Wow, it's really coming down outside (stormy! It seems to be raining almost sideways)--I'm glad I made Daniel wear his rain pants.
I'm currently recovering from the immunoglobulin (IgG) shot #2 last week.
Seeing that I recovered from the side effects of the last one in 3-4 days (good thing), my doctor and I jointly decided that we'd probably try weekly shots for 6 weeks, depending on how I feel. If I feel positive effects for more than a week, I could go 2 weeks in between. I haven't particularly felt those positive effects (more energy, etc., to follow after the negative side effects) yet--I've mostly felt beaten up afterward, and that tapered off somewhat.
Currently, instead of feeling like I've been hit with a flu hammer, I feel as though I have a mild cold accompanied by a somewhat increased level of pain.
Apparently this (IgG injections) is the somewhat natural route, as we are trying to boost my own immune system with the help of human immunoglobulin. If this doesn't work, there is a prescription antiviral medication called Valcyte (valganciclovir)--but it's more toxic and very expensive (if the insurance doesn't cover it, $10-13K for a course of treatment). In a recent study (came out Dec. 2006) by Dr. Jose Montoya, a renowned infectious disease specialist at Stanford, a treatment cycle with Valcyte proved to be about 75% effective--although the sample was fairly small and they are planning to do a larger study.
The caveat is that it takes about 6 months altogether, and the first 3 months you will be sick as a dog. It's kind of like chemotherapy--people would have to take time off from everything. In the 3-6 months period, however, patients in the study started to feel much better, a lot of them even going back to work full time after a long absence once the study was over. Another thing is that since it's toxic, it affects your bone marrow function (decreased white blood cell count), as well as liver and kidney function.
The study was done for patients with both human herpes 6 (HHV6) and Epstein-Barr (EBV) virus infections who are experiencing central nervous system (CNS) dysfunction. That's basically me.
EBV infection by itself doesn't cause too much trouble, but evidently, combined with reactivated HHV6, it causes quite a havoc--some of the symptoms being brain fog/memory problems (neurocognitive dysfunction), severe muscle pains and prolonged fatigue.
Like I mentioned before, most of us (about 90% of the general population) have gotten HHV6 in our bodies in the first 24 months of our lives (it's a respiratory infection). However, you rarely see a reactivated infection--except in cases of patients with severe fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, or other immune compromised hosts. I can only venture to guess that for some reason our immune system gave out and things went out of control, causing these viruses to seize our bodies.
It's an uphill battle, because I still don't know how well I'm absorbing nutrition as a recovering celiac. I am optimistic, though. I'm hoping I don't have to resort to using Valcyte (valganciclovir).
-A
外は嵐のような雨降りです。 （雨が横向きに降ってる。）
ダニエルに防水ズボンをはいてもらってよかった。 （^_^）
ヒト抗グロブリン（ＩｇＧ）の注射第２弾を先週木曜にしてもらって、
現在回復中です。
前回、第１弾から３~４日でひどい副作用からは回復したので、
お医者様と相談して様子を見ながら一週間ごと、
６回連続して注射を投入してみることになりました。
今のところ、インフルエンザに頭を殴られたような感じは
過ぎ去って、痛い風邪をひいているような感じです。
先生と話したところ、この抗グロブリンを使う方法はいくらか
おだやかと言うか自然な方法だそうです。
（助けを得て自分の免疫系をサポートし、自分の体で
ウィルスをやっつけようとする方法だから。）
これでだめなら、Valcyte (バルガンシクロビル) という
抗ウィルス薬があり、ＥＢウィルスとＨＨＶ６ウィルス両方の
感染症をもつ患者によく効くことが最近（去年１２月）の
スタンフォード大モントーヤ教授の研究で確認されたそうです。
その中では７５％の確率で患者は回復したのですが、
人数が少ない研究だったので、もう少し調査対象を増やす
必要があるとのこと。
でもご想像通り、良く効く薬には副作用があります。
治療には６ヶ月ほどかかるのですが、化学療法の
ようなもので、最初の３ヶ月はほとんど何もできなく
なり、効果が出始めるのは３~６ヶ月目かその後。
ただし、普通の生活を送るのが難しかった人たちが、
研究の後には多数フルタイムの仕事に戻っていったと
いいます。 そのほかには、毒性があるため
骨髄の機能に影響するので、白血球が減ったり、
肝臓や腎臓に影響があったりします。
この研究は、ＨＨＶ６（ヒトヘルペスウイルス６）と
ＥＢウィルス（ＥＢＶ）両方感染症で、中枢神経系（ＣＮＳ）の
機能障害がある患者を対象に行われたもの。
それって、まさに私ですね。
ＥＢウィルス感染症はそれだけなら大きな影響は
ないのですが、ＨＨＶ６（ヒトヘルペスウイルス６）の
再活性感染と組み合わせると面倒なことになるそうです。
頭がもやもやしたり記憶力が低下する神経認知の障害に
加え、ひどい疼痛や慢性の倦怠感が見られます。
前に言及した通り、普通の人殆ど（人口の９０％ほど）は
赤ちゃんのとき１～２歳でＨＨＶ６に呼吸器感染しています。
それに再活性感染することは普通の人口ではあまり
見られないことですが、重度の線維筋痛症患者、または
慢性疲労症候群患者の一部や他の免疫不全宿主の場合
珍しくないそうです。何かの原因で免疫系が抑圧されて、
体内でウイルス側が勝ってしまうのでしょう。
セリアック病のおかげでダメージを受けた腸の内膜を
治してる最中なので、どれほど栄養を吸収できているかわからず、
この「穏やか」なアプローチが効くかわかりませんが、
楽観的に効く！と考えていこうと思います。
今まで出来るだけ薬を飲まない方向でやってきたので、
Valcyte (バルガンシクロビル) を使わずに
済むといいのですが・・・。
-英
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