Saturday, March 29, 2008

Progress: One marbles to two marbles -- 1つのビー玉から2つになった進歩。


If one activity (e.g. grocery shopping, going to a doctor, taking a walk) was represented as a marble, how many marbles do you have in a day?

One of the tips I got from the fibromyalgia study was to imagine that you have a certain number of marbles (probably less than the normal population) in a bowl, and that you spend your marbles by moving from the original, "available" bowl to another, "spent" bowl. Once all the marbles are gone from the original bowl, you should stop.

A little over a year ago, I'd say I had zero marble on many days. I couldn't get up from bed. Other days I had one marble to spend. I'd go grocery shopping, and I'd be done for the day. I'd get together with a friend, and I was down for a few days. All I could manage was making it to doctors' appointments to figure out what's going on.

Then between last January and March, I was diagnosed with fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, and celiac disease. I started treatment with the fibromyalgia clinic last April, and went on gluten-free diet at the end of March.

Progress comes slowly, but it is there (this I need to tell myself). Now, on most days I have two marbles to spend. On good days, even three! Hey, that's a 100%-200% improvement! If I were a company, my stocks should be skyrocketing.

But if I go over my allotment, or do an activity that requires two to three marbles all at once (e.g. going out to eat and then seeing a play, symphony, etc., coupled with taking buses or driving), I have less marbles on following days.

I think it's also helping that I'm getting a nutrition IV every week, especially since I seem to have lost about 10 pounds while fighting multiple opportunistic infections. (I wasn't particularly that tiny before, so I'm not really underweight yet. I'm OK, but my chest goes away!!)

I try to pace myself, but often, I've had to say no to planned social activities when I felt a bit too spent, so I wouldn't be down for weeks. I love people, so this has been hard. In the past couple of months, I've been trying to see more friends and schedule activities I enjoy for my spirit (music, play, movies, tea with friends, etc.), and I feel terrible when I can't make it.

Thank you to all my friends (you know who you are) -- for always being so understanding, and standing by my side. Please know, if I had a choice, I'd get together with you (or write you or call you) much more often.

I'm recharging; I hope I continue to make progress. I dream of coming days when I have enough marbles to fill a small bowl :-)

-A

(日本語訳は疲れたのでちょっと後で。。。Japanese to come later. I just spent about 0.5 marble.)

[そして余分なビー玉がないまま、あっという間に一週間+! Oops!]

唐突ですが、もし、ひとつひとつなにか行動すること(お買い物とか、お医者さんに行くとか、お散歩とか)をそれぞれ1個のビー玉に置き換えるとしたら、あなたは一日何個分ビー玉をお持ちですか?

線維筋痛症の治療研究グループに参加したとき、勉強したことの中にこんなことが書いてありました。
「無理をしないよう、一日に使えるエネルギーをビー玉に置き換えて(多分普通の人より数は少ないけれど)、それがボウルの中に入っていると想像します。 そして何かしてビー玉を一個使うたび、「使用済み」側のボウルに移していきます。 もとのボウルにあったビー玉がなくなってしまったところで、それ以上無理をせず休みましょう。」

1年ちょっと前、ほとんどの日、私のビー玉の数は0でした。 ベッドから起き上がるのが出来るか出来ないか。 その他のときは、一つビー玉があるくらい。 スーパーに行ってお買い物をして、帰ってきてバターン。 ちょっとお友達とランチをして、その後数日お休み。 (悪いカードをひいた双六みたい。) ほとんどのエネルギーは、数々のお医者さんに行って、何でこういう風なのか解明しようとするのに費やしていました。

そして去年の1月から3月にかけて、いくつか答えが出てきました。 まず痛くてたまらないのが線維筋痛症、そして疲れて何もできないのが慢性疲労症候群、そしてお腹が痛くなって偏頭痛のもとで栄養不良にになったのがセリアック病。 (アポがそれまでとれなかった)4月に線維筋痛症・慢性疲労症候群専門のクリニックで治療を始め、3月にはグルテンフリー(と乳製品と卵フリー)の食事療法を始めました。

進歩はゆっくりですが、着実にあると思います(自分に言い聞かせてる)。 だって最近を振り返って見ると、ほとんどの日には2つくらいビー玉があります。 調子のいい日には、3つあるかも! それって、100~200%の向上です。 もしこれが株式会社だったら、株がすごい上がるところです。

でも無理してその日支給されたビー玉以上の行動をしたり、いっぺんに2~3個使ってしまった場合(例えば友達と食事をしてその後に演劇とか交響楽団とかを見にいって、さらにそれと移動時間を足すと確実に越えてしまいます)、その後の日々のビー玉の数が減るわけです。

毎週続けている栄養点滴も、助けになっていると思います。 慢性感染と戦うのにエネルギーを使ってしまうせいかここ何ヶ月かで10パウンドほど体重が減ってしまったので、なんとかある肉はとっておこうとしております。 (もともと大柄だから痩せすぎということはないけれど、胸がなくなる~。)

できるだけ安定したペースで過ごそうと思っても、予期できずビー玉が突然少ない日もあるので、その後週単位でダウンしないよう、予定していた約束が果たせないこともあります。 ここ何ヶ月か、引きこもらないよう、できるときは、自分の気持ちが盛り上がるような好きなことをいろいろするようにしてきましたが(音楽、劇、映画、お友達とお茶、などなど)、人好きなので、行けないときはつらいです。 それにすっごく悪くてしょうがありません。

私の周りの優しい方々、いつもおおらかにご理解くださって、できるときに付き合って下さって、支えて下さって、ありがとうございます。 もしできるものなら、もっと頻繁に手紙を書いたり電話したり会ったりしたいこと、身勝手ですけど知っていてください。

充電中で、すこーしずつ良くなってきています。 たとえ小さいボウルでも、将来ビー玉の数が増えて、もう少し盛れることを夢見ています。 (^_^)

(真夜中したもので、ほんとに英語を訳した~という感じの日本語ですみません!)

-英

Thursday, March 27, 2008

Losing weight? w/o meaning to -- ダイエットしてないんだけど。。。


I don't personally own this one, but aren't Japanese bras cuter?
これは持ってないけど、日本の下着のほうがかわいいですよね〜。

Now that I'm back in the blogsphere and have established I'm often not capable of writing anything deep or meaningful, I feel much better.

I'm justifying this by thinking that many people with my conditions experience what's commonly known as brain fog, and that they may feel better by knowing I'm in a foggy state. :-P

I've been noticing that my pants are getting looser lately, and I'm rather curious to go back to see the doctor and step on a scale. (We don't own one.) I was muttering last summer I thought I gained weight, but it seems it was just a case of edema from my thyroid gland not working properly. My weight had mostly stayed the same, and I'm eating as much as ever, so I'm not sure what's happening now. Maybe I'm still not absorbing nutrition properly from my small intestine. (Or, maybe my flesh just shifted downward due to gravity. In time I'll have really fat feet!)

The downsides of (inadvertently and possibly) losing weight in your mid-30s:
  1. It seems you only lose from the top and not from the bottom. Not good if you don't have much on the top to begin with.
  2. It's disconcerting to see the ribs on chest and midsection, especially since I'm neither Mary-Kate or Ashley.
  3. You notice some previously unknown wrinkles on your face.
  4. I may have to buy new clothes. (Although this could potentially be construed as a positive.)
The upsides (?) of losing weight:
  1. I can take off some pants without unbuttoning, saving me time.
  2. I no longer have to ask, "Do I look fat in these pants?"
  3. I may be able play on monkey bars again.
  4. My nice husband thinks he should cook me even more nutritious food.
I now have a good collection of bras in various sizes, and American sizing is becoming too big on me! Which led me to shop on Japanese websites (shipped to my mother), which led her to ask, "[getting this many bras,] does Daniel ever ask you, 'how many breasts do you really have?'"

Fortunately, I have a very understanding husband who enjoys my pseudo fashion shows of new arrivals (thus far). I'm a lucky girl. And no, I don't have 20 breasts, thank you very much.

-A

ブログワールドに久々に戻ってきて、自分はあほなことをしばしば書くひとなんです、と確立(?)して、ちょっと気が楽になりました。

でも、私と同じような病状の人は俗に言われる「ブレイン・フォグ」、あんまり考えることがしずらい状態をよく体験するので、そういう人が読んだら、「あ、この人もぼーっとしてるのね」と共感できるのでは?と勝手に正当化しています。

今日はしてもいないダイエットのお話。

骨太で日本人にしては結構大柄の私ですが、なんだか最近ジーンズやチノパンがゆるくなってしょうがありません。 うちに体重計はないので、次に主治医に会ったとき、体重を計ってみるのが楽しみです(痩せたかもしれないからではなく、好奇心で)。

去年の夏、太ってやだ〜、とぶつぶつ言っていましたが、実はその時期には体重はそんなに変移しておらず、甲状腺機能の低下で、むくんでいただけでした。 今までと同じで食欲だけはいつもあってたっぷり食べてるのに、なんなんでしょう。 まだ、小腸から栄養が吸収できてないのかな。 (それか、単に重力に逆らえず肉が下方面に移動しただけなのか?  そのうち足がシュレックみたいに大きくなるのかも)

30半ばのおばはんになって、(もしかしたら)痩せたことのマイナス面:
  1. 上半身だけ痩せて、下半身はあまり変わらない。もともと貧弱な上半身の場合特に困ります。
  2. 胸の上と下、両方あばらが見えるのはちょっと嫌。 オルセン姉妹じゃあるまいし。
  3. 顔の、今までなかったところにしわができたような気がする。
  4. お洋服が合わないので新しい服が必要かも。 (これはプラスととれることもあるかも知れないけど)
プラス(?)面:
  1. ジーンズなどによってはボタンを外さずに脱げるので急いでいたら時間の節約になる
  2. 「このパンツ、太って見える?」と聞かなくて済む
  3. また運梯で遊べるかもしれない。
  4. 優しい旦那様がもっと栄養のあるものを料理してくれようとする
サイズが変移するおかげで、いろいろなサイズのブラジャーコレクションができました。 アメリカのものだとなんだか大きくてすかすかする(寂しい・・・)ので、日本の通販サイトで買ったものを実家に送って母に転送してもらうのですが(お母さんありがとう)、去年からバーバファミリーのようにいろいろ変わってきたのを個人輸入エージェントとして体験した彼女は、「ダニエルさんに、'いったい君は胸がいくつあるの?'とか聞かれない?」と心配していました。 (もっともな心配。)

幸運なことに、私のだんな様はとても理解があり、(今のところ)新着ファッションショーをエンジョイしてくれます。 ありがたいことですね〜。 なにかの副作用で胸が20個になったわけではないので、ご心配なく!

-英

Wednesday, March 26, 2008

I can wear cute shoes (sometimes). -- 可愛い靴が履ける(ときもある)。


Maybe in another 10 years I'll work my way up to this.
10年後にこのくらい履けるかな?

I can't believe I went without posting for over a month! Sorry. I was -- well, living, and that didn't leave me with much extra energy to write on my blog. STILL fighting sinusitis. (Plus EBV and HHV6. Think mono and roseola and sinus infection rolled into one convenient package! Don't worry, I'm not contagious.)

Then I started experiencing a writer's block; since I haven't said anything in a while, I started feeling like I should make a comeback with something fantastic. (This must be what Michael Jackson must feel like before coming out with a new album. Who knew having fibromyalgia/chronic fatigue syndrome would allow me to sympathize with MJ?)

Of course, such expectations are all in my head (a.k.a. part of my neurosis), so I decided to start again, break the ice, with something silly.

My feet and legs haven't stopped hurting, but sometimes on good days, I can now wear shoes with some heels! (For a few hours, provided I'm sitting most of the time, but still.)

I think I worked my way back up to about 2.5 inch heels. This may not seem like a big deal to some, but for someone like me who likes all sorts of shoes, this is a momentous achievement.

I suffer more than usual on following days, but it's so worth it, to have an outfit with matching shoes. Silly, I know, but it's something that makes me happy.

I'll save talking about being able to carry a purse for another time. :-P

-A

ぼーっとしていたら、1ヶ月以上もブログを更新せず過ぎてしまいました。 すみません!

普通に生活、をしようとしていたのですが、それだけで精一杯で、書く元気があまりありませんでした。

副鼻腔炎は未だ治らず。 EBウイルスとHHV6も退治できてないので、単核症と、バラ疹と、副鼻腔炎が仲良く共存しているというようなことです。 (するなよぉ~。 うつりはしないから安心してね。)

それでしばらく書かなかったので、カムバックをするのに何かすごいことを書かなきゃいけないような気になってきて、手が余計止まってしまいました。(マイケルジャクソンがアルバムを出そうかな~と思うときってこんな感じかな? 線維筋痛症と慢性疲労症候群が、MJと私の距離を縮めるとは夢にも見なかったわ~。)

なーんてね。 そんなことは自分の頭の中で考えてるだけのことなので、緊張(神経症?)をときほぐすべく、あほなことからまた書き始めましょう。

足と脚が痛いのは治りませんが、日によって、調子がいい日なら、低いヒールのある靴がまた履けるようになりました! (数時間だけね。 そのほとんどの時間座っていれば。)

6センチくらいのかかとの靴なら履けるようになってきました。 これって普通の人にしてみたらあんまり大した話じゃないかも知れないけれど、かわいい靴が好きな私としては、達成感(?)は大きいです。

その後何日かちょっとつらくても、お洋服と合った靴を履けるということは嬉しいんです~。 ばかみたいって分かってるけど、小さな幸せ。

ハンドバッグをまた持てるようになってきた、という話は、別の機会にとっておくことにしましょう。。。

-英

Thursday, February 21, 2008

What made me cry today - 今日、なんで泣いたか。


No, it wasn't because I found out today my car needed a repair that would cost $3K.

It was because people are so nice.

I went into the nearby bank today, for the first time in a couple of months. When getting out of bed everyday is a challenge, some errands are naturally put off.

There, I saw a familiar face: a girl with a bright smile, a gorgeous girl with cascading dark curly hair. At first, I couldn't remember where I knew her from. Why do I know this cute person in her early 20s? (Because you know, I seem pretty old compared to the college students bouncing about in our neighborhood.)

As I went up to the counter, I went through the possibilities in my head. Have I volunteered with her? Did she work somewhere else before, where I frequently shop?

I couldn't remember. I told her, "You look familiar, but I can't recall from where." She smiled and said, "I thought the same thing when you walked in! But I couldn't remember, either."

Then, in the middle of the transaction, it hit me: we were in a same math class!

Since I inexplicably enjoy working out math problems, I started taking a couple of math courses at a local college before I got really sick from chronic Epstein-Barr and HHV6 infections. Then I had to withdraw, because the daily classes got to be too much.

When I told her how we knew each other, she seemed genuinely delighted. She is one of those people who wear everything on their face. With a huge grin, she chimed in: "That's right!"

She went on to tell me, "We really missed you in the class after you were gone! I remember, the teacher even teared up some when he was telling us you were gone. It's so good to see you."

I couldn't believe it. I barely spoke to this girl in the class. We might have said hi to each other a few times. As for the teacher, I never had a full conversation with him, but I remembered him telling me repeatedly, "You're gonna take more math classes, aren't you? You really should."

When I told my English teacher I was taking a quarter off from her writing classes, she wrote me an email: "That's too bad! Every class with Aya in it is a good class. You add so much to our discussion."

I don't really think I do, but thinking about these conversations made me cry. People around me are so sweet. I want to get better, so I can be around them more often.

Maybe it was also the fact that both moms (the one in Japan and the one in Calais) called tonight that pushed me over the edge. It was kind of a cumulative effect -- so many people around me keep doing nice things for me, it was as if my tears filled up a glass and spilled over.

If you are reading this, you are probably one of the people who made up that glass. Thank you, and I promise I'll get better.

-A

車の変速装置が壊れていて、$3,000 相当の修理が必要なことが今日発覚したのですが、それで泣けたのではありません。

泣けたのは、あまりに人が優しいから。

今日は、何ヶ月かぶりに銀行に行きました。 朝ベッドから起き上がるのが一仕事に感じるとき、銀行に行くというようなちょっとした用はどんどん後回しになってしまいます。

銀行に入って、カウンターに立っている笑顔が輝くように可愛い、若い黒髪の女の子(と言うのは失礼かしら)を見て、はっとしました。 どこかで会ったことがある。 一体全体、どうしてこんな可愛らしい20代の女の子を知ってるんだろう? (うちの近所は大学の周りなので、若い人ばかり・・・だから相対的に見ると自分はおばさんに思えるのです)

カウンターに行って話し始めても思い出せないので、頭の中でいろいろ考えてみました。 一緒にボランティアしたんだったかな? よく行く他のお店(スーパーとか)でアルバイトしていたのかな?

思い出せません。 彼女が覚えてるかもと思い、「なんだかどこかで会っているような気がするんだけど、どこでだか思い出せないの」と言ってみました。 彼女は微笑んで、「入ってきたとき私もそう思ったんです! でも私もどうしてか思い出せない。」と言います。

そして、受け答えをしているうちに思い出しました。 一緒の数学のクラスだったんだ!

私は何故かわかりませんが(そんなにできもしないのに)数学の問題をひもといていくのが好きなので、少し前に近所のカレッジで数学のクラスをいくつかとりはじめたのですが、EBウイルスとHHV6の慢性感染のせいで体調が悪くなりすぎて、中退してしまったのです。

思い出したことを伝えると、彼女はほんとうに嬉しそうに笑って、「そうだったわ!」と言いました。 思い起こすと、クラスに入って来る時も、いつもその時の気分がそのまま顔に出ている人でした。

そして彼女はこう言うのです。 「あなたがいなくなって、みんな寂しかったのよ。 先生なんて、あなたが具合が悪くなって来られなくなったとみんなに伝えた時、涙ぐんでたもの。 また出会えて、すごく嬉しい。」

そんな風に言ってもらえるなんて、信じられませんでした。 彼女とは何回か、「ハーイ」と挨拶を交わしただけで、そんなに話したことはなかったし、先生とも、ちゃんと一対一で話したようなことはあまりなかったからです。 ただ、ちょくちょく、「もっと(他の)数学のクラスをとり続けるよね? そうするべきだよ。」と言われたことは覚えていました。

国文の先生に、「体調が悪いので、次の学期の修辞法のクラスは行けません」と言ったとき彼女はわざわざメールをくれました。 「それは残念! 英がいるといいクラスになるのに。 討論をしているといいこと言ってくれるから。」 

彼女が言ってくれるようなことはないと思いますが、そんなことをみんな言ってくれることを思うと、泣けてしまいました。 みんな私の周りはすごくいい人ばかりなんだもん。 健康になって、こうしたみんなと過ごせる時間を増やしたい。

両方の母(日本とメーンから)が今夜電話をかけてきてくれたのも、涙腺のゆるみに拍車をかけました。 でもなんというか、好意の蓄積です。 優しいことをみんなでしてくれたり言ってくれたりしたので、コップに涙がだんだんいっぱいになって溢れてきてしまった感じ。

これを読んでいるあなたは、きっとそのコップの一部です。 ありがとう。
きっと、良くなりますね。

-英

Friday, February 1, 2008

勇気をもって生きていくこと。 - Living everyday with courage.

天候: またしても曇り(シアトルの冬); 4°C
元気度(勢い): 1.5/10 
気分: 3.5/10
体調: 2/10



見えない生活オフィシャルサイト

テク、テク、テク、(と点がはいるくらいのテンポで)ドラッグストアに歩いていけるくらいに回復してきました! \(^0^)/ わーい。

うちにはテレビというものがないので、具合が悪くてあまりなにも出来なかった数日間、YouTube(日本では「ようつべ」って言うんですね、知りませんでした)に出てるビデオをとりとめもなく観ました。

そこで偶然出会った映像で、九州朝日放送の「見えない生活」という企画の予告編とも言えるようなクリップがありました。浦田りえさんという、重度の視覚障害者の方(全盲と同じ障害レベル1級)の日常生活を密着取材して、ときには実体験を通して、彼女の世界をかいま見るというものです。

りえさんは左目の視力はまったくなく、右目の視力は95%欠損しているということなのですが、とにかく前向きな彼女の姿勢が印象的で、心を打たれました。

右目の視力が5%ということを聞いて番組のホストが、「5%しか見えないっていうことですね」と言うのに対して、彼女は、「5%はあります!」と言いただします。英語で言う、glass half full (instead of glass half empty)ということですね。

彼女も、後ろ向きの日々はあったということですが、あいあいセンター(福岡市立心身障害福祉センター)の先生の言葉に救われた、と別のクリップでおっしゃっていました。彼女の病気は網膜色素変性症というもので、どんどん視力が落ちていきゆくゆくはおそらく全盲になるのですが、それに従ってだんだんできなくなることを数えるのではなく、できることのほうを数えるといい、と言われたのが心に残った、と。

それで笑えるようになった、と本当に素敵な笑顔の彼女は言っていましたが、素直な性格と、強い精神力があってできることですね。20歳からどんどん視力が落ちてきて今20代前半の彼女は、少しでも見えるうちにぼや〜っと見えるものでも見て、覚えられることを覚えようと、できるだけ動き回っているそうです。(メークも自分でするし、眉の書き方もいろいろな人に手伝ってもらいながら覚えたそう。目が見えてもぶきっちょでお化粧が下手な私はすごく尊敬してしまう!)「不便なことはあるけれど、生活できないことはない」ともおっしゃっていました。

偉いなあ。

病気をすると、今まで出来ていて出来なくなったことのほうが目につくものです。例えば私は、前ならトットットッと軽く登れたゆるやかな坂が、日によってはエベレストのように思えることに目がいってしまう。でも考えてみると、まだ歩ける、ということなのです。しかも、視覚障害のある人と違って、歩行訓練をしていない道でも、歩きやすいほうを好きに選んで歩ける。

彼女は目が見えなくなってきてから鍼灸・マッサージ師の仕事の資格をとっただけでなく、新しいスポーツ、ゴールボールにもチャレンジして、北京パラリンピックの強化選手にも選ばれたそうです。

一日一日大切に、できなくなったことを見るのではなく、できることを淡々と実行してらっしゃるのですね、きっと。そして勇気を持って、堂々と生きている。嫌なことがある日、失敗ももちろん沢山あるのでしょうが、それに負けていない。あっぱれです。

私にも、まだできることが沢山あります。これから覚えられることもたくさん。彼女を見習って、勇気を持って生きなくっちゃ、と考えさせられたビデオでした。

-英

*番組の内容はこちらのブログでも端的に読めます。

Weather: Cloudy -- this is Seattle in winter after all! 40°F
Energy Level: 1.5 out of 10
Mood: 3.5/10
Health: 2/10

I recovered enough to step out and walk (ever so slowly) to the drugstore! Yay. :-)

We don't have a TV at home, so when I was drugged out and sick, I watched lots of YouTube clips. (Being sick, I had a very short attention span and little tolerance, so it was perfect to watch tidbits of things.)

It was then when I came across a clip of an old Japanese TV show called "Life [in which] You Can't See." In this program, the host interviews and follows the life of this young lady named Rie Urata, with severely impaired vision (by medical/governmental standards, she is considered the same as completely blind). Sometimes the host attempts to physically experience what she goes through in her daily life.

Ms. Urata can't see out of her left eye at all, and her vision through her right eye is 95% gone. Nonetheless, her positive attitude toward life was the most impressive part of the program.

Upon hearing that she only has 5% of her vision left in her right eye, the host says, "so you only see 5%." To this she quickly comes back, "I can still see 5%! That's huge." She's really trying hard to see the glass as half full.

She admits she had days when she thought, "why me?" -- but in another clip, she says the words an instructor spoke at the community welfare center (for the mentally and physically handicapped) really helped her. Her condition (retinitis pigmentosa) is progressive, so she will eventually go completely blind, but he said to her, rather than counting what you can't do anymore, you should count what you can do. She says those words really stuck with her.

With her wonderful smile, she says that advice eventually allowed her to keep smiling. You can only take such an advice with an open, strong heart. Her vision started really deteriorating around age 20, and now she's in her early 20s. She says, while she can see even a little bit (she can only make out general shapes/colors in a good light, kind of like out of a pinhole), she wants to see and learn as much as she can, so that's why she's staying so busy. (She even puts on her own makeup -- something I can barely do with a perfect vision -- she learned what it feels like, how long her eyebrows should be, etc., with various people's help.) She says, "Of course there are inconveniences, but I can still live fine."

I really respect her.

When you get sick, it's so easy to focus on what you can't do anymore. For instance, for me, I dwell on the fact that a slight slope seems like Everest on some days, when I used to be able to lightly trot such an obstacle. But when I think about it, I can still walk. Unlike those who are visually impaired, who may need to get used to a path with repeated training, I can take whatever path I want, whatever is easier for me.

Since her vision started going away, Ms. Urata not only got a professional license as a masseuse and acupuncturist (a common profession in Japan for the blind), she started playing a new sport (goalball) for blind athletes. She's training for Beijing Paralympics!

I can only imagine that from day to day, she's doing what she can, one thing at a time, instead of dwelling on what she can't do. I'm sure she has bad experiences and failures, but she's not fazed by them. I found her extraordinary.

I can still do many, many things. I can still learn many things. After watching the video, I thought I should learn from this young woman and live with courage.

-A

Tuesday, January 29, 2008

Rock star hair! - ロッカーヘア(?!)

Weather: Cloudy, but can see the blue sky, baby; 40°F
Energy Level: 1 out of 10
Mood: 3/10
Health: 1/10
Ah, life is a comedy.

I wish I knew how to use Photoshop enough to take away the shine on my face, make my eyebrows nicer, etc., but I don't, so here, this is what I looked like today when I woke up.

Isn't that a rockin' hair, though? (No aid from styling products.)

The sicker I feel, the more rock star-like my hair becomes when I wake up, from all the tossing and turning. Today my hair was pretty rockin'.

I thought it was just a cold I was trying to get over, starting before Christmas (hey, that's more than a month). My weakened immune system apparently invited sinusitis. (Um, Mr./Ms. sinusitis, I was only joking when I said I'm like a great hotel/host. In the future, no vacancies.) I was getting used to feeling sick, so it was only after I coughed up some blood when I decided to seek further help.

Along with my two other chronic infections that haven't left, it's been kind of harsh to entertain another guest. I'm on my second course of antibiotics now, so hopefully that'll help me get over it. You know when you are really sick, how you feel like screaming for help from mommy? That's how I've been feeling. (I'm lucky I have a mom who's alive, at the other end of phone line -- thanks, mom, for answering the phone when I have a splitting headache in the middle of the night; the 17 hour time difference is sometimes a blessing). Thanks to pain killers, I can write today, ha :-)

I'll talk about all the adventures of alternative healing devices some other time. Today, I just had to share my hair, because that's pretty hilarious.

-A

天候: 曇り、だけど青空もちらほら; 4°C
元気度(勢い): 1/10 
気分: 3/10
体調: 1/10

人生は喜劇ですね~。

フォトショップとかの使い方を分かっていて、
テカッた肌とか眉毛を修正できたら良かったんですけど、
とんとできないのでそのまんまどす。
起きぬけのアホ面、こんな感じです。
(見ないほうが良かったって?)

でも、ジェルもなしになかなかロッカーなヘアでしょ?!

具合が悪いほど、そのバロメーターで素敵(じゃないって)な
ヘアとなります。 うぉ~痛い、とかってのた打ちまわるから。

クリスマス前から治そうと頑張っていたの、ただの風邪かと
思っていたのですが、免疫不全の状態が助けたのか副鼻腔炎、
咽頭炎となってしまいました。
(あのね、副鼻腔炎さん、前、「私はホテルだよ~ん」って言ったのは
ふざけて言ったんだからね。 次回は空室ないと思ってヨロシク。)

病気っぽい状態に慣れてしまったので、喉から血が出てきてやっと、
もう一度医者に行くべきかしらん、と動いたのでした。。。

もう2つの慢性感染が治らずまだお泊り中のところ、
もう一人(?)お客様がいるのは結構つらいです。 
インフルエンザとかで一番すごーく具合悪いとき、
「お母ちゃん助けて~」と言いたくなりますよね(私だけ?)
今ちょうどそんな感じ。 
(でも痛み止めを飲んだのでハラホレヒレハ~と妙にハイ)
母が生きていて、電話線の向こうにいることは恵まれていることと
感謝していますです。 お母さん、夜中に頭イテ~っと言う、
しょうもない娘の電話をとってくれてありがとう。 
時差があるってたまにはいこともありますね。

今回の鼻・頭詰まり(?)を治そうと試してみた、
いろいろな面白い道具の数々はまた今度紹介いたします。 
今日のところは、髪の毛で笑ってくださいな。

-英

Tuesday, January 15, 2008

Return of Aunt Flo - 還ってきたお月様。

Weather: A beautiful sunny day after snow! 40°F
Energy Level: 3 out of 10
Mood: 4/10
Health: 2.5/10

I hesitated to write about this because there are male friends and family members who read my blog, but I figured they're all adults and they can handle it. Also if there are people out there in a similar situation as mine, they might appreciate they're not alone.

I'm not sure of the reason, but for quite a while I didn't get what I could call a "regular" period.

When I was a teenager, I cursed at the fact I was a girl and I had to deal with such a thing once a month. But when it goes away, it's kind of sad. Especially since I'm not at the age to expect to lose it yet, I kind of felt like I was half the woman.

My moon time wasn't completely gone -- it would show inkling of it, like a few rain drops. And it would stop. Then a few more rain drops. Like my body was trying to do it, but couldn't quite bring itself to produce the whole deal.

My body may have been under massive stress because of the celiac disease. I've heard, with undiagnosed celiac disease, many women experience infertility and repeated miscarriages; it would only make sense the effects spread to periods too. My progesterone level, taken last April right after I went on gluten-free diet, was less than that of post-menopausal women.

I took progesterone medication and used a cream, but for the past 10 months or so I've been on gluten-free diet, that still didn't quite do it. Perhaps my body didn't have enough resource.

Then, with the new year came a surprise -- a few days of regular moon time! Yay! I felt like I was beginning to become whole, again. Though it could be the new progesterone medication, maybe I'm beginning to absorb more nutrients!

With older researches, they used to think the atrophied villi (the little fingers in small intestine that absorb nutrition) from celiac disease should come back within months of beginning gluten-free diet. With newer researches, now they say while the most obvious symptoms (stomach cramps, etc.) usually go away within months, the atrophied villi would usually take up to 24 months to recover and some may not completely come back.

So it takes time.

Being gluten-free has become easier over time. Eating out while avoiding cross-contamination is still a challenge, but we feel like we see more and more gluten-free options available even at mainstream grocery stores. I feel quite lucky that I found out when I did, when there is abundant information about celiac disease and gluten-free diet both in print and on the Internet. I can't imagine what it would've been like if there was no Internet!

(Gluten-free diet seems to be even in vogue. I recently found out that a friend of mine went on it to be more health-conscious, not so much for medical reasons.)

I also find it lucky that I found out before I really tried to become pregnant. It could have been really stressful, without knowing the cause, if I had miscarriage after miscarriage (or not become pregnant at all). I do want children someday if I could, so it's good to learn what may be keeping me from being fully nourished. (Even if that doesn't happen, it's good for myself!)

The first real moon time in a long time kind of exhausted me, but it made me giddy and happy (so much so I called my mom in the middle of the night -- daytime in Japan).

I continue to have a slight cold (continuing since before Christmas) with my wimpy immune system, hence fewer blog posts lately, but I'm alive with moon time!

Welcome back, Aunt Flo.

-A

天候: 雪のあときれいな晴れ! 4°C
元気度(勢い): 3/10 
気分: 4/10
体調: 2.5/10

男性のお友達や家族も私のブログを読んでくださることがあるので、
お月様タイム(とシアトルのナチュラル志向タイプは呼ぶ)のことを
書くのは当初気がひけたのですが、みんな大人だし、
もし似たような状況の人が読んだら「私だけじゃないんだ~」と
思えるかなと思い、書くことにしました。

理由は定かではありませんが、長いあいだ、「普通の」
お月様タイムはありませんでした。

10代の頃は、女の子に生まれて1ヶ月に一回面倒だなあ、と
文句を言ったものです。 でもなくなってみるとなんだかさびしい。
まだなくなる歳でもないので、自分の一部が欠けたような気分でした。

私のお月様タイムは完全になくなった訳ではありませんでした。
1ヶ月に一回、訪ねてきたい意思のようなものは見受けられました。
一粒二粒降ってきて、「やっぱりやーめた」と止まってしまう雨みたい。
体としてはそうしたいのだけれど、舞台に出てきたものの、
「あ、やっぱりちょっと無理でした。お粗末さんでした~」と
ひっこんでしまう芸人みたいな感じ。

セリアック病のせいで栄養がうまく吸収できず、体にストレスが
溜まったのでしょう。 グルテンフリーの食生活を始める前の
セリアック病の女性は、不妊症や流産を繰り返すそうですから、
生理に影響するのもうなずけます。 昨年4月、グルテンフリーに
なった直後にプロゲステロン(黄体ホルモン)のレベルを検査した
ときは、更年期後の女性よりも低いレベル、と言われたので、
生理がヘンテコリンなのも納得しました。

薬でプロゲステロンを摂ってみたりしましたが、グルテンフリーに
なってからここ10ヶ月ほども、満月のお月様タイムは来ませんでした。
体にそれだけのことをする資源がなかったようです。

そして新年になって、まるでプレゼントのように、数日間お月様が
訪ねてきました。 イェイ! 新しいプロゲステロンのお薬のせいかも
知れませんが、体が栄養を少し能率的に吸収し始めたのでは?と
楽観的に考えています。

古い情報だと、セリアック病のせいで萎縮・死んでしまった小腸の絨毛
(栄養を吸収する小さい指のような組織)はグルテンフリーの食生活を
始めれば何ヶ月かでもとに戻る、というようなことでしたが、
もっと最近のリサーチによると、一番明らかな症状(腹痛など)は
数ヶ月で著しく減るものの、腸絨毛は24ヶ月くらいまでかかるか、
または完全には戻らない、ということです。

長期戦、ということですね。

グルテンフリーの生活をするのもかなり慣れてきました。

外食するときなどにグルテンの交差汚染(なにかを切った包丁で
私の食べるものを切るとか)を防ぐのは未だ難しいことですが、
普通のグロサリーストアなどでも、「グルテンフリー」のオプションが
どんどん増えてきている感があります。 活字でもインターネットでも
グルテンフリーの情報がたくさんある、いまの時代に診断された
私は、本当にラッキーだと思います。 インターネットがなかったら
どうしていたか、想像もつきません!

(それに、グルテンフリーのダイエットはひそかに流行している
みたいです。 友人で、糖尿病ではあるものの病気には関係なく、
健康のためにとグルテンフリーのダイエットを始めた人もいます。)

それに幸運だったと思うのは、子供を作ろう!とか頑張るまえに
診断されたこと。 もしそうでなくって、原因も知らずになぜか
流産を繰り返したり不妊症だったら、すごいストレスになっていた
ことでしょう。 将来、できるかはわからないけれど、できたら
子供が欲しいなあと思うので、栄養吸収の妨げになっている
要因をいま発見しておくことはいいことだったと思います。
(子供はできなくても、将来の自分のためにも!)

久しぶりのお月様タイムは疲れましたが、なんだか変だけれど
ドキドキワクワクして嬉しくなってしまいました。 
(日本では日中だったものの、思わず夜中に母に電話してしまいました。)

免疫不全のせいか、クリスマス前からの風邪が治らなくて
ブログの更新も休んでしまいましたが、お月様タイムが来るほど
生きていますのでご心配なく!

フローおばさん(スラングではとも言う)、お帰りなさい。

-英