Miracles all around the world. - 世界中で起きてる、奇跡。

みなさん、お元気ですか～？

すっかり秋っぽくなってしまった、シアトル。
時は丑三つ時、外は言うまでもなく真っ暗な中、
時折雨足が強くなる音が聞こえます。

（更新するって言っときながら、なかなか調子の出ない
週が重なって、ごめん、みっちゃん！）

なにか小さなことでも、する度に上がったり下がったり
する体温。　この免疫不全による慢性感染ってのは、
１年前思っていたよりしぶといようです。

慢性の単核症（モノ、EBV）、HHV6ウイルスも、
私の熱と同じで、上がったり下がったりまだ健在（？）。
変に火照って寝汗で眠りにつけない夜が多く、
冷蔵庫で冷やした冷えピタ（ありがとうお母さん！）が
気持ちいい～。

でも、でも、小さな奇跡、そして大きな奇跡は次々と
身の回りで起こっていて、それが私に勇気を与えます。

例えば親友みっちゃんの赤ちゃん！　（大きな奇跡。）
自分に関わりのある子にはひいき目になるとは
言うけれど、ほんとに可愛いと思う！

見てくださいよ、このつぶらな瞳！
そして赤ちゃんのくせに意思の強そうな
眉と口元。　かわいすぎる～。

大きな奇跡の続き：
すくすく育っている姪っ子オリビア。

こちらのほうも、腰がすわっているというか、

人をじーっと見つめる赤ちゃんらしいです。
なんでアメリカの赤ちゃんは毛が少ないんでしょうね～。

今度は、小さな奇跡。　今年は調子が悪かったので夏休み（？）も
ステイケーション、てなことで家に殆どおり、シアトルのダウンタウンにさえ
行ってなかったのですが、だからこそ目撃できたこともあって。

あまりいいカメラがないので見にくいかも知れませんが、
フクシャ（fuchsia）のお花です。

春に近所でハチドリさんを見かけて、育てたら来るかも！
（来なかったけど）と植えたもの。　外に出かける元気が
ない毎日夏のあいだ、お天気の日はバルコニーで
気分はアルフレスコ、とお夕飯を食べるのが日課でした。

とある日、あ、この花もうすぐ咲きそう・・・と思ったとき、
パツン、と音が聞こえたわけではないけれど、そんな感じで
弾けるように、花びらがひとつ、ふたつと開きはじめるのを見たのです。
「見てダニエル！」と叫んで、そのあと５分ほどふたりで、
お花が健気に咲く、まさにその瞬間を目撃したのでした。
みっつ、よっつ、と順番に開いていく花弁・・・そして食事を終える頃、
そのお花は全部開いて私達に微笑んでいたのです。

それはまさに奇跡。　ふたりでその日はニコニコ。
こんな共同体験って、忙しく動き回っていたらきっと、ない。

この２年、いろいろな感情を共有しているけれど、
それは幸運なことだと思います。
普通の生活では気付かないこと、体験できないこと、
いろいろあるから。

雨も落ち着いてきました。　また、寝るのに挑戦して
みようと思います。

－英

How is everyone nowadays?

It totally seems like fall already in Seattle. It's 2:30 AM after a big game (UW) night.
The night outside is dark and quiet; I hear the rain come down harder once in a while. It's very soothing.

This summer has been a bit rough. It seemed, every little thing I did elevated my body temperature at night. This whole immune deficiency and chronic infections business has been trickier to treat than I thought -- a year ago, I was feeling all feisty and ready to beat it in a couple of months. (I'm competitive, so when they say "It takes a while for most people," I hear in my head, "Oh yeah? I bet I can beat it faster!")

The chronic Epstein-Barr (mono) and HHV6 viruses seem to be still well (?) and active in my body. The viruses and my temperatures have their ups and downs like a teenager's emotional drama. (I should maybe make a sitcom out of it.) I become weirdly sweaty and clammy at night; the cool-down patches (they should sell them here! It's a godsend) my mom sends me really come in handy, esp. when I have them chilled in the fridge. It feels so good on my forehead right about now.

But all those physical challenges aside, miracles are happening everywhere! And they provide me with joy and hope that the world is a nice place.

Exhibit A of a big miracle is the first picture above. He's my best friend Michiko's first baby! How adorable is he? I know, I know, they say we all become partial to the kids we are related to or associated with, but he is genuinely positively darling. I love his willful eyebrows and mouth. I can't wait to meet him some day!

Continued exhibit of a big miracle is the second picture of our dear niece Olivia. She's growing leaps and bounds, it seems like, and the way she really stares and observes people is uncanny (or so I hear). Look at those big eyes and pouty lips! I just wish I could touch her plump cheeks.

Next up: A small miracle. There are a lot of those. This year, since I wasn't feeling so hot, we were doing an ever-so-trendy stay-cation at home. I haven't even made it to downtown Seattle. But there are miracles you encounter precisely because you are spending your time slowly.

Our ancient camera's picture is not the best, but the third picture is the proof of our precious memory this summer! This spring I saw a hummingbird fly by, and in a faint hope one might come to our balcony, I started growing a pot of fuchsia. (Turns out there are huge bushels of fuchsia by the mall next door and everywhere in between, so the chances are slim a hummingbird will come to our meager one-pot wonder.)

In an attempt to feel summer-y despite persistently feeling horrid, Daniel and I did a lot of "Al Fresco!" dinners on our balcony. (It basically consists of eating our regular meals on our balcony and watching the sky and the birds and people who go by.)

One day we were having our Al Fresco dinner, and I noticed: One of the fuchsia flower looked like it was about to burst open. I pointed it out to Daniel, and at that moment, a petal went "pop!" (OK, so there wasn't really a sound, but it really felt like it went "pop!") Over the next five minutes or so, we blissfully watched other petals pop open one by one. By the end of the dinner, the flower was in its full glory. It was amazing. I mean, how many people get to witness a beautiful flower pop open, petal by petal, as it happens, with your one and only?

That was a miracle. We couldn't stop smiling that night. Such an experience probably wouldn't have existed if we had been jetting around, taking vacations like busy bees.

Over the past couple of years, we've shared a lot of emotions. Some heavy, some light, some painful, some delightful. I think we are very lucky to have done so. There have been experiences we couldn't have had if we had led "normal" lives, and our relationship is richer for that.

The rain is calming down... Maybe I'll challenge this thing called sleeping again :)

-A

Doh! - またしでかしてしまった。。。

I wanna cry, too, bunny.
私も泣きたいよ～。

I'm just not good at sitting still and healing myself...

After months of dealing with spotty tonsils and flared-up mono, I was finally feeling up to taking up a role in our Toastmasters meeting -- i.e. I was dying to go out and do something. (Never mind it took an IV/massage/acupuncture/qi-gong blitz on Wed/Thurs/Friday.)

Well, the ending result is a bleeding throat. Doh! So much for dreaming maybe I'd be able to catch a chat with a friend over tea some time soon. (I guess I still could -- I just have to be a really good listener and not so much a chatter. Or I need a chalkboard.)

I talked to my doc last week, and we'll do another 3-month round of chelation therapy to rid of more mercury/heavy metal in my body (I was taking a little break to rest my kidney), and we'd try double-dosing immunoglobulin shots this time along with the anti-viral IVs in an attempt to boost my immune system.

So the saga continues... I guess the fact I can be up and typing is an improvement from a month ago, though. :-)

-A

P.S. A thought: Maybe I should enroll in some miming classes, so I can learn to communicate without talking.

じっと安静にしている、ということがとことん苦手なようです。

２ヶ月ほど水玉もようの喉と、悪化した単核球症と
共存して、出かけて何かしたい症候群になっていた私。
水・木・金と点滴、マッサージ、鍼、気功と、
手を尽くしてトーストマスターズのミーティングに
久しぶりに参加することができました。

結果は、、、焼けるような喉と熱。
あーんとしてみたら、白かったところが今度は赤い。
（紅白だから縁起は良い？！）
うがいしてみたらやはり・・・血が出てます。

あーあ。　もうちょっとで、お友達とお茶でも飲んで
お喋りでもできるかしら～と思ってたのに。
（話を聞く側にとことんまわればいいのかな。
それか、小さい黒板を持参して筆談？）

先週、線維筋痛症・慢性疲労症候群クリニックの
お医者様と話して、また３ヶ月、DMSAを飲んで
体内の重金属をもう少し排出する治療をすること
（飲み続けると腎臓に負担がかかるので
ちょっと休んでました）、あとはまた抗グロブリン注射、
ただし今回は一回の量を倍にして、毎週点滴も続け、
しつこい慢性感染・免疫不全に対処することになりました。

そしてまた冒険は続く。。。　でも、こうして起きて
更新できるだけ、一ヶ月前よりは良くなってるという
ことですね。 (^_^)

-英

P.S. しばらく喋らなくてすむように、
パントマイムでも習うべきかしら・・・。

Aging while being sick (and during an election cycle)

Hello Kitty Pumpkin! Truly awesome.

Happy Halloween Eve! (For those of you I haven't emailed: You must check out The 7 Types of Pet Costumes.)

I’m barely making my once-a-month post… My friend Mick left me a comment on my last post (which had to do with the fall festival): “Please post a new page before a 'snow festival' starts.”

Ha ha, very funny. Hey, at least it’s not time for the cherry blossom festival yet! So would you forgive me?

A couple of days ago, I found my second piece of gray hair. For the first one, which I think I found a few months back, I had this visceral reaction to pluck it, although they say you shouldn’t do that. I realize a lot of folks get gray at a younger age, so I shouldn’t gripe about it, but it was so shiny and silver among my brown/black hair it shocked me a little bit. Yes, I plucked it again. I blame this one on the election season.

(You know you’re being too obsessive when you’re incessantly checking Google News & cnn.com & politico.com & FiveThirtyEight.com on top of your regular NPR programming, and you’ve read one too many article on slate.com and The New Yorker magazine. I usually don't mind my limited exposure to The New Yorker to be at my Bostonian therapist’s office -- although their endorsement for Obama presidency was one of the most eloquent prior to Gen. Colin Powell's, which also referenced a beautiful, haunting picture in the magazine. The “election season” has gone on for waaaay too long, and the suspense is killing me. I'm bad at sitting still... as I'm too sick to volunteer, I’d like to go into a cryogenic freeze chamber and come out Wednesday morning.)

I always hoped to age gracefully. We live in a culture that’s obsessed with youth, but I always believed with age came wisdom, and along that reasoning, that aging must be a good thing.

Except I don’t feel particularly wiser, than, say, when I started becoming sick about two years ago. For that matter, I don’t feel particularly older, either. Having been sick and spending much of my time in bed and various clinics has felt a little bit like having been in a glass box -- like the one depicted by mimes. I’m in there, and my life is paused, while I watch everyone else outside, living their lives and moving. Friends have had babies, loved ones passed on, and here I am, kind of in the same place, in the same old glass box.

Behold: squirrel mime.

Of course I’m probably feeling like this because I’m writing this with my left hand while getting my nth (who can keep the count?) anti-viral IV, which I’ve been getting weekly. Since this summer my lovely & chronic Epstein-Barr viral infection (a.k.a. mono) seems to have flared up, with accompanying tonsillitis to boot. I don’t know if my Vancouver jaunt was premature, or if it was the combination of that with other summer activities, but according to the key witness (a.k.a. husband), “It was a steady downward spiral for a while there,” a bit like Sarah Palin’s approval rating.

Fortunately, not my throat...
The Wiki picture of tonsillitis. Yikes!
My white spots are much smaller now, thank you.

My white blood cell count is now in the low end of acceptable range, but not high enough to fight off my infections, and my natural killer cell count is… well, let’s just say they apparently barely exist.

I also got my most recent mercury test result back, and the news is mixed. It’s gone down a little bit from before (yay), yet it’s still twice as high as the upper limit of normal range (boo). And I have high levels of lead and tin (why?!). Having been a good student most of my life, getting back bad test results feels like failure, like I’m not a good patient or something.

I know I shouldn’t feel that way. Although I still get low fever every time I move around a little bit, I’m definitely doing a little better than I was in September. I can drive myself to my appointments instead of taking a cab. So who knows, maybe soon, my glass box can turn into a mosquito net, from which I can step out.

In the meantime, I need to gain back some weight. (I used to have a roommate in high school who weighed something like 95 pounds at 5'7", and she was always complaining she couldn’t find clothes that fit. I was a little chubby back then and I thought she was a bitch for complaining about such things -- 20 years later, I feel her pain. Hey, maybe I am becoming wiser. This illness is teaching me empathy!) If you’re in the area and want to go grab some prime rib shabu shabu or BBQ ribs (sorry, my vegetarian friends! Sometimes a girl needs pure fat before winter), give me a holler. If you’re not in the area but want to help boost my natural killer cell count, go vote for Barack Obama (just kidding… well, not really).


Obama '08 - Vote For Hope from MC Yogi on Vimeo.

-A

（まだこれを日本語にする元気はナイ・・・
すみません m(__)m ）

Aki Matsuri is here again! - 今年もやって来た秋祭り！

↑ Aki Matsuri poster --

once again designed by my wonderful hubby!

Time flies. It's that time of the year again - Japanese Fall Festival (a.k.a. Aki Matsuri) is coming up this weekend (Sept 6, 7)! I can't believe it's been a year already.

There will be exhibitors, nomi-no-ichi (flea market), martial arts demonstrations, photo ops with Hello Kitty, awesome puppet shows, festival food (yatai), etc., etc.... Fun times.

An astute reader such as yourself probably noticed that this is my first post in a long time -- and that it probably means I hadn't been feeling well.

Ding-ding-ding-ding! You are correct! Sorry, I don't have a prize.

Okay, I'll admit now that taking that trip to Vancouver might have been a bit much. I'm still recovering from it, and that combined with the renewed anti-viral therapy combined with the mercury chelation therapy with DMSA, I've been feeling like I have mono squared.

Then there was a confluence of wonderful family visits -- my parents, Daniel's parents, Daniel's brother Brent and his always wonderful wife Kathy -- all of whom I wanted to spend more time with, but much of my summer was spent in bed, spiced up with few outings. :-/ It was wonderful seeing everyone, though, and I'm so grateful they came to Seattle, we got to be with them, and our parents were all so helpful and easy-going. (Thank you for all the goodies you brought back from the farmers market! Sorry I couldn't go with you -- I'm still enjoying the currant jam and ikura, though!)

So the summer is almost gone, and I'm hoping all the feverish, dizzy, painful days are somehow helping me get over my chronic infections. We'll have to see. It's always dark before the end of the tunnel... right?

I'll take a break from the anti-viral therapy this week, in the hopes that would help me have enough energy to carry out my volunteer duties. I'd be interpreting the lecture to be given by the special guest from Japan, and I'm hoping I'll have some leftover energy to sell the festival T-shirts to raise funds for the organization. This year's T-shirts are really cute! (Daniel did a rockin' job, I think. It features the same cute Darumas seen on the poster above.)

Please come by Bellevue Community College if you're in the area, and say hello.

-A

No pain, no gain (?) -- 痛みあって得るもの。

I <3 Vancouver!

Sorry I hadn't posted in a while... I kind of felt like I'd been put though a washing machine cycle after the trip to Vancouver :D

But I'm back, alive, and it was totally worth it!

I should know that reckless acts often result in pain. The big scar on my kneecap (from my kindergarten days, no less) is a good reminder. I must say, though, spiritually, we all need to stretch beyond our current limits sometimes.

Still recovering... my IV took almost 5 hours today :-( (Other folks seem to get out in about 2 hours.)

Another good news: the latest lab results (from the blood draw shortly before the trip) came back, and my white blood cell count is up! I'm finally back into the "normal" range (although at the lowest value of the range). So the doctor thinks I can re-start my anti-viral IVs again, now that my body might be somewhat more ready to fight the infections.

My chronic viral infections (Epstein-Barr, HVV6) were still rampant. Sigh.

Well, one thing at a time. Actually two things! I'm toasting to the successful trip to Vancouver and the increased white blood cell count.

-A

（毎度のことですが疲れてるので日本語は後で。。。というかないかも。しゅみません）

Reckless is (or used to be) my middle name -- 無謀でも、いい。（たまには）

Have you ever tried to jump off the top of a jungle gym when you were little? Go down a big slide with your head first? Run and jump off the halfway landing of a staircase? Climbed too tall a tree? Climbed a school fence? My favorite "stupid" thing was pushing a swing as high as possible and jumping off into a prepared pile of leaves. Stupid, but so much fun!

I think I either tried or accomplished all of the above in my early days of kindergarten and elementary school. Needless to say I was told no, and I have gotten mangled on multiple occasions. Now I feel bad for my mom, for having to deal with my dirty and torn school uniforms day after day.

I'm not sure if I would've been diagnosed with ADHD if I had been born years later (or in the U.S.), but I couldn't sit still for the life of me. I could keep my attention for like a minute, and after that I was looking out the window and dreaming about what to climb next. On my report card, there was always a mark taken off for lack of patience :D Considering how many classes I skipped because I got too antsy (I also figured out how to imitate my mom's writing to write excuse notes... sorry mom!), it's a miracle they didn't fail me then. (Thank you, generous teachers. You probably knew I was writing those notes.)

Now that I've grown up (or maybe I just got tired) I don't have nearly as much an urge to climb trees, though I still do. As adults, we become much more afraid of consequences: of looking stupid, of being injured, or of becoming sick. That's good most of the time, because it's inherent in our nature to protect ourselves. When that's bad is when your fear is holding you back to reach your potential.

Sure, doctors may still tell me to avoid big crowds, my mom would probably be worried, and Daniel is probably skeptical if I'd be able to recover. But imagining the rush I got jumping off a jungle gym (which may not be such a hot idea -- I realize that), I got a round-trip bus ticket to Vancouver to see my friends! I know, it's not that far, but this is a big deal after being nearly bedridden half of the time for two years. I'll take my chances, because I feel like I almost can.

I'm getting an IV for nutrition/pain management and an energy injection tomorrow, too, so that would certainly help. If I'm feeling dead, I'll just rest over there!

I'll try to take it easy when I'm there -- I'll try to spend my days there like I do here as much as possible. Two to three marbles a day. I hear they are having some power outage, too (though that may be fixed by the time I'm there), in downtown, so that might contribute to having a slow life as well. (Weird I don't find power outages annoying now, because it's about my speed.)

Maybe the rush of adrenaline and dopamine would boost my immune system and bring up my white blood cell count! Who knows?

-A

小さい頃、ジャングルジムのてっぺんから
飛び降りてみようと思ったことはありますか？
高い滑り台で頭から先に滑ってみようとか。
階段の踊り場からダダダーッと助走をつけて
飛び降りてみたことは？　高すぎる木に
登ってどうやって降りようかなーと考えたり、
学校の塀をよじ登ったりしましたか？
一番のお気に入りは、ブランコを出来るだけ
高くこいで、なるたけ上から、作っておいた
落ち葉の山めがけてジャンプしたことかなあ。　
（アホだけど楽しかった、、、。）

多分、幼稚園と小学校の間に、
挙げたこと全部を試みたか、やったと
思います。　そりゃあダメって言われたし、
生傷も絶えませんでした。
かぎ裂き、泥だらけの制服で毎日
帰ってくる私に、母はまたか、とため息を
ついたでしょうね。ごめんなさい　m(__)m

もう少しあとに生まれていたら
多動性障害とか言われていたのかも
知れませんが、小さい頃また、
中学高校になっても、じっと座っていることが
難しくてしょうがありませんでした。
１〜２分は話を聞いていられるのですが、
その後はぼーっと外の木や塀を眺め、
登りたい衝動に駆られる。
小学校の通知表にはいつも、
「根気がない」というところに
印がついていたような。

少し年を経て、母の筆跡や文体を
真似して届けを出すようになって
（お母さんごめんなさい！！）、
授業もかなりさぼったし、学校の
看護婦さんのところにも随分行ったし、
落第しなかったのが不思議ですね。
（きっと先生方は私が書いたの知って
らしたんでしょうね。　先生ありがとう。）

大きくなって（単に疲れたのか？）、
前ほどには「おお今外に行って木に
登りたい！」とか思わなくなりましたが
（ちょっとやっぱりなるけど）。

大人になると私達は、こんなことを
したらどんな影響があるか、と
心配するようになります。
こんなことしたら馬鹿みたい、とか、
そんなことしたら怪我をする、とか、
これをやったら病気になる、とか。

自分の身を守るということは
本能的な、必要なことなので
それはいいのですが、
心配しすぎて身動きがとれなくなっちゃう
こともあると思う。

医者は「まだ人ごみとか避けた方が」って
言うだろうし、母は「やだなー心配だなー」って
言うだろうし、ダニエルも私が行った後
果たしてすぐ復活（？）できるのか懐疑的。

でも！友人に会いに行くのに、
バンクーバー行きの往復バス券、
買っちゃったんです。　フフフ。　ワクワク、
ジャングルジムのてっぺんから
飛び降りようと目論んでたときみたいな気持ち。
（それはあんまりいいアイデアじゃ
なかったって分かってるけどー。）

そんなに遠くじゃあないけれど、
ずっと半分寝たきりみたいに
なってた身としては、大冒険。
いけそうかなと思ってる時に、
チャンスはつかみたいから。

明日栄養と疼痛管理の点滴も
するし、エネルギーがちょっと
上がる注射もしてもらうので、
なんとかなるでしょう！
（ならなかったら向こうで寝てれば
いいんだもん。）

行ったら、ゆっくり出来るだけ
普段通り過ごそうと思います。
一日２〜３個のビー玉。
何やら停電もしてるって言うし
（行くまでには直ってるかな）、
スローライフにそれも貢献するかも。

これでワクワクして、アドレナリンや
ドーパミンが放出されて、免疫不全に
いいかも知れないし、白血球の数も
上がるかも知れないし・・・。
人間の体って不思議だから、
分からないですよね？　(^◇^)

-英

Another piece of puzzle, found -- また見つかった、パズルのヒント。

If I were a medical detective, I might have found my case to be quite intriguing and fun.

Most doctors don't have that much time to spend on one patient to unravel the mystery that is a human body -- so pieces of information are found little by little, very slowly. Even then, finding something is exciting.

I just found out yesterday that the mercury level in my body is quite high -- off-the-chart-high. (Literally. They had a bar chart on the lab result sheet, and my result went off the "very elevated" range; the doctor said it was the highest level she'd seen. This is one of those times where you really don't want to come in on top.) I also have an elevated level of lead.

I don't really know how this happened, because it's not like I ate more tuna than an average Japanese person. It's not even my favorite fish. :-/

One thing Daniel and I could think of was the old form of dental amalgams. Most likely due to celiac disease, I had very little enamel on my teeth as a child and as an adult, so I'd had basically melting teeth and extensive dental work all my life. Needless to say, I've had lots of metal in my mouth, though all the metal crowns have been replaced now.

Signs of mercury contamination can include fatigue, lack of physical endurance, headaches, and immune suppression, possibly immune dysregulation. It can advance to tremors and incoordination, anemia, psychoses, manic behaviors, possibly autoimmune disorders, renal dysfunction or failure. (In other words, it's a good thing I found this out now.)

Hmmm. Suspicious, very suspicious! It would make sense, if one of the reasons I couldn't get rid of my chronic infections was immune suppression from mercury. I was frustrated recently by the fact my white blood cell count keeps dropping, so if I can help elevate it by getting rid of mercury, that would be good news.

I'll start on a detoxifying agent (DMSA) for a couple of months to see if that helps. (It'll make me nauseated, but oh well. No pain, no gain.) Wish me luck! The hard part will be limiting certain kids of sushi...

-A

もし私が、医学的観点から謎解きをする探偵だったら、
自分の事件（病気）はけっこう面白かったんではないかと思います。

お医者様はたいてい、そんなに一件の事件（一人の体）に割く
時間がありませんから、ヒント、または答えは、ゆっくり
少しずつ見つかるようです。　それだけに、何かまた
見つかるのはちょっと心躍りますね～。

昨日「これはどうだ?!」とやってみた検査の結果が出て、
体内の水銀汚染濃度がえらく高いことが分かりました。
（棒グラフになってたんだけど、高すぎて、グラフを
はみ出してしまった。　先生も「きっと今まで見た中で
一番高いわ～」とか。 そんなんで一番になりたくない。）
なぜか鉛の汚染度も高いそうな。

ほかの日本人よりマグロとかを多く食べてきたわけでは
ありませんし、何故かは良く分かりません。
（一番好きな魚というわけじゃないし。）

ひとつダニエルと私で考え付いたことは、
｛しかよう｝古い虫歯にかぶせた歯科用アマルガムくらい。

多分セリアック病のおかげで、大多数の
乳歯も永久歯もエナメル層がちゃんと形成されなかった
私の歯は、いつも溶けてるも同然でした。
歯医者さんにはこってりお世話になって、
口の中はいつも金属だらけだったかも。
最近全部変えましたが。

水銀汚染の症状はいろいろありますが、
｛しんたい じきゅうりょく｝少し挙げてみると、倦怠感、身体持久力の低下、
頭痛、免疫抑制、免疫調節異常、などなど。
｛きんにく｝さらにエスカレートすると、体の震え、筋肉の協調運動失調、
貧血、精神病、躁鬱、自己免疫疾患、腎機能障害そして、
腎不全などになります。　（見つけて良かったね～、ということ。）

う～む、ワトソン君、これはあやしいですよ～。
もしこの免疫抑制が、いろいろな慢性感染が治らない
要因の一つであったなら、ちょっと説明がつきます。
最近白血球が少しずつ減少していてめげていたので、
もしこれに手を打つことで免疫力が上がるなら、
そんなに嬉しいことはないです。

これから２ヶ月ほど、DMSAというジメルカプトコハク酸を
用いて、水銀と鉛が体外に出るようキレーション療法に
挑んでみます。　（気持ち悪くなるけど、良薬口に苦し、
ってことで。）　一番つらいのは、種類によってお寿司を
避けなきゃいけないことかも・・・。

- 英

Rock star hair! - ロッカーヘア(?!)

Weather: Cloudy, but can see the blue sky, baby; 40°F
Energy Level: 1 out of 10
Mood: 3/10
Health: 1/10
Ah, life is a comedy.

I wish I knew how to use Photoshop enough to take away the shine on my face, make my eyebrows nicer, etc., but I don't, so here, this is what I looked like today when I woke up.

Isn't that a rockin' hair, though? (No aid from styling products.)

The sicker I feel, the more rock star-like my hair becomes when I wake up, from all the tossing and turning. Today my hair was pretty rockin'.

I thought it was just a cold I was trying to get over, starting before Christmas (hey, that's more than a month). My weakened immune system apparently invited sinusitis. (Um, Mr./Ms. sinusitis, I was only joking when I said I'm like a great hotel/host. In the future, no vacancies.) I was getting used to feeling sick, so it was only after I coughed up some blood when I decided to seek further help.

Along with my two other chronic infections that haven't left, it's been kind of harsh to entertain another guest. I'm on my second course of antibiotics now, so hopefully that'll help me get over it. You know when you are really sick, how you feel like screaming for help from mommy? That's how I've been feeling. (I'm lucky I have a mom who's alive, at the other end of phone line -- thanks, mom, for answering the phone when I have a splitting headache in the middle of the night; the 17 hour time difference is sometimes a blessing). Thanks to pain killers, I can write today, ha :-)

I'll talk about all the adventures of alternative healing devices some other time. Today, I just had to share my hair, because that's pretty hilarious.

-A

天候: 曇り、だけど青空もちらほら； 4°C
元気度（勢い）: 1/10　
気分: 3/10
体調: 1/10

人生は喜劇ですね～。

フォトショップとかの使い方を分かっていて、
テカッた肌とか眉毛を修正できたら良かったんですけど、
とんとできないのでそのまんまどす。
起きぬけのアホ面、こんな感じです。
（見ないほうが良かったって？）

でも、ジェルもなしになかなかロッカーなヘアでしょ？！

具合が悪いほど、そのバロメーターで素敵（じゃないって）な
ヘアとなります。　うぉ～痛い、とかってのた打ちまわるから。

クリスマス前から治そうと頑張っていたの、ただの風邪かと
思っていたのですが、免疫不全の状態が助けたのか副鼻腔炎、
咽頭炎となってしまいました。
（あのね、副鼻腔炎さん、前、「私はホテルだよ～ん」って言ったのは
ふざけて言ったんだからね。　次回は空室ないと思ってヨロシク。）

病気っぽい状態に慣れてしまったので、喉から血が出てきてやっと、
もう一度医者に行くべきかしらん、と動いたのでした。。。

もう２つの慢性感染が治らずまだお泊り中のところ、
もう一人（？）お客様がいるのは結構つらいです。　
インフルエンザとかで一番すごーく具合悪いとき、
「お母ちゃん助けて～」と言いたくなりますよね（私だけ？）
今ちょうどそんな感じ。　
（でも痛み止めを飲んだのでハラホレヒレハ～と妙にハイ）
母が生きていて、電話線の向こうにいることは恵まれていることと
感謝していますです。　お母さん、夜中に頭イテ～っと言う、
しょうもない娘の電話をとってくれてありがとう。　
時差があるってたまにはいこともありますね。

今回の鼻・頭詰まり（？）を治そうと試してみた、
いろいろな面白い道具の数々はまた今度紹介いたします。　
今日のところは、髪の毛で笑ってくださいな。

-英

Fall Bounty! - 秋の恵み！

Weather: Sunny! Beautiful, crisp fall day! 50°F
Energy Level: 4 out of 10
Mood: 7/10
Health: 4/10


Despite a few things that could be considered to be going against me today, I'm in an inexplicably happy mood. Maybe I am getting better!

Today:

• I got my 6th IgG shot and the anti-viral IV
• It took the nurse 3 times to find my vein for the IV (not entirely her fault--too much scar tissue from donating blood in the past)
• I was told my doctor is leaving the Fibromyalgia & Fatigue Center of Seattle (was a blow, but trying not to take it personally)
  
• Drove across town to two appointments and later picked up some groceries as well as our CSA box -- tiring and painful!
  
• Daniel left for a conference in Texas early (4:30 am) this morning, so even if I felt pathetic, I'm all alone
  

The old me might have seen these things piling up and might have felt like the world was somehow against me. A year ago, stepping over the shower tub ledge seemed like climbing Mt. Everest, and that, the first thing in the morning, would dampen my spirit. Not today! I felt hopeful and crisp like today's sky. It was such a gorgeous fall day in Seattle -- the kind you'd get right before real winter -- and the indigo water shining on the lake was amazing.

And, check out what we got in our veggie box!

• Cremini Mushrooms
• Spaghetti Squash
• Bunched Carrots
• Golden Beets
• Red Tomatoes
• Braising Mix
• Yellow Onion, Garlic
• Jonagold Apples
• Kiwi
• Fuyu Persimmons
• Pomegranates

If this is not a great fall bounty, I don't know what is. Very exciting.

I also had some blood drawn for lab work, to see if I'm doing any better with the viruses. It really depends on the person, and I'm told it might take 15-20 shots for some people to see the results from IgG shots, so we'll see. I feel like I took a test and am waiting for it to come back, graded. I may also feel worse later tonight and tomorrow. But I won't let those things get to me -- it's exciting that I feel my spirit lifted, and I'll enjoy it while I can :-)

-A

P.S. Daniel: It's not because you're gone I'm happy -- I swear! I miss you terribly. I wish I could've opened the box with you :-/

天候: 青くて高い秋の空； 10°C
元気度（勢い）: 4/10
気分: 7/10
体調: 4/10

見方によってはタフな一日でしたが、なんとなく幸せな気分です。　
変なの～。　もしかしたら良くなってきてるのかも？！

今日あったこと：

• 第６弾の抗グロブリン注射と、抗ウィルスの点滴をした
• 看護士さんがうまく点滴の針を血管に刺せず、３回ほど余計に刺された（でも彼女のせいばかりじゃない。　過去、頻繁に献血をしたので血管の周りが瘢痕化したせい）
• 線維筋痛症クリニックの主治医がクリニックから近々去るということが発覚（いいドクターなのでかなりガックリ、でも感情的にとらえないよう努力中）
  
• 橋の向こう側に運転して２ヶ所で治療を受け、そのあと買い物をして、
  さらに契約農家の野菜をピックアップ（腕が痛くなって疲れた）
• ダニエルは今朝はやーく（４時半）飛行機でコンファレンスに行ってしまったので、これから惨めな状態になろうがひとりぼっち

ちょっと前の私ならこういろいろあると、がくーっと疲れたものです。
１年ほど前には、シャワーを浴びるのにバスタブをよっこいしょっと越えるのも
エベレスト登山のように感じる日が続いて、朝一番からガックリきていました。

でも今日はなぜか平気！　なんだか心の洗濯をして糊をかけたような、
からっと晴れた秋の空に似合った気分でした。
冬になる直前、今日のシアトルの秋空はほんとうに綺麗でした。
橋を渡る際、キラキラ光る群青色の湖にも、ジーンとしてしまいました。

さらに！野菜の箱に入っていたのは・・・

• クレミニマッシュルーム
• そうめんカボチャ
• 葉っぱつきの人参
• ゴールデンベーツ
• トマト
• 蒸し煮用の冬野菜ミックス（ケールなど）
• 玉葱にニンニク
• ジョナゴールド
• キウイ
• 柿
• ザクロ

これを秋の恵みと言わずなんと言いましょう。　おいしそう！

さらに今日は、ウィルス再検査のための採血もしてきました。
個人差があるので、１５～２０回抗グロブリン注射を続けてやっと
成果が出てくる場合も多いそうです。　だからがっかりしないよう、
あんまり大きな期待はしません。　ちょっと、試験を受けた後
採点された答案を待つような面持ちではありますが。

今夜、明日と気分は悪くなるかもしれないけれど、今だけでも、
できるだけ気持ちが持ち上がった感じを楽しもうと思います。 （^_^）

- 英

Recovering from IgG shot #2 -- ＩｇＧ注射 第２弾から回復中。。。

Wow, it's really coming down outside (stormy! It seems to be raining almost sideways)--I'm glad I made Daniel wear his rain pants.

I'm currently recovering from the immunoglobulin (IgG) shot #2 last week.

Seeing that I recovered from the side effects of the last one in 3-4 days (good thing), my doctor and I jointly decided that we'd probably try weekly shots for 6 weeks, depending on how I feel. If I feel positive effects for more than a week, I could go 2 weeks in between. I haven't particularly felt those positive effects (more energy, etc., to follow after the negative side effects) yet--I've mostly felt beaten up afterward, and that tapered off somewhat.

Currently, instead of feeling like I've been hit with a flu hammer, I feel as though I have a mild cold accompanied by a somewhat increased level of pain.

Apparently this (IgG injections) is the somewhat natural route, as we are trying to boost my own immune system with the help of human immunoglobulin. If this doesn't work, there is a prescription antiviral medication called Valcyte (valganciclovir)--but it's more toxic and very expensive (if the insurance doesn't cover it, $10-13K for a course of treatment). In a recent study (came out Dec. 2006) by Dr. Jose Montoya, a renowned infectious disease specialist at Stanford, a treatment cycle with Valcyte proved to be about 75% effective--although the sample was fairly small and they are planning to do a larger study.

The caveat is that it takes about 6 months altogether, and the first 3 months you will be sick as a dog. It's kind of like chemotherapy--people would have to take time off from everything. In the 3-6 months period, however, patients in the study started to feel much better, a lot of them even going back to work full time after a long absence once the study was over. Another thing is that since it's toxic, it affects your bone marrow function (decreased white blood cell count), as well as liver and kidney function.

The study was done for patients with both human herpes 6 (HHV6) and Epstein-Barr (EBV) virus infections who are experiencing central nervous system (CNS) dysfunction. That's basically me.

EBV infection by itself doesn't cause too much trouble, but evidently, combined with reactivated HHV6, it causes quite a havoc--some of the symptoms being brain fog/memory problems (neurocognitive dysfunction), severe muscle pains and prolonged fatigue.

Like I mentioned before, most of us (about 90% of the general population) have gotten HHV6 in our bodies in the first 24 months of our lives (it's a respiratory infection). However, you rarely see a reactivated infection--except in cases of patients with severe fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, or other immune compromised hosts. I can only venture to guess that for some reason our immune system gave out and things went out of control, causing these viruses to seize our bodies.

It's an uphill battle, because I still don't know how well I'm absorbing nutrition as a recovering celiac. I am optimistic, though. I'm hoping I don't have to resort to using Valcyte (valganciclovir).

-A

外は嵐のような雨降りです。　（雨が横向きに降ってる。）
ダニエルに防水ズボンをはいてもらってよかった。　（^_^）

ヒト抗グロブリン（ＩｇＧ）の注射第２弾を先週木曜にしてもらって、
現在回復中です。

前回、第１弾から３~４日でひどい副作用からは回復したので、
お医者様と相談して様子を見ながら一週間ごと、
６回連続して注射を投入してみることになりました。

今のところ、インフルエンザに頭を殴られたような感じは
過ぎ去って、痛い風邪をひいているような感じです。

先生と話したところ、この抗グロブリンを使う方法はいくらか
おだやかと言うか自然な方法だそうです。
（助けを得て自分の免疫系をサポートし、自分の体で
ウィルスをやっつけようとする方法だから。）

これでだめなら、Valcyte (バルガンシクロビル) という
抗ウィルス薬があり、ＥＢウィルスとＨＨＶ６ウィルス両方の
感染症をもつ患者によく効くことが最近（去年１２月）の
スタンフォード大モントーヤ教授の研究で確認されたそうです。　
その中では７５％の確率で患者は回復したのですが、
人数が少ない研究だったので、もう少し調査対象を増やす
必要があるとのこと。

でもご想像通り、良く効く薬には副作用があります。
治療には６ヶ月ほどかかるのですが、化学療法の
ようなもので、最初の３ヶ月はほとんど何もできなく
なり、効果が出始めるのは３~６ヶ月目かその後。

ただし、普通の生活を送るのが難しかった人たちが、
研究の後には多数フルタイムの仕事に戻っていったと
いいます。　そのほかには、毒性があるため
骨髄の機能に影響するので、白血球が減ったり、
肝臓や腎臓に影響があったりします。

この研究は、ＨＨＶ６（ヒトヘルペスウイルス６）と
ＥＢウィルス｛ちゅうすう しんけいけい｝（ＥＢＶ）両方感染症で、中枢神経系（ＣＮＳ）の
機能障害がある患者を対象に行われたもの。
それって、まさに私ですね。｛きのう しょうがい｝

ＥＢウィルス感染症はそれだけなら大きな影響は
ないのですが、ＨＨＶ６（ヒトヘルペスウイルス６）の
再活性感染と組み合わせると面倒なことになるそうです。
頭がもやもやしたり記憶力が低下する神経認知の障害に
加え、ひどい疼痛や慢性の倦怠感が見られます。｛にんち きのう しょうがい｝

前に言及した通り、普通の人殆ど（人口の９０％ほど）は
赤ちゃんのとき１～２歳でＨＨＶ６に呼吸器感染しています。
それに再活性感染することは普通の人口ではあまり
見られないことですが、重度の線維筋痛症患者、または
慢性疲労症候群患者の一部や他の免疫不全宿主の場合
珍しくないそうです。何かの原因で免疫系が抑圧されて、
体内でウイルス側が勝ってしまうのでしょう。

セリアック病のおかげでダメージを受けた腸の内膜を
治してる最中なので、どれほど栄養を吸収できているかわからず、
この「穏やか」なアプローチが効くかわかりませんが、
楽観的に効く！と考えていこうと思います。　
今まで出来るだけ薬を飲まない方向でやってきたので、
Valcyte (バルガンシクロビル) を使わずに
済むといいのですが・・・。

-英

The fight is on! - 戦闘中だ～！

A bit like a flu shot on steroids, an immunoglobulin injection temporarily makes you sicker for at least a few days. (Apparently it's 50/50 whether you get sick or not, and I fell in the lucky camp that gets sick.)

As such, I feel more beaten up than usual, complete with the stuffy head and painful glands. That's good, though--it means the stuff is working, right?

I imagine cute antibody troops with their armor, battling it out against the virus troops inside my body. In a headache-y, ear-ringing haze, I'm visualizing the antibody troops coming out victorious (as seen below) as I continue this treatment. (Perhaps the ringing in my ears is the battle cry.)

We may not be able to do much for our anniversary/my birthday weekend, but oh well. I want to get better for the years to come.

-A

(Yea yea, I know these are different versions of MK...
Just wanted to get the "FIGHT!" visual in)

人抗グロブリン（ＩｇＧ）の注射をした後、２～３日は
具合が悪くなるそうです。（インフルエンザの注射を
パワーアップしたみたいなものかしら。。。）
実際具合が悪くなるかどうかは半々らしいのですが、
ラッキーなことに具合の悪くなるグループだったよう。

そんなわけでいつもよりさらに痛いところに、リンパ腺が
腫れて頭がなんだか詰まってる状態が加わりました。
でもそれは効いてる証拠だから、いいことですよね？

体の中で、かぶと、よろいを着けてウィルス軍団と闘っている、
（なぜか２頭身で可愛い）抗体の軍隊を想像しています。
ボヘラーっとして耳鳴りがする頭の中で、この治療を
続けるうちに抗体の軍隊が(上の絵のように）勝つところを
イメトレ。　（耳鳴りが喊声なのかも。）

結婚記念日兼誕生日の週末にはあんまり何も
出来ないかも知れないけれど、まあいっかー。
これからのために良くなる方が大事ですもんね。

-英

Being an "immunocompromised host" - 「免疫不全宿主」?!

Weather: Sunny; 64°F
Energy Level: 2.5 out of 10
Mood: 4/10
Health: 3/10

I'm like a great hotel for viruses!
ウィルスのホテルだよ～ん。

When you say "immunocompromised host," it sounds so hospitable. Apparently I'm a hospitable person, even to viruses. I've been feeling especially run down lately, and at least a part of the mystery has been solved. Just got back the latest blood test result, and turns out I'm still harboring Epstein-Barr virus (EBV) and HHV6 (Human Herpesvirus Type 6) infections. Eek. Got something else I didn't have before. (Although I'd been told I had a cytomegalovirus infection before, so you could say it's an even exchange.)

These are both viruses most adults (90-95%) have in their body, having been exposed to it in the first couple of years in their lives. People with healthy immune system don't have to worry about them - they tend to activate only in an immunocompromised host. Activated HHV6 has been linked to fun things like lymphoma (which is also linked to celiac disease), chronic fatigue syndrome (CFS), Sjogren's Syndrome, and MS.

So what I'm hearing is that I should take care of this somehow soon, since my body doesn't seem to be capable of doing the job on its own. I'm lucky to find out these things before things get out of hand, and to be able to do something about it. (I think my dead grandmothers and aunt are watching over me, too, along with my family and friends who are alive - thank you everone!) According to the clinic's recommendation, I decided the immunoglobulin (IgG) shots would be the way to go. I have an appointment to get that started along with the anti-viral IV next week. Like flu shots, I may feel a little sicker afterward for a short while, but hopefully will see an improvement over time. I'll keep you posted!

-A

天候: 晴れ　18°C
元気度（勢い）: 2.5/10　
気分: 4/10
体調: 3/10

「免疫不全宿主」って言うと、なんかお客を拒まない親切なひとの
ようですが、ウィルスに対して親切でもしょうがありませんねー。

ここのところ特にブヘーッと疲れてる感じだったのですが
（ゆうべは薬を持った手を持ち上げて口に持ってくるのが
おっくうだった・・・）その謎がちょっとだけ解けました。

最近やった血液検査の結果が戻ってきたのですが、
ＥＢウィルス（ＥＢＶ）に慢性感染し続けているのと、
それに加えて、ヒトヘルペスウイルス６（ＨＨＶ６/
既に知られている８種のヒトヘルペスウイルス属の１つ。
小児突発性発疹を引き起こす）も活性化しているそうな。
うーん、前よりお客さんが増えてしまったのかー。

ＥＢＶ も ＨＨＶ６ も成人の９０～９５％が既に体内に持っている
（赤ちゃん、１～２歳のときに感染するらしい）ウィルスですが、
免疫不全宿主のところでだけ活性化するそうです。
活性化した ＨＨＶ６ はリンパ腫（セリアック病が悪化してもなる）、
慢性疲労症候群（ＣＦＳ）、シェーグレン症候群、また ＭＳ
（多発性硬化症）などと関連づけられているとのこと。

今のうちにやっつけとかなければ、ということですね。
もっと事態が悪化する前にこういうことが判明して、
対処できるのはとてもラッキーなことです。
（きっと運が強いんだわ、と勝手に思っている。
生きてるみんなに加えて、死んだおばあちゃん達や伯母が
守ってくれてるのかも。　みんなありがとう！）

以前説明された中で一番効きそうな人免疫グロブリン（ＩｇＧ）の
注射を薦められたので、来週から抗ウイルス成分の点滴と
併せてチャレンジしてみようと思います。
インフルエンザの注射をしたときのように、多分直後は毎回
具合が悪くなるそうですが、最終的にはいい方向に向かうのが狙い。
どうなることやら、レポートしますねー。

-英

They're almost here! (Easy, girl) - もうすぐ！（どう、どう）

Weather: Sunny/partly cloudy; 68°F
Energy Level: 4 out of 10 (improving!)
Mood: Good!
Health: 3.5 out of 10

↑ The skinny mini tomato plant on
our window sill - grown in a bag!
Got about a dozen mini tomatoes.
I shook it, dad (in Maine) ;-)

My parents are almost here!

It's hard not to get excited, because other than my wedding they've never visited me together, and even then they had to leave while the wedding reception was still going on. (My dad had a meeting to attend back in Tokyo.) I've been dreaming about all the things we could potentially do together - it's hard to tame myself.

Yesterday I went to see my fibromyalgia doctor, Dr. Marti, and got some boost from IV shots (magnesium, anti-viral, etc.). She's always so chipper and helpful, which seems challenging for someone who see patients who are usually low-energy, tired and in pain day after day - but she manages to be upbeat, explaining your treatment plans. (Come to think of it, I guess most doctors see patients only when they're sick and/or in pain, but chronic illnesses can be certainly more depressing for all parties involved.) Her attitude cheers me up and makes me feel like it's totally possible to get better. I think, especially in certain professions, being chipper is a talent.

I'm always impressed at how well she describes what her patients (e.g. me) might be going through. I was telling her that I've been feeling like I'm trying to get over something and can't (persistent sore throat, chills, and enlarged lymph nodes). She showed me my thyroid test results (free T3 and T4 hormones), and the values are slowly creeping up. My hormones - together with cortisol levels - are getting better, albeit low. Then she said: "For many patients with chronic infections, when their hormone levels are getting better they feel a little more clear-headed, so their mind is more active than before. Then mentally they want to do more and feel ready, but the body is still lagging behind so they pay for it dearly [whenever they do take on more]."

Bingo. Indeed, my "fibro fog" (cognitive dysfunction common in FMS patients - transitory states of confusion, poor attention and concentration, and short-term memory loss) has been much better. So I want to take on more. Then when I do, my body screams.

She also mentioned that with patients with chronic infections like me, the viruses are draining the resources in the body so the rest of it can't get better. My energy is being used up to try to fight the multiplying virus causing the chronic infection, and my hormone levels are still not high enough to finish the job, so the propagation of the virus continues. And my hormone levels can't go up to healthy levels due to the lack of resources, which is being used up to fight the propagating virus. It's a vicious cycle. This is apparently what happens a lot of AIDS patients who die from a secondary infection - they don't die from AIDS, but since their bodily resources are being used up by the AIDS virus and associated chronic infections (such as Epstein-Barr), they can't fight off other secondary infections which sneak up to kill them.

Since immunodeficiency in AIDS patients and FMS/CFS (Chronic Fatigue Syndrome) patients can be similar, approaches to fight chronic infections more aggressively can be similar. They can range from taking certain anti-viral supplements long term (may or may not work and takes a long time; also tricky to absorb), administering anti-viral thymus substance and glycyrrhizinate (commonly known as licorice root, but in a much higher concentration which is impossible to ingest) intravenously (sounds cool but you have to do it often and can get expensive), to intramuscular immunoglobulin (human plasma origin IgG) injections.

I've so far gone the supplements/attempting to correct the hormone levels simultaneously route, thinking more natural/less invasive was better. Apparently it may be time to bring out the big guns, because the first approach isn't working.

The latter (IgG injections) apparently has been shown very effective in AIDS patients. Though, since it's human derived IgG, the risks are not unlike those associated with blood transfusions - even if you screen for everything, they may still find some new disease 20 or 30 years from now that they didn't screen the blood for. But the amount being injected is very little and plasma is sterilized, so the risk is minimal.

It's kind of like my troops and the virus troops are battling it out in my body, and it's at a standstill, with me losing a little bit. (This is better than before, when I was losing completely!) So I need to send in more troops. I'm waiting for my blood test results to decide what to do - in the meantime, I'll try to take it easy.

-A

天候: 晴れところにより曇り； 20°C
元気度: 4/10　（上昇中）
気分: 気持ちだけは元気です。
体調: 3.5/10

両親がもうすぐシアトルに着きます！

子供のようですがわくわくしています。
結婚式に去年の秋出席してもらった以外、一緒に訪ねて来るのは
初めて。　それに結婚式のときも、父の仕事の都合で披露宴が
終わる前に帰らなければならなかったので、あまり一緒に過ごせません
でした。　みんなで何が出来るかなー、と考えていると、
自分を諌めておとなしくするのが難しいです。

昨日は線維筋痛症の専門医マーティ先生のところに行って、
備えて点滴（栄養、マグネシウム、抗ウイルス）もしてもらいました。
線維筋痛症と慢性疲労症候群の、大抵ぐたーっと疲れて痛がっている
患者と毎日接するのは大変そうですが、それに関わらずいつも明るく、
楽観的、建設的に診療してくださいます。
（考えてみると、殆どのお医者さんは具合が悪いか、痛がっている
患者さんを診る訳ですが・・・。でも慢性の病気ってまわりも疲れますよね。）
彼女に会うたびちょっと元気が出て、「うん、きっと良くなれる！」と
思います。　明るいのも（職業によっては特に）才能ですね。

それといつも感心するのは、患者さんが体験しているであろうことを
実に上手く説明されることです。

ずっと喉とリンパ腺が腫れていて寒気がして、まるで風邪か
インフルエンザとここずーっと戦っているような気分だ、と伝えたところ、
甲状腺ホルモンの検査結果を見せてくださいました。　
（ＦＴ３または遊離Ｔ３、それとＦＴ４または遊離Ｔ４）
朝の時点でのコルチゾール値と共に数値は少ーしずつ上がっては
いるのですが、数ヶ月投薬して、なかなか健康値にたどり着きません。

そして彼女はこう言いました。
「慢性感染症を併発している患者さんの場合特に、ホルモンのレベルが少し
良くなると頭の雲が晴れてきて、頭がはっきりするのに併せて色々したく
なるんですよねー。　だから精神的には普通に活動したくなって
そうするのだけれど、体がまだついていってないから、出掛けた後なんかに
ひどいツケを支払うことになるんです。」

ドンピシャ大当たり。　確かに私の「ファイブロ・フォグ」（霧がかかったように、
ＦＭＳ の患者の認知能力が落ちること。一時的に混乱したり、集中
出来なかったり、短期記憶がなくなったりする）は最近少なくなりました。
だからもっと出ていきたいと思って活動すると、体が悲鳴をあげる感じです。

さらに彼女はこうも説明してくれました。
私のようにＥＢウイルスなどの慢性感染症に苦しめられている場合、
体の中で新陳代謝に使われるエネルギーがウイルスを抑えるのに
使われてしまうので、それ以上のことが出来ない。
ホルモンレベルが普通の人なら自然にウイルスを殺してしまうところ、
甲状腺や副腎機能のレベルが低すぎてウイルスに勝てない。　
そこでウイルスがまた増える。　そこでホルモンのレベルを
正常に戻すはずのエネルギーがまたウイルスに向かってしまう・・・。

絵に描いたような悪循環ですね。

ＦＭＳ・ＣＦＳ（線維筋痛症、慢性疲労症候群）の患者と、
エイズの患者はこうした免疫系不全になるパターンが非常に
似ているそうで、これでエイズ患者はやられてしまうそうです。
エイズ自体では死なないのだけれど、代謝に必要なエネルギーが
エイズやＥＢウイルスに向かっていくのに使われてしまっていて、
ひょい、とやって来た他の感染症にやられてしまう。
おお火事だ、とよそ見（集中？）していて、後ろからバットで
殴られるようなものですね。

エイズ患者とＦＭＳ・ＣＦＳ患者の免疫不全のパターンは
ほとんど同じなので、慢性感染症を抜け出すのにも、同じような
治療法が役立つそうです。

手段としてはいくつかあって、

1. 免疫系のサポートになるようなサプリ（漢方系含む）を集中的に
   何ヶ月か飲む（吸収の程度が分からないので効果があるかは
   個人的に大きな差があり時間がかかる）
2. 胸腺に関わる（Ｔ細胞を増やす）抗ウイルス性のある成分と
   濃縮した（飲んだら消化出来ない）カンゾウエキスなどを点滴する
   （ちょっと効くけれど頻繁にする必要がありコストがかかる）
3. 寄付された血漿からとった人免疫グロブリン（IgG）を注射する

・・・など。　これまで、 1. と、ホルモンを投薬してサポートし
正常に戻そうとしてきましたが、ちょっと馬力が足りないようで、
らちがあきません。

3. の注射はエイズ患者の治療に大変効果があるそうです。　
ただ、ひとが寄付してくれた血漿からとるものなので、
輸血するのと同じでほんの少しリスクがあります。
いま現在分かっている感染症に関してはすべて検査をして通った
血漿ですが、２０年、３０年後に「あっ、こんな病気もあった」と
気付くことがあり得るからです。　ただし、注射する量は
ごく少量で血漿は念入りに消毒されているので、感染リスクは
小さいとのこと。

体の中で、ウイルスの軍隊と私自身の軍隊が戦争をしていて、
どっちもそっちも行かない状態だけれどちょっと私の方が
負けている、のでもう少し援軍を送る必要がある、というような
ところでしょうか。　（でも前は完全に負けていたので、状況は
改善していると言えるでしょう。）
ＥＢウイルスの再検査の結果を待って、どうするか決めます。

とりあえずその間、張り切り過ぎずおとなしくしていようと思います。。。

-英

Progress = washing behind my ears - 耳の後ろを洗うことは嬉しい。

Weather: Super Sunny; 73°F
Energy Level: 4 out of 10
Pain Level: 5-6 out of 10
Mood: OK but worried about a few things...

↑ Ender (left)
sleeping on my pillow
with Momo.

Sorry I haven't posted in a while - Daniel took some time off around July 4th, and I wanted to do things together with him, and in the process I wore myself out a bit. Plus I was a bit preoccupied with cat matters.

Ender is a tiny black cat I'd inherited from a house mate a long time ago. She is 8 years old but remains kitten-sized, and has never been that tough. We had to give away Ender to our dear friend Pete last year, because she kept getting attacked by our other cats that she couldn't get down from the top of the bookshelf or refrigerator all day :-(

Ender came to visit us while Pete was out of town, and I noticed ominous little bumps on her head which she kept scratching - similar to ones she got shortly after coming home from a Denver shelter. At that time it was determined she had ringworm (not worms despite the name; it's a fungal infection, same thing as athlete's foot), and Momo ended up getting it from her.

So I took Ender to the vet, they took some culture from her skin, and we're waiting for results after they'd try harvesting the culture (it apparently takes about two weeks to try to grow the fungal culture). If it's not ringworm, it could be some form of cancer, so we'd need to do a biopsy. So we'd wait for now. We'd isolated Ender promptly afterward, and she's gone home to Pete.

In the meantime, I got nervous about Momo catching it again (only Momo was allowed near Ender since other cats tend to beat up Ender), so I inspected Momo - and it turns out she was losing hair underneath her collar. I guess it could be due to old age (Momo is 13), but for good measure we took her in to the vet, too. They didn't see much wrong with her, but they're running some lab work to see if she has a thyroid issue. So much drama. I can't imagine having human kids!

I myself am going in to my doctor's appointment today at Fibromyalgia and Fatigue Center to see about my progress. I think I am making progress with my thyroid and cortisol medication, because 1) I'm up and typing; and 2) I used to even have a hard time getting over the bath tub ledge to take shower in the morning, and now I don't dread every movement getting to that point, and I even think about washing behind my ears. That may seem like a small thing to normal folks, but it used be that I found it hard to even wash my head and body in the most basic sense because of pain and weakness, so I find joy in that I have energy to think about washing behind my ears!
-A

P.S. My awesome friend from the FMS research group, Gabi, posted another yummy gluten-free (which most are, when you make your own - I've just been lazy) drink recipe on her blog - it's horchata! I've had it in restaurants but was never sure how it was made. Very cool. I'll have to try making one! I feel like we're becoming culturally richer because I found out about my celiac disease, hehehe.

天候: 快晴; 23°C
元気度: 4/10
痛み度: 5~6/10
気分: まあまあだけれど心配事がいくつか。

ご無沙汰してしまいました～。
ダニエルが独立記念日にあわせ何日か休みをとってくれたので、
一緒にお買い物に行ったりしたくて、頑張ってる間に
ちょっと疲れてしまったようです。

それと、猫の関係で心配事があったりしたもので。。。

昔同居人が飼っていたのを引き取った、小さな黒猫のエンダー。
（ツキノワグマみたく首に白い三日月マークあり。）
８才になっても子猫サイズで、体があまり強くありません。
もともとダニエルが飼っていた２匹の猫にどつかれて、
本棚や冷蔵庫の上から餌を食べるのにも降りて来られなかったので、
お友達のピート君に去年もらわれていったのですが・・・

先々週末ピート君が旅行に出かけたのを機に、
里帰り（？）してきたエンダーですが、頭になんだかポツポツ
出ていて痒そうにしてるので、また白癬菌感染症かと
心配になったのでした。　昔デンバーのシェルターからもらわれてきた
すぐ後になったことがあって、そのとき私の飼い猫モモにも
うつったのです。

そこでエンダーを獣医さんに連れて行って、肌から菌見本を採って
培養してもらうことになりました。　なかなか自分で育てようとしても
育たない菌なので（それなのに水虫になるのは簡単?!）、２週間ほど
はらはら待たなければいけないそう。　白癬菌でなければ癌の可能性も
あるので、さらに生体組織検査に進むかどうか今は待つのみ。

その後エンダーをすぐ隔離して彼女は最近ピート君の家に
帰ったものの、今度はまたうつっていたらどうしようとモモが
心配になりました。　（他の猫はエンダーをいじめるので近寄らせなかった。）

そこでモモをよーく調べたところ、首輪の下の毛が一部なくなってる！
ということが判明。　けっこうゆるくしてあったのですが・・・
歳だから毛が摺れて抜けると生えない、ということもあるかも知れませんが、
一応お医者さんに連れていくことに。
見たところ悪いところはなさそうですが、甲状腺機能が私みたいに
弱っているのかどうか調べ中です。

は～普段から疲れてるのに気が疲れた。
猫でもこれなのに、お子さんがいらっしゃる方のご苦労は
計り知れませんね。

自身も今日、線維筋痛症のクリニックに今日出かけて、
甲状腺、コルチゾール関連の薬が効いて免疫機能が少し
戻ってきているかどうか診てもらいに行きます。

自分ではだいぶ前より良くなってきているような気がするのですが・・・
だって、（１）起きてタイプしているし、
（２）前はよいしょっとバスタブを乗り越えてシャワーに
入るのも大変だったのに、「耳の後ろをよく洗おうっと」とか
考えるまでになりましたもん。　それって普通の人からすれば
当たり前のことのようですが、一番弱っていた時は立って
頭と体を手早く洗うのも大変だったので、耳の後ろを洗おう、
と考えるようになれただけでも嬉しいのでした。

-英

P.S. FMSちけんグループのギャビーさんが、美味しい南米の飲み物、
ホーチャタのレシピを教えてくれました。　今度作ってみようっと。
なんだかセリアック病と分かったおかげで、いろいろ美味しい飲み物を
作れるようになって得してるみたい　（^o^）

FDA approves Lyrica for FMS treatment - ライリカが線維筋痛症治療薬に認可される

I got news that Lyrica, a drug from Pfizer, has just received FDA approval for treatment of fibromyalgia on June 21. It's the first drug that receives such approval.

Lyrica (a.k.a. Pregabalin) has already been in use for treatment for neuropathic/nerve pain (burning, stabbing, shooting pain) related to diabetes and shingles, and also has been used to treat seizures and generalized anxiety disorder. Some doctor has used it to treat fibromyalgia so it's not a new thing on the market and it wasn't particularly developed for FMS. Pfizer said "Hey, it might work for fibromyalgia, too," and ran a trial, then FDA just approved it, so it's receiving some renewed media coverage.

The pharmaceutical industry is characteristically putting an joyous spin on this, but FDA cautions that it's not a cure-all - in a recent APA meeting, it was reported to have 30% to 60% response rate. I guess that's pretty good - higher than the placebo - at least it's something.

As with all drug approval, the study Pfizer used to get approval claims a higher success rate - in a "preliminary report" (I need not remind you these tend to get revised) of a clinical trial, 63% of patients reported some pain relief. It is notable, however, that almost no one mentions that by the end of the six-month two-phased study, 32% of those getting Lyrica "lost therapeutic response." Since many drugs seem to offer a short-term benefit, this could be one of those.

I personally remain optimistically cautious, because as with any drug, there are side effects (most common being "mild-to-moderate dizziness and sleepiness"; also "blurred vision, weight gain, dry mouth, and swelling of the hands and feet also were reported in clinical trials") - and I tend to be sensitive to those. Also there was "no mechanistic explanation for response."

It certainly could be a good news for those with unbearable pain who would respond to the drug. The fact remains, though, it does not particularly address the underlying etiology of the individual, nor associated disorders/infections (for example, since FMS patients' immune system is often deficient, they suffer from chronic infections they can't shake). I will ask about it the next time I see my FMS doctor and let you know what she says.
-A

Some news sources:

FDA News (very brief)
Pfizer's Lyrica Receives FDA Approval for Fibromyalgia

PharmaLive (News from the pharmaceutical industry - very favorable to Pfizer)
Pfizer’s Lyrica Receives FDA Approval for Fibromyalgia

MedPage Today "Product Alert" (News for physicians - a little more in depth)
Pregabalin (Lyrica) is First Drug Approved for Fibromyalgia

Lyrica official site
http://www.lyrica.com

ＦＤＡ（食品医薬品局）が、ファイザー製薬の作っているライリカ
（Lyrica）という薬を線維筋痛症（ＦＭＳ）の治療薬として
６月２１日付で認可したそうです。
薬品がＦＭＳの治療薬として認可されるのはこれが
初めてとのこと。

ライリカはプレギャバリン（Pregabalin）とも呼ばれ、
糖尿病や帯状疱疹にまつわる神経痛（ひりひりしたり、
刺しこむような痛み）にすでに使われている薬です。
医師によってはすでにＦＭＳ治療に試しに使っている
医師もおり、新しい薬ではありません。
ＦＭＳの為に開発された薬ではなく、
すでにあった薬をファイザーが「これ、もしかしたら
線維筋痛症にも効くんじゃない」と患者に投薬してみて、
効いた患者が多かったので認可を申請したもの。
ただＦＭＳに関しては最初の認可ということで、
ニュースになっている訳です。

製薬業界はいつも通り、かなりいいようにニュースを
伝えています。　「線維筋痛症の患者に朗報！」と
いうことですが、ＦＤＡ側は「全てに効く特効薬ではないことを
患者は覚えておくべきだ」とも。
アメリカ精神医学会の最近の学会で発表されたところでは、
薬が効いた患者は３０％～６０％と、ばらついた結果です。
まあ、プラシーボよりいい、というところでしょうか。

ただ、研究例が２件しかないのと、認可に使われた研究は
一番高い成功率であることがちょっとあやしいと言えなくもありません。
「仮報告書」によると、６３％の患者が痛みの軽減を経験した、
というのですが、「仮報告書」はだいたいにおいて後で
訂正されるのと、業界から認可を早めるよう圧力があったような
言い回しがニュースに見られます。

それに、６ヶ月の研究が終わった時点で、
ライリカを処方された患者のうち３２％は
薬の効き目がなくなった、と研究報告にはありますが、
それはニュースでは言及していません。
ＦＭＳ治療では短期間だけ薬が効くことがままある、
と言うベテラン医師も言います。

個人的には、肯定的にとらえつつ、
慎重にどうなるか見ていきたいと思います。
他の薬と同じで副作用があるのは明らかですし
（主な副作用は軽～中度のめまいと眠気、
あとは視覚のぼけ、体重増、口渇、手足の腫れなど）
薬には敏感な方なので。
それと、「機構的に、なぜ効果があるかは不明」というのが
なんだかあやふやな感じがします。

耐えられないほどの痛みに悩む方で、
薬が体に合えば朗報には違いありません。
ただ、患者一人ひとりに関して体にどんな
負担がかかって病気になっているのか、
さらにはよくあるようにＦＭＳのせいで免疫機能が低下して
何らかの慢性感染症になっている場合、
それを治せるような薬ではないと考えられます。

今度ＦＭＳのお医者様に行ったとき、
彼女の意見を聞いてみようかと思います。

いくつか情報源:

FDA（食品医薬品局）　ニュース　（かなり簡潔）
Pfizer's Lyrica Receives FDA Approval for Fibromyalgia

PharmaLive （製薬業界発のニュース。　ファイザーにかなり肩入れ）
Pfizer’s Lyrica Receives FDA Approval for Fibromyalgia

MedPage Today "Product Alert" （医師向けの薬品ニュース。　もう少し情報あり）
Pregabalin (Lyrica) is First Drug Approved for Fibromyalgia

Lyrica ライリカホームページ　（ファイザー発）
http://www.lyrica.com