Sunday, January 2, 2011

A New Year and Back on the Earth - 地球に帰ってくる新年!

(For those of you who are curious:
this letter means "road" or "path.")

Happy New Year!

In Japan, a lot of people whip out their brush, paper, and ink, then do calligraphy on January 2nd, writing letters, poems, new years resolutions or haikus as their first and pristine effort of the year. They call it Kakizome (first writing). This is my Kakizome, in the form of a blog post!

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I recently read an interview of Laura Hillenbrand, who is the author of the novel Seabiscuit: An American Legend. It turns out, she was struck by chronic fatigue syndrome (CFS) too when she was 19 and in college. The time was 1987. She was exhausted, felt ill, and could barely get up because of severe vertigo. That state has continued till this day with ups and downs.

CFS is still little understood (researches have attributed it to various chronic infections in the past, but none of that has been proven to be the direct cause), but it was even less understood back then.

It took several years for doctors to diagnose her--she was first diagnosed with strep throat, stress, laziness, anorexia, depression, or even an "attitude problem." Jay Leno was calling it "the yuppie flu" on TV and making fun of it. It must have been devastating when she could barely move from the overwhelming fatigue, and all she wanted was to get up and be well again.

She says that her friends and family just expected that she would get better and go back to college--go back to where she was, and resume her old life. When that didn't happen, her friends, probably busy with their own lives, seemed to forget about her, and her family "offered a collective shrug." The only person who offered real support and kept her afloat was her college boyfriend, who later became her husband.

She describes the feeling of isolation: “It’s like you go to another place, like you’re not on this planet anymore,” “You reach a level of despair and suffering where you just don’t feel like the rest of the world.” She also says of the way she saw herself: "For a long time I felt stuck at 19 forever, stuck in the way people saw me."

I know those feelings all too well, and it made me cry.

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When I started this blog back in 2007, I almost had those same expectations as her family and friends. I was newly diagnosed with fibromyalgia syndrome (FMS), CFS, and celiac disease, and I thought to myself: "I'll beat these things, emerge victorious, and resume my life."

I think "resume" is the key word here that should never have been used. I never accepted that the life I have been living since then was the very life I got and ought to be living. I looked at my illness as a temporary state--a pause of sorts in my life. I looked at it as a setback that held me back from my true state, to which I would go back.

2010 was a tipping point, in that I became truly frustrated that this "temporary state" had lasted for so long. When it's been over 3 years, it seemed no longer reasonable to call it a pause. I presumed my family and friends probably expected me to get better in a couple of years, and since I couldn't do so, I felt like I was letting them down. My other presumption was that I was only an acceptable person in my old state: healthy, with a career and/or school to go to, zipping around from place to place with purpose.

Like Ms. Hillenbrand, I felt like I dropped from the face of the earth, like I wasn't part of the rest of the world anymore. My expectation of "what should be me" was stuck in 2006 before I first got sick; I used to think I'd go back to that version of me, and somehow make up for the time I lost in between. Except that wasn't really possible. And in a state of depression, I assumed that was everyone else's expectation, too.

Of course, many of these presumptions were mine. My family and friends have been far more supportive than the experience Ms. Hillenbrand describes, and luckily, I was diagnosed with various conditions far more quickly than she was. Yet, the feelings that accompany chronic illnesses transcend time, culture and place. One of the most prominent is the tremendous feeling of guilt that you are not getting all better to go back to being the person that you were before you got sick.

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So my new year resolution is this: Less guilt! And to celebrate the life that I have. I'll try to throw out the presumptions and self-imposed timelines, and cherish what I do have: A comfortable life with a husband who loves me in a town we both love, loving family and friends, and three loving cats who've been with us through thick and thin. I also have my mind that lets me write. I couldn't ask for much more than that.

Life is not perfect. Even when I hurt physically or feel exhausted, I will embrace that as my present state and work with the hand I've been dealt with. I will be Me: Version 2011, and no longer look back to the old Me: V. 2006.

-A


明けましておめでとうございます。m(__)m
舌足らずなブログに寄っていただきありがとうございます。
今年もまたよろしくお願いします!

日本では正月2日に書き初めをしますが(日本にいてもしないけど)、
久々のブログ更新というかたちで書き初めにかえたいと思います。
(また長くてすみません!)

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この間、トビー・マグワイアが主演した映画「シービスケット」の
原作本の作者であるローラ・ヒレンブランド氏のインタビューを読みました。
彼女も、大学に行っている19歳のときに慢性疲労症候群(CFS)を発病し、
とてつもない倦怠感にみまわれ、いつもめまいがしたため起き上がることも
なかなかできなかったそうです。1987年に発病して以来少し良くなったり
悪くなったりを繰り返しましたが、今もなかなか家から出られないという話でした。

CFSは今でもあまり理解されていない病気です。最近になっていろいろな
慢性感染との関連性が研究されていますが、直接の原因は究明されていませんし、
確立された治療法もありません。1980年代には殆ど理解されていなかったと
いっていいでしょう。

彼女がきちんと診断されるまで、5〜6年はかかったそうです。
連鎖球菌性咽頭炎ではないかとか、単に怠け者なのではとか、拒食症、鬱、
または、単に人生に対する態度の問題だとか、彼女はいろいろな診断、偏見を
うけました。その頃、テレビ番組の中でコメディアンのジェイ・レノは、
CFSのことを「金持ちのインフルエンザ」と呼び笑っていました。
(余裕があるからかかっていられる、という意味のジョーク。
慢性の病気を患って、余裕がある人なんて滅多にいませんが。)

自分ではどうしようもない倦怠感から起き上がれず、健康になって
歩き回りたかった彼女にとって、それがどんなにつらかったことでしょうか。

大学の友人や家族は、彼女は多分すぐに良くなって大学に復学し、すべてが
もとに戻るものだと思っていました。それが起こらなかったとき、みんな
それぞれの生活で忙しかったのでしょうが、友人にはだんだんと忘れられ、
家族には「まあ、どうしようもないからしょうがないね」、という感じで
放っておかれたそうです。唯一そばについていてサポートしてくれたのは
大学時代のボーイフレンド、後に夫となるフラナガン氏でした。

彼女はずっと長年感じた孤立感をこのように表現していました。「私がもう
この惑星にはいないかのように、どこかに行ってしまったかのように思われる
のよね。」「絶望感と苦しみの中で、まわりの世の中の一部ではなくなって
しまったように思える。」 そして自分をどのように見ていたかについて、
「ずっと、自分のなかの時間が19歳の自分で止まってしまっていたの。
それが、まわりの人間がみとめた自分だった」

その気持ちが痛いほど分かって、読んでいて涙が出ました。

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2007年にこのブログを始めたとき、私も自分に対して、彼女の友人や家族が
持ったような期待をもっていました。線維筋痛症(FMS)、慢性疲労症候群(CFS)、
セリアック病と診断を受け、こう考えていたのです。「病気かあ。そんなのには
(すぐ)打ち勝って、また元の生活を回復するから平気!」

この「回復」であるとか、「取り戻す」とかいう言葉がくせ者だったのですね。
(だいたい人生、ずっと同じ状態であることなんかないんだし。)考えてみると、
毎日過ごしていて、それが今の自分の生活であるということを、自分のなかで
受け入れていませんでした。頭のどこかで、一時的な状態であると思っていた。
すごろくで言ったら、一回休み、の休止状態だと。今の生活が、自分に課した
「あるべき自分」に到達/回帰する前の、障害物であるかのように考えていました、
ここ何年かずっと。

2010年はつらい年でした。この「一時的な状態」が長く続いて、3年もすると、
休止状態とは言っていられなくなったからです(苦笑)。家族や友人は多分、
1〜2年で良くなるものだと思ってただろうな、と考え、とすると、それが
できなかった自分がもどかしくて悪く思える。そして自分の頭の中でまた勝手に
とらわれたのは、年齢的にも(だいたいは)健康で、仕事をしたり勉強したり
(人によっては育児をしたり)して、かけずりまわっていなければ駄目、
という強迫観念。(考えてみれば、他人にはあまり関係ないので、じゃあ
しなかったから何?ってことになるんですけどね。)

ヒレンブランド氏と同じく、地球上から落っこちてしまったような、世の中の
一部ではなくなってしまったかのような気持ちになっていました。
「あるべき自分」の姿は、病気になる前に見た2006年の自分のまま。そこに戻って、
そして遅れてしまった分を取り戻して・・・と考えていたのが、もうそれが
できないところまで来てしまった。そして鬱々としていた中で、まわりの人間も、
私が2006年当時の元気な状態に戻るものと思っている、と勝手に考えていました。

もちろん、こうした推定の多くは自分の頭で勝手に生み出したものです。
私の家族や友人は、ヒレンブランド氏の話よりもはるかに思いやりをもって
支え励ましてくれますし、幸運なことに、診断された環境ももっと速やかでした。

とは言え、慢性的な病気にともなう感情には時代、文化、場所を問わず
共通するものがあります。中でもひときわ強く感じるのは、猛烈な罪悪感。
良くならず、病気になる前の自分に戻れない、という自責の念です。

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そこで新年の目標としてかかげるのは、できるだけ自分を責めない!ということ。
そして、今自分が持っているもの、ある生活に感謝して大切にするということ。
勝手にまわりが何を考えているか推定するのはやめて、いついつまでに治る、
とかいう時間や状態を設定・予測することもやめて、いまの生活を大事にします。
考えてみると、文句は言えないくらい色々たくさん持っているのです。
大事にしてくれるだんな様との、好きな街での快適な生活、愛情深い家族と友人、
辛いときも幸せなときもいつも一緒にいてくれた猫たち。

何もかもパーフェクトな人生なんてありません。たとえ体が痛くても、
疲れて動けなくても、そのときどきの状態を受け入れて、これが今の自分だから
大切にしていこうと思います。2006年バージョンの自分をふりかえることはやめて、
2011年バージョン、今の自分で今年はやっていきます。