Thursday, January 7, 2010

新年、新診断、心新たに - New year, new diagnoses, new hope

宝船がみなさんに幸せを運んで来ますように!
I hope Takarabune (Treasure Ship) brings you much happiness!

一週間ほど遅れてしまいましたが、明けましておめでとうございます。
m(__)m(おそいって~。) 皆様、いつも進行がおそーーーい
このブログにいらしていただいてありがとうございます。
皆様の新年が幸せで何より健康★であることを祈っております。

私の年明けは・・・30、31日と続けて出かけたのがたたって、
寝込むとまではいきませんがお正月はのびておりました。
(でも大晦日にすごーくおいしい食事を大好きなレストラン
させて頂いたので、そこはとっても幸せでした。)

またしても初詣を逃した!!! (T_T) ウルウル
でも椿神社、ちょーっと遠いんですよね。。。
(30分以上車に乗るのは振動が体に響いて
痛いのでちょっとキツイ。)

しかーし!
今年は、去年より遠出(>30分)ができるようになりそう。

続いていた貧血がきっかけで、また新しいことが
去年の暮れに見つかったのです。

お医者さんに言われて内分泌系の専門医に行ったところ、
二次性副腎(皮質)機能低下症アジソン病と症状は
殆ど同じなので二次性/続発性アジソン病と呼ばれる時も
あるけれど、厳密に言うとアジソン病のように原因が副腎
ではなくおそらく下垂体にある)とやらであることが判明。
(でもMRIの結果、下垂体周辺に腫瘍等はなかった
 =ラッキー。)

副腎障害の症状はというと:
  • 脱力、全身倦怠、過度の疲労
  • 起立性低血圧(立ちくらみ)
  • 食欲不振,悪心,嘔吐,下痢または便秘
  • 代謝低下
  • 寒さに耐えられない(耐寒性低下)
  • 目眩(→コルチゾールが不足すると失神)
  • 体重減少、脱水
  • 低血圧
  • 筋力の低下(重たいものが持てなかったのはそういうことか!)
  • 神経過敏、うつ病
  • 低血糖
  • 頭痛
  • 生理不順または欠如、、、などなど。
失神と脱水以外だいたい全部当たってる!って
自慢にならないけど、、、(^^ゞ ポリポリ

欠乏しているグルココルチコイド(コルチゾール)
の補充をするため、今まで飲んでいたのと同じ
ヒドロコルチゾンという薬を投与して治療するのですが、
今まで飲んでいた量の2~3倍ほど必要だったことも判りました。
(10~15→35mg/日)

要するに車だったら、コンピューター(脳の下垂体)から
「おーいガソリンが必要だよーん」という信号が全然
他の部分に届いていなくて、ガス欠のまま走ってた状態。

急性疾患(高熱とか怪我とか手術とか)の場合には
副腎クリーゼと言って、体が緊急事態に対応するために
余分に出す筈のグルココルチコイドが出ないため、
補充してあげないと命に関わることになり得るとか。
(火事場の○○ 力が自力で出せないってこと。)

で、「意識がなかったりしたらこの薬飲んでるから、
こうやって助けてね」みたいなブレスをすることになりました。

・・・判るまえに何事もなくてこれもラッキーだった。

残念なことに、これを治療したからといって
線維筋痛症や慢性疲労症候群が治る、と
いうわけではないらしいのですが、適正な薬の量が
定まってくれば、エネルギーがアップしそうです。
(1型の糖尿病のひとがインシュリンを注射するのと同じで、
もともと体が作っているホルモンを補充するので、
副作用は殆どない・・・ということなのですが、
どうなるんでしょうね。)

こんどは再来週、甲状腺機能の再検査。
6週間以上薬を飲まずに体から抜かなくては
ならないので、待ってるあいだすこーしつらいですが、
それで後々気分が良くなるなら大賛成!

今回わかったのですが、ひとつ自己免疫疾患が
あるひと(セリアック病、1型糖尿病など)は、他にも
あることが多いそうです。 例えば副腎皮質機能低下症と、
甲状腺機能低下症が両方見られる場合(多腺性機能不全症候群
ほぼ半々の確立で1型(先天性)糖尿病も起こるそうなので、
それが今の所ないのもラッキーと言えるかも。

(ラッキー三乗だぁ!)

なので、お医者様によると自己免疫性の起因だろう、とのこと。

乞うご期待!? 体調が許すかぎり(できるだけ)更新・報告しますね~。

今年もよろしくお願いいたします。

- あや

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I'm about a week behind, but better late than never -- happy new year!!!

Thank you so much to those of you who have the patience to stop by my blog, which gets updated exeeeeedingly slowly sometimes. :P I wish you much happiness, and more than anything, *health* in the new year.

My new year holiday was... well, let's just say it was spent peacefully indoors. I had a Dr's appointment on the 30th and a dinner date on the 31st, resulting in a dreaded two-days-in-a-row outings, so naturally I was knocked out for a few days. Nothing horrible. No death, no fuss. And thanks to our family's extraordinary kindness, we got to have a very extravagant (almost too much so) New Year's Eve special dinner at my most favorite restaurant, so I was a happy knocked-out girl.

(Holly Smith, the chef at Cafe Juanita, once again delivered the goods by making me a superb gluten-, egg-, dairy-free dinner -- unbelievably good. I felt so special!)

Once again, I failed to go to the local shrine for a traditional new-year visit... Oh well. (-_-) The shrine is kind of far away (maybe 50 minutes away?), making the trip rather prohibitive when I'm not feeling well. (Taking the vibration from bumps on the road for more than 30 minutes usually results in painful days afterward.)

But! I might be able to extend the distance which I can travel (currently at less than 30 min) this year!

Because of the persistent low white and red blood cell counts (aka abnormal aneeemia that's not caused by iron deficiency), my PCP sent me to an endocrinologist. After a few poking, lying and waiting, more poking (aka ACTH stimulation test) and an MRI, it turned out I have what's called secondary adrenal deficiency. It's sometimes called secondary Addison's since the symptoms are the same, but origins differ: In Addison's disease, the adrenal glands are underactive and unable to produce enough adrenal hormones (cortisol & aldosterone). In secondary (sometimes tertiary) adrenal insufficiency, the problem lies more in the (hypothalamic-)pituitary-adrenal axis function, resulting in not enough cortisol output (the pituitary gland is not producing enough signal, ACTH, to prompt corticol output). Ah, how a pea-sized gland can be in charge of so much that happens in the body! (It sends orders to most other glands, earning its nickname "the master gland." Sounds almost devious, doesn't it?)

In plain speak, if I were a car, the main computer (or the electrical parts after you turn the key) wasn't telling the car it needs gas. So I wasn't getting gas -- with the engine (& other parts of the car) running on an empty tank. That seems bad for the car, doesn't it.

According to the MRI, there are no tumors or obvious blockage around my pituitary gland, so that was lucky.

Symptoms of secondary adrenal insufficiency (which I've had most of, except fainting!) are:
  • chronic, worsening fatigue
  • muscle weakness (It explains why Daniel had to carry my purse all the time! I love a man who's not uncomfortable carrying a purse.)
  • loss of appetite, weight loss
  • nausea, vomiting, diarrhea, and/or constipation
  • low blood pressure that falls further when standing, causing dizziness or fainting
  • irritability and depression
  • hypoglycemia, or low blood glucose
  • headache
  • sweating
  • in women, irregular or absent menstrual periods
So in order to replace the lacking glucocorticoid hormone, cortisol, I'm supposed to take about 2.3-3.5 times hydrocortisone (currently 35mg/day) compared to what I was taking (10-15mg/day). In case anyone's wondering, apparently my insufficiency is not caused by having taken small amount of cortisol, because the amount I took was way too small to cause damage.

Also of note: In case of emergency (high fever, injury, etc.) or surgery, apparently I need help of extra hydrocortisone, because cortisol is a stress hormone designed to enable my body to handle additional stress. If I don't get that extra bit, I could go into what's commonly known as Addisonian crisis, or adrenal crisis, sending me into a coma or other life-threatening states.

...I ordered one of those medical ID bracelets right away. I'm so lucky nothing had happened before I found out!

Unfortunately, being able to treat this condition doesn't mean that it's a cure-all for fibromyalgia or chronic fatigue syndrome. They can coexist. However, once the proper dosages of medications are determined, I'm likely to get more energy! Hoping doesn't hurt! (Since taking hydrocortisone is replacing the body's natural hormone -- like type I diabetes patients taking insulin -- there should not be serious long-term side effects. Fingers crossed.)

The next up comes thyroid testing (whoo hoo), the week after next. I have to have been off thyroid medication for 6 weeks in order to get accurate results, so I'm prohibited to take my thyroid pills. This makes me sluggish and bloated, but if that means feeling better later, I'm all for it!

Another discovery (although I knew this in my peripheral knowledge through studying type I diabetes) was that when a person has one autoimmune disease, she/he is much more likely to have another (Celiac, type I diabetes, etc.). So my Dr. thinks my condition is of an autoimmune origin. When a person has both 1) adrenal insufficiency/Addison's and 2) thyroid dysfunction, (polyglandular deficiency syndrome/PDS type II) apparently it's very common (like, 50%+) to have type I diabetes, so in that regard, once again I'm very lucky thus far.

(Writing this, I've realized I'm lucky to the third power!)

Stay tuned... I'll (at least try to) keep you updated!

Wish me luck ;-)

- A

8 comments:

Emiko said...

おめでとう!
勉強になるな~~

今年は、もっと元気になるよ~
ぜったいに!

これ、ほんと!

Aya said...

Emikoさん

ありがとうございます!
(相変わらず素早い!ですね)

なんかあまりにドライな内容なので、
諸症状も足してみましたが、、、
(他にこういう人がいたら
参考になるかと。)

だから読んでいただけるだけで
ウルウルです。

おっしゃる通り、今年は
きっともっと動き回れるように
なると思います!

あや

ぽう said...
This comment has been removed by the author.
ぽう said...

はじめまして!
こちらのブログを拝見し、うれしくて?書き込みさせていただいています。

私もまったく同じ病気なのです。

もう何年も前から原因不明の症状(腹痛・吐き気・頭痛・皮膚炎・顎の激痛など)が続き、食物が原因だということは自分で気づいていましたが、病院のIgE検査では正常だったので、診断されずに自己治療(原因食物を避ける)を続けていました。

最近、やっとセリアック病だということがわかりましたが、特に治療法はなく、今までと同じく食生活を気をつけるくらいでしのいでいます。

外食ができないので、会社の忘年会にも出れず、友人とも疎遠になり、隠居生活にならざるおえません。

私は他にもアレルギーがたくさんあり、市販のドリンク、アミノ酸飲料などもダメなようなのですが、あやさんはいかがでしょうか?グルタミンが原因かしら・・・

アメリカは日本よりグルテンフリーやアレルギーの人専用のお菓子などが充実していそうですね^^


筋繊維症とも診断されたということですが、どのようにしてわかったのでしょうか?

Aya said...

ぼうさん

こんにちは!

こんな、全然更新されてない(汗)、
いちいち話が長〜いブログ(日本のブログって、
最近殆ど全部エントリー?が短いですよね)に
来ていただいて、ありがとうございます。

ぼうさんもいろいろ大変だったんですね。
原因不明で腹痛、偏頭痛、etc なってたことが
あるので、分からなくってもやもやしつつ
他の人にもなかなか分かってもらえない。。。みたいな状態、すごく分かります。

書こうと思ってたんですが、
最近また新しい研究結果が出たので、
もしかしたら私達が生きてるうちに
治療法がちょっと分かるかも知れません。

希望をもってがんばりましょう p(^-^)q

忘年会に出られなかったり、
みんなとビールかんぱーい!って訳にも
いかないし、レストランでは食べるものないし・・・っていうのもわかります!
ちょっと(かなり)寂しいですよね。

でも最近こちらでは、小麦を食べること自体
人間の体にはかなり負担がかかるようだ、と
いうので、健康法としてグルテンを避ける人も
増えてます。なので、「ほっほっほ、
私は単に時代を先取りしてたのよ!」と
思うようにしてます。

お菓子、ドリンクなど、品揃えが充実(?)しているかは別として、そうですね、
最近こちらでは食品メーカーがグルテンの有無を
表示するようになって(ないのもあるけど)、
かなり助かってます。私も、ドリンクなどは
天然のもの(混じりっけのないジュース等)以外
買わないです。

線維筋痛症、と分かったのは、体中痛いのが
広がってきて治らなくて、「痛みを自然に
治すセミナー!」みたいなのに行ったとき、
それに詳しいお医者さんに会えたことが
きっかけです。診断に何年、何十年もかかる
人もいますから、それはラッキーでした。

私達の友人でも、最近セリアック病と
アレルギーが20種類くらいあった!と
分かった人がいて、そのときお互い話せて、
知識を分け合うことができたので、
ちょっと報われ(?)ました。

長くなりましたが、またいつでも
おこしください (^-^)/

ぽう said...

こんにちは。
セリアック病について調べていたら、たまたまこちらのブログがヒットしました。
私は病名に気がついたのは、つい最近なので、あやさんのブログがとても勉強になります。
実はまだ診断はされていないのです。診断には、腸生検が必須なのですよね・・・?(怖)しかも、診断されたからといって、今までどおり食物をさけるしかないのですよね・・・(--;)
とりあえず、最近自分でキットをとりよせて検査したIgG検査では、小麦グルテンとさとうきびが高危険になっていて、あとはほとんどの食物が中危険になっていました。
調べると、セリアック病の人は小麦グルテンのグルタミンがダメなようですね。他の食物のグルタミンはどうなのでしょう・・・
私がアミノ酸飲料やトマトで下痢をするのもわかるような気がしてきました。どちらもグルタミンが豊富ですものね。
あやさんは海藻類は大丈夫ですか?

ぽう said...

もしよろしければ、いろいろ詳しいお話ができると思うのでフリーアドレスをお教えしたいと思うのですが・・・^^

Aya said...

ぼうさん

もちろんいいですよ〜。^^

大々的に知れ渡らないように、私のメールもひらがなで書いておきますね。(大学が一緒だった、とか言って、ここ6年ほどつきまとってくるストーカーみたいな人がいるもので。まどろっこしくてすみません。)文字間に縦線ひきます。(当たり前ですが・・・笑)実際のアドレスには線はありません。

びー|いー|えす|てぃー|てぃー|おー|あーる|おー| あっと yahoo.com です。

今ご連絡いただけて良かったです。その人のせいで、ブログをプライベートなものに切り替えようかと思っていた所だったので。

それではまた!

あや