Making choices. - 日々の選択。

"It is our choices...that show what we truly are,

far more than our abilities."

- J.K. Rowling

"私達が本当に誰であるかは、能力よりも何よりも、

[どうやって生きるかという]日々の選択によって決まる。"

- J.K. ロウリング

Awesome blue Seattle sky from our window today!

(Sorry Chris & Ruth - but you got to see Seattle in its natural state :P)

今日は抜けるような青い空のシアトルです。うちの窓からの写真＾＾

Sometimes we see someone who is far smarter than we are (and I don't mean "smart" in school), and realize how stupid we've been. Such was the case with me yesterday.

Sure, it's a tough season for those with fibromyalgia -- each time I wake up I feel like someone must have beaten me up in my sleep, and wonder from my painful joints if I've developed arthritis to go along with my other stuff.

Sure, my chronic infections (EBV or mono/HHV6) are still active, and I've had fever each time I moved around. So I've done the bare minimum in terms of stretching and such, saying, "I'm hurting too much, & I have a fever."

But I have the luxury of choice.

I can choose to do my stretching, knowing if I don't stretch enough, my muscle may weaken and hurt more in the future. (Not receiving proper advice, there are people with FMS who become severely disabled this way.)

Others don't have that luxury.

Yesterday, I watched a Japanese TV documentary on NHK about two 14-year olds. One of them, a boy, has congenital muscular dystrophy, and the other one, a girl, has cerebral palsy. Both of them discovered boccia (a.k.a. bocce), a Paralympic sport that can be played from a wheelchair, and practice really hard to compete in the Youth Paralympics.

As I watched the boy stretch his muscles every day with his mother's help, I realized I was really spoiled. "Ouch, ow, ow," he cries, because it really hurts to stretch his rapidly weakening muscles, but he is smiling, and his mom is smiling. They know if they don't go through the painful ritual, the only road is down -- he would eventually be immobilized completely. But they have a goal, and are joyfully, sometimes tearfully, working toward that goal. In the little choice they have, they are choosing to make the best of it.

In my defense, I'm new at this -- I've only been sick for a few years, and they have over a decade of experience on me. But still, I felt stupid, because I am blessed to have all kinds of choices. I have a choice to walk on my own feet, I have a choice to stretch, I have a choice to set various goals and live joyfully.

Yet I hadn't taken advantages of those choices lately.

So I need to remind myself: No matter how sick I might feel, I still have choices. And I need to choose to make the best of each day I live.

-A

Another (not so great, I know) pic from our window -- of a maple tree. Pretty!

（あまり上手く撮れてませんが）これも窓から。きれいなメープルの紅葉！

時に、自分よりずーっと賢い人（学校の勉強とかじゃないよ）が世の中にいるのを見て、自分はつくづくアホだなあ、と気付かされます。私はかなりアホなのでそれは頻繁にあることなのですが、そんなことがまた昨日ありました。

この季節、線維筋痛症の患者が自分に同情するのは簡単なこと。毎朝起きるたびに、「何？！寝てる間に誰かにボコボコにされたの？！」って思うくらい痛いし、リュウマチも併発したか？と思うくらい関節はギシギシ痛い。

それに加えて単核症 (mono/EBV) と HHV6 ウィルスの慢性感染がなかなか良くならないので、ちょっと動くたびに熱が出る。だから甘えて、最近ストレッチとか、最小限しかしてませんでした。「痛い痛い、熱がある」って。

でも気付いたんです、それが選択できるってこと自体贅沢なんだって。

ストレッチするかしないか私は選ぶことができて、しなかったら筋肉が衰えて、次はまたもっと痛くなる・・・かも知れない。（きちんとした治療アドバイスなしにそうしてきて、線維筋痛症で動けなくなって車椅子になる人もいます。）

そんな選択の余地がない人達もいる。

昨日、（再放送かな？）NHKで、ヒューマンドキュメンタリー「ふたりの１４歳～ボッチャ　自立への階段～」という番組を見ました。二組の親子が出てきて、両方お子さんが１４歳。そのうちの一人、男の子は生まれつき筋ジストロフィーを患っており、女の子のほうは脳性マヒなので、二人とも車椅子、介護なしには生活できません。その二人とご家族が、ボッチャという車椅子でもできるスポーツに出会って、懸命に練習してユースパラリンピック出場を目指す様子を追ったものでした。

男の子のほう、高阪大喜くんが毎日お母様に手伝ってもらってストレッチをする様子を見て、「私はなんて甘ったれだったんだろう」と思わずにはいられませんでした。筋ジストロフィーで筋萎縮が起きるスピードは速いですし避けて通れないものです。「いたい、いてててて！」と言ってはいますが、彼とお母さんはこれを毎日これを笑いながらやります。やらないという選択肢はないのです。やらなければ、完全に動けなくなる日がどんどん近づいてきてしまう。でも目標があることもあり、ときどき悔しくて泣くようなことがあっても、トレーニングは喜びに満ちあふれている。選択肢がわずかな中で彼らは、ベストを尽くすことを選んでいるのです。

ちょっと言い訳をするとすれば、私が病気初心者（３年～？）というぐらいか。彼らは若いけれど、病気とともに生きることに関しては１０年以上先輩。見習うことがあるのは当たり前です。それでも、自分はアホだったな～と思いました。私にはほんとうにいろいろな選択肢があるのに、恵まれているのに、ブーたれていたから。自分の足で歩くことも選べるし、ストレッチすることも選べるし、様々な目標を立てて、幸せに生きていくことを選べる。

それなのに、最近は恵まれていることより悪いことのほうにフォーカスして、いろいろな選択ができることに感謝していなかった。(-_-;)

だから自分に言い聞かせなくてはなりません。どんなに具合が悪かろうと、私にはその１日をどうやって生きるか選択肢があるのだと。できるだけ自分に良いことを選んで、１日１日を大事に過ごしたいとと思います。

*おわり* 長いのに読んでくれてありがとう！\(^o^)

-英

おまけ

(Extra)

Only in Seattle...? We found this cute Vespa w/ a coffee cup holder!

いかにもシアトル？可愛いべスパにコーヒー用のカップホルダーが付いているのを発見！

A little family bragging -- 手前味噌ではありますが。

You can play Bunni here.

We must thank Kanpai Toastmasters members, as well as Speechcrafters (and those who made his guest speaking possible), for letting Daniel practice his speech and giving him constructive feedback. He just gave his talk at GDC (Game Developers Conference) Austin this morning, & got some instant press coverage!

Gamasutra News:
http://www.gamasutra.com/php-bin/news_index.php?story=25279
MochiLand:
http://mochiland.com/articles/gdc-austin-2009-the-rise-of-premium-flash-games

I'm so proud :-) One down, one more to go...

-A

乾杯トーストマスターズの皆さん、スピーチクラフターズの皆さん、ダニエルの予行演習スピーチを聞いてくださって、論評をしてくださってありがとうございました。　お蔭様で、GDC（ゲーム・デヴェロッパーズ・コンファレンス） Austin にて１つ目のスピーチが終わり、その後すぐに業界のサイトでいくつか報道していただきました！

Gamasutra News:
http://www.gamasutra.com/php-bin/news_index.php?story=25279
MochiLand:
http://mochiland.com/articles/gdc-austin-2009-the-rise-of-premium-flash-games

やったねダニエル。　もう一つパネリストセッション、頑張ってね～。

- 英

Weird virus?! (of a different kind) -- 今度は違う種類のウイルス？

I woke up this morning to find that all my Gmail account contacts seem to have been sent this weird message about an online electronic store -- I didn't send it! (And all my Gmail contacts have disappeared somehow.) A lot of them seem to have failed, but if it made through your spam filter, sorry (my recommendation is not to open it). I have a couple of appointments today so I have to run, but if I find out further details I'll let you know. I really don't need a computer virus, when I'm harboring some in my body!

Follow-up:
I guess I'm (obviously) not the only person this has happened to, and the only solution seems to to be to regularly change my Gmail password. Don't fret about a virus making it to your computer -- the hacking seems to happen on the Gmail server side, supposedly through SNS sites like Facebook.

http://www.google.com/support/forum/p/gmail/thread?tid=5f9f0f41a7a7153d&hl=en
(Scroll down to see commentary by "JohnW2".)

今日起きてコンピューターを開けてみたら、
なぜか Gmail のコンタクト大勢（全員？？？）に
ヘンテコリンな、「電化製品が安いよ！」みたいな
メールが送られたようでした。
私はこれを送ってないので、なんだかよく分からないのですが、
届いていたらとりあえず無視してください！　あいすみません。

そして Gmail のアドレスブックのアドレスも全部消えてる。。。
なんなの〜？！（涙）　体のウィルスと戦ってる最中に、
コンピューターのウィルスまで欲しくないっ。

何か分かったらまたご連絡しますね。

分かったこと：
これは５月くらいから流行ってるたちの悪いイタズラのようで、
Facebook などを通して Gmail のサーバー側でハックされてるので、
自分のコンピューターに影響のあるウィルスとかでは
ないようです。　ただアドレスブックが全部消えてしまって、
作り直さなきゃいけないところが涙　(T^T)
Gmail のパスワードを時々変えて防御するしかないみたい。
ぐやじ～。

-A

Wow she's getting started early. - これは目が肥える・・・かな？

I'm 36 and now just getting into jewelry, but our niece Olivia's starting out early!

自分は36にもなってやっとジュエリーを見始めてるんですけれど、
（たいてい病気の治るのに役立つパワーストーンとか・・・）
姪のオリビアは0歳にしてもう両手にブレスレット！

Check it out:

中国系のひいおばあちゃんからのギフトだから、
これも運気があがるとかなんかあるのかなあ。

Also another cutest picture ever (I'm guessing there'll be a lot of those...), Olivia & whom I assume to be her cousin Zoe:

そしてまたまた可愛すぎる写真！（きりがない？！）
オリビアといとこのゾーイちゃんです。


Awwww.　かわいい～～～。

-A

Miracles all around the world. - 世界中で起きてる、奇跡。

みなさん、お元気ですか～？

すっかり秋っぽくなってしまった、シアトル。
時は丑三つ時、外は言うまでもなく真っ暗な中、
時折雨足が強くなる音が聞こえます。

（更新するって言っときながら、なかなか調子の出ない
週が重なって、ごめん、みっちゃん！）

なにか小さなことでも、する度に上がったり下がったり
する体温。　この免疫不全による慢性感染ってのは、
１年前思っていたよりしぶといようです。

慢性の単核症（モノ、EBV）、HHV6ウイルスも、
私の熱と同じで、上がったり下がったりまだ健在（？）。
変に火照って寝汗で眠りにつけない夜が多く、
冷蔵庫で冷やした冷えピタ（ありがとうお母さん！）が
気持ちいい～。

でも、でも、小さな奇跡、そして大きな奇跡は次々と
身の回りで起こっていて、それが私に勇気を与えます。

例えば親友みっちゃんの赤ちゃん！　（大きな奇跡。）
自分に関わりのある子にはひいき目になるとは
言うけれど、ほんとに可愛いと思う！

見てくださいよ、このつぶらな瞳！
そして赤ちゃんのくせに意思の強そうな
眉と口元。　かわいすぎる～。

大きな奇跡の続き：
すくすく育っている姪っ子オリビア。

こちらのほうも、腰がすわっているというか、

人をじーっと見つめる赤ちゃんらしいです。
なんでアメリカの赤ちゃんは毛が少ないんでしょうね～。

今度は、小さな奇跡。　今年は調子が悪かったので夏休み（？）も
ステイケーション、てなことで家に殆どおり、シアトルのダウンタウンにさえ
行ってなかったのですが、だからこそ目撃できたこともあって。

あまりいいカメラがないので見にくいかも知れませんが、
フクシャ（fuchsia）のお花です。

春に近所でハチドリさんを見かけて、育てたら来るかも！
（来なかったけど）と植えたもの。　外に出かける元気が
ない毎日夏のあいだ、お天気の日はバルコニーで
気分はアルフレスコ、とお夕飯を食べるのが日課でした。

とある日、あ、この花もうすぐ咲きそう・・・と思ったとき、
パツン、と音が聞こえたわけではないけれど、そんな感じで
弾けるように、花びらがひとつ、ふたつと開きはじめるのを見たのです。
「見てダニエル！」と叫んで、そのあと５分ほどふたりで、
お花が健気に咲く、まさにその瞬間を目撃したのでした。
みっつ、よっつ、と順番に開いていく花弁・・・そして食事を終える頃、
そのお花は全部開いて私達に微笑んでいたのです。

それはまさに奇跡。　ふたりでその日はニコニコ。
こんな共同体験って、忙しく動き回っていたらきっと、ない。

この２年、いろいろな感情を共有しているけれど、
それは幸運なことだと思います。
普通の生活では気付かないこと、体験できないこと、
いろいろあるから。

雨も落ち着いてきました。　また、寝るのに挑戦して
みようと思います。

－英

How is everyone nowadays?

It totally seems like fall already in Seattle. It's 2:30 AM after a big game (UW) night.
The night outside is dark and quiet; I hear the rain come down harder once in a while. It's very soothing.

This summer has been a bit rough. It seemed, every little thing I did elevated my body temperature at night. This whole immune deficiency and chronic infections business has been trickier to treat than I thought -- a year ago, I was feeling all feisty and ready to beat it in a couple of months. (I'm competitive, so when they say "It takes a while for most people," I hear in my head, "Oh yeah? I bet I can beat it faster!")

The chronic Epstein-Barr (mono) and HHV6 viruses seem to be still well (?) and active in my body. The viruses and my temperatures have their ups and downs like a teenager's emotional drama. (I should maybe make a sitcom out of it.) I become weirdly sweaty and clammy at night; the cool-down patches (they should sell them here! It's a godsend) my mom sends me really come in handy, esp. when I have them chilled in the fridge. It feels so good on my forehead right about now.

But all those physical challenges aside, miracles are happening everywhere! And they provide me with joy and hope that the world is a nice place.

Exhibit A of a big miracle is the first picture above. He's my best friend Michiko's first baby! How adorable is he? I know, I know, they say we all become partial to the kids we are related to or associated with, but he is genuinely positively darling. I love his willful eyebrows and mouth. I can't wait to meet him some day!

Continued exhibit of a big miracle is the second picture of our dear niece Olivia. She's growing leaps and bounds, it seems like, and the way she really stares and observes people is uncanny (or so I hear). Look at those big eyes and pouty lips! I just wish I could touch her plump cheeks.

Next up: A small miracle. There are a lot of those. This year, since I wasn't feeling so hot, we were doing an ever-so-trendy stay-cation at home. I haven't even made it to downtown Seattle. But there are miracles you encounter precisely because you are spending your time slowly.

Our ancient camera's picture is not the best, but the third picture is the proof of our precious memory this summer! This spring I saw a hummingbird fly by, and in a faint hope one might come to our balcony, I started growing a pot of fuchsia. (Turns out there are huge bushels of fuchsia by the mall next door and everywhere in between, so the chances are slim a hummingbird will come to our meager one-pot wonder.)

In an attempt to feel summer-y despite persistently feeling horrid, Daniel and I did a lot of "Al Fresco!" dinners on our balcony. (It basically consists of eating our regular meals on our balcony and watching the sky and the birds and people who go by.)

One day we were having our Al Fresco dinner, and I noticed: One of the fuchsia flower looked like it was about to burst open. I pointed it out to Daniel, and at that moment, a petal went "pop!" (OK, so there wasn't really a sound, but it really felt like it went "pop!") Over the next five minutes or so, we blissfully watched other petals pop open one by one. By the end of the dinner, the flower was in its full glory. It was amazing. I mean, how many people get to witness a beautiful flower pop open, petal by petal, as it happens, with your one and only?

That was a miracle. We couldn't stop smiling that night. Such an experience probably wouldn't have existed if we had been jetting around, taking vacations like busy bees.

Over the past couple of years, we've shared a lot of emotions. Some heavy, some light, some painful, some delightful. I think we are very lucky to have done so. There have been experiences we couldn't have had if we had led "normal" lives, and our relationship is richer for that.

The rain is calming down... Maybe I'll challenge this thing called sleeping again :)

-A

A ray of sunshine. -- ひとすじの光。

The sky might be cloudy and my body might be achy, but there is a ray of sunshine: We have a new niece!

Meet Olivia:


All the more motivation for me to get well enough to travel, so I can go meet her in Maine someday. My best friend Michiko recently had a baby in Tokyo, too, so I have to go meet him as well. In fact, I haven't met most of our friends' babies... So many possible future itineraries!

-A

空は曇っていても、からだは痛くても、今週は嬉しい週です。

ひとすじの光、姪っ子のオリビアが誕生した週だから！

もひとつ、目の開いてる写真！

回復するモチベーションがぐ〜っとあがりました。　早く旅行できるくらい元気になって、メーンに会いに行きたいです。　日本にいる親友の赤ちゃんも最近生まれたので、彼にも会いたい。　（待っててねかのくん！）　と考え出すと、お友達の赤ちゃん数人に会ってません。　将来の旅行の可能性、いっぱいです。

- 英

チューリップと、雨。 - Tulips and rain.

今日は久しぶりに、外は雨。

それと足並みを合わせるように体はひどく痛く、これまた久しぶりに、壊れた蛇口のように、泣いた。 それが私を弱くしたかも知れないが、体が痛かったから泣いたのでは、ない。

人の気持ちとは、上手くいかないものだ。

今週は同じように友人の死を悼むお友達と会い、一緒にお買い物をし、気分が明るくなるかと思いチューリップの花束を買って家に生けた。　確かにそれらは綺麗で、家は明るくなったが、気持ちは残念ながら明るくならなかった。

こうしておけば、と思う手をいろいろ打っても、抑え切れない気持ちはあると知った。

でもこれを書いていて涙は止まったし、生きていれば、明日また（雲のむこうにしろ）日は昇り、新しい日がやってくる。　雨が植物の恵みであるように、涙も心にしみて栄養になるのかも知れない。

明日はチューリップを見て笑えますように。

-英

We've had a good run of sunny days, and today it's finally rainy.

Along with the rain outside my body ached terribly, and as if to match the rain, my eyes leaked like a broken faucet. The pain may have buckled my will, but it didn't cause the tears.

Our feelings, as much as we'd like to believe, aren't always controllable.

This week I saw a friend who also mourned our friends' untimely deaths, so we could support one another. We shopped together at Whole Foods, and in their glorious cheerful display, I spotted beautiful tulips. I thought flowers were supposed to cheer us up, so I bought some and arranged them in a vase.

They did brighten the room, but they didn't cheer me up.

We try all sorts of tactics to control our emotions. I learned today that emotions don't work like a neat formula.

But by writing this my tears stopped, and if we're alive, a new day will come in the morning, and the sun will rise again (even if it's behind clouds). The rain will surely nourish plants. Maybe tears, too, will sink into our hearts and nourish us in the end.

I hope I can smile at the tulips tomorrow.

-A