I've had another appointment with my endocrinologist -- and guess what? My free Triiodothyronine (T3 thyroid hormone) and TSH (thyroid stimulating hormone) levels came back NORMAL. I don't remember how long it's been since I got my last "normal" thyroid test results. One (or three or four) less pill to take? I'd take that! (Now that I know a bit more, it seems my hormone imbalances mostly stem from pituitary gland -- as TSH is produced by pituitary gland's order.)
I don't know if my thyroid glands were rudely woken up by 7 weeks of not taking thyroid medications (shock therapy??), or if additional hydrocortisone is helping, but this gives me hope -- in that maybe my body doesn't have to be screwed up forever in every gland we look at.
The nagging questions remain, though -- then why do I keep hosting opportunistic, chronic infections? (I've had a sore throat since September of last year -- wait -- was it September of 2008? Not sure.) Why do I keep hurting? But asking such things might be like riding on a time machine and going all the way back to my childhood, adolescence, and younger years -- since it might have been a cumulative effect -- so I don't have to have all the answers, as long as I keep feeling better bit by bit.
Maybe it's the quality of sleep -- maybe I'm not getting enough stage 4 sleep (a.k.a. deep sleep). (In one study, healthy college-age subjects were woken up every time they entered into stage 4 sleep, thus depriving them of deep sleep. Otherwise they were allowed to sleep. After about a week of doing this, most of them developed fibromyalgia-like symptoms like widespread pain. Isn't that interesting?) Or, is my small intestine still not healed enough to absorb nutrition & turn it into energy?
The lucky thing is, Dr. Patrick Wood, former LSU professor and head of LSU Fibromyalgia Research Department and Clinic, current scientific advisor for the National Fibromyalgia Association, has come to Pacific Rheumatology Associates in Renton. (Renton is south of Seattle, between Seattle and Tacoma.) And I have an appointment with him next week! (I was in front of the line, since I got in contact with them last year, hoping to see their other doctor, Dr. Holman, who'll be concentrating on his reseach.) This rheumatology clinic specializes in and only see fibromyalgia patients. Finally, a scientific expert! Plus Dr. Wood's services are covered (as far as I know thus far) by our excellent insurance.
I had been working with Fibromyalgia and Fatigue Center in Bellevue, which is known for following their medical director, Dr. Jacob Teitelbaum's protocol. While they were helpful in getting clues to my body's various mishaps, due to high turnover in their staff, I was onto my 4th doctor (in less than 3 years) -- and that doctor recently quit.
After my 1st doctor, I wasn't confident if the following doctors could be considered experts on the subject; and my most recent doctor quitting was my final straw. Since their treatments are only partially covered by insurance (often reimbursements were miniscule), we ended up spending a lot of money there. I'm still thankful, though, because they probably kept my chronic infections at bay with all those IVs and immunogloblin shots; That meant I didn't have to reach the point of acute adrenal crisis, which I had no idea about, and I could've died from that.
...Although it is disturbing that they once considered treating me with hGH (human growth hormone), which often causes adrenal crisis in unsuspecting adrenal insufficiency patients -> comatose -> death.
Well, see, it goes to show how lucky I am. I think my grandmother's and my aunt's spirits (and many people's prayers) are protecting me. So thank you!
My sleep doc (who happens to be the director of Virginia Mason Sleep Disorders Center! He gets extra points for being married to a Mainer) is tweaking my sleep meds, so maybe that would help my sleep and stop the hand tremors I've been having. (Those of you whose emails I couldn't respond to in a timely fashion, sorry -- every time I got tired, my hand pain and tremors got worse. It took me 3.5 hrs to write this easy post.)
I have another thyroid test and an appointment with my endocrinologist in 2 weeks -- and for once I'm excited to get test results back. Will they be normal again?
I feel like things are starting to look up. Last year was a rough year (<- evident from the number of posts), because I thought I was getting better but rather got slightly worse. This year I'm getting top-notch medical care (Dr. Wood is just starting to see patients -- I couldn't have timed it better), and getting all sorts of answers. It's cloudy outside, but my heart is filled with warmth and thankfulness. :-)
And thank you, those of you close to me, (and those who prayed for me even though we're not that close) for patiently supporting me and encouraging me -- I couldn't have done it alone.
-A (who's sorry about another long post!)
また内分泌系の専門医のところへ行ってきました。先週甲状腺ホルモンの再々再々再々再（笑）検査をするために血液を採取したのですが、なんとなんと！トリヨードサイロニン（Triiodothyronine、T3とも呼ばれる、最も強力な甲状腺ホルモンで、体温、成長、心拍数などを含めた体内のほぼ全ての過程に関与している）と、甲状腺刺激ホルモン（thyroid stimulating hormone、TSHと呼ばれ、甲状腺に働きかけ甲状腺ホルモンの分泌を促す）のレベルが、両方「正常」。これは夢？？？ほっぺをつねりたくなりました。薬を飲まなくていいってこと？それが一番嬉しいかも。 0(^-^)0
（考えてみたら、TSHは下垂体からの信号によって分泌されるので、いつも何かしら下垂体が関わっているみたい。お豆サイズのくせにやってくれるな、下垂体。）
7週間の薬断ちが「おいヤバいぞ」と甲状腺を叩き起こしてくれたのか（ショック療法？）、副腎関係の治療が功を奏してくれたのか分かりませんが、新たな希望が生まれました。なにか内分泌器官を診るたびに何らかのトラブルを見つける、というパターンから抜け出せるかも知れない。
でもちょっと気になることは、、、甲状腺が働いているのに、何故しつこい慢性感染が続くのか？と去年の9月からずーっと水玉模様の喉が痛い自分は考えてしまうのです (あれ？一昨年の9月だったかも・・・。）。なんで体が痛いのが続くのかも。
その答えは一生分からないかも知れません。でも雪のように昔から積もり積もって支えきれなくなって、屋根からどしゃっ、と落ちたような現象かも知れないし、タイムマシーンに乗って子供の頃からなにがあったかをつきとめるような疑問なので、全部分からなくてもいいです、少しずつ良くなっていけば。
ひとつの可能性としては、睡眠障害のせいで一番深いレベル4（ゲームみたい）の睡眠が出来ていないのかも。（ある研究では、ピチピチ健康体の大学生を集め、そのうち半分の人達に対してはステージ4の睡眠に入りそうなときにいちいち起こして、ステージ1〜3の睡眠しかとれないようにしたそうです。なんかいじわるっぽいけど。そうしたらものの1週間ほどで、起こされている学生グループのほうは、線維筋痛症のような症状（全身にわたる痛みなど）が現れたそうな。睡眠って大事なんですね〜。）
それか、セリアック病でダメージを受けた小腸がまだ回復中で、栄養が吸収されていない・エネルギーに変換されていないという可能性もあります。あーややこしい。
でも幸運なことに、パトリック・ウッド先生という、以前ルイジアナ州立大で線維筋痛症のリサーチとクリニックの主任を勤めていた医師が、ご近所のクリニック（Pacific Rheumatology Associates）にやって来るのです。公式には2月中旬からウッド先生は診察を始めます、ということになっているのですが、私は去年からそのクリニックのホルマン先生（これから研究に専念するらしい）に診てもらいたくて連絡をとっていたので、なんと来週（1月最後の週）に診ていただけるのです〜。ついに、研究を重ねてきたエキスパートに診てもらえる。しかも（分かっている限りでは）保険が使える！
前々から、線維筋痛症／慢性疲労症候群センターというところで治療を受けていたのは親しい方ならご存知の通りですが、そこは（有名・リッチになってハワイに住んでいる）ジェイコブ・タイテルバーム先生という、FMS/CFS の分野では著名な医師の治療法を実践する、というところでした。そこでさまざまなヒントは得たものの、スタッフの入れ替わりが激しく、3年足らずの間に4人の医師（と5〜6人の看護士）にかかりました。そのたびぜーんぶ説明しなければならないし（これが疲れる・・・慢性疲労症候群を良くするところ、っていうのが皮肉）、1人目のお医者様のあとはなんか私のほうがいろいろ知ってるかも、と思うような感じでした。しかも今月、4人目のドクターが辞めるというのです。
クリニックは前払いで（しかも高い）、保険会社に書類を提出してもスズメの涙のような額しか出してもらえず、ずいぶんそこでお金を使いました。それでも感謝はしています。そこでの治療のおかげでいろいろ学びましたし、慢性感染も、もっとひどくなるかも知れなかったのを、栄養・坑ウィルスの点滴やガンマグロブリンの注射などで、ひどくなる手前で抑えていてくれたのだろうと思うからです。高熱を出して急性副腎不全（副腎クリーゼ）とかになっていたら、対応策を何も知らなくてそのままあの世へ・・・ってこともあり得たことですし。
・・・でも一時は、ヒト成長ホルモン（hGH、human growth hormone）も試してみる？とか言われたこともあったっけ。。。「いえそれはなんか怖いのでやめときます」と言って良かった〜。慢性副腎皮質機能低下症＋hGH って組み合わせは、多数の人が急性副腎不全 -> 昏睡 -> 死、となるらしいです。
というようなことを考え合わせると、私はとてもラッキーだったんだ〜、と思わざるを得ません。祖母と伯母が天国？から見守ってくれているのと、多くの人に祈っていただいているお陰だと思います。あらためてありがとうございます！ m(__)m
私の睡眠障害専門の先生（会う前は知らなかったけれどバージニア・メイソン病院の睡眠障害科の主任だった）も睡眠導入剤をいろいろ細かく調整しようとしているので、それが深い睡眠の助けとなって、手の震えも止まるかも。（メールにすぐお返事できていない方々、申し訳ありません！最近疲れると特に手が痛くなるのと、それまでよりもっとブルブル震えてしまうんです。。。実際これを書くのに3時間半かかってしまいました。）
また再来週、薬を飲まなくてもやっていけるかどうか、甲状腺ホルモンの検査をします。テストの結果が楽しみなんて不思議！また正常反応が出るかな〜。
なんだか運気が上向きになってきた感じがします。去年は、進歩してるかな〜、と思ったところになんだか前より調子が悪くなってしまったのでつらい年でした（<- ブログ更新の数から見てもわかる）。今年はなんだか次々と一流の専門医にかかれるし（ウッド先生は患者をとり始めたばかり！ですから、なんとも完璧なタイミングでした）、答え／治療方法も出てきています。まだ1月なのに幸先がいいです（関係ないけど懸賞も2つ当たったし！）。算命学を勉強した親友みっちゃんによると、2月4日以降は晴れて天中殺があけるそうですし。
外は曇りですが、心の中はあたたかく感謝の気持ちでいっぱいです。
＼(^0^)／
私と仲の良い皆さん（そんなに親しくない方も祈ってくださって）、思ったより長くなってしまった療養期間中、いつも支え、励ましてくださってありがとうございます。自分ひとりだったらきっと、とっくのとうにくじけてしまっていました。 m(_ _)m
- あや（また長くなってごめんなさい！）
Tuesday, January 19, 2010
Thursday, January 7, 2010
新年、新診断、心新たに - New year, new diagnoses, new hope
宝船がみなさんに幸せを運んで来ますように！I hope Takarabune (Treasure Ship) brings you much happiness!
一週間ほど遅れてしまいましたが、明けましておめでとうございます。
m(__)m（おそいって～。） 皆様、いつも進行がおそーーーい
このブログにいらしていただいてありがとうございます。
皆様の新年が幸せで何より健康★であることを祈っております。
私の年明けは・・・30、31日と続けて出かけたのがたたって、
寝込むとまではいきませんがお正月はのびておりました。
（でも大晦日にすごーくおいしい食事を大好きなレストランで
させて頂いたので、そこはとっても幸せでした。）
またしても初詣を逃した！！！ (T_T) ウルウル
でも椿神社、ちょーっと遠いんですよね。。。
（30分以上車に乗るのは振動が体に響いて
痛いのでちょっとキツイ。）
しかーし！
今年は、去年より遠出（＞30分）ができるようになりそう。
続いていた貧血がきっかけで、また新しいことが
去年の暮れに見つかったのです。
お医者さんに言われて内分泌系の専門医に行ったところ、
二次性副腎（皮質）機能低下症（アジソン病と症状は
殆ど同じなので二次性／続発性アジソン病と呼ばれる時も
あるけれど、厳密に言うとアジソン病のように原因が副腎
ではなくおそらく下垂体にある）とやらであることが判明。
（でもＭＲＩの結果、下垂体周辺に腫瘍等はなかった
＝ラッキー。）
副腎障害の症状はというと：
自慢にならないけど、、、(^^ゞ ポリポリ
欠乏しているグルココルチコイド（コルチゾール）
の補充をするため、今まで飲んでいたのと同じ
ヒドロコルチゾンという薬を投与して治療するのですが、
今まで飲んでいた量の2~3倍ほど必要だったことも判りました。
（10~15→35mg／日）
要するに車だったら、コンピューター（脳の下垂体）から
「おーいガソリンが必要だよーん」という信号が全然
他の部分に届いていなくて、ガス欠のまま走ってた状態。
急性疾患（高熱とか怪我とか手術とか）の場合には
副腎クリーゼと言って、体が緊急事態に対応するために
余分に出す筈のグルココルチコイドが出ないため、
補充してあげないと命に関わることになり得るとか。
（火事場の○○ 力が自力で出せないってこと。）
で、「意識がなかったりしたらこの薬飲んでるから、
こうやって助けてね」みたいなブレスをすることになりました。
・・・判るまえに何事もなくてこれもラッキーだった。
残念なことに、これを治療したからといって
線維筋痛症や慢性疲労症候群が治る、と
いうわけではないらしいのですが、適正な薬の量が
定まってくれば、エネルギーがアップしそうです。
（１型の糖尿病のひとがインシュリンを注射するのと同じで、
もともと体が作っているホルモンを補充するので、
副作用は殆どない・・・ということなのですが、
どうなるんでしょうね。）
こんどは再来週、甲状腺機能の再検査。
6週間以上薬を飲まずに体から抜かなくては
ならないので、待ってるあいだすこーしつらいですが、
それで後々気分が良くなるなら大賛成！
今回わかったのですが、ひとつ自己免疫疾患が
あるひと（セリアック病、１型糖尿病など）は、他にも
あることが多いそうです。 例えば副腎皮質機能低下症と、
甲状腺機能低下症が両方見られる場合（多腺性機能不全症候群）
ほぼ半々の確立で１型（先天性）糖尿病も起こるそうなので、
それが今の所ないのもラッキーと言えるかも。
（ラッキー三乗だぁ！）
なので、お医者様によると自己免疫性の起因だろう、とのこと。
乞うご期待！？ 体調が許すかぎり（できるだけ）更新・報告しますね～。
今年もよろしくお願いいたします。
- あや
☆日米かわいい赤ちゃんほっぺコンテスト☆
かのくん ↑ かわいすぎでしょ〜。
↑ Oh I so would love to touch those cheeks.
(Click to enlarge & see her precious eyelashes!)
Japan-America cute baby-cheeks contest!!!
I'm about a week behind, but better late than never -- happy new year!!!
Thank you so much to those of you who have the patience to stop by my blog, which gets updated exeeeeedingly slowly sometimes. :P I wish you much happiness, and more than anything, *health* in the new year.
My new year holiday was... well, let's just say it was spent peacefully indoors. I had a Dr's appointment on the 30th and a dinner date on the 31st, resulting in a dreaded two-days-in-a-row outings, so naturally I was knocked out for a few days. Nothing horrible. No death, no fuss. And thanks to our family's extraordinary kindness, we got to have a very extravagant (almost too much so) New Year's Eve special dinner at my most favorite restaurant, so I was a happy knocked-out girl.
(Holly Smith, the chef at Cafe Juanita, once again delivered the goods by making me a superb gluten-, egg-, dairy-free dinner -- unbelievably good. I felt so special!)
Once again, I failed to go to the local shrine for a traditional new-year visit... Oh well. (-_-) The shrine is kind of far away (maybe 50 minutes away?), making the trip rather prohibitive when I'm not feeling well. (Taking the vibration from bumps on the road for more than 30 minutes usually results in painful days afterward.)
But! I might be able to extend the distance which I can travel (currently at less than 30 min) this year!
Because of the persistent low white and red blood cell counts (aka abnormal aneeemia that's not caused by iron deficiency), my PCP sent me to an endocrinologist. After a few poking, lying and waiting, more poking (aka ACTH stimulation test) and an MRI, it turned out I have what's called secondary adrenal deficiency. It's sometimes called secondary Addison's since the symptoms are the same, but origins differ: In Addison's disease, the adrenal glands are underactive and unable to produce enough adrenal hormones (cortisol & aldosterone). In secondary (sometimes tertiary) adrenal insufficiency, the problem lies more in the (hypothalamic-)pituitary-adrenal axis function, resulting in not enough cortisol output (the pituitary gland is not producing enough signal, ACTH, to prompt corticol output). Ah, how a pea-sized gland can be in charge of so much that happens in the body! (It sends orders to most other glands, earning its nickname "the master gland." Sounds almost devious, doesn't it?)
In plain speak, if I were a car, the main computer (or the electrical parts after you turn the key) wasn't telling the car it needs gas. So I wasn't getting gas -- with the engine (& other parts of the car) running on an empty tank. That seems bad for the car, doesn't it.
According to the MRI, there are no tumors or obvious blockage around my pituitary gland, so that was lucky.
Symptoms of secondary adrenal insufficiency (which I've had most of, except fainting!) are:
Also of note: In case of emergency (high fever, injury, etc.) or surgery, apparently I need help of extra hydrocortisone, because cortisol is a stress hormone designed to enable my body to handle additional stress. If I don't get that extra bit, I could go into what's commonly known as Addisonian crisis, or adrenal crisis, sending me into a coma or other life-threatening states.
...I ordered one of those medical ID bracelets right away. I'm so lucky nothing had happened before I found out!
Unfortunately, being able to treat this condition doesn't mean that it's a cure-all for fibromyalgia or chronic fatigue syndrome. They can coexist. However, once the proper dosages of medications are determined, I'm likely to get more energy! Hoping doesn't hurt! (Since taking hydrocortisone is replacing the body's natural hormone -- like type I diabetes patients taking insulin -- there should not be serious long-term side effects. Fingers crossed.)
The next up comes thyroid testing (whoo hoo), the week after next. I have to have been off thyroid medication for 6 weeks in order to get accurate results, so I'm prohibited to take my thyroid pills. This makes me sluggish and bloated, but if that means feeling better later, I'm all for it!
Another discovery (although I knew this in my peripheral knowledge through studying type I diabetes) was that when a person has one autoimmune disease, she/he is much more likely to have another (Celiac, type I diabetes, etc.). So my Dr. thinks my condition is of an autoimmune origin. When a person has both 1) adrenal insufficiency/Addison's and 2) thyroid dysfunction, (polyglandular deficiency syndrome/PDS type II) apparently it's very common (like, 50%+) to have type I diabetes, so in that regard, once again I'm very lucky thus far.
(Writing this, I've realized I'm lucky to the third power!)
Stay tuned... I'll (at least try to) keep you updated!
Wish me luck ;-)
- A
m(__)m（おそいって～。） 皆様、いつも進行がおそーーーい
このブログにいらしていただいてありがとうございます。
皆様の新年が幸せで何より健康★であることを祈っております。
私の年明けは・・・30、31日と続けて出かけたのがたたって、
寝込むとまではいきませんがお正月はのびておりました。
（でも大晦日にすごーくおいしい食事を大好きなレストランで
させて頂いたので、そこはとっても幸せでした。）
またしても初詣を逃した！！！ (T_T) ウルウル
でも椿神社、ちょーっと遠いんですよね。。。
（30分以上車に乗るのは振動が体に響いて
痛いのでちょっとキツイ。）
しかーし！
今年は、去年より遠出（＞30分）ができるようになりそう。
続いていた貧血がきっかけで、また新しいことが
去年の暮れに見つかったのです。
お医者さんに言われて内分泌系の専門医に行ったところ、
二次性副腎（皮質）機能低下症（アジソン病と症状は
殆ど同じなので二次性／続発性アジソン病と呼ばれる時も
あるけれど、厳密に言うとアジソン病のように原因が副腎
ではなくおそらく下垂体にある）とやらであることが判明。
（でもＭＲＩの結果、下垂体周辺に腫瘍等はなかった
＝ラッキー。）
副腎障害の症状はというと：
- 脱力、全身倦怠、過度の疲労
- 起立性低血圧（立ちくらみ）
- 食欲不振，悪心，嘔吐，下痢または便秘
- 代謝低下
- 寒さに耐えられない（耐寒性低下）
- 目眩（→コルチゾールが不足すると失神）
- 体重減少、脱水
- 低血圧
- 筋力の低下（重たいものが持てなかったのはそういうことか！）
- 神経過敏、うつ病
- 低血糖
- 頭痛
- 生理不順または欠如、、、などなど。
自慢にならないけど、、、(^^ゞ ポリポリ
欠乏しているグルココルチコイド（コルチゾール）
の補充をするため、今まで飲んでいたのと同じ
ヒドロコルチゾンという薬を投与して治療するのですが、
今まで飲んでいた量の2~3倍ほど必要だったことも判りました。
（10~15→35mg／日）
要するに車だったら、コンピューター（脳の下垂体）から
「おーいガソリンが必要だよーん」という信号が全然
他の部分に届いていなくて、ガス欠のまま走ってた状態。
急性疾患（高熱とか怪我とか手術とか）の場合には
副腎クリーゼと言って、体が緊急事態に対応するために
余分に出す筈のグルココルチコイドが出ないため、
補充してあげないと命に関わることになり得るとか。
（火事場の○○ 力が自力で出せないってこと。）
で、「意識がなかったりしたらこの薬飲んでるから、
こうやって助けてね」みたいなブレスをすることになりました。
・・・判るまえに何事もなくてこれもラッキーだった。
残念なことに、これを治療したからといって
線維筋痛症や慢性疲労症候群が治る、と
いうわけではないらしいのですが、適正な薬の量が
定まってくれば、エネルギーがアップしそうです。
（１型の糖尿病のひとがインシュリンを注射するのと同じで、
もともと体が作っているホルモンを補充するので、
副作用は殆どない・・・ということなのですが、
どうなるんでしょうね。）
こんどは再来週、甲状腺機能の再検査。
6週間以上薬を飲まずに体から抜かなくては
ならないので、待ってるあいだすこーしつらいですが、
それで後々気分が良くなるなら大賛成！
今回わかったのですが、ひとつ自己免疫疾患が
あるひと（セリアック病、１型糖尿病など）は、他にも
あることが多いそうです。 例えば副腎皮質機能低下症と、
甲状腺機能低下症が両方見られる場合（多腺性機能不全症候群）
ほぼ半々の確立で１型（先天性）糖尿病も起こるそうなので、
それが今の所ないのもラッキーと言えるかも。
（ラッキー三乗だぁ！）
なので、お医者様によると自己免疫性の起因だろう、とのこと。
乞うご期待！？ 体調が許すかぎり（できるだけ）更新・報告しますね～。
今年もよろしくお願いいたします。
- あや
☆日米かわいい赤ちゃんほっぺコンテスト☆かのくん ↑ かわいすぎでしょ〜。
↑ Oh I so would love to touch those cheeks.(Click to enlarge & see her precious eyelashes!)
Japan-America cute baby-cheeks contest!!!
I'm about a week behind, but better late than never -- happy new year!!!
Thank you so much to those of you who have the patience to stop by my blog, which gets updated exeeeeedingly slowly sometimes. :P I wish you much happiness, and more than anything, *health* in the new year.
My new year holiday was... well, let's just say it was spent peacefully indoors. I had a Dr's appointment on the 30th and a dinner date on the 31st, resulting in a dreaded two-days-in-a-row outings, so naturally I was knocked out for a few days. Nothing horrible. No death, no fuss. And thanks to our family's extraordinary kindness, we got to have a very extravagant (almost too much so) New Year's Eve special dinner at my most favorite restaurant, so I was a happy knocked-out girl.
(Holly Smith, the chef at Cafe Juanita, once again delivered the goods by making me a superb gluten-, egg-, dairy-free dinner -- unbelievably good. I felt so special!)
Once again, I failed to go to the local shrine for a traditional new-year visit... Oh well. (-_-) The shrine is kind of far away (maybe 50 minutes away?), making the trip rather prohibitive when I'm not feeling well. (Taking the vibration from bumps on the road for more than 30 minutes usually results in painful days afterward.)
But! I might be able to extend the distance which I can travel (currently at less than 30 min) this year!
Because of the persistent low white and red blood cell counts (aka abnormal aneeemia that's not caused by iron deficiency), my PCP sent me to an endocrinologist. After a few poking, lying and waiting, more poking (aka ACTH stimulation test) and an MRI, it turned out I have what's called secondary adrenal deficiency. It's sometimes called secondary Addison's since the symptoms are the same, but origins differ: In Addison's disease, the adrenal glands are underactive and unable to produce enough adrenal hormones (cortisol & aldosterone). In secondary (sometimes tertiary) adrenal insufficiency, the problem lies more in the (hypothalamic-)pituitary-adrenal axis function, resulting in not enough cortisol output (the pituitary gland is not producing enough signal, ACTH, to prompt corticol output). Ah, how a pea-sized gland can be in charge of so much that happens in the body! (It sends orders to most other glands, earning its nickname "the master gland." Sounds almost devious, doesn't it?)
In plain speak, if I were a car, the main computer (or the electrical parts after you turn the key) wasn't telling the car it needs gas. So I wasn't getting gas -- with the engine (& other parts of the car) running on an empty tank. That seems bad for the car, doesn't it.
According to the MRI, there are no tumors or obvious blockage around my pituitary gland, so that was lucky.
Symptoms of secondary adrenal insufficiency (which I've had most of, except fainting!) are:
- chronic, worsening fatigue
- muscle weakness (It explains why Daniel had to carry my purse all the time! I love a man who's not uncomfortable carrying a purse.)
- loss of appetite, weight loss
- nausea, vomiting, diarrhea, and/or constipation
- low blood pressure that falls further when standing, causing dizziness or fainting
- irritability and depression
- hypoglycemia, or low blood glucose
- headache
- sweating
- in women, irregular or absent menstrual periods
Also of note: In case of emergency (high fever, injury, etc.) or surgery, apparently I need help of extra hydrocortisone, because cortisol is a stress hormone designed to enable my body to handle additional stress. If I don't get that extra bit, I could go into what's commonly known as Addisonian crisis, or adrenal crisis, sending me into a coma or other life-threatening states.
...I ordered one of those medical ID bracelets right away. I'm so lucky nothing had happened before I found out!
Unfortunately, being able to treat this condition doesn't mean that it's a cure-all for fibromyalgia or chronic fatigue syndrome. They can coexist. However, once the proper dosages of medications are determined, I'm likely to get more energy! Hoping doesn't hurt! (Since taking hydrocortisone is replacing the body's natural hormone -- like type I diabetes patients taking insulin -- there should not be serious long-term side effects. Fingers crossed.)
The next up comes thyroid testing (whoo hoo), the week after next. I have to have been off thyroid medication for 6 weeks in order to get accurate results, so I'm prohibited to take my thyroid pills. This makes me sluggish and bloated, but if that means feeling better later, I'm all for it!
Another discovery (although I knew this in my peripheral knowledge through studying type I diabetes) was that when a person has one autoimmune disease, she/he is much more likely to have another (Celiac, type I diabetes, etc.). So my Dr. thinks my condition is of an autoimmune origin. When a person has both 1) adrenal insufficiency/Addison's and 2) thyroid dysfunction, (polyglandular deficiency syndrome/PDS type II) apparently it's very common (like, 50%+) to have type I diabetes, so in that regard, once again I'm very lucky thus far.
(Writing this, I've realized I'm lucky to the third power!)
Stay tuned... I'll (at least try to) keep you updated!
Wish me luck ;-)
- A
Thursday, November 12, 2009
Making choices. - 日々の選択。
"It is our choices...that show what we truly are,
far more than our abilities."
- J.K. Rowling
"私達が本当に誰であるかは、能力よりも何よりも、
[どうやって生きるかという]日々の選択によって決まる。"
- J.K. ロウリング
Awesome blue Seattle sky from our window today!
(Sorry Chris & Ruth - but you got to see Seattle in its natural state :P)
今日は抜けるような青い空のシアトルです。うちの窓からの写真＾＾
Sometimes we see someone who is far smarter than we are (and I don't mean "smart" in school), and realize how stupid we've been. Such was the case with me yesterday.
Sure, it's a tough season for those with fibromyalgia -- each time I wake up I feel like someone must have beaten me up in my sleep, and wonder from my painful joints if I've developed arthritis to go along with my other stuff.
Sure, my chronic infections (EBV or mono/HHV6) are still active, and I've had fever each time I moved around. So I've done the bare minimum in terms of stretching and such, saying, "I'm hurting too much, & I have a fever."
But I have the luxury of choice.
I can choose to do my stretching, knowing if I don't stretch enough, my muscle may weaken and hurt more in the future. (Not receiving proper advice, there are people with FMS who become severely disabled this way.)
Others don't have that luxury.
Yesterday, I watched a Japanese TV documentary on NHK about two 14-year olds. One of them, a boy, has congenital muscular dystrophy, and the other one, a girl, has cerebral palsy. Both of them discovered boccia (a.k.a. bocce), a Paralympic sport that can be played from a wheelchair, and practice really hard to compete in the Youth Paralympics.
As I watched the boy stretch his muscles every day with his mother's help, I realized I was really spoiled. "Ouch, ow, ow," he cries, because it really hurts to stretch his rapidly weakening muscles, but he is smiling, and his mom is smiling. They know if they don't go through the painful ritual, the only road is down -- he would eventually be immobilized completely. But they have a goal, and are joyfully, sometimes tearfully, working toward that goal. In the little choice they have, they are choosing to make the best of it.
In my defense, I'm new at this -- I've only been sick for a few years, and they have over a decade of experience on me. But still, I felt stupid, because I am blessed to have all kinds of choices. I have a choice to walk on my own feet, I have a choice to stretch, I have a choice to set various goals and live joyfully.
Yet I hadn't taken advantages of those choices lately.
So I need to remind myself: No matter how sick I might feel, I still have choices. And I need to choose to make the best of each day I live.
-A
Another (not so great, I know) pic from our window -- of a maple tree. Pretty!
（あまり上手く撮れてませんが）これも窓から。きれいなメープルの紅葉！
時に、自分よりずーっと賢い人（学校の勉強とかじゃないよ）が世の中にいるのを見て、自分はつくづくアホだなあ、と気付かされます。私はかなりアホなのでそれは頻繁にあることなのですが、そんなことがまた昨日ありました。
この季節、線維筋痛症の患者が自分に同情するのは簡単なこと。毎朝起きるたびに、「何？！寝てる間に誰かにボコボコにされたの？！」って思うくらい痛いし、リュウマチも併発したか？と思うくらい関節はギシギシ痛い。
それに加えて単核症 (mono/EBV) と HHV6 ウィルスの慢性感染がなかなか良くならないので、ちょっと動くたびに熱が出る。だから甘えて、最近ストレッチとか、最小限しかしてませんでした。「痛い痛い、熱がある」って。
でも気付いたんです、それが選択できるってこと自体贅沢なんだって。
ストレッチするかしないか私は選ぶことができて、しなかったら筋肉が衰えて、次はまたもっと痛くなる・・・かも知れない。（きちんとした治療アドバイスなしにそうしてきて、線維筋痛症で動けなくなって車椅子になる人もいます。）
そんな選択の余地がない人達もいる。
昨日、（再放送かな？）NHKで、ヒューマンドキュメンタリー「ふたりの１４歳～ボッチャ 自立への階段～」という番組を見ました。二組の親子が出てきて、両方お子さんが１４歳。そのうちの一人、男の子は生まれつき筋ジストロフィーを患っており、女の子のほうは脳性マヒなので、二人とも車椅子、介護なしには生活できません。その二人とご家族が、ボッチャという車椅子でもできるスポーツに出会って、懸命に練習してユースパラリンピック出場を目指す様子を追ったものでした。
男の子のほう、高阪大喜くんが毎日お母様に手伝ってもらってストレッチをする様子を見て、「私はなんて甘ったれだったんだろう」と思わずにはいられませんでした。筋ジストロフィーで筋萎縮が起きるスピードは速いですし避けて通れないものです。「いたい、いてててて！」と言ってはいますが、彼とお母さんはこれを毎日これを笑いながらやります。やらないという選択肢はないのです。やらなければ、完全に動けなくなる日がどんどん近づいてきてしまう。でも目標があることもあり、ときどき悔しくて泣くようなことがあっても、トレーニングは喜びに満ちあふれている。選択肢がわずかな中で彼らは、ベストを尽くすことを選んでいるのです。
ちょっと言い訳をするとすれば、私が病気初心者（３年～？）というぐらいか。彼らは若いけれど、病気とともに生きることに関しては１０年以上先輩。見習うことがあるのは当たり前です。それでも、自分はアホだったな～と思いました。私にはほんとうにいろいろな選択肢があるのに、恵まれているのに、ブーたれていたから。自分の足で歩くことも選べるし、ストレッチすることも選べるし、様々な目標を立てて、幸せに生きていくことを選べる。
それなのに、最近は恵まれていることより悪いことのほうにフォーカスして、いろいろな選択ができることに感謝していなかった。(-_-;)
だから自分に言い聞かせなくてはなりません。どんなに具合が悪かろうと、私にはその１日をどうやって生きるか選択肢があるのだと。できるだけ自分に良いことを選んで、１日１日を大事に過ごしたいとと思います。
*おわり* 長いのに読んでくれてありがとう！\(^o^)
-英
おまけ
(Extra)
Only in Seattle...? We found this cute Vespa w/ a coffee cup holder!
いかにもシアトル？可愛いべスパにコーヒー用のカップホルダーが付いているのを発見！
Wednesday, September 16, 2009
A little family bragging -- 手前味噌ではありますが。
You can play Bunni here.We must thank Kanpai Toastmasters members, as well as Speechcrafters (and those who made his guest speaking possible), for letting Daniel practice his speech and giving him constructive feedback. He just gave his talk at GDC (Game Developers Conference) Austin this morning, & got some instant press coverage!
Gamasutra News:
http://www.gamasutra.com/php-bin/news_index.php?story=25279
MochiLand:
http://mochiland.com/articles/gdc-austin-2009-the-rise-of-premium-flash-games
I'm so proud :-) One down, one more to go...
-A
乾杯トーストマスターズの皆さん、スピーチクラフターズの皆さん、ダニエルの予行演習スピーチを聞いてくださって、論評をしてくださってありがとうございました。 お蔭様で、GDC（ゲーム・デヴェロッパーズ・コンファレンス） Austin にて１つ目のスピーチが終わり、その後すぐに業界のサイトでいくつか報道していただきました！
Gamasutra News:
http://www.gamasutra.com/php-bin/news_index.php?story=25279
MochiLand:
http://mochiland.com/articles/gdc-austin-2009-the-rise-of-premium-flash-games
やったねダニエル。 もう一つパネリストセッション、頑張ってね～。
- 英
Gamasutra News:
http://www.gamasutra.com/php-bin/news_index.php?story=25279
MochiLand:
http://mochiland.com/articles/gdc-austin-2009-the-rise-of-premium-flash-games
I'm so proud :-) One down, one more to go...
-A
乾杯トーストマスターズの皆さん、スピーチクラフターズの皆さん、ダニエルの予行演習スピーチを聞いてくださって、論評をしてくださってありがとうございました。 お蔭様で、GDC（ゲーム・デヴェロッパーズ・コンファレンス） Austin にて１つ目のスピーチが終わり、その後すぐに業界のサイトでいくつか報道していただきました！
Gamasutra News:
http://www.gamasutra.com/php-bin/news_index.php?story=25279
MochiLand:
http://mochiland.com/articles/gdc-austin-2009-the-rise-of-premium-flash-games
やったねダニエル。 もう一つパネリストセッション、頑張ってね～。
- 英
Tuesday, September 15, 2009
Weird virus?! (of a different kind) -- 今度は違う種類のウイルス？
I woke up this morning to find that all my Gmail account contacts seem to have been sent this weird message about an online electronic store -- I didn't send it! (And all my Gmail contacts have disappeared somehow.) A lot of them seem to have failed, but if it made through your spam filter, sorry (my recommendation is not to open it). I have a couple of appointments today so I have to run, but if I find out further details I'll let you know. I really don't need a computer virus, when I'm harboring some in my body!
Follow-up:
I guess I'm (obviously) not the only person this has happened to, and the only solution seems to to be to regularly change my Gmail password. Don't fret about a virus making it to your computer -- the hacking seems to happen on the Gmail server side, supposedly through SNS sites like Facebook.
http://www.google.com/support/forum/p/gmail/thread?tid=5f9f0f41a7a7153d&hl=en
(Scroll down to see commentary by "JohnW2".)
今日起きてコンピューターを開けてみたら、
なぜか Gmail のコンタクト大勢（全員？？？）に
ヘンテコリンな、「電化製品が安いよ！」みたいな
メールが送られたようでした。
私はこれを送ってないので、なんだかよく分からないのですが、
届いていたらとりあえず無視してください！ あいすみません。
そして Gmail のアドレスブックのアドレスも全部消えてる。。。
なんなの〜？！（涙） 体のウィルスと戦ってる最中に、
コンピューターのウィルスまで欲しくないっ。
何か分かったらまたご連絡しますね。
分かったこと：
これは５月くらいから流行ってるたちの悪いイタズラのようで、
Facebook などを通して Gmail のサーバー側でハックされてるので、
自分のコンピューターに影響のあるウィルスとかでは
ないようです。 ただアドレスブックが全部消えてしまって、
作り直さなきゃいけないところが涙 (T^T)
Gmail のパスワードを時々変えて防御するしかないみたい。
ぐやじ～。
-A
Follow-up:
I guess I'm (obviously) not the only person this has happened to, and the only solution seems to to be to regularly change my Gmail password. Don't fret about a virus making it to your computer -- the hacking seems to happen on the Gmail server side, supposedly through SNS sites like Facebook.
http://www.google.com/support/forum/p/gmail/thread?tid=5f9f0f41a7a7153d&hl=en
(Scroll down to see commentary by "JohnW2".)
今日起きてコンピューターを開けてみたら、
なぜか Gmail のコンタクト大勢（全員？？？）に
ヘンテコリンな、「電化製品が安いよ！」みたいな
メールが送られたようでした。
私はこれを送ってないので、なんだかよく分からないのですが、
届いていたらとりあえず無視してください！ あいすみません。
そして Gmail のアドレスブックのアドレスも全部消えてる。。。
なんなの〜？！（涙） 体のウィルスと戦ってる最中に、
コンピューターのウィルスまで欲しくないっ。
何か分かったらまたご連絡しますね。
分かったこと：
これは５月くらいから流行ってるたちの悪いイタズラのようで、
Facebook などを通して Gmail のサーバー側でハックされてるので、
自分のコンピューターに影響のあるウィルスとかでは
ないようです。 ただアドレスブックが全部消えてしまって、
作り直さなきゃいけないところが涙 (T^T)
Gmail のパスワードを時々変えて防御するしかないみたい。
ぐやじ～。
-A
Monday, September 7, 2009
Wow she's getting started early. - これは目が肥える・・・かな？
I'm 36 and now just getting into jewelry, but our niece Olivia's starting out early!
自分は36にもなってやっとジュエリーを見始めてるんですけれど、
（たいてい病気の治るのに役立つパワーストーンとか・・・）
姪のオリビアは0歳にしてもう両手にブレスレット！
Check it out:
中国系のひいおばあちゃんからのギフトだから、
これも運気があがるとかなんかあるのかなあ。
Also another cutest picture ever (I'm guessing there'll be a lot of those...), Olivia & whom I assume to be her cousin Zoe:
そしてまたまた可愛すぎる写真！（きりがない？！）
オリビアといとこのゾーイちゃんです。
Awwww. かわいい～～～。
-A
自分は36にもなってやっとジュエリーを見始めてるんですけれど、
（たいてい病気の治るのに役立つパワーストーンとか・・・）
姪のオリビアは0歳にしてもう両手にブレスレット！
Check it out:
中国系のひいおばあちゃんからのギフトだから、これも運気があがるとかなんかあるのかなあ。
そしてまたまた可愛すぎる写真！（きりがない？！）
オリビアといとこのゾーイちゃんです。
Awwww. かわいい～～～。
-A
Sunday, September 6, 2009
Miracles all around the world. - 世界中で起きてる、奇跡。
みなさん、お元気ですか～？
すっかり秋っぽくなってしまった、シアトル。
時は丑三つ時、外は言うまでもなく真っ暗な中、
時折雨足が強くなる音が聞こえます。
（更新するって言っときながら、なかなか調子の出ない
週が重なって、ごめん、みっちゃん！）
なにか小さなことでも、する度に上がったり下がったり
する体温。 この免疫不全による慢性感染ってのは、
１年前思っていたよりしぶといようです。
慢性の単核症（モノ、EBV）、HHV6ウイルスも、
私の熱と同じで、上がったり下がったりまだ健在（？）。
変に火照って寝汗で眠りにつけない夜が多く、
冷蔵庫で冷やした冷えピタ（ありがとうお母さん！）が
気持ちいい～。
でも、でも、小さな奇跡、そして大きな奇跡は次々と
身の回りで起こっていて、それが私に勇気を与えます。
例えば親友みっちゃんの赤ちゃん！ （大きな奇跡。）
自分に関わりのある子にはひいき目になるとは
言うけれど、ほんとに可愛いと思う！
見てくださいよ、このつぶらな瞳！
そして赤ちゃんのくせに意思の強そうな
眉と口元。 かわいすぎる～。
こちらのほうも、腰がすわっているというか、
あまりいいカメラがないので見にくいかも知れませんが、
フクシャ（fuchsia）のお花です。
春に近所でハチドリさんを見かけて、育てたら来るかも！
（来なかったけど）と植えたもの。 外に出かける元気が
ない毎日夏のあいだ、お天気の日はバルコニーで
気分はアルフレスコ、とお夕飯を食べるのが日課でした。
とある日、あ、この花もうすぐ咲きそう・・・と思ったとき、
パツン、と音が聞こえたわけではないけれど、そんな感じで
弾けるように、花びらがひとつ、ふたつと開きはじめるのを見たのです。
「見てダニエル！」と叫んで、そのあと５分ほどふたりで、
お花が健気に咲く、まさにその瞬間を目撃したのでした。
みっつ、よっつ、と順番に開いていく花弁・・・そして食事を終える頃、
そのお花は全部開いて私達に微笑んでいたのです。
それはまさに奇跡。 ふたりでその日はニコニコ。
こんな共同体験って、忙しく動き回っていたらきっと、ない。
この２年、いろいろな感情を共有しているけれど、
それは幸運なことだと思います。
普通の生活では気付かないこと、体験できないこと、
いろいろあるから。
雨も落ち着いてきました。 また、寝るのに挑戦して
みようと思います。
－英
How is everyone nowadays?
It totally seems like fall already in Seattle. It's 2:30 AM after a big game (UW) night.
The night outside is dark and quiet; I hear the rain come down harder once in a while. It's very soothing.
This summer has been a bit rough. It seemed, every little thing I did elevated my body temperature at night. This whole immune deficiency and chronic infections business has been trickier to treat than I thought -- a year ago, I was feeling all feisty and ready to beat it in a couple of months. (I'm competitive, so when they say "It takes a while for most people," I hear in my head, "Oh yeah? I bet I can beat it faster!")
The chronic Epstein-Barr (mono) and HHV6 viruses seem to be still well (?) and active in my body. The viruses and my temperatures have their ups and downs like a teenager's emotional drama. (I should maybe make a sitcom out of it.) I become weirdly sweaty and clammy at night; the cool-down patches (they should sell them here! It's a godsend) my mom sends me really come in handy, esp. when I have them chilled in the fridge. It feels so good on my forehead right about now.
But all those physical challenges aside, miracles are happening everywhere! And they provide me with joy and hope that the world is a nice place.
Exhibit A of a big miracle is the first picture above. He's my best friend Michiko's first baby! How adorable is he? I know, I know, they say we all become partial to the kids we are related to or associated with, but he is genuinely positively darling. I love his willful eyebrows and mouth. I can't wait to meet him some day!
Continued exhibit of a big miracle is the second picture of our dear niece Olivia. She's growing leaps and bounds, it seems like, and the way she really stares and observes people is uncanny (or so I hear). Look at those big eyes and pouty lips! I just wish I could touch her plump cheeks.
Next up: A small miracle. There are a lot of those. This year, since I wasn't feeling so hot, we were doing an ever-so-trendy stay-cation at home. I haven't even made it to downtown Seattle. But there are miracles you encounter precisely because you are spending your time slowly.
Our ancient camera's picture is not the best, but the third picture is the proof of our precious memory this summer! This spring I saw a hummingbird fly by, and in a faint hope one might come to our balcony, I started growing a pot of fuchsia. (Turns out there are huge bushels of fuchsia by the mall next door and everywhere in between, so the chances are slim a hummingbird will come to our meager one-pot wonder.)
In an attempt to feel summer-y despite persistently feeling horrid, Daniel and I did a lot of "Al Fresco!" dinners on our balcony. (It basically consists of eating our regular meals on our balcony and watching the sky and the birds and people who go by.)
One day we were having our Al Fresco dinner, and I noticed: One of the fuchsia flower looked like it was about to burst open. I pointed it out to Daniel, and at that moment, a petal went "pop!" (OK, so there wasn't really a sound, but it really felt like it went "pop!") Over the next five minutes or so, we blissfully watched other petals pop open one by one. By the end of the dinner, the flower was in its full glory. It was amazing. I mean, how many people get to witness a beautiful flower pop open, petal by petal, as it happens, with your one and only?
That was a miracle. We couldn't stop smiling that night. Such an experience probably wouldn't have existed if we had been jetting around, taking vacations like busy bees.
Over the past couple of years, we've shared a lot of emotions. Some heavy, some light, some painful, some delightful. I think we are very lucky to have done so. There have been experiences we couldn't have had if we had led "normal" lives, and our relationship is richer for that.
The rain is calming down... Maybe I'll challenge this thing called sleeping again :)
-A
すっかり秋っぽくなってしまった、シアトル。
時は丑三つ時、外は言うまでもなく真っ暗な中、
時折雨足が強くなる音が聞こえます。
（更新するって言っときながら、なかなか調子の出ない
週が重なって、ごめん、みっちゃん！）
なにか小さなことでも、する度に上がったり下がったり
する体温。 この免疫不全による慢性感染ってのは、
１年前思っていたよりしぶといようです。
慢性の単核症（モノ、EBV）、HHV6ウイルスも、
私の熱と同じで、上がったり下がったりまだ健在（？）。
変に火照って寝汗で眠りにつけない夜が多く、
冷蔵庫で冷やした冷えピタ（ありがとうお母さん！）が
気持ちいい～。
でも、でも、小さな奇跡、そして大きな奇跡は次々と
身の回りで起こっていて、それが私に勇気を与えます。
例えば親友みっちゃんの赤ちゃん！ （大きな奇跡。）
自分に関わりのある子にはひいき目になるとは
言うけれど、ほんとに可愛いと思う！
見てくださいよ、このつぶらな瞳！そして赤ちゃんのくせに意思の強そうな
眉と口元。 かわいすぎる～。
大きな奇跡の続き：
すくすく育っている姪っ子オリビア。
すくすく育っている姪っ子オリビア。
こちらのほうも、腰がすわっているというか、人をじーっと見つめる赤ちゃんらしいです。
なんでアメリカの赤ちゃんは毛が少ないんでしょうね～。
なんでアメリカの赤ちゃんは毛が少ないんでしょうね～。
今度は、小さな奇跡。 今年は調子が悪かったので夏休み（？）も
ステイケーション、てなことで家に殆どおり、シアトルのダウンタウンにさえ
行ってなかったのですが、だからこそ目撃できたこともあって。
ステイケーション、てなことで家に殆どおり、シアトルのダウンタウンにさえ
行ってなかったのですが、だからこそ目撃できたこともあって。
あまりいいカメラがないので見にくいかも知れませんが、
フクシャ（fuchsia）のお花です。
春に近所でハチドリさんを見かけて、育てたら来るかも！
（来なかったけど）と植えたもの。 外に出かける元気が
ない毎日夏のあいだ、お天気の日はバルコニーで
気分はアルフレスコ、とお夕飯を食べるのが日課でした。
とある日、あ、この花もうすぐ咲きそう・・・と思ったとき、
パツン、と音が聞こえたわけではないけれど、そんな感じで
弾けるように、花びらがひとつ、ふたつと開きはじめるのを見たのです。
「見てダニエル！」と叫んで、そのあと５分ほどふたりで、
お花が健気に咲く、まさにその瞬間を目撃したのでした。
みっつ、よっつ、と順番に開いていく花弁・・・そして食事を終える頃、
そのお花は全部開いて私達に微笑んでいたのです。
それはまさに奇跡。 ふたりでその日はニコニコ。
こんな共同体験って、忙しく動き回っていたらきっと、ない。
この２年、いろいろな感情を共有しているけれど、
それは幸運なことだと思います。
普通の生活では気付かないこと、体験できないこと、
いろいろあるから。
雨も落ち着いてきました。 また、寝るのに挑戦して
みようと思います。
－英
How is everyone nowadays?
It totally seems like fall already in Seattle. It's 2:30 AM after a big game (UW) night.
The night outside is dark and quiet; I hear the rain come down harder once in a while. It's very soothing.
This summer has been a bit rough. It seemed, every little thing I did elevated my body temperature at night. This whole immune deficiency and chronic infections business has been trickier to treat than I thought -- a year ago, I was feeling all feisty and ready to beat it in a couple of months. (I'm competitive, so when they say "It takes a while for most people," I hear in my head, "Oh yeah? I bet I can beat it faster!")
The chronic Epstein-Barr (mono) and HHV6 viruses seem to be still well (?) and active in my body. The viruses and my temperatures have their ups and downs like a teenager's emotional drama. (I should maybe make a sitcom out of it.) I become weirdly sweaty and clammy at night; the cool-down patches (they should sell them here! It's a godsend) my mom sends me really come in handy, esp. when I have them chilled in the fridge. It feels so good on my forehead right about now.
But all those physical challenges aside, miracles are happening everywhere! And they provide me with joy and hope that the world is a nice place.
Exhibit A of a big miracle is the first picture above. He's my best friend Michiko's first baby! How adorable is he? I know, I know, they say we all become partial to the kids we are related to or associated with, but he is genuinely positively darling. I love his willful eyebrows and mouth. I can't wait to meet him some day!
Continued exhibit of a big miracle is the second picture of our dear niece Olivia. She's growing leaps and bounds, it seems like, and the way she really stares and observes people is uncanny (or so I hear). Look at those big eyes and pouty lips! I just wish I could touch her plump cheeks.
Next up: A small miracle. There are a lot of those. This year, since I wasn't feeling so hot, we were doing an ever-so-trendy stay-cation at home. I haven't even made it to downtown Seattle. But there are miracles you encounter precisely because you are spending your time slowly.
Our ancient camera's picture is not the best, but the third picture is the proof of our precious memory this summer! This spring I saw a hummingbird fly by, and in a faint hope one might come to our balcony, I started growing a pot of fuchsia. (Turns out there are huge bushels of fuchsia by the mall next door and everywhere in between, so the chances are slim a hummingbird will come to our meager one-pot wonder.)
In an attempt to feel summer-y despite persistently feeling horrid, Daniel and I did a lot of "Al Fresco!" dinners on our balcony. (It basically consists of eating our regular meals on our balcony and watching the sky and the birds and people who go by.)
One day we were having our Al Fresco dinner, and I noticed: One of the fuchsia flower looked like it was about to burst open. I pointed it out to Daniel, and at that moment, a petal went "pop!" (OK, so there wasn't really a sound, but it really felt like it went "pop!") Over the next five minutes or so, we blissfully watched other petals pop open one by one. By the end of the dinner, the flower was in its full glory. It was amazing. I mean, how many people get to witness a beautiful flower pop open, petal by petal, as it happens, with your one and only?
That was a miracle. We couldn't stop smiling that night. Such an experience probably wouldn't have existed if we had been jetting around, taking vacations like busy bees.
Over the past couple of years, we've shared a lot of emotions. Some heavy, some light, some painful, some delightful. I think we are very lucky to have done so. There have been experiences we couldn't have had if we had led "normal" lives, and our relationship is richer for that.
The rain is calming down... Maybe I'll challenge this thing called sleeping again :)
-A
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