Things are looking up! - 今年は上向きな予感。

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I've had another appointment with my endocrinologist -- and guess what? My free Triiodothyronine (T3 thyroid hormone) and TSH (thyroid stimulating hormone) levels came back NORMAL. I don't remember how long it's been since I got my last "normal" thyroid test results. One (or three or four) less pill to take? I'd take that! (Now that I know a bit more, it seems my hormone imbalances mostly stem from pituitary gland -- as TSH is produced by pituitary gland's order.)

I don't know if my thyroid glands were rudely woken up by 7 weeks of not taking thyroid medications (shock therapy??), or if additional hydrocortisone is helping, but this gives me hope -- in that maybe my body doesn't have to be screwed up forever in every gland we look at.

The nagging questions remain, though -- then why do I keep hosting opportunistic, chronic infections? (I've had a sore throat since September of last year -- wait -- was it September of 2008? Not sure.) Why do I keep hurting? But asking such things might be like riding on a time machine and going all the way back to my childhood, adolescence, and younger years -- since it might have been a cumulative effect -- so I don't have to have all the answers, as long as I keep feeling better bit by bit.

Maybe it's the quality of sleep -- maybe I'm not getting enough stage 4 sleep (a.k.a. deep sleep). (In one study, healthy college-age subjects were woken up every time they entered into stage 4 sleep, thus depriving them of deep sleep. Otherwise they were allowed to sleep. After about a week of doing this, most of them developed fibromyalgia-like symptoms like widespread pain. Isn't that interesting?) Or, is my small intestine still not healed enough to absorb nutrition & turn it into energy?

The lucky thing is, Dr. Patrick Wood, former LSU professor and head of LSU Fibromyalgia Research Department and Clinic, current scientific advisor for the National Fibromyalgia Association, has come to Pacific Rheumatology Associates in Renton. (Renton is south of Seattle, between Seattle and Tacoma.) And I have an appointment with him next week! (I was in front of the line, since I got in contact with them last year, hoping to see their other doctor, Dr. Holman, who'll be concentrating on his reseach.) This rheumatology clinic specializes in and only see fibromyalgia patients. Finally, a scientific expert! Plus Dr. Wood's services are covered (as far as I know thus far) by our excellent insurance.

I had been working with Fibromyalgia and Fatigue Center in Bellevue, which is known for following their medical director, Dr. Jacob Teitelbaum's protocol. While they were helpful in getting clues to my body's various mishaps, due to high turnover in their staff, I was onto my 4th doctor (in less than 3 years) -- and that doctor recently quit.

After my 1st doctor, I wasn't confident if the following doctors could be considered experts on the subject; and my most recent doctor quitting was my final straw. Since their treatments are only partially covered by insurance (often reimbursements were miniscule), we ended up spending a lot of money there. I'm still thankful, though, because they probably kept my chronic infections at bay with all those IVs and immunogloblin shots; That meant I didn't have to reach the point of acute adrenal crisis, which I had no idea about, and I could've died from that.

...Although it is disturbing that they once considered treating me with hGH (human growth hormone), which often causes adrenal crisis in unsuspecting adrenal insufficiency patients -> comatose -> death.

Well, see, it goes to show how lucky I am. I think my grandmother's and my aunt's spirits (and many people's prayers) are protecting me. So thank you!

My sleep doc (who happens to be the director of Virginia Mason Sleep Disorders Center! He gets extra points for being married to a Mainer) is tweaking my sleep meds, so maybe that would help my sleep and stop the hand tremors I've been having. (Those of you whose emails I couldn't respond to in a timely fashion, sorry -- every time I got tired, my hand pain and tremors got worse. It took me 3.5 hrs to write this easy post.)

I have another thyroid test and an appointment with my endocrinologist in 2 weeks -- and for once I'm excited to get test results back. Will they be normal again?

I feel like things are starting to look up. Last year was a rough year (<- evident from the number of posts), because I thought I was getting better but rather got slightly worse. This year I'm getting top-notch medical care (Dr. Wood is just starting to see patients -- I couldn't have timed it better), and getting all sorts of answers. It's cloudy outside, but my heart is filled with warmth and thankfulness. :-)

And thank you, those of you close to me, (and those who prayed for me even though we're not that close) for patiently supporting me and encouraging me -- I couldn't have done it alone.

-A (who's sorry about another long post!)


また内分泌系の専門医のところへ行ってきました。先週甲状腺ホルモンの再々再々再々再（笑）検査をするために血液を採取したのですが、なんとなんと！トリヨードサイロニン（Triiodothyronine、T3とも呼ばれる、最も強力な甲状腺ホルモンで、体温、成長、心拍数などを含めた体内のほぼ全ての過程に関与している）と、甲状腺刺激ホルモン（thyroid stimulating hormone、TSHと呼ばれ、甲状腺に働きかけ甲状腺ホルモンの分泌を促す）のレベルが、両方「正常」。これは夢？？？ほっぺをつねりたくなりました。薬を飲まなくていいってこと？それが一番嬉しいかも。 0(^-^)0

（考えてみたら、TSHは下垂体からの信号によって分泌されるので、いつも何かしら下垂体が関わっているみたい。お豆サイズのくせにやってくれるな、下垂体。）

7週間の薬断ちが「おいヤバいぞ」と甲状腺を叩き起こしてくれたのか（ショック療法？）、副腎関係の治療が功を奏してくれたのか分かりませんが、新たな希望が生まれました。なにか内分泌器官を診るたびに何らかのトラブルを見つける、というパターンから抜け出せるかも知れない。

でもちょっと気になることは、、、甲状腺が働いているのに、何故しつこい慢性感染が続くのか？と去年の9月からずーっと水玉模様の喉が痛い自分は考えてしまうのです (あれ？一昨年の9月だったかも・・・。）。なんで体が痛いのが続くのかも。

その答えは一生分からないかも知れません。でも雪のように昔から積もり積もって支えきれなくなって、屋根からどしゃっ、と落ちたような現象かも知れないし、タイムマシーンに乗って子供の頃からなにがあったかをつきとめるような疑問なので、全部分からなくてもいいです、少しずつ良くなっていけば。

ひとつの可能性としては、睡眠障害のせいで一番深いレベル4（ゲームみたい）の睡眠が出来ていないのかも。（ある研究では、ピチピチ健康体の大学生を集め、そのうち半分の人達に対してはステージ4の睡眠に入りそうなときにいちいち起こして、ステージ1〜3の睡眠しかとれないようにしたそうです。なんかいじわるっぽいけど。そうしたらものの1週間ほどで、起こされている学生グループのほうは、線維筋痛症のような症状（全身にわたる痛みなど）が現れたそうな。睡眠って大事なんですね〜。）

それか、セリアック病でダメージを受けた小腸がまだ回復中で、栄養が吸収されていない・エネルギーに変換されていないという可能性もあります。あーややこしい。

でも幸運なことに、パトリック・ウッド先生という、以前ルイジアナ州立大で線維筋痛症のリサーチとクリニックの主任を勤めていた医師が、ご近所のクリニック（Pacific Rheumatology Associates）にやって来るのです。公式には2月中旬からウッド先生は診察を始めます、ということになっているのですが、私は去年からそのクリニックのホルマン先生（これから研究に専念するらしい）に診てもらいたくて連絡をとっていたので、なんと来週（1月最後の週）に診ていただけるのです〜。ついに、研究を重ねてきたエキスパートに診てもらえる。しかも（分かっている限りでは）保険が使える！

前々から、線維筋痛症／慢性疲労症候群センターというところで治療を受けていたのは親しい方ならご存知の通りですが、そこは（有名・リッチになってハワイに住んでいる）ジェイコブ・タイテルバーム先生という、FMS/CFS の分野では著名な医師の治療法を実践する、というところでした。そこでさまざまなヒントは得たものの、スタッフの入れ替わりが激しく、3年足らずの間に4人の医師（と5〜6人の看護士）にかかりました。そのたびぜーんぶ説明しなければならないし（これが疲れる・・・慢性疲労症候群を良くするところ、っていうのが皮肉）、1人目のお医者様のあとはなんか私のほうがいろいろ知ってるかも、と思うような感じでした。しかも今月、4人目のドクターが辞めるというのです。

クリニックは前払いで（しかも高い）、保険会社に書類を提出してもスズメの涙のような額しか出してもらえず、ずいぶんそこでお金を使いました。それでも感謝はしています。そこでの治療のおかげでいろいろ学びましたし、慢性感染も、もっとひどくなるかも知れなかったのを、栄養・坑ウィルスの点滴やガンマグロブリンの注射などで、ひどくなる手前で抑えていてくれたのだろうと思うからです。高熱を出して急性副腎不全（副腎クリーゼ）とかになっていたら、対応策を何も知らなくてそのままあの世へ・・・ってこともあり得たことですし。

・・・でも一時は、ヒト成長ホルモン（hGH、human growth hormone）も試してみる？とか言われたこともあったっけ。。。「いえそれはなんか怖いのでやめときます」と言って良かった〜。慢性副腎皮質機能低下症＋hGH って組み合わせは、多数の人が急性副腎不全 -> 昏睡 -> 死、となるらしいです。

というようなことを考え合わせると、私はとてもラッキーだったんだ〜、と思わざるを得ません。祖母と伯母が天国？から見守ってくれているのと、多くの人に祈っていただいているお陰だと思います。あらためてありがとうございます！ m(__)m

私の睡眠障害専門の先生（会う前は知らなかったけれどバージニア・メイソン病院の睡眠障害科の主任だった）も睡眠導入剤をいろいろ細かく調整しようとしているので、それが深い睡眠の助けとなって、手の震えも止まるかも。（メールにすぐお返事できていない方々、申し訳ありません！最近疲れると特に手が痛くなるのと、それまでよりもっとブルブル震えてしまうんです。。。実際これを書くのに3時間半かかってしまいました。）

また再来週、薬を飲まなくてもやっていけるかどうか、甲状腺ホルモンの検査をします。テストの結果が楽しみなんて不思議！また正常反応が出るかな〜。

なんだか運気が上向きになってきた感じがします。去年は、進歩してるかな〜、と思ったところになんだか前より調子が悪くなってしまったのでつらい年でした（<- ブログ更新の数から見てもわかる）。今年はなんだか次々と一流の専門医にかかれるし（ウッド先生は患者をとり始めたばかり！ですから、なんとも完璧なタイミングでした）、答え／治療方法も出てきています。まだ1月なのに幸先がいいです（関係ないけど懸賞も2つ当たったし！）。算命学を勉強した親友みっちゃんによると、2月4日以降は晴れて天中殺があけるそうですし。

外は曇りですが、心の中はあたたかく感謝の気持ちでいっぱいです。
＼(^0^)／

私と仲の良い皆さん（そんなに親しくない方も祈ってくださって）、思ったより長くなってしまった療養期間中、いつも支え、励ましてくださってありがとうございます。自分ひとりだったらきっと、とっくのとうにくじけてしまっていました。　m(_ _)m

- あや（また長くなってごめんなさい！）

Return of Aunt Flo - 還ってきたお月様。

Weather: A beautiful sunny day after snow! 40°F
Energy Level: 3 out of 10
Mood: 4/10
Health: 2.5/10

I hesitated to write about this because there are male friends and family members who read my blog, but I figured they're all adults and they can handle it. Also if there are people out there in a similar situation as mine, they might appreciate they're not alone.

I'm not sure of the reason, but for quite a while I didn't get what I could call a "regular" period.

When I was a teenager, I cursed at the fact I was a girl and I had to deal with such a thing once a month. But when it goes away, it's kind of sad. Especially since I'm not at the age to expect to lose it yet, I kind of felt like I was half the woman.

My moon time wasn't completely gone -- it would show inkling of it, like a few rain drops. And it would stop. Then a few more rain drops. Like my body was trying to do it, but couldn't quite bring itself to produce the whole deal.

My body may have been under massive stress because of the celiac disease. I've heard, with undiagnosed celiac disease, many women experience infertility and repeated miscarriages; it would only make sense the effects spread to periods too. My progesterone level, taken last April right after I went on gluten-free diet, was less than that of post-menopausal women.

I took progesterone medication and used a cream, but for the past 10 months or so I've been on gluten-free diet, that still didn't quite do it. Perhaps my body didn't have enough resource.

Then, with the new year came a surprise -- a few days of regular moon time! Yay! I felt like I was beginning to become whole, again. Though it could be the new progesterone medication, maybe I'm beginning to absorb more nutrients!

With older researches, they used to think the atrophied villi (the little fingers in small intestine that absorb nutrition) from celiac disease should come back within months of beginning gluten-free diet. With newer researches, now they say while the most obvious symptoms (stomach cramps, etc.) usually go away within months, the atrophied villi would usually take up to 24 months to recover and some may not completely come back.

So it takes time.

Being gluten-free has become easier over time. Eating out while avoiding cross-contamination is still a challenge, but we feel like we see more and more gluten-free options available even at mainstream grocery stores. I feel quite lucky that I found out when I did, when there is abundant information about celiac disease and gluten-free diet both in print and on the Internet. I can't imagine what it would've been like if there was no Internet!

(Gluten-free diet seems to be even in vogue. I recently found out that a friend of mine went on it to be more health-conscious, not so much for medical reasons.)

I also find it lucky that I found out before I really tried to become pregnant. It could have been really stressful, without knowing the cause, if I had miscarriage after miscarriage (or not become pregnant at all). I do want children someday if I could, so it's good to learn what may be keeping me from being fully nourished. (Even if that doesn't happen, it's good for myself!)

The first real moon time in a long time kind of exhausted me, but it made me giddy and happy (so much so I called my mom in the middle of the night -- daytime in Japan).

I continue to have a slight cold (continuing since before Christmas) with my wimpy immune system, hence fewer blog posts lately, but I'm alive with moon time!

Welcome back, Aunt Flo.

-A

天候: 雪のあときれいな晴れ！ 4°C
元気度（勢い）: 3/10　
気分: 4/10
体調: 2.5/10

男性のお友達や家族も私のブログを読んでくださることがあるので、
お月様タイム（とシアトルのナチュラル志向タイプは呼ぶ）のことを
書くのは当初気がひけたのですが、みんな大人だし、
もし似たような状況の人が読んだら「私だけじゃないんだ～」と
思えるかなと思い、書くことにしました。

理由は定かではありませんが、長いあいだ、「普通の」
お月様タイムはありませんでした。

１０代の頃は、女の子に生まれて１ヶ月に一回面倒だなあ、と
文句を言ったものです。　でもなくなってみるとなんだかさびしい。
まだなくなる歳でもないので、自分の一部が欠けたような気分でした。

私のお月様タイムは完全になくなった訳ではありませんでした。
１ヶ月に一回、訪ねてきたい意思のようなものは見受けられました。
一粒二粒降ってきて、「やっぱりやーめた」と止まってしまう雨みたい。
体としてはそうしたいのだけれど、舞台に出てきたものの、
「あ、やっぱりちょっと無理でした。お粗末さんでした～」と
ひっこんでしまう芸人みたいな感じ。

セリアック病のせいで栄養がうまく吸収できず、体にストレスが
溜まったのでしょう。　グルテンフリーの食生活を始める前の
セリアック病の女性は、不妊症や流産を繰り返すそうですから、
生理に影響するのもうなずけます。　昨年４月、グルテンフリーに
なった直後にプロゲステロン（黄体ホルモン）のレベルを検査した
ときは、更年期後の女性よりも低いレベル、と言われたので、
生理がヘンテコリンなのも納得しました。

薬でプロゲステロンを摂ってみたりしましたが、グルテンフリーに
なってからここ１０ヶ月ほども、満月のお月様タイムは来ませんでした。
体にそれだけのことをする資源がなかったようです。

そして新年になって、まるでプレゼントのように、数日間お月様が
訪ねてきました。　イェイ！　新しいプロゲステロンのお薬のせいかも
知れませんが、体が栄養を少し能率的に吸収し始めたのでは？と
楽観的に考えています。

古い情報だと、セリアック病のせいで萎縮・死んでしまった小腸の絨毛
（栄養を吸収する小さい指のような組織）はグルテンフリーの食生活を
始めれば何ヶ月かでもとに戻る、というようなことでしたが、
もっと最近のリサーチによると、一番明らかな症状（腹痛など）は
数ヶ月で著しく減るものの、腸絨毛は２４ヶ月くらいまでかかるか、
または完全には戻らない、ということです。

長期戦、ということですね。

グルテンフリーの生活をするのもかなり慣れてきました。

外食するときなどにグルテンの交差汚染（なにかを切った包丁で
私の食べるものを切るとか）を防ぐのは未だ難しいことですが、
普通のグロサリーストアなどでも、「グルテンフリー」のオプションが
どんどん増えてきている感があります。　活字でもインターネットでも
グルテンフリーの情報がたくさんある、いまの時代に診断された
私は、本当にラッキーだと思います。　インターネットがなかったら
どうしていたか、想像もつきません！

（それに、グルテンフリーのダイエットはひそかに流行している
みたいです。　友人で、糖尿病ではあるものの病気には関係なく、
健康のためにとグルテンフリーのダイエットを始めた人もいます。）

それに幸運だったと思うのは、子供を作ろう！とか頑張るまえに
診断されたこと。　もしそうでなくって、原因も知らずになぜか
流産を繰り返したり不妊症だったら、すごいストレスになっていた
ことでしょう。　将来、できるかはわからないけれど、できたら
子供が欲しいなあと思うので、栄養吸収の妨げになっている
要因をいま発見しておくことはいいことだったと思います。
（子供はできなくても、将来の自分のためにも！）

久しぶりのお月様タイムは疲れましたが、なんだか変だけれど
ドキドキワクワクして嬉しくなってしまいました。　
（日本では日中だったものの、思わず夜中に母に電話してしまいました。）

免疫不全のせいか、クリスマス前からの風邪が治らなくて
ブログの更新も休んでしまいましたが、お月様タイムが来るほど
生きていますのでご心配なく！

フローおばさん（スラングではとも言う）、お帰りなさい。

-英