Making choices. - 日々の選択。

"It is our choices...that show what we truly are,

far more than our abilities."

- J.K. Rowling

"私達が本当に誰であるかは、能力よりも何よりも、

[どうやって生きるかという]日々の選択によって決まる。"

- J.K. ロウリング

Awesome blue Seattle sky from our window today!

(Sorry Chris & Ruth - but you got to see Seattle in its natural state :P)

今日は抜けるような青い空のシアトルです。うちの窓からの写真＾＾

Sometimes we see someone who is far smarter than we are (and I don't mean "smart" in school), and realize how stupid we've been. Such was the case with me yesterday.

Sure, it's a tough season for those with fibromyalgia -- each time I wake up I feel like someone must have beaten me up in my sleep, and wonder from my painful joints if I've developed arthritis to go along with my other stuff.

Sure, my chronic infections (EBV or mono/HHV6) are still active, and I've had fever each time I moved around. So I've done the bare minimum in terms of stretching and such, saying, "I'm hurting too much, & I have a fever."

But I have the luxury of choice.

I can choose to do my stretching, knowing if I don't stretch enough, my muscle may weaken and hurt more in the future. (Not receiving proper advice, there are people with FMS who become severely disabled this way.)

Others don't have that luxury.

Yesterday, I watched a Japanese TV documentary on NHK about two 14-year olds. One of them, a boy, has congenital muscular dystrophy, and the other one, a girl, has cerebral palsy. Both of them discovered boccia (a.k.a. bocce), a Paralympic sport that can be played from a wheelchair, and practice really hard to compete in the Youth Paralympics.

As I watched the boy stretch his muscles every day with his mother's help, I realized I was really spoiled. "Ouch, ow, ow," he cries, because it really hurts to stretch his rapidly weakening muscles, but he is smiling, and his mom is smiling. They know if they don't go through the painful ritual, the only road is down -- he would eventually be immobilized completely. But they have a goal, and are joyfully, sometimes tearfully, working toward that goal. In the little choice they have, they are choosing to make the best of it.

In my defense, I'm new at this -- I've only been sick for a few years, and they have over a decade of experience on me. But still, I felt stupid, because I am blessed to have all kinds of choices. I have a choice to walk on my own feet, I have a choice to stretch, I have a choice to set various goals and live joyfully.

Yet I hadn't taken advantages of those choices lately.

So I need to remind myself: No matter how sick I might feel, I still have choices. And I need to choose to make the best of each day I live.

-A

Another (not so great, I know) pic from our window -- of a maple tree. Pretty!

（あまり上手く撮れてませんが）これも窓から。きれいなメープルの紅葉！

時に、自分よりずーっと賢い人（学校の勉強とかじゃないよ）が世の中にいるのを見て、自分はつくづくアホだなあ、と気付かされます。私はかなりアホなのでそれは頻繁にあることなのですが、そんなことがまた昨日ありました。

この季節、線維筋痛症の患者が自分に同情するのは簡単なこと。毎朝起きるたびに、「何？！寝てる間に誰かにボコボコにされたの？！」って思うくらい痛いし、リュウマチも併発したか？と思うくらい関節はギシギシ痛い。

それに加えて単核症 (mono/EBV) と HHV6 ウィルスの慢性感染がなかなか良くならないので、ちょっと動くたびに熱が出る。だから甘えて、最近ストレッチとか、最小限しかしてませんでした。「痛い痛い、熱がある」って。

でも気付いたんです、それが選択できるってこと自体贅沢なんだって。

ストレッチするかしないか私は選ぶことができて、しなかったら筋肉が衰えて、次はまたもっと痛くなる・・・かも知れない。（きちんとした治療アドバイスなしにそうしてきて、線維筋痛症で動けなくなって車椅子になる人もいます。）

そんな選択の余地がない人達もいる。

昨日、（再放送かな？）NHKで、ヒューマンドキュメンタリー「ふたりの１４歳～ボッチャ　自立への階段～」という番組を見ました。二組の親子が出てきて、両方お子さんが１４歳。そのうちの一人、男の子は生まれつき筋ジストロフィーを患っており、女の子のほうは脳性マヒなので、二人とも車椅子、介護なしには生活できません。その二人とご家族が、ボッチャという車椅子でもできるスポーツに出会って、懸命に練習してユースパラリンピック出場を目指す様子を追ったものでした。

男の子のほう、高阪大喜くんが毎日お母様に手伝ってもらってストレッチをする様子を見て、「私はなんて甘ったれだったんだろう」と思わずにはいられませんでした。筋ジストロフィーで筋萎縮が起きるスピードは速いですし避けて通れないものです。「いたい、いてててて！」と言ってはいますが、彼とお母さんはこれを毎日これを笑いながらやります。やらないという選択肢はないのです。やらなければ、完全に動けなくなる日がどんどん近づいてきてしまう。でも目標があることもあり、ときどき悔しくて泣くようなことがあっても、トレーニングは喜びに満ちあふれている。選択肢がわずかな中で彼らは、ベストを尽くすことを選んでいるのです。

ちょっと言い訳をするとすれば、私が病気初心者（３年～？）というぐらいか。彼らは若いけれど、病気とともに生きることに関しては１０年以上先輩。見習うことがあるのは当たり前です。それでも、自分はアホだったな～と思いました。私にはほんとうにいろいろな選択肢があるのに、恵まれているのに、ブーたれていたから。自分の足で歩くことも選べるし、ストレッチすることも選べるし、様々な目標を立てて、幸せに生きていくことを選べる。

それなのに、最近は恵まれていることより悪いことのほうにフォーカスして、いろいろな選択ができることに感謝していなかった。(-_-;)

だから自分に言い聞かせなくてはなりません。どんなに具合が悪かろうと、私にはその１日をどうやって生きるか選択肢があるのだと。できるだけ自分に良いことを選んで、１日１日を大事に過ごしたいとと思います。

*おわり* 長いのに読んでくれてありがとう！\(^o^)

-英

おまけ

(Extra)

Only in Seattle...? We found this cute Vespa w/ a coffee cup holder!

いかにもシアトル？可愛いべスパにコーヒー用のカップホルダーが付いているのを発見！

Miracles all around the world. - 世界中で起きてる、奇跡。

みなさん、お元気ですか～？

すっかり秋っぽくなってしまった、シアトル。
時は丑三つ時、外は言うまでもなく真っ暗な中、
時折雨足が強くなる音が聞こえます。

（更新するって言っときながら、なかなか調子の出ない
週が重なって、ごめん、みっちゃん！）

なにか小さなことでも、する度に上がったり下がったり
する体温。　この免疫不全による慢性感染ってのは、
１年前思っていたよりしぶといようです。

慢性の単核症（モノ、EBV）、HHV6ウイルスも、
私の熱と同じで、上がったり下がったりまだ健在（？）。
変に火照って寝汗で眠りにつけない夜が多く、
冷蔵庫で冷やした冷えピタ（ありがとうお母さん！）が
気持ちいい～。

でも、でも、小さな奇跡、そして大きな奇跡は次々と
身の回りで起こっていて、それが私に勇気を与えます。

例えば親友みっちゃんの赤ちゃん！　（大きな奇跡。）
自分に関わりのある子にはひいき目になるとは
言うけれど、ほんとに可愛いと思う！

見てくださいよ、このつぶらな瞳！
そして赤ちゃんのくせに意思の強そうな
眉と口元。　かわいすぎる～。

大きな奇跡の続き：
すくすく育っている姪っ子オリビア。

こちらのほうも、腰がすわっているというか、

人をじーっと見つめる赤ちゃんらしいです。
なんでアメリカの赤ちゃんは毛が少ないんでしょうね～。

今度は、小さな奇跡。　今年は調子が悪かったので夏休み（？）も
ステイケーション、てなことで家に殆どおり、シアトルのダウンタウンにさえ
行ってなかったのですが、だからこそ目撃できたこともあって。

あまりいいカメラがないので見にくいかも知れませんが、
フクシャ（fuchsia）のお花です。

春に近所でハチドリさんを見かけて、育てたら来るかも！
（来なかったけど）と植えたもの。　外に出かける元気が
ない毎日夏のあいだ、お天気の日はバルコニーで
気分はアルフレスコ、とお夕飯を食べるのが日課でした。

とある日、あ、この花もうすぐ咲きそう・・・と思ったとき、
パツン、と音が聞こえたわけではないけれど、そんな感じで
弾けるように、花びらがひとつ、ふたつと開きはじめるのを見たのです。
「見てダニエル！」と叫んで、そのあと５分ほどふたりで、
お花が健気に咲く、まさにその瞬間を目撃したのでした。
みっつ、よっつ、と順番に開いていく花弁・・・そして食事を終える頃、
そのお花は全部開いて私達に微笑んでいたのです。

それはまさに奇跡。　ふたりでその日はニコニコ。
こんな共同体験って、忙しく動き回っていたらきっと、ない。

この２年、いろいろな感情を共有しているけれど、
それは幸運なことだと思います。
普通の生活では気付かないこと、体験できないこと、
いろいろあるから。

雨も落ち着いてきました。　また、寝るのに挑戦して
みようと思います。

－英

How is everyone nowadays?

It totally seems like fall already in Seattle. It's 2:30 AM after a big game (UW) night.
The night outside is dark and quiet; I hear the rain come down harder once in a while. It's very soothing.

This summer has been a bit rough. It seemed, every little thing I did elevated my body temperature at night. This whole immune deficiency and chronic infections business has been trickier to treat than I thought -- a year ago, I was feeling all feisty and ready to beat it in a couple of months. (I'm competitive, so when they say "It takes a while for most people," I hear in my head, "Oh yeah? I bet I can beat it faster!")

The chronic Epstein-Barr (mono) and HHV6 viruses seem to be still well (?) and active in my body. The viruses and my temperatures have their ups and downs like a teenager's emotional drama. (I should maybe make a sitcom out of it.) I become weirdly sweaty and clammy at night; the cool-down patches (they should sell them here! It's a godsend) my mom sends me really come in handy, esp. when I have them chilled in the fridge. It feels so good on my forehead right about now.

But all those physical challenges aside, miracles are happening everywhere! And they provide me with joy and hope that the world is a nice place.

Exhibit A of a big miracle is the first picture above. He's my best friend Michiko's first baby! How adorable is he? I know, I know, they say we all become partial to the kids we are related to or associated with, but he is genuinely positively darling. I love his willful eyebrows and mouth. I can't wait to meet him some day!

Continued exhibit of a big miracle is the second picture of our dear niece Olivia. She's growing leaps and bounds, it seems like, and the way she really stares and observes people is uncanny (or so I hear). Look at those big eyes and pouty lips! I just wish I could touch her plump cheeks.

Next up: A small miracle. There are a lot of those. This year, since I wasn't feeling so hot, we were doing an ever-so-trendy stay-cation at home. I haven't even made it to downtown Seattle. But there are miracles you encounter precisely because you are spending your time slowly.

Our ancient camera's picture is not the best, but the third picture is the proof of our precious memory this summer! This spring I saw a hummingbird fly by, and in a faint hope one might come to our balcony, I started growing a pot of fuchsia. (Turns out there are huge bushels of fuchsia by the mall next door and everywhere in between, so the chances are slim a hummingbird will come to our meager one-pot wonder.)

In an attempt to feel summer-y despite persistently feeling horrid, Daniel and I did a lot of "Al Fresco!" dinners on our balcony. (It basically consists of eating our regular meals on our balcony and watching the sky and the birds and people who go by.)

One day we were having our Al Fresco dinner, and I noticed: One of the fuchsia flower looked like it was about to burst open. I pointed it out to Daniel, and at that moment, a petal went "pop!" (OK, so there wasn't really a sound, but it really felt like it went "pop!") Over the next five minutes or so, we blissfully watched other petals pop open one by one. By the end of the dinner, the flower was in its full glory. It was amazing. I mean, how many people get to witness a beautiful flower pop open, petal by petal, as it happens, with your one and only?

That was a miracle. We couldn't stop smiling that night. Such an experience probably wouldn't have existed if we had been jetting around, taking vacations like busy bees.

Over the past couple of years, we've shared a lot of emotions. Some heavy, some light, some painful, some delightful. I think we are very lucky to have done so. There have been experiences we couldn't have had if we had led "normal" lives, and our relationship is richer for that.

The rain is calming down... Maybe I'll challenge this thing called sleeping again :)

-A

Aging while being sick (and during an election cycle)

Hello Kitty Pumpkin! Truly awesome.

Happy Halloween Eve! (For those of you I haven't emailed: You must check out The 7 Types of Pet Costumes.)

I’m barely making my once-a-month post… My friend Mick left me a comment on my last post (which had to do with the fall festival): “Please post a new page before a 'snow festival' starts.”

Ha ha, very funny. Hey, at least it’s not time for the cherry blossom festival yet! So would you forgive me?

A couple of days ago, I found my second piece of gray hair. For the first one, which I think I found a few months back, I had this visceral reaction to pluck it, although they say you shouldn’t do that. I realize a lot of folks get gray at a younger age, so I shouldn’t gripe about it, but it was so shiny and silver among my brown/black hair it shocked me a little bit. Yes, I plucked it again. I blame this one on the election season.

(You know you’re being too obsessive when you’re incessantly checking Google News & cnn.com & politico.com & FiveThirtyEight.com on top of your regular NPR programming, and you’ve read one too many article on slate.com and The New Yorker magazine. I usually don't mind my limited exposure to The New Yorker to be at my Bostonian therapist’s office -- although their endorsement for Obama presidency was one of the most eloquent prior to Gen. Colin Powell's, which also referenced a beautiful, haunting picture in the magazine. The “election season” has gone on for waaaay too long, and the suspense is killing me. I'm bad at sitting still... as I'm too sick to volunteer, I’d like to go into a cryogenic freeze chamber and come out Wednesday morning.)

I always hoped to age gracefully. We live in a culture that’s obsessed with youth, but I always believed with age came wisdom, and along that reasoning, that aging must be a good thing.

Except I don’t feel particularly wiser, than, say, when I started becoming sick about two years ago. For that matter, I don’t feel particularly older, either. Having been sick and spending much of my time in bed and various clinics has felt a little bit like having been in a glass box -- like the one depicted by mimes. I’m in there, and my life is paused, while I watch everyone else outside, living their lives and moving. Friends have had babies, loved ones passed on, and here I am, kind of in the same place, in the same old glass box.

Behold: squirrel mime.

Of course I’m probably feeling like this because I’m writing this with my left hand while getting my nth (who can keep the count?) anti-viral IV, which I’ve been getting weekly. Since this summer my lovely & chronic Epstein-Barr viral infection (a.k.a. mono) seems to have flared up, with accompanying tonsillitis to boot. I don’t know if my Vancouver jaunt was premature, or if it was the combination of that with other summer activities, but according to the key witness (a.k.a. husband), “It was a steady downward spiral for a while there,” a bit like Sarah Palin’s approval rating.

Fortunately, not my throat...
The Wiki picture of tonsillitis. Yikes!
My white spots are much smaller now, thank you.

My white blood cell count is now in the low end of acceptable range, but not high enough to fight off my infections, and my natural killer cell count is… well, let’s just say they apparently barely exist.

I also got my most recent mercury test result back, and the news is mixed. It’s gone down a little bit from before (yay), yet it’s still twice as high as the upper limit of normal range (boo). And I have high levels of lead and tin (why?!). Having been a good student most of my life, getting back bad test results feels like failure, like I’m not a good patient or something.

I know I shouldn’t feel that way. Although I still get low fever every time I move around a little bit, I’m definitely doing a little better than I was in September. I can drive myself to my appointments instead of taking a cab. So who knows, maybe soon, my glass box can turn into a mosquito net, from which I can step out.

In the meantime, I need to gain back some weight. (I used to have a roommate in high school who weighed something like 95 pounds at 5'7", and she was always complaining she couldn’t find clothes that fit. I was a little chubby back then and I thought she was a bitch for complaining about such things -- 20 years later, I feel her pain. Hey, maybe I am becoming wiser. This illness is teaching me empathy!) If you’re in the area and want to go grab some prime rib shabu shabu or BBQ ribs (sorry, my vegetarian friends! Sometimes a girl needs pure fat before winter), give me a holler. If you’re not in the area but want to help boost my natural killer cell count, go vote for Barack Obama (just kidding… well, not really).


Obama '08 - Vote For Hope from MC Yogi on Vimeo.

-A

（まだこれを日本語にする元気はナイ・・・
すみません m(__)m ）

No pain, no gain (?) -- 痛みあって得るもの。

I <3 Vancouver!

Sorry I hadn't posted in a while... I kind of felt like I'd been put though a washing machine cycle after the trip to Vancouver :D

But I'm back, alive, and it was totally worth it!

I should know that reckless acts often result in pain. The big scar on my kneecap (from my kindergarten days, no less) is a good reminder. I must say, though, spiritually, we all need to stretch beyond our current limits sometimes.

Still recovering... my IV took almost 5 hours today :-( (Other folks seem to get out in about 2 hours.)

Another good news: the latest lab results (from the blood draw shortly before the trip) came back, and my white blood cell count is up! I'm finally back into the "normal" range (although at the lowest value of the range). So the doctor thinks I can re-start my anti-viral IVs again, now that my body might be somewhat more ready to fight the infections.

My chronic viral infections (Epstein-Barr, HVV6) were still rampant. Sigh.

Well, one thing at a time. Actually two things! I'm toasting to the successful trip to Vancouver and the increased white blood cell count.

-A

（毎度のことですが疲れてるので日本語は後で。。。というかないかも。しゅみません）

Progress: One marbles to two marbles -- １つのビー玉から２つになった進歩。

If one activity (e.g. grocery shopping, going to a doctor, taking a walk) was represented as a marble, how many marbles do you have in a day?

One of the tips I got from the fibromyalgia study was to imagine that you have a certain number of marbles (probably less than the normal population) in a bowl, and that you spend your marbles by moving from the original, "available" bowl to another, "spent" bowl. Once all the marbles are gone from the original bowl, you should stop.

A little over a year ago, I'd say I had zero marble on many days. I couldn't get up from bed. Other days I had one marble to spend. I'd go grocery shopping, and I'd be done for the day. I'd get together with a friend, and I was down for a few days. All I could manage was making it to doctors' appointments to figure out what's going on.

Then between last January and March, I was diagnosed with fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, and celiac disease. I started treatment with the fibromyalgia clinic last April, and went on gluten-free diet at the end of March.

Progress comes slowly, but it is there (this I need to tell myself). Now, on most days I have two marbles to spend. On good days, even three! Hey, that's a 100%-200% improvement! If I were a company, my stocks should be skyrocketing.

But if I go over my allotment, or do an activity that requires two to three marbles all at once (e.g. going out to eat and then seeing a play, symphony, etc., coupled with taking buses or driving), I have less marbles on following days.

I think it's also helping that I'm getting a nutrition IV every week, especially since I seem to have lost about 10 pounds while fighting multiple opportunistic infections. (I wasn't particularly that tiny before, so I'm not really underweight yet. I'm OK, but my chest goes away!!)

I try to pace myself, but often, I've had to say no to planned social activities when I felt a bit too spent, so I wouldn't be down for weeks. I love people, so this has been hard. In the past couple of months, I've been trying to see more friends and schedule activities I enjoy for my spirit (music, play, movies, tea with friends, etc.), and I feel terrible when I can't make it.

Thank you to all my friends (you know who you are) -- for always being so understanding, and standing by my side. Please know, if I had a choice, I'd get together with you (or write you or call you) much more often.

I'm recharging; I hope I continue to make progress. I dream of coming days when I have enough marbles to fill a small bowl :-)

-A

（日本語訳は疲れたのでちょっと後で。。。Japanese to come later. I just spent about 0.5 marble.）

[そして余分なビー玉がないまま、あっという間に一週間＋！　Oops!]

唐突ですが、もし、ひとつひとつなにか行動すること（お買い物とか、お医者さんに行くとか、お散歩とか）をそれぞれ1個のビー玉に置き換えるとしたら、あなたは一日何個分ビー玉をお持ちですか？

線維筋痛症の治療研究グループに参加したとき、勉強したことの中にこんなことが書いてありました。
「無理をしないよう、一日に使えるエネルギーをビー玉に置き換えて（多分普通の人より数は少ないけれど）、それがボウルの中に入っていると想像します。　そして何かしてビー玉を一個使うたび、「使用済み」側のボウルに移していきます。　もとのボウルにあったビー玉がなくなってしまったところで、それ以上無理をせず休みましょう。」

１年ちょっと前、ほとんどの日、私のビー玉の数は０でした。　ベッドから起き上がるのが出来るか出来ないか。　その他のときは、一つビー玉があるくらい。　スーパーに行ってお買い物をして、帰ってきてバターン。　ちょっとお友達とランチをして、その後数日お休み。　（悪いカードをひいた双六みたい。）　ほとんどのエネルギーは、数々のお医者さんに行って、何でこういう風なのか解明しようとするのに費やしていました。

そして去年の１月から３月にかけて、いくつか答えが出てきました。　まず痛くてたまらないのが線維筋痛症、そして疲れて何もできないのが慢性疲労症候群、そしてお腹が痛くなって偏頭痛のもとで栄養不良にになったのがセリアック病。　（アポがそれまでとれなかった）４月に線維筋痛症・慢性疲労症候群専門のクリニックで治療を始め、３月にはグルテンフリー（と乳製品と卵フリー）の食事療法を始めました。

進歩はゆっくりですが、着実にあると思います（自分に言い聞かせてる）。　だって最近を振り返って見ると、ほとんどの日には２つくらいビー玉があります。　調子のいい日には、３つあるかも！　それって、１００～２００％の向上です。　もしこれが株式会社だったら、株がすごい上がるところです。

でも無理してその日支給されたビー玉以上の行動をしたり、いっぺんに２～３個使ってしまった場合（例えば友達と食事をしてその後に演劇とか交響楽団とかを見にいって、さらにそれと移動時間を足すと確実に越えてしまいます）、その後の日々のビー玉の数が減るわけです。

毎週続けている栄養点滴も、助けになっていると思います。　慢性感染と戦うのにエネルギーを使ってしまうせいかここ何ヶ月かで１０パウンドほど体重が減ってしまったので、なんとかある肉はとっておこうとしております。　（もともと大柄だから痩せすぎということはないけれど、胸がなくなる～。）

できるだけ安定したペースで過ごそうと思っても、予期できずビー玉が突然少ない日もあるので、その後週単位でダウンしないよう、予定していた約束が果たせないこともあります。　ここ何ヶ月か、引きこもらないよう、できるときは、自分の気持ちが盛り上がるような好きなことをいろいろするようにしてきましたが（音楽、劇、映画、お友達とお茶、などなど）、人好きなので、行けないときはつらいです。　それにすっごく悪くてしょうがありません。

私の周りの優しい方々、いつもおおらかにご理解くださって、できるときに付き合って下さって、支えて下さって、ありがとうございます。　もしできるものなら、もっと頻繁に手紙を書いたり電話したり会ったりしたいこと、身勝手ですけど知っていてください。

充電中で、すこーしずつ良くなってきています。　たとえ小さいボウルでも、将来ビー玉の数が増えて、もう少し盛れることを夢見ています。　(^_^)

（真夜中したもので、ほんとに英語を訳した～という感じの日本語ですみません！）

-英

I can wear cute shoes (sometimes). -- 可愛い靴が履ける（ときもある）。

↑
Maybe in another 10 years I'll work my way up to this.
１０年後にこのくらい履けるかな？

I can't believe I went without posting for over a month! Sorry. I was -- well, living, and that didn't leave me with much extra energy to write on my blog. STILL fighting sinusitis. (Plus EBV and HHV6. Think mono and roseola and sinus infection rolled into one convenient package! Don't worry, I'm not contagious.)

Then I started experiencing a writer's block; since I haven't said anything in a while, I started feeling like I should make a comeback with something fantastic. (This must be what Michael Jackson must feel like before coming out with a new album. Who knew having fibromyalgia/chronic fatigue syndrome would allow me to sympathize with MJ?)

Of course, such expectations are all in my head (a.k.a. part of my neurosis), so I decided to start again, break the ice, with something silly.

My feet and legs haven't stopped hurting, but sometimes on good days, I can now wear shoes with some heels! (For a few hours, provided I'm sitting most of the time, but still.)

I think I worked my way back up to about 2.5 inch heels. This may not seem like a big deal to some, but for someone like me who likes all sorts of shoes, this is a momentous achievement.

I suffer more than usual on following days, but it's so worth it, to have an outfit with matching shoes. Silly, I know, but it's something that makes me happy.

I'll save talking about being able to carry a purse for another time. :-P

-A

ぼーっとしていたら、１ヶ月以上もブログを更新せず過ぎてしまいました。 すみません！

普通に生活、をしようとしていたのですが、それだけで精一杯で、書く元気があまりありませんでした。

副鼻腔炎は未だ治らず。　EBウイルスとHHV6も退治できてないので、単核症と、バラ疹と、副鼻腔炎が仲良く共存しているというようなことです。　（するなよぉ～。　うつりはしないから安心してね。）

それでしばらく書かなかったので、カムバックをするのに何かすごいことを書かなきゃいけないような気になってきて、手が余計止まってしまいました。（マイケルジャクソンがアルバムを出そうかな～と思うときってこんな感じかな？　線維筋痛症と慢性疲労症候群が、MJと私の距離を縮めるとは夢にも見なかったわ～。）

なーんてね。　そんなことは自分の頭の中で考えてるだけのことなので、緊張（神経症？）をときほぐすべく、あほなことからまた書き始めましょう。

足と脚が痛いのは治りませんが、日によって、調子がいい日なら、低いヒールのある靴がまた履けるようになりました！　（数時間だけね。　そのほとんどの時間座っていれば。）

６センチくらいのかかとの靴なら履けるようになってきました。　これって普通の人にしてみたらあんまり大した話じゃないかも知れないけれど、かわいい靴が好きな私としては、達成感（？）は大きいです。

その後何日かちょっとつらくても、お洋服と合った靴を履けるということは嬉しいんです～。　ばかみたいって分かってるけど、小さな幸せ。

ハンドバッグをまた持てるようになってきた、という話は、別の機会にとっておくことにしましょう。。。

-英

Fall Bounty! - 秋の恵み！

Weather: Sunny! Beautiful, crisp fall day! 50°F
Energy Level: 4 out of 10
Mood: 7/10
Health: 4/10


Despite a few things that could be considered to be going against me today, I'm in an inexplicably happy mood. Maybe I am getting better!

Today:

• I got my 6th IgG shot and the anti-viral IV
• It took the nurse 3 times to find my vein for the IV (not entirely her fault--too much scar tissue from donating blood in the past)
• I was told my doctor is leaving the Fibromyalgia & Fatigue Center of Seattle (was a blow, but trying not to take it personally)
  
• Drove across town to two appointments and later picked up some groceries as well as our CSA box -- tiring and painful!
  
• Daniel left for a conference in Texas early (4:30 am) this morning, so even if I felt pathetic, I'm all alone
  

The old me might have seen these things piling up and might have felt like the world was somehow against me. A year ago, stepping over the shower tub ledge seemed like climbing Mt. Everest, and that, the first thing in the morning, would dampen my spirit. Not today! I felt hopeful and crisp like today's sky. It was such a gorgeous fall day in Seattle -- the kind you'd get right before real winter -- and the indigo water shining on the lake was amazing.

And, check out what we got in our veggie box!

• Cremini Mushrooms
• Spaghetti Squash
• Bunched Carrots
• Golden Beets
• Red Tomatoes
• Braising Mix
• Yellow Onion, Garlic
• Jonagold Apples
• Kiwi
• Fuyu Persimmons
• Pomegranates

If this is not a great fall bounty, I don't know what is. Very exciting.

I also had some blood drawn for lab work, to see if I'm doing any better with the viruses. It really depends on the person, and I'm told it might take 15-20 shots for some people to see the results from IgG shots, so we'll see. I feel like I took a test and am waiting for it to come back, graded. I may also feel worse later tonight and tomorrow. But I won't let those things get to me -- it's exciting that I feel my spirit lifted, and I'll enjoy it while I can :-)

-A

P.S. Daniel: It's not because you're gone I'm happy -- I swear! I miss you terribly. I wish I could've opened the box with you :-/

天候: 青くて高い秋の空； 10°C
元気度（勢い）: 4/10
気分: 7/10
体調: 4/10

見方によってはタフな一日でしたが、なんとなく幸せな気分です。　
変なの～。　もしかしたら良くなってきてるのかも？！

今日あったこと：

• 第６弾の抗グロブリン注射と、抗ウィルスの点滴をした
• 看護士さんがうまく点滴の針を血管に刺せず、３回ほど余計に刺された（でも彼女のせいばかりじゃない。　過去、頻繁に献血をしたので血管の周りが瘢痕化したせい）
• 線維筋痛症クリニックの主治医がクリニックから近々去るということが発覚（いいドクターなのでかなりガックリ、でも感情的にとらえないよう努力中）
  
• 橋の向こう側に運転して２ヶ所で治療を受け、そのあと買い物をして、
  さらに契約農家の野菜をピックアップ（腕が痛くなって疲れた）
• ダニエルは今朝はやーく（４時半）飛行機でコンファレンスに行ってしまったので、これから惨めな状態になろうがひとりぼっち

ちょっと前の私ならこういろいろあると、がくーっと疲れたものです。
１年ほど前には、シャワーを浴びるのにバスタブをよっこいしょっと越えるのも
エベレスト登山のように感じる日が続いて、朝一番からガックリきていました。

でも今日はなぜか平気！　なんだか心の洗濯をして糊をかけたような、
からっと晴れた秋の空に似合った気分でした。
冬になる直前、今日のシアトルの秋空はほんとうに綺麗でした。
橋を渡る際、キラキラ光る群青色の湖にも、ジーンとしてしまいました。

さらに！野菜の箱に入っていたのは・・・

• クレミニマッシュルーム
• そうめんカボチャ
• 葉っぱつきの人参
• ゴールデンベーツ
• トマト
• 蒸し煮用の冬野菜ミックス（ケールなど）
• 玉葱にニンニク
• ジョナゴールド
• キウイ
• 柿
• ザクロ

これを秋の恵みと言わずなんと言いましょう。　おいしそう！

さらに今日は、ウィルス再検査のための採血もしてきました。
個人差があるので、１５～２０回抗グロブリン注射を続けてやっと
成果が出てくる場合も多いそうです。　だからがっかりしないよう、
あんまり大きな期待はしません。　ちょっと、試験を受けた後
採点された答案を待つような面持ちではありますが。

今夜、明日と気分は悪くなるかもしれないけれど、今だけでも、
できるだけ気持ちが持ち上がった感じを楽しもうと思います。 （^_^）

- 英

Recovering from IgG shot #2 -- ＩｇＧ注射 第２弾から回復中。。。

Wow, it's really coming down outside (stormy! It seems to be raining almost sideways)--I'm glad I made Daniel wear his rain pants.

I'm currently recovering from the immunoglobulin (IgG) shot #2 last week.

Seeing that I recovered from the side effects of the last one in 3-4 days (good thing), my doctor and I jointly decided that we'd probably try weekly shots for 6 weeks, depending on how I feel. If I feel positive effects for more than a week, I could go 2 weeks in between. I haven't particularly felt those positive effects (more energy, etc., to follow after the negative side effects) yet--I've mostly felt beaten up afterward, and that tapered off somewhat.

Currently, instead of feeling like I've been hit with a flu hammer, I feel as though I have a mild cold accompanied by a somewhat increased level of pain.

Apparently this (IgG injections) is the somewhat natural route, as we are trying to boost my own immune system with the help of human immunoglobulin. If this doesn't work, there is a prescription antiviral medication called Valcyte (valganciclovir)--but it's more toxic and very expensive (if the insurance doesn't cover it, $10-13K for a course of treatment). In a recent study (came out Dec. 2006) by Dr. Jose Montoya, a renowned infectious disease specialist at Stanford, a treatment cycle with Valcyte proved to be about 75% effective--although the sample was fairly small and they are planning to do a larger study.

The caveat is that it takes about 6 months altogether, and the first 3 months you will be sick as a dog. It's kind of like chemotherapy--people would have to take time off from everything. In the 3-6 months period, however, patients in the study started to feel much better, a lot of them even going back to work full time after a long absence once the study was over. Another thing is that since it's toxic, it affects your bone marrow function (decreased white blood cell count), as well as liver and kidney function.

The study was done for patients with both human herpes 6 (HHV6) and Epstein-Barr (EBV) virus infections who are experiencing central nervous system (CNS) dysfunction. That's basically me.

EBV infection by itself doesn't cause too much trouble, but evidently, combined with reactivated HHV6, it causes quite a havoc--some of the symptoms being brain fog/memory problems (neurocognitive dysfunction), severe muscle pains and prolonged fatigue.

Like I mentioned before, most of us (about 90% of the general population) have gotten HHV6 in our bodies in the first 24 months of our lives (it's a respiratory infection). However, you rarely see a reactivated infection--except in cases of patients with severe fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, or other immune compromised hosts. I can only venture to guess that for some reason our immune system gave out and things went out of control, causing these viruses to seize our bodies.

It's an uphill battle, because I still don't know how well I'm absorbing nutrition as a recovering celiac. I am optimistic, though. I'm hoping I don't have to resort to using Valcyte (valganciclovir).

-A

外は嵐のような雨降りです。　（雨が横向きに降ってる。）
ダニエルに防水ズボンをはいてもらってよかった。　（^_^）

ヒト抗グロブリン（ＩｇＧ）の注射第２弾を先週木曜にしてもらって、
現在回復中です。

前回、第１弾から３~４日でひどい副作用からは回復したので、
お医者様と相談して様子を見ながら一週間ごと、
６回連続して注射を投入してみることになりました。

今のところ、インフルエンザに頭を殴られたような感じは
過ぎ去って、痛い風邪をひいているような感じです。

先生と話したところ、この抗グロブリンを使う方法はいくらか
おだやかと言うか自然な方法だそうです。
（助けを得て自分の免疫系をサポートし、自分の体で
ウィルスをやっつけようとする方法だから。）

これでだめなら、Valcyte (バルガンシクロビル) という
抗ウィルス薬があり、ＥＢウィルスとＨＨＶ６ウィルス両方の
感染症をもつ患者によく効くことが最近（去年１２月）の
スタンフォード大モントーヤ教授の研究で確認されたそうです。　
その中では７５％の確率で患者は回復したのですが、
人数が少ない研究だったので、もう少し調査対象を増やす
必要があるとのこと。

でもご想像通り、良く効く薬には副作用があります。
治療には６ヶ月ほどかかるのですが、化学療法の
ようなもので、最初の３ヶ月はほとんど何もできなく
なり、効果が出始めるのは３~６ヶ月目かその後。

ただし、普通の生活を送るのが難しかった人たちが、
研究の後には多数フルタイムの仕事に戻っていったと
いいます。　そのほかには、毒性があるため
骨髄の機能に影響するので、白血球が減ったり、
肝臓や腎臓に影響があったりします。

この研究は、ＨＨＶ６（ヒトヘルペスウイルス６）と
ＥＢウィルス｛ちゅうすう しんけいけい｝（ＥＢＶ）両方感染症で、中枢神経系（ＣＮＳ）の
機能障害がある患者を対象に行われたもの。
それって、まさに私ですね。｛きのう しょうがい｝

ＥＢウィルス感染症はそれだけなら大きな影響は
ないのですが、ＨＨＶ６（ヒトヘルペスウイルス６）の
再活性感染と組み合わせると面倒なことになるそうです。
頭がもやもやしたり記憶力が低下する神経認知の障害に
加え、ひどい疼痛や慢性の倦怠感が見られます。｛にんち きのう しょうがい｝

前に言及した通り、普通の人殆ど（人口の９０％ほど）は
赤ちゃんのとき１～２歳でＨＨＶ６に呼吸器感染しています。
それに再活性感染することは普通の人口ではあまり
見られないことですが、重度の線維筋痛症患者、または
慢性疲労症候群患者の一部や他の免疫不全宿主の場合
珍しくないそうです。何かの原因で免疫系が抑圧されて、
体内でウイルス側が勝ってしまうのでしょう。

セリアック病のおかげでダメージを受けた腸の内膜を
治してる最中なので、どれほど栄養を吸収できているかわからず、
この「穏やか」なアプローチが効くかわかりませんが、
楽観的に効く！と考えていこうと思います。　
今まで出来るだけ薬を飲まない方向でやってきたので、
Valcyte (バルガンシクロビル) を使わずに
済むといいのですが・・・。

-英

Being an "immunocompromised host" - 「免疫不全宿主」?!

Weather: Sunny; 64°F
Energy Level: 2.5 out of 10
Mood: 4/10
Health: 3/10

I'm like a great hotel for viruses!
ウィルスのホテルだよ～ん。

When you say "immunocompromised host," it sounds so hospitable. Apparently I'm a hospitable person, even to viruses. I've been feeling especially run down lately, and at least a part of the mystery has been solved. Just got back the latest blood test result, and turns out I'm still harboring Epstein-Barr virus (EBV) and HHV6 (Human Herpesvirus Type 6) infections. Eek. Got something else I didn't have before. (Although I'd been told I had a cytomegalovirus infection before, so you could say it's an even exchange.)

These are both viruses most adults (90-95%) have in their body, having been exposed to it in the first couple of years in their lives. People with healthy immune system don't have to worry about them - they tend to activate only in an immunocompromised host. Activated HHV6 has been linked to fun things like lymphoma (which is also linked to celiac disease), chronic fatigue syndrome (CFS), Sjogren's Syndrome, and MS.

So what I'm hearing is that I should take care of this somehow soon, since my body doesn't seem to be capable of doing the job on its own. I'm lucky to find out these things before things get out of hand, and to be able to do something about it. (I think my dead grandmothers and aunt are watching over me, too, along with my family and friends who are alive - thank you everone!) According to the clinic's recommendation, I decided the immunoglobulin (IgG) shots would be the way to go. I have an appointment to get that started along with the anti-viral IV next week. Like flu shots, I may feel a little sicker afterward for a short while, but hopefully will see an improvement over time. I'll keep you posted!

-A

天候: 晴れ　18°C
元気度（勢い）: 2.5/10　
気分: 4/10
体調: 3/10

「免疫不全宿主」って言うと、なんかお客を拒まない親切なひとの
ようですが、ウィルスに対して親切でもしょうがありませんねー。

ここのところ特にブヘーッと疲れてる感じだったのですが
（ゆうべは薬を持った手を持ち上げて口に持ってくるのが
おっくうだった・・・）その謎がちょっとだけ解けました。

最近やった血液検査の結果が戻ってきたのですが、
ＥＢウィルス（ＥＢＶ）に慢性感染し続けているのと、
それに加えて、ヒトヘルペスウイルス６（ＨＨＶ６/
既に知られている８種のヒトヘルペスウイルス属の１つ。
小児突発性発疹を引き起こす）も活性化しているそうな。
うーん、前よりお客さんが増えてしまったのかー。

ＥＢＶ も ＨＨＶ６ も成人の９０～９５％が既に体内に持っている
（赤ちゃん、１～２歳のときに感染するらしい）ウィルスですが、
免疫不全宿主のところでだけ活性化するそうです。
活性化した ＨＨＶ６ はリンパ腫（セリアック病が悪化してもなる）、
慢性疲労症候群（ＣＦＳ）、シェーグレン症候群、また ＭＳ
（多発性硬化症）などと関連づけられているとのこと。

今のうちにやっつけとかなければ、ということですね。
もっと事態が悪化する前にこういうことが判明して、
対処できるのはとてもラッキーなことです。
（きっと運が強いんだわ、と勝手に思っている。
生きてるみんなに加えて、死んだおばあちゃん達や伯母が
守ってくれてるのかも。　みんなありがとう！）

以前説明された中で一番効きそうな人免疫グロブリン（ＩｇＧ）の
注射を薦められたので、来週から抗ウイルス成分の点滴と
併せてチャレンジしてみようと思います。
インフルエンザの注射をしたときのように、多分直後は毎回
具合が悪くなるそうですが、最終的にはいい方向に向かうのが狙い。
どうなることやら、レポートしますねー。

-英

Oops, I sank again ♪ - ちょっと水没。

(Please read the title in your best Brittany Spears voice.)

Weather: Clear; 61°F - still in the middle of the night, though
Energy Level: 3 out of 10
Mood: Yo-yo'ing between good and discouraged
Health: Almost out of the water? ...My lymph nodes still feel like quail eggs.


Dealing with immunodeficiency and trying to fight chronic infections (Epstein-Barr, cytomegalovirus), I feel a bit like a fishing bobber.

I think overall I'm doing a lot better compared to a few months ago. Especially according to Daniel, I seem to be able to do a lot more. I agree.

Becoming more functional means taking on more, though, and I still don't feel like I'm out of the water. I'm bobbing along. I'm not trying to catch a big fish here by any means - just little things like getting our car's emission tested (the deadline was coming up!), going grocery shopping, and cooking a dinner for my loving hubby.

Then I sink a bit. My feet and throat hurt too much to sleep.

Maybe if I can sleep some, I can come back up. Or I can get used to being in the water and become a yellow submarine - because, you know, we all live in our yellow submarine.

-A

天候: 　空の澄んだ夜です。 16°C
元気度: 3/10
気分:　いい気分と、がくっと来るのと、行ったり来たり
体調:　もうちょっと・・・で悪いのを抜け出せるかな？
　　　　首のリンパ節がうずらの卵みたい・・・。

免疫不全の為いくつかの慢性感染症（ＥＢウイルス性単核症、
サイトメガロウイルス感染症）から抜け出そうとしている今、
ちょっと釣りの浮きにでもなったような気持ちです。

相対的に見て、数ヶ月前からすればだいぶ元気になりました。
特にダニエルによると、前よりずっといろいろなことが出来る、と。
私もそう思います。

しかし活動できるようになったということは、いろいろしたくなる、
するようになるという事なので、それで疲れてしまい
水から完全に上がった気持ちにはなれません。
ぷかぷか半分浮いてる状態。

別に大きな魚を獲ろうとしている訳ではないのですが。
車の排気ガス点検に行ったり（期限が迫っていた）、
お買い物に出て優しい旦那様のためにご飯を作ろうとしただけ。

すると、ちょっとゴボゴボ沈んでしまいます。　
足と喉が痛くて眠れなーい。

少し眠れたらまた水上に出て来られると思います。
それか、水中に慣れてイエロー・サブマリンになるかね～♪

-英