だと思います。

（昔「美味しんぼ」の中に、今の日本人はみんな化学調味料で
舌が麻痺してしまって、味の分かるアメリカ人のブラックさんより
本当のだしの旨みが感じられないという話がありましたね～。
私の主人も「調味料」が入ったお漬物は嫌いです。）

最近特に、母方の祖母は偉かったなあ、としみじみ感じます。
（湿疹とか出ない種類の卵アレルギーだとは知らなかったので、
健康の為、と卵の入った手作りのお薬を作ってくれたのは
まずかったかも知れないけれど・・・良かれと思って
一生懸命作ってくれたので有難いです。）
私が小さいとき、彼女は着色料がいかに不必要で
体に悪いか学ぶセミナーに連れて行ってくれました。
自家製の、自然のものを一番大事にする女性でした。
彼女にとって、インスタントラーメンなどは人類の悲劇。
お菓子屋さんで買う色つきのキャンデーを食べるくらいなら、
西瓜を食べるべき。

おばあちゃんの知恵は正しいことが多いのですね　（^_^）

今夜の点検で、大好きな梅干やラッキョウも「アミノ酸」入りと判明。　
（何から作った、何のアミノ酸～？）
明日のごみはいつもより多いかも知れませんが、
今日のところは食べたければ食べられる、と夢見ながら寝ます。

P.S. 原因不明の過敏性腸炎や偏頭痛に悩まされている方：
栄養士さんの指導のもとに食生活を点検して、食べた後（１~２日後でも）
具合が悪くなる食品群があれば、１つ１つ食生活から排除して
具合を見る除外食試験をしてみるといいかも知れません。　
診断される前のセリアック病患者は多くの場合、過敏性腸炎や
偏頭痛と誤診されているので。

P.P.S. ハーブキャンディーの何が悪いか（多分）分かりました。。。
（カラメル）色素（"color (caramel)"）！　あーんなに「自然のハーブの～」
みたいな調子で売っておきながら、美味しそうな色を加えてるのですねー。

Confession of a sleepless addict - 中毒患者(?)の夜中の告白

Weather: Cloudy/Rainy, 55°F (as of 3:45 am)
Energy Level: 2 out of 10 (as of 4:00 am, though)

I had a relapse.

I've never taken up smoking, but I imagine this is what it must feel like when trying to quit. You know that it's good for your health to quit, and you try with all your might not to get close to that carton - and you catch maybe a whiff of that smoke on street, remember what it feels like to inhale and feel that relief - before you know it, you have a cigarette between your fingers.

I'm imagining, of course.

I know in my head I'm not supposed to have gluten = wheat = (regular) soy sauce. I think I've tried to maintain a pretty positive attitude thus far since I found out (after a grieving period in which I felt like life was unfair, of course), but the cause-and-effect relationship (I eat it → I get sick) must not have been pounded into my body yet.

I was walking along on the sidewalk, unconsciously hungry, after my doctor's appointment on Friday. As it happens, I have a very keen sense of smell. I caught a whiff of Korean BBQ meat (bulgogi - marinated in a solution most likely containing regular soy sauce) from the nearby Japanese take-out restaurant (low-cost Japanese places around here are almost always run by Korean folks - and they almost always do better Korean BBQ style dishes than Japanese dishes). Korean BBQ was one of my former-favorite things - I tried to replicate the flavor at home, but professionals inevitably do a better job. Before I knew it, I was sitting inside the restaurant, having placed my order.

The perverseness of the dish made it seem that much sweeter. I gobbled it down, thinking: "Maybe a little bit wouldn't hurt - maybe they made a mistake in diagnosing me. Maybe they were just kidding. Maybe now that I started feeling a bit better, my body can take it better."

No such luck. It tasted great - for the 10 minutes I was eating it - and the two days that followed (and counting) have been hellish. For the first time in a long time, I remembered the pain of body-twisting stomach cramps, my intestines spasming constantly, pain shooting through to my back, arms, everywhere - accompanied by a nice nauseaand joint pains.

Now I get it. I do have celiac disease, and gluten kills me. I read when I was younger that Native Americans have a more experiential approach to child rearing: Instead of telling children not to touch a stove, parents let them touch the stove - just long enough to feel the pain of burn - while watching carefully so the children don't hurt themselves too badly. I remember thinking, "Huh, that's clever. I bet that works well." I guess even as an adult, I needed that kind of lesson to really "get it."

I was completely ashamed of myself. So many people cared about my well-being, and there I was, seemingly turning back the progress. I couldn't tell Daniel what I had done for almost a day. After all he had done for me since I became ill, it seemed so ungrateful for me to sabotage my progress.

But I couldn't keep a secret from him, so I fessed up and apologized. He was nice as usual with a good sense of humor. Unable to stop chuckling he said, "You don't have to be sorry for me, and I do find it kind of funny - I keep picturing you sitting at that restaurant, excited [to have the forbidden fruit] and looking guilty." This made me laugh through my tears. It is funny.

When he said it's like when he gets tempted to go play outside without sunscreen, I laughed some more. I used to get mad at him in relentlessly sunny Colorado, every time he became sun-struck after 15 minutes and remained exhausted for the rest of the day. (He is a redhead on more paler side, so he can't really afford to go out without sunscreen - Seattle's rainy/cloudy weather has been heaven for him. It's as if he's allergic to the sun, so sometimes he starts sneezing.) "Why would you forgo putting on sunscreen, when you know this would happen," I'd say. When he responded "Sometimes I think maybe this time it would be OK - that I might get away with it," I felt like it made no logical sense. Now I know exactly how he feels.

Maybe my illnesses came on to teach me to empathize with others better. While I do feel bad that I haven't been much help around the house and we haven't been able to act like normal newlyweds, we smile at the fact this ordeal has brought us closer. I am fortunate to have such an understanding, redhead, husband. :-)
-A

P.S. To those of you who worry about me, I am - truly - sorry.

天候: 曇り・雨, 13°C (3:45 am)
元気度: 2 out of 10 (まだ夜中だけど)

いけないと分かっていてやってしまった。

煙草にはまったことはないけれど、ニコチン中毒になって
禁煙したとしたら、きっとこんな感じなんだろうと思う。

健康にいいと頭では分かっていて一生懸命禁煙して、
でも街中で誰かが吸っているのをすうっと吸い込んだ途端、
戻る体の記憶。　知らない内に指は煙草を挟んでいる・・・

あくまでも想像だけれど。

セリアック病だと診断されてから、出来るだけ肯定的に
とらえてきたつもりだった。
（当初はちょっとの間不公平な、と思ったりしたけれど。）
頭ではグルテン（＝小麦＝普通の醤油）は食べちゃだめ、と
分かっていたつもり。
でも体はその効果を分かっていなかったらしい。

こんなとき、いい嗅覚は仇になる。
金曜日、医師のところに行った帰り、
お腹がけっこう空いていることに気が付かなかったのが命取り。
歩いていて、ふっと漂ってきたにおいにひかれてしまった。
すぐ先の日本食屋から流れてきたのは、
他ならぬ好物のブルゴギ（漬け汁に醤油入り）の匂い。
（このへんの安い日本食レストランはほとんど韓国人が営んでいるので、
看板の日本食より韓国風焼肉のほうが美味しいことが多い。）

診断を受けてから、焼肉プレートも買って
色々家でブルゴギの真似事をしてみたものの、
やはりプロと比べて味はいまいち。
はっと気付いたときには、もう注文して
テーブルに座っていた。

食べてはいけないという邪さが、
余計にその甘ーい魅力を増したのかも知れない。
そそくさと食べながら考えていたのは、
「少しなら大丈夫かも。　診断がもしかしたら
間違っていたのかも。　大げさにおどかされたのかも。
最近ちょっと前より良くなったし、体の抵抗力が増せば
少しは食べられるのかも。」

そういった、ごまかせる類の体質ではないことは
すぐに分かった。　食した間１０分間は至福の時だったけれど、
そのあと２日間（もっと続くかも）は地獄。
久しぶりに、腸が捻れるような、痙攣を伴った、
背中から腕から体中痛みが走る腹痛を味わった。
・・・の上に、今も続く吐き気と関節の痛み。

白旗。　分かりました。
確かにセリアック病で、グルテンは食べたら
死にそうになること。

昔小学生のときか、アメリカンインディアンは体感をつかって
子供にものを教えると聞いたことを思い出す。
例えばストーブが熱いというのを教えるのに、
言ってきかせるのではなく、ひどい火傷をしないよう
注意しながらもわざと近づかせて、触ったら熱くて痛い、
ということを体に教え込むと。
その方がずっと覚えてるだろうな、と感心したものだ。
情けないけれど、大人になった（？）私もそういった
教育が必要だったらしい。

周りのみんなが私のことを心配してくれているのに、
わざわざ自分を痛めつけたことが恥ずかしくて、
穴があったら入りたい気持ち。
具合が悪くなってからこんなに良くしてもらっているのに、と
ダニエルにも申し訳なくてしょうがなかった。

でもお腹をかかえて秘密を保てる筈もなく、
白状して平謝りに謝った。
いつも通り彼は優しくて、状況の中に
ユーモアを見いだしてくれる。

くすくす笑いながら、
「別に僕に謝ることはないけど、
考えるとおかしくって笑っちゃう。
レストランで禁断の果実を前にして、
どきどきしながら座ってる君の姿が目に浮かぶんだもん」
と言われて、泣きながら笑ってしまった。

そして彼が、「僕が日焼け止めを塗らずに外に行くときと
同じだよー」と言うので、さらに笑った。

ダニエルの肌色は赤毛の遺伝子のおかげで色素が少なく、
晴れの日に日焼け止めを塗らずに外に出ようものなら
ものの１５分ほどで赤くなって日射病になってしまう。
日光に対するアレルギーのようなもので、
時によってはくしゅんくしゅんくしゃみをしだす。

それなのに標高が高くて空気の薄いコロラドで、
毎日晴れてるのに日焼け止めを塗らずに外に出て、
１５分後にぐったり日射病になりその後一日
動けなくなるのを見て、「なんで分かってるのに
塗らないで出たのー」とよく問い詰めたものだ。
「今度は大丈夫かも」って思っちゃうときが
あるんだよねー、と言う彼に、こんなに分かりやすい
ことなのに、といらいらした私。

「今回だけなら大丈夫かも」っていう、
その気持ちがよく分かった。

病気になったのは、人の気持ちがもっと分かるように、
というおぼしめしだったのかも知れない。
家事があまり長時間出来なくて、
新婚らしい生活も出来ていないことは
申し訳ないことだけれど、この体験を通じて
前より近い関係になって私達は笑っている。

・・・理解のある（色白の）主人と結婚できた私は
幸せ者です、ハイ。

P.S. ご心配おかけしている皆様、本当にごめんなさい！

A Japanese person who can’t eat soy sauce?! – 醤油の食べられない日本人?!

Having found out I'm a celiac, I can’t eat gluten (an elastic protein found in wheat, barley, rye, and some oats). I was eating it my whole life until recently, which was apparently slowly breaking down my body. There were inklings: as a child I didn’t like bread, cake, pasta, or even Japanese noodles. I would eat them and they would make me feel so bloated after a few bites. When I found out I had an autoimmune condition that attacks my own body whenever I ate gluten, it was as if some pieces of the puzzle finally fell into place. My distaste for wheat-related foods was most likely an instinctive self defense (celiac disease is said to be mostly genetic).

Now that I found out even ¼ gram of wheat can set off my immune system to go haywire and re-damage my small intestine, stripping me of my ability to absorb nutrients, I follow a strict gluten-free diet. Gluten seems to be in so many foods that are pre-made - as a thickener and binding agent. Being of Japanese descent, the biggest shocker was that I couldn’t eat regular soy sauce.

It’s embarrassing, but I didn’t realize until I started on gluten-free diet that almost all commercial soy sauce contained wheat. This was a blow. Sure, I can find tamari soy sauce without wheat, but there is only one kind in the stores around me. Growing up with so many varieties of soy sauces to choose from, I was initially bummed, not to mention the prospect of not being able to eat really anything cooked at a Japanese restaurant (or Chinese restaurant for that matter).

Fortunately I have an ever-optimistic husband, Daniel, who usually helps me see things in a new light. He helped me see this process of healing with food as a blessing. You see, when we were both working we used to eat out all the time. We would both come home tired at 9 or 10 PM or even later, and eating was the last thing on our mind – up until we were both hungry, shaky and almost grumpy. We would either stumble out to a local haunt (we miss you Mountain Sun), eat leftovers from such outings, or cook something uninspired like spaghetti. On weekends I might cook and Daniel would help (i.e. chop vegetables – which I appreciated!), but a lot of the time I was too tired to do much on weekends (would make sense if I was already starting to get sick).

Now we really cook together, and when we cook, we have to cook everything from scratch. I know that’s not something to be too proud of, but knowing everything that goes into our mouth is a great feeling. I’m also getting back to my roots through basic Japanese cooking. I used to be lazy and buy powdered forms of dashi (Japanese soup stock) to use in cooking most of the time (I know! Shame!), but now, like today, I get to make things like noodle dipping sauce from scratch, from konbu sea kelp and katsuobushi. And it tastes good. I have a wonderful mother who ships me all these different “soy sauce-like” sauces all the time too, made from things like rice, sesame, and millet, so I can mix them up with tamari and feel like a mad scientist.

I think the biggest bonus was seeing Daniel learn to cook. On days like today when I feel like someone’s inserting long needles into my hands, legs and feet, I try but can be pretty useless. We just had a wonderful feast of rainbow chard with curry sauce, grilled tofu with almond ginger chili sauce (sounds weird but it’s good, I swear), and spinach with garlic sesame sauce. All the vegetables came from our CSA program at Full Circle Farm. The way we ate tonight was so much better than how we used to eat when we were both “healthy.” I’m grateful that Daniel is willing to pitch in, and every time he cooks, it’s a true “gochisou.” (Gochisou is the Japanese word for a great feast, but its meaning and letters come from running about in effort to provide those being treated to a great meal.)

I was spent today, but it was so great I had to write something. These illnesses can be such a blessing in disguise.

P.S. And I have much fewer stomachaches! Sorry about the long post...

グルテンは、小麦、大麦、ライ麦、また一部のはと麦などに含まれる、
パンなどの食べ物に弾力を与えたりつなぎに使われるたんぱく質ですが、
セリアック病だと分かった限り、私はグルテンが食べられません。　
知らぬが仏（？）、最近までずっと食べていた訳ですけれども、
それが原因の一つで体調を崩したようです。　

そう診断される前も考えてみたらヒントがあったかも知れません。　
子供のとき、パン、ケーキ、スパゲティ、ラーメンやおそばに至るまで、
いわゆる「子供が好きそうな」小麦が入っているものは
なんとなーくうけつけなかったのを覚えています。　
少し食べると消化できない感じでお腹がひどく膨れ、
全部は食べられなかったのです。　
(ご飯とお粥がいつでも好きでした。)　

グルテンを食べると悪くなる自己免疫疾患だとわかったとき、
なんとなく謎が少し解けた気持ちでした。
あまり麺類やパンが好きでなかったのは、自衛本能だったのかも知れません
(セリアック病はたいてい生まれつきそういう遺伝子があるそうなので)。

1/4 グラムの小麦を食べても免疫系の機能障害がまた起きて
小腸内膜にダメージを与え、栄養障害になると分かったので、
今では厳重なグルテンフリーの食生活をおくっています。　
すると、売っている食品や調味料にはなんでもかんでもつなぎで
グルテンが入っていることが多いことを学びました。　
中でも日本人として一番のショックはやはり、
「普通のお醤油」が食べられなくなったこと。

お恥ずかしい話、グルテンフリーの食生活を始めるまで、
大量生産されて売られている醤油には必ずと言って良いほど
小麦が含まれていることを知りませんでした。　
自然食料品店で小麦の入っていないたまり醤油は見つけたものの、
ありとあらゆる種類の醤油に囲まれて育った身としては、
当初寂しい気持ちでした(日本食や他のアジア系レストランで
外食するのが前より難しいことは言うまでもありません)。

幸運なことに、あくまでも楽観的な主人ダニエルのお陰で、
当初落ち込んでもこれはいいことだったと思えるようになりました。　
食べ物を通して体を治していけるのはとても幸運なことだったと。　
(ときどきお寿司屋さんでいくら、これは勿論醤油漬けですね、や
ヅケ丼を見たりするとやっぱり泣きたくなりますが。)　

というのも、以前二人とも働いていた時は、
二人疲れて9時か10時かもっと遅くに帰り、いらいらしてハッと思い出すまで
食べることなどあまり考えていなかったからです。　
そこでまたヨロヨロ近所に出掛けて遅い夜食を外食するか、
残り物を食べるか、いいかげんな物(スパゲティとか)を食べる生活。　
週末に私が料理して、ダニエルがお手伝いをしてくれることは
ありましたが(ありがとう)、その頃も体調が優れずくたくたに疲れて
あまり何もできないことが多かったのです。　

そんなに威張れるようなことではないのですが、
今では二人で料理するときは本当に二人で、
何もかも材料から作らざるを得ません。　

料理に入っている原料が全部分かっているというのは気持ちいいものです。　
それに、(これも全く恥かしいお話)日本食をもう少し
基本通り作るようにもなりました。　

今まではスティック状のだしなどを使うことが多かったのですが、
麺つゆなど(ひえ麺！お母さんありがとう)をちゃんとだし昆布と鰹節から
自分で作るようになりました。　やはりその方が美味しいです。　
母のお陰で色々な醤油風調味料もあるので
(胡麻、ひえ、あわ、米などから作ったもの)、
たまり醤油と合わせて実験しています。

一番嬉しかったのは、ダニエルがお料理を懸命に覚えようとしてくれていること。　
今日のように、誰か見えない人が手足に長ーい針を刺してくれているような
痛みを覚えるときは、頑張っても私はあまり役に立ちません。　
そんなとき、手前味噌ながらマイハズバンドのおかげで
「ご馳走」を食べさせて頂きました。　

契約農家のお野菜で作ったカレー、ほうれん草のごまソース和えに
豆腐ステーキとごはん。　
口に入れるものをあまり考えていなかった頃からすると、天と地の差です。　
のろけみたいですが、何を作ってくれたにしろ、
文字通りレシピとレンジを行ったりきたり、もとの言葉の意味通り、
駈けずりまわって作ってくれた「ご馳走」です。　

ぐたーっとあまり気分の優れない日でしたが、嬉しかったので
なにか書きとめておかずにはいられませんでした。　

いろいろな病気も、じつは変装した幸運なのかも知れません。

P.S. しかも体中に広がるような腹痛がほとんどなくなりました！