Saturday, March 29, 2008

Progress: One marbles to two marbles -- 1つのビー玉から2つになった進歩。


If one activity (e.g. grocery shopping, going to a doctor, taking a walk) was represented as a marble, how many marbles do you have in a day?

One of the tips I got from the fibromyalgia study was to imagine that you have a certain number of marbles (probably less than the normal population) in a bowl, and that you spend your marbles by moving from the original, "available" bowl to another, "spent" bowl. Once all the marbles are gone from the original bowl, you should stop.

A little over a year ago, I'd say I had zero marble on many days. I couldn't get up from bed. Other days I had one marble to spend. I'd go grocery shopping, and I'd be done for the day. I'd get together with a friend, and I was down for a few days. All I could manage was making it to doctors' appointments to figure out what's going on.

Then between last January and March, I was diagnosed with fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, and celiac disease. I started treatment with the fibromyalgia clinic last April, and went on gluten-free diet at the end of March.

Progress comes slowly, but it is there (this I need to tell myself). Now, on most days I have two marbles to spend. On good days, even three! Hey, that's a 100%-200% improvement! If I were a company, my stocks should be skyrocketing.

But if I go over my allotment, or do an activity that requires two to three marbles all at once (e.g. going out to eat and then seeing a play, symphony, etc., coupled with taking buses or driving), I have less marbles on following days.

I think it's also helping that I'm getting a nutrition IV every week, especially since I seem to have lost about 10 pounds while fighting multiple opportunistic infections. (I wasn't particularly that tiny before, so I'm not really underweight yet. I'm OK, but my chest goes away!!)

I try to pace myself, but often, I've had to say no to planned social activities when I felt a bit too spent, so I wouldn't be down for weeks. I love people, so this has been hard. In the past couple of months, I've been trying to see more friends and schedule activities I enjoy for my spirit (music, play, movies, tea with friends, etc.), and I feel terrible when I can't make it.

Thank you to all my friends (you know who you are) -- for always being so understanding, and standing by my side. Please know, if I had a choice, I'd get together with you (or write you or call you) much more often.

I'm recharging; I hope I continue to make progress. I dream of coming days when I have enough marbles to fill a small bowl :-)

-A

(日本語訳は疲れたのでちょっと後で。。。Japanese to come later. I just spent about 0.5 marble.)

[そして余分なビー玉がないまま、あっという間に一週間+! Oops!]

唐突ですが、もし、ひとつひとつなにか行動すること(お買い物とか、お医者さんに行くとか、お散歩とか)をそれぞれ1個のビー玉に置き換えるとしたら、あなたは一日何個分ビー玉をお持ちですか?

線維筋痛症の治療研究グループに参加したとき、勉強したことの中にこんなことが書いてありました。
「無理をしないよう、一日に使えるエネルギーをビー玉に置き換えて(多分普通の人より数は少ないけれど)、それがボウルの中に入っていると想像します。 そして何かしてビー玉を一個使うたび、「使用済み」側のボウルに移していきます。 もとのボウルにあったビー玉がなくなってしまったところで、それ以上無理をせず休みましょう。」

1年ちょっと前、ほとんどの日、私のビー玉の数は0でした。 ベッドから起き上がるのが出来るか出来ないか。 その他のときは、一つビー玉があるくらい。 スーパーに行ってお買い物をして、帰ってきてバターン。 ちょっとお友達とランチをして、その後数日お休み。 (悪いカードをひいた双六みたい。) ほとんどのエネルギーは、数々のお医者さんに行って、何でこういう風なのか解明しようとするのに費やしていました。

そして去年の1月から3月にかけて、いくつか答えが出てきました。 まず痛くてたまらないのが線維筋痛症、そして疲れて何もできないのが慢性疲労症候群、そしてお腹が痛くなって偏頭痛のもとで栄養不良にになったのがセリアック病。 (アポがそれまでとれなかった)4月に線維筋痛症・慢性疲労症候群専門のクリニックで治療を始め、3月にはグルテンフリー(と乳製品と卵フリー)の食事療法を始めました。

進歩はゆっくりですが、着実にあると思います(自分に言い聞かせてる)。 だって最近を振り返って見ると、ほとんどの日には2つくらいビー玉があります。 調子のいい日には、3つあるかも! それって、100~200%の向上です。 もしこれが株式会社だったら、株がすごい上がるところです。

でも無理してその日支給されたビー玉以上の行動をしたり、いっぺんに2~3個使ってしまった場合(例えば友達と食事をしてその後に演劇とか交響楽団とかを見にいって、さらにそれと移動時間を足すと確実に越えてしまいます)、その後の日々のビー玉の数が減るわけです。

毎週続けている栄養点滴も、助けになっていると思います。 慢性感染と戦うのにエネルギーを使ってしまうせいかここ何ヶ月かで10パウンドほど体重が減ってしまったので、なんとかある肉はとっておこうとしております。 (もともと大柄だから痩せすぎということはないけれど、胸がなくなる~。)

できるだけ安定したペースで過ごそうと思っても、予期できずビー玉が突然少ない日もあるので、その後週単位でダウンしないよう、予定していた約束が果たせないこともあります。 ここ何ヶ月か、引きこもらないよう、できるときは、自分の気持ちが盛り上がるような好きなことをいろいろするようにしてきましたが(音楽、劇、映画、お友達とお茶、などなど)、人好きなので、行けないときはつらいです。 それにすっごく悪くてしょうがありません。

私の周りの優しい方々、いつもおおらかにご理解くださって、できるときに付き合って下さって、支えて下さって、ありがとうございます。 もしできるものなら、もっと頻繁に手紙を書いたり電話したり会ったりしたいこと、身勝手ですけど知っていてください。

充電中で、すこーしずつ良くなってきています。 たとえ小さいボウルでも、将来ビー玉の数が増えて、もう少し盛れることを夢見ています。 (^_^)

(真夜中したもので、ほんとに英語を訳した~という感じの日本語ですみません!)

-英

2 comments:

Emiko said...

少しずつね、あやさん。がんばってるね。

身体の変化を日に日に、体感できる年齢になってるよ。

女性ホルモンの低下による変化の中に、、、基礎代謝が若い時より低下にしているにもかかわらず、運動もせず同じ量(又はそれ以上)食べている生活=おばさん太りーということも(笑)。

うちの超オーバーウエイトのゴールデンリトリーバーおばさん犬と同じだよ、私。

私も、マーブル増やさなきゃね!
(ちょっと意味違ってるかも、、だけど、、とても心に響いた文章でした。どうもありがとう!)

Aya said...

Emikoさん

いつもコメントありがとうございます。

歳を重ねると、自分のこと、まわりのこと、いろいろ体感できるようになりますよね^^ 温度の変化とか、食べた量とかも(笑)。

でもEmikoさんは昔から tiny なので、全然大丈夫だと思うんですけど。。。

これからもっと免疫力を高めて、運動量も増やして、マーブルを増やそうと思います。 一緒に(頑張り過ぎず)がんばりましょう!^^