Should I say adieu to my pocket rocket? - 愛車とサヨナラ？

Weather: Sunny! It's a miracle! 64°F
Energy Level: 2 out of 10
Mood: 4/10
Health: 3/10 (ow-ow)

It figures -- it's a rare sunny day in Seattle, when I feel completely dead. (I had my IgG shot yesterday.)

I'm realizing that the urge to sell my car is almost directly correlated to how much I'm hurting.

We've been dabbling with the idea of selling our now only car, so we would be encouraged to bike/bus/use Flexcar in a pinch. Mostly, I'd been saying it's for economical and ecological reasons. You know, to put our money where our mouth is, since I'm not driving much anyway.

As I was driving to my appointment yesterday, though, I realized that perhaps it was more than that.

My arms, chest and back have been hurting a LOT, and as I drove, I wondered if it was because I had driven a little more in the past couple of weeks. (I got cocky. )

Then it hit me: Maybe I only seriously considered selling my car, because the car reminded me what I can't do.

I used to luuuuve driving my car. When I lived in LA, I would drive at night on my own, just to blow off some steam.

Perhaps it was the breezy feeling of independence driving gave me.

Now, my beloved pocket rocket (that's VW GTI - I'd always wanted a dark blue Golf) mainly collects dust in the garage. Makes me sad to look at it, because I can't bring out its full potential, and because I can't handle it.

So, like how I've been giving away cute heeled shoes that hurt me too much left and right, I'm tempted to get it out of my sight.

But will I be able to drive more in the future? I don't know. It's so hard to guess how I'll feel a month or a year from now. In some ways, selling my car almost seems like admitting continued inability -- like breaking up with someone and admitting I'm incapable of having a relationship right now, instead of sticking it out when the relationship hit a rough patch.

I guess letting it go would be a rational thing to do, since I can't justify the cost of ownership when the car is hardly being used. It's probably wise to use the money for medical bills. Except it's not always easy to make rational decisions -- I am an emotional creature, though I don't like to admit it.

-A

天候: 奇跡！晴れ！　18°C
元気度（勢い）: 2/10
気分: 4/10
体調: 3/10 （いててて〜）

今日はシアトルでは珍しく、きれいに晴れた日。
皮肉なことに、昨日の注射で死んでいます。

考えていて、車を売ろうかな〜、と駆り立てられるのは
どれだけ痛いか、体調と相関性があることに気づきました。

最近２ヶ月ほど、自転車・バス・フレックスカー
（車を共同保有・レンタルするプログラム）をもっと
利用して、自家用車は売ろうか？と思案してきました。

理由（タテマエ）として挙げていたのは、
経済的にも、環境のためにもそのほうがいいだろう、と
いうこと。　今そんなに車を使っていないし、
いつも公共の交通手段をみんなもっと使うべきだ、
と言ってる私達なので、言ってることを行動に反映させようと。

でも昨日、クリニックに行く途中で、ふと気づきました。
それだけじゃあないって。

ここ２週間ほど腕と胸と背中がひどく痛いのですが、
運転していて、あ、いい気になっていつもより
運転・外出した回数が増えたせいかも、と考え始めました。

車を売ろうかな、と真剣に考えることができたのは、
愛車を見るたび、今自分ができないことを
思い出さざるを得ないからかも、と。

運転するのは実は大好きでした。
ロスに住んでいた頃は、特に理由もなく、
夜気分を晴らしに運転して出かけたものです。

車が呼び起こす自由な感じが好きだったのかも。

いま、私の大好きな GTI は車庫でたいてい
埃をかぶって眠っています。
（昔から紺色のゴルフが欲しかったんですよねー）
一緒にお出かけ出来ないぶん、見ると悲しくなる。

痛くて履けない、かかとのあるかわいい靴を見ると悲しいから、
最近じゃんじゃん寄付したり処分してるのですが、
それと同様に車も見えないところに送り出したい、と
思ってしまうのです。

でも、近い将来、痛みが軽くなってもっと運転できるように
なるのでしょうか？　全く検討がつきません。　
一ヶ月後、一年後、どうなるのか。

車を売ることで、なんだか出来ないのが続くことを
認めるようでもあるし、それもなんだか口惜しい。

ほとんど使わないことを考えると、維持費が勿体ないので、
それを医療費にまわしたほうが得策なのは頭では分かります。　
でも合理的な、というだけで判断を下すのは難しい。　

そうは認めたくなくても、感情的な生き物なのですね〜。

-英

Surviving fall in Seattle - シアトルの秋

Weather: Stormy weath-er♪(sing it for me in Billie Holiday voice!) - a bit of rain, a bit of wind; 53°F
Energy Level: 3 out of 10
Mood: 4/10
Health: 3/10 (ow)

Maple tree at Seattle's Washington Park Arboretum.

Did you know they had North America's largest collection of Maple?

シアトルのワシントン・パーク植物園のかえでの木。
北米で、一番種類が多いかえでのコレクションを誇る植物園です。

I have been writing a lot, just not on this blog. Sorry. I enrolled in an English writing course (again), which is supposedly teaching me rhetorical strategies. It is making me realize I need a lot of work.

Writing a lot (on computer mostly) has really killed my hands and forearms... And fall in Seattle seems to be a tough season for those of us FMS (fibromyalgia)/CFS (chronic fatigue syndrome) sufferers anyway. Like arthritis, this cold, damp weather tends to heighten the pain level and makes us more tired, judging from myself and others I've talked to.

As for the IgG shots: I've done 4 of them, and while it's hard to notice any difference yet, I might be doing better, seeing that I'm dreaming of things like lifting weights, so I can get muscle tone back :-)

A friend with FMS (Wynell, you're so helpful) said the 30-minute circuit training regimen at Curves gym really helped her energy level, so I'm going to tour there next week. My ever-so-helpful nutritionist said (he himself has had bouts of CFS) not to be too ambitious and lift much weight; consistency is more important than being macho. He recommended that I lift as little weight as possible, so I don't become super-duper sore and be discouraged. I think that's a good advice. The goal here is not to get buff, but rather, to maintain muscle tone enough to support my body effectively.

So the shots kick my butt for about 3-4 days of the week, and dealing with schoolwork/trying to catch up with life the other half of the week.

Even in rain, though, the leaves are pretty and I'm enjoying the abundance of maple trees in the area. As I rest, a cat or two is always by my side. I try to enjoy what I can from day to day (today it's a honey ginger --no milk!-- bubble tea Daniel brought home for me, and Asian pears! Thank you Daniel). Life is good. :-)

-A

P.S. Wondering if Ruth had her baby yet!

天候: 嵐っぽい雨と風。「ストーミィ・ウエ・ザァ〜 ♪」と、
ビリー・ホリデイを聴きたくなります。　11°C
元気度（勢い）: 3/10
気分: 4/10
体調: 3/10 （いてての、て〜）

英作文のクラスをまたとり始めたので、沢山物書きをしては
いたのですが、ブログがおろそかになってしまいました。
悪しからず〜。　修辞法を勉強しているのですが、
ほんとに勉強不足で、何回も何回もいろいろ書き直しています。

物を書くのは（ほとんどコンピューター）、手のいろいろな筋や
腕にひびきます。それでなくとも、FMS（線維筋痛症）また
CFS（慢性疲労症候群）を患う人には、シアトルの秋はきついみたい。
まわりに聞くとだいたいみんな、冷たい、じめじめした天候になると
痛み、疲れの度合いが増えるとのこと。　私もしかり。

ヒト坑グロブリンの注射は、４回してみましたが、まだちょっと
効き目が出ているのか分かりません。　でも、筋力が落ちないよう
ジムに行き始めようかな、とか考えるようになったところを見ると、
気力が出て来ているのかも　（^_^）

FMS持ちのポジなお友達のウィネルさんが、カーブスという
女性専門のジムに行き始めて、一回３０分のサーキット・トレーニングが
筋力を維持するのにずいぶん助けになっている、と話していたので、
来週見学しに行く予定です。

と、言ったら、とても親切な私の栄養士さんが（彼もCFSで苦しんだ
ことがあるので）、「病気だった分取り戻そうと思って、昔通り
じゃんじゃんウェートトレーニングしたら駄目だよ〜、
すごく痛くなって、気がくじけて今度行かなくなるから。
すごーく軽いウェートで始めて、頻繁に行くことの方が大事！」
と助言してくれました。いいアドバイスだわ〜。

ムキムキになるのが目的じゃないもんね。
体がフニャフニャにならないよう、維持するために行くんだから。

てな訳で（どんな訳じゃ）、週の３〜４日は注射のせいで
ホニャラ〜、いてててっと死んでいて、あとの残りはクラスに行って、
死んでた分をなんとか取り戻そうと（洗い物とかがたまる）、
暮らしています。　取り戻せるほどはエネルギーがないんだけど。

でも雨の中、いろいろな種類のかえでが紅葉する様を楽しんでいます。
休んでいると、猫が１匹か２匹はゴロゴロそばにいてくれるし、
悪い生活ではないですね。　１日１日、できることを楽しもう、と
思います。　（今日は、ダニエルが買って来てくれたミルク抜き
ハニージンジャータピオカティーと日本の梨！　
これってできることと言うより、食べられること？　ありがとうね〜）

-英

Recovering from IgG shot #2 -- ＩｇＧ注射 第２弾から回復中。。。

Wow, it's really coming down outside (stormy! It seems to be raining almost sideways)--I'm glad I made Daniel wear his rain pants.

I'm currently recovering from the immunoglobulin (IgG) shot #2 last week.

Seeing that I recovered from the side effects of the last one in 3-4 days (good thing), my doctor and I jointly decided that we'd probably try weekly shots for 6 weeks, depending on how I feel. If I feel positive effects for more than a week, I could go 2 weeks in between. I haven't particularly felt those positive effects (more energy, etc., to follow after the negative side effects) yet--I've mostly felt beaten up afterward, and that tapered off somewhat.

Currently, instead of feeling like I've been hit with a flu hammer, I feel as though I have a mild cold accompanied by a somewhat increased level of pain.

Apparently this (IgG injections) is the somewhat natural route, as we are trying to boost my own immune system with the help of human immunoglobulin. If this doesn't work, there is a prescription antiviral medication called Valcyte (valganciclovir)--but it's more toxic and very expensive (if the insurance doesn't cover it, $10-13K for a course of treatment). In a recent study (came out Dec. 2006) by Dr. Jose Montoya, a renowned infectious disease specialist at Stanford, a treatment cycle with Valcyte proved to be about 75% effective--although the sample was fairly small and they are planning to do a larger study.

The caveat is that it takes about 6 months altogether, and the first 3 months you will be sick as a dog. It's kind of like chemotherapy--people would have to take time off from everything. In the 3-6 months period, however, patients in the study started to feel much better, a lot of them even going back to work full time after a long absence once the study was over. Another thing is that since it's toxic, it affects your bone marrow function (decreased white blood cell count), as well as liver and kidney function.

The study was done for patients with both human herpes 6 (HHV6) and Epstein-Barr (EBV) virus infections who are experiencing central nervous system (CNS) dysfunction. That's basically me.

EBV infection by itself doesn't cause too much trouble, but evidently, combined with reactivated HHV6, it causes quite a havoc--some of the symptoms being brain fog/memory problems (neurocognitive dysfunction), severe muscle pains and prolonged fatigue.

Like I mentioned before, most of us (about 90% of the general population) have gotten HHV6 in our bodies in the first 24 months of our lives (it's a respiratory infection). However, you rarely see a reactivated infection--except in cases of patients with severe fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, or other immune compromised hosts. I can only venture to guess that for some reason our immune system gave out and things went out of control, causing these viruses to seize our bodies.

It's an uphill battle, because I still don't know how well I'm absorbing nutrition as a recovering celiac. I am optimistic, though. I'm hoping I don't have to resort to using Valcyte (valganciclovir).

-A

外は嵐のような雨降りです。　（雨が横向きに降ってる。）
ダニエルに防水ズボンをはいてもらってよかった。　（^_^）

ヒト抗グロブリン（ＩｇＧ）の注射第２弾を先週木曜にしてもらって、
現在回復中です。

前回、第１弾から３~４日でひどい副作用からは回復したので、
お医者様と相談して様子を見ながら一週間ごと、
６回連続して注射を投入してみることになりました。

今のところ、インフルエンザに頭を殴られたような感じは
過ぎ去って、痛い風邪をひいているような感じです。

先生と話したところ、この抗グロブリンを使う方法はいくらか
おだやかと言うか自然な方法だそうです。
（助けを得て自分の免疫系をサポートし、自分の体で
ウィルスをやっつけようとする方法だから。）

これでだめなら、Valcyte (バルガンシクロビル) という
抗ウィルス薬があり、ＥＢウィルスとＨＨＶ６ウィルス両方の
感染症をもつ患者によく効くことが最近（去年１２月）の
スタンフォード大モントーヤ教授の研究で確認されたそうです。　
その中では７５％の確率で患者は回復したのですが、
人数が少ない研究だったので、もう少し調査対象を増やす
必要があるとのこと。

でもご想像通り、良く効く薬には副作用があります。
治療には６ヶ月ほどかかるのですが、化学療法の
ようなもので、最初の３ヶ月はほとんど何もできなく
なり、効果が出始めるのは３~６ヶ月目かその後。

ただし、普通の生活を送るのが難しかった人たちが、
研究の後には多数フルタイムの仕事に戻っていったと
いいます。　そのほかには、毒性があるため
骨髄の機能に影響するので、白血球が減ったり、
肝臓や腎臓に影響があったりします。

この研究は、ＨＨＶ６（ヒトヘルペスウイルス６）と
ＥＢウィルス｛ちゅうすう しんけいけい｝（ＥＢＶ）両方感染症で、中枢神経系（ＣＮＳ）の
機能障害がある患者を対象に行われたもの。
それって、まさに私ですね。｛きのう しょうがい｝

ＥＢウィルス感染症はそれだけなら大きな影響は
ないのですが、ＨＨＶ６（ヒトヘルペスウイルス６）の
再活性感染と組み合わせると面倒なことになるそうです。
頭がもやもやしたり記憶力が低下する神経認知の障害に
加え、ひどい疼痛や慢性の倦怠感が見られます。｛にんち きのう しょうがい｝

前に言及した通り、普通の人殆ど（人口の９０％ほど）は
赤ちゃんのとき１～２歳でＨＨＶ６に呼吸器感染しています。
それに再活性感染することは普通の人口ではあまり
見られないことですが、重度の線維筋痛症患者、または
慢性疲労症候群患者の一部や他の免疫不全宿主の場合
珍しくないそうです。何かの原因で免疫系が抑圧されて、
体内でウイルス側が勝ってしまうのでしょう。

セリアック病のおかげでダメージを受けた腸の内膜を
治してる最中なので、どれほど栄養を吸収できているかわからず、
この「穏やか」なアプローチが効くかわかりませんが、
楽観的に効く！と考えていこうと思います。　
今まで出来るだけ薬を飲まない方向でやってきたので、
Valcyte (バルガンシクロビル) を使わずに
済むといいのですが・・・。

-英