Wheatless In Seattle

Rainy and Sunny Days of My Life.

2011-04-25T10:21:00.000-07:00

We had an absolutely gorgeous sunny day on Saturday, and now for the entire week until next Saturday, the forecast is rain. Typical Seattle.

Personally, I don't mind rain. Neither does Daniel. We kind of like looking at it outside our bay window - it gives trees many different shades of green, more so than a washed-out sunny day.

The only drawback is that rain hurts. On a day like this, I'm reminded how much fibromyalgia can hurt. I'm not sure if it's due to the low air pressure or the wetness or the temperature (or combination of all three), but a cold rainy day tends to hurt like hell. I feel like I went to some masochistic boot camp and did a day-long circuit training in the mud yesterday, subsequently beaten with a stick at a Zen temple, after being a couch potato for 20 years. My whole body is sore from head to toe, resulting in walking gingerly to protect the bottom of my feet.

There is a silver lining to all this, however. My noticing this pain means that I don't hurt like this all the time. I used to wake up feeling like this almost everyday, and that's not the case anymore. My pain is more localized and manageable much of the time without heavy drugs. Now that's progress.

Like the many shades of green we can see in the rain, today I can see many shades of pain. On some sunny (or adrenaline-laced) days, the shades of pain are washed out and less visible. But it weren't for the rainy days, we wouldn't know how great sunny days are, would we?

So I'm thankful, on this rainy day, for the sunny and rainy days of my life.

-A

二日前の土曜日は快晴、素晴らしく青い空でしたが、

今週は土曜日までずっと雨の予報です。さすがシアトル。

個人的には、雨は嫌いではありません。ダニエルも然り。

出窓の側に座り、外の雨を眺めるのが好きです。

色が全て一段明るくなり褪せてしまう晴れの日よりも、

雨の日は微妙に異なる、木々の様々な緑色が見えます。

雨の困るところは、体が痛くなること。

こんな日は、線維筋痛症がどれだけ痛いか思い知らされます。

低気圧のせいなのか、湿気のせいなのか、低い気温のせいなのか、

それともそれらが全部相まってのことなのか分かりませんが、

寒い雨の日はとんでもなく痛いです。どんな感じかというと、

20年くらい運動不足でいた後に、足をとられる泥の中で

ビリーズブートキャンプ（←古い）に参加し、

筋肉痛になった後、禅寺に行ってバシバシ叩かれた・・・

という非常にマゾなイメージです（笑）。

文字通り頭から爪先まで痛いので、

こんな日は足の裏もかばって、

カーペットの上もそろそろ〜っと歩きます。

でもこんな状況にも、希望の光はあります！

というのは、今日はすごく痛い日、と特定できるということは、

他の日はこれほど痛くないということだからです。

以前は、毎日のように起きるとこんな感じでした。

でも今は、強い薬を飲むこともなく、

痛みももっと部分的でなんとかなる。

これは大変な進歩です。

雨が降っていると色々な明るさの緑が見えるように、

今日はいろいろな種類の痛さを感じます。

晴れている日やアドレナリン・ドーパミンが

たくさん出ている日には、痛みはは色褪せて見えない。

でも雨の日がなかったら、晴れの日もありがたく感じませんよね。

すごく前より良くなっていることに気付かなかったかも。

だから今日こんな雨の日は、晴れの日、そして雨の日も、

ありがたいんだなあ、と思うのです。

-英

The second biggest headline: "Thank You."

2011-03-23T15:56:00.000-07:00

What made me cry today:

I was watching the Japanese news (again. I know. I should stop), and watched this 12-year old in Iwate prefecture memorialize what happened to her on 3/11. She was making a home-made, hand-written 'newspaper' to process and preserve what she's gone through. The biggest headline was naturally "Tsunami Came," as the tsunami swallowed and wiped away her home. But the second headline was "Thank You." She lives in the elementary school she goes to, which became one of the local evacuation shelters - and she wanted to thank those who brought her family food, and also thank the people from the local community, who were helping at the shelter.

She wrote:

"I'd never thought such a big earthquake, or a tsunami, was possible. It was scary. We lost everything. But everyone in my family is alive, so I'm glad about that."

"Because of the nice people from the Self Defense Forces, my family is able to eat 3 times a day. Although we lost our home, there are people from the local community who are helping us at the shelter, and with their help, we'll be able to try hard [to rebuild our life again]. So I want to say to all of them, 'Thank you.'"

She graduated from her elementary school yesterday, in the gymnasium where they sleep, surrounded by the boxes of essential supplies like bath tissues. She couldn't wear the nice clothes her family prepared, but she was happy she could graduate in a graduation ceremony.

Waaaah. (T-T) ← tears running down my cheeks

In another segment, this 18-year old was trying to clean up the rubble. No one was paying him to do it. Every house and building in his town looked like piles of matchsticks. He apparently had secured a job in Tokyo after he graduates from his high school. He said, "I thought I'd move to the city and make some good money, but I think my hometown is more important now. I want to be here and help rebuild it."

Waaaah. (T-T)

We are so spoiled sometimes (OK, lots of times). As we get older, we start to believe we are entitled to various luxuries, and stop appreciating what we have. I think we could learn a thing or two from these kids, who lost just about everything. (Now that I'm old, I think of 18-year olds as kids - scary!)

-A

Life continues in Fukushima - 福島の生活は続く。

2011-03-22T11:10:00.000-07:00

Oguninuma Wetland in Fukushima.
雄国沼湿原

We were supposed to depart to Japan today (3/22).

Obviously that didn't happen for a number of reasons, not the least of which is the fact we can't exactly reach Fukushima to see my family. The bullet train service remains closed, the freeway is open to emergency vehicles only, and even if we were to brave the side roads, we wouldn't be able to buy gas. (Blast!) Oh, did I mention my family's home falls in the 50 miles evacuation area imposed by the U.S. Gov't?

I was lucky. My family's home remained intact (sans the stone fence that became a pile of rubble - see below), and everyone is alive and well. They even have running water now, after being out of it for a week.

Still, the situation at the Fukushima Daiichi nuclear power plant remains tense, and there is no end in sight for this plant fiasco. My brother's school became one of the evacuation sites for those who live close to the plant, so he is working there every day in lieu of his normal teaching job.

People in Fukushima seem to be remaining fairly calm, considering what they are going through. I hear there's mild panic in places like Tokyo, but since people in Fukushima don't have many choices, they are staying put, trying to continue or establish their everyday life (even at shelters). When they had to line up for water for 4 hours, my mom said everyone was smiling, chatting, and in general seemed content about it. She attributed it to Fukushimans' (←made-up word) laid-back disposition.

It's not exactly an urban area where my folks live, so usually there is a lot of driving. Since there is no gas available for purchase, they've been walking a lot (including going to get water when water was scarce). They are making the best of it, saying, "It's giving us a good exercise!" (Though they did need it.)

People have asked me, "Don't they want to get out?" "How about coming to Tokyo?" "Do they want to stay in Seattle for a while?" These are all reasonable questions to ask.

The answer is, no, they don't want to get out of Fukushima. Aside from the fact they can't physically get out on their own (no train, no road, no gas), even if they had the resources, they'd choose to stay there unless evacuation is absolutely necessary.

Fukushima is their home. My father and brother are looking forward to teaching when the schools finally open (maybe in May instead of April?); the kids would go back to school; my mom will be an official Fukushima flower guide volunteer (she trained months for it!) - and their life continues in Fukushima.

Life is in fact going right now - my sister-in-law realized the kids have had a week-long vacation inadvertently, so she's making them study at home. Come to think of it, since my family consists of teachers (my father, mother, brother, and sister-in-law), they could probably try to teach the curriculum if they so chose.

When I was talking to my mom about the lack of fuel, more than going to the store or getting around, what she cared about the most was: "I feel bad we couldn't pay a visit to the [family] grave." Amidst all this craziness, I had forgotten about Ohigan. My mother obviously didn't.

(For those of you outside Japan, the time surrounding the spring and fall equinox is called "Ohigan," which is a time to go to the family grave and honor your ancestors. In Japan, unless the grave is abandoned (because the family died off or something), the temple/cemetery doesn't keep up the headstone and its base structure that holds the clan's urns. The family does. Ohigan is one of the many times to do so. You go back home for it even if you live elsewhere.)

This really touched me. For my mom and many before her, Fukushima is *the* home, where they have Ohigan. They couldn't imagine leaving it. So I felt very silly to even bring up getting away from it.

People looking in from the outside may think, "Why would you want to stay there?" or "Why would you want to rebuild where it's dangerous/possibly radioactive?" I suspect most, if not all, of the people who evacuated from the area surrounding the power plant would want to go home if they could, and continue their lives. Because that is their home.

-A

Good thing they didn't have the car or one of the kids next to the fence!

車を塀の隣に停めてたり、子供が横にいなくて良かった〜。

実は今日（22日）、日本に一時帰国する予定でした。

当然ながら一番の目的は家族に会う事だったので、

新幹線、東北自動車道などなど使えない状態の今、

実家の福島に帰れない以上行く意味がありません。

普通の道をなんとか繋げて行くにしてもガソリンが

買えないのですからしょうがありません。

（八方塞がりとはこのことですね！笑）

家族が全員助かり、家も塀が崩れたのを除けば

ほとんどダメージがなかったので、

その点はとてもラッキーでした。

水も数日前に出るようになりましたし。

とは言え、福島第一原発では安心できない状況が

続き、完全な収束には時間がかかるでしょう。

兄の勤める高校は原発周辺の住民の方々の避難所となり、

普段の仕事の代わりにお手伝いをしているそうです。

母は福島の人はのんびりしているからだと言いますが、

この状況下でも、みんな意外に落ち着いているそうです。

東京などでは（特に、海外メディアから情報を得ている

人達は）「どうしよう逃げるべき？」と思案したり、

もう既に関西や海外に行ってしまった人達も

いるようですが、何しろ選択肢があまりない福島の人達は、

いるところが避難所であれ自分の家であれ、

今できるだけの「日常的」な生活をしようとしています。

先日、給水所で水をもらうのが4時間待ちだったときも、

みんなニコニコおしゃべりしながら待っていたそうです。

家族の住んでいるところはあまり人口密度が高くないので、

普段は車での移動が多くなります。

燃料が手に入らなかったので、水をもらいに行ったのも

もちろん徒歩ですが、「運動になって良かった！」とか

言っていました（運動はいいんだけど、待つのが寒そう）。

地震があって、原発がこんなことになってから、

いろいろな人に聞かれました。

「ご家族は疎開とか考えたのかな？」

「東京の親戚のところに身をよせるとか？」

「シアトルに来るっていうのはどう？」

どれも、もっともな質問です。

答えはどれも、「まさか〜」でした。

出たいと思っても出る手段がない、ということは

別にして、本当に危険で必要がない限り、

福島を出る事は考えていない、とのことです。

それは福島が家族の家で生活のベースだから。

父と兄は（5月になるのかいつになるやら）

学校が始まったら教鞭をとるし、

子供達は学校に行くし、母はふくしま花案内人の

ボランティアがあるし、そして今ももちろん、

福島での生活は危機で止まっているのではなく、

続いているのです。

義理の姉は、ふっと気付いたら

一週間子供達が遊んで過ごしてしまったので、

勉強をさせ始めたそうです。←えらい。

（家族は全員教師なので、もしかしたら殆どの科目は

家でも学校のカリキュラムを教えられるかも！？）

昨夜、母とガソリンがないことを話していて、

彼女が不便を訴えたのは買い物のことでも

出かけることでもなく、

「ただ、お墓参りに行けなかったのが

悪かったんだけど」ということでした。

海外にいて忘れていましたが、

お彼岸だったのですね。

これには心を打たれました。

母や、福島にずっと暮らしてきた人達にとって、

福島はほんとうの「家」でありルーツなのです。

逃げ出す事なんて考えられないのも無理はありません。

それを、「シアトルに来られたら来たい？」などと

言った自分はとんでもなく浅はかでした。

外から見たら、「なんで危ない（かも知れない）のに

留まるの？」とか、「放射能が危険かも知れないのに、

またそこに帰るの？」とか思われるかもしれません。

でも、原発のまわりに住んでいて避難した人達も、

帰れるものならそこに帰って、また生活したいと

願っていると思います。

そこは彼等の家だから。

-英

地震のなかで、詠むうた。

2011-03-14T03:16:00.000-07:00

東日本大震災、被災地の福島で母が詠んだ歌です。

「うた按ずる幸せ知れり子を孫を探す大地震（おおない）余震の中に」

What to learn from sweater pills - セーターの毛玉から学ぶこと。

2011-02-02T08:47:00.001-08:00

I gave Daniel a sweater for Christmas. He likes it so much, he wears it way too often - as a result, it's ended up with lots of pills after just a month of wear. (-_-) Pills were everywhere!

So there I was the other night, trying to remove pills with one of those de-fuzzing combs, as well as a shaver. After about 10 minutes of effort, it looked much better. But as it got better, less noticeable ones stood out more: "Oh, there's some over here too!" "Oh wait, I missed this whole section." It seemed there wasn't an end to this.

These little ones didn't stick out when there were big pills everywhere - then they became suddenly bothersome when it became close to being perfect, with the big ones gone. I figured, life is a lot like this.

A few years ago, on many days I could barely walk. Just about a year ago, I was tormented by the sore throat (complete with white spots!) that lasted for almost two years. It seemed I couldn't function without the weekly immune support IVs.

Now, things are much better. I still can't talk very much or I suffer, but I don't wake up with a sore throat every day. Most of the time I can drive myself to appointments. I'm not afraid to walk around our neighborhood - I no longer fear pain would stop me in my tracks.

So compared to before, I'm like the sweater with much smaller pills. I still notice the painful fingers when I type or knit (or just browse); I still tire easily; my eyes hurt when I look at the computer screen. But you know what? Those things only happen because I'm able to be up and about doing things. Before, the bigger problem was that I could never get up and use the computer (though I still used my laptop sideways in bed).

Nowadays my chair gets much more use because I have enough energy to be upright. Complaining that my body hurts from sitting in it is not unlike chasing after the smaller pills on the sweater. The closer something is to being perfect, the more smaller flaws we notice.

Every time I'm tempted to complain, I will remember: Life is actually pretty good right now, just like that sweater.

-A

P.S. The crowning achievement(?) of the past year: Now I can carry my own purse much of the time! Though I do appreciate that I have a nice husband who is willing to carry it when I start hurting.

A New Year and Back on the Earth - 地球に帰ってくる新年！

2011-01-02T08:24:00.000-08:00

(For those of you who are curious:

this letter means "road" or "path.")

Happy New Year!

In Japan, a lot of people whip out their brush, paper, and ink, then do calligraphy on January 2nd, writing letters, poems, new years resolutions or haikus as their first and pristine effort of the year. They call it Kakizome (first writing). This is my Kakizome, in the form of a blog post!

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I recently read an interview of Laura Hillenbrand, who is the author of the novel Seabiscuit: An American Legend. It turns out, she was struck by chronic fatigue syndrome (CFS) too when she was 19 and in college. The time was 1987. She was exhausted, felt ill, and could barely get up because of severe vertigo. That state has continued till this day with ups and downs.

CFS is still little understood (researches have attributed it to various chronic infections in the past, but none of that has been proven to be the direct cause), but it was even less understood back then.

It took several years for doctors to diagnose her--she was first diagnosed with strep throat, stress, laziness, anorexia, depression, or even an "attitude problem." Jay Leno was calling it "the yuppie flu" on TV and making fun of it. It must have been devastating when she could barely move from the overwhelming fatigue, and all she wanted was to get up and be well again.

She says that her friends and family just expected that she would get better and go back to college--go back to where she was, and resume her old life. When that didn't happen, her friends, probably busy with their own lives, seemed to forget about her, and her family "offered a collective shrug." The only person who offered real support and kept her afloat was her college boyfriend, who later became her husband.

She describes the feeling of isolation: “It’s like you go to another place, like you’re not on this planet anymore,” “You reach a level of despair and suffering where you just don’t feel like the rest of the world.” She also says of the way she saw herself: "For a long time I felt stuck at 19 forever, stuck in the way people saw me."

I know those feelings all too well, and it made me cry.

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When I started this blog back in 2007, I almost had those same expectations as her family and friends. I was newly diagnosed with fibromyalgia syndrome (FMS), CFS, and celiac disease, and I thought to myself: "I'll beat these things, emerge victorious, and resume my life."

I think "resume" is the key word here that should never have been used. I never accepted that the life I have been living since then was the very life I got and ought to be living. I looked at my illness as a temporary state--a pause of sorts in my life. I looked at it as a setback that held me back from my true state, to which I would go back.

2010 was a tipping point, in that I became truly frustrated that this "temporary state" had lasted for so long. When it's been over 3 years, it seemed no longer reasonable to call it a pause. I presumed my family and friends probably expected me to get better in a couple of years, and since I couldn't do so, I felt like I was letting them down. My other presumption was that I was only an acceptable person in my old state: healthy, with a career and/or school to go to, zipping around from place to place with purpose.

Like Ms. Hillenbrand, I felt like I dropped from the face of the earth, like I wasn't part of the rest of the world anymore. My expectation of "what should be me" was stuck in 2006 before I first got sick; I used to think I'd go back to that version of me, and somehow make up for the time I lost in between. Except that wasn't really possible. And in a state of depression, I assumed that was everyone else's expectation, too.

Of course, many of these presumptions were mine. My family and friends have been far more supportive than the experience Ms. Hillenbrand describes, and luckily, I was diagnosed with various conditions far more quickly than she was. Yet, the feelings that accompany chronic illnesses transcend time, culture and place. One of the most prominent is the tremendous feeling of guilt that you are not getting all better to go back to being the person that you were before you got sick.

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So my new year resolution is this: Less guilt! And to celebrate the life that I have. I'll try to throw out the presumptions and self-imposed timelines, and cherish what I do have: A comfortable life with a husband who loves me in a town we both love, loving family and friends, and three loving cats who've been with us through thick and thin. I also have my mind that lets me write. I couldn't ask for much more than that.

Life is not perfect. Even when I hurt physically or feel exhausted, I will embrace that as my present state and work with the hand I've been dealt with. I will be Me: Version 2011, and no longer look back to the old Me: V. 2006.

-A

明けましておめでとうございます。m(__)m

舌足らずなブログに寄っていただきありがとうございます。

今年もまたよろしくお願いします！

日本では正月２日に書き初めをしますが（日本にいてもしないけど）、

久々のブログ更新というかたちで書き初めにかえたいと思います。

（また長くてすみません！）

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この間、トビー・マグワイアが主演した映画「シービスケット」の

原作本の作者であるローラ・ヒレンブランド氏のインタビューを読みました。

彼女も、大学に行っている19歳のときに慢性疲労症候群（CFS）を発病し、

とてつもない倦怠感にみまわれ、いつもめまいがしたため起き上がることも

なかなかできなかったそうです。1987年に発病して以来少し良くなったり

悪くなったりを繰り返しましたが、今もなかなか家から出られないという話でした。

CFSは今でもあまり理解されていない病気です。最近になっていろいろな

慢性感染との関連性が研究されていますが、直接の原因は究明されていませんし、

確立された治療法もありません。1980年代には殆ど理解されていなかったと

いっていいでしょう。

彼女がきちんと診断されるまで、5〜6年はかかったそうです。

連鎖球菌性咽頭炎ではないかとか、単に怠け者なのではとか、拒食症、鬱、

または、単に人生に対する態度の問題だとか、彼女はいろいろな診断、偏見を

うけました。その頃、テレビ番組の中でコメディアンのジェイ・レノは、

CFSのことを「金持ちのインフルエンザ」と呼び笑っていました。

（余裕があるからかかっていられる、という意味のジョーク。

慢性の病気を患って、余裕がある人なんて滅多にいませんが。）

自分ではどうしようもない倦怠感から起き上がれず、健康になって

歩き回りたかった彼女にとって、それがどんなにつらかったことでしょうか。

大学の友人や家族は、彼女は多分すぐに良くなって大学に復学し、すべてが

もとに戻るものだと思っていました。それが起こらなかったとき、みんな

それぞれの生活で忙しかったのでしょうが、友人にはだんだんと忘れられ、

家族には「まあ、どうしようもないからしょうがないね」、という感じで

放っておかれたそうです。唯一そばについていてサポートしてくれたのは

大学時代のボーイフレンド、後に夫となるフラナガン氏でした。

彼女はずっと長年感じた孤立感をこのように表現していました。「私がもう

この惑星にはいないかのように、どこかに行ってしまったかのように思われる

のよね。」「絶望感と苦しみの中で、まわりの世の中の一部ではなくなって

しまったように思える。」　そして自分をどのように見ていたかについて、

「ずっと、自分のなかの時間が19歳の自分で止まってしまっていたの。

それが、まわりの人間がみとめた自分だった」

その気持ちが痛いほど分かって、読んでいて涙が出ました。

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2007年にこのブログを始めたとき、私も自分に対して、彼女の友人や家族が

持ったような期待をもっていました。線維筋痛症（FMS）、慢性疲労症候群（CFS）、

セリアック病と診断を受け、こう考えていたのです。「病気かあ。そんなのには

（すぐ）打ち勝って、また元の生活を回復するから平気！」

この「回復」であるとか、「取り戻す」とかいう言葉がくせ者だったのですね。

（だいたい人生、ずっと同じ状態であることなんかないんだし。）考えてみると、

毎日過ごしていて、それが今の自分の生活であるということを、自分のなかで

受け入れていませんでした。頭のどこかで、一時的な状態であると思っていた。

すごろくで言ったら、一回休み、の休止状態だと。今の生活が、自分に課した

「あるべき自分」に到達／回帰する前の、障害物であるかのように考えていました、

ここ何年かずっと。

2010年はつらい年でした。この「一時的な状態」が長く続いて、3年もすると、

休止状態とは言っていられなくなったからです（苦笑）。家族や友人は多分、

1〜2年で良くなるものだと思ってただろうな、と考え、とすると、それが

できなかった自分がもどかしくて悪く思える。そして自分の頭の中でまた勝手に

とらわれたのは、年齢的にも（だいたいは）健康で、仕事をしたり勉強したり

（人によっては育児をしたり）して、かけずりまわっていなければ駄目、

という強迫観念。（考えてみれば、他人にはあまり関係ないので、じゃあ

しなかったから何？ってことになるんですけどね。）

ヒレンブランド氏と同じく、地球上から落っこちてしまったような、世の中の

一部ではなくなってしまったかのような気持ちになっていました。

「あるべき自分」の姿は、病気になる前に見た2006年の自分のまま。そこに戻って、

そして遅れてしまった分を取り戻して・・・と考えていたのが、もうそれが

できないところまで来てしまった。そして鬱々としていた中で、まわりの人間も、

私が2006年当時の元気な状態に戻るものと思っている、と勝手に考えていました。

もちろん、こうした推定の多くは自分の頭で勝手に生み出したものです。

私の家族や友人は、ヒレンブランド氏の話よりもはるかに思いやりをもって

支え励ましてくれますし、幸運なことに、診断された環境ももっと速やかでした。

とは言え、慢性的な病気にともなう感情には時代、文化、場所を問わず

共通するものがあります。中でもひときわ強く感じるのは、猛烈な罪悪感。

良くならず、病気になる前の自分に戻れない、という自責の念です。

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そこで新年の目標としてかかげるのは、できるだけ自分を責めない！ということ。

そして、今自分が持っているもの、ある生活に感謝して大切にするということ。

勝手にまわりが何を考えているか推定するのはやめて、いついつまでに治る、

とかいう時間や状態を設定・予測することもやめて、いまの生活を大事にします。

考えてみると、文句は言えないくらい色々たくさん持っているのです。

大事にしてくれるだんな様との、好きな街での快適な生活、愛情深い家族と友人、

辛いときも幸せなときもいつも一緒にいてくれた猫たち。

何もかもパーフェクトな人生なんてありません。たとえ体が痛くても、

疲れて動けなくても、そのときどきの状態を受け入れて、これが今の自分だから

大切にしていこうと思います。2006年バージョンの自分をふりかえることはやめて、

2011年バージョン、今の自分で今年はやっていきます。

英

Happy Thanksgiving 2010!

2010-11-26T08:12:00.000-08:00

Happy Thanksgiving! I hope everyone had a lovely turkey day yesterday. We had a wonderful feast at our friends David & Eve's, and I was ever so thankful Eve made the turkey and amazing stuffing gluten-, dairy-, and egg-free.

We brought some stewed Kabocha squash and cranberry pear crisp; after freaking out that the "crisp" didn't turn out so crisp (I followed the recipe's instructions but it didn't turn out!), I also baked the back-up brownies (literally Plan "B").

After 4 years of living with fibromyalgia/chronic fatigue syndrome, there are some things you learn: If you put in too much effort/energy into something beforehand, you cannot enjoy the party!

So I was trying to preserve as much energy as possible. I cooked the squash the day before, and asked for help as much as I can from Daniel. I skipped blowdrying my hair and putting on any makeup, took extra cortisol, and gave myself a Vitamin B injection. Even then, after the Plan B mishap (lol), I was slightly in over my head.

Back in the day, I used to go all out for the big T-day. I'd brine the turkey overnight in the special concoction overnight, prepare some exotic stuffing, cook buttermilk & bacon mashed potatoes and other usual suspects, bake the special cranberry bread, and prepare a couple of pies plus maybe a pumpkin chocolate cheesecake. (OK, writing this, now I realize that may have been a bit much.)

I wanted everyone to be happy. And I reveled in seeing people enjoy the feast.

As I don't have the energy or wherewithal (it usually really hurts after I do some cooking) right now, the hardest thing is to restrain myself and not give into the desire to contribute more to the feast/party. Because that would result in not being able to enjoy the company.

This is really hard for me. On top of bringing what I can eat, I almost want to bring really decadent stuff that I can't eat but others can. Which at this point is impossible.

I guess the lesson here is that unless you are healthy and happy yourself, it's really damn difficult to make others happy. I'm not as afraid to ask for help from others anymore, so that certainly helps for regular occasions, but I do hope I get better enough to host a Thanksgiving dinner one day in the future. For now, I'll try to give myself a permission to be a perpetual, but grateful, guest.

-A

P.S. It's been said that many fibromyalgia patients are former type-A overachievers - maybe a part of it comes from wearing down your adrenal functions too much too quickly. Maybe I was a Thanksgiving overachiever - maybe it is good to relax and enjoy simpler things. :P

In pursuit of elusive sleep -- vol. 1

2010-04-08T12:40:00.000-07:00

One good thing about having been sick for 3 years is that I've come to appreciate the most basic human functions. Like, breathing and sleeping. :D

Last night I didn’t get a good night’s sleep, hence, my body aches all over down to my fingers. What I didn’t know until recently was that I must not have gotten much deep sleep in my life.

Believe it or not, Sarah Palin was the catalyst in my quest for sleep (honest).

I'll explain. One day in 2008, shortly before the big election, I was getting an anti-viral IV infusion at the Fibromyalgia and Fatigue Center. There was another woman sitting next to me, also getting an IV. She was chatty and was talking about various things. As the conversation turned to the election, she started saying how she thought Sarah Palin was a great choice for Vice President.

…Let’s just say we had some different opinions about Ms. Palin. (I tend to think “She seems like a nice lady” is not a good enough qualification for Vice President, considering where “He seems like someone I can have a beer with” got us.) So our loose, fibromyalgia-based friendship had a rocky start. But we kept talking, and as the conversation turned to the subject of sleep, she said something quite interesting.

Ms. S: My tongue is too big for my mouth.
Me: Come again?
Ms. S: My mouth is too crowded, because I have a small jaw. I was diagnosed with a light case of sleep apnea about a year ago, but wearing a CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) machine didn’t help. So I’m working with this famous dentist in Tacoma (WA).

Dentist? For fibromyalgia? It was an interesting story. She went to see this renowned dentist for an evaluation (which I believe cost several hundred dollars by itself), and was told that what's in her mouth—teeth, tongue and other fleshy parts—were too big for her small mouth, and that was the reason for her apnea, which developed to fibromyalgia.

The doctor’s solution involved wearing his patented custom-made device (in your mouth) at all times, day and night at first, then eventually just when you sleep, in order to “re-orient everything in your mouth.” This supposedly allowed you to breathe and sleep better, resulting in increased oxygen intake. His theory was that increased oxygen intake, coupled with better sleep, cures fibromyalgia and chronic fatigue.

I thought, huh, how interesting. I thought I'd heard most of the wacky theories and treatments (one even involved a neck surgery), but I hadn't heard that one. The most interesting part to me was that she was thin and fit by American standards. My previous conception of sleep apnea involved slightly overweight people, whose flesh kind of got in the way in the back of their throats. An avid equestrian, Ms. S was clearly in shape.

“How do you know your tongue is too big?” I asked. Ms. S said, “First, your tongue is always touching the roof of your mouth. Second, when you look at the front tip of your tongue, it always looks kind of scalloped because it’s pressed hard against your teeth.”

Hmmm. I’d been called a tongue thruster (someone who pushes her teeth forward with tongue; so much so it screws up the teeth placement) by dentists. I’d also been told by acupuncturists and doctors of Chinese medicine that I had a scalloped tongue almost every time I saw them. I thought it meant I was bloated or something. And my tongue is always taking up much of my mouth space, touching the roof of my mouth at all times (when I have my mouth closed). So I started wondering, “Does this apply to me?”

But her story sounded crazy—she was going to place her faith in this doctor, because nothing else worked, and pay him $20,000 (or something like that) for this treatment. “Oh, but it’s actually a good deal, because it includes all the testing and follow-up appointments, as well as adjustments he makes for this device.”

At that point, my faint interest diminished—what kind of decent doctor asks for $20,000 upfront? I also didn’t know what’s supposed to be the “normal” mouth orientation.

“How did you find out about your apnea?” I asked. She told me she had what’s called a sleep study done at Virginia Mason Hospital's Sleep Disorder Center. That sounded like something covered by our insurance, so I took a mental note. Maybe I could first figure out if I have a similar problem.

There, my quest for sleep began—because we disagreed about Sarah Palin.

-A

(To be continued…)

[I’ll write in Japanese once I get my new laptop!]

Babies! in different places - （世界中いろんな所の）赤ちゃん！

2010-03-24T15:26:00.000-07:00

No, I'm not pregnant. But it seems like this past year our life has been very baby-oriented, in that our family members and close friends have had new babies left and right. (Congratulations, Annette & Derrick, on your newest arrival!)

The new movie "Babies" follows four babies in different places:

Opuwo, Namibia; Tokyo, Japan; Bayanchandmani, Mongolia; and San Francisco, U.S.A.

What I'm realizing is that the moms (and dads) in different places have touchingly similar emotions and experiences--and at the same time, vastly different experiences depending on where they live.

For example, I learned recently that my friends in Japan almost must be working (for someone else) in order to enroll their child in a licensed daycare/preschool. I vaguely knew this from watching a made-for-TV drama "Daisuki!" (I love [you] to death!), which chronicled the struggles (and triumphs) of a young, developmentally disabled, recently widowed single mom. (Yeah, talk about having odds stacked against you.) In it, childrearing gets to be hard (and sometimes dangerous) for her and her family since everyone else has to go to work and the mother has limited abilities to mentally organize necessary tasks or to respond to emergencies. So they set out to find some childcare help/preschool, but most preschools turn her away because she is not a "working mom" (and also because they find the child somewhat disruptive, at first)--eventually she finds one preschool, but there other moms talk (so mean!) behind her back because "It's not like she has a job."

Our heroine eventually develops enough skills in the drama to work part-time at a bakery (where she almost loses the job, of course), but I'm sure for many that may not be possible.

Here in the U.S., I'm sure some preschools have wait lists and other obstacles, but it's not like you need to present a reason why you need childcare/preschool. I know of friends who start their child in daycare/preschool because they felt group socialization was a good idea; others get childcare while they attend school. Other times, there are drop-off daycare centers, where your child can show up part-time as long as you pay. Sure it's costly and it may not be accessible to everyone, but you are not asked to have one kind of life or another.

Apparently you are in Japan, because my friend just got turned down for licensed daycare centers when she put down "self-employed" for her employment status. She was able to, however, get a spot at an unlicensed preschool. I guess the reasoning is that these daycare centers receive government funding, but if someone wants to further their education or be self-employed, shouldn't those be a good enough reason?

I guess we tend to have more choices in this country. And it's always hard to state which system is better--the Japanese system may drive moms bonkers, but it is true that Japanese kids are significantly better behaved and tend to grow up much less violent (in general anyway). But are those Japanese kids happier? I'm not sure. Are American kids happier as their parents has more choices? I'm not sure of that either.

The new movie, Babies, follows four babies from four very different places: Opuwo, Namibia; Tokyo, Japan; Bayanchandmani, Mongolia; and San Francisco, U.S.A. I saw the preview in a theater, and back then vaguely wanted to watch it because the babies were cute. Now, I really want to watch it, because I also want to see the different experiences of the parents in different places (and common, shared experiences too). I'm imagining that people in Namibia and Mongolia have even less childcare options, but I could be mistaken--I really don't know much about Namibia or Mongolia.

So, when I was contacted recently by BzzAgent about watching & sharing some exclusive content from the movie, I jumped at the idea. (BzzAgents typically get to try new products and services and share their experience with their friends and families; I'm a BzzAgent.) What timing! Just the movie I wanted to see.

Some things are always true: Babies are a blessing and joy. They are positively adorable. Other things also tend to be true. I know of very few friends (okay, maybe one) who didn't go mildly crazy/get depressed during their first year as a mom. I think childrearing is a hard, hard job--I think it's the toughest job out there.

It's hard to tell due to the recent recession, but if we are really the richest country in the world (though I always feel like Germany or Sweden must be, seeing how their governments are run and their countries not in gazillion dollars of debt), I think we should be paying moms (or dads) who are taking care of the kids. I think they actually do that in Sweden. But despite the researches that consistently show people in places like Sweden and Norway are the happiest bunch, Americans (esp. those who watch F-- News) tend to think those countries are communists/socialists and/or take too much of your hard earned money, so that'll never happen. I tend to think I'd love to pay more taxes if we had excellent social services (including educational system) as well as an insurance system that actually works, and got paid to take care of your kids. If your country was not horrendously in debt, that would also be a huge bonus. But that's just me.

I guess we just have to pay ourselves for now...

-A

Ponijao (below), who lives in Namibia with her family, is one of four babies
followed from birth to first steps in Thomas Balmès' new film, BABIES.

Photo credit: Focus Features

Theatrical Trailer:

(The last scene is my favorite--beyond awesome.)

(Japanese portion to come later... My computer is broken so it might take a while :P)

P.S. I just found out, though not to the extent of Sweden, in Japan parents are starting to receive government stipend for each child. (Don't quote me, I haven't researched this to verify the amount) I am told you get something like $125 or $150 per child. It doesn't seem like much, but I guess it could add up if you have multiple children. Of course, they are doing this because people are not reproducing enough, and coupled with the population that is living longer than ever, not having enough tax-paying citizens in the near future would be problematic.

Things are looking up! - 今年は上向きな予感。

2010-01-19T14:56:00.001-08:00

Image by andrewdfrank.
Click to enlarge -- it's a great picture.

I've had another appointment with my endocrinologist -- and guess what? My free Triiodothyronine (T3 thyroid hormone) and TSH (thyroid stimulating hormone) levels came back NORMAL. I don't remember how long it's been since I got my last "normal" thyroid test results. One (or three or four) less pill to take? I'd take that! (Now that I know a bit more, it seems my hormone imbalances mostly stem from pituitary gland -- as TSH is produced by pituitary gland's order.)

I don't know if my thyroid glands were rudely woken up by 7 weeks of not taking thyroid medications (shock therapy??), or if additional hydrocortisone is helping, but this gives me hope -- in that maybe my body doesn't have to be screwed up forever in every gland we look at.

The nagging questions remain, though -- then why do I keep hosting opportunistic, chronic infections? (I've had a sore throat since September of last year -- wait -- was it September of 2008? Not sure.) Why do I keep hurting? But asking such things might be like riding on a time machine and going all the way back to my childhood, adolescence, and younger years -- since it might have been a cumulative effect -- so I don't have to have all the answers, as long as I keep feeling better bit by bit.

Maybe it's the quality of sleep -- maybe I'm not getting enough stage 4 sleep (a.k.a. deep sleep). (In one study, healthy college-age subjects were woken up every time they entered into stage 4 sleep, thus depriving them of deep sleep. Otherwise they were allowed to sleep. After about a week of doing this, most of them developed fibromyalgia-like symptoms like widespread pain. Isn't that interesting?) Or, is my small intestine still not healed enough to absorb nutrition & turn it into energy?

The lucky thing is, Dr. Patrick Wood, former LSU professor and head of LSU Fibromyalgia Research Department and Clinic, current scientific advisor for the National Fibromyalgia Association, has come to Pacific Rheumatology Associates in Renton. (Renton is south of Seattle, between Seattle and Tacoma.) And I have an appointment with him next week! (I was in front of the line, since I got in contact with them last year, hoping to see their other doctor, Dr. Holman, who'll be concentrating on his reseach.) This rheumatology clinic specializes in and only see fibromyalgia patients. Finally, a scientific expert! Plus Dr. Wood's services are covered (as far as I know thus far) by our excellent insurance.

I had been working with Fibromyalgia and Fatigue Center in Bellevue, which is known for following their medical director, Dr. Jacob Teitelbaum's protocol. While they were helpful in getting clues to my body's various mishaps, due to high turnover in their staff, I was onto my 4th doctor (in less than 3 years) -- and that doctor recently quit.

After my 1st doctor, I wasn't confident if the following doctors could be considered experts on the subject; and my most recent doctor quitting was my final straw. Since their treatments are only partially covered by insurance (often reimbursements were miniscule), we ended up spending a lot of money there. I'm still thankful, though, because they probably kept my chronic infections at bay with all those IVs and immunogloblin shots; That meant I didn't have to reach the point of acute adrenal crisis, which I had no idea about, and I could've died from that.

...Although it is disturbing that they once considered treating me with hGH (human growth hormone), which often causes adrenal crisis in unsuspecting adrenal insufficiency patients -> comatose -> death.

Well, see, it goes to show how lucky I am. I think my grandmother's and my aunt's spirits (and many people's prayers) are protecting me. So thank you!

My sleep doc (who happens to be the director of Virginia Mason Sleep Disorders Center! He gets extra points for being married to a Mainer) is tweaking my sleep meds, so maybe that would help my sleep and stop the hand tremors I've been having. (Those of you whose emails I couldn't respond to in a timely fashion, sorry -- every time I got tired, my hand pain and tremors got worse. It took me 3.5 hrs to write this easy post.)

I have another thyroid test and an appointment with my endocrinologist in 2 weeks -- and for once I'm excited to get test results back. Will they be normal again?

I feel like things are starting to look up. Last year was a rough year (<- evident from the number of posts), because I thought I was getting better but rather got slightly worse. This year I'm getting top-notch medical care (Dr. Wood is just starting to see patients -- I couldn't have timed it better), and getting all sorts of answers. It's cloudy outside, but my heart is filled with warmth and thankfulness. :-)

And thank you, those of you close to me, (and those who prayed for me even though we're not that close) for patiently supporting me and encouraging me -- I couldn't have done it alone.

-A (who's sorry about another long post!)

また内分泌系の専門医のところへ行ってきました。先週甲状腺ホルモンの再々再々再々再（笑）検査をするために血液を採取したのですが、なんとなんと！トリヨードサイロニン（Triiodothyronine、T3とも呼ばれる、最も強力な甲状腺ホルモンで、体温、成長、心拍数などを含めた体内のほぼ全ての過程に関与している）と、甲状腺刺激ホルモン（thyroid stimulating hormone、TSHと呼ばれ、甲状腺に働きかけ甲状腺ホルモンの分泌を促す）のレベルが、両方「正常」。これは夢？？？ほっぺをつねりたくなりました。薬を飲まなくていいってこと？それが一番嬉しいかも。 0(^-^)0

（考えてみたら、TSHは下垂体からの信号によって分泌されるので、いつも何かしら下垂体が関わっているみたい。お豆サイズのくせにやってくれるな、下垂体。）

7週間の薬断ちが「おいヤバいぞ」と甲状腺を叩き起こしてくれたのか（ショック療法？）、副腎関係の治療が功を奏してくれたのか分かりませんが、新たな希望が生まれました。なにか内分泌器官を診るたびに何らかのトラブルを見つける、というパターンから抜け出せるかも知れない。

でもちょっと気になることは、、、甲状腺が働いているのに、何故しつこい慢性感染が続くのか？と去年の9月からずーっと水玉模様の喉が痛い自分は考えてしまうのです (あれ？一昨年の9月だったかも・・・。）。なんで体が痛いのが続くのかも。

その答えは一生分からないかも知れません。でも雪のように昔から積もり積もって支えきれなくなって、屋根からどしゃっ、と落ちたような現象かも知れないし、タイムマシーンに乗って子供の頃からなにがあったかをつきとめるような疑問なので、全部分からなくてもいいです、少しずつ良くなっていけば。

ひとつの可能性としては、睡眠障害のせいで一番深いレベル4（ゲームみたい）の睡眠が出来ていないのかも。（ある研究では、ピチピチ健康体の大学生を集め、そのうち半分の人達に対してはステージ4の睡眠に入りそうなときにいちいち起こして、ステージ1〜3の睡眠しかとれないようにしたそうです。なんかいじわるっぽいけど。そうしたらものの1週間ほどで、起こされている学生グループのほうは、線維筋痛症のような症状（全身にわたる痛みなど）が現れたそうな。睡眠って大事なんですね〜。）

それか、セリアック病でダメージを受けた小腸がまだ回復中で、栄養が吸収されていない・エネルギーに変換されていないという可能性もあります。あーややこしい。

でも幸運なことに、パトリック・ウッド先生という、以前ルイジアナ州立大で線維筋痛症のリサーチとクリニックの主任を勤めていた医師が、ご近所のクリニック（Pacific Rheumatology Associates）にやって来るのです。公式には2月中旬からウッド先生は診察を始めます、ということになっているのですが、私は去年からそのクリニックのホルマン先生（これから研究に専念するらしい）に診てもらいたくて連絡をとっていたので、なんと来週（1月最後の週）に診ていただけるのです〜。ついに、研究を重ねてきたエキスパートに診てもらえる。しかも（分かっている限りでは）保険が使える！

前々から、線維筋痛症／慢性疲労症候群センターというところで治療を受けていたのは親しい方ならご存知の通りですが、そこは（有名・リッチになってハワイに住んでいる）ジェイコブ・タイテルバーム先生という、FMS/CFS の分野では著名な医師の治療法を実践する、というところでした。そこでさまざまなヒントは得たものの、スタッフの入れ替わりが激しく、3年足らずの間に4人の医師（と5〜6人の看護士）にかかりました。そのたびぜーんぶ説明しなければならないし（これが疲れる・・・慢性疲労症候群を良くするところ、っていうのが皮肉）、1人目のお医者様のあとはなんか私のほうがいろいろ知ってるかも、と思うような感じでした。しかも今月、4人目のドクターが辞めるというのです。

クリニックは前払いで（しかも高い）、保険会社に書類を提出してもスズメの涙のような額しか出してもらえず、ずいぶんそこでお金を使いました。それでも感謝はしています。そこでの治療のおかげでいろいろ学びましたし、慢性感染も、もっとひどくなるかも知れなかったのを、栄養・坑ウィルスの点滴やガンマグロブリンの注射などで、ひどくなる手前で抑えていてくれたのだろうと思うからです。高熱を出して急性副腎不全（副腎クリーゼ）とかになっていたら、対応策を何も知らなくてそのままあの世へ・・・ってこともあり得たことですし。

・・・でも一時は、ヒト成長ホルモン（hGH、human growth hormone）も試してみる？とか言われたこともあったっけ。。。「いえそれはなんか怖いのでやめときます」と言って良かった〜。慢性副腎皮質機能低下症＋hGH って組み合わせは、多数の人が急性副腎不全 -> 昏睡 -> 死、となるらしいです。

というようなことを考え合わせると、私はとてもラッキーだったんだ〜、と思わざるを得ません。祖母と伯母が天国？から見守ってくれているのと、多くの人に祈っていただいているお陰だと思います。あらためてありがとうございます！ m(__)m

私の睡眠障害専門の先生（会う前は知らなかったけれどバージニア・メイソン病院の睡眠障害科の主任だった）も睡眠導入剤をいろいろ細かく調整しようとしているので、それが深い睡眠の助けとなって、手の震えも止まるかも。（メールにすぐお返事できていない方々、申し訳ありません！最近疲れると特に手が痛くなるのと、それまでよりもっとブルブル震えてしまうんです。。。実際これを書くのに3時間半かかってしまいました。）

また再来週、薬を飲まなくてもやっていけるかどうか、甲状腺ホルモンの検査をします。テストの結果が楽しみなんて不思議！また正常反応が出るかな〜。

なんだか運気が上向きになってきた感じがします。去年は、進歩してるかな〜、と思ったところになんだか前より調子が悪くなってしまったのでつらい年でした（<- ブログ更新の数から見てもわかる）。今年はなんだか次々と一流の専門医にかかれるし（ウッド先生は患者をとり始めたばかり！ですから、なんとも完璧なタイミングでした）、答え／治療方法も出てきています。まだ1月なのに幸先がいいです（関係ないけど懸賞も2つ当たったし！）。算命学を勉強した親友みっちゃんによると、2月4日以降は晴れて天中殺があけるそうですし。

外は曇りですが、心の中はあたたかく感謝の気持ちでいっぱいです。
＼(^0^)／

私と仲の良い皆さん（そんなに親しくない方も祈ってくださって）、思ったより長くなってしまった療養期間中、いつも支え、励ましてくださってありがとうございます。自分ひとりだったらきっと、とっくのとうにくじけてしまっていました。　m(_ _)m

- あや（また長くなってごめんなさい！）

新年、新診断、心新たに - New year, new diagnoses, new hope

2010-01-07T15:54:00.001-08:00

宝船がみなさんに幸せを運んで来ますように！
I hope Takarabune (Treasure Ship) brings you much happiness!

一週間ほど遅れてしまいましたが、明けましておめでとうございます。
m(__)m（おそいって～。）　皆様、いつも進行がおそーーーい
このブログにいらしていただいてありがとうございます。
皆様の新年が幸せで何より健康★であることを祈っております。

私の年明けは・・・30、31日と続けて出かけたのがたたって、
寝込むとまではいきませんがお正月はのびておりました。
（でも大晦日にすごーくおいしい食事を大好きなレストランで
させて頂いたので、そこはとっても幸せでした。）

またしても初詣を逃した！！！　(T_T) ウルウル
でも椿神社、ちょーっと遠いんですよね。。。
（30分以上車に乗るのは振動が体に響いて
痛いのでちょっとキツイ。）

しかーし！
今年は、去年より遠出（＞30分）ができるようになりそう。

続いていた貧血がきっかけで、また新しいことが
去年の暮れに見つかったのです。

お医者さんに言われて内分泌系の専門医に行ったところ、
二次性副腎（皮質）機能低下症（アジソン病と症状は
殆ど同じなので二次性／続発性アジソン病と呼ばれる時も
あるけれど、厳密に言うとアジソン病のように原因が副腎
ではなくおそらく下垂体にある）とやらであることが判明。
（でもＭＲＩの結果、下垂体周辺に腫瘍等はなかった
　＝ラッキー。）

副腎障害の症状はというと：

脱力、全身倦怠、過度の疲労
起立性低血圧（立ちくらみ）
食欲不振，悪心，嘔吐，下痢または便秘
代謝低下
寒さに耐えられない（耐寒性低下）
目眩（→コルチゾールが不足すると失神）
体重減少、脱水
低血圧
筋力の低下（重たいものが持てなかったのはそういうことか！）
神経過敏、うつ病
低血糖
頭痛
生理不順または欠如、、、などなど。

失神と脱水以外だいたい全部当たってる！って
自慢にならないけど、、、(^^ゞ　ポリポリ

欠乏しているグルココルチコイド（コルチゾール）
の補充をするため、今まで飲んでいたのと同じ
ヒドロコルチゾンという薬を投与して治療するのですが、
今まで飲んでいた量の2~3倍ほど必要だったことも判りました。
（10~15→35mg／日）

要するに車だったら、コンピューター（脳の下垂体）から
「おーいガソリンが必要だよーん」という信号が全然
他の部分に届いていなくて、ガス欠のまま走ってた状態。

急性疾患（高熱とか怪我とか手術とか）の場合には
副腎クリーゼと言って、体が緊急事態に対応するために
余分に出す筈のグルココルチコイドが出ないため、
補充してあげないと命に関わることになり得るとか。
（火事場の○○ 力が自力で出せないってこと。）

で、「意識がなかったりしたらこの薬飲んでるから、
こうやって助けてね」みたいなブレスをすることになりました。

・・・判るまえに何事もなくてこれもラッキーだった。

残念なことに、これを治療したからといって
線維筋痛症や慢性疲労症候群が治る、と
いうわけではないらしいのですが、適正な薬の量が
定まってくれば、エネルギーがアップしそうです。
（１型の糖尿病のひとがインシュリンを注射するのと同じで、
もともと体が作っているホルモンを補充するので、
副作用は殆どない・・・ということなのですが、
どうなるんでしょうね。）

こんどは再来週、甲状腺機能の再検査。
6週間以上薬を飲まずに体から抜かなくては
ならないので、待ってるあいだすこーしつらいですが、
それで後々気分が良くなるなら大賛成！

今回わかったのですが、ひとつ自己免疫疾患が
あるひと（セリアック病、１型糖尿病など）は、他にも
あることが多いそうです。　例えば副腎皮質機能低下症と、
甲状腺機能低下症が両方見られる場合（多腺性機能不全症候群）
ほぼ半々の確立で１型（先天性）糖尿病も起こるそうなので、
それが今の所ないのもラッキーと言えるかも。

（ラッキー三乗だぁ！）

なので、お医者様によると自己免疫性の起因だろう、とのこと。

乞うご期待！？　体調が許すかぎり（できるだけ）更新・報告しますね～。

今年もよろしくお願いいたします。

- あや

☆日米かわいい赤ちゃんほっぺコンテスト☆
かのくん ↑ かわいすぎでしょ〜。
↑ Oh I so would love to touch those cheeks.
(Click to enlarge & see her precious eyelashes!)
Japan-America cute baby-cheeks contest!!!

I'm about a week behind, but better late than never -- happy new year!!!

Thank you so much to those of you who have the patience to stop by my blog, which gets updated exeeeeedingly slowly sometimes. :P I wish you much happiness, and more than anything, *health* in the new year.

My new year holiday was... well, let's just say it was spent peacefully indoors. I had a Dr's appointment on the 30th and a dinner date on the 31st, resulting in a dreaded two-days-in-a-row outings, so naturally I was knocked out for a few days. Nothing horrible. No death, no fuss. And thanks to our family's extraordinary kindness, we got to have a very extravagant (almost too much so) New Year's Eve special dinner at my most favorite restaurant, so I was a happy knocked-out girl.

(Holly Smith, the chef at Cafe Juanita, once again delivered the goods by making me a superb gluten-, egg-, dairy-free dinner -- unbelievably good. I felt so special!)

Once again, I failed to go to the local shrine for a traditional new-year visit... Oh well. (-_-) The shrine is kind of far away (maybe 50 minutes away?), making the trip rather prohibitive when I'm not feeling well. (Taking the vibration from bumps on the road for more than 30 minutes usually results in painful days afterward.)

But! I might be able to extend the distance which I can travel (currently at less than 30 min) this year!

Because of the persistent low white and red blood cell counts (aka abnormal aneeemia that's not caused by iron deficiency), my PCP sent me to an endocrinologist. After a few poking, lying and waiting, more poking (aka ACTH stimulation test) and an MRI, it turned out I have what's called secondary adrenal deficiency. It's sometimes called secondary Addison's since the symptoms are the same, but origins differ: In Addison's disease, the adrenal glands are underactive and unable to produce enough adrenal hormones (cortisol & aldosterone). In secondary (sometimes tertiary) adrenal insufficiency, the problem lies more in the (hypothalamic-)pituitary-adrenal axis function, resulting in not enough cortisol output (the pituitary gland is not producing enough signal, ACTH, to prompt corticol output). Ah, how a pea-sized gland can be in charge of so much that happens in the body! (It sends orders to most other glands, earning its nickname "the master gland." Sounds almost devious, doesn't it?)

In plain speak, if I were a car, the main computer (or the electrical parts after you turn the key) wasn't telling the car it needs gas. So I wasn't getting gas -- with the engine (& other parts of the car) running on an empty tank. That seems bad for the car, doesn't it.

According to the MRI, there are no tumors or obvious blockage around my pituitary gland, so that was lucky.

Symptoms of secondary adrenal insufficiency (which I've had most of, except fainting!) are:

chronic, worsening fatigue
muscle weakness (It explains why Daniel had to carry my purse all the time! I love a man who's not uncomfortable carrying a purse.)
loss of appetite, weight loss
nausea, vomiting, diarrhea, and/or constipation
low blood pressure that falls further when standing, causing dizziness or fainting
irritability and depression
hypoglycemia, or low blood glucose
headache
sweating
in women, irregular or absent menstrual periods

So in order to replace the lacking glucocorticoid hormone, cortisol, I'm supposed to take about 2.3-3.5 times hydrocortisone (currently 35mg/day) compared to what I was taking (10-15mg/day). In case anyone's wondering, apparently my insufficiency is not caused by having taken small amount of cortisol, because the amount I took was way too small to cause damage.

Also of note: In case of emergency (high fever, injury, etc.) or surgery, apparently I need help of extra hydrocortisone, because cortisol is a stress hormone designed to enable my body to handle additional stress. If I don't get that extra bit, I could go into what's commonly known as Addisonian crisis, or adrenal crisis, sending me into a coma or other life-threatening states.

...I ordered one of those medical ID bracelets right away. I'm so lucky nothing had happened before I found out!

Unfortunately, being able to treat this condition doesn't mean that it's a cure-all for fibromyalgia or chronic fatigue syndrome. They can coexist. However, once the proper dosages of medications are determined, I'm likely to get more energy! Hoping doesn't hurt! (Since taking hydrocortisone is replacing the body's natural hormone -- like type I diabetes patients taking insulin -- there should not be serious long-term side effects. Fingers crossed.)

The next up comes thyroid testing (whoo hoo), the week after next. I have to have been off thyroid medication for 6 weeks in order to get accurate results, so I'm prohibited to take my thyroid pills. This makes me sluggish and bloated, but if that means feeling better later, I'm all for it!

Another discovery (although I knew this in my peripheral knowledge through studying type I diabetes) was that when a person has one autoimmune disease, she/he is much more likely to have another (Celiac, type I diabetes, etc.). So my Dr. thinks my condition is of an autoimmune origin. When a person has both 1) adrenal insufficiency/Addison's and 2) thyroid dysfunction, (polyglandular deficiency syndrome/PDS type II) apparently it's very common (like, 50%+) to have type I diabetes, so in that regard, once again I'm very lucky thus far.

(Writing this, I've realized I'm lucky to the third power!)

Stay tuned... I'll (at least try to) keep you updated!

Wish me luck ;-)

- A

Making choices. - 日々の選択。

2009-11-12T10:52:00.001-08:00

"It is our choices...that show what we truly are,

far more than our abilities."

- J.K. Rowling

"私達が本当に誰であるかは、能力よりも何よりも、

[どうやって生きるかという]日々の選択によって決まる。"

- J.K. ロウリング

Awesome blue Seattle sky from our window today!

(Sorry Chris & Ruth - but you got to see Seattle in its natural state :P)

今日は抜けるような青い空のシアトルです。うちの窓からの写真＾＾

Sometimes we see someone who is far smarter than we are (and I don't mean "smart" in school), and realize how stupid we've been. Such was the case with me yesterday.

Sure, it's a tough season for those with fibromyalgia -- each time I wake up I feel like someone must have beaten me up in my sleep, and wonder from my painful joints if I've developed arthritis to go along with my other stuff.

Sure, my chronic infections (EBV or mono/HHV6) are still active, and I've had fever each time I moved around. So I've done the bare minimum in terms of stretching and such, saying, "I'm hurting too much, & I have a fever."

But I have the luxury of choice.

I can choose to do my stretching, knowing if I don't stretch enough, my muscle may weaken and hurt more in the future. (Not receiving proper advice, there are people with FMS who become severely disabled this way.)

Others don't have that luxury.

Yesterday, I watched a Japanese TV documentary on NHK about two 14-year olds. One of them, a boy, has congenital muscular dystrophy, and the other one, a girl, has cerebral palsy. Both of them discovered boccia (a.k.a. bocce), a Paralympic sport that can be played from a wheelchair, and practice really hard to compete in the Youth Paralympics.

As I watched the boy stretch his muscles every day with his mother's help, I realized I was really spoiled. "Ouch, ow, ow," he cries, because it really hurts to stretch his rapidly weakening muscles, but he is smiling, and his mom is smiling. They know if they don't go through the painful ritual, the only road is down -- he would eventually be immobilized completely. But they have a goal, and are joyfully, sometimes tearfully, working toward that goal. In the little choice they have, they are choosing to make the best of it.

In my defense, I'm new at this -- I've only been sick for a few years, and they have over a decade of experience on me. But still, I felt stupid, because I am blessed to have all kinds of choices. I have a choice to walk on my own feet, I have a choice to stretch, I have a choice to set various goals and live joyfully.

Yet I hadn't taken advantages of those choices lately.

So I need to remind myself: No matter how sick I might feel, I still have choices. And I need to choose to make the best of each day I live.

-A

Another (not so great, I know) pic from our window -- of a maple tree. Pretty!

（あまり上手く撮れてませんが）これも窓から。きれいなメープルの紅葉！

時に、自分よりずーっと賢い人（学校の勉強とかじゃないよ）が世の中にいるのを見て、自分はつくづくアホだなあ、と気付かされます。私はかなりアホなのでそれは頻繁にあることなのですが、そんなことがまた昨日ありました。

この季節、線維筋痛症の患者が自分に同情するのは簡単なこと。毎朝起きるたびに、「何？！寝てる間に誰かにボコボコにされたの？！」って思うくらい痛いし、リュウマチも併発したか？と思うくらい関節はギシギシ痛い。

それに加えて単核症 (mono/EBV) と HHV6 ウィルスの慢性感染がなかなか良くならないので、ちょっと動くたびに熱が出る。だから甘えて、最近ストレッチとか、最小限しかしてませんでした。「痛い痛い、熱がある」って。

でも気付いたんです、それが選択できるってこと自体贅沢なんだって。

ストレッチするかしないか私は選ぶことができて、しなかったら筋肉が衰えて、次はまたもっと痛くなる・・・かも知れない。（きちんとした治療アドバイスなしにそうしてきて、線維筋痛症で動けなくなって車椅子になる人もいます。）

そんな選択の余地がない人達もいる。

昨日、（再放送かな？）NHKで、ヒューマンドキュメンタリー「ふたりの１４歳～ボッチャ　自立への階段～」という番組を見ました。二組の親子が出てきて、両方お子さんが１４歳。そのうちの一人、男の子は生まれつき筋ジストロフィーを患っており、女の子のほうは脳性マヒなので、二人とも車椅子、介護なしには生活できません。その二人とご家族が、ボッチャという車椅子でもできるスポーツに出会って、懸命に練習してユースパラリンピック出場を目指す様子を追ったものでした。

男の子のほう、高阪大喜くんが毎日お母様に手伝ってもらってストレッチをする様子を見て、「私はなんて甘ったれだったんだろう」と思わずにはいられませんでした。筋ジストロフィーで筋萎縮が起きるスピードは速いですし避けて通れないものです。「いたい、いてててて！」と言ってはいますが、彼とお母さんはこれを毎日これを笑いながらやります。やらないという選択肢はないのです。やらなければ、完全に動けなくなる日がどんどん近づいてきてしまう。でも目標があることもあり、ときどき悔しくて泣くようなことがあっても、トレーニングは喜びに満ちあふれている。選択肢がわずかな中で彼らは、ベストを尽くすことを選んでいるのです。

ちょっと言い訳をするとすれば、私が病気初心者（３年～？）というぐらいか。彼らは若いけれど、病気とともに生きることに関しては１０年以上先輩。見習うことがあるのは当たり前です。それでも、自分はアホだったな～と思いました。私にはほんとうにいろいろな選択肢があるのに、恵まれているのに、ブーたれていたから。自分の足で歩くことも選べるし、ストレッチすることも選べるし、様々な目標を立てて、幸せに生きていくことを選べる。

それなのに、最近は恵まれていることより悪いことのほうにフォーカスして、いろいろな選択ができることに感謝していなかった。(-_-;)

だから自分に言い聞かせなくてはなりません。どんなに具合が悪かろうと、私にはその１日をどうやって生きるか選択肢があるのだと。できるだけ自分に良いことを選んで、１日１日を大事に過ごしたいとと思います。

*おわり* 長いのに読んでくれてありがとう！\(^o^)

-英

おまけ

(Extra)

Only in Seattle...? We found this cute Vespa w/ a coffee cup holder!

いかにもシアトル？可愛いべスパにコーヒー用のカップホルダーが付いているのを発見！

A little family bragging -- 手前味噌ではありますが。

2009-09-16T12:17:00.001-07:00

You can play Bunni here.

We must thank Kanpai Toastmasters members, as well as Speechcrafters (and those who made his guest speaking possible), for letting Daniel practice his speech and giving him constructive feedback. He just gave his talk at GDC (Game Developers Conference) Austin this morning, & got some instant press coverage!

Gamasutra News:
http://www.gamasutra.com/php-bin/news_index.php?story=25279
MochiLand:
http://mochiland.com/articles/gdc-austin-2009-the-rise-of-premium-flash-games

I'm so proud :-) One down, one more to go...

-A

乾杯トーストマスターズの皆さん、スピーチクラフターズの皆さん、ダニエルの予行演習スピーチを聞いてくださって、論評をしてくださってありがとうございました。　お蔭様で、GDC（ゲーム・デヴェロッパーズ・コンファレンス） Austin にて１つ目のスピーチが終わり、その後すぐに業界のサイトでいくつか報道していただきました！

Gamasutra News:
http://www.gamasutra.com/php-bin/news_index.php?story=25279
MochiLand:
http://mochiland.com/articles/gdc-austin-2009-the-rise-of-premium-flash-games

やったねダニエル。　もう一つパネリストセッション、頑張ってね～。

- 英

Weird virus?! (of a different kind) -- 今度は違う種類のウイルス？

2009-09-15T09:15:00.000-07:00

I woke up this morning to find that all my Gmail account contacts seem to have been sent this weird message about an online electronic store -- I didn't send it! (And all my Gmail contacts have disappeared somehow.) A lot of them seem to have failed, but if it made through your spam filter, sorry (my recommendation is not to open it). I have a couple of appointments today so I have to run, but if I find out further details I'll let you know. I really don't need a computer virus, when I'm harboring some in my body!

Follow-up:
I guess I'm (obviously) not the only person this has happened to, and the only solution seems to to be to regularly change my Gmail password. Don't fret about a virus making it to your computer -- the hacking seems to happen on the Gmail server side, supposedly through SNS sites like Facebook.

http://www.google.com/support/forum/p/gmail/thread?tid=5f9f0f41a7a7153d&hl=en
(Scroll down to see commentary by "JohnW2".)

今日起きてコンピューターを開けてみたら、
なぜか Gmail のコンタクト大勢（全員？？？）に
ヘンテコリンな、「電化製品が安いよ！」みたいな
メールが送られたようでした。
私はこれを送ってないので、なんだかよく分からないのですが、
届いていたらとりあえず無視してください！　あいすみません。

そして Gmail のアドレスブックのアドレスも全部消えてる。。。
なんなの〜？！（涙）　体のウィルスと戦ってる最中に、
コンピューターのウィルスまで欲しくないっ。

何か分かったらまたご連絡しますね。

分かったこと：
これは５月くらいから流行ってるたちの悪いイタズラのようで、
Facebook などを通して Gmail のサーバー側でハックされてるので、
自分のコンピューターに影響のあるウィルスとかでは
ないようです。　ただアドレスブックが全部消えてしまって、
作り直さなきゃいけないところが涙　(T^T)
Gmail のパスワードを時々変えて防御するしかないみたい。
ぐやじ～。

-A

Wow she's getting started early. - これは目が肥える・・・かな？

2009-09-07T08:24:00.000-07:00

I'm 36 and now just getting into jewelry, but our niece Olivia's starting out early!

自分は36にもなってやっとジュエリーを見始めてるんですけれど、
（たいてい病気の治るのに役立つパワーストーンとか・・・）
姪のオリビアは0歳にしてもう両手にブレスレット！

Check it out:

中国系のひいおばあちゃんからのギフトだから、
これも運気があがるとかなんかあるのかなあ。

Also another cutest picture ever (I'm guessing there'll be a lot of those...), Olivia & whom I assume to be her cousin Zoe:

そしてまたまた可愛すぎる写真！（きりがない？！）
オリビアといとこのゾーイちゃんです。

Awwww.　かわいい～～～。

-A

Miracles all around the world. - 世界中で起きてる、奇跡。

2009-09-06T03:24:00.000-07:00

みなさん、お元気ですか～？

すっかり秋っぽくなってしまった、シアトル。
時は丑三つ時、外は言うまでもなく真っ暗な中、
時折雨足が強くなる音が聞こえます。

（更新するって言っときながら、なかなか調子の出ない
週が重なって、ごめん、みっちゃん！）

なにか小さなことでも、する度に上がったり下がったり
する体温。　この免疫不全による慢性感染ってのは、
１年前思っていたよりしぶといようです。

慢性の単核症（モノ、EBV）、HHV6ウイルスも、
私の熱と同じで、上がったり下がったりまだ健在（？）。
変に火照って寝汗で眠りにつけない夜が多く、
冷蔵庫で冷やした冷えピタ（ありがとうお母さん！）が
気持ちいい～。

でも、でも、小さな奇跡、そして大きな奇跡は次々と
身の回りで起こっていて、それが私に勇気を与えます。

例えば親友みっちゃんの赤ちゃん！　（大きな奇跡。）
自分に関わりのある子にはひいき目になるとは
言うけれど、ほんとに可愛いと思う！

見てくださいよ、このつぶらな瞳！
そして赤ちゃんのくせに意思の強そうな
眉と口元。　かわいすぎる～。

大きな奇跡の続き：
すくすく育っている姪っ子オリビア。

こちらのほうも、腰がすわっているというか、

人をじーっと見つめる赤ちゃんらしいです。
なんでアメリカの赤ちゃんは毛が少ないんでしょうね～。

今度は、小さな奇跡。　今年は調子が悪かったので夏休み（？）も
ステイケーション、てなことで家に殆どおり、シアトルのダウンタウンにさえ
行ってなかったのですが、だからこそ目撃できたこともあって。

あまりいいカメラがないので見にくいかも知れませんが、
フクシャ（fuchsia）のお花です。

春に近所でハチドリさんを見かけて、育てたら来るかも！
（来なかったけど）と植えたもの。　外に出かける元気が
ない毎日夏のあいだ、お天気の日はバルコニーで
気分はアルフレスコ、とお夕飯を食べるのが日課でした。

とある日、あ、この花もうすぐ咲きそう・・・と思ったとき、
パツン、と音が聞こえたわけではないけれど、そんな感じで
弾けるように、花びらがひとつ、ふたつと開きはじめるのを見たのです。
「見てダニエル！」と叫んで、そのあと５分ほどふたりで、
お花が健気に咲く、まさにその瞬間を目撃したのでした。
みっつ、よっつ、と順番に開いていく花弁・・・そして食事を終える頃、
そのお花は全部開いて私達に微笑んでいたのです。

それはまさに奇跡。　ふたりでその日はニコニコ。
こんな共同体験って、忙しく動き回っていたらきっと、ない。

この２年、いろいろな感情を共有しているけれど、
それは幸運なことだと思います。
普通の生活では気付かないこと、体験できないこと、
いろいろあるから。

雨も落ち着いてきました。　また、寝るのに挑戦して
みようと思います。

－英

How is everyone nowadays?

It totally seems like fall already in Seattle. It's 2:30 AM after a big game (UW) night.
The night outside is dark and quiet; I hear the rain come down harder once in a while. It's very soothing.

This summer has been a bit rough. It seemed, every little thing I did elevated my body temperature at night. This whole immune deficiency and chronic infections business has been trickier to treat than I thought -- a year ago, I was feeling all feisty and ready to beat it in a couple of months. (I'm competitive, so when they say "It takes a while for most people," I hear in my head, "Oh yeah? I bet I can beat it faster!")

The chronic Epstein-Barr (mono) and HHV6 viruses seem to be still well (?) and active in my body. The viruses and my temperatures have their ups and downs like a teenager's emotional drama. (I should maybe make a sitcom out of it.) I become weirdly sweaty and clammy at night; the cool-down patches (they should sell them here! It's a godsend) my mom sends me really come in handy, esp. when I have them chilled in the fridge. It feels so good on my forehead right about now.

But all those physical challenges aside, miracles are happening everywhere! And they provide me with joy and hope that the world is a nice place.

Exhibit A of a big miracle is the first picture above. He's my best friend Michiko's first baby! How adorable is he? I know, I know, they say we all become partial to the kids we are related to or associated with, but he is genuinely positively darling. I love his willful eyebrows and mouth. I can't wait to meet him some day!

Continued exhibit of a big miracle is the second picture of our dear niece Olivia. She's growing leaps and bounds, it seems like, and the way she really stares and observes people is uncanny (or so I hear). Look at those big eyes and pouty lips! I just wish I could touch her plump cheeks.

Next up: A small miracle. There are a lot of those. This year, since I wasn't feeling so hot, we were doing an ever-so-trendy stay-cation at home. I haven't even made it to downtown Seattle. But there are miracles you encounter precisely because you are spending your time slowly.

Our ancient camera's picture is not the best, but the third picture is the proof of our precious memory this summer! This spring I saw a hummingbird fly by, and in a faint hope one might come to our balcony, I started growing a pot of fuchsia. (Turns out there are huge bushels of fuchsia by the mall next door and everywhere in between, so the chances are slim a hummingbird will come to our meager one-pot wonder.)

In an attempt to feel summer-y despite persistently feeling horrid, Daniel and I did a lot of "Al Fresco!" dinners on our balcony. (It basically consists of eating our regular meals on our balcony and watching the sky and the birds and people who go by.)

One day we were having our Al Fresco dinner, and I noticed: One of the fuchsia flower looked like it was about to burst open. I pointed it out to Daniel, and at that moment, a petal went "pop!" (OK, so there wasn't really a sound, but it really felt like it went "pop!") Over the next five minutes or so, we blissfully watched other petals pop open one by one. By the end of the dinner, the flower was in its full glory. It was amazing. I mean, how many people get to witness a beautiful flower pop open, petal by petal, as it happens, with your one and only?

That was a miracle. We couldn't stop smiling that night. Such an experience probably wouldn't have existed if we had been jetting around, taking vacations like busy bees.

Over the past couple of years, we've shared a lot of emotions. Some heavy, some light, some painful, some delightful. I think we are very lucky to have done so. There have been experiences we couldn't have had if we had led "normal" lives, and our relationship is richer for that.

The rain is calming down... Maybe I'll challenge this thing called sleeping again :)

-A

A ray of sunshine. -- ひとすじの光。

2009-07-08T22:17:00.000-07:00

The sky might be cloudy and my body might be achy, but there is a ray of sunshine: We have a new niece!

Meet Olivia:

All the more motivation for me to get well enough to travel, so I can go meet her in Maine someday. My best friend Michiko recently had a baby in Tokyo, too, so I have to go meet him as well. In fact, I haven't met most of our friends' babies... So many possible future itineraries!

-A

空は曇っていても、からだは痛くても、今週は嬉しい週です。

ひとすじの光、姪っ子のオリビアが誕生した週だから！

もひとつ、目の開いてる写真！

回復するモチベーションがぐ〜っとあがりました。　早く旅行できるくらい元気になって、メーンに会いに行きたいです。　日本にいる親友の赤ちゃんも最近生まれたので、彼にも会いたい。　（待っててねかのくん！）　と考え出すと、お友達の赤ちゃん数人に会ってません。　将来の旅行の可能性、いっぱいです。

- 英

チューリップと、雨。 - Tulips and rain.

2009-05-02T22:58:00.000-07:00

今日は久しぶりに、外は雨。

それと足並みを合わせるように体はひどく痛く、これまた久しぶりに、壊れた蛇口のように、泣いた。それが私を弱くしたかも知れないが、体が痛かったから泣いたのでは、ない。

人の気持ちとは、上手くいかないものだ。

今週は同じように友人の死を悼むお友達と会い、一緒にお買い物をし、気分が明るくなるかと思いチューリップの花束を買って家に生けた。　確かにそれらは綺麗で、家は明るくなったが、気持ちは残念ながら明るくならなかった。

こうしておけば、と思う手をいろいろ打っても、抑え切れない気持ちはあると知った。

でもこれを書いていて涙は止まったし、生きていれば、明日また（雲のむこうにしろ）日は昇り、新しい日がやってくる。　雨が植物の恵みであるように、涙も心にしみて栄養になるのかも知れない。

明日はチューリップを見て笑えますように。

-英

We've had a good run of sunny days, and today it's finally rainy.

Along with the rain outside my body ached terribly, and as if to match the rain, my eyes leaked like a broken faucet. The pain may have buckled my will, but it didn't cause the tears.

Our feelings, as much as we'd like to believe, aren't always controllable.

This week I saw a friend who also mourned our friends' untimely deaths, so we could support one another. We shopped together at Whole Foods, and in their glorious cheerful display, I spotted beautiful tulips. I thought flowers were supposed to cheer us up, so I bought some and arranged them in a vase.

They did brighten the room, but they didn't cheer me up.

We try all sorts of tactics to control our emotions. I learned today that emotions don't work like a neat formula.

But by writing this my tears stopped, and if we're alive, a new day will come in the morning, and the sun will rise again (even if it's behind clouds). The rain will surely nourish plants. Maybe tears, too, will sink into our hearts and nourish us in the end.

I hope I can smile at the tulips tomorrow.

-A

私が自分の髪を好きになった訳。- How I came to like my hair.

2009-04-28T14:44:00.000-07:00

「人間の欲って、果てしないものだねぇ」と、昔母がよく、何かと物を欲しがる私に言った。

（今もかわいい靴とか欲しくなると、それを思い出しどきっとする・・・。　笑）

最近、それは本当だなあ、ととみに思う。

人間は欲張りで、ないものねだりだ。　衣、食、住がひととおり揃うと、今持っていないものがなんだか欲しくなってしまう。

それはもっといい車であったり、もっと大きい家であったり。　シワのない顔（そんなのあるのか？！）、欧米の人なら日焼けした肌、アジアの女性ならそれは真っ白な肌であったりする。　（これはバカンスの余裕があるとか、使用人がいて箱入りとかいう階級社会に所以してるのだろうが。。。）

今日、天然パーマでうねうねしている、茶色く細くて量の少ない自分の髪の毛を乾かしながら、そんなことを考えていた。

もともとちりちりふわふわしていたものが年をとってから余計うねうねしてきたのだが、カールとかになるほどでもない。　昔から日本人に多いまっすぐストレートな、黒くて多い髪質が羨ましく、ほとんどの場合まっすぐにブロードライしてきた。

３０代半ばになって最近、やっと自分の髪の毛が好きになってきた。　まっすぐにブローするのに体力がいるので疲れていて出来ないことも多くて、だんだんそのままでもいいか、と思うようになった。　ウエーブつけるのにわざわざパーマかける人もいるくらいだし（そういう風にきれいにはならないのだが）、と開き直ってきた。

自分の髪が好きになってきたのには他の理由もある。

去年、小学校低学年のときとても仲が良かった友人と２０年ぶりくらいに話をし、彼女が１３歳くらいのときから、全身脱毛症に悩まされてきたことを知った。　これも私のセリアック病と同じで、自分の細胞を間違って攻撃してしまう自己免疫疾患の一種らしいのだが、眉毛もまつげもなくなってしまった彼女からしてみたら、毛深いとか髪の毛が薄いとか天パーだとかいう私の悩み（？）は、贅沢なお話なのだ。

そこで、彼女に直接何をしてあげられるということはないが、彼女のような脱毛症やがん患者の少年少女で、自費でかつらを買えない子達に人毛で出来たかつらをプレゼントする団体に、自分の髪を伸ばして寄付しようかな、と考えた。

でもこんな細っちくてうねうねの髪の毛でいいのかな？と、ずっとコンプレックスがあった私は、（彼も元がん患者の）ヘアスタイリストのティムさんに、「私の髪は寄付してもいいような髪かしら？」と聞いてみた。

返ってきたのは、「何言ってんの、あやの髪はいい髪だよ！　カールもすぐ作れるし、そんなにカーリーじゃないから真っ直ぐに伸ばそうと思えばそう出来るし、スタイルし易い、守備範囲の広いいい髪だよ。　君の髪で作ったカツラに当たる子は幸せさー。」と、とてもポジティブなお言葉。　そんな風に考えたことはなく、まっすぐじゃない、カーリーでもない、量がない、と、ないものねだりばかりしていた。　ものは本当に見ようである。

カツラをひとつ作るには何人もの髪の毛が必要なので、他の人のものと混じる訳だが、少ない私の髪でも、伸ばせば誰かの前髪ぐらいにはなれるかも知れない。　と思って、今は成長が遅い髪をなんとか伸ばそうとしている（それにこうして公言しておけば、切りたくなる誘惑にも勝てるかも）。

そんなふうに、物事にはいろいろな側面、見方がある。　例えばうちはアメリカの家にしたら狭いが、その分光熱費は安く、いつもあたたかい。甲状腺機能低下症で手足がいつも冷たい私にはとてもありがたい。　大きい家に住めば収納スペースが増えていいだろうが、寒そうだし、守るものも経費も増える。　たとえばこの景気で失業して、自分の家でなく安アパートに住む、ということになった場合、前の家が大きくて落差が激しかった場合なんだか寂しくなりそうだが、もともと狭いところに住んでいたら、そんなにショックではないだろう。

なーんて言うと、物欲のない生活、物の少ない生活を奨励しているようだが、自分の生活・性格はそれからかなりかけ離れている（笑）。　そりゃあ物が少ない生活のほうが潔くっていいのだが、自他ともに認めるショップアホリックの自分を変えるのは難しい。　かわいい靴は私のプロザックだから～。

という訳で（どういう訳だか。。。こじつけっぽいなあ）、ちょっとのご褒美／贅沢は、いいと思う。　自分やまわりの人をちょっと幸せにするもの、例えば趣味のもの、本、お花、プレゼント、音楽、おいしい物、友達と飲むお茶。　自分でやれる事、変えられるもの（なにかに関する能力とか）に関しては、貪欲でもいいと思うし。　自分が幸せでないとまわりも幸せにできないから。

なにかをなくすことによって学ぶ幸せもあり、病気になることも決して無駄でもないし損でもない。　まえは当たり前に思っていたこと　-　例えば喉が痛くなく飲み込めることや、体が痛いことなく起き上がれること、座れること、歩けること、走れること。　それらがとても有り難いことなのだと、ここ数年で学んだ。　まえは高いレストランでデザートを食べても、「う～んここのデザートはいまいちね～」（<- 自分が料理下手なくせに生意気・上目線。）とか言ってたのが、乳製品・卵・小麦を食べられないと分かってからは、ココナッツミルクで出来たアイスや、乳化剤の入ってない板チョコを食べられるだけで奇跡のようで、すごーい贅沢をしてる気分。

病気やアレルギーは、いろいろなことでブーブー言ってないものねだりをしていた私への、神様のプレゼントなのかも知れない。

- 英

Growing up, as I frequently wanted a new something, my mother would say: "Ah, humans' greed knows no limits."

(When I desire a new purse or a cute pair of shoes, these words haunt me to this day... lol.)

Lately I've been thinking those words were very true.

We are often greedy and desirous of things we don't already have. Once we have basic food, shelter and clothing, we're always seeking that something extra.

It could be a nicer car or a bigger house. It could be a wrinkle-less face (can such a thing exist?!); if you are pale Caucasians you want "sun-kissed" tanned skin, whereas Asian women want pale skin. (I guess this came about from the long-standing classism, where the rich could vacation in exotic resorts or, in Asia, the rich could have helpers that they didn't need to labor outside.)

Today, as I was drying my thin, brown and wavy hair, I was thinking about such things.

My hair has become more wavy as I got older, but it's not committed enough to be called curly. It's mostly fuzzy and goes in random directions. As I grew up in Japan, I was always envious of the typical Japanese hair type: full, thick, straight and black. There aren't too many curly-haired people there. Most of the time, I blow-dried it straight.

In my mid-30s, I've come to like my hair more. Since I often don't have enough energy to blow-dry my hair, I've kind of let it be on many days (when I'm feeling well enough to shower). I've come to think, "Hey, people pay good money to perm their hair, to make it curly."

There are also other reasons I've come to appreciate my hair.

Last year, I had a chance to talk to a friend from elementary school -- we were close when we were in 2nd grade, and we hadn't talked to each other in decades. I happened to learn that she had struggled with alopecia since age 13. Alopecia universalis (hair loss of whole body) is an autoimmune disease like my celiac disease -- your body attacks your own cells for no known reason. To someone like her -- who lost all her hair including her eyebrows and eyelashes -- my gripes about having thin wavy hair or unwanted body hair are, in short, luxury.

After learning about her condition, I thought about growing and donating my hair to one of those organizations that give real-hair wigs to kids struggling with alopecia or going through chemotherapy.

But I wondered: Is my hair nice enough? I always had a complex about my hair being thin and uncommitted-ly wavy. So I asked my hairstylist, Tim (who happens to be a cancer survivor), "Is my hair nice enough to donate...?"

His answer was an enthusiastic "Yes!" He radiates optimism, and I love him for it. "Of course! You have nice hair. Are you kidding? You can curl it easily if you wanted to, you can blow dry it straight easily if you wanted to. What you have is nice, versatile hair. Whoever gets your hair would be very lucky." I never thought of it that way. I was always wanting things I didn't have: straight hair, curlier hair, or more hair. I had nice hair all along. He made me realize it's all in how you look at something -- in this case my hair.

To make a wig, they need hair from multiple persons. So if donated, my hair will be mixed with others' hair. As such, even my thin hair, when grown, could be somebody's bangs or something :-) After hearing Tim's words, I decided to grow out my "nice" hair. (I'm hoping that by publicly saying this, I wouldn't be tempted to chop it off as I usually am when it goes past my shoulders.)

There are many ways to look at one thing. For instance, our place is small (636 sq. ft.) by American standards, but it's energy efficient -- so the heating cost is low and it's always warm. (This is nice for me, because I'm always cold from hypothyroidism!) We could have a bigger house, and more storage space is nice, but it seems cold in bigger houses, and there would be more expenses and more to keep up/protect. In this economy we could lose a job, and if you have to move to a small apartment instead of your own place, it seems more shocking if the move is from a big house. As it is, such a move doesn't seem that traumatic for us.

When I babble about such things it may seem like I'm promoting a virtuous lifestyle absent of materialism. I wish I could (I do realize less stuff makes life simpler), but as a known shopaholic, I couldn't really change myself that much. Cute shoes are my Prozac!

I don't really have a logic to back it up, but I think a little luxury is a good thing. Little things that makes us, and those around us, a little happier -- like our hobbies, books, flowers, little gifts, good food, or tea/coffee you have with your friends. I also think it's all right to be a little greedy about things you can do or change about yourself (like your ability to do something). Because if you aren't happy yourself, you can't make others happy either.

Sometimes, we learn about happiness by losing something. So it's not exactly a waste or loss to be sick. Things I used to take for granted -- for example, being able to swallow without pain, being able to get up without pain, being able to sit, walk, or run -- I learned those are precious. Before, I would go out to a nice restaurant and critique the dessert chef (kind of obnoxious when you think about it, considering I'm not much of a good cook myself). After learning I couldn't eat dairy, eggs or wheat, eating a scoop of coconut milk ice cream or a dark chocolate bar seems so decadent and awfully luxurious.

Maybe, just maybe, these conditions and allergies were gifts of wisdom from up above, to a girl who was whining about things she didn't have.

- A

More info:
A real-hair wig can cost as much as $1,200 or more.

Locks of Love: A nonprofit organization that provides free hairpieces to financially disadvantaged children in the U.S. and Canada under age 18 suffering from long-term medical hair loss from any diagnosis.

Pantene Beautiful Lengths: A campaign (launched by Pantene & the Entertainment Industry Foundation) that encourages people to grow, cut and donate their hair to create free, real-hair wigs for women who've lost their hair due to cancer.

一歩一歩、前に進むこと。 -- One foot in front of the other.

2009-04-22T00:45:00.000-07:00

(Sorry about the long post... it's two months' worth, hahaha.
長くてごめんナサイ。2ヶ月分なんだもん、って言い訳になってないけど。）

はっ、と気付いたら、2ヶ月更新していなかった。

すみません　m(__)m

書くことがなかった訳では、ナイ。

線維筋痛症(FMS)、慢性疲労症候群(CFS)、セリアック病などと診断されてから2年経ったのだが、懸命に治療をして、思ったほど成果が出ていない気がしたので、それを認めるのが口惜しくって落ち込んでいたのだ。

クリニックに来ている人の中には10年、20年、30年と FMS・CFS とお付き合いしている人もいるので、私はまだラッキー（？）なほうなのだけれど。

そんな私の悩みなどちっぽけに思える事件が最近、起こった。

ほんの10日ほどの間に知り合いが2人、自らの手で命を断ってしまったのである。

ショックだった。

2人とも親しい友人と呼べるほど知っていたわけではないのだが、そのうちの1人は親しくなりかけだったけれどなかなか会えなかった、という状況だったので、果てしない罪悪感におそわれた。　ちょっと落ち着いてきた頃にもう1人の方が亡くなったので、まさにダブルパンチ、両側から頭をでっかいハンマーですこーんと殴られて、ぽかーんと穴があいてしまったような気分が続いている。

一番やるせないのは、多分それがうつによるもので、個人的な経験から、うつ病は治るものだと分かっているからだ。　そして良くなりかけ、ちょっと元気になった頃があぶない、ということも分かっている。治るとはいえ、本人が「治りたい」と願い、総合的な、そして継続的な治療を続けないと、再発しやすい病気でもある。　（薬だけでは治らないし、時たまの心理療法（カウンセリング）だけでもなかなか治らない。）　

その「ほんとうに治りたい」というところまでたどり着くまでに、大抵かなり時間がかかる。　自身や、家族がふだん強かったり、プライドが高ければ特にそうだ。　だんだんまわりの世界が色をなくし、灰色になっていくのに、「私／うちは大丈夫、自分の力でなんとかなる」と考えてしまう。

すると今まであった感覚はだんだん麻痺していって、毎日が同じ灰色の日になる。　体は重く、自分の体がどこで終わって外の世界がどこで始まるのかぼんやりしてくる。　起きてるのも寝てるのも、生きてるのも死んでるのもあまり変わらなく思えてくる。　自分の体に傷をつけても痛くなくなる。　心の痛みよりずっと楽だからだ。　そして多くの場合眠れなくなる。　何日も眠れないと、ホルモンバランスは崩れ、気持ちはもっとあやふやになってきて、判断力がなくなってしまう。

私の場合、若いときそれで死にそうになった。　セリアック病患者は栄養不足もあってうつ病になることが多いそうだが、他にも高校生の時点で、[言葉ができなかった]＋[顔面複雑骨折して顔半分マヒでブス]＋[落ち込んで過食したら15キロほど太った]＋[寮の個室で孤立]＋[暴行にあう]＝という殆ど完璧なレシピも手伝い、人と接しているときはなんとかかんとか喋れる、でも一人になるとくらーくなる日々が続いた。　

（それに日本の英語の教科書って、"How are you?" "I'm fine, thank you!" か "So so" と、まあまあ元気なときの挨拶しか教えてくれなかったので、「落ち込んでいる～」とか、「ストレス～」とか言えるまでに何年もかかった。　今も条件反射で、機嫌の悪いときでも、殆ど "I'm good!" とか "Fine!" になってしまう。　笑）

20代はじめのあるとき、1週間ほどよく眠れなかったあと、3~4日一睡もできなかったことがあった。　頭はがんがんクラクラ、頭痛薬ももう効かず、判断力がそこでもうなくなっていて、眠れさえしたら、その時間は人生ばら色になるような気がした。　意外と真面目な性格なので、なんでこんなことになっちゃったんだろう、私なんてめんどくさい奴、この世界にいないほうがいいかもね、と時々頭をよぎったことは否めないが、決して自殺しようとしたわけでは、ない。　とにかく眠りたかった。　あとはよく覚えていない。

起きたときは、真っ白な病院の中にいて、胃を炭で洗浄されて黒い液体を吐いている真っ最中だった。　「へ？何が起こってるの？」というのが最初の反応。　（悪いイカスミでも食べたかと思った。）　どうも、あまりに眠りたくていつもより多く薬を口に入れて、これでもっと眠れるかなと台所にあったカンパリかなにかを飲んで（一口だったと思った）、わけがわからない状態になり、さらに薬とアルコールをガーッと飲んだらしい。　酔っ払っただけなら良かった（？）のだが、抗うつ剤が大量に混じったことで錯乱状態になって、その後ぐったり起きなくなったらしい。　発見したハウスメイト（命の恩人）には非常にお気の毒なことであった。

病院では当然自殺を図ったと思い込まれて、やさしい看護師さんが「生きていればいいこともあるよ」とか毎日こんこんと語り聞かせてくれた。　しばらく狐につままれたような気分だったが、退院時体重が80パウンド（36キロくらい？）に落ちてたことも考えると、あまりいい状態ではなかったのであろう。　（その後太るまで栄養ドリンクを飲みなさいと言われて律儀に毎日飲んだのだが、そのときはグルテンだの乳製品だのにアレルギーだと知らなかったので、ほとんどアレルギー成分でできてるような飲み物を体が思いっきり受けつけなかった。。。　ハハハ。　おかゆで生き返ったけど）

知らなかったのは、「自殺」とか「自殺未遂」、「自分でやったケガ」と判断されると、保険が全く適用されないこと。　オチ -> 救急車代から救命士の人件費、心臓の専門医の問診から入院費から検査から、全て実費の請求書が、何ヶ月か後に次々と届き始めましたとさ。　うん百万単位の借金を分割払いにしてもらって払うのに5~6年かかったので、いくら眠れなくても落ち込んでいても、こういう行動は絶対にお薦めできません！　自分も（生きてたら）まわりも（どっちにしろ）ひじょーに大変です。　生命保険あるし～、とか思っても、自殺で保険金＝お葬式代は出ません。　そうなる前に誰かに相談しましょう！！

これで懲りたので、こんなしょーもない私を愛してくれる家族や優しい看護師さん、命の恩人たちのためにも、その後私は「治ろう！」と、お医者さんの言うことをよく聞く患者になりました。　（って言うか、お金の無駄だと分かったからかも。。。　予防のほうが何かあってからの治療よりよほど安い、と身をもって知ったのです。）

・・・とお金のことはさておき、そんなことがあったので余計に、なんでもっと苦しんでた人達のこと気付いてあげられなかったんだろう、と胸が痛くなったわけです。　でも離れていて電話やメールだけだと、外から見えないことって沢山ある、というのが今度の教訓。　「大丈夫、元気よ～」って言われても、「ほんとかな～」としばらく疑り深くなっちゃいそう。

うつ病の発症は、30代が一番多いそうです。　（女性の場合はホルモンバランスが崩れてくる時期だからかしら～。）　世界で一番規模の大きい精神疾患の研究所である NIMH（National Institute of Mental Health - 国立精神疾患研究機関）によると、アメリカでは人口の 9.5% 、実に10人に1人がうつ病にかかっているそうです。　診療をうけていない人口を含めると、もっと多いことになる。　アメリカではもうすぐ保険法の改正で、精神疾患と身体疾患に対する保険適用限度の差がなくなります。　（ワシントン州の法律ではすでにそうなっています。）　これで、精神疾患治療に対するイメージは少し変わるでしょうか。

うつ病は日本では「心の風邪」とか呼ぶそうですが、風邪もそのままにして悪くなると肺炎になって死んでしまうかも知れないし、うつ病もしかり。　アメリカでは保険がなくて十分な治療が受けられない人もたくさんいる。　うつになった人がみんな、ひどい風邪やインフルエンザになったときのように、気軽に（？）診療を受けられるのが私の夢です。　セリアック病や睡眠障害のように、他の疾患が関係してる場合もあるし。

人生の中では、前に進むのがすごーく難しく感じられる日もある。　時にはどう歩くものなのか忘れてしまうかも。　ダニエルは、そんな日は、「I just put one foot in front of the other」、つまり、頑張って右足を左足の前に、そして次は左足を右足の前においてみて、それをたんたんと繰り返すのだ、と言います。　そうしているうちに素敵な場所も見つかって、また歩き方も思い出す。　時にはスピードが遅くても、そうして一歩一歩前に進んでいればいいのだと。

なんだか歩いてもどうどうまわりしていたように思えた春の始まりでしたが、何でも話せる家族、そしていい友人に囲まれて本当にわたしは幸運だ～、またトロくても歩いていこう、と思った一週間でした。

私のお友達、家族へ：　ひとりで落ち込んでいることがあったら、泣いててなにも話せなくてもいいから、死ぬ前に連絡ください！！！　きっと同じようなことで悩んだことがあるのはあなただけじゃない。　一歩一歩、少しずつでも歩くうちに、いいことが必ずあります。

- 英

I recently realized I hadn’t posted in a couple of months.

Oops.

It’s not as though I didn’t have things to write about. No, that wasn’t it.

It was because the time was coming up on my two-year anniversary of various diagnoses – fibromyalgia (FMS), chronic fatigue syndrome (CFS), and celiac disease. I’ve put in various efforts for these two years, but I felt as though I wasn’t making as much of a progress as I’d hoped, and I was depressed about that. I really didn’t want to talk about it.

When I put it in a perspective, though, I meet others who’ve lived with these conditions for multiple decades, so I should maybe feel lucky. Should, would, could. Keywords of guilt!

But just then…

A couple of incidents happened recently, and they made my little dilemma seem miniscule.

Within days of each other, two people I know took their own lives.

They were both “tough” women, and I was shocked, like electric shocks ran through me.

I wasn’t that close to either of them. With one of them, though, I was developing a friendship. I couldn’t see her as often as I’d hoped, so I was tormented by strong sense of guilt for a while. I was almost settling down after her memorial service, and the news came in about the other person. I felt as if my head had been hit with a huge hammer from both sides in succession, leaving huge holes. I’ve felt like my brain (and heart) had been put through a blender. It really hurts.

I think what’s eating me up the most is the fact that they were both probably going through severe depression, and the fact that I personally know depression is treatable. (I also know that it's most dangerous when the person is starting to feel a bit better and have a little energy.) But – and this is a big but – the person, not family or friends, has to feel she/he wants to continue treatment and get better. And the treatment plan must be holistic, consistent, and comprehensive. Pills by themselves usually don’t quite do the job, and psychotherapies on their own have limited reach.

Usually, the hardest part is reaching that point, where the afflicted person feels he/she wants to fully get better. It takes some time. If that person and their family are known as “strong,” or if they are too proud, it becomes that much harder. Despite the fact the world becomes more and more gray and lose more and more color each day, they think to themselves, “I'm fine. I/We’ve always been strong. I/We will deal with it.”

Then the numbness sets in. Everyday becomes a gray day. The body becomes heavy, and it becomes difficult to decipher where your body ends and the world begins. Being awake or asleep, dead or alive, doesn’t seem to make much of a difference. It doesn’t hurt anymore to hurt your own body, because the pain in the heart is so much more. And you often lose sleep. As you haven’t slept for days, your hormones go out of whack, you can’t tell what you’re feeling anymore, and your judgment goes out the window.

I almost died feeling like that when I was young. They say celiac disease patients, before they’re diagnosed, often become depressed (makes sense if your whole body including the brain isn’t getting nutrients). In my case, I had an almost perfect recipe for depression in addition to that: [Can’t speak the language and can’t communicate] + [Bashed my face and with half of it paralyzed, felt completely ugly] + [Overate feeling depressed and gained about 30 pounds] + [Isolated in a single-person dorm room reminiscent of a jail cell] + [Assaulted]. I was a walking zombie, a “functional depressed.” I could form complete sentences when I was with people, but my heart was in a complete darkness once alone.

After a while, the depressed state becomes the norm. Once upon a time in my early 20s, I'd had a particularly rough week, unable to sleep. After being awake for 3 or 4 straight days and nights, my head was dizzy and ringing. Headache medicines did no good. I’d lost any sense of good judgment – it seemed, to my dizzy head, if I could only sleep, that time would be completely delightful. A utopia. I’ll admit, in the past with my (surprisingly) serious personality, the thought had crossed my mind a few times: “What have I become? I’m such a mess, the world would be probably better off without me.” But I swear, at that time, all I wanted was sleep. I wasn’t trying to kill myself. I don’t remember much else about what happened.

It seemed like the mission was accomplished, because everything became dark. When I woke up, it was under blaring fluorescent lights, in a very white hospital room. My mouth was spewing out black liquids as they washed my stomach with charcoal. (I thought, for a moment, maybe I ate bad squid ink pasta or something.) My first reaction was, “Why am I here and what’s happening???” From what I gathered later, it seems, I first took some “extra” antidepressant pills, thinking they might help me sleep. Then I chased those with some liquor, thinking that might further aid my sleeping. That mix apparently made me lose control, I went nuts, and followed up with more pills and alcohol. Apparently when my poor housemate (to whom I owe my life) got home, I was screaming things he couldn't understand, and later became limp. To this day I feel very badly about what he had to go through.

At the hospital, understandably, they determined I was suicidal. I was bewildered by this and couldn’t understand why people were so nice to me. A very gentle nurse would come by every day and tell me, “If you stay alive, things will get better, surely.” I wasn’t fully aware, but considering I’d dropped to about 80 pounds by the time I was discharged, I must have been in a pretty bad shape. (Then they told me to drink those protein drinks like Ensure until I gained weight – not knowing back then I was allergic to things like dairy ingredients and gluten, my body seemed not to accept them. Lol. I eventually recovered on rice porridge.)

What I didn’t know was that when such an incident is considered to be suicide, suicide attempt, or self-inflicted injury, insurance doesn’t cover any treatment. So the lesson was learned: After I recovered, numerous bills started arriving. Ambulance transportation, EMT’s pay, a cardiologist’s 5-minute visit, hospital stay, tests and supplies – I was to pay tens of thousands of dollars. I was on a payment plan for several years.

So the gist of this story is: I really don’t recommend staying depressed and losing sleep and becoming crazy. For you (if you stay alive) and those around you (either way), things will be haaaard! Even if you think “Oh, my life insurance will pay out and pay for the funeral,” insurance companies don’t pay when you commit suicide! Before you do such things, talk to someone!!!

After my own lesson, for those who love me/the nice nurse/those who saved my life, I decided I’d really be serious about my treatment. I became a really good patient who listened to her doctors, and got over my depression for the most part. (Well, I mostly learned that prevention is much cheaper than treatment of a catastrophic event.)

The economics of depression aside, since I’d gone through such periods in my life, I’ve felt especially badly that I couldn’t spot someone else’s depression. But when we live far away from one another and communicate by just phone or email, there are a lot of things we can’t see. For a while, I might become suspicious when someone says they’re "fine" or “OK,” because that’s what my two friends said.

On average, the initial onset of depression is said to be most common in people's 30s. According to National Institute of Mental Health (NIMH), at any given time, 9.5% of the American population is depressed. That’s about 1 in 10 people. If you include those who are not reporting their depression, it would probably be more. The good news is that legally, it would soon be illegal at the Federal level to limit insurance coverage for mental health treatments compared to treatment for other conditions. In other words, mental health treatment will gain the same status as other "physical" illnesses. (In Washington state this is already a reality.) I hope this will remove the certain stigma associated with mental illnesses.

In Japan they say depression is “a cold of the heart.” A bad cold or flu can develop into pneumonia and kill people, and so can depression. In the U.S., there are a ton of people who are uninsured or underinsured, who can’t get appropriate treatment. My dream is that all depressed people can someday have easy and prompt access to treatment, like when people go to clinics for bad colds or flu. Who knows, like me, they might also be affected by celiac disease or sleep disorders (I keep saying this, but more on this later)!

In life, it may seem reeeeally hard to go forward on some days. Some days we might even forget how to walk forward. Daniel says, on days like that, “I just put one foot in front of the other.” Then keep going. As we keep going, we find nice places again, and remember how to walk again. Sometimes we might be slow, but what matters is that we keep going.

At the beginning of this spring, I was feeling as though I was walking in circles. But during this past week, I realized, once again, how fortunate I am. I have a family with whom I can talk about most everything, and I’m surrounded by great friends. Even if I’m slow, I will keep walking forward.

To my friends and family: If you are feeling depressed alone, even if you feel like you can’t say anything because you’re just crying, PLEASE call me before you die!!! You are not alone in feeling that way. As we walk forward, one foot in front of the other, we will find a better place.

-A

I ate GF delivery pizza! (& didn't get sick!)

2009-02-18T18:55:00.000-08:00

This is my 100th post on this blog! Hooray!

For those of you who were wondering if I was alive, I am... I'm trying to get used to sleeping with a machine that puffs air up my nostrils. (Which has been taking away my sleep, which in turn makes me hurt more and be tired.) The hope is such that it will, eventually, improve my health. I shall explain more in another post.

Right now, I'm excited about having had pizza on Valentine's Day!

Having delivery pizza may not seem like the most romantic Valentine's date, but for us, it was the ultimate luxury... A few companies like Bob's Red Mill and Ener-G make gluten-free pizza crust mix/pre-made shells, but GF delivery pizzas are still few and far in between. I once went to pick up a GF + egg-free pizza at a restaurant near Kirkland, but the crust tasted like cardboard, and I felt crushed. :( (It also didn't help that I was bringing it to attend a gourmet pizza-baking party.)

Then recently, Daniel spotted this sign in our neighborhood: "Garlic Jim's Famous Gourmet Pizza: Gluten-Free Pizza now available!"

Still, I was cautiously optimistic, because things that say "gluten-free" could still have dairy or eggs in them. Usually eggs are the culprit.

So I wrote in to their website to inquire. To my delight, the GF crust they make is dairy- and egg-free! This was music to my ears.

They don't offer any vegan (i.e. dairy-free) cheese alternative, but the company rep told me the pizzas would still be good without cheese (with just the sauce).

So we took the plunge. We were so glad we did -- it was the best tasting gluten-free, egg-free crust we've tasted to date! AND we can get the pizzas delivered!

I used to be a bit of a pizza snob and didn't exactly jump to order delivery pizzas in the past, but two years of deprivation can do wonders...

Happy belated Valentine's Day!

-A

A happy, healthy, delicious new year! - 明けましておめでとうございます！

2009-01-01T13:42:00.001-08:00

A *happy* new year!

I may be able to compete in the "least frequently updated blog" contest, but I haven't forgotten I have a blog! These couple of months have been slightly rough... partially due to the cold weather. (You hear a lot of fibromyalgia sufferers talking about wanting to move to Hawaii around this time of year in Seattle.)

Nonetheless, I'm filled with hopes for the new year. I learned a lot more about myself in the past year, and I can't help but be grateful for all the great things I have in my life.

My ever-so-supportive husband and I still get along famously after two years of marriage, as we both type away on our laptops at the table by our bay window. Both my family and his family have been so loving and supportive, I couldn't have asked for more. We have wonderful friends whom we'd love to see more of any day. Our cats are so loving and sweet it makes me want to cry (OK, maybe I'm a bit woozy from pain medication, but it's true). I'm getting great medical care and am finding out all sorts of new things. And we're becoming an uncle and aunt both in Japan and the U.S.! How cool is that?

Well, enough with my blabbering. What I wanted to say most of all:

I'm wishing YOU, who's reading this blog, a happy, healthy, delicious new year! (The word "delicious" came about because I had one of the most amazing meals last night -- more on this later.)

I love you all.

-A

We can all use a little boost in our life --
y'all have given me a boost! Thank you.

旧年中はみなさんに助けていただきました。
ありがとうございます！

新年あけましておめでとうございます。　m(__)m

「更新される頻度が低いブログ」コンテストがあったら、
けっこういい線いくかも知れませんね。。。
ブログがあることを忘れた訳ではありません！

ここ２ヶ月ほどは、ちょっと参り気味でした。
寒くて湿気の多い季節と線維筋痛症はあまり相性が良くありません。
（この季節になると、「ああハワイに引っ越したいわ〜」という声を
よくクリニックで聞きます。）

それでも新年に向けて、希望でいっぱいです。
去年一年で、それまで知らなかったことを沢山学べたし、
色々な面で恵まれていることに感謝しています。

結婚して早くも２年になりますが、大きな支えとなってくれる
だんな様とはまだ気が合うみたいだし（ふたりして出窓の内側の
テーブルで、ノートパソコンを並べてカタカタやってます）、
自分の家族も彼の家族も、この上なく良くしてくれる。

いつでももっと会いたい、素敵な友人に囲まれている。

愛情深い猫達には、涙ぐまされることも多いです。
（う〜ん、痛み止めを飲んでちょっともろくなってる？
でもほんとです。痛くて寝ていると必ず猫が来て、
隣で心配そうな目でゴロゴロゴロゴロ言うんだもん）

様々な専門の、いいお医者さんに診てもらえて、
新しい発見がいつもある。

そして・・・太平洋の両側で、おじ・おばになれる。
これは楽しみです。

私のことはさておき、一番言いたかったことは・・・

これを読んでいるあなたにとって、新年が幸せで
健康に満ちたものになるよう、心からお祈り申し上げます！

I love you!

- 英

Doh! - またしでかしてしまった。。。

2008-11-09T01:05:00.000-08:00

I wanna cry, too, bunny.
私も泣きたいよ～。

I'm just not good at sitting still and healing myself...

After months of dealing with spotty tonsils and flared-up mono, I was finally feeling up to taking up a role in our Toastmasters meeting -- i.e. I was dying to go out and do something. (Never mind it took an IV/massage/acupuncture/qi-gong blitz on Wed/Thurs/Friday.)

Well, the ending result is a bleeding throat. Doh! So much for dreaming maybe I'd be able to catch a chat with a friend over tea some time soon. (I guess I still could -- I just have to be a really good listener and not so much a chatter. Or I need a chalkboard.)

I talked to my doc last week, and we'll do another 3-month round of chelation therapy to rid of more mercury/heavy metal in my body (I was taking a little break to rest my kidney), and we'd try double-dosing immunoglobulin shots this time along with the anti-viral IVs in an attempt to boost my immune system.

So the saga continues... I guess the fact I can be up and typing is an improvement from a month ago, though. :-)

-A

P.S. A thought: Maybe I should enroll in some miming classes, so I can learn to communicate without talking.

じっと安静にしている、ということがとことん苦手なようです。

２ヶ月ほど水玉もようの喉と、悪化した単核球症と
共存して、出かけて何かしたい症候群になっていた私。
水・木・金と点滴、マッサージ、鍼、気功と、
手を尽くしてトーストマスターズのミーティングに
久しぶりに参加することができました。

結果は、、、焼けるような喉と熱。
あーんとしてみたら、白かったところが今度は赤い。
（紅白だから縁起は良い？！）
うがいしてみたらやはり・・・血が出てます。

あーあ。　もうちょっとで、お友達とお茶でも飲んで
お喋りでもできるかしら～と思ってたのに。
（話を聞く側にとことんまわればいいのかな。
それか、小さい黒板を持参して筆談？）

先週、線維筋痛症・慢性疲労症候群クリニックの
お医者様と話して、また３ヶ月、DMSAを飲んで
体内の重金属をもう少し排出する治療をすること
（飲み続けると腎臓に負担がかかるので
ちょっと休んでました）、あとはまた抗グロブリン注射、
ただし今回は一回の量を倍にして、毎週点滴も続け、
しつこい慢性感染・免疫不全に対処することになりました。

そしてまた冒険は続く。。。　でも、こうして起きて
更新できるだけ、一ヶ月前よりは良くなってるという
ことですね。 (^_^)

-英

P.S. しばらく喋らなくてすむように、
パントマイムでも習うべきかしら・・・。

Hope wins! Thank you.

2008-11-04T20:15:00.000-08:00

HOPE > FEAR.

What a night. (Pinching myself to make sure it's true.) The next president will undoubtedly have one tough job ahead of him, but we picked the right guy for the job!

Excited crowd at Grant Park in Chicago.

Way to go, America. Thank you, to all those who voted, and worked so hard to get out those votes (like our friend Eve)!

-A

P.S. It's nice to see Colorado turn blue! Thanks to Maine, too, for giving all its 4 electoral votes to Pres. Obama :-)

The Economist Endorses Barack Obama!

2008-10-31T16:33:00.001-07:00

"It's time"

Happy Halloween everyone :-)

I just got the new issue of The Economist in the mail, and I couldn't be happier. The Economist, which is one of the most sensible magazines, endorses Barack Obama.

This is significant, because The Economist (while unabashedly pro-free trade) is a naturally skeptical (thus thoughtful) magazine, so it argues both sides of the equation. It freely expresses its doubts for both candidates and points out a better choice. It's also significant because it means the decision makes sense from the econimical, political, and security standpoint, not just from the ideological standpoint.

"America should take a chance and make Barack Obama the next leader of the free world... He has earned it."

Amen.

-A

Aging while being sick (and during an election cycle)

2008-10-30T15:59:00.000-07:00

Hello Kitty Pumpkin! Truly awesome.

Happy Halloween Eve! (For those of you I haven't emailed: You must check out The 7 Types of Pet Costumes.)

I’m barely making my once-a-month post… My friend Mick left me a comment on my last post (which had to do with the fall festival): “Please post a new page before a 'snow festival' starts.”

Ha ha, very funny. Hey, at least it’s not time for the cherry blossom festival yet! So would you forgive me?

A couple of days ago, I found my second piece of gray hair. For the first one, which I think I found a few months back, I had this visceral reaction to pluck it, although they say you shouldn’t do that. I realize a lot of folks get gray at a younger age, so I shouldn’t gripe about it, but it was so shiny and silver among my brown/black hair it shocked me a little bit. Yes, I plucked it again. I blame this one on the election season.

(You know you’re being too obsessive when you’re incessantly checking Google News & cnn.com & politico.com & FiveThirtyEight.com on top of your regular NPR programming, and you’ve read one too many article on slate.com and The New Yorker magazine. I usually don't mind my limited exposure to The New Yorker to be at my Bostonian therapist’s office -- although their endorsement for Obama presidency was one of the most eloquent prior to Gen. Colin Powell's, which also referenced a beautiful, haunting picture in the magazine. The “election season” has gone on for waaaay too long, and the suspense is killing me. I'm bad at sitting still... as I'm too sick to volunteer, I’d like to go into a cryogenic freeze chamber and come out Wednesday morning.)

I always hoped to age gracefully. We live in a culture that’s obsessed with youth, but I always believed with age came wisdom, and along that reasoning, that aging must be a good thing.

Except I don’t feel particularly wiser, than, say, when I started becoming sick about two years ago. For that matter, I don’t feel particularly older, either. Having been sick and spending much of my time in bed and various clinics has felt a little bit like having been in a glass box -- like the one depicted by mimes. I’m in there, and my life is paused, while I watch everyone else outside, living their lives and moving. Friends have had babies, loved ones passed on, and here I am, kind of in the same place, in the same old glass box.

Behold: squirrel mime.

Of course I’m probably feeling like this because I’m writing this with my left hand while getting my nth (who can keep the count?) anti-viral IV, which I’ve been getting weekly. Since this summer my lovely & chronic Epstein-Barr viral infection (a.k.a. mono) seems to have flared up, with accompanying tonsillitis to boot. I don’t know if my Vancouver jaunt was premature, or if it was the combination of that with other summer activities, but according to the key witness (a.k.a. husband), “It was a steady downward spiral for a while there,” a bit like Sarah Palin’s approval rating.

Fortunately, not my throat...
The Wiki picture of tonsillitis. Yikes!
My white spots are much smaller now, thank you.

My white blood cell count is now in the low end of acceptable range, but not high enough to fight off my infections, and my natural killer cell count is… well, let’s just say they apparently barely exist.

I also got my most recent mercury test result back, and the news is mixed. It’s gone down a little bit from before (yay), yet it’s still twice as high as the upper limit of normal range (boo). And I have high levels of lead and tin (why?!). Having been a good student most of my life, getting back bad test results feels like failure, like I’m not a good patient or something.

I know I shouldn’t feel that way. Although I still get low fever every time I move around a little bit, I’m definitely doing a little better than I was in September. I can drive myself to my appointments instead of taking a cab. So who knows, maybe soon, my glass box can turn into a mosquito net, from which I can step out.

In the meantime, I need to gain back some weight. (I used to have a roommate in high school who weighed something like 95 pounds at 5'7", and she was always complaining she couldn’t find clothes that fit. I was a little chubby back then and I thought she was a bitch for complaining about such things -- 20 years later, I feel her pain. Hey, maybe I am becoming wiser. This illness is teaching me empathy!) If you’re in the area and want to go grab some prime rib shabu shabu or BBQ ribs (sorry, my vegetarian friends! Sometimes a girl needs pure fat before winter), give me a holler. If you’re not in the area but want to help boost my natural killer cell count, go vote for Barack Obama (just kidding… well, not really).

Obama '08 - Vote For Hope from MC Yogi on Vimeo.

-A

（まだこれを日本語にする元気はナイ・・・
すみません m(__)m ）

Aki Matsuri is here again! - 今年もやって来た秋祭り！

2008-09-03T02:30:00.000-07:00

↑ Aki Matsuri poster --

once again designed by my wonderful hubby!

Time flies. It's that time of the year again - Japanese Fall Festival (a.k.a. Aki Matsuri) is coming up this weekend (Sept 6, 7)! I can't believe it's been a year already.

There will be exhibitors, nomi-no-ichi (flea market), martial arts demonstrations, photo ops with Hello Kitty, awesome puppet shows, festival food (yatai), etc., etc.... Fun times.

An astute reader such as yourself probably noticed that this is my first post in a long time -- and that it probably means I hadn't been feeling well.

Ding-ding-ding-ding! You are correct! Sorry, I don't have a prize.

Okay, I'll admit now that taking that trip to Vancouver might have been a bit much. I'm still recovering from it, and that combined with the renewed anti-viral therapy combined with the mercury chelation therapy with DMSA, I've been feeling like I have mono squared.

Then there was a confluence of wonderful family visits -- my parents, Daniel's parents, Daniel's brother Brent and his always wonderful wife Kathy -- all of whom I wanted to spend more time with, but much of my summer was spent in bed, spiced up with few outings. :-/ It was wonderful seeing everyone, though, and I'm so grateful they came to Seattle, we got to be with them, and our parents were all so helpful and easy-going. (Thank you for all the goodies you brought back from the farmers market! Sorry I couldn't go with you -- I'm still enjoying the currant jam and ikura, though!)

So the summer is almost gone, and I'm hoping all the feverish, dizzy, painful days are somehow helping me get over my chronic infections. We'll have to see. It's always dark before the end of the tunnel... right?

I'll take a break from the anti-viral therapy this week, in the hopes that would help me have enough energy to carry out my volunteer duties. I'd be interpreting the lecture to be given by the special guest from Japan, and I'm hoping I'll have some leftover energy to sell the festival T-shirts to raise funds for the organization. This year's T-shirts are really cute! (Daniel did a rockin' job, I think. It features the same cute Darumas seen on the poster above.)

Please come by Bellevue Community College if you're in the area, and say hello.

-A

No pain, no gain (?) -- 痛みあって得るもの。

2008-07-30T03:46:00.000-07:00

I <3 Vancouver!

Sorry I hadn't posted in a while... I kind of felt like I'd been put though a washing machine cycle after the trip to Vancouver :D

But I'm back, alive, and it was totally worth it!

I should know that reckless acts often result in pain. The big scar on my kneecap (from my kindergarten days, no less) is a good reminder. I must say, though, spiritually, we all need to stretch beyond our current limits sometimes.

Still recovering... my IV took almost 5 hours today :-( (Other folks seem to get out in about 2 hours.)

Another good news: the latest lab results (from the blood draw shortly before the trip) came back, and my white blood cell count is up! I'm finally back into the "normal" range (although at the lowest value of the range). So the doctor thinks I can re-start my anti-viral IVs again, now that my body might be somewhat more ready to fight the infections.

My chronic viral infections (Epstein-Barr, HVV6) were still rampant. Sigh.

Well, one thing at a time. Actually two things! I'm toasting to the successful trip to Vancouver and the increased white blood cell count.

-A

（毎度のことですが疲れてるので日本語は後で。。。というかないかも。しゅみません）

Reckless is (or used to be) my middle name -- 無謀でも、いい。（たまには）

2008-07-16T09:17:00.000-07:00

Have you ever tried to jump off the top of a jungle gym when you were little? Go down a big slide with your head first? Run and jump off the halfway landing of a staircase? Climbed too tall a tree? Climbed a school fence? My favorite "stupid" thing was pushing a swing as high as possible and jumping off into a prepared pile of leaves. Stupid, but so much fun!

I think I either tried or accomplished all of the above in my early days of kindergarten and elementary school. Needless to say I was told no, and I have gotten mangled on multiple occasions. Now I feel bad for my mom, for having to deal with my dirty and torn school uniforms day after day.

I'm not sure if I would've been diagnosed with ADHD if I had been born years later (or in the U.S.), but I couldn't sit still for the life of me. I could keep my attention for like a minute, and after that I was looking out the window and dreaming about what to climb next. On my report card, there was always a mark taken off for lack of patience :D Considering how many classes I skipped because I got too antsy (I also figured out how to imitate my mom's writing to write excuse notes... sorry mom!), it's a miracle they didn't fail me then. (Thank you, generous teachers. You probably knew I was writing those notes.)

Now that I've grown up (or maybe I just got tired) I don't have nearly as much an urge to climb trees, though I still do. As adults, we become much more afraid of consequences: of looking stupid, of being injured, or of becoming sick. That's good most of the time, because it's inherent in our nature to protect ourselves. When that's bad is when your fear is holding you back to reach your potential.

Sure, doctors may still tell me to avoid big crowds, my mom would probably be worried, and Daniel is probably skeptical if I'd be able to recover. But imagining the rush I got jumping off a jungle gym (which may not be such a hot idea -- I realize that), I got a round-trip bus ticket to Vancouver to see my friends! I know, it's not that far, but this is a big deal after being nearly bedridden half of the time for two years. I'll take my chances, because I feel like I almost can.

I'm getting an IV for nutrition/pain management and an energy injection tomorrow, too, so that would certainly help. If I'm feeling dead, I'll just rest over there!

I'll try to take it easy when I'm there -- I'll try to spend my days there like I do here as much as possible. Two to three marbles a day. I hear they are having some power outage, too (though that may be fixed by the time I'm there), in downtown, so that might contribute to having a slow life as well. (Weird I don't find power outages annoying now, because it's about my speed.)

Maybe the rush of adrenaline and dopamine would boost my immune system and bring up my white blood cell count! Who knows?

-A

小さい頃、ジャングルジムのてっぺんから
飛び降りてみようと思ったことはありますか？
高い滑り台で頭から先に滑ってみようとか。
階段の踊り場からダダダーッと助走をつけて
飛び降りてみたことは？　高すぎる木に
登ってどうやって降りようかなーと考えたり、
学校の塀をよじ登ったりしましたか？
一番のお気に入りは、ブランコを出来るだけ
高くこいで、なるたけ上から、作っておいた
落ち葉の山めがけてジャンプしたことかなあ。　
（アホだけど楽しかった、、、。）

多分、幼稚園と小学校の間に、
挙げたこと全部を試みたか、やったと
思います。　そりゃあダメって言われたし、
生傷も絶えませんでした。
かぎ裂き、泥だらけの制服で毎日
帰ってくる私に、母はまたか、とため息を
ついたでしょうね。ごめんなさい　m(__)m

もう少しあとに生まれていたら
多動性障害とか言われていたのかも
知れませんが、小さい頃また、
中学高校になっても、じっと座っていることが
難しくてしょうがありませんでした。
１〜２分は話を聞いていられるのですが、
その後はぼーっと外の木や塀を眺め、
登りたい衝動に駆られる。
小学校の通知表にはいつも、
「根気がない」というところに
印がついていたような。

少し年を経て、母の筆跡や文体を
真似して届けを出すようになって
（お母さんごめんなさい！！）、
授業もかなりさぼったし、学校の
看護婦さんのところにも随分行ったし、
落第しなかったのが不思議ですね。
（きっと先生方は私が書いたの知って
らしたんでしょうね。　先生ありがとう。）

大きくなって（単に疲れたのか？）、
前ほどには「おお今外に行って木に
登りたい！」とか思わなくなりましたが
（ちょっとやっぱりなるけど）。

大人になると私達は、こんなことを
したらどんな影響があるか、と
心配するようになります。
こんなことしたら馬鹿みたい、とか、
そんなことしたら怪我をする、とか、
これをやったら病気になる、とか。

自分の身を守るということは
本能的な、必要なことなので
それはいいのですが、
心配しすぎて身動きがとれなくなっちゃう
こともあると思う。

医者は「まだ人ごみとか避けた方が」って
言うだろうし、母は「やだなー心配だなー」って
言うだろうし、ダニエルも私が行った後
果たしてすぐ復活（？）できるのか懐疑的。

でも！友人に会いに行くのに、
バンクーバー行きの往復バス券、
買っちゃったんです。　フフフ。　ワクワク、
ジャングルジムのてっぺんから
飛び降りようと目論んでたときみたいな気持ち。
（それはあんまりいいアイデアじゃ
なかったって分かってるけどー。）

そんなに遠くじゃあないけれど、
ずっと半分寝たきりみたいに
なってた身としては、大冒険。
いけそうかなと思ってる時に、
チャンスはつかみたいから。

明日栄養と疼痛管理の点滴も
するし、エネルギーがちょっと
上がる注射もしてもらうので、
なんとかなるでしょう！
（ならなかったら向こうで寝てれば
いいんだもん。）

行ったら、ゆっくり出来るだけ
普段通り過ごそうと思います。
一日２〜３個のビー玉。
何やら停電もしてるって言うし
（行くまでには直ってるかな）、
スローライフにそれも貢献するかも。

これでワクワクして、アドレナリンや
ドーパミンが放出されて、免疫不全に
いいかも知れないし、白血球の数も
上がるかも知れないし・・・。
人間の体って不思議だから、
分からないですよね？　(^◇^)

-英

A charmed life? Maybe. -- 幸運は自分で呼び込むもの。

2008-07-15T17:12:00.000-07:00

Am I lucky? Yes!

I just got a free bang trim from my always cheerful and extremely professional hairstylist, Tim. He is one of the people who inspire me to think I, too, can take care of myself, get better and do the things I'm meant to do. (Thank you Tim!)

Tim is a cancer survivor.

His cancer was bad. It spread to other parts of his body, and both he and his brother (apparently their liver problems were hereditary) continue to have various issues. But you wouldn't know it from looking at him. I only happen to know the health woes he's been through, because he shared them with me when I talked to him about my health problems.

In my opinion he doesn't look a day older than 50 (his outfits from H&M certainly help), but in fact he is closer to my parents' age. This doesn't surprise me, knowing how hard I know he works to take care of himself to keep the cancer at bay. Looking forward to continually educate himself at the Sassoon Academy in London only helps his determination to stay well.

Other people may look at him and think he's "lucky" for having his own salon, being his own boss, doing what he loves to do and hopping over to London every year. I also happen to know the road wasn't a simple one. He was a math major who worked in another field until about age 40; to get to where he is today, he had to work some not-so-dignified jobs until he established himself as a hair artist. It must have been quite interesting to have graduated from college (I forget if he has a postgraduate degree, too -- I feel like he does), have had a career and then go to cosmetology school with 18-year olds. That didn't faze him, possibly because he might have felt like he had little time to live.

***************************************************

When I talk to other Japanese people, they often say, "It must have been nice to have come here so young," complementing my English, as if I had it easy. These folks didn't see me staying up until 6:30 am on the cold, hard dorm hallway floor (the heat in my dorm room was broken and it was warmer outside!), day after day, with a dictionary in my hand, when other people were having fun in high school. When people say, "How lucky! You hardly have any accent," they don't know I practiced moving my mouth hundreds, if not thousands of times, in that same dorm room, so I wouldn't sound as silly the next day.

Apparently that paid off, because now I'm often mistaken for a Japanese-American. (Or at the very least people are confused as to where I'm from -- which wasn't really my objective -- I just didn't want my accent to get in the way of communicating.) I continue to feel inadequate, though. I still practice moving my mouth, listening to NPR in the car, sometimes trying to imitate the announcers. I might look like a crazy lady talking to herself. (Maybe if I had directed these efforts to other things, I might have made something out of myself by now. :P)

****************************************************

I think similar things happen to my husband, when people say he is "lucky" to be so artistic, or when they think his game ideas just pop into his head, all formed and ready to go. He's good at drawing, partly because he loved it, and mostly because he kept doodling and doodling and doodling AND doodling what visions he had in his head.

The same goes for game design. Young people may look at him all starry-eyed and think he's had this glorious career, but much of the time he had to do something else, but continued thinking about game design, scribbling about it, breathing the stuff, even thinking in his sleep. It's not rare to find him suddenly waking up and starting to write. (It can be startling if you're the one sleeping next to him.) "I read your stuff in school!" People might say. What they don't know is that he wrote that essay maybe twenty times (if not more), in his head, in his notebook, on his computer, then his head, his notebook, and back to his computer. Like a chunk of clay he keeps molding.

I do feel blessed to be surrounded by such diligent people. So, after all, I am lucky in that sense.

-A

いつも上機嫌でプロの顔を崩さない、
美容師のティムさんに今日はサービスで前髪を
切ってもらいました。　

彼のような人を見ると、
「うん、がんばってきっと良くなって、自分の
したいことがまたできるようになる！」と思える
勇気が出てきます。　（ありがとうございます！）

ティムさんは癌を克服した人です。

彼の癌はかなり重いもので、あちこちに
転移もしました。　遺伝的な要素があったようで、
彼とその弟さんは癌に打ち勝ったあとも
いろいろ肝臓の問題が絶えません。

でも、彼を見てもそんなことは全然分からない。
私がいろいろ病気の話をしたもので、
ポツン、ポツンと教えてくれるようになりました。

実際には私の両親と近い歳なのだけれど、
５０歳くらいにしか見えません。
でも癌が戻らないよう、どんなに健康に
気をつけているか知っているから、
もう私は驚かないけれど。
自分の技術を高めるため、毎年ロンドンの
サスーンアカデミーに行くことを楽しみに
しているのもモチベーションになっているのでしょう。

知らない人は彼を見て、「幸運」なひとだなぁ、と
思うかも知れません。　自分のサロンを持って、
ボスは自分で、ロンドンに毎年行って・・・。
一見華やかな生活のようですもんね。

でもここまでの道のりはシンプルなものでは
ありませんでした。　彼は実は数学者だったのが、
４０歳くらいになってヘアデザインをもっと
やっていきたいと思いついたそうです。
確か大学院も出ているはず。　その後、
１８歳くらいの若者に囲まれて美容学校に行くのは
かなり興味深い経験だったでしょうね。

でもそんなことに彼はめげなかった。
あんまりあと生きる時間がない、とも
思っていたのかも知れません。

*****************************************

日本人のかたとお話するときよく私は、
「あ～、そんなに若い頃からいらっしゃるんなら、
いいわねぇ～。」みたいなコメントを良く聞きます。
私の英語をお褒めいただいてのことですが、
若い頃からいるならすんなり簡単だっただろうと。

他の人が高校生活をエンジョイしている時に、
毎晩夜が明けるまで、冷たくかたーい寮の廊下で
（部屋の暖房が壊れてたので廊下のほうが
あったかかった）、辞書を片手に必死に勉強した
・・・なんてことは言いませんが、こういうとき。

「アクセントも殆どなくってほんとラッキーね！」
みたいなことも良く言われます。
同じ寮の部屋の中で、次の日にはもうちょっと
アホに聞こえないように、何百回（何千回？）と
口を動かして練習したんですけど。

まあその成果はあったようで、今では初対面の
人は、大抵私がいったいどこ出身なのか「？？？」と
なるようです。　日系？　ハワイ？　でもちょっと違うし、
みたいな。　そういう混乱を呼ぶために練習したんじゃ
ないんだけど。。。　単にコミュニケーションの壁を
とりはらいたかっただけで。　（＾＿＾）ゞポリポリ　

まだまだだなあ、と思うのは変わらないので、
今でも口を動かす練習はします。 NPR 聞きながら、
アナウンサーの言ったことを車の中で繰り返してみたり、
はたから見ればアホです。
（こうした努力を他のことに向けていれば、
もうちょっと何か達成出来てたかもね・・・。） (_ _;)

*****************************************

旦那のダニエルも似たような経験があるようです。
「絵が上手でいいわね～、ラッキーね」みたいな。

でもそれって、描くのが好きって要素はあったにしろ、
頭の中に浮かんだものを何度も何度も何度も何度も
いたずら描きして、描いて描いて描いて描いたから。

ゲームデザインにしろ、最初からアイデアが
ちゃんとまとまって出てくる訳でもないし。

彼のブログを読む今時の若者からすると、
なんかすごいいいアイデアがぼん！と
頭に浮かんで、いつも面白い仕事をしている
ような印象みたいですが、今まで殆どは
別の地味な仕事だったし。　でもその間も、
考えて考えて、アイデアをいつもノートに
書き留めたり、眠っている間まで考えてた。
（ガバッと突然起き出して物書きをしだすので、
隣で寝てるほうはぎょっとします。。。）

「ゲームデザインの学校であなたの書いた
理論を読んだんです」と目をキラキラさせて
言う若者は、そのペーパーが少なくとも
２０回は書き直されたものであることを
知らない。　今でこそ書いて少しお金が
もらえることもあるけれど、それがなくても、
頭の中、ノート、PC、そしてまた頭の中、
ノート、PC、と、いろんなことを何度も何度も
書き直してます。　粘土の塊を何度も
こねくりまわしてるみたい。

ラッキーと言うなら、（自分の主人のことで
手前味噌ですが）こうした努力家に囲まれてる
私は、そこがラッキーかも！　ｏ(^_^ )ｏ♪

-英

Yearning to spread my wings -- どこまで出来るか試したい気持ち。

2008-07-14T00:40:00.000-07:00

Another beautiful summer in Seattle is upon us, and I'm amazed everyday how beautiful the sky is.

But.

I feel... trapped.

I tell myself, by all accounts I should be happy. I'm blessed enough that I have time to take care of myself, so I can get better. I live in a wonderful place, with a wonderful husband, with wonderful cats, surrounded by caring friends. All four (!) of our parents are coming to visit this summer. (Thank you!)

Maybe it's the fact everyone travels more in summer. I hear of people's summer plans, and I hear that pesky voice in the back of my head. "I love to travel, too!"

I've been avoiding any rides longer than 30-40 minutes for the past two years for the most part, because the vibration from bumps on the road hurt a lot. While my pain is better managed now with different tactics, the fact it hurts hasn't changed. As even sitting in a movie theater for 2 hours would make me very sore, going on a plane seemed to be out of the question. (Good for lessening my carbon footprint, though! :D)

Now I'm questioning that judgment: If I'm hurting anyway, does it matter if I'm traveling and hurting at the same time?

Undoubtedly any prolonged trip would cost me dearly in the following days, but is avoiding long(er) trips altogether worth feeling trapped? That's my current golden question, because I'm pondering if I want to go see a friend in Vancouver who's just lost her brother unexpectedly and is there for a couple of weeks to make arrangements. A mere three hours away (well, more like four by bus/train, since I couldn't drive that long). I keep hearing her voice on the phone, "I wish I could see you."

I don't know the right answer at this time. I'm hoping it'll come to me. I feel like a penguin, flopping its little wings on the side, wondering if I am in fact a bird... "Maybe I can fly if I really wanted to?" Penguins accomplish amazing things in their lifetime, traveling long miles, don't they? Maybe I can, too.

-A

またまたやって来た気持ちのいいシアトルの夏。
毎日青い空を見上げるたび、
「こんなにきれいでいいのかなあ」と思う私。

でも。

拭いきれない閉塞感。

幸せであるべきなのに、と思うんです。

いいお医者さんに手を尽くしてもらって、
養生できる環境にあること。

便利ないい場所に住んで、優しい旦那様がいて、
かわいい猫がいて、良くしてくれる友人がいる。

しかも、４人の両親（！）がみーんな今年の夏は
訪ねて来てくれる。　（ありがとうございます！）

夏はまわりの人の旅行や予定が増えるせいかなあ。
「今年の夏は何をするの、どこに行くの？」
「ここそこに行くんだ～。」という会話が増えて、
頭の後ろのほうで、「私も旅行は好き～」
「どっか行きたい～」という声が押さえきれない。　(-_-)

道から伝わってくる振動が痛くて、ここ２年ほど
３０～４０分以上の移動はたいてい避けてきました。
ありとあらゆる手で痛みの度数は減りましたが、
痛い事実は変わりません。

映画館で２時間座っているのが辛い状態で、
飛行機などで旅行・・・なんていうのは
夢のまた夢に思えました。
（エコでは、ある。）

しかし最近、自分の判断を疑う毎日。
どうせ痛いのなら、旅行してて痛いのも
同じようなものなのでは？！

長時間の移動をした後に（文字通り）
えらい痛い目にあうのは間違いないけど。
疲れもするだろうけれど、それをいっさい避けて
通ることって、この閉塞感と見合うことなのかなぁ。

最近、ずっと会えていない長年の友人の弟さんが
突然亡くなって、彼女がたった３時間しか離れていない
（運転は無理だからバスで行ったら４時間）、
バンクーバーに来ていることを考えている私。
「いる間に会えたら嬉しいけど」って言った声が
耳から離れない。　(；-_-) =3 フゥ

疑問がぐるぐる頭の中をまわってます。

正しい答えは今は分かりません。
ポッ、と電球みたいに頭に浮かべばいいのに。

「私はほんとに鳥なのかな～」と小さな翼を
パタパタさせているペンギンみたいな気分です。
「ひょっとしてひょっとしたら飛べるかな？」と。
でもペンギンって、すごーい距離を移動して、
（すさまじいけど）すごい人生を送るんですよね・・・。

私もペンギンになれるかな。

-英

Wish upon the stars! -- 星に願いを。

2008-07-07T10:53:00.000-07:00

↑ Our first personal Tanabata tree!

Tonight (the 7th night of the 7th month) is Tanabata, the Japanese star festival, which is originally from China. The Japanese variation of the story goes, Orihime (Vega), the Weaving Princess, only gets to meet her loved one, Hikoboshi (Altair), the cowherd, once a year across the Milky Way (Amanogawa -- literally sky river) on this night, because her father the Sky King was mad at them for not doing any work after they got married. They were apparently so madly in love they got nothing accomplished. :D (It's interesting, because the Chinese story is much more intricate, but the Japanese take on it got simplified and became a fable about not working.)

The gist of it is that you get to piggyback on their wish being granted on this night: you get to make your wishes on a bamboo Tanabata tree.

I'd been eyeing the bush of little bamboo trees that cropped up in the parking lot of a dry cleaner down the street -- two years ago they were tiny weeds, and now many of them are taller than us. It's not a part of their intended landscaping, so most likely they'd be whacked at some point if they get in the way of business. So the Operation Tanabata Tree was hatched. (Namely, we just walked down a block with a little handsaw and scored ourselves a perfect bamboo bit.)

The best part of this festival is that it requires very little capital (well, if you live in a place where bamboos grow freely) and you get to dream. All you need is a little bamboo bush, a few pieces of origami paper to make celestial-themed ornaments, and voila! You get to make your wishes. Daniel at first felt greedy to make wishes about ourselves, but once he figured out we can make wishes about others, too, he quickly took to the idea. Lots of our wishes are about our family and friends.

Now Daniel wants to do this for Christmas, too. He likes the idea that it involves no material expectations. I'm not so sure if it works for Santa, but we could try it. For now, since it's originally intended for July 7th of the lunar calendar, maybe we'll keep it around for another month. I'm grateful I can see my loved one more than once a year, and that he's rather enthusiastic to go along with my silly antics.

-A

今宵は七夕。
織姫と彦星が天の川を渡って会える日。

（調べてみたら、もともとの中国のお話は
もうちょっと複雑なんですね。
日本版はなんだか短縮されて、
「働かないと旦那様にも会えないんだぞ！」と
いう教訓になってるのは興味深い。）

日本みたいにあちこちに飾りがある訳では
ないので、２～３日前に思い出したのだけど。

それで思いついたのは、
家からちょっと歩いたところにある、
無意味に広いドライクリーニング屋さんの
駐車場の一角に生えている笹の一群。

２年ほど前、越してきたばかりのときは
近所から飛び火して隅に生えてきた
小さな雑草（？）の始まりだったのが、
健やかに育って、背丈より大きいものも
今はいっぱい。　邪魔になったら
切られちゃうんだろうな～、と
通るたびに思っていたので・・・

七夕大作戦！って、
小さいノコギリを持っていって
適当なところを切ってきただけだけど。

クリスマスと違って、（笹が生えてればだけど）
このお祭りはお金がかからなくていいですね。
笹に、折り紙を何枚か、それでお飾りと短冊を
作ればいいんですもん。

ダニエルは最初、「う～ん、自分のことを
お願いするのは欲張りなようだ」と躊躇していましたが、
他の人のこともお願いしていいんだよ、と聞いて、
調子に乗ってきました。　家族の健康とか、
お友達の幸せとか。

すっかりこの行事が気に入ってしまった彼は、
今度はクリスマスもこれをしよう、と
のたまわっています。　笹は木より早く育つし、
物欲が関わってないところがミソみたい。
サンタさんは、笹にお願いを書かれても
ちょっと不可解なのでは・・・と思いますが、
やってみてもいいけど～。　笑

もともとは旧暦のお祭りなので、
もう一月くらい飾っていようかな～。
「笹を切りに行こう！」とかいう唐突な
アイデアに、ワクワクして乗ってくれる
旦那様に一年に一回以上会える私は
幸せものです。

-英

Hallelujah to Brallelujah! (Best bra for those in pain) -- 肩が痛い人に朗報！のブラ

2008-06-26T09:57:00.000-07:00

↑ That's not me. She's a happy underwear model,
who for once didn't have to pose with another bra with digging straps.

↑This is the back. No, that's not me, either.
しつこいようだけど私じゃありません。念のため。

[If you are a man, you don't need to read this post, really, so you can stop here. Just enjoy the pictures. Unless you're a caring person who's concerned about the plight of women's painful shoulders. Then I applaud you.]

For quite a while, I'd been feeling like American underwear companies were discriminating against smaller-breasted women (like me), whose shoulders may hurt just as much as the next gal who's been blessed with ample bosom. Wider, more kind-to-your-shoulders bra straps tend to come available only in bigger sizes. Finally, I found one bra that doesn't discriminate!

A lot of people ask me (including my doctors, so don't feel bad), "Where does it hurt today?" As a fibromyalgia sufferer, on many days it's actually easier to point out what doesn't hurt. As most of my body is sore/tender much of the time, especially my shoulders and back, regular bras with thin straps can become a form of torture on many days. (Yes, I still buy them, because they are cuter. Yes, I'm a sucker.)

More liberal friends have suggested I might just go sans bra, but that would render me somewhat shapeless and very nipple-y. So, as a proper lady (?) who seeks more support, I've been forever in search of a bra that fits my less-than-American-average size, that also doesn't hurt me.

And I found one! Well, it still hurts me somewhat, but about 70% less than other ones. This one's from Spanx, and it's aptly called Brallelujah! Full Coverage Front-Close bra.

I'd also tried their older version, the all-hosiery Brallejulah. While that was comfortable, it didn't do anything to flatter my shape (i.e. it squished down my tiny chest). Maybe good for those who want to minimize.

This new one, on the other hand, is kind of like a hybrid between a regular bra and hosiery. The cup part is seamless and comes with underwire for support, while the wide straps and back are made with soft hosiery material (like the waist band part of your pantyhose, but smoother). Compared to other bras on the market, the straps and back are heavenly.

Of course we're all shaped differently, so what works for me may not work for you. But if you suffer from digging-straps syndrome (I think that's most women), I highly recommend you give this one a try. It seems costly at $62, but it was totally worth it for me to reduce the pain level. Sometimes retailers like Bare Necessities have a 10% coupon going around (which I personally used), so if you're shopping online, be sure to Google for coupon codes first!

To all women with love,
-A

P.S. You may have to try a couple of different sizes to figure out what works for you -- for example (not my size! just an example), they say 34B is roughly equivalent of 36A in terms of cup size, and since front-close bras' bands are usually made tighter than regular ones, you may find 36A is more comfortable for you if you regularly wear 34B. If you're ordering online, I recommend you get a couple of different sizes and keep the one that works better, returning the one(s) that didn't work.

（男性にはあまり関係のないエントリーです。
ですので写真を楽しんだら、ここで読み終えて下さい。
もし女性の肩がブラで痛くなってることに興味があるのなら
読んでもいいですけど・・・それは優しいことなので。）

ここ数年、アメリカの下着会社はサイズの
小さい女性（自分）に対して差別をしている！と
プンプン怒っていた私です。
大きいサイズの場合しか、（色っぽくはないけどー）
肩に優しい幅広ストラップってないんだもの。

しかし最近になって、１つ差別しないブラを見つけました！

よく周りの方に、「今日はどこが痛いの？」と
聞いて頂くのですが、（お医者さんも言う位だから
お気になさらずに〜）線維筋痛症って、とにかく
どこもかしこも痛い時が殆どなので、だいたいの場合、
痛くない場所を数えるほうが早いです。

特に肩と背中は痛い！ので、普通の、ストラップが細い
ブラって、何時間かしてると拷問のように思えて
くるんですよね〜。　（でも買うけど、可愛いから。
あ〜私っておバカさん。）

ヒッピーっぽいお友達は、「じゃあ着けなきゃいいじゃん」
って言うのですが、それだとサポート・凹凸の問題も
あるし、ちょっと厚着をしないと色々見えちゃうし・・・。
ってな訳で、アメリカの標準サイズより小さい淑女
（じゃ全然ないって〜）の立場から、ここ数年痛くない
ブラを探していたのでした。

で、見つけました！　これでもまだちょっと痛いけど、
他のものに比べると７割方いい感じです。
Spanx社の、Brallelujah! Full Coverage Front-Close bra。

同社の前のモデル（車みたい）の、単なるBrallejulahも
以前試したのですが、こちらはパンストのゴムの部分で
全体を作ったような、スポーツブラみたいな感じで、
あんまり見た目は良くありませんでした　(><) （胸を小さく見せたい人にはいいかも。）

この新モデルの方は、普通のシームレスカップと、
ストッキングのウェストの部分を組み合わせたような、
不思議なブラです。　サポートするワイヤーもついてて、
でもストラップの部分と背中の部分がビヨーンと伸びる
ストレッチ素材でできてます。
他に出回ってるものと比べるとすごい楽！

もちろん、人によって体型もいろいろ違いますから、
私にとって良かった物が他の人にもいいという保障は
ないですね〜。　でも、ストラップ痛い痛い病の女性
（それって殆どの人では？）にはぜひ試してもらいたい
一品です。（Spanx の回し者ではないです。）

＄６２って高いような気もするけれど、痛みと
ひきかえなら、悪くなかったかと。
Bare Necessities とかのオンラインショップで
買う場合、１０％オフのクーポンとか出回ってることも
あるので、ググってみてください。（現に使った〜。）

全ての女性がストラップ痛い痛い病から解放される
ことを願いつつ。
-英

P.S. フロントホックのブラって、バンドがきつく
出来てることが多いようなので、例えば 34B と
36A （私のサイズではありません）のカップは
殆ど同じと言いますから、いくつか違うサイズを
試してみて、楽な／合う方をとったほうがいいかも。

Small pleasures in life. - ささやかな幸せのカタチ。

2008-06-21T16:24:00.000-07:00

Summer has arrived in Seattle!

It's always such a wondrous time here. One minute it's cold and damp, and the next minute, boom, it seems as though it's always been warm and sunny and gorgeous with flowers blossoming everywhere.

Of course it was approaching in small increments, in that plants have been working hard by absorbing all that rain. It just seems sudden because the temperature jumps from 50s to 70s.

It's my "slow day" today. Whenever I see people they exclaim, "...but you look so... well!" They're often surprised to hear I'm getting weekly IVs (without them I'm pretty much useless). What they don't realize is that for every consciously "on" day (albeit a few hours of social time), I pay for it with "slow" or "off" day(s) afterwards. If my speed other people see were 5 mph, the next day I'd usually slow down to about 1 mph. If I go at 5 mph (let's say that's the "normal person speed") for two days in a row, I have multiple slow days or days on which I can barely move. I become a slug and my carriage (i.e. my GTI) turns into a pumpkin.

I sometimes feel bad that Daniel is usually the one who sees and deals with me on my slug days. However! Not being able to plan big things (like going out or seeing movies) results in small pleasures, and makes us realize we really don't need much to feel happy.

Today we went to Whole Foods after my massage appointment, and took a picnic out to the nearby park. Little and big flowers were blossoming everywhere, in neighbors' gardens and at the park. We stopped and observed busy bees weaving in and out of vibrant-colored blooms.　Some purple, some orange, some pink, some yellow... so pretty! Then we noted that we both really liked one of the trees we saw at the park, because it had a big, fat trunk and lines reminiscent of a person.

I became cold in this amazing weather (I have a hard time regulating body temp when it's my off day -- the edges of my lips were apparently becoming blue), so we stopped and had a cup of tea outside a local food shop/cafe. Watched some more bees and crows and saw an adorable pug refusing to walk further. He was insisting he stop and stay stretched right next to the water bowl outside the store. I love how stores and cafes around here always have water bowls for dogs.

I was once again completely dead by the time I got home, so now I'm icing my legs, but before that, we also saw tiny cherries and apples on someone's trees. Summer in Seattle is so plentiful and delightful.

Come to think of it, the fact I could go to a grocery store, then walk to the park afterwards on my off day is amazing. That's a vast improvement from last year.

I was thankful for my off day, because it prohibited us to plan anything ambitious, and we got to re-explore the neighborhood together. Noticing pretty flowers with your loved one, I think, is so much better (and cheaper) than drinking a $100 bottle of wine alone.

Thank you, Daniel, for sharing my slug day. :-)

-A

シアトルに夏が来た！

ここの夏はいつも驚くほどゴージャスです。
ずうっと寒いかと思うと、突然！夏がやって来て、
いつもこうであったかのような錯覚におそわれる。
どこもかしこもお花がいっぱい、いつも晴れていて。

まあ冷静に考えてみれば、植物さんたちにしたら、
ヨッコラヨッコラと、懸命に雨と栄養を吸収して
ゆっくりとここにこぎつけた訳なんですけど。
突如１０度台の気温から２５度とかになるんだもの。

今日は動ける速度が遅い「スローデー」でした。
（カタツムリデーとも言う。）

いつも人に会うと、「見た目元気そうですよね〜」と
言われるのだけれど、それって一生懸命意識してるからで。
毎週点滴してるっていうのも意外みたいですね、
それがないとほとんどカタツムリデーになっちゃうんだけど。

他の人が見ないのは、人前での時速が５マイルだとしたら、
１日数時間でも人とお出かけしてスイッチオンする分、
その次の日は時速１マイルくらいになっちゃうところ。
２日続けて時速５マイルで活動したら、代償として
何日も時速半マイルとか、動けない日々になります。
自分はカタツムリと化し、私の馬車（つまり愛車）は
カボチャと化すのだ〜。

私がカタツムリになるときいつも側にいる
ダニエルには悪いな〜と思います。

でも！　そうだからこそ、いろいろ出かけられない
状態ならそれはそれで、小さな喜びが見いだせるので、
今日はそれもいいかなと思いました。
（私達ってけっこう単純なので、そんなでかい
喜びはあんまり必要ないかも。）

今日はマッサージのあとホールフーズ（ナチュラル系の
スーパー）に行って、買ったお昼を持ってそばの公園に
ピクニック（って単に座って食べるだけ）しに行きました。　

近所のお庭と公園では大小のお花があちこちで
咲き乱れていて、その中を蜂さん達が飛び交うのを
観察したり、この色綺麗、とお花をじーっと見てみたり。
紫、オレンジ、ピンク、黄色・・・自然の色ってすごい！
そしてあの木の幹、太っててなんだか人間みたいだね、
あーあの木来た時から私も気になってたんだー、と
他愛のない会話をしてみたり。

このあったかくなった天気に関わらず、こんな風に
体がオフの日には、体温調節がうまくいきません。
（ジャケットを２枚着ても口のまわりが青くなって
きたらしい。）　そこで車に歩いて帰る途中にまた
ひと休み。　小さい食料品店兼カフェの外の
テーブルでお茶を飲んであったまりました。

ここでまたまわりのお花と蜂と、カラスを観察。
散歩中に暑くなって、「もう歩けまへん！」と
店の外に置いてある水のボウルの横から動こうと
しない可愛いパグ犬も見ました。
シアトル近辺のお店やカフェって、犬用にあちこち
水のボウルが置いてあるところが多い。　
その辺の心のゆとり、好きだなあ。

家に帰ってきた時点でふたたび動けなくなって
しまいましたが。。。　痛い足を冷やしつつこれを
書いています。　でも車に着く前に見た、誰かの
庭になっていたサクランボと小さなリンゴも
微笑ましかった。　シアトルの夏って、ほんとに
豊かで嬉しい夏です。

考えてみると、カタツムリデーにスーパーに行けて、
そのあと公園に行けるなんて、すごい進歩かも。
去年から比べると、良くなってるんだぁ〜。

こうしたスイッチオフしてる日に、感謝、です。
だから大した予定も立てなかったし、二人で
一緒にまた近所をちょっとでも散策できたから。

好きな人や家族と一緒にきれいなお花を
愛でられることって、ひとりで一本１００ドルの
ワインを飲むとかよりよほどいい（し安い！）と
思うのは、私だけでしょうか。

ダニエル、カタツムリデーを一緒に過ごしてくれて
ありがとー。＾＾

-英

Another piece of puzzle, found -- また見つかった、パズルのヒント。

2008-05-21T18:18:00.000-07:00

If I were a medical detective, I might have found my case to be quite intriguing and fun.

Most doctors don't have that much time to spend on one patient to unravel the mystery that is a human body -- so pieces of information are found little by little, very slowly. Even then, finding something is exciting.

I just found out yesterday that the mercury level in my body is quite high -- off-the-chart-high. (Literally. They had a bar chart on the lab result sheet, and my result went off the "very elevated" range; the doctor said it was the highest level she'd seen. This is one of those times where you really don't want to come in on top.) I also have an elevated level of lead.

I don't really know how this happened, because it's not like I ate more tuna than an average Japanese person. It's not even my favorite fish. :-/

One thing Daniel and I could think of was the old form of dental amalgams. Most likely due to celiac disease, I had very little enamel on my teeth as a child and as an adult, so I'd had basically melting teeth and extensive dental work all my life. Needless to say, I've had lots of metal in my mouth, though all the metal crowns have been replaced now.

Signs of mercury contamination can include fatigue, lack of physical endurance, headaches, and immune suppression, possibly immune dysregulation. It can advance to tremors and incoordination, anemia, psychoses, manic behaviors, possibly autoimmune disorders, renal dysfunction or failure. (In other words, it's a good thing I found this out now.)

Hmmm. Suspicious, very suspicious! It would make sense, if one of the reasons I couldn't get rid of my chronic infections was immune suppression from mercury. I was frustrated recently by the fact my white blood cell count keeps dropping, so if I can help elevate it by getting rid of mercury, that would be good news.

I'll start on a detoxifying agent (DMSA) for a couple of months to see if that helps. (It'll make me nauseated, but oh well. No pain, no gain.) Wish me luck! The hard part will be limiting certain kids of sushi...

-A

もし私が、医学的観点から謎解きをする探偵だったら、
自分の事件（病気）はけっこう面白かったんではないかと思います。

お医者様はたいてい、そんなに一件の事件（一人の体）に割く
時間がありませんから、ヒント、または答えは、ゆっくり
少しずつ見つかるようです。　それだけに、何かまた
見つかるのはちょっと心躍りますね～。

昨日「これはどうだ?!」とやってみた検査の結果が出て、
体内の水銀汚染濃度がえらく高いことが分かりました。
（棒グラフになってたんだけど、高すぎて、グラフを
はみ出してしまった。　先生も「きっと今まで見た中で
一番高いわ～」とか。そんなんで一番になりたくない。）
なぜか鉛の汚染度も高いそうな。

ほかの日本人よりマグロとかを多く食べてきたわけでは
ありませんし、何故かは良く分かりません。
（一番好きな魚というわけじゃないし。）

ひとつダニエルと私で考え付いたことは、
古い虫歯にかぶせた歯科用アマルガムくらい。

多分セリアック病のおかげで、大多数の
乳歯も永久歯もエナメル層がちゃんと形成されなかった
私の歯は、いつも溶けてるも同然でした。
歯医者さんにはこってりお世話になって、
口の中はいつも金属だらけだったかも。
最近全部変えましたが。

水銀汚染の症状はいろいろありますが、
少し挙げてみると、倦怠感、身体持久力の低下、
頭痛、免疫抑制、免疫調節異常、などなど。
さらにエスカレートすると、体の震え、筋肉の協調運動失調、
貧血、精神病、躁鬱、自己免疫疾患、腎機能障害そして、
腎不全などになります。　（見つけて良かったね～、ということ。）

う～む、ワトソン君、これはあやしいですよ～。
もしこの免疫抑制が、いろいろな慢性感染が治らない
要因の一つであったなら、ちょっと説明がつきます。
最近白血球が少しずつ減少していてめげていたので、
もしこれに手を打つことで免疫力が上がるなら、
そんなに嬉しいことはないです。

これから２ヶ月ほど、DMSAというジメルカプトコハク酸を
用いて、水銀と鉛が体外に出るようキレーション療法に
挑んでみます。　（気持ち悪くなるけど、良薬口に苦し、
ってことで。）　一番つらいのは、種類によってお寿司を
避けなきゃいけないことかも・・・。

- 英

NPR always knows how to cheer me up :P -- NPRは私のツボを知っている。

2008-05-08T14:31:00.000-07:00

So what if I have a nerd crush on Ira Glass?

I do realize that by admitting I'm an avid NPR listener, I'm basically admitting I'm a huge dork.

Well, I'm well into my 30s now, and I'm not ashamed of who I am. I must admit, when my parents-in-law said they've just been to a live taping of A Prairie Home Companion, my heart skipped a beat. I knew I married into the right family.

(Incidentally, it may not be an overstatement to say that I broke up with my ex because he couldn't stand my heavy NPR listening. Also incidentally, Daniel thought I was an angel when I revealed that I listened to Car Talk podcasts. We were meant to be.)

I've been quiet for a while because I was in my MAM (Minimum Activity Mode -- I just made that up) stage. I was thoroughly worn out by my interpretation stint, I'm still yet to recover completely. But two things I heard on NPR inspired me (well, one of them made me laugh really hard) to write again, because happiness is to be shared.

One piece of wonderful and unexpected information was that Brian May, the lead guitarist of Queen (yes, as in We Will Rock You), recently completed his Ph.D. in astronomy, 36 years after he left school to pursue his music career. Now at age 60, he is Dr. Brian May, astrophysicist, AND the 39th greatest guitarist of all time (according to Rolling Stone Magazine). I thought, "Well, this goes to show that you really can start and finish anything at any age if you wanted to."

Another thing that cheered me up was a rap song, out of all things, by a Chicago band Psikotic. This one made me laugh like a mad woman. I have to warn you, though -- you'd only get this if you've read The Economist magazine (yes, I'm a subscriber, though Daniel reads it more than I do). It's a HILARIOUS homage to the magazine. Give it a listen, if you'd ever wished George W. Bush would read The Economist.

I've been having a hard time cultivating compassion for myself, something the Dalai Lama said you must do before you can have compassion for others. I was frustrated that my body was not recovering. But NPR saved the day by letting me know about Brian May (lol), then cheered me up with the song.

So much better than TV.

-A

NPRが大好きだと認めるのは、テレビの中で、NHKのニュース、
教育番組とと大河ドラマが一番好きだと認めるようなもの。
（それよりは遊び心がちょっとあるけどね。）

まあ、もう３０も超えてしばらくになるので、そういう類の
真面目なアホだと認めるのはそんなに恥ずかしくなくなりました。

義理の両親が先週末、 A Prairie Home Companion の
ライブ録音を見に行ってきたと言ったのを聞いて、
自分に合ってる家族に嫁に来たものだと感動してしまったし。

（前のパートナーと別れたのは、彼が私があまりにニュース好きで
NPRばかり聞くのが嫌になったからだと言っても過言ではないかも。
ちなみにダニエルは、会ってほどないとき「わたしね、Car Talk を
ダウンロードしてまで聞くの」と言われて、なんていい子なんだと
思ったそう。　気が合いすぎる。）

しばらく同時通訳のバイトをした後疲れすぎて、必要最低限の
こと（食べるとかトイレに行くとか）しかしていなかったので、更新が
滞ってしまいました。　すみません。

しか～し！今日、NPRで聞いた二つのことで、ちょっと
元気が出たのでこれを書いてます。
幸せや楽しみはシェアしなきゃね～。

聞いた一つ目の話は、あの大御所ロックバンド、クィーンの
リードギタリスト、ブライアン・メイさんのお話。
１９７０年代初頭、なんと３６年前、彼は天体物理学の
博士号を目指して大学院にいたそうな。　でもバンドの
人気が出ちゃったので、中退したのだけれど、最近
思い立って（？）論文を完成させ、見事６０歳にして
天文学博士号をとったそうです！　う～ん、人間、
何歳になっても、やろうと思えば何事もできるという証ですね。

もう一つは意外なことに、シカゴのサイコティックという
バンドによるラップソング。　お断りしておきますが、
この歌、エコノミスト誌を読んだことがある人しか
面白くないです。　でも読んだことがあるなら、
とんでもなく笑える歌。　購読して（さらに、ブッシュさんも
たまには読んだらいいのに～と思って）いる私は、
ひさびさに大笑いしました。

ダライ・ラマ法王は「人に対して慈しみの心を持つためにはまず、
自分に対してもそうした愛を持たなければなりません」と
おっしゃいましたが、ここのところ自分にそういった気持ちは
持てませんでした。　体がなかなか回復しなくて、不甲斐無さに
いらだっていたから。　でも、NPRがまた助けてくれました。
こともあろうに、ブライアン･メイさんとラップソングに元気づけられるとは。。。

だからテレビより好きなんですよね。

-英

Beat but inspired! -- 死んでるけど心は元気！

2008-04-17T04:26:00.000-07:00

As expected, I'm totally beat after 4 days of interpretation. (+_+) My pain level is at about 8 out of 10, and I'm running a fever. My ears are plugged up, too, so I'm trying my best to rest and not get an ear infection. :D At times like this, I'm really glad there was such a thing as Tramadol, even if it makes me woozy.

Nonetheless, being involved in Seeds of Compassion conference was an incredible experience, and the talks were so inspiring! I'll write about some things that really resonated with me, once I start feeling somewhat alive. (If you're interested, you can still watch the webcasts from the event here -- in 24 different languages!)

When I think about it, I wouldn't have even dreamed of participating in such an event last year, so I'm ever so grateful I'm doing a little better this year. I can drive short distances, and I was able to work some! It feels nice to be of some use to other people. It was totally worth it.

Now if I can only sleep, that would help :P I'm getting my weekly IV tomorrow, so hopefully I'll recover some more!

-A

予想通り、４日間通訳をして、かなり疲れました。　へろへろへろ～　(;@_@)ノ
久しぶりに、１０段階評価でいくと痛みのレベルは体中、指先から爪先まで８ぐらい。　微熱が出て、なんだか耳が詰まっている状態です。　中耳炎にならないようしっかり休もうっと。　こんなときは、くらくらしたとしてもトラマドルみたいなお薬があって良かった、と思います。

それでも、素晴らしいとしか言いようのない経験をさせていただいて、いろいろ有難いお話を聞いて、心の栄養になりました。　特に心に残ったお話、回復してきたら、かいつまんでここでも少しお話しようと思います。　（もし興味がおありでしたら、こちらから２４ヶ国語でビデオを観られます。）

考えてみると、去年だったらこんなお仕事を請けようとも思えなかったでしょうから、比べて少しずつでも体力が出てきたことに感謝しています。　少しなら自分で運転して出かけることも出来るようになったし、働くことが出来るのが嬉しかった。　少しでも誰かのお役に立てたことは幸せです。　ですから疲れ果てたとしても、やった甲斐がありました。

これで眠れたら、もっと助けになるんだけれど。。。　明日また、毎週行っている点滴に行くので、それが助けになることを願っています。

-英

Learning to fail -- 失敗から覚えること。

2008-04-12T20:55:00.000-07:00

The Dalai Lama and Washington Gov. Chris Gregoire (AP)
ダライ・ラマ法王とワシントン州知事クリス・グレゴワー氏。

Sigh (><)

The second day of trying to simultaneously interpret is over. I think it went better than yesterday, but I still made a few mistakes... When you think about it, people study for years at post-graduate level to do this job, so I really couldn't expect to do it smoothly. Even then, I feel bad that it couldn't have been better. It made me think of Daniel's blog post from a while back about Nintendo's strategy to develop prototypes of the games quickly, thus "failing" quickly with as little consequences as possible.

Indeed, failures are needed for success. What I need to do is learn from my failures, quickly, so I can do better on Monday. So we had a reflection meeting over dinner.

I've decided:
- Rather than trying to come up with the "right" word, I should just go through with it with a substitution phrase if needed, so I can move onto the next part of speeches;
- Instead of trying to absorb and understand what is being said before saying something, I should just translate real-time, even if it ends up sounding weird (and follow up if necessary). Otherwise I'd lose track and can't keep up.

These are just some mental notes. Although it has been exhausting, I should be thankful I still have a partner to take turns with -- seeing that one of the Polish interpretors quit after the first day, saying it was just too hard.

I really want to interpret the Dalai Lama's words as accurately as possible. I'll rest up and prepare for Monday :-) Good night!

-A

ハァ〜。(+_+)

同時通訳をなんとかつとめて２日目が終了しました。　昨日よりは少し上手くいったけれど、それでも間違いがほろほろ・・・。　（先住民を原住民と言ってしまったり、長老を酋長と言ってしまったり。　笑えると言えば笑えるけど。。。　そういう人達が出て来るとも聞いていなかったし、とっさに思いつかなかった！）　考えれば、大学院以上のレベルで何年も訓練してみなさん通訳になられる訳ですから、そんな最初から素人で上手くいく筈はありません。　それでもやはり、聞いていただく皆さんに申し訳なくてしょうがありません。

ダニエルが以前ブログの中で、任天堂のゲーム開発のプロセスのことに触れて、「彼等は試作品をすごいスピードで作る。　失敗のコストを最小限に抑え、いいものに絞っていくためだ」みたいな話をしていたのを思い出しました。

確かに、失敗をしてみなければ成功はできません。私が今しなければいけないことは、失敗から早く学んで、月曜日の通訳をもう少し改善することです。　ということで、反省会を夕食をとりながらしました。

学んだことは：
- ドンピシャの単語を無理に思い出そうとしているとつまってしまって後が続かないので、代わりにいくつか余計に言葉を使っても進めるものなら進めてしまう。
- じーっと話の意味合いを完全に理解するまで待っていて通訳すると次の部分が聞けなくなってしまうので、ちょっと変でもどんどん順繰りに通訳していって、後で必要があればフォローする。

ほとんど自分のためのメモですけど。　疲れましたが、まだ交代する相方が残っているだけ感謝しなくっちゃ、と思います。　ポーランド語を担当していた２人のうち１人は、一日目を終えて「難しすぎた」と言って辞めてしまったので。。。

ダライ・ラマ法王のおっしゃる言葉を少しでも正確に通訳できるよう、一日休養をとってまた月曜に備えます。　おやすみなさーい。　m(__)m

-英

Lots of compassion all around -- 慈悲の心がいっぱい。

2008-04-11T15:34:00.000-07:00

謙虚さがにじみ出ている写真ですね。
見習って年齢を重ねたいものです。

I just came home from interpreting the Dalai Lama! ...and the other distinguished panelists, for Seeds of Compassion conference. It was a lot of talk about nurturing compassion.

Admittedly, we (being the other interpretor and I) took a while to warm up, and in some parts may not have made much sense. I think we were doing okay by the end. :-P

I'm not a simultaneous interpretor by trade. In our defense, when we took this job, we were only told to translate for the Dalai Lama. He speaks in fairly slow English, as well as his interpretor, so we figured we'd do fine. Then a couple of days ago, we were told we were to translate the entire dialogue amongst several panelists.

Even professional interpretors were expressing their concern -- they said you're usually supposed to have more interpretors for multiple panelists. And then they showed these video tapes that talked about the types of research/work each respective panelist was doing, which we also had to translate by surprise. (We were given no script.) Plus (as if those weren't enough) we kept having technical difficulties, in which we kept getting another, unrelated, audio feed: we were hearing the conference in one ear and audio feed from another TV show in the other for a while.

It was exciting but exhausting... I think I'll take a nap. Hopefully we can do better tomorrow... Please have compassion for our translation ;-)

-A

ダライ・ラマ法王（とその他の専門家の先生方）の通訳をして今帰ってきました！慈悲の心をみんなで育もう、というコンファレンスだけあって、「慈悲の心」がたくさん出てくる会話でした。

最初ぐだぐだ、めちゃめちゃだった～。　（T_T）ウルウル慣れるのにしばらくかかりましたが、最後の方はもう少し良かった・・・かな？　（今日の分は聞かないで！）

ご存知の通り、私は同時通訳が職業ではありません。　（頼まれて個人で通訳はやったことあるけど。）　言い訳みたいですが、当初引き受けたときは「ダライ・ラマ法王の通訳を」と言われて引き受けたんですよね～。　彼と彼の通訳の人の英語はある程度ゆっくりだから。　そうしたら２日ほど前になって、「あ、あと他の専門家のパネリストの分も対話を全部通訳してね」と言われて。　（ヒキツリ）　プロの通訳の人でさえ、「普通、パネリストがいっぱいいる場合は通訳の人数もその分増やすんだけど～」と言ったぐらいで。
　
それで、台本とかは全然もらっていないところに、それぞれの専門家がこんなリサーチ・お仕事してます、みたいなビデオが出てきて、お、これも通訳？となってよけいヒキツリ。　それだけでは終わらず、ハプニングは続出。　何かAV側に問題が生じて、対談中しばらく、コンファレンスの音声と、もう一つ全然関係ないテレビ番組の音声が同時にヘッドフォンに入ってきていたのでした。

とっても光栄だったのに変わりはないんですが、疲れた。。。　お昼寝でもしようっと。　明日はもう少し上手くやれますように。聞く・見る機会がもしあったら、慈悲の心を持って見てください。。。

-英

Today I'm doing... -- 今日は何をしてるかというと・・・

2008-04-10T11:22:00.000-07:00

Weather: Cloudy -- but spring is here! 51°F
Energy Level: 3 out of 10
Mood: 5/10
Health: 3.5/10

His Holiness began his monastic education at the age of six.

I realized, in some necks of the blogsphere woods (especially Japanese blogs), people just write about what they're doing that day.

That's one way to fill the Internet. Daniel and I both tend to be -- how can I put it -- long-winded overachievers, who feel like we should write something that's somewhat entertaining or meaningful. But that often results in long posts which are hard to read, contradicting our intention. Ah, the irony.

One of my goals this year is to take care of myself, so in that spirit, I'll try the shorter, "I'm doing this today" approach for size today :-) (This would take less marble.)

Today I'm doing:
- Getting a nutrition/pain management IV for a couple of hours
- Brushing up my translation skills to get ready for the conference this weekend

I haven't worked in a while, but this weekend and into the next week, I'll be working as a Japanese interpreter for the Dalai Lama and other panelists, for the webcast of Seeds of Compassion conference. The conference will be broadcast over the Internet in over 20 languages.

While I am incredibly honored to translate the words of His Holiness, the setup of this job is less glamorous than it sounds -- I'll be canned in a studio at the local TV station for hours on end with headsets, staring at the monitor screen. I don't think I'll get to personally meet the Dalai Lama. Even so, I'm very excited. We all need to nurture more compassion in this world, and I can't wait to hear what he will say.

The conference starts tomorrow (April 11), and if you are interested in viewing the webcast, click here!

Wish me luck ;-)

-A

天候: 曇り、でも桜は満開の春！11°C
元気度（勢い）: 3/10　
気分: 5/10
体調: 3.5/10

今さらなんですけど、ブログワールドの殆どは（日本語のブログは特に）、今日は何してま～す、みたいな感じで、数行で終わるエントリーが多いんですね。

日本語のブログは世界で一番多いそうで、日本人は、自己表現の場に飢えてるんでしょうか。　ダニエルとか私の場合、頭でっかちなので、多少考えてから書こうとか、ちょっとは読んで役に立つような、とか考えすぎてしまい、更新が滞ってひとつひとつのエントリーが長くなってしまいます。　でもそのせいで話が長くなると読みずらいので、結局当初の良心とは逆の効果となり、なんとも皮肉な状況が生まれます。

今年の目標のひとつは生活を簡易にして自分の体の面倒を見ることなので、「今日はこれしてま～す」という短いアプローチを試してみようと思います　(^_^)　（その方がビー玉も少なくて済むし）

今日は何をしてるかというと・・・
-　栄養補給と痛みを和らげる点滴を数時間
-　今週から来週にかけてコンファレンスがあって通訳を頼まれたので、出てきそうな言葉のおさらい

しばらく仕事はしていないのですが、たまたまシアトルにダライ・ラマ法王が慈悲の心を育てる、慈悲の種を蒔くという主題のコンファレンスのメイン・ゲストとしていらっしゃるので、彼が参加する会談をいろいろインターネットで放送するのに、恐れ多くも（英語から日本語に）通訳をさせていただくことになりました。　（もう一人の方と交代しながら。）

と言うとすごく華やかなことのようですが、法王についてまわる、とかいうことではなく、２０ヶ国語以上の通訳をみんなでするのに、何日かテレビ局のスタジオ内に缶詰め状態になって、モニターを見つつヘッドフォンで聞いて同時通訳するのです。　たぶん法王とはすれ違いになってお会い出来ないでしょう。　そうはいってもありがたい機会で、すごく光栄なことには変わりありません。　とってもワクワクしています。　慈悲の心、思いやりの心を育むというのはこのせちがらい世の中でとても大事なことですから、どんなお話をされるのか楽しみです。

コンファレンスは明日（４月１１日）の朝からです。　ウェブキャストに興味のある方は、こちらを見てください。

がんばりまっす。

-英

Progress: One marbles to two marbles -- １つのビー玉から２つになった進歩。

2008-03-29T06:15:00.000-07:00

If one activity (e.g. grocery shopping, going to a doctor, taking a walk) was represented as a marble, how many marbles do you have in a day?

One of the tips I got from the fibromyalgia study was to imagine that you have a certain number of marbles (probably less than the normal population) in a bowl, and that you spend your marbles by moving from the original, "available" bowl to another, "spent" bowl. Once all the marbles are gone from the original bowl, you should stop.

A little over a year ago, I'd say I had zero marble on many days. I couldn't get up from bed. Other days I had one marble to spend. I'd go grocery shopping, and I'd be done for the day. I'd get together with a friend, and I was down for a few days. All I could manage was making it to doctors' appointments to figure out what's going on.

Then between last January and March, I was diagnosed with fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, and celiac disease. I started treatment with the fibromyalgia clinic last April, and went on gluten-free diet at the end of March.

Progress comes slowly, but it is there (this I need to tell myself). Now, on most days I have two marbles to spend. On good days, even three! Hey, that's a 100%-200% improvement! If I were a company, my stocks should be skyrocketing.

But if I go over my allotment, or do an activity that requires two to three marbles all at once (e.g. going out to eat and then seeing a play, symphony, etc., coupled with taking buses or driving), I have less marbles on following days.

I think it's also helping that I'm getting a nutrition IV every week, especially since I seem to have lost about 10 pounds while fighting multiple opportunistic infections. (I wasn't particularly that tiny before, so I'm not really underweight yet. I'm OK, but my chest goes away!!)

I try to pace myself, but often, I've had to say no to planned social activities when I felt a bit too spent, so I wouldn't be down for weeks. I love people, so this has been hard. In the past couple of months, I've been trying to see more friends and schedule activities I enjoy for my spirit (music, play, movies, tea with friends, etc.), and I feel terrible when I can't make it.

Thank you to all my friends (you know who you are) -- for always being so understanding, and standing by my side. Please know, if I had a choice, I'd get together with you (or write you or call you) much more often.

I'm recharging; I hope I continue to make progress. I dream of coming days when I have enough marbles to fill a small bowl :-)

-A

（日本語訳は疲れたのでちょっと後で。。。Japanese to come later. I just spent about 0.5 marble.）

[そして余分なビー玉がないまま、あっという間に一週間＋！　Oops!]

唐突ですが、もし、ひとつひとつなにか行動すること（お買い物とか、お医者さんに行くとか、お散歩とか）をそれぞれ1個のビー玉に置き換えるとしたら、あなたは一日何個分ビー玉をお持ちですか？

線維筋痛症の治療研究グループに参加したとき、勉強したことの中にこんなことが書いてありました。
「無理をしないよう、一日に使えるエネルギーをビー玉に置き換えて（多分普通の人より数は少ないけれど）、それがボウルの中に入っていると想像します。　そして何かしてビー玉を一個使うたび、「使用済み」側のボウルに移していきます。　もとのボウルにあったビー玉がなくなってしまったところで、それ以上無理をせず休みましょう。」

１年ちょっと前、ほとんどの日、私のビー玉の数は０でした。　ベッドから起き上がるのが出来るか出来ないか。　その他のときは、一つビー玉があるくらい。　スーパーに行ってお買い物をして、帰ってきてバターン。　ちょっとお友達とランチをして、その後数日お休み。　（悪いカードをひいた双六みたい。）　ほとんどのエネルギーは、数々のお医者さんに行って、何でこういう風なのか解明しようとするのに費やしていました。

そして去年の１月から３月にかけて、いくつか答えが出てきました。　まず痛くてたまらないのが線維筋痛症、そして疲れて何もできないのが慢性疲労症候群、そしてお腹が痛くなって偏頭痛のもとで栄養不良にになったのがセリアック病。　（アポがそれまでとれなかった）４月に線維筋痛症・慢性疲労症候群専門のクリニックで治療を始め、３月にはグルテンフリー（と乳製品と卵フリー）の食事療法を始めました。

進歩はゆっくりですが、着実にあると思います（自分に言い聞かせてる）。　だって最近を振り返って見ると、ほとんどの日には２つくらいビー玉があります。　調子のいい日には、３つあるかも！　それって、１００～２００％の向上です。　もしこれが株式会社だったら、株がすごい上がるところです。

でも無理してその日支給されたビー玉以上の行動をしたり、いっぺんに２～３個使ってしまった場合（例えば友達と食事をしてその後に演劇とか交響楽団とかを見にいって、さらにそれと移動時間を足すと確実に越えてしまいます）、その後の日々のビー玉の数が減るわけです。

毎週続けている栄養点滴も、助けになっていると思います。　慢性感染と戦うのにエネルギーを使ってしまうせいかここ何ヶ月かで１０パウンドほど体重が減ってしまったので、なんとかある肉はとっておこうとしております。　（もともと大柄だから痩せすぎということはないけれど、胸がなくなる～。）

できるだけ安定したペースで過ごそうと思っても、予期できずビー玉が突然少ない日もあるので、その後週単位でダウンしないよう、予定していた約束が果たせないこともあります。　ここ何ヶ月か、引きこもらないよう、できるときは、自分の気持ちが盛り上がるような好きなことをいろいろするようにしてきましたが（音楽、劇、映画、お友達とお茶、などなど）、人好きなので、行けないときはつらいです。　それにすっごく悪くてしょうがありません。

私の周りの優しい方々、いつもおおらかにご理解くださって、できるときに付き合って下さって、支えて下さって、ありがとうございます。　もしできるものなら、もっと頻繁に手紙を書いたり電話したり会ったりしたいこと、身勝手ですけど知っていてください。

充電中で、すこーしずつ良くなってきています。　たとえ小さいボウルでも、将来ビー玉の数が増えて、もう少し盛れることを夢見ています。　(^_^)

（真夜中したもので、ほんとに英語を訳した～という感じの日本語ですみません！）

-英

Losing weight? w/o meaning to -- ダイエットしてないんだけど。。。

2008-03-27T02:42:00.000-07:00

↑
I don't personally own this one, but aren't Japanese bras cuter?
これは持ってないけど、日本の下着のほうがかわいいですよね〜。

Now that I'm back in the blogsphere and have established I'm often not capable of writing anything deep or meaningful, I feel much better.

I'm justifying this by thinking that many people with my conditions experience what's commonly known as brain fog, and that they may feel better by knowing I'm in a foggy state. :-P

I've been noticing that my pants are getting looser lately, and I'm rather curious to go back to see the doctor and step on a scale. (We don't own one.) I was muttering last summer I thought I gained weight, but it seems it was just a case of edema from my thyroid gland not working properly. My weight had mostly stayed the same, and I'm eating as much as ever, so I'm not sure what's happening now. Maybe I'm still not absorbing nutrition properly from my small intestine. (Or, maybe my flesh just shifted downward due to gravity. In time I'll have really fat feet!)

The downsides of (inadvertently and possibly) losing weight in your mid-30s:

It seems you only lose from the top and not from the bottom. Not good if you don't have much on the top to begin with.
It's disconcerting to see the ribs on chest and midsection, especially since I'm neither Mary-Kate or Ashley.
You notice some previously unknown wrinkles on your face.
I may have to buy new clothes. (Although this could potentially be construed as a positive.)

The upsides (?) of losing weight:

I can take off some pants without unbuttoning, saving me time.
I no longer have to ask, "Do I look fat in these pants?"
I may be able play on monkey bars again.
My nice husband thinks he should cook me even more nutritious food.

I now have a good collection of bras in various sizes, and American sizing is becoming too big on me! Which led me to shop on Japanese websites (shipped to my mother), which led her to ask, "[getting this many bras,] does Daniel ever ask you, 'how many breasts do you really have?'"

Fortunately, I have a very understanding husband who enjoys my pseudo fashion shows of new arrivals (thus far). I'm a lucky girl. And no, I don't have 20 breasts, thank you very much.

-A

ブログワールドに久々に戻ってきて、自分はあほなことをしばしば書くひとなんです、と確立（？）して、ちょっと気が楽になりました。

でも、私と同じような病状の人は俗に言われる「ブレイン・フォグ」、あんまり考えることがしずらい状態をよく体験するので、そういう人が読んだら、「あ、この人もぼーっとしてるのね」と共感できるのでは？と勝手に正当化しています。

今日はしてもいないダイエットのお話。

骨太で日本人にしては結構大柄の私ですが、なんだか最近ジーンズやチノパンがゆるくなってしょうがありません。　うちに体重計はないので、次に主治医に会ったとき、体重を計ってみるのが楽しみです（痩せたかもしれないからではなく、好奇心で）。

去年の夏、太ってやだ〜、とぶつぶつ言っていましたが、実はその時期には体重はそんなに変移しておらず、甲状腺機能の低下で、むくんでいただけでした。　今までと同じで食欲だけはいつもあってたっぷり食べてるのに、なんなんでしょう。　まだ、小腸から栄養が吸収できてないのかな。（それか、単に重力に逆らえず肉が下方面に移動しただけなのか？　そのうち足がシュレックみたいに大きくなるのかも）

３０半ばのおばはんになって、（もしかしたら）痩せたことのマイナス面：

上半身だけ痩せて、下半身はあまり変わらない。もともと貧弱な上半身の場合特に困ります。
胸の上と下、両方あばらが見えるのはちょっと嫌。　オルセン姉妹じゃあるまいし。
顔の、今までなかったところにしわができたような気がする。
お洋服が合わないので新しい服が必要かも。（これはプラスととれることもあるかも知れないけど）

プラス（？）面：

ジーンズなどによってはボタンを外さずに脱げるので急いでいたら時間の節約になる
「このパンツ、太って見える？」と聞かなくて済む
また運梯で遊べるかもしれない。
優しい旦那様がもっと栄養のあるものを料理してくれようとする

サイズが変移するおかげで、いろいろなサイズのブラジャーコレクションができました。　アメリカのものだとなんだか大きくてすかすかする（寂しい・・・）ので、日本の通販サイトで買ったものを実家に送って母に転送してもらうのですが（お母さんありがとう）、去年からバーバファミリーのようにいろいろ変わってきたのを個人輸入エージェントとして体験した彼女は、「ダニエルさんに、'いったい君は胸がいくつあるの？'とか聞かれない？」と心配していました。　（もっともな心配。）

幸運なことに、私のだんな様はとても理解があり、（今のところ）新着ファッションショーをエンジョイしてくれます。　ありがたいことですね〜。　なにかの副作用で胸が２０個になったわけではないので、ご心配なく！

-英

I can wear cute shoes (sometimes). -- 可愛い靴が履ける（ときもある）。

2008-03-26T12:41:00.000-07:00

↑
Maybe in another 10 years I'll work my way up to this.
１０年後にこのくらい履けるかな？

I can't believe I went without posting for over a month! Sorry. I was -- well, living, and that didn't leave me with much extra energy to write on my blog. STILL fighting sinusitis. (Plus EBV and HHV6. Think mono and roseola and sinus infection rolled into one convenient package! Don't worry, I'm not contagious.)

Then I started experiencing a writer's block; since I haven't said anything in a while, I started feeling like I should make a comeback with something fantastic. (This must be what Michael Jackson must feel like before coming out with a new album. Who knew having fibromyalgia/chronic fatigue syndrome would allow me to sympathize with MJ?)

Of course, such expectations are all in my head (a.k.a. part of my neurosis), so I decided to start again, break the ice, with something silly.

My feet and legs haven't stopped hurting, but sometimes on good days, I can now wear shoes with some heels! (For a few hours, provided I'm sitting most of the time, but still.)

I think I worked my way back up to about 2.5 inch heels. This may not seem like a big deal to some, but for someone like me who likes all sorts of shoes, this is a momentous achievement.

I suffer more than usual on following days, but it's so worth it, to have an outfit with matching shoes. Silly, I know, but it's something that makes me happy.

I'll save talking about being able to carry a purse for another time. :-P

-A

ぼーっとしていたら、１ヶ月以上もブログを更新せず過ぎてしまいました。すみません！

普通に生活、をしようとしていたのですが、それだけで精一杯で、書く元気があまりありませんでした。

副鼻腔炎は未だ治らず。　EBウイルスとHHV6も退治できてないので、単核症と、バラ疹と、副鼻腔炎が仲良く共存しているというようなことです。　（するなよぉ～。　うつりはしないから安心してね。）

それでしばらく書かなかったので、カムバックをするのに何かすごいことを書かなきゃいけないような気になってきて、手が余計止まってしまいました。（マイケルジャクソンがアルバムを出そうかな～と思うときってこんな感じかな？　線維筋痛症と慢性疲労症候群が、MJと私の距離を縮めるとは夢にも見なかったわ～。）

なーんてね。　そんなことは自分の頭の中で考えてるだけのことなので、緊張（神経症？）をときほぐすべく、あほなことからまた書き始めましょう。

足と脚が痛いのは治りませんが、日によって、調子がいい日なら、低いヒールのある靴がまた履けるようになりました！　（数時間だけね。　そのほとんどの時間座っていれば。）

６センチくらいのかかとの靴なら履けるようになってきました。　これって普通の人にしてみたらあんまり大した話じゃないかも知れないけれど、かわいい靴が好きな私としては、達成感（？）は大きいです。

その後何日かちょっとつらくても、お洋服と合った靴を履けるということは嬉しいんです～。　ばかみたいって分かってるけど、小さな幸せ。

ハンドバッグをまた持てるようになってきた、という話は、別の機会にとっておくことにしましょう。。。

-英

What made me cry today - 今日、なんで泣いたか。

2008-02-21T19:20:00.001-08:00

No, it wasn't because I found out today my car needed a repair that would cost $3K.

It was because people are so nice.

I went into the nearby bank today, for the first time in a couple of months. When getting out of bed everyday is a challenge, some errands are naturally put off.

There, I saw a familiar face: a girl with a bright smile, a gorgeous girl with cascading dark curly hair. At first, I couldn't remember where I knew her from. Why do I know this cute person in her early 20s?　(Because you know, I seem pretty old compared to the college students bouncing about in our neighborhood.)

As I went up to the counter, I went through the possibilities in my head. Have I volunteered with her? Did she work somewhere else before, where I frequently shop?

I couldn't remember. I told her, "You look familiar, but I can't recall from where." She smiled and said, "I thought the same thing when you walked in! But I couldn't remember, either."

Then, in the middle of the transaction, it hit me: we were in a same math class!

Since I inexplicably enjoy working out math problems, I started taking a couple of math courses at a local college before I got really sick from chronic Epstein-Barr and HHV6 infections. Then I had to withdraw, because the daily classes got to be too much.

When I told her how we knew each other, she seemed genuinely delighted. She is one of those people who wear everything on their face. With a huge grin, she chimed in: "That's right!"

She went on to tell me, "We really missed you in the class after you were gone! I remember, the teacher even teared up some when he was telling us you were gone. It's so good to see you."

I couldn't believe it. I barely spoke to this girl in the class. We might have said hi to each other a few times. As for the teacher, I never had a full conversation with him, but I remembered him telling me repeatedly, "You're gonna take more math classes, aren't you? You really should."

When I told my English teacher I was taking a quarter off from her writing classes, she wrote me an email: "That's too bad! Every class with Aya in it is a good class. You add so much to our discussion."

I don't really think I do, but thinking about these conversations made me cry. People around me are so sweet. I want to get better, so I can be around them more often.

Maybe it was also the fact that both moms (the one in Japan and the one in Calais) called tonight that pushed me over the edge. It was kind of a cumulative effect -- so many people around me keep doing nice things for me, it was as if my tears filled up a glass and spilled over.

If you are reading this, you are probably one of the people who made up that glass. Thank you, and I promise I'll get better.

-A

車の変速装置が壊れていて、$3,000 相当の修理が必要なことが今日発覚したのですが、それで泣けたのではありません。

泣けたのは、あまりに人が優しいから。

今日は、何ヶ月かぶりに銀行に行きました。　朝ベッドから起き上がるのが一仕事に感じるとき、銀行に行くというようなちょっとした用はどんどん後回しになってしまいます。

銀行に入って、カウンターに立っている笑顔が輝くように可愛い、若い黒髪の女の子（と言うのは失礼かしら）を見て、はっとしました。　どこかで会ったことがある。　一体全体、どうしてこんな可愛らしい20代の女の子を知ってるんだろう？　（うちの近所は大学の周りなので、若い人ばかり・・・だから相対的に見ると自分はおばさんに思えるのです）

カウンターに行って話し始めても思い出せないので、頭の中でいろいろ考えてみました。　一緒にボランティアしたんだったかな？　よく行く他のお店（スーパーとか）でアルバイトしていたのかな？

思い出せません。　彼女が覚えてるかもと思い、「なんだかどこかで会っているような気がするんだけど、どこでだか思い出せないの」と言ってみました。　彼女は微笑んで、「入ってきたとき私もそう思ったんです！　でも私もどうしてか思い出せない。」と言います。

そして、受け答えをしているうちに思い出しました。　一緒の数学のクラスだったんだ！

私は何故かわかりませんが（そんなにできもしないのに）数学の問題をひもといていくのが好きなので、少し前に近所のカレッジで数学のクラスをいくつかとりはじめたのですが、EBウイルスとHHV6の慢性感染のせいで体調が悪くなりすぎて、中退してしまったのです。

思い出したことを伝えると、彼女はほんとうに嬉しそうに笑って、「そうだったわ！」と言いました。　思い起こすと、クラスに入って来る時も、いつもその時の気分がそのまま顔に出ている人でした。

そして彼女はこう言うのです。　「あなたがいなくなって、みんな寂しかったのよ。　先生なんて、あなたが具合が悪くなって来られなくなったとみんなに伝えた時、涙ぐんでたもの。　また出会えて、すごく嬉しい。」

そんな風に言ってもらえるなんて、信じられませんでした。　彼女とは何回か、「ハーイ」と挨拶を交わしただけで、そんなに話したことはなかったし、先生とも、ちゃんと一対一で話したようなことはあまりなかったからです。　ただ、ちょくちょく、「もっと（他の）数学のクラスをとり続けるよね？　そうするべきだよ。」と言われたことは覚えていました。

国文の先生に、「体調が悪いので、次の学期の修辞法のクラスは行けません」と言ったとき彼女はわざわざメールをくれました。　「それは残念！　英がいるといいクラスになるのに。討論をしているといいこと言ってくれるから。」　

彼女が言ってくれるようなことはないと思いますが、そんなことをみんな言ってくれることを思うと、泣けてしまいました。　みんな私の周りはすごくいい人ばかりなんだもん。　健康になって、こうしたみんなと過ごせる時間を増やしたい。

両方の母（日本とメーンから）が今夜電話をかけてきてくれたのも、涙腺のゆるみに拍車をかけました。　でもなんというか、好意の蓄積です。　優しいことをみんなでしてくれたり言ってくれたりしたので、コップに涙がだんだんいっぱいになって溢れてきてしまった感じ。

これを読んでいるあなたは、きっとそのコップの一部です。　ありがとう。
きっと、良くなりますね。

-英

勇気をもって生きていくこと。 - Living everyday with courage.

2008-02-01T12:04:00.000-08:00

天候: またしても曇り（シアトルの冬）； 4°C
元気度（勢い）: 1.5/10　
気分: 3.5/10
体調: 2/10

見えない生活オフィシャルサイト

テク、テク、テク、（と点がはいるくらいのテンポで）ドラッグストアに歩いていけるくらいに回復してきました！　＼(^0^)／　わーい。

うちにはテレビというものがないので、具合が悪くてあまりなにも出来なかった数日間、YouTube（日本では「ようつべ」って言うんですね、知りませんでした）に出てるビデオをとりとめもなく観ました。

そこで偶然出会った映像で、九州朝日放送の「見えない生活」という企画の予告編とも言えるようなクリップがありました。浦田りえさんという、重度の視覚障害者の方（全盲と同じ障害レベル１級）の日常生活を密着取材して、ときには実体験を通して、彼女の世界をかいま見るというものです。

りえさんは左目の視力はまったくなく、右目の視力は９５％欠損しているということなのですが、とにかく前向きな彼女の姿勢が印象的で、心を打たれました。

右目の視力が５％ということを聞いて番組のホストが、「５％しか見えないっていうことですね」と言うのに対して、彼女は、「５％はあります！」と言いただします。英語で言う、glass half full (instead of glass half empty)ということですね。

彼女も、後ろ向きの日々はあったということですが、あいあいセンター（福岡市立心身障害福祉センター）の先生の言葉に救われた、と別のクリップでおっしゃっていました。彼女の病気は網膜色素変性症というもので、どんどん視力が落ちていきゆくゆくはおそらく全盲になるのですが、それに従ってだんだんできなくなることを数えるのではなく、できることのほうを数えるといい、と言われたのが心に残った、と。

それで笑えるようになった、と本当に素敵な笑顔の彼女は言っていましたが、素直な性格と、強い精神力があってできることですね。２０歳からどんどん視力が落ちてきて今２０代前半の彼女は、少しでも見えるうちにぼや〜っと見えるものでも見て、覚えられることを覚えようと、できるだけ動き回っているそうです。（メークも自分でするし、眉の書き方もいろいろな人に手伝ってもらいながら覚えたそう。目が見えてもぶきっちょでお化粧が下手な私はすごく尊敬してしまう！）「不便なことはあるけれど、生活できないことはない」ともおっしゃっていました。

偉いなあ。

病気をすると、今まで出来ていて出来なくなったことのほうが目につくものです。例えば私は、前ならトットットッと軽く登れたゆるやかな坂が、日によってはエベレストのように思えることに目がいってしまう。でも考えてみると、まだ歩ける、ということなのです。しかも、視覚障害のある人と違って、歩行訓練をしていない道でも、歩きやすいほうを好きに選んで歩ける。

彼女は目が見えなくなってきてから鍼灸・マッサージ師の仕事の資格をとっただけでなく、新しいスポーツ、ゴールボールにもチャレンジして、北京パラリンピックの強化選手にも選ばれたそうです。

一日一日大切に、できなくなったことを見るのではなく、できることを淡々と実行してらっしゃるのですね、きっと。そして勇気を持って、堂々と生きている。嫌なことがある日、失敗ももちろん沢山あるのでしょうが、それに負けていない。あっぱれです。

私にも、まだできることが沢山あります。これから覚えられることもたくさん。彼女を見習って、勇気を持って生きなくっちゃ、と考えさせられたビデオでした。

-英

＊番組の内容はこちらのブログでも端的に読めます。

Weather: Cloudy -- this is Seattle in winter after all! 40°F
Energy Level: 1.5 out of 10
Mood: 3.5/10
Health: 2/10

I recovered enough to step out and walk (ever so slowly) to the drugstore! Yay. :-)

We don't have a TV at home, so when I was drugged out and sick, I watched lots of YouTube clips. (Being sick, I had a very short attention span and little tolerance, so it was perfect to watch tidbits of things.)

It was then when I came across a clip of an old Japanese TV show called "Life [in which] You Can't See." In this program, the host interviews and follows the life of this young lady named Rie Urata, with severely impaired vision (by medical/governmental standards, she is considered the same as completely blind). Sometimes the host attempts to physically experience what she goes through in her daily life.

Ms. Urata can't see out of her left eye at all, and her vision through her right eye is 95% gone. Nonetheless, her positive attitude toward life was the most impressive part of the program.

Upon hearing that she only has 5% of her vision left in her right eye, the host says, "so you only see 5%." To this she quickly comes back, "I can still see 5%! That's huge." She's really trying hard to see the glass as half full.

She admits she had days when she thought, "why me?" -- but in another clip, she says the words an instructor spoke at the community welfare center (for the mentally and physically handicapped) really helped her. Her condition (retinitis pigmentosa) is progressive, so she will eventually go completely blind, but he said to her, rather than counting what you can't do anymore, you should count what you can do. She says those words really stuck with her.

With her wonderful smile, she says that advice eventually allowed her to keep smiling. You can only take such an advice with an open, strong heart. Her vision started really deteriorating around age 20, and now she's in her early 20s. She says, while she can see even a little bit (she can only make out general shapes/colors in a good light, kind of like out of a pinhole), she wants to see and learn as much as she can, so that's why she's staying so busy. (She even puts on her own makeup -- something I can barely do with a perfect vision -- she learned what it feels like, how long her eyebrows should be, etc., with various people's help.) She says, "Of course there are inconveniences, but I can still live fine."

I really respect her.

When you get sick, it's so easy to focus on what you can't do anymore. For instance, for me, I dwell on the fact that a slight slope seems like Everest on some days, when I used to be able to lightly trot such an obstacle. But when I think about it, I can still walk. Unlike those who are visually impaired, who may need to get used to a path with repeated training, I can take whatever path I want, whatever is easier for me.

Since her vision started going away, Ms. Urata not only got a professional license as a masseuse and acupuncturist (a common profession in Japan for the blind), she started playing a new sport (goalball) for blind athletes. She's training for Beijing Paralympics!

I can only imagine that from day to day, she's doing what she can, one thing at a time, instead of dwelling on what she can't do. I'm sure she has bad experiences and failures, but she's not fazed by them. I found her extraordinary.

I can still do many, many things. I can still learn many things. After watching the video, I thought I should learn from this young woman and live with courage.

-A

Rock star hair! - ロッカーヘア(?!)

2008-01-29T15:27:00.000-08:00

Weather: Cloudy, but can see the blue sky, baby; 40°F
Energy Level: 1 out of 10
Mood: 3/10
Health: 1/10
Ah, life is a comedy.

I wish I knew how to use Photoshop enough to take away the shine on my face, make my eyebrows nicer, etc., but I don't, so here, this is what I looked like today when I woke up.

Isn't that a rockin' hair, though? (No aid from styling products.)

The sicker I feel, the more rock star-like my hair becomes when I wake up, from all the tossing and turning. Today my hair was pretty rockin'.

I thought it was just a cold I was trying to get over, starting before Christmas (hey, that's more than a month). My weakened immune system apparently invited sinusitis. (Um, Mr./Ms. sinusitis, I was only joking when I said I'm like a great hotel/host. In the future, no vacancies.) I was getting used to feeling sick, so it was only after I coughed up some blood when I decided to seek further help.

Along with my two other chronic infections that haven't left, it's been kind of harsh to entertain another guest. I'm on my second course of antibiotics now, so hopefully that'll help me get over it. You know when you are really sick, how you feel like screaming for help from mommy? That's how I've been feeling. (I'm lucky I have a mom who's alive, at the other end of phone line -- thanks, mom, for answering the phone when I have a splitting headache in the middle of the night; the 17 hour time difference is sometimes a blessing). Thanks to pain killers, I can write today, ha :-)

I'll talk about all the adventures of alternative healing devices some other time. Today, I just had to share my hair, because that's pretty hilarious.

-A

天候: 曇り、だけど青空もちらほら； 4°C
元気度（勢い）: 1/10　
気分: 3/10
体調: 1/10

人生は喜劇ですね～。

フォトショップとかの使い方を分かっていて、
テカッた肌とか眉毛を修正できたら良かったんですけど、
とんとできないのでそのまんまどす。
起きぬけのアホ面、こんな感じです。
（見ないほうが良かったって？）

でも、ジェルもなしになかなかロッカーなヘアでしょ？！

具合が悪いほど、そのバロメーターで素敵（じゃないって）な
ヘアとなります。　うぉ～痛い、とかってのた打ちまわるから。

クリスマス前から治そうと頑張っていたの、ただの風邪かと
思っていたのですが、免疫不全の状態が助けたのか副鼻腔炎、
咽頭炎となってしまいました。
（あのね、副鼻腔炎さん、前、「私はホテルだよ～ん」って言ったのは
ふざけて言ったんだからね。　次回は空室ないと思ってヨロシク。）

病気っぽい状態に慣れてしまったので、喉から血が出てきてやっと、
もう一度医者に行くべきかしらん、と動いたのでした。。。

もう２つの慢性感染が治らずまだお泊り中のところ、
もう一人（？）お客様がいるのは結構つらいです。　
インフルエンザとかで一番すごーく具合悪いとき、
「お母ちゃん助けて～」と言いたくなりますよね（私だけ？）
今ちょうどそんな感じ。　
（でも痛み止めを飲んだのでハラホレヒレハ～と妙にハイ）
母が生きていて、電話線の向こうにいることは恵まれていることと
感謝していますです。　お母さん、夜中に頭イテ～っと言う、
しょうもない娘の電話をとってくれてありがとう。　
時差があるってたまにはいこともありますね。

今回の鼻・頭詰まり（？）を治そうと試してみた、
いろいろな面白い道具の数々はまた今度紹介いたします。　
今日のところは、髪の毛で笑ってくださいな。

-英

Return of Aunt Flo - 還ってきたお月様。

2008-01-15T14:44:00.000-08:00

Weather: A beautiful sunny day after snow! 40°F
Energy Level: 3 out of 10
Mood: 4/10
Health: 2.5/10

I hesitated to write about this because there are male friends and family members who read my blog, but I figured they're all adults and they can handle it. Also if there are people out there in a similar situation as mine, they might appreciate they're not alone.

I'm not sure of the reason, but for quite a while I didn't get what I could call a "regular" period.

When I was a teenager, I cursed at the fact I was a girl and I had to deal with such a thing once a month. But when it goes away, it's kind of sad. Especially since I'm not at the age to expect to lose it yet, I kind of felt like I was half the woman.

My moon time wasn't completely gone -- it would show inkling of it, like a few rain drops. And it would stop. Then a few more rain drops. Like my body was trying to do it, but couldn't quite bring itself to produce the whole deal.

My body may have been under massive stress because of the celiac disease. I've heard, with undiagnosed celiac disease, many women experience infertility and repeated miscarriages; it would only make sense the effects spread to periods too. My progesterone level, taken last April right after I went on gluten-free diet, was less than that of post-menopausal women.

I took progesterone medication and used a cream, but for the past 10 months or so I've been on gluten-free diet, that still didn't quite do it. Perhaps my body didn't have enough resource.

Then, with the new year came a surprise -- a few days of regular moon time! Yay! I felt like I was beginning to become whole, again. Though it could be the new progesterone medication, maybe I'm beginning to absorb more nutrients!

With older researches, they used to think the atrophied villi (the little fingers in small intestine that absorb nutrition) from celiac disease should come back within months of beginning gluten-free diet. With newer researches, now they say while the most obvious symptoms (stomach cramps, etc.) usually go away within months, the atrophied villi would usually take up to 24 months to recover and some may not completely come back.

So it takes time.

Being gluten-free has become easier over time. Eating out while avoiding cross-contamination is still a challenge, but we feel like we see more and more gluten-free options available even at mainstream grocery stores. I feel quite lucky that I found out when I did, when there is abundant information about celiac disease and gluten-free diet both in print and on the Internet. I can't imagine what it would've been like if there was no Internet!

(Gluten-free diet seems to be even in vogue. I recently found out that a friend of mine went on it to be more health-conscious, not so much for medical reasons.)

I also find it lucky that I found out before I really tried to become pregnant. It could have been really stressful, without knowing the cause, if I had miscarriage after miscarriage (or not become pregnant at all). I do want children someday if I could, so it's good to learn what may be keeping me from being fully nourished. (Even if that doesn't happen, it's good for myself!)

The first real moon time in a long time kind of exhausted me, but it made me giddy and happy (so much so I called my mom in the middle of the night -- daytime in Japan).

I continue to have a slight cold (continuing since before Christmas) with my wimpy immune system, hence fewer blog posts lately, but I'm alive with moon time!

Welcome back, Aunt Flo.

-A

天候: 雪のあときれいな晴れ！ 4°C
元気度（勢い）: 3/10　
気分: 4/10
体調: 2.5/10

男性のお友達や家族も私のブログを読んでくださることがあるので、
お月様タイム（とシアトルのナチュラル志向タイプは呼ぶ）のことを
書くのは当初気がひけたのですが、みんな大人だし、
もし似たような状況の人が読んだら「私だけじゃないんだ～」と
思えるかなと思い、書くことにしました。

理由は定かではありませんが、長いあいだ、「普通の」
お月様タイムはありませんでした。

１０代の頃は、女の子に生まれて１ヶ月に一回面倒だなあ、と
文句を言ったものです。　でもなくなってみるとなんだかさびしい。
まだなくなる歳でもないので、自分の一部が欠けたような気分でした。

私のお月様タイムは完全になくなった訳ではありませんでした。
１ヶ月に一回、訪ねてきたい意思のようなものは見受けられました。
一粒二粒降ってきて、「やっぱりやーめた」と止まってしまう雨みたい。
体としてはそうしたいのだけれど、舞台に出てきたものの、
「あ、やっぱりちょっと無理でした。お粗末さんでした～」と
ひっこんでしまう芸人みたいな感じ。

セリアック病のせいで栄養がうまく吸収できず、体にストレスが
溜まったのでしょう。　グルテンフリーの食生活を始める前の
セリアック病の女性は、不妊症や流産を繰り返すそうですから、
生理に影響するのもうなずけます。　昨年４月、グルテンフリーに
なった直後にプロゲステロン（黄体ホルモン）のレベルを検査した
ときは、更年期後の女性よりも低いレベル、と言われたので、
生理がヘンテコリンなのも納得しました。

薬でプロゲステロンを摂ってみたりしましたが、グルテンフリーに
なってからここ１０ヶ月ほども、満月のお月様タイムは来ませんでした。
体にそれだけのことをする資源がなかったようです。

そして新年になって、まるでプレゼントのように、数日間お月様が
訪ねてきました。　イェイ！　新しいプロゲステロンのお薬のせいかも
知れませんが、体が栄養を少し能率的に吸収し始めたのでは？と
楽観的に考えています。

古い情報だと、セリアック病のせいで萎縮・死んでしまった小腸の絨毛
（栄養を吸収する小さい指のような組織）はグルテンフリーの食生活を
始めれば何ヶ月かでもとに戻る、というようなことでしたが、
もっと最近のリサーチによると、一番明らかな症状（腹痛など）は
数ヶ月で著しく減るものの、腸絨毛は２４ヶ月くらいまでかかるか、
または完全には戻らない、ということです。

長期戦、ということですね。

グルテンフリーの生活をするのもかなり慣れてきました。

外食するときなどにグルテンの交差汚染（なにかを切った包丁で
私の食べるものを切るとか）を防ぐのは未だ難しいことですが、
普通のグロサリーストアなどでも、「グルテンフリー」のオプションが
どんどん増えてきている感があります。　活字でもインターネットでも
グルテンフリーの情報がたくさんある、いまの時代に診断された
私は、本当にラッキーだと思います。　インターネットがなかったら
どうしていたか、想像もつきません！

（それに、グルテンフリーのダイエットはひそかに流行している
みたいです。　友人で、糖尿病ではあるものの病気には関係なく、
健康のためにとグルテンフリーのダイエットを始めた人もいます。）

それに幸運だったと思うのは、子供を作ろう！とか頑張るまえに
診断されたこと。　もしそうでなくって、原因も知らずになぜか
流産を繰り返したり不妊症だったら、すごいストレスになっていた
ことでしょう。　将来、できるかはわからないけれど、できたら
子供が欲しいなあと思うので、栄養吸収の妨げになっている
要因をいま発見しておくことはいいことだったと思います。
（子供はできなくても、将来の自分のためにも！）

久しぶりのお月様タイムは疲れましたが、なんだか変だけれど
ドキドキワクワクして嬉しくなってしまいました。　
（日本では日中だったものの、思わず夜中に母に電話してしまいました。）

免疫不全のせいか、クリスマス前からの風邪が治らなくて
ブログの更新も休んでしまいましたが、お月様タイムが来るほど
生きていますのでご心配なく！

フローおばさん（スラングではとも言う）、お帰りなさい。

-英

Happy New Year 2008! - 謹賀新年

2008-01-04T22:15:00.000-08:00

"Night and Day"
by Germaine Arnaktauyok

Happy New Year to everyone out there!

Sorry I've been MIA for a while... for the past couple of weeks I've been under the weather. Chills and slight fevers had dominated my first days of the year. I was wrapped up in the quilt Sandy made us for our wedding, playing our new Wii, sniffling (and icing my hands from Wii soreness).

On the New Year Day I had wanted to go to the local Japanese shrine to make new year wishes, but that would have to wait.

This year, 2008 happens to be a year of rat, which is my year :-) (Those of you who know Chinese zodiacs can figure out my age...) So it's bound to be good, right?

As the calendar turns its page, it's always tempting to summarize and reflect upon the past year (and make resolutions for the new year, which never works). As 2007 was drawing to a close, the words I was thinking were "night and day" (partly because my lovely mom-in-law gave me a gorgeous glass bead pendant aptly so titled).

Night and Day
When people use this phrase, the connotation is that the day would bring light and would be much better than night. I beg to differ. Like yin and yang, one can only exist with the other, and night is needed for day. I thought of 2007 as my night, when I had to rest my body and find out what it needed.

It's much more difficult to realize how good things are when you don't have a night period. Case in point: when I was in high school, I managed to crush my cheekbone into my face in an accident. The ensuing reconstruction surgery, while expertly performed, left my eyelid droopy and the right side of my face paralyzed. For a few years, I'd wondered if I'd ever look normal (the terms I thought at the time were "not freakish"). I couldn't smile on the right side of my face, and you could always see the red flesh under my right eye. (Then my long-distance-ex promptly dumped me, which meant the end of life to a sixteen-year-old.)

Fortunately, the combination of a great plastic surgeon, young cells, and my mother's prayers worked in my favor, and today I can smile on both sides of my face. People say they can barely tell I had plastic surgery. I look in the mirror each day and smile, just to check it still works. And I thank my lucky stars. If I hadn't had that experience, I probably would have dreaded that I have large pores every time I looked at the mirror (which I do) and ended at that.

Dusk and Night
When I think back to all the warning signs my body was emitting (lack of tooth enamel, low energy even in youth, depression, month-long migraines, stomachaches, etc.), I think it was maybe a long dusk. An introduction to my restful period this past year. And I can't thank everyone enough for how supportive they have been in this period.

Excitedly planning a Japanese wedding and having to cancel it could not have been an easy thing to go through for my mom, as well as Daniel's family who planned to fly to Japan to attend. My friends who were planning to attend have been as understanding as my family. Daniel was always at my side, encouraging me to do whatever's best for my body. Then my parents flew to Seattle this past summer instead to check on me. Everyone close to me has been nothing short of amazing, including friends here who read my blog.

(Incidentally, I've learned who are truly nice people -- the absence of my previously held fancy job title and lack of clout in a new town very effectively filter out fair-weather friends.)

I've also made some new friends; friends whom I wouldn't have met otherwise. In short, I've absorbed love from every direction, when my body was feeble. I really look at night as a nurturing period.

Dawn -- before Day?
It seems greedy and far-fetched to expect to one day wake up and feel like Popeye (although I wouldn't mind that). So my hope for 2008 is that it will be a dawn period, when I catch glimpses of tangerine-colored light. Once upon a time, before I was born, my parents thought about naming me Akatsuki, which is Japanese for dawn. It was either Aya or Akatsuki. (Aya is probably easier to say, though Akatsuki would've been a cool name too.) Maybe I'll live up to my second name candidate this year!

In this transition period, I'd like to thank everyone who has supported me when I've been at my weakest. (You’ve been like Death Eaters when Voldemort was just a feeble lump of flesh! I will return to my mission of world domination! Okay, maybe a bad example.) I wish you a wonderful year to come, as wonderful as you all have been to me.

-A

明けましておめでとうございます！

しばらくご無沙汰してしまってすみません。

ここ２週間ほど体調を崩してしまい、年末、お正月はプルプル寒気と微熱。　結婚祝いにサンドラさんが作ってくれたキルトに包まれて、グスグスいいながらクリスマスに入手した Wii と戯れていました。　（そしてその後痛い手を冷やすアホな毎日。）

元旦には、近郊にある神社（あるんですよこれが）に行って初詣をしたかったのですが、その元気はありませんでした。　また今度行こうっと。

今年は子年。　年女です。　年女って、いいことあるんですよねきっと？

暦が変わる時期には、過去一年を振り返ってみたり、新年の決意（たいてい続かない）、とか、考えてみたくなるものです。　義母にクリスマスで頂いたガラス細工のペンダントの題名が「夜と昼」だったこともあって、２００７年の終わりに考えていたのは、夜と昼、陰陽、といったことでした。

夜と昼 (Night and Day)
英語で Night and Day と言うとき、昼は明かりがあって夜と比べずっといい、という意味合いが強いのですが、陰陽というように、どちらも必要なのだと考えさせられた一年でした。　２００７年は、休んで、体に何が必要なのか覚えて与える、夜でした。

夜、または陰がないと、昼の陽がどれだけ明るくてありがたいものなのか考えずらいものだと思います。　高校生のとき事故で頬骨を骨折・陥没させて手術をしたことがありましたが、その後は顔の右半分が麻痺してしまい、顔半分は笑えませんでした。　右目はいつもアッカンベー状態。　数年間、ジロジロ見られない普通の顔に戻れるのかなあ、と心配したものです。　（そのすぐ後、長距離恋愛をしていた彼にアッサリ振られたのも１６歳の自分には死ぬほどショックだった。）

幸運なことに、手術をした外科医の腕が良かったのと、若い細胞、そして母の祈りのお陰で、顔の両側で今は笑えるようになりました。　会う人には、手術したことがあるなんて分からない、と言われます。　毎日鏡を見る度、ニコッと笑ってみて、ああ、まだ両側で笑える、良かった、と幸運に感謝します。　もし若いときの暗い経験がなかったら、鏡を見る度、「ああ毛穴が大きい」（と思うけど）と嘆くだけだったと思います。

夕暮れと夜
ずっと前から体が発信していた警戒信号（歯のエナメル層がなかったこと、若いときから疲れていたこと、鬱、１ヶ月続いた偏頭痛、腹痛など）を考えると、長い夕暮れだったのかな、と思います。　ここ１年休んだ、夜の序曲。　その夜の暗い時期に、支えて下さった皆さんにお礼の言いようもありません。

ひとり駆けずり回って日本での結婚式の準備を色々としてくれた母。　それを私の体調のせいで全部キャンセルするのは簡単なことではなかったと思います（ごめんなさい！）。　それに日本にみんなで行く準備をしてくれたダニエルの家族。　出席してくれる予定だった友人もみんな、不便より先に心配してくれました。　ダニエルも、私の体調第一と、ここ一年ライフスタイルを変えてくれ、夏には二人で初めて訪ねてくれた両親。　近しい人みんな、ブログを読んで下さる方々も含め、驚くほど良くしていただきました。

（病気をすると、どの人が本当にいい人なのか分かります。　前はあったけれど今はない肩書きや、引っ越して無くなった影響力、それに関わらず良くしてくださる方々と、いい時だけの友達との違いが顕著に現れます。）

病気をしたことで、そうでなかったら会っていなかったであろうお友達にも恵まれました。　体が弱っているときに、あらゆる方向から愛を感じとりました。　ですから、夜（陰）は、養生するとき、心も体も栄養を吸う時期だと思います。

昼の前の暁
今年ある日突然起きて、ポパイのように元気になるというのはちょっと欲張りだし現実的でもなさそうです（それでも私はいいんだけど）。　２００８年は、陽が出てくる前の、うす蜜柑色の光がところどころ見えてくる、暁のような時期になるといいな、と思います。　むかしむかし私が生まれる前、両親は私の名前を暁とつけようかな、と考えたそうです。　英か暁。　（言うのはあやのほうが簡単だけれど、あかつきもオリジナルでいい名前ですね。）　今年は、私の名前の第２候補に似合うように、と願います。

一番弱った過渡期に私を支えてくださった皆さんに、心から御礼申し上げます。　（ヴォルデモートがパンダの赤ちゃんみたいに無力な肉塊だったときも支えてくれたデス・イーターみたい！　そして私は世界征服の道に戻れるのよ〜。　あ、これはちょっと良くない例でした。　失礼。）　素敵なみなさんにとって、同じくらい素敵な年でありますように！

-英

Now everyone will know our song! - 私達の歌がみんなに知れちゃう！

2007-12-22T22:43:00.000-08:00

You know when you've liked something for a long time, and a few years later, it becomes popularized through a TV commercial or movie or whatever, and everyone now loves it? At first you feel like, "But I liked it first!"

That happened to us today. We went to see the movie Juno (which is a very cute movie and we highly recommend it), and the movie's main song was The Moldy Peaches' Anyone Else But You.

I'm famous for being dense when it comes to love. When Daniel and I were innocent friends about 4 years ago, I didn't realize for the longest time he liked me as a girl. Back then he made me a CD with Anyone Else But You on it -- there were other songs on it, too, but I really liked the fact he had the sensibility to like The Moldy Peaches' song. One could say, later when I finally figured out he did in fact like me, the song was one of the factors why I said "OK, I'll give it a go."

It's a song about how two people can like each other just as they are, ugly parts and all. It's about being "a part time lover and a full time friend." We're lucky to have found that in each other, and still listen to the song often. :-)

I guess there isn't a limited amount of joy that can be generated from a good song, so on second thought, I'm happy to share our song with everyone.

-A

何かを気に入っていて、そのときは少数派だったのに、
何年か後に映画とかテレビとかでその何かが
有名になって、突然みんなのお気に入りになることって
ありますよね。

そんなとき、「でも私がさきに好きだったのに〜」とか
一瞬思っちゃいませんか？　（私だけ？）

今日、そんなことがありました。
今上映中の映画 Juno を観に行ったのですが、
（いい映画なのでお薦めします）そのテーマソングが
The Moldy Peaches の Anyone Else But You という
曲だったのです。

恋愛関係のことに関してはとことん鈍感なので、
４年ほど前私とダニエルが単なるお友達だったとき、
彼が私のことを意識していたのに全然当初気付きませんでした。

その頃、 Anyone Else But You が入ったCDを作ってくれたことが
ありました。　他にもいろいろ入っていましたが、特に
The Moldy Peaches を好きな感性が気に入りました。
その後、あ、そうだったんだ、と分かったときに、
この歌がお付き合いしてみよう、と思わせた要因の
一つであることは間違いありません。

歌の内容はと言えば、二人のでこぼこがある人間が、
美しいとは言えない部分もひっくるめて好き合い、
「フルタイム友達でパートタイム恋人」でいるというもの。
私は欠点がいっぱいあるので、それを含めて好いてくれる
相手に出会ったことはとってもラッキー。　(^_^)
そんな思いも含めて、この歌は今でもよく聞きます。

一曲の歌から発する喜びの量が限られている訳じゃないから、
みんなのお気に入りになってもまあいいか〜。

- 英

My Christmas wish, granted - クリスマスの願い、かなった

2007-12-21T10:56:00.000-08:00

↑Ender (left) and Momo are friends.

Sometimes, our wishes are granted in different forms.

Before yesterday, I was thinking something pathetic like:
"My one Christmas wish would be to one day wake up without pain all over."

Unless a miracle happens (which I'm not ruling out), this is not very realistic. And as I watched the stressed-out crowd on the bus the other day--mostly women--making their trip from the local food bank to a shelter at the church, I realized pain comes in many forms, as well. Aside from the obvious physical pain, I'm pretty darn fortunate.

Then I got my Christmas gift early last night: Ender!

Ender is a forever-tiny cat we had to give up, because when we merged our two families (Daniel+2 cats and Aya+2 cats), two of the cats felt so threatened they kept beating up Ender. So now she lives with our friend Pete.

Pete is going out of town, so we get to watch Ender for several days (we'll protect her in the bedroom, away from the other cats).

Usually when our cats walk on me it hurts a lot, so I have to reluctantly make them get off me. But Ender is so little and light, it doesn't hurt nearly as much when she hops on me. I love all our cats, but Ender is so darling and special. I missed her very much.

So really, I got my wish in a different form. I've got a cat who hurts me less for Christmas! Thank you, Santa.

-A

願いが、自分の考えていたのと違うかたちで叶うのってよくあることです。

昨日まで、「クリスマスひとつある願いは、
全身痛いことなく起きられるようになること」とか、
哀れっぽいことを考えていました。

奇跡がおきない限り（おこることもあるからあきらめてないけど）、
これはちょっと現実的ではありません。

先日バスの中で、食糧配給所から教会が営むシェルターに
移動するおそらくホームレスの女性達を多く見ていて、
痛みというのもいろいろな形があるものだ、と思いました。
私は体が痛いけれど、その他の面ではすごく恵まれていて、
それを忘れちゃいけないな、と。

そんなことを考えていたら昨日の夜、
ちょっと早いクリスマスプレゼント、エンダーが届きました。

エンダーは大人になってもいつまでも小さい猫です。
ダニエルと私が２匹づつ連れ子（連れ猫？）つきで
同居してから、１年以上たっても他の猫にいじめられるので、
泣く泣く養子に出したのでした。
今は友達のピートと幸せに暮らしています。

ピートがクリスマスに実家に帰るというので、
エンダーが一週間ほど里帰りしてくることになりました。
（別室にとどめておいて他の猫から守ります。）

他の猫がのしのし体の上に登ってくると痛～いので、
一緒に寝たいけれど「ごめんね」と言って
降りてもらわねばなりません。
エンダーはものすごく軽いので、乗ってきても
それほど痛くありません。
うちの猫はみんな大好きですが、小さくて不憫に
思うせいもあるのか、エンダーは特にいとおしく思えます。

クリスマスの願いが、違うかたちでかないました。
一緒に寝ても痛くない猫、というかたちで。
サンタさん、ありがとう。

-英

To be or not to be (drugged), that is the question - （薬を)飲むか飲まないか、それが問題だ

2007-12-15T00:41:00.000-08:00

Weather: Rainy; 43°F
Energy Level: 3 out of 10
Mood: 4/10
Health: 3/10

↑ Love the shoes!

I've heard of artists with mental health conditions refusing to take medications, because the pills compromised their artistic visions. I'm not really an artist and I can't claim to have great visions, but now I kind of know how they feel.

I've lived with widespread pain for the past couple of years, but I've been reluctant to take oral medications to control pain. I've been relying on this patented gel concoction from the compounding pharmacy -- various prescription-strength analgesics and muscle relaxant mixed into a liquid gel, which I absorb through skin, so I can treat pain locally. The stuff makes me woozy if I put it on my whole back, but I was still mostly coherent. My thought in avoiding an oral solution was that I didn't want too much of a band-aid approach; I wanted to get to the bottom of what's causing the pain first (celiac, infections, etc.).

Lately, though, I've been basically bathing my whole body with the gel stuff, kind of negating the "treating locally" approach. (Also since the stuff is sticky, I practically become a human fly paper.) The immunoglobulin shots approach didn't quite pan out, either -- one of the infections is part better in numbers (yay), but not quite in remission, and Epstein-Barr (mono) virus level hasn't changed. (We're stopping the injections to let my body rest, since the shots make me weak/susceptible to other infections.) So with no end of pain in sight, I finally succumbed and talked to my doctor about more constant pain management -- so I can actually function.

"Function" is a subjective word. I started on low and regular doses of Tramadol, an analgesic/atypical opioid, which supposedly helps lots of FMS patients. It does take away some of the pain and gives me a drug-induced optimism that I can go around and do things.

But I've been feeling wacky the whole time -- like I'm slightly drunk. At first, it really reminded me of a drinking game I once played in youth, involving Tequila shots. I went down to half a pill instead of 1 pill at a time, but I still don't feel quite like myself. Everything looks as if there is a slightly white veil on it.

Thanks to the pills, we were able to have a lovely night last night going to the Symphony, which made me happy. Getting to downtown was rocky, though. Let's just say we were grateful the bus driver had a plastic bag. I felt like someone was shaking my brain around in a sealed bag of water.

Being able to go out makes me happy. But I feel dumb on the pills, and words don't come out as easily. At the same time, thinking "OuOuOuOuOu" and feeling bummed doesn't seem too productive either. I'm not quite sure what's best to do. For now, I think I'll need the drug-induced optimism, so I can go out and see people.

-A

天候: 雨降りです。6°C
元気度（勢い）: 3/10　
気分: 4/10
体調: 3/10

精神病持ちの芸術家が、想像力が薄れるので
病気の助けになるとしても薬は飲みたがらないという
話を聞いたことがありました。　
私は芸術家ではありませんし大した想像力もありませんが、
今なんとなくその気持ちが分かります。

ここ１〜２年全身にわたる疼痛と暮らしてきた中で、
出来るだけ経口薬は飲まないようにしてきました。
胃腸が弱いからというのもありましたが、あまり
臭いものに蓋、的な治療は避けたかったので、
痛くてたまらないときは薬局で配合してもらった、
何種かの処方鎮痛剤と筋弛緩剤を混ぜて液状に
したものを塗って、局所ごとにあたってきたのです。
（これも背中全体につけたりするとクラクラしましたが。）
あとは原因（セリアック病、慢性感染、など）をやっつけて
いけば何とかなるだろう、と思ってきました。　

でも最近になって、毎日毎日何度も全身につけて
どんどん塗り薬がなくなってしまい、
「局所ごとに」という考えが無効になってきました。
（そしてペタペタしているので、全身はえ取り紙の
ようになる。）

坑グロブリンの注射も、ウィルス感染のうち一つに少しは
効き目があった（イェイ）のですが、抑え込むまではいかず、
もう一つのEBウィルス（単核症）にはあまり効きませんでした。
体に負担がかかって他の感染症になりやすくなってしまうので、
一度中断して様子を見る、ということになりました。

そんなこんなで痛みが減る兆候が見えないので、
新しい主治医と相談して、機能できるようになる為、
定期的に毎日痛み止めを飲むことになりました。

しかし「機能できる」というのも見方によります。

線維筋痛症には良く効くと言う、トラマドルという
オピオイド系の鎮痛剤を少量ずつ試しに飲むことに。
痛みが軽くなって、なんとなく色々動ける気分には
なるのですが・・・。

なんだかいつも酔っぱらっているような気分です。
（むか〜し若い学生のとき、テキーラショットを
じゃんじゃん回し飲みするゲームをしましたが、
それを思い出しました。）
１錠呑んだらあまりにが〜んときたので、一回半錠にして
みましたが、まだなんだか自分でないようです。
まわりのもの全部に薄いベールがかかっているような。

夕べ、交響楽団の演奏を聴きにいく気力があったのも
おそらく薬のおかげで、それは嬉しかったのですが、
ダウンタウンにたどり着くのはひと山ありました。
（バスの運転手さんがビニール袋を持ってて良かった、
とだけ言っておきましょう。。。　ハハハ）
脳みそをぐらぐら上下左右に振られてるような気分でした。

出かけられるのは嬉しい。
でも、なんだか（いつもより）頭が惚けた感じで、
言葉がなかなか出てきません。
それでも、「いててててててて」と一日中思っていて
家で落ち込んでいるよりはいい気もするし。
どうしたらいいんでしょうね。
今のところ、出ていって人と接したいので、
薬の助けをもらおうと思います。

-英

It's okay to feel crummy sometimes - ときどきは落ち込んでもいい。

2007-11-29T21:27:00.000-08:00

Weather: Cloudy... 37°F
Energy Level: 2 out of 10
Mood: 3/10... cloudy here too
Health: 3/10

A while ago, my wonderful mother-in-law Joline sent us a link to an article she heard on NPR, aptly titled, "A Positive Outlook Is Overrated." The article was written by Barbara Held, a professor of psychology and social studies at Bowdoin College (yay, Daniel's alma mater).

The message was basically this: We're all taught to always have a positive outlook on life, look on the bright side of things; this makes us feel doubly bad when we can't, and sometimes we are allowed to feel crummy. And "feeling bad is not automatically the same as being mentally ill."

I needed this message, because, I tried really hard the last week, but I couldn't be cheerful. I hurt everywhere and was exhausted. As I approach the end of the year, I've felt the frustration that I'm not feeling better. I want to have enough energy to be a somewhat productive member of the society, so I did everything that I heard I should do throughout the year, but I'm not feeling all that much better. When I couldn't sleep, I tried writing down a whole bunch of things I felt thankful for. Then when I didn't feel better, I felt guilty.

Maybe I'll buy prof. Held's book, Stop Smiling, Start Kvetching: A 5-Step Guide to Creative Complaining. Sounds like something I need right now. Though, I've got so many books to read: some on celiac disease, some on gluten-free diet, some on fibromyalgia and chronic fatigue syndrome, and still some more on autoimmune diseases. I guess I'm overwhelmed, because a lot of times I'm too tired and dizzy to read. (And these books are not exactly entertaining.)

For now, I might just watch the cat hotpot video my friend Michiko sent me a while back... I hope this makes up for my whining! (Sorry about that.)
[Warning: extremely cute.]

[Caption]
- Instruction review: Place clay pots on the floor and wait for them to enter & sleep.
- (1 cat each) Regular size serving.
- (Tabby) Cats with a wild personality would not go in.
- (2 cats) Big size serving. -> (2 cats x 2) Big size serving x 2.
- Migrations may occur, resulting in serving size changes.
- Needless to say, use pots you wouldn't actually use for cooking, since they wouldn't wash their feet before going in.
- Try not to interfere with conflicts between kitties.
- Watch out for boil-overs.
- It's more efficient to have many clay pots. (Also this widens kitties' choices.)
- (2+ cats) Special jumbo size serving.
- (3+ cats) Extreme mega size serving.
- Move carefully after you've made sure they're fast asleep.
- If you place things like plates, chopsticks and beers around the table, it would be more festive.
- Cat hotpot full course menu. (Warning: If they realize they're on the table, that may become a habit.)

-A

天候: 曇り。　また寒い 3°C
元気度（勢い）: 2/10
気分: 3/10　（ちょっと気持ちも曇り）
体調: 3/10

ハァ～。

少し前に、とっても優しい義理の母が、ラジオで聞いた記事のリンクを
送ってくれました。　メーン州ボウデン大学（ダニエルの母校！）で、
心理学と社会学の教授をしている　バーバラ・ヘルド女史の書いた、
「ポジティブ思考は過大評価されている」というもの。

彼女が言っていたのは、アメリカでは特に、いつもいつも物事の
良い面を見て、ポジティブに生きていこうという考えが主流だが、
人間そうできないときもある、ということ。　落ち込んでいるときに
そういう考え方でいなきゃ、と思うと余計そうできない自分に
罪悪感を覚えて逆効果。　

落ち込んでいる、というのは自動的に精神疾患がある、というのと
違うので、たまには落ち込む自分を許してあげることが必要、と
いうようなお話でした。

今日はこの教訓をうんうん、と読む必要がありました。

先週から頑張ってポジに生きよう、と努力したのでしたが、
どうしても気分が良くならなかったからです。
体中痛くってそれに疲れ果ててしまい、年の瀬が迫ってきて、
もっと前より気分が良くない自分が嫌になってしまいました。

ちゃんと少しは社会貢献というか社会参加していけるように
なりたくて、ここ一年いろいろ良いと言われることを
片っぱしからやってきたのでしたが、あまり劇的には
良くなりませんでした。　（短気？）　眠れなかった夜中、
ノートに色々感謝すべきことを沢山書いてみたものの、
沈んだ気分はそのままで、罪悪感を覚えました。

ヘルド教授の書いた、「ヘラヘラ笑うのを止めて、
建設的な不満を言おう」という本を買って読もうかな、とも
思いましたが、読む本がこれまた何冊もあって圧倒されています。

セリアック病の本、グルテンフリー食事療法の本、
線維筋痛症の本、慢性疲労症候群の本、自己免疫疾患の本。
それぞれ何冊か読みかけ・読んでいないのがあります。
（医学関係の本ってつまんないし～。）
さらに大抵疲れてクラクラしていて、本なぞ読む気に
ならないのが問題。　参りました。

とりあえず、友人のみち子さんが前送ってくれた「猫鍋」ビデオを
観てなごもうと思います。。。

情けないことばかり言ってごめんナサイ。　ちゃん、ちゃん。

-英

Wheatless In Seattle

Rainy and Sunny Days of My Life.

The second biggest headline: "Thank You."

Life continues in Fukushima - 福島の生活は続く。

地震のなかで、詠むうた。

What to learn from sweater pills - セーターの毛玉から学ぶこと。

A New Year and Back on the Earth - 地球に帰ってくる新年！

Happy Thanksgiving 2010!

In pursuit of elusive sleep -- vol. 1

Babies! in different places - （世界中いろんな所の）赤ちゃん！

Things are looking up! - 今年は上向きな予感。

新年、新診断、心新たに - New year, new diagnoses, new hope

Making choices. - 日々の選択。

A little family bragging -- 手前味噌ではありますが。

Weird virus?! (of a different kind) -- 今度は違う種類のウイルス？

Wow she's getting started early. - これは目が肥える・・・かな？

Miracles all around the world. - 世界中で起きてる、奇跡。

A ray of sunshine. -- ひとすじの光。

チューリップと、雨。 - Tulips and rain.

私が自分の髪を好きになった訳。- How I came to like my hair.

一歩一歩、前に進むこと。 -- One foot in front of the other.

I ate GF delivery pizza! (& didn't get sick!)

A happy, healthy, delicious new year! - 明けましておめでとうございます！

Doh! - またしでかしてしまった。。。

Hope wins! Thank you.

The Economist Endorses Barack Obama!

Aging while being sick (and during an election cycle)

Aki Matsuri is here again! - 今年もやって来た秋祭り！

No pain, no gain (?) -- 痛みあって得るもの。

Reckless is (or used to be) my middle name -- 無謀でも、いい。（たまには）

A charmed life? Maybe. -- 幸運は自分で呼び込むもの。

Yearning to spread my wings -- どこまで出来るか試したい気持ち。

Wish upon the stars! -- 星に願いを。

Hallelujah to Brallelujah! (Best bra for those in pain) -- 肩が痛い人に朗報！のブラ

Small pleasures in life. - ささやかな幸せのカタチ。

Another piece of puzzle, found -- また見つかった、パズルのヒント。

NPR always knows how to cheer me up :P -- NPRは私のツボを知っている。

Beat but inspired! -- 死んでるけど心は元気！

Learning to fail -- 失敗から覚えること。

Lots of compassion all around -- 慈悲の心がいっぱい。

Today I'm doing... -- 今日は何をしてるかというと・・・

Progress: One marbles to two marbles -- １つのビー玉から２つになった進歩。

Losing weight? w/o meaning to -- ダイエットしてないんだけど。。。

I can wear cute shoes (sometimes). -- 可愛い靴が履ける（ときもある）。

What made me cry today - 今日、なんで泣いたか。

勇気をもって生きていくこと。 - Living everyday with courage.

Rock star hair! - ロッカーヘア(?!)

Return of Aunt Flo - 還ってきたお月様。

Happy New Year 2008! - 謹賀新年

Now everyone will know *our* song! - 私達の歌がみんなに知れちゃう！

My Christmas wish, granted - クリスマスの願い、かなった

To be or not to be (drugged), that is the question - （薬を)飲むか飲まないか、それが問題だ

It's okay to feel crummy sometimes - ときどきは落ち込んでもいい。

Now everyone will know our song! - 私達の歌がみんなに知れちゃう！