Saturday, December 22, 2007

Now everyone will know *our* song! - 私達の歌がみんなに知れちゃう!


You know when you've liked something for a long time, and a few years later, it becomes popularized through a TV commercial or movie or whatever, and everyone now loves it? At first you feel like, "But I liked it first!"

That happened to us today. We went to see the movie Juno (which is a very cute movie and we highly recommend it), and the movie's main song was The Moldy Peaches' Anyone Else But You.

I'm famous for being dense when it comes to love. When Daniel and I were innocent friends about 4 years ago, I didn't realize for the longest time he liked me as a girl. Back then he made me a CD with Anyone Else But You on it -- there were other songs on it, too, but I really liked the fact he had the sensibility to like The Moldy Peaches' song. One could say, later when I finally figured out he did in fact like me, the song was one of the factors why I said "OK, I'll give it a go."

It's a song about how two people can like each other just as they are, ugly parts and all. It's about being "a part time lover and a full time friend." We're lucky to have found that in each other, and still listen to the song often. :-)

I guess there isn't a limited amount of joy that can be generated from a good song, so on second thought, I'm happy to share our song with everyone.

-A

何かを気に入っていて、そのときは少数派だったのに、
何年か後に映画とかテレビとかでその何かが
有名になって、突然みんなのお気に入りになることって
ありますよね。

そんなとき、「でも私がさきに好きだったのに〜」とか
一瞬思っちゃいませんか? (私だけ?)

今日、そんなことがありました。
今上映中の映画 Juno を観に行ったのですが、
(いい映画なのでお薦めします)そのテーマソングが
The Moldy Peaches の Anyone Else But You という
曲だったのです。

恋愛関係のことに関してはとことん鈍感なので、
4年ほど前私とダニエルが単なるお友達だったとき、
彼が私のことを意識していたのに全然当初気付きませんでした。

その頃、 Anyone Else But You が入ったCDを作ってくれたことが
ありました。 他にもいろいろ入っていましたが、特に
The Moldy Peaches を好きな感性が気に入りました。
その後、あ、そうだったんだ、と分かったときに、
この歌がお付き合いしてみよう、と思わせた要因の
一つであることは間違いありません。

歌の内容はと言えば、二人のでこぼこがある人間が、
美しいとは言えない部分もひっくるめて好き合い、
「フルタイム友達でパートタイム恋人」でいるというもの。
私は欠点がいっぱいあるので、それを含めて好いてくれる
相手に出会ったことはとってもラッキー。 (^_^)
そんな思いも含めて、この歌は今でもよく聞きます。

一曲の歌から発する喜びの量が限られている訳じゃないから、
みんなのお気に入りになってもまあいいか〜。

- 英

Friday, December 21, 2007

My Christmas wish, granted - クリスマスの願い、かなった

↑Ender (left) and Momo are friends.

Sometimes, our wishes are granted in different forms.

Before yesterday, I was thinking something pathetic like:
"My one Christmas wish would be to one day wake up without pain all over."

Unless a miracle happens (which I'm not ruling out), this is not very realistic. And as I watched the stressed-out crowd on the bus the other day--mostly women--making their trip from the local food bank to a shelter at the church, I realized pain comes in many forms, as well. Aside from the obvious physical pain, I'm pretty darn fortunate.

Then I got my Christmas gift early last night: Ender!

Ender is a forever-tiny cat we had to give up, because when we merged our two families (Daniel+2 cats and Aya+2 cats), two of the cats felt so threatened they kept beating up Ender. So now she lives with our friend Pete.

Pete is going out of town, so we get to watch Ender for several days (we'll protect her in the bedroom, away from the other cats).

Usually when our cats walk on me it hurts a lot, so I have to reluctantly make them get off me. But Ender is so little and light, it doesn't hurt nearly as much when she hops on me. I love all our cats, but Ender is so darling and special. I missed her very much.

So really, I got my wish in a different form. I've got a cat who hurts me less for Christmas! Thank you, Santa.

-A

願いが、自分の考えていたのと違うかたちで叶うのってよくあることです。

昨日まで、「クリスマスひとつある願いは、
全身痛いことなく起きられるようになること」とか、
哀れっぽいことを考えていました。

奇跡がおきない限り(おこることもあるからあきらめてないけど)、
これはちょっと現実的ではありません。

先日バスの中で、食糧配給所から教会が営むシェルターに
移動するおそらくホームレスの女性達を多く見ていて、
痛みというのもいろいろな形があるものだ、と思いました。
私は体が痛いけれど、その他の面ではすごく恵まれていて、
それを忘れちゃいけないな、と。

そんなことを考えていたら昨日の夜、
ちょっと早いクリスマスプレゼント、エンダーが届きました。

エンダーは大人になってもいつまでも小さい猫です。
ダニエルと私が2匹づつ連れ子(連れ猫?)つきで
同居してから、1年以上たっても他の猫にいじめられるので、
泣く泣く養子に出したのでした。
今は友達のピートと幸せに暮らしています。

ピートがクリスマスに実家に帰るというので、
エンダーが一週間ほど里帰りしてくることになりました。
(別室にとどめておいて他の猫から守ります。)

他の猫がのしのし体の上に登ってくると痛~いので、
一緒に寝たいけれど「ごめんね」と言って
降りてもらわねばなりません。
エンダーはものすごく軽いので、乗ってきても
それほど痛くありません。
うちの猫はみんな大好きですが、小さくて不憫に
思うせいもあるのか、エンダーは特にいとおしく思えます。

クリスマスの願いが、違うかたちでかないました。
一緒に寝ても痛くない猫、というかたちで。
サンタさん、ありがとう。

-英

Saturday, December 15, 2007

To be or not to be (drugged), that is the question - (薬を)飲むか飲まないか、それが問題だ

Weather: Rainy; 43°F
Energy Level: 3 out of 10
Mood: 4/10
Health: 3/10

↑ Love the shoes!

I've heard of artists with mental health conditions refusing to take medications, because the pills compromised their artistic visions. I'm not really an artist and I can't claim to have great visions, but now I kind of know how they feel.

I've lived with widespread pain for the past couple of years, but I've been reluctant to take oral medications to control pain. I've been relying on this patented gel concoction from the compounding pharmacy -- various prescription-strength analgesics and muscle relaxant mixed into a liquid gel, which I absorb through skin, so I can treat pain locally. The stuff makes me woozy if I put it on my whole back, but I was still mostly coherent. My thought in avoiding an oral solution was that I didn't want too much of a band-aid approach; I wanted to get to the bottom of what's causing the pain first (celiac, infections, etc.).

Lately, though, I've been basically bathing my whole body with the gel stuff, kind of negating the "treating locally" approach. (Also since the stuff is sticky, I practically become a human fly paper.) The immunoglobulin shots approach didn't quite pan out, either -- one of the infections is part better in numbers (yay), but not quite in remission, and Epstein-Barr (mono) virus level hasn't changed. (We're stopping the injections to let my body rest, since the shots make me weak/susceptible to other infections.) So with no end of pain in sight, I finally succumbed and talked to my doctor about more constant pain management -- so I can actually function.

"Function" is a subjective word. I started on low and regular doses of Tramadol, an analgesic/atypical opioid, which supposedly helps lots of FMS patients. It does take away some of the pain and gives me a drug-induced optimism that I can go around and do things.

But I've been feeling wacky the whole time -- like I'm slightly drunk. At first, it really reminded me of a drinking game I once played in youth, involving Tequila shots. I went down to half a pill instead of 1 pill at a time, but I still don't feel quite like myself. Everything looks as if there is a slightly white veil on it.

Thanks to the pills, we were able to have a lovely night last night going to the Symphony, which made me happy. Getting to downtown was rocky, though. Let's just say we were grateful the bus driver had a plastic bag. I felt like someone was shaking my brain around in a sealed bag of water.

Being able to go out makes me happy. But I feel dumb on the pills, and words don't come out as easily. At the same time, thinking "OuOuOuOuOu" and feeling bummed doesn't seem too productive either. I'm not quite sure what's best to do. For now, I think I'll need the drug-induced optimism, so I can go out and see people.

-A

天候: 雨降りです。6°C
元気度(勢い): 3/10 
気分: 4/10
体調: 3/10

精神病持ちの芸術家が、想像力が薄れるので
病気の助けになるとしても薬は飲みたがらないという
話を聞いたことがありました。 
私は芸術家ではありませんし大した想像力もありませんが、
今なんとなくその気持ちが分かります。

ここ1〜2年全身にわたる疼痛と暮らしてきた中で、
出来るだけ経口薬は飲まないようにしてきました。
胃腸が弱いからというのもありましたが、あまり
臭いものに蓋、的な治療は避けたかったので、
痛くてたまらないときは薬局で配合してもらった、
何種かの処方鎮痛剤と筋弛緩剤を混ぜて液状に
したものを塗って、局所ごとにあたってきたのです。
(これも背中全体につけたりするとクラクラしましたが。)
あとは原因(セリアック病、慢性感染、など)をやっつけて
いけば何とかなるだろう、と思ってきました。 

でも最近になって、毎日毎日何度も全身につけて
どんどん塗り薬がなくなってしまい、
「局所ごとに」という考えが無効になってきました。
(そしてペタペタしているので、全身はえ取り紙の
ようになる。)

坑グロブリンの注射も、ウィルス感染のうち一つに少しは
効き目があった(イェイ)のですが、抑え込むまではいかず、
もう一つのEBウィルス(単核症)にはあまり効きませんでした。
体に負担がかかって他の感染症になりやすくなってしまうので、
一度中断して様子を見る、ということになりました。

そんなこんなで痛みが減る兆候が見えないので、
新しい主治医と相談して、機能できるようになる為、
定期的に毎日痛み止めを飲むことになりました。

しかし「機能できる」というのも見方によります。

線維筋痛症には良く効くと言う、トラマドルという
オピオイド系の鎮痛剤を少量ずつ試しに飲むことに。
痛みが軽くなって、なんとなく色々動ける気分には
なるのですが・・・。

なんだかいつも酔っぱらっているような気分です。
(むか〜し若い学生のとき、テキーラショットを
じゃんじゃん回し飲みするゲームをしましたが、
それを思い出しました。)
1錠呑んだらあまりにが〜んときたので、一回半錠にして
みましたが、まだなんだか自分でないようです。
まわりのもの全部に薄いベールがかかっているような。

夕べ、交響楽団の演奏を聴きにいく気力があったのも
おそらく薬のおかげで、それは嬉しかったのですが、
ダウンタウンにたどり着くのはひと山ありました。
(バスの運転手さんがビニール袋を持ってて良かった、
とだけ言っておきましょう。。。 ハハハ)
脳みそをぐらぐら上下左右に振られてるような気分でした。

出かけられるのは嬉しい。
でも、なんだか(いつもより)頭が惚けた感じで、
言葉がなかなか出てきません。
それでも、「いててててててて」と一日中思っていて
家で落ち込んでいるよりはいい気もするし。
どうしたらいいんでしょうね。
今のところ、出ていって人と接したいので、
薬の助けをもらおうと思います。

-英

Thursday, November 29, 2007

It's okay to feel crummy sometimes - ときどきは落ち込んでもいい。

Weather: Cloudy... 37°F
Energy Level: 2 out of 10
Mood: 3/10... cloudy here too
Health: 3/10

A while ago, my wonderful mother-in-law Joline sent us a link to an article she heard on NPR, aptly titled, "A Positive Outlook Is Overrated." The article was written by Barbara Held, a professor of psychology and social studies at Bowdoin College (yay, Daniel's alma mater).

The message was basically this: We're all taught to always have a positive outlook on life, look on the bright side of things; this makes us feel doubly bad when we can't, and sometimes we are allowed to feel crummy. And "feeling bad is not automatically the same as being mentally ill."

I needed this message, because, I tried really hard the last week, but I couldn't be cheerful. I hurt everywhere and was exhausted. As I approach the end of the year, I've felt the frustration that I'm not feeling better. I want to have enough energy to be a somewhat productive member of the society, so I did everything that I heard I should do throughout the year, but I'm not feeling all that much better. When I couldn't sleep, I tried writing down a whole bunch of things I felt thankful for. Then when I didn't feel better, I felt guilty.

Maybe I'll buy prof. Held's book, Stop Smiling, Start Kvetching: A 5-Step Guide to Creative Complaining. Sounds like something I need right now. Though, I've got so many books to read: some on celiac disease, some on gluten-free diet, some on fibromyalgia and chronic fatigue syndrome, and still some more on autoimmune diseases. I guess I'm overwhelmed, because a lot of times I'm too tired and dizzy to read. (And these books are not exactly entertaining.)

For now, I might just watch the cat hotpot video my friend Michiko sent me a while back... I hope this makes up for my whining! (Sorry about that.)
[Warning: extremely cute.]



[Caption]
- Instruction review: Place clay pots on the floor and wait for them to enter & sleep.
- (1 cat each) Regular size serving.
- (Tabby) Cats with a wild personality would not go in.
- (2 cats) Big size serving. -> (2 cats x 2) Big size serving x 2.
- Migrations may occur, resulting in serving size changes.
- Needless to say, use pots you wouldn't actually use for cooking, since they wouldn't wash their feet before going in.
- Try not to interfere with conflicts between kitties.
- Watch out for boil-overs.
- It's more efficient to have many clay pots. (Also this widens kitties' choices.)
- (2+ cats) Special jumbo size serving.
- (3+ cats) Extreme mega size serving.
- Move carefully after you've made sure they're fast asleep.
- If you place things like plates, chopsticks and beers around the table, it would be more festive.
- Cat hotpot full course menu. (Warning: If they realize they're on the table, that may become a habit.)

-A

天候: 曇り。 また寒い 3°C
元気度(勢い): 2/10
気分: 3/10 (ちょっと気持ちも曇り)
体調: 3/10

ハァ~。

少し前に、とっても優しい義理の母が、ラジオで聞いた記事のリンク
送ってくれました。 メーン州ボウデン大学(ダニエルの母校!)で、
心理学と社会学の教授をしている バーバラ・ヘルド女史の書いた、
「ポジティブ思考は過大評価されている」というもの。

彼女が言っていたのは、アメリカでは特に、いつもいつも物事の
良い面を見て、ポジティブに生きていこうという考えが主流だが、
人間そうできないときもある、ということ。 落ち込んでいるときに
そういう考え方でいなきゃ、と思うと余計そうできない自分に
罪悪感を覚えて逆効果。 

落ち込んでいる、というのは自動的に精神疾患がある、というのと
違うので、たまには落ち込む自分を許してあげることが必要、と
いうようなお話でした。

今日はこの教訓をうんうん、と読む必要がありました。

先週から頑張ってポジに生きよう、と努力したのでしたが、
どうしても気分が良くならなかったからです。
体中痛くってそれに疲れ果ててしまい、年の瀬が迫ってきて、
もっと前より気分が良くない自分が嫌になってしまいました。

ちゃんと少しは社会貢献というか社会参加していけるように
なりたくて、ここ一年いろいろ良いと言われることを
片っぱしからやってきたのでしたが、あまり劇的には
良くなりませんでした。 (短気?) 眠れなかった夜中、
ノートに色々感謝すべきことを沢山書いてみたものの、
沈んだ気分はそのままで、罪悪感を覚えました。

ヘルド教授の書いた、「ヘラヘラ笑うのを止めて、
建設的な不満を言おう
」という本を買って読もうかな、とも
思いましたが、読む本がこれまた何冊もあって圧倒されています。

セリアック病の本、グルテンフリー食事療法の本、
線維筋痛症の本、慢性疲労症候群の本、自己免疫疾患の本。
それぞれ何冊か読みかけ・読んでいないのがあります。
(医学関係の本ってつまんないし~。)
さらに大抵疲れてクラクラしていて、本なぞ読む気に
ならないのが問題。 参りました。

とりあえず、友人のみち子さんが前送ってくれた「猫鍋」ビデオを
観てなごもうと思います。。。

情けないことばかり言ってごめんナサイ。 ちゃん、ちゃん。

-英

Thursday, November 22, 2007

Turkey Day 2007 - 2007年 感謝祭

"I've learned that you shouldn't go through life with a catcher's mitt on both hands; you need to be able to throw some things back."
- Maya Angelou


Weather: Another sunny day! 38°F
Energy Level: 3 out of 10
Mood: 6/10
Health: 3/10

The weather outside is frightful
Inside it's all delightful

It is fitting that it's Thanksgiving time, because I've been trying to be more thankful lately.

Today it wasn't so hard to be thankful. We went over to our friends Ray & Sondra's house, where they have five beautiful children. The four older girls all drew me a wonderful, imaginative picture to cheer me up when I first became really sick; it was nice to see them so I could finally thank them in person.

Sondra took it upon herself to provide me enough things I could eat -- stuffing-and-butter-free turkey, dairy-free mashed potatoes, vegetables, and even a gluten/dairy/egg-free brownie. We brought some wild rice stuffing, maple glazed yams, and gluten-free vegan "cheese"cake. Needless to say, I was thankful for Sondra's thoughtfulness and stuffed.

It was a big deal to go, because they live about an hour away, and I hadn't really ridden in a car for over 30 minutes in the past year because of the pain I get from all the bumps on the road.

Yes, it did hurt, but it was totally worth it. I look at it as a rehabilitation, to re-increase my radius of activities. Sometimes you have to do things that hurt to expand what you can do.

The experience today reminded me of one of the Maya Angelou quotes Sondra recently sent me, above. As an adult, we learn to defend ourselves; we sometimes become afraid to expand our horizons, so we can protect what we currently have. Now that I feel a little better than before, I had become afraid of hurting more again. I should take off one of the catcher mitts!

I'm getting the travel bug, and now, I'm dreaming of the day when I can hop on a plane and go home to Japan again. One step at a time, though.

-A

「人生は、終始両手にキャッチャーミットをはめて(おどおど)生きていくべきではない。 ときには、(守るだけではなく)ものを投げ返すことが必要だから。」
- マヤ・アンジェロウ

天候: また晴れ!でも寒い 3°C
元気度(勢い): 3/10
気分: 6/10
体調: 3/10

いろいろなことに感謝することを覚えようとしているときに、
感謝祭だというのはタイムリーなお話です。

感謝しない方が難しいくらいでしたが。
今年の感謝祭は、5人(!)可愛らしい子供がいる、
お友達のレイとソンドラの家に招いていただきました。
上の4人の女の子たちが、私が具合がひどく悪かったとき、
それぞれとても想像力豊かな絵を描いて送ってくれたので、
実際会って一人一人にありがとう、と言えたのは嬉しかった。

ソンドラは私が食べられる物が充分あるように、
バターや詰め物などを抜かした七面鳥、
バターの入っていないマッシュトポテト、野菜や、
小麦粉/乳製品/卵抜きのブラウニーなどを
用意してくれました。 (感謝で涙。)
私達も色々
持って行ったので、おなかはパンパン!

彼等の家に出かけていくのはちょっと勇気が要りました。
というのは、私達の家から車で1時間ほど離れているからです。
自家用車に乗って道の細かいデコボコを乗り越えるのは、
高速道路などは特に、かなり痛いときがあります。
長時間座るのもつらいときが多いので、ここ1年ほど、
30分以上車に乗るのは避けてきました。

それは痛かったけれど、みんなに会えて一緒に感謝祭の
食事ができて、行った甲斐があった、と思いました。
行動範囲をまた少しずつ広げるリハビリのようなものですね。
ときには痛い思いをしないと、出来ることが広がりませんから。

今回の体験で、ソンドラが最近送ってくれたマヤ・アンジェロウの
語集の中の一つ(冒頭)を思い出しました。
大人になると自然に守りに入ってしまいがちで、
今あるものを守るために、難しそうなことに挑戦しなく
なることも多くなります。

私の場合、少し良くなったこともあって、
またもっと痛くなることが怖かった。

最近、また旅行したいな、と思うようになってきました。
飛行機に乗って、日本に帰れる日を夢見ています。
それまでたどり着くのに、キャッチャーミットを片手から取って、
一歩一歩少しずつ前進していけたらいいなと思います。

-英

Tuesday, November 13, 2007

The Glad Game - ポリアンナごっこ

Weather: Gorgeous sunny day! 51°F
Energy Level: 4 out of 10
Mood: 6/10
Health: 4/10


When I was younger, my mom and I used to play "pretend to be Pollyanna," a.k.a. "The Glad Game" played by the title character in the book Pollyanna by Eleanor H. Porter. We'd try to look for what made us glad that day, or the good side of everything.

(There was a Japanese anime series based on the two books by Ms. Porter in the 80s. Pollyanna, in case you haven't heard, is a girl who has lots of hardships, like losing her dad and becoming an orphan, being in an accident potentially paralyzing her for life, etc., but she always finds something to be glad about. She's basically the ultimate optimist. I have to admit, as a moody teen, I often found this character a bit annoying.)

I recently read in a magazine that it helps the day's outlook to list 5 things you're thankful for that day, however silly those things may be. This reminded me of the Glad Game and made me smile; and so I've been trying to do this every morning as I wake up, instead of thinking something like "hmm, I still hurt all over like someone beat me with a stick." It's not possible to be happy all the time, but this exercise definitely helps me start the day on a good note.

This morning I was thankful that...

1. I slept almost all night!
2. Then I had energy to get up and start a load of laundry.
3. I have a husband with happy disposition, who's singing as I write this.
4. Daniel likes the boots I bought.
5. It's an amazingly gorgeous day!

A lot of times it's too early to think anything deep, so I think of things like "we have cute cats." While it may seem silly, it does help me get up. And I haven't run out of things to be thankful for, so I must be a very fortunate woman :-)

-A

天候: きれいな晴れの日; 11°C
元気度(勢い): 4/10
気分: 6/10
体調: 4/10

昔日本に住んでいた頃、母と一緒に、(半分ふざけて)
「ポリアンナごっこ」をよくした時期がありました。
その日の中で、よかった~と思うことを探す試みです。

(エレナ・ホグマン・ポーター原作の「少女パレアナ」に基づいた
アニメ、「愛少女ポリアンナ」の主人公ポリアンナは、孤児になったり、
事故にあったり、いろいろな逆境の中で「よかった探し」をします。
いらいらすることが多かった思春期には、そんなこと
ある訳ないやろ~、と思ったものでしたが。)

最近雑誌を読んでいて、一日を始める前に、5つ、その日
(どんなに小さなことでもいいから)感謝していることを考えると
気分良く起きられる、という記事がありました。

「よかった探し」を思い出して(笑)やってみようと、
ここ2週間ほど起きるたびに、「今日も体中痛い」とか思う代わりに、
5つ感謝できることを考えてみました。
いつもいつも幸せでいることは不可能だけれど、
一日の始まりを少し良くすることには役立っています。

今朝ありがたかったことは・・・

1.  一晩(近く)眠れた!
2.  そして起き上がって、お洗濯を始める元気があった。
3.  私にはハッピーな気質の、朝から歌をうたっている旦那様がいる。
4.  先日購入したブーツをダニエルが可愛いと言ってくれた。
5.  今日はすごくきれいな晴れた日!

朝はたいてい頭がボーっとしているので、あんまり深いことは
考えてません。 (だから、「うちの猫はみんな可愛い」とか
いうのが1つ目の考えのことが多い。)

あほなことのようですが、起き上がる気力の助けになります。
感謝することがない日はないから、きっと私は幸せ者なんだわ~。
\(^ ^)/

-英

Friday, November 2, 2007

Maybe I will buy your presents instead.

Ow.

Okay, so y'all won't receive my rudimentary knitting projects for Xmas this year. (Do I hear a sigh of relief?)

I'm recovering from yesterday's IgG shot, and thought: hey, maybe I could knit to relax.

Perhaps the time was too soon. After knitting one row of a baby blanket (which I keep knitting bit by bit perpetually for the next upcoming baby), my fingers/arms/shoulders have all cramped up, and apparently now my wrists have hearts in them (i.e. throbbing). Never mind!

I was dreaming of taking a knitting class this winter, hoping that would motivate me to finish Daniel's sweater I started way back when (I recently found all my knitting supplies, which had been packed away), but maybe I won't finish it this winter either.

For now, you must dream on about your great phantom sweater, Daniel. Sorry. Maybe next winter :-)

-A

Thursday, November 1, 2007

Fall Bounty! - 秋の恵み!

Weather: Sunny! Beautiful, crisp fall day! 50°F
Energy Level: 4 out of 10
Mood: 7/10
Health: 4/10


Despite a few things that could be considered to be going against me today, I'm in an inexplicably happy mood. Maybe I am getting better!

Today:
  • I got my 6th IgG shot and the anti-viral IV
  • It took the nurse 3 times to find my vein for the IV (not entirely her fault--too much scar tissue from donating blood in the past)
  • I was told my doctor is leaving the Fibromyalgia & Fatigue Center of Seattle (was a blow, but trying not to take it personally)
  • Drove across town to two appointments and later picked up some groceries as well as our CSA box -- tiring and painful!
  • Daniel left for a conference in Texas early (4:30 am) this morning, so even if I felt pathetic, I'm all alone
The old me might have seen these things piling up and might have felt like the world was somehow against me. A year ago, stepping over the shower tub ledge seemed like climbing Mt. Everest, and that, the first thing in the morning, would dampen my spirit. Not today! I felt hopeful and crisp like today's sky. It was such a gorgeous fall day in Seattle -- the kind you'd get right before real winter -- and the indigo water shining on the lake was amazing.

And, check out what we got in our veggie box!
  • Cremini Mushrooms
  • Spaghetti Squash
  • Bunched Carrots
  • Golden Beets
  • Red Tomatoes
  • Braising Mix
  • Yellow Onion, Garlic
  • Jonagold Apples
  • Kiwi
  • Fuyu Persimmons
  • Pomegranates
If this is not a great fall bounty, I don't know what is. Very exciting.

I also had some blood drawn for lab work, to see if I'm doing any better with the viruses. It really depends on the person, and I'm told it might take 15-20 shots for some people to see the results from IgG shots, so we'll see. I feel like I took a test and am waiting for it to come back, graded. I may also feel worse later tonight and tomorrow. But I won't let those things get to me -- it's exciting that I feel my spirit lifted, and I'll enjoy it while I can :-)

-A

P.S. Daniel: It's not because you're gone I'm happy -- I swear! I miss you terribly. I wish I could've opened the box with you :-/

天候: 青くて高い秋の空; 10°C
元気度(勢い): 4/10
気分: 7/10
体調: 4/10

見方によってはタフな一日でしたが、なんとなく幸せな気分です。 
変なの~。 もしかしたら良くなってきてるのかも?!

今日あったこと:
  • 第6弾の抗グロブリン注射と、抗ウィルスの点滴をした
  • 看護士さんがうまく点滴の針を血管に刺せず、3回ほど余計に刺された(でも彼女のせいばかりじゃない。 過去、頻繁に献血をしたので血管の周りが瘢痕化したせい)
  • 線維筋痛症クリニックの主治医がクリニックから近々去るということが発覚(いいドクターなのでかなりガックリ、でも感情的にとらえないよう努力中)
  • 橋の向こう側に運転して2ヶ所で治療を受け、そのあと買い物をして、
    さらに契約農家の野菜をピックアップ(腕が痛くなって疲れた)
  • ダニエルは今朝はやーく(4時半)飛行機でコンファレンスに行ってしまったので、これから惨めな状態になろうがひとりぼっち
ちょっと前の私ならこういろいろあると、がくーっと疲れたものです。
1年ほど前には、シャワーを浴びるのにバスタブをよっこいしょっと越えるのも
エベレスト登山のように感じる日が続いて、朝一番からガックリきていました。

でも今日はなぜか平気! なんだか心の洗濯をして糊をかけたような、
からっと晴れた秋の空に似合った気分でした。
冬になる直前、今日のシアトルの秋空はほんとうに綺麗でした。
橋を渡る際、キラキラ光る群青色の湖にも、ジーンとしてしまいました。

さらに!野菜の箱に入っていたのは・・・
  • クレミニマッシュルーム
  • そうめんカボチャ
  • 葉っぱつきの人参
  • ゴールデンベーツ
  • トマト
  • 蒸し煮用の冬野菜ミックス(ケールなど)
  • 玉葱にニンニク
  • ジョナゴールド
  • キウイ
  • ザクロ
これを秋の恵みと言わずなんと言いましょう。 おいしそう!

さらに今日は、ウィルス再検査のための採血もしてきました。
個人差があるので、15~20回抗グロブリン注射を続けてやっと
成果が出てくる場合も多いそうです。 だからがっかりしないよう、
あんまり大きな期待はしません。 ちょっと、試験を受けた後
採点された答案を待つような面持ちではありますが。

今夜、明日と気分は悪くなるかもしれないけれど、今だけでも、
できるだけ気持ちが持ち上がった感じを楽しもうと思います。 (^_^)

- 英

Tuesday, October 23, 2007

Should I say adieu to my pocket rocket? - 愛車とサヨナラ?

Weather: Sunny! It's a miracle! 64°F
Energy Level: 2 out of 10
Mood: 4/10
Health: 3/10 (ow-ow)

It figures -- it's a rare sunny day in Seattle, when I feel completely dead. (I had my IgG shot yesterday.)

I'm realizing that the urge to sell my car is almost directly correlated to how much I'm hurting.

We've been dabbling with the idea of selling our now only car, so we would be encouraged to bike/bus/use Flexcar in a pinch. Mostly, I'd been saying it's for economical and ecological reasons. You know, to put our money where our mouth is, since I'm not driving much anyway.

As I was driving to my appointment yesterday, though, I realized that perhaps it was more than that.

My arms, chest and back have been hurting a LOT, and as I drove, I wondered if it was because I had driven a little more in the past couple of weeks. (I got cocky. )

Then it hit me: Maybe I only seriously considered selling my car, because the car reminded me what I can't do.

I used to luuuuve driving my car. When I lived in LA, I would drive at night on my own, just to blow off some steam.

Perhaps it was the breezy feeling of independence driving gave me.

Now, my beloved pocket rocket (that's VW GTI - I'd always wanted a dark blue Golf) mainly collects dust in the garage. Makes me sad to look at it, because I can't bring out its full potential, and because I can't handle it.

So, like how I've been giving away cute heeled shoes that hurt me too much left and right, I'm tempted to get it out of my sight.

But will I be able to drive more in the future? I don't know. It's so hard to guess how I'll feel a month or a year from now. In some ways,
selling my car almost seems like admitting continued inability -- like breaking up with someone and admitting I'm incapable of having a relationship right now, instead of sticking it out when the relationship hit a rough patch.

I guess letting it go would be a rational thing to do, since I can't justify the cost of ownership when the car is hardly being used. It's probably wise to use the money for medical bills. Except it's not always easy to make rational decisions -- I am an emotional creature, though I don't like to admit it.

-A

天候: 奇跡!晴れ! 18°C
元気度(勢い): 2/10
気分: 4/10
体調: 3/10 (いててて〜)

今日はシアトルでは珍しく、きれいに晴れた日。
皮肉なことに、昨日の注射で死んでいます。

考えていて、車を売ろうかな〜、と駆り立てられるのは
どれだけ痛いか、体調と相関性があることに気づきました。

最近2ヶ月ほど、自転車・バス・フレックスカー
(車を共同保有・レンタルするプログラム)をもっと
利用して、自家用車は売ろうか?と思案してきました。

理由(タテマエ)として挙げていたのは、
経済的にも、環境のためにもそのほうがいいだろう、と
いうこと。 今そんなに車を使っていないし、
いつも公共の交通手段をみんなもっと使うべきだ、
と言ってる私達なので、言ってることを行動に反映させようと。

でも昨日、クリニックに行く途中で、ふと気づきました。
それだけじゃあないって。

ここ2週間ほど腕と胸と背中がひどく痛いのですが、
運転していて、あ、いい気になっていつもより
運転・外出した回数が増えたせいかも、と考え始めました。

車を売ろうかな、と真剣に考えることができたのは、
愛車を見るたび、今自分ができないことを
思い出さざるを得ないからかも、と。

運転するのは実は大好きでした。
ロスに住んでいた頃は、特に理由もなく、
夜気分を晴らしに運転して出かけたものです。

車が呼び起こす自由な感じが好きだったのかも。

いま、私の大好きな GTI は車庫でたいてい
埃をかぶって眠っています。
(昔から紺色のゴルフが欲しかったんですよねー)
一緒にお出かけ出来ないぶん、見ると悲しくなる。

痛くて履けない、かかとのあるかわいい靴を見ると悲しいから、
最近じゃんじゃん寄付したり処分してるのですが、
それと同様に車も見えないところに送り出したい、と
思ってしまうのです。

でも、近い将来、痛みが軽くなってもっと運転できるように
なるのでしょうか? 全く検討がつきません。 
一ヶ月後、一年後、どうなるのか。

車を売ることで、なんだか出来ないのが続くことを
認めるようでもあるし、それもなんだか口惜しい。

ほとんど使わないことを考えると、維持費が勿体ないので、
それを医療費にまわしたほうが得策なのは頭では分かります。 
でも合理的な、というだけで判断を下すのは難しい。 

そうは認めたくなくても、感情的な生き物なのですね〜。

-英

Saturday, October 20, 2007

Surviving fall in Seattle - シアトルの秋

Weather: Stormy weath-er♪(sing it for me in Billie Holiday voice!) - a bit of rain, a bit of wind; 53°F
Energy Level: 3 out of 10
Mood: 4/10
Health: 3/10 (ow)

Maple tree at Seattle's Washington Park Arboretum.
Did you know they had North America's largest collection of Maple?

シアトルのワシントン・パーク植物園のかえでの木。
北米で、一番種類が多いかえでのコレクションを誇る植物園です。


I have been writing a lot, just not on this blog. Sorry. I enrolled in an English writing course (again), which is supposedly teaching me rhetorical strategies. It is making me realize I need a lot of work.

Writing a lot (on computer mostly) has really killed my hands and forearms... And fall in Seattle seems to be a tough season for those of us FMS (fibromyalgia)/CFS (chronic fatigue syndrome) sufferers anyway. Like arthritis, this cold, damp weather tends to heighten the pain level and makes us more tired, judging from myself and others I've talked to.

As for the IgG shots: I've done 4 of them, and while it's hard to notice any difference yet, I might be doing better, seeing that I'm dreaming of things like lifting weights, so I can get muscle tone back :-)

A friend with FMS (Wynell, you're so helpful) said the 30-minute circuit training regimen at Curves gym really helped her energy level, so I'm going to tour there next week. My ever-so-helpful nutritionist said (he himself has had bouts of CFS) not to be too ambitious and lift much weight; consistency is more important than being macho. He recommended that I lift as little weight as possible, so I don't become super-duper sore and be discouraged. I think that's a good advice. The goal here is not to get buff, but rather, to maintain muscle tone enough to support my body effectively.

So the shots kick my butt for about 3-4 days of the week, and dealing with schoolwork/trying to catch up with life the other half of the week.

Even in rain, though, the leaves are pretty and I'm enjoying the abundance of maple trees in the area. As I rest, a cat or two is always by my side. I try to enjoy what I can from day to day (today it's a honey ginger --no milk!-- bubble tea Daniel brought home for me, and Asian pears! Thank you Daniel). Life is good. :-)

-A

P.S. Wondering if Ruth had her baby yet!

天候: 嵐っぽい雨と風。「ストーミィ・ウエ・ザァ〜 ♪」と、
ビリー・ホリデイを聴きたくなります。 
11°C
元気度(勢い): 3/10
気分: 4/10
体調: 3/10 (いてての、て〜)

英作文のクラスをまたとり始めたので、沢山物書きをしては
いたのですが、ブログがおろそかになってしまいました。
悪しからず〜。 修辞法を勉強しているのですが、
ほんとに勉強不足で、何回も何回もいろいろ書き直しています。

物を書くのは(ほとんどコンピューター)、手のいろいろな筋や
腕にひびきます。それでなくとも、FMS(線維筋痛症)また
CFS(慢性疲労症候群)を患う人には、シアトルの秋はきついみたい。
まわりに聞くとだいたいみんな、冷たい、じめじめした天候になると
痛み、疲れの度合いが増えるとのこと。 私もしかり。

ヒト坑グロブリンの注射は、4回してみましたが、まだちょっと
効き目が出ているのか分かりません。 でも、筋力が落ちないよう
ジムに行き始めようかな、とか考えるようになったところを見ると、
気力が出て来ているのかも (^_^)

FMS持ちのポジなお友達のウィネルさんが、カーブスという
女性専門のジムに行き始めて、一回30分のサーキット・トレーニングが
筋力を維持するのにずいぶん助けになっている、と話していたので、
来週見学しに行く予定です。

と、言ったら、とても親切な私の栄養士さんが(彼もCFSで苦しんだ
ことがあるので)、「病気だった分取り戻そうと思って、昔通り
じゃんじゃんウェートトレーニングしたら駄目だよ〜、
すごく痛くなって、気がくじけて今度行かなくなるから。
すごーく軽いウェートで始めて、頻繁に行くことの方が大事!」
と助言してくれました。いいアドバイスだわ〜。

ムキムキになるのが目的じゃないもんね。
体がフニャフニャにならないよう、維持するために行くんだから。

てな訳で(どんな訳じゃ)、週の3〜4日は注射のせいで
ホニャラ〜、いてててっと死んでいて、あとの残りはクラスに行って、
死んでた分をなんとか取り戻そうと(洗い物とかがたまる)、
暮らしています。 取り戻せるほどはエネルギーがないんだけど。

でも雨の中、いろいろな種類のかえでが紅葉する様を楽しんでいます。
休んでいると、猫が1匹か2匹はゴロゴロそばにいてくれるし、
悪い生活ではないですね。 1日1日、できることを楽しもう、と
思います。 (今日は、ダニエルが買って来てくれたミルク抜き
ハニージンジャー
タピオカティーと日本の梨! 
これってできることと言うより、食べられること? ありがとうね〜)

-英

Tuesday, October 2, 2007

Recovering from IgG shot #2 -- IgG注射 第2弾から回復中。。。



Wow, it's really coming down outside (stormy! It seems to be raining almost sideways)--I'm glad I made Daniel wear his rain pants.

I'm currently recovering from the immunoglobulin (IgG) shot #2 last week.

Seeing that I recovered from the side effects of the last one in 3-4 days (good thing), my doctor and I jointly decided that we'd probably try weekly shots for 6 weeks, depending on how I feel. If I feel positive effects for more than a week, I could go 2 weeks in between. I haven't particularly felt those positive effects (more energy, etc., to follow after the negative side effects) yet--I've mostly felt beaten up afterward, and that tapered off somewhat.

Currently, instead of feeling like I've been hit with a flu hammer, I feel as though I have a mild cold accompanied by a somewhat increased level of pain.

Apparently this (IgG injections) is the somewhat natural route, as we are trying to boost my own immune system with the help of human immunoglobulin. If this doesn't work, there is a prescription antiviral medication called Valcyte (valganciclovir)--but it's more toxic and very expensive (if the insurance doesn't cover it, $10-13K for a course of treatment). In a recent study (came out Dec. 2006) by Dr. Jose Montoya, a renowned infectious disease specialist at Stanford, a treatment cycle with Valcyte proved to be about 75% effective--although the sample was fairly small and they are planning to do a larger study.

The caveat is that it takes about 6 months altogether, and the first 3 months you will be sick as a dog. It's kind of like chemotherapy--people would have to take time off from everything. In the 3-6 months period, however, patients in the study started to feel much better, a lot of them even going back to work full time after a long absence once the study was over. Another thing is that since it's toxic, it affects your bone marrow function (decreased white blood cell count), as well as liver and kidney function.

The study was done for patients with both human herpes 6 (HHV6) and Epstein-Barr (EBV) virus infections who are experiencing central nervous system (CNS) dysfunction. That's basically me.

EBV infection by itself doesn't cause too much trouble, but evidently, combined with reactivated HHV6, it causes quite a havoc--some of the symptoms being brain fog/memory problems (neurocognitive dysfunction), severe muscle pains and prolonged fatigue.

Like I mentioned before, most of us (about 90% of the general population) have gotten HHV6 in our bodies in the first 24 months of our lives (it's a respiratory infection). However, you rarely see a reactivated infection--except in cases of patients with severe fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, or other immune compromised hosts. I can only venture to guess that for some reason our immune system gave out and things went out of control, causing these viruses to seize our bodies.

It's an uphill battle, because I still don't know how well I'm absorbing nutrition as a recovering celiac. I am optimistic, though. I'm hoping I don't have to resort to using Valcyte (valganciclovir).

-A

外は嵐のような雨降りです。 (雨が横向きに降ってる。)
ダニエルに防水ズボンをはいてもらってよかった。 (^_^)

ヒト抗グロブリン(IgG)の注射第2弾を先週木曜にしてもらって、
現在回復中です。

前回、第1弾から3~4日でひどい副作用からは回復したので、
お医者様と相談して様子を見ながら一週間ごと、
6回連続して注射を投入してみることになりました。

今のところ、インフルエンザに頭を殴られたような感じは
過ぎ去って、痛い風邪をひいているような感じです。

先生と話したところ、この抗グロブリンを使う方法はいくらか
おだやかと言うか自然な方法だそうです。
(助けを得て自分の免疫系をサポートし、自分の体で
ウィルスをやっつけようとする方法だから。)

これでだめなら、Valcyte (バルガンシクロビル) という
抗ウィルス薬があり、EBウィルスとHHV6ウィルス両方の
感染症をもつ患者によく効くことが最近(去年12月)の
スタンフォード大モントーヤ教授の研究で確認されたそうです。 
その中では75%の確率で患者は回復したのですが、
人数が少ない研究だったので、もう少し調査対象を増やす
必要があるとのこと。

でもご想像通り、良く効く薬には副作用があります。
治療には6ヶ月ほどかかるのですが、化学療法の
ようなもので、最初の3ヶ月はほとんど何もできなく
なり、効果が出始めるのは3~6ヶ月目かその後。

ただし、普通の生活を送るのが難しかった人たちが、
研究の後には多数フルタイムの仕事に戻っていったと
いいます。 そのほかには、毒性があるため
骨髄の機能に影響するので、白血球が減ったり、
肝臓や腎臓に影響があったりします。

この研究は、HHV6(ヒトヘルペスウイルス6)と
EBウィルスEBV)両方感染症で、中枢神経系(CNS)の
機能障害がある患者を対象に行われたもの。
それって、まさに私ですね。

EBウィルス感染症はそれだけなら大きな影響は
ないのですが、HHV6(ヒトヘルペスウイルス6)の
再活性感染と組み合わせると面倒なことになるそうです。
頭がもやもやしたり記憶力が低下する神経認知の障害に
加え、ひどい疼痛や慢性の倦怠感が見られます。

前に言及した通り、普通の人殆ど(人口の90%ほど)は
赤ちゃんのとき1~2歳でHHV6に呼吸器感染しています。
それに再活性感染することは普通の人口ではあまり
見られないことですが、重度の線維筋痛症患者、または
慢性疲労症候群患者の一部や他の免疫不全宿主の場合
珍しくないそうです。何かの原因で免疫系が抑圧されて、
体内でウイルス側が勝ってしまうのでしょう。

セリアック病
のおかげでダメージを受けた腸の内膜を
治してる最中なので、どれほど栄養を吸収できているかわからず、
この「穏やか」なアプローチが効くかわかりませんが、
楽観的に効く!と考えていこうと思います。 
今まで出来るだけ薬を飲まない方向でやってきたので、
Valcyte
(バルガンシクロビル) を使わずに
済むといいのですが・・・。

-英

Friday, September 21, 2007

The fight is on! - 戦闘中だ~!



A bit like a flu shot on steroids, an immunoglobulin injection temporarily makes you sicker for at least a few days. (Apparently it's 50/50 whether you get sick or not, and I fell in the lucky camp that gets sick.)

As such, I feel more beaten up than usual, complete with the stuffy head and painful glands. That's good, though--it means the stuff is working, right?

I imagine cute antibody troops with their armor, battling it out against the virus troops inside my body. In a headache-y, ear-ringing haze, I'm visualizing the antibody troops coming out victorious (as seen below) as I continue this treatment. (Perhaps the ringing in my ears is the battle cry.)

We may not be able to do much for our anniversary/my birthday weekend, but oh well. I want to get better for the years to come.

-A

(Yea yea, I know these are different versions of MK...
Just wanted to get the "FIGHT!" visual in)

人抗グロブリン(IgG)の注射をした後、2~3日は
具合が悪くなるそうです。(インフルエンザの注射を
パワーアップしたみたいなものかしら。。。)
実際具合が悪くなるかどうかは半々らしいのですが、
ラッキーなことに具合の悪くなるグループだったよう。

そんなわけでいつもよりさらに痛いところに、リンパ腺が
腫れて頭がなんだか詰まってる状態が加わりました。
でもそれは効いてる証拠だから、いいことですよね?

体の中で、かぶと、よろいを着けてウィルス軍団と闘っている、
(なぜか2頭身で可愛い)抗体の軍隊を想像しています。
ボヘラーっとして耳鳴りがする頭の中で、この治療を
続けるうちに抗体の軍隊が(上の絵のように)勝つところを
イメトレ。 (耳鳴りが喊声なのかも。)

結婚記念日兼誕生日の週末にはあんまり何も
出来ないかも知れないけれど、まあいっかー。
これからのために良くなる方が大事ですもんね。

-英

Wednesday, September 19, 2007

Does Michael Jackson have fibromyalgia?! - マイケル・ジャクソンは線維筋痛症かも?!

Weather: Was cloudy, but sunny right now! 64°F
Energy Level: 3 out of 10 (hovering low...)
Mood: 4/10
Health: 3/10 (achy all over, but the IV made it a little better)


Went to get the first of immunogobulin shots, an anti-viral IV, and a muscle-relaxing/pain-reducing IV today. (A week late because of some nurse shortage at the clinic.) Depending on how I tolerate it, we'll determine how often we'll do an immunoglobulin injection therapy. Hopefully this will help me kick out the chronic infections.

The Fibromyalgia & Fatigue Center is a fragrance-free clinic, meaning they ask you not to wear any perfume. For those readers who don't have fibromyalgia, I should explain that fibromyalgia tends to heighten senses, including smell, so fibromyalgia patients often react badly to perfumes (headache, nausea, etc.).

I've always been sensitive to smells (for a long time when I was little I couldn't fall asleep without a towel acting as a filter), but I used to be able to wear certain perfumes. Nowadays, I can wear almost none--some made with natural essential oils can be OK on good days, but even then those I can tolerate are few and far in between. Chemically produced ones are certainly out.

I was merrily sitting in a reclining chair getting an IV today, and a smell hit me. It was faint that it could've been a scented lotion, but I came down with a massive headache and nausea.

Luckily I had a scarf around my neck and a blanket, so I covered up my face. At first I didn't want to say anything, because I didn't want anyone to feel bad--but I was obviously distressed, so my nurse asked me what was wrong. I confessed, and it got a little better after a while. I think it was the new nurse's lotion.

For a few minutes I couldn't hold back my tears that kept falling from my eyes. I was thinking: Why do I have to be so darn sensitive? Can't I go anywhere without getting sick? (Sometimes I run into a cosmetic section of a store, which tend to be really stinky, get what I want, and run out--most of the time I shop online.) Then after about five minutes, I got over feeling sorry for myself. Who am I kidding? It's kind of like being pregnant. My life is really not bad--pretty nice, in fact.

Then I started wondering: What if Michael Jackson has fibromyalgia? Could that be the explanation for those masks he wears (which match his outfits)? Maybe he gets sick from smelling things. All these years he's been treated like he's eccentric for wearing them. (I suppose there were other eccentricities, too, but those aside.) I suddenly felt bad for him.

Of course, there could be other reasons why he wears a mask. Maybe he doesn't want to catch a disease or something. Next time when you see him, though, please be kind about his mask.

-A

天候: 曇ってたのが今は晴れ! 17°C
元気度(勢い): 3/10 (低空飛行中・・・)
気分: 4/10
体調: 3/10 (全身ひどく痛かったけれど、点滴で少し良くなった!)

一回目の人免疫グロブリン(IgG)の注射と、抗ウィルスの点滴、
それと線維・筋肉をリラックスさせて痛みを和らげる点滴を
しに行きました。 (看護婦さんの人手が足りなかったとかで
一週間遅れた。) 反応によって、どの位の間隔で注射を
続けていくか頻度を決めるそうです。 これに助けられて
慢性感染状態から抜け出せるといいな。

線維筋痛症のクリニックはフレグランス・フリーのクリニックなので、
患者さんは香水などつけないで来てください、と言われて
います。 ここで線維筋痛症を患ってない方に一言補足を
させて頂くと、線維筋痛症になると嗅覚も含めて
いろいろな感覚が非常に敏感になるので、患者が
香水などを嗅ぐと具合が悪くなることが多いのです。
(偏頭痛や悪心など。)

昔から鼻は利いたほうですが(小さい頃は一時期タオルを
フィルター代わりに鼻と口にあてないと眠れなかったし)、
以前は特定の香水ならつけられました。
最近はほとんどダメです。 自然のエッセンシャルオイルで
作ったもので数種類、気分のいいときだけつけられるものは
ありますが、そういう機会もなかなかありません。
化学合成で作ったものは必ずと言っていいほどだめ。

今日ゆったり点滴を受けていたところ、そんな香りが鼻に
潜入してきました。 そんなに強い香りではなかったので、
香り付きのハンドローションかも知れません。 
すぐに頭が割れるような頭痛と吐き気がおそってきました。

幸運なことに首にスカーフを巻いていたのと毛布を
かけてもらっていたので、それをフィルターにしようと
顔に引き上げてみましたが止まりません。

近くの人に悪かったと思わせたくはなかったので
最初は黙っていましたが、明らかに気分が悪くなったのを
見てとって看護婦さんにどうしたのか聞かれ、
白状してしまいました。

しばらくして部屋の香りが薄れました。
新しい看護婦さんのつけたローションだったのかも。

数分間、情けなくなってぽろぽろ涙が出てしまいました。
考えていたのは、「なんでこんな敏感じゃなきゃいけないの?
どこにも行けないじゃないこんなことじゃ!」というようなこと。
(化粧品売り場などは現に大抵ダダーッと入って、買うものを
買って走って出るし、殆どの買い物は最近オンラインだし。)

でも5分ほどして、「何ぜいたく言ってんのよ」と立ち直りました。
妊娠したらこういうことが多いって聞いたし、快適な暮らしも
させて頂いてるし。 頭の中で、「いい人生じゃないのー、
アホな役に立たないことを考えるのはやめなさーい」と。

それで関係ない(くだらない?)ことを考え始めました。
マイケル・ジャクソンは、もしかして線維筋痛症なのか?!
それがあの、いつもかぶっている(そしてしっかりお洋服と
合ってる)マスクの原因なのでは・・・。

あのマスクのせいで変わり者みたいにずっと言われて
きたけど、いろいろ嗅ぐと具合が悪くなるのかも。
(変わり者と言われるのは他の原因もあるだろうが。。。)
なんだか可哀相に思えてきました。

まあ勝手に考えてますが、他の理由でマスクを
つけてるのかもね~、変な病気をもらいたくないとか。
でも、今度彼を見たら、優しい気持ちでマスクを
見てあげてくださいね。

-英

Tuesday, September 18, 2007

Deep thoughts about cute shoes - 靴に関する深(くな)い考え。


I had a lovely lunch at P.F. Chang's yesterday (it's not the greatest restaurant on the earth, but hey, it has a gluten-free menu) and happened to walk through the adjacent Nordstrom. There, I realized how much I loved shoes. Just the sight and smell (yes, smell. I think it's leather and glue) excited me. It's a good thing I was in a hurry to get to a doctor's appointment.

I know I'm supposed to have deeper reasons, but is it so bad if one of my motivations for getting better was to be able to wear cute shoes again (without hurting too much)?

-A

昨日は楽しくP.F.チャングで昼食を食べさせていただき
(おすすめのレストランという訳ではないけれどグルテンフリーの
メニュー
がある!と聞いたので)、すぐ隣のノードストロムの中を
通り抜ける機会がありました。

そして気付いたのは、はあ私って靴が好きなのね~ということ。
視覚に入ってきて、匂い(そう匂い。革と靴に使うのりかなあ)を
嗅いだだけで、うわぉ見たい触りたい!と興奮してしまった・・・。
(お医者さんのところに行くのに急いでてよかった。)

もっと意義のある理由があるべきなのはわかるけど、
良くなりたいと思う理由のひとつが
(ひどく痛いことなく)「またかわいい靴を履きたい」って
いうのはダメかな~。 (-^〇^-)

-英

Sunday, September 16, 2007

Things about life that we learn from plants - 植物から学ぶこと。

Weather: Cloudy/occasional showers; 57°F
Energy Level: 3.5 out of 10 (improving!!)
Mood: 5/10
Health: 3/10
Not the greatest picture
of the survivor plant this evening.
あんまりいい写真ではないけれど、
暗がりで撮ったつわものの写真。

I would be the first to admit that I'm not the most nurturing person when it comes to plants. Neither is Daniel, so we have killed many an innocent plant in our life together. So, keeping a few things alive (zinnia, mini tomatoes, & lavender) in our window sill has been a proud accomplishment. (Never mind that zinnia may be one of the easiest thing to grow.)

A couple of weeks ago when my parents were here, I cut off a couple of the stems off the zinnia plant, since some of them didn't seem to be faring well, not getting enough faint Seattle sun in the crowded pot. They were put in a little vase, maybe 3-4 inches across at the base. I'd paid very little attention since--I may have changed water once or twice. Today, I noticed they seemed to be thriving somehow. So I raised my heavy behind to change water. When I lifted these little flowers--no more than a few inches tall--I let out a yelp.

As I dragged them out I saw: At the bottom, they were growing looooong shaggy roots, longer than what's at the top, coiling at the bottom of this tiny vase. They were trying to make the most out of the shallow water. I wasn't expecting that. I thought cut flowers die if left to their own devices. I was immensely impressed.

This led me to think. Plants don't whine or complain, and when no one is looking, they are making the most out of their situation. They are being creative, growing roots and twisting their bodies in every which way to reach the sun and water. So creative! Such thirst for life!

When I talked about this with Daniel in amazement and awe, he recalled a small tree we saw at about the same time when these flowers began their second life. When we went to this waterfront restaurant with my parents, he noticed a small tree growing out of an old wooden post at the end of the pier. The tree seed, when it landed that post, didn't say: "Well, this sucks; this isn't a normal soil. I'm just going to give up being a tree." Instead it said, "This seems possible. I'll put my roots down here and here where the post seems soft, and I'll try my best!" And it became a tree.

Nowadays during some unforeseen snags in life, I feel that kind of flexibility and creativity are needed in my life: meeting myself where I am, wherever that is, and making the best of it however possible--even enjoying the process at times.

Just as teachers may find themselves learning from the students, I am learning from the plants I helped grow from the seeds. I thought I was giving them life, when in fact they were giving life lessons to me.

-A

天候: 曇りときどき雨; 14°C
元気度(勢い): 3.5/10 (上昇中!!)
気分: 5/10
体調: 3/10

植物の世話をするのは、ぽーっとした性格も手伝って
はっきり言って苦手です。

ダニエルもそうなので、二人で暮らしていて
殺してしまった観葉植物は数知れず。
そんな私達なので、今年の春から窓際で育てた
百日草、プチトマトとラベンダーがまだ生きていることは
奇跡に近く、ひそかに誇りに思っています。
(百日草って育てるのはすごい簡単らしいですが。)

二週間ほど前両親が来ていたときかすぐ後、
百日草の小さな鉢の中で シアトルのほのかな日の光に
あまり当たれない背の低いお花を切って、ちいさな花瓶に
入れました。

その後水を1回か2回替えたかも知れませんが、
例によってあまり彼らのことを考えることはありませんでした。
そして今日ふと見ると、何週間か経ったあとで
小さなお花は未だ生き生きしているのです。

ああ悪かったお水を替えよう、と思い重い腰を上げ、
その数本のお花を花瓶から持ち上げて、思わず
キャーッと叫んでしまいました。

お花の付け根からズルズル出てきたのは、
長ーい、上に出ているお花よりずっと長い、ぼさぼさの
根っこ。 浅くなってしまった水を吸おうと、
花瓶の底でくるっと一回りか二回りしていたようです。 

びっくりしました。 切花は、花瓶の水を
替えてやらなければ死ぬものと思っていたからです。
なんて強い生き物なんだろうと感動しました。

これには考えさせられました。
植物って何も不満も言わないし泣きもしないけれど、
誰も見ていないところで、自分達のおかれた状況が
どんなに厳しくてもなんとかしてみようと工夫しているのです。
今ある小さな茎の長さでだめなら根っこを伸ばして、
向きをいろいろ変えて工夫して、日に当たろうとしたり、
水に触れようとしている。 すごい生命力!

このことをダニエルと話したところ、彼はこのお花達が第二の
人生を始めたのと同じ頃にふたりで見た木を思い起こしました。
海辺のレストランに私の両親とみんなで食べに行ったとき彼は、
桟橋の先にあった古い杭に生えている小さな木を見つけて
感心していたのです。 その木もしかり。

その木の種は、風に吹かれて地面ではなく
木の杭のてっぺんに到着して、「あ、こりゃだめだ、
木になるのはあきらめよう」とは言いませんでした。
(想像)「うん、これはいけるかも。 やわらかそうな
古い杭だからなんとか根を下ろしてやってみよう」と言って、
入り込める隙間すべてに入って、木になったのです。

体調が良くない今、そんな柔軟な姿勢、生命力が必要だなあ、と
感じます。 自分のおかれた状況を嘆くのではなく
あるがまま受け入れて、時には楽しみながら、
創造力をこらして出来るだけのことをする。

教師が、自分は人に教えるんだと思いながら実は
生徒に教わっていたことに気づくように、私も
生かしていたと思っていた植物に生き方を教わっています。

-英

Friday, September 14, 2007

Hazards of being polite - 恥ずかしがって遠慮してはあかんのら~

Weather: Overcast; 61°F (Again! It must mean it's 16 in Celsius)
Energy Level: 2.5 out of 10
Mood: 4/10
Health: 2.5/10
Human beings are not unlike Pavlov's dogs. Now that I rolled around on the floor with excruciating stomach pain last night from eating something, I'm instinctively afraid to eat. But the advantage of being human is that we can at least try to reason ourselves and hopefully dissociate such fear from the neutral context, which is eating in this case.

I bet I know what happened. We attended a luncheon/reception in a very formal/Japanese setting yesterday. My personality becomes more timid when I'm operating in a Japanese context speaking Japanese, probably in an attempt to be more polite and conforming. So I didn't ask about ingredients in every dish I was eating - I did pick what looked safe (fruits, sushi w/ no soy sauce, what looked to be aroid - a Japanese potato - cooked just in dashi or Japanese soup stock) and asked about the safe-looking chicken (cooked with garlic, salt, pepper), but I wasn't overly explicit. The asking took the staff member to go ask the head chef in the kitchen; it seemed like a lot of trouble and I didn't want to be the fussy one. I think I also picked up the aroid dish with the same serving chopsticks used to pick up the stewed meat next to it (most likely cooked with soy sauce).

The result is that I was sweating beads and tangled with pain for hours; I almost considered going to the emergency room (the pain started to subside after 2-3 hours, but I was still up till 5 AM). I'm still in pain. Being polite was not worth this much trauma.

The lesson: Have a thicker skin and be assertive. That way the next meal wouldn't make me cringe just at the thought of eating.

-A

天候: どんより曇り・・・16°C
元気度(勢い): 2.5/10 
気分: 4/10
体調: 2.5/10

本能的な反応だけ見てとると、人間とパブロフの犬は
そう変わりはありません。 

ゆうべ何かを食べたことによりお腹が痛くて、床を転げまわる
状況に陥った私は、本能的に怖くて食べたくなくなりました。

でもここで人間であることの利点は、論理的(?)に考えて
恐れの感情と、本来中性であるべき食べるという状況を
(願わくば)引き離そうと考えられることです。

推論。
昨日、けっこうフォーマルで日本的な昼食会・レセプションに
出席したのですが、食べた料理の原料を厳密にチェック
しませんでした。

日本語を話して日本的な場にいると、行儀良くしようと思うのか、
順応しようと思うのか、性格が普段より大人しくなってしまいます。

安全そうな食べ物
(果物、醤油やたれ抜きのお寿司、だし汁だけで
煮たと思われる里芋)
を選んで、さらに安全そうだけど分からないもの
(にんにく、塩コショウで味付けしたチキン)
については聞いて
調べてもらったものの、
神経質な面倒くさいひとに見られるのが嫌で、
全部明白にはしませんでした。
(スタッフの人が厨房の料理長に聞きに行ったりするので
長くかかるし恥ずかしかった。)

さらに、同じ皿の中、隣にあった煮物(多分醤油が入っていた)を
取るのと同じとり箸で里芋を取ってしまったのが命取りだったかも。

その結果、夜中油汗をかいて何時間も体中痛い目に
遭うこととなり、救急外来に行って痛み止めを点滴して
もらおうかなーと思うほど(2~3時間ほどしてだんだん収まって
きたけれど朝5時まで眠れなかった)苦しむことになりました。
今日もまだ少し痛い
( -_-)

お行儀良く遠慮することに、これと見合う価値はありません。

結論。
面の皮をもっと厚くすること。
次に食事するときに身をすくませずにすむように。

-英

Sunday, September 9, 2007

Aki Matsuri (Fall Festival) 2007! - 秋祭り 2007!

Weather: Sunny; 61°F (It's 61 in Fahrenheit and 16 in Celsius - backwards! Isn't that cool?)
Energy Level: 2.5 out of 10
Mood: 3/10
Health: 2.5/10
This weekend is Eastside Aki Matsuri (Aki = fall, Matsuri = festival), the local Japanese fall festival which is in its 10th year! We got involved with the organization shortly after we moved here. I've managed to talk Daniel into doing the poster/T-shirt/program artwork for the organization with my rudimentary art direction, so his artwork is all over town and now people are wearing them! How exciting.

I've always loved festivals, and I get excited. How can you not? There are drums, songs, dances, games, a beautiful tea house constructed, food (although I can't eat much of it now), and all sorts of people and kids. It's kind of hard to rein in myself.

Having felt badly I couldn't contribute more during the past year, I was determined to volunteer at least some yesterday. The day before I wasn't feeling all that well so Daniel was skeptical if I'd make it, but miraculously, I woke up feeling OK. The plan was that Daniel would volunteer at the T-shirt sale booth for the afternoon, with me providing "morale support" (i.e. taking frequent breaks).

It was fun telling people about our design and the symbolism involved - I was too excited to share Daniel's work with the world. Predictably (although I really meant to take breaks), I didn't take much break. As a result, all my limbs (down to my palms, under nails, finger pads and toes) and back feel like someone's inserting needles into them. And I'm back to being dizzy. Oops. (My legs were swelling so bad my really loose socks' elastics were digging in about 1/4 inch all around - which didn't rebound after taking a bath, massaging, etc. - felt like an old lady.)

What I found hard was that people kept telling me I looked to be doing great. Perhaps it was meant to be a compliment, but I didn't know how to respond when someone said, "I'm glad! You look like you're doing just fine!" How do I respond to that? I didn't want to tell them, "Well, it hurts just standing here talking to you." I don't want any pity-fest, or make people feel bad. So I just smiled and said, "Thank you, I'm getting better." This made me feel like I'd be just plain lazy if I wasn't working. I need to learn to be more selfish if I wanted to get better.

I feel badly that I'm not there again today - my heart wants to be there day and night, helping out. I guess by trying to get better I'd be able to help out future causes. For now, I need to recover from yesterday.

-A

P.S. If anyone reads this in Seattle/Eastside today, head to Bellevue Community College!
More info: Eastside Nihon Matsuri Association

天候: 晴れ 16°C
元気度(勢い): 2.5/10 
気分: 3/10
体調: 2.5/10

今週末2日間は、地域の方に日本文化とお祭りを楽しんで
いただける第十回イーストサイド秋祭りです。
引っ越してきてほどなくまとめ役の方々にお会いして、
お手伝いをさせて頂いています。 (といっても私はあまり
出来ていないけれど。) ダニエルに頼んでポスター、
Tシャツ、プログラムのデザインを手伝ってもらったので、
街中に彼のデザインが貼ってあり、昨日からはみんなが
着て歩いています。 嬉しーい。

昔からお祭り好きなので、わくわくしてしまいます。
太鼓に、踊りにゲーム、仮設したデモ用の素敵な茶室、
食べ物(殆ど食べられないけど)に、子供が駆け回る人ごみ。
自分の手綱を引いておとなしくしているのは難しいです。

昨年中全くと言っていいほどお手伝いが出来ず悪ーいと
思っていたので、体調がどうであれ初日ちょっとはボランティアする
心づもりでした。 前日あまり体調が良くなかったのでダニエルは
「来なくていいよー」と言っていたのですが、奇跡的(?)に当日
起きた当初は悪くない気分! プランとしては、ダニエルが
午後Tシャツを売るブースでボランティアするのをサイドラインから
サポートする(休憩を頻繁にとる)という予定だったのですが・・・。

ダニエルの描いた絵の意味の説明や、来ていただいたお客様と
お話するのに夢中になって、ついついあまり休憩せずに時間が
過ぎてしまいました。 その結果、手のひら、爪の下、指先、
爪先にいたるまで手足、さらには背中も、誰かが針を刺して
くれてるような感触です。 そしてクラクラ。 ウップス。
(足はむくんでしまって、ゆるーい靴下を履いていったにも
関わらず5ミリくらいくいこんだ痕がお風呂に入ろうがマッサージ
しようが取れなかった。。。 おばあさんかいな私は。)

困ったのは、会う人会う人に「良かった、お元気そうで」と
言われたこと。 ほめ言葉(?)なのかも知れないのですが、
なんて答えたらいいんでしょう? 哀れみを受けたくはないし、
悪いと思わせたくもないので、「うーん、ここに立って話してるのも
痛くて辛いんですけど」とは言えないし。 笑って、「はあ、
お陰さまでだんだん良くなってきました」と言うしかありません。

でもそう言うと、なんだか働かなかったら怠け者、みたいな
気分に駆られてしまいました。 良くなる為には、わがままになるのを
覚えないといけないのかも。

今日もお手伝いできなくて申し訳ないです。
気持ちとしては、朝から晩までお手伝いしたいんだけど。
良くなろうとすることで将来のお手伝いができる、と
思うしかありません。 今のところ、昨日のダメージから
回復しようとするのがやっとです。

-英

P.S. シアトル近郊に住んでらっしゃる方がこれを今日読んだら、
良かったらベルビューコミュニティカレッジに行ってみてください。
ヨーヨー釣りなどできます。
詳細: Eastside Nihon Matsuri Association

Friday, September 7, 2007

Being an "immunocompromised host" - 「免疫不全宿主」?!

Weather: Sunny; 64°F
Energy Level: 2.5 out of 10
Mood: 4/10
Health: 3/10
I'm like a great hotel for viruses!
ウィルスのホテルだよ~ん。

When you say "immunocompromised host," it sounds so hospitable. Apparently I'm a hospitable person, even to viruses. I've been feeling especially run down lately, and at least a part of the mystery has been solved. Just got back the latest blood test result, and turns out I'm still harboring Epstein-Barr virus (EBV) and HHV6 (Human Herpesvirus Type 6) infections. Eek. Got something else I didn't have before. (Although I'd been told I had a cytomegalovirus infection before, so you could say it's an even exchange.)

These are both viruses most adults
(90-95%) have in their body, having been exposed to it in the first couple of years in their lives. People with healthy immune system don't have to worry about them - they tend to activate only in an immunocompromised host. Activated HHV6 has been linked to fun things like lymphoma (which is also linked to celiac disease), chronic fatigue syndrome (CFS), Sjogren's Syndrome, and MS.

So what I'm hearing is that I should take care of this somehow soon, since my body doesn't seem to be capable of doing the job on its own. I'm lucky to find out these things before things get out of hand, and to be able to do something about it. (I think my dead grandmothers and aunt are watching over me, too, along with my family and friends who are alive - thank you everone!) According to the clinic's recommendation, I decided the
immunoglobulin (IgG) shots would be the way to go. I have an appointment to get that started along with the anti-viral IV next week. Like flu shots, I may feel a little sicker afterward for a short while, but hopefully will see an improvement over time. I'll keep you posted!

-A

天候: 晴れ 18°C
元気度(勢い): 2.5/10 
気分: 4/10
体調: 3/10

「免疫不全宿主」って言うと、なんかお客を拒まない親切なひとの
ようですが、ウィルスに対して親切でもしょうがありませんねー。

ここのところ特にブヘーッと疲れてる感じだったのですが
(ゆうべは薬を持った手を持ち上げて口に持ってくるのが
おっくうだった・・・)その謎がちょっとだけ解けました。

最近やった血液検査の結果が戻ってきたのですが、
EBウィルスEBV)に慢性感染し続けているのと、
それに加えて、ヒトヘルペスウイルス6HHV6/
既に知られている8種のヒトヘルペスウイルス属の1つ。
小児突発性発疹を引き起こす)も活性化しているそうな。
うーん、前よりお客さんが増えてしまったのかー。

EBVHHV6 も成人の90~95%が既に体内に持っている
赤ちゃん、1~2歳のときに感染するらしい)ウィルスですが、
免疫不全宿主のところでだけ活性化するそうです。
活性化した HHV6 はリンパ腫(セリアック病が悪化してもなる)、
慢性疲労症候群CFS)、
シェーグレン症候群、また MS
多発性硬化症)などと関連づけられているとのこと。

今のうちにやっつけとかなければ、ということですね。
もっと事態が悪化する前にこういうことが判明して、
対処できるのはとてもラッキーなことです。
(きっと運が強いんだわ、と勝手に思っている。
生きてるみんなに加えて、死んだおばあちゃん達や伯母が
守ってくれてるのかも。 みんなありがとう!)

以前説明された中で一番効きそうな
人免疫グロブリン(IgG)の
注射を薦められたので、来週から抗ウイルス成分の点滴と
併せてチャレンジしてみようと思います。
インフルエンザの注射をしたときのように、多分直後は毎回
具合が悪くなるそうですが、最終的にはいい方向に向かうのが狙い。
どうなることやら、レポートしますねー。

-英

Sunday, September 2, 2007

Note to self - 自分へのメモ(ほんとに)

↑ She doesn't like flashes so she squints.
She's not evil. I swear.

Note to future self (seriously - so I don't forget):

Do not start any project, esp. one involving a massive amount of medical paperwork, upon wakening, prior to taking thyroid and cortisol pills. No need to start the day uphill.

-A

忘れないように未来の自分にメモ。

起き抜けに(つまりは甲状腺の薬とコルチゾールを
飲む前に)、医療関係の書類整理のような
一大プロジェクトをはじめるのはアホ極まりない
(打ちひしがれること必至)。 
ので、これからは午後にはじめること。

~~~((( -_-)フラー

-英

Saturday, September 1, 2007

がんばらないこと - Trying not to try too hard

天候: 羊雲がきれいな晴れ 24°C
元気度(勢い): 2.5/10 
気分: 5/10
体調: 3/10
ちょっと疲れてしまって、寝床でこれをゆっくり書いています。

なーんて言ったり、昨日書いたような泣き言を言ったり
すると両親や友人が心配するかと考え、書くのやっぱり
やめようかなー、といつも思います。 でも勝手ながら
セラピーになるし、同じ病気の方にも読んで頂くので、
「ホホホ、私ったらいつも元気で前向きで機嫌いいのよー」
と書いても嘘っぽいし(大嘘)、あんまり参考にならないかと、
正直にそのまんま気持ちや学んだことを書いています。

諏訪中央病院で地域に密着した医療を推進、確立された
鎌田實氏の「あきらめない」という本を読み終えて、
(考えてみたらこれだけでも進歩!前は手と腕と首が痛いのと
目まいで読書どころじゃなかった。 文庫本は軽くていいですね)
心に響くこと、医療、また現代社会における家族のあり方に
ついて「そう、私もそう考えていました!」と共感することが
いろいろとありました。

(いろいろな形のケアを実践された元病院長の言うことなので、
説得力があります。 中のエッセイには、余命3ヶ月と言われて
その後子供のため1年8ヶ月生きたお母さんの話や、従姉妹の夫に
関係を強いられて大学卒業直前にシングルマザーになった女性の
話など、想像を絶する状況に負けなかったひとがたくさん
出てきますが、それを見て鎌田医師が感ずることがいいです。)

例えば、現代医療では病気になった人の体のその局所しか
見ず、その人またその家族を「まるごと」看ることがない、
ということ。 また、団塊世代以降は家族ひとりひとりが自立して
生活するのにこだわって、家族がみんなバラバラになってしまい、
支えあうのが難しくなったが、それはミステイクかも、ということ。
あと、死を病としてとらえるのは特定の文化に限られている、
という点など。 

なかでも一番今の心に響いたのは、あとがきの中で
「がんばる」という言葉についておっしゃっていることです。

 「がんばろう」、と言っている間は一本の道しか見えない。
その道から逸れてはいけない、落ちこぼれてはいけないという
意識が働きつづける。たくさんのストレスを背負う。
心が疲れる。
 ところが、「がんばらない」と、「ない」という積極的な
強い口調の二文字をつけて言った瞬間、
道は一本でなくて、三つも四つもあることがわかる。
出世すること、世の中で成功すること、有名になることだけが
人生ではないと気づく。

そして病気や逆境に負けない人はこの「がんばらない」と、
「あきらめない」、「希望を持ち続ける」ことが揃っているようだ、
と本のなかでおっしゃっています。

私はどうもこれまで、「頑張ります!」と言うことが多かったようです。
好きな数学のように(それにも道は実はいろいろあるのですが)、
これをこうすればこうなる、というような直線的な見方で
治療に取り組んでいました。

短気なこともあるのですが、それで効果が見られないと、
憤慨してもっとがんばってみようと、ストレスを溜めて
からまわりしていたような気がします。
人間の体はそんなに単純ではありませんし、
わかっていない部分、つまりは可能性もほかに
いっぱいあるのに。

以前日本からアメリカに来たばかりの方に、
「日系のアメリカ人の方、特に一世、二世は、
今の日本人より日本人らしい気概があることが
多いんですよ、昔、彼らが移住してきた時点での日本を
受け継いでいらっしゃるから」と説明したことが
ありましたが、私自身がよく考えたらちょっと古い
日本人なのかも知れません。 

90年代に日本経済が落ち込んでからは
「がんばる」ことがもうあまり流行らないのに、
私の中身は「がんばらなあかん、がんばれば
結果が出るんだから」という、体育会系、
一辺倒の気質だったのでしょう。

一瞬、「これから頑張り過ぎないように頑張ります」
とか書いて締めくくろうとして笑ってしまいました。
肩肘をはらないよう、回り道の人生も楽しんで
受け入れていけるよう、柔軟な心持でいられるよう、
心がけようと思います。悲しみと同様、時間が癒して
くれることもあるのでしょうから。

-英

追伸 
こんなことを考える余裕があるのも
まわりの皆様のおかげで、ありがたいことです。
もっと苦しい生活や孤独な環境のの中で、立ち止まって
考える暇もなく病気をされる方もいらっしゃるでしょうに、
ぼおっとする時間をいただいて感謝しています。 
私を支えてくださっている皆さん、ありがとうございます。


Weather: Sunny; 68°F
Energy Level: 2.5 out of 10
Mood: 5/10
Health: 3/10

I wore myself out a bit lately, so I'm dabbling with writing in bed.

After I say things like that or when I whine in the middle of the night like I did yesterday, I often think about stopping myself, because I hate to make people like my family and friends worry. But it does end up being therapeutic, and when I think about those who read my blog with similar ailments, I don't want to really cover up anything. I don't want to say "Hi! I'm well and hopeful and chipper all the time!" - that would simply not be true, and it would be a disservice to those who may want to peer into my experience. So I tell it like it is; how I feel, what I've learned.

I just finished reading a Japanese "bunko" (= pocket-sized - basically paperback, but much smaller & lighter than the American version!) book, Akiramenai (Not Giving Up), written by Minoru Kamata. (Come to think of it, this in itself is a huge improvement. Before, holding a book was a huge chore with the pain in my hands/arms/neck, and I was way too dizzy to finish reading one.) Dr. Kamata was the long-time director of a municipal hospital in the mountain town of Suwa in Japan; he has long (30 years) advocated and worked for community-based medical care, better end of life care, more holistic medicine, and better in-home care in his community and beyond.

The book was a collection of his essays chronicling his thoughts and encounters with patients and friends who simply would not give up hope - a lot of them with illnesses like terminal cancer; one of them was a single mother who was in her fourth year of college (one term short of graduating) when she found out she was pregnant from being raped by her cousin's husband. He has seen thousands of patients, often to their deaths, so this was not a light read.

There were a lot of things in this book which made me go, "I've been thinking of that, too!" (Except he said it better with more credibility.)

For example, he pointed to the fact that modern medicine tends to only look at the body part at which they consider the illness to be occurring, and the fact doctors fail to see the whole individual and further, such as effects of the illness on patient's family. He talked about the modern family dynamics in which the emphasis is on living independent lives away from each another, and the fact that this made caring for one another difficult. He also talked about how death is regarded as a feared problem or an illness in modern Japan (same here) - and how this is cultural; in other cultures death is a part of everyday life, a natural course, not something people are afraid of.

The one thing that spoke to me the most is what he said in his afterword, about the word ganbaru. The Japanese word ganbaru can mean "to try hard/with all one's might," "to stick it out," "to endure," etc.
"While you are saying "I will ganbaru (try hard)," you only see one path. You are constantly afraid to go off that single path; you are nervous to somehow not follow it. This is stressful on you. Your mind/heart will be exhausted.

But, once you say to yourself "ganbaranai (I won't ganbaru/try hard)," you realize that the path is not just one, but there are three or four [or more]. You begin to realize, climbing up the ranks in your career, being successful in the conventional sense, or becoming a bigger name is not all there is to life."
In the book, he goes on to say that those who overcome impossible obstacles tend to have these characteristics in common: They "ganbaranai (don't try too hard)," "akiramenai (don't give up)," and they stay hopeful for possibilities.

The first two seem to contradict each other at the first glance, but when you realize the first - ganbaranai - is about accepting your current situation and not trying to change it too hard or too quickly, it makes sense. You would still live mindfully and do what you can.

I have been saying "ganbarimasu!" (I will try really hard!) a lot. Just like my favorite subject of mathematics (although there are in fact many paths to the same solution in that subject as well), I've been approaching my health situation in a very linear fashion - expecting certain results from certain actions. (If I do this, this will affect this, and thus will result in this.)

The fact I'm impatient contributed to this. When I didn't see expected results I became indignant, and said I would more ganbaru (try harder). Probably that stressed me out - both mind and body. Human body is very complicated, and there are a lot of things we don't know on this day. There are a ton of possibilities, but I tended to simplify for my sanity.

I used to explain to people from Japan that Japanese American people (especially issei & nisei, or the first and second generations) often carry on more Japanese virtues than the Japanese today, because their virtues are of the Japan captured at the time of their immigration. Now that I think about it, I have become that: someone who carried on the same kind of mentality people had in Japan from the 70s to 90s (although I have far fewer virtues than those who migrated before me).

Japan was experiencing a great economic growth at that time, and as a result, the mentality was that the harder you tried, you would be rewarded. To "ganbaru" was a huge virtue. After the 90s, when the economy collapsed, it became less emphasized as apathy prevailed for a while. To add to my frozen enthusiasm, I was things like the team captain, class president, etc., etc. - I was the person giving pep talks. Now I have to down-pep-talk myself (ah, the irony).

I laughed at myself when I started finishing this post with something like "I will try harder not to try too hard." (Deep breath) I will relax. I will enjoy a different, perhaps windy path. I will be mindful of accepting the current situation. I will accept that perhaps like sorrow, some things just take time to heal.

-A

P.S.
I'm grateful that I'm able to ponder such things because of all the support I have from Daniel, my family, Daniel's family, and our friends. I'm sure there are people who come down with a health problem under a much dire, isolated situation, who can't even stop to think. I am blessed. To all of you who are propping me up, thank you.